Kindermedizin Werte versus Okonomie: 1. Jahrestagung Politische Kindermedizin 2007 (German Edition)

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Es sei hier ausdrücklich festgehalten, dass es keine rechtliche Notwendigkeit gibt, wie oft behauptet, ein Organisationsstatut in dieser Form aufzusetzen, noch dass es Belege dafür gibt, dass dieses Managementprinzip inhaltlich und/oder betriebswirtschaftlich überhaupt effektiv ist. Auch hier fehlt wie so oft bei Strukturveränderungen eine begleitende antizipatorische Evaluation, um zumindest nach einer Probezeit Ineffektives wieder zu revidieren. Aus den zwei genannten Gründen, nämlich der Ressourcenbeschränkung im Mitarbeiterbereich und der verfehlten Entwicklung bezüglich der Betriebsorganisation, hat die europäische Fachärztevereinigung Sektion Kinder- und Jugendpsychiatrie (UEMS Sektion CAP) und die Gruppe der European National Advisor for Child Neurology in etwa gleichlautende Feststellungen getroffen, die in ihrer Essenz folgendes aussagen: “It was already stressed that CAP/ PN is devoted towards mental health and therefore should act in close cooperation with other partners in the mental health system. For a Department of CAP in a General Medical Hospital it is essential to have not only close cooperation with other medical fields, but also with the youth and family welfare system, the educational system and the justice system to give the most important examples. The administration of the hospital should value these kinds of cooperation and should foster them.

Die Kindermedizin braucht spezifische Ressourcen und Strukturen

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A second specific aspect of CAP which has an impact on the organisation is interdisciplinarity, that means that different professions work hand in hand with one another and generate joint responsibility for quality assurance/management regarding assessment, diagnostics, treatment and outcome. This model of cooperation goes far beyond a system which is characterized by delegation of specific duties to different professions. The role of the Child and Adolescent Psychiatrists is not to arrange duties to different professions, but to cooperatively combine different professional approaches to achieve together a synergetic effect for the wellbeing of patients and their families. Therefore psychologists, physiotherapists, speech therapists, occupational therapists, educationists and teachers play a prominent role as cooperative partners in the field CAP. A holistic approach to children and adolescents with psychiatric problems has proven to be best for their future development in society. Thus, the child and adolescent psychiatrist is the only professional who can overview and handle, delegate und coordinate multilevel healthcare needed for the psychiatrically disturbed child and adolescent. Administrative authorities of a hospital should value this concept and should foster interdisciplinary work in this vein. Organisation and management principals which contradict the specific working attitude of CAP should be avoided for the sake of the children and adolescents and their families which are in need of child and adolescent psychiatric support. This statement addresses administrative and political authorities with the request to make available the appropriate working background for CAP.”

VII. Forderungen zur nachhaltigen Entwicklung der Kinder- und Jugendpsychiatrie/Entwicklungsneurologie Ziel muss die umgehende Verankerung der Strukturqualitätskriterien für das Sonderfach Kinder- und Jugendpsychiatrie und das Additivfach Neuropädiatrie (Neurologie des Kindes- und Jugendalters) im ÖSG sein. Ebenso dringend ist der Aufbau einer ausreichenden ambulanten Versorgung durch dezentrale Ambulanzen und niedergelassene Fachärzte im Vertragsverhältnis zu Krankenkassen. Dies muss die altersspezifische psychotherapeutische Versorgung inkludieren. Die Vernetzung dieser fachspezifischen Strukturen mit den benachbarten Bereichen der psychosozialen Versorgung (Jugendwohlfahrt, Schule etc.) ist als integrales Strukturelement zu sehen. Denkbar ist die Erarbeitung von Stufenplänen im Sinne eines Entwicklungsplans. Die Einbindung der Fachgesellschaften (ÖGKJP, ÖGKJN) in die Planungsprozesse auf Bundes- und Länderebene sichert die Nutzung der fachspezifischen Expertise.

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Georg Spiel, Ernst Berger, Joachim Petscharnig

Ziel muss es weiters bleiben, dass inhaltlich versorgungspolitische Argumente vorrangig vor unbewiesenen betriebswirtschaftlichen gelten. Weiters, dass die Spezifika der Kindermedizin, hier speziell der Kinder- und Jugendpsychiatrie/Entwicklungsneurologie, Berücksichtigung finden und dass damit die Heterogenität der Gesundheitslandschaft Berücksichtigung findet. Die Versorgungsplanung für den Gesundheitsbereich generell nach dem „Gießkannenprinzip“ durchzuführen, geht an den Bedürfnissen der Patienten und ihrer Angehörigen vorbei. Medizinische Fächer brauchen nun einmal für sie spezifische Strukturen, Kinder und Jugendliche und deren Angehörige im speziellen. Falls das aktuelle System diese Bedürfnisse und Notwendigkeiten nicht abdecken kann, sollten gesetzliche Änderungen im Sinne der Novellierung des Bundeskrankenanstaltengesetzes respektive auch Ausgliederung der Kinder- und Jugendpsychiatrie/Entwicklungsneurologie aus allgemeinen Krankenhäusern diskutiert werden.

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Die Kindermedizin braucht spezifische Ressourcen und Strukturen

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Georg Spiel, Ernst Berger, Joachim Petscharnig

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Kinder, Jugendliche und Familien am Rand - na und? Ernst Tatzer

Armut, psychische bzw. intellektuelle Beeinträchtigung der Eltern , „broken home“ Situation und Auffälligkeiten von Kindern und Jugendlichen selbst sind wesentliche, einander verstärkende Faktoren, die diese mit oft lebenslangen Folgen in ihren Entwicklungsmöglichkeiten beschränken. Um dem vorzubeugen braucht es ein gut vernetztes belastbares Versorgungssystem mit regional gut erreichbaren und für diese Familien finanziell und energiemäßig leistbaren Diagnose- und Therapieplätzen, sowie engagierte und zugewandte professionelle Helfer. Das NÖ Heilpädagogische Zentrum Hinterbrühl ist eine Einrichtung der Jugendwohlfahrt und Behindertenhilfe zur stationären und teilstationären Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen. Die Einrichtung ist angesiedelt an der Schnittstelle unterschiedlicher öffentlicher Versorgungssysteme für Kinder, Jugendliche und ihre Familien, wie Kinder- und Jugendpsychiatrie, -heilkunde, -psychologie und -psychotherapie, Jugendwohlfahrt, Behindertenhilfe sowie Schul- und Kindergartenwesen. Auf Grund des wachsenden Bedarfs haben wir einen Schwerpunkt in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Störungen des Sozialverhaltens entwickelt. Unser Konzept sieht eine möglichst rasche Reintegration in ein „normales“ Umfeld vor. Notgedrungen setzen wir uns mit Analysen und Überlegungen zu den einzelnen Fallgeschichten und ihren Verläufen auseinander. Aus der Position des letzten Gliedes - für viele dieser Kinder und Jugendliche sind wir sozusagen eine „letzte Chance“ - einer oft langen Kette von bisherigen Versuchen, den Kindern und Jugendlichen zu helfen, sehen wir gar nicht so selten Verläufe, wo große Anstrengungen vieler Beteiligter wenig bewirkt, manchmal sogar die Symptomatik noch verstärkt haben (Tatzer 2003). Wenngleich uns klar ist, dass solche Verläufe nie ganz verhindert werden können, meinen wir aus unserer Erfahrung Faktoren nennen zu können, deren Beachtung (Bewältigung, Verhinderung) solche Entwicklungen vermeiden helfen könnten und die im Rahmen eines kindermedizinischen Versorgungsnetzes beachtet werden sollten. Die Klientel der Sozialpädagogischen Abteilung des HPZ In der Sozialpädagogischen Abteilung, als eine der drei Abteilungen des NÖ HPZ Hinterbrühl, werden Kinder und Jugendliche aufgenommen, die mit ihrem

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Ernst Tatzer

sozialen Umfeld in Konflikt geraten sind und deren Familien nicht in der Lage sind trotz aller möglichen ambulanten Hilfen ein entwicklungsförderndes Umfeld zu bieten. Sie sind ganz augenscheinlich an den Rand der Gesellschaft geraten. Welche Risikofaktoren dazu beigetragen haben, dass diese Maßnahme notwendig geworden ist, soll eine Beschreibung der dort zum Stichtag 25. September 2007 aufgenommenen Kindern und Jugendlichen und ihren Familien veranschaulichen. Es waren 53 Kinder und Jugendliche – 9 Mädchen, 44 Buben im Alter zwischen 7,0 und 16,0 Jahren, Durchschnittsalter 11,8 Jahre. Darunter befanden sich 2 Geschwisterreihen mit 2 Kindern und eine Geschwisterreihe mit 5 Kindern sowie ein Flüchtlingskind aus Afghanistan ohne jeglichen familiären Hintergrund. 47 der Kinder zeigten zum Zeitpunkt der Aufnahme deutliche Auffälligkeiten in Richtung Persönlichkeitsentwicklungsstörung. Nur bei 12 der Kinder war dem Aufenthalt bei uns keine deutliche bzw. längere Betreuungssituation durch andere Institutionen vorangegangen. 16 der Kinder waren zuvor zumindest vorübergehend in kinderpsychiatrischen oder ähnlichen Einrichtungen aufgenommen. Die Analyse der familiären Situation ergibt folgendes Bild: 27 der Kinder kommen aus Familien mit massiven finanziellen Schwierigkeiten, die zumindest als armutsgefährdet einzustufen sind. Bei 17 der Kinder ist ein Elternteil psychisch bzw. intellektuell beeinträchtigt, bei 6 der Kinder sind beide Eltern betroffen. Eine diagnostisch verifizierte psychische Erkrankung liegt bei 9 Personen vor. 28 der Kinder kommen aus schon äußerlich identifizierbaren „broken home“Situationen, mehr als die Hälfte davon haben alleinerziehende Mütter. Bei 12 Kindern ergaben sich Belastungen in allen 3 familiären Bereichen – Armut, psychische/intellektuelle Belastung der Eltern und „broken home“–Situation, bei 9 Kindern in 2 Bereichen und bei 12 Kindern in nur einem Bereich. Lediglich 8 der Familien zeigten keine offensichtliche Beeinträchtigung auf der familiären Ebene. Risikofaktoren und ihr Zusammenwirken Die Zahlen spiegeln bekannte Verhältnisse aus der Literatur wider. Klar ist auch eine gegenseitige Bedingtheit der Verhältnisse. So hängt die Dauerhaftigkeit von Kinderarmut in seinen sozialen Folgen stark vom Umgang mit der Armutslage im Elternhaus ab (Beisenherz 2002). Einige Forscher gehen davon aus, dass Armut in der Kindheit, im Sinne einer „Kultur der Armut“ mit „erlernter Hilflosigkeit“ Armut auch im Erwachsenenalter bedingt. Gut dokumentiert ist die unmittelbare Auswirkung von Armutslagen auf Kinder im Sinne der sozialen Ausgrenzung. So bedingt ein häufiger Wohnungswechsel (durch Mietschulden etc.) den ständigen Abbruch von Sozialkontakten und verhindert eine befriedigende Integration in ein konstantes Umfeld, was für junge Menschen besonders wichtig ist. Offenkundig ist die Benachteiligung von Kindern aus sozialen Unterschichten im Bildungswesen (Beisenherz 2002, Butterwegge et al. 2005). In Österreich besuchen Kinder aus armutsgefährdeten Haushalten deutlich häufiger die Hauptschule (nämlich zu 70 %) als Kinder in nicht armutsgefährdeten Haushalten (57 %). Umgekehrt besuchen 43 % der 10- bis 14-jährigen aus Haushalten ohne Armuts-

Kinder, Jugendliche und Familien am Rand – na und?

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risiko eine AHS, aber nur 30 % aller armutsgefährdeten Kinder (Statistik Austria 2007). Nach Studien in Deutschland haben Kinder, die unter Armutsbedingungen aufwachsen, vergleichsweise hohe Gesundheitsrisiken (Horstkotte 2007): •

eine höhere Morbidität und Häufung gesundheitlicher Risikofaktoren, vor allem Übergewicht

•

geringere Teilnahme an Vorsorgeuntersuchungen und relativ geringe Durchimpfungsrate

•

motorische Schwächen, Verhaltensauffälligkeiten und Defizite in der Sprachentwicklung (bei der Schuleintrittsuntersuchung)

•

ein wesentlich häufigeres Vorkommen tödlicher Unfälle und eine relativ hohe Sterblichkeitsrate

In Österreich machen Kinder und Jugendliche unter 20 Jahren über ein Viertel (27%) aller Armutsgefährdeten aus. 140.000 Buben und 130.000 Mädchen lebten 2005 in Haushalten mit einem Äquivalenzeinkommen unter der Armutsgefährdungsschwelle, das ist gleichzusetzen mit einem Armutsrisiko für 15 % (Statistik Austria 2007). In Deutschland ist der Anteil armutsgefährdeter Personen im Alter bis 15 Jahren von 12,3 % im Jahre 1998 auf 17,1% im Jahre 2005 gestiegen (Meyer-Timpe 2007). Nun leuchtet wohl ein, dass eine psychische bzw. intellektuelle Beeinträchtigung die Eltern nicht nur daran hindert, die Auswirkung der Armutserfahrungen zu bewältigen, sondern einen zusätzlichen Risikofaktor darstellt. Die direkten Risiken, die sich aus der Beeinträchtigung der Eltern ergeben, werden noch dadurch verstärkt, dass sie sich schwer tun, Zugang zu medizinischer bzw. therapeutischer Hilfe zu finden und aufrechtzuerhalten (James 2004). Diese „limited health literacy“ findet sich ebenso bei Menschen mit niederem sozioökonomischen Status (Porr 2006). Die verstärkende Wirkung des Risikofaktors „broken families“ ergibt sich nicht nur aus der finanziellen Belastung – 28 % aller armutsgefährdeten Kinder leben in einem Alleinerzieherhaushalt – sondern auch aus der fehlenden emotionalen Unterstützung, die eben zur Erziehung eines auffälligen Kindes nötig ist. Kinder und Jugendliche, die durch verschiedene, meist sich verstärkende Faktoren so an den Rand unserer Gesellschaft kommen, haben darüber hinaus ein hohes Risiko, eine bleibende Persönlichkeitsstörung zu entwickeln. Menschen mit diesem Störungsbild in seiner Extremausbildung haben eine Lebenserwartung von nur 40 Jahren (Kjelsberg et al. 1999).

Was tut not? Ein Gutteil der Kinder fällt frühzeitig – meist schon im Kindesalter oder frühen Schulalter - auf. Es braucht daher eine frühzeitige und profunde Diagnostik,

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Ernst Tatzer

die auch das Umfeld im Sinne der Identifizierung der genannten Risikofaktoren mit einschließt. Schon zu diesem Zeitpunkt wird klar, dass manche Familien eine besondere Stützung brauchen, um die Notwendigkeiten der Betreuung zu erkennen, sie annehmen und auch durchhalten zu können. Es braucht Therapieplätze, insbesondere solche, die für die entsprechenden Familien erreichbar und leistbar sind – Voraussetzungen, die weitgehend nicht erfüllt werden. So betragen beispielsweise in den sozialpädiatrischen Ambulatorien in Ostösterreich die Wartezeiten auf einen Ersttermin mehrere Monate und für einen Therapieplatz bis zu 1½ Jahre (Vavrik 2007). Zur Zeit besteht in manchen dieser Einrichtungen sogar ein Aufnahmestopp, das heißt die Kinder werden nicht einmal mehr begutachtet. Andererseits sind Kassenplätze in Wien und Niederösterreich de facto nicht vorhanden (Tabelle 1). Noch dramatischer ist die Situation unter dem Gesichtspunkt der Leistbarkeit. Die Tabelle 2 (Püspök 2006) zeigt die extremen außerordentlichen finanziellen Belastungen, die sich durch die Therapien für Familien ergeben. Wenn wir nun wissen, dass gerade außergewöhnliche und unerwartete Ausgaben von Familien an der Armutsgrenze nicht zu tätigen sind (Statistik Austria 2007), ist es klar, dass hier die Schwelle sehr hoch ist.

Wien Therapieart

Niederösterreich

gesamt

Kasse

gesamt

Kasse

Physiotherapie

71

4

54

1

Logopädie

109

44

60

26

Ergotherapie

55

0

42

0

Psychotherapie

182

(10%)

67

0

Tabelle 1 Niedergelassene Kindertherapeuten (Püspök 2006)

Therapieart

Kosten in Euro

Physiotherapie Logopädie Ergotherapie Psychotherapie

50 - 70

Zuschuss in Euro 24 -30

Verbleiben Eltern 20 -46

Mindestens 60

37 -39

21 -23

65

22 -33

32 -43

61 -123

22

39 -101

Tabelle 2 Kosten diverser Therapien (Püspök 2006)

Kinder, Jugendliche und Familien am Rand – na und?

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Wir brauchen deshalb ein Betreuungssystem, das sicherstellt, dass begonnene Therapien nicht abgebrochen werden. Und es bedarf der empathischen Zugewandtheit und eines langen Atems jeder einzelnen Person im Helfersystem. Kinder, Jugendliche und Familien, die am Rande unserer Gesellschaft stehen, machen es uns durch ihre Art oft nicht leicht. Sie sind häufig unverlässlich, halten Termine nicht ein, reagieren mit Unverständnis und gelegentlich auch mit Aggression. Sehr schnell kommen einem da Gedanken wie „ja wenn sie nicht wollen“, „die sind ja selber schuld“, „warum soll ich mir das antun“. Gibt es dann kein Netz, das Helfer und Familie auffängt, kommt es schnell zum Abbruch bis ein neuerliches Ereignis - meist eine neuerliche Auffälligkeit des Kindes - uns wieder zwingt hinzuschauen und der Kreislauf von neuem beginnt. Daher ist ein vernetzendes Arbeiten zwischen Gesundheitsdiensten, Schule und Kindergarten – als ein zweites haltgebendes System neben der Familie - und Sozialarbeit (Jugendwohlfahrt) unbedingt notwendig (Jungmann 2006). Es bedarf der strukturellen Absicherung, denn die Betreuung dieser Klientel darf nicht dem Zufall und dem übermäßigen Engagement einzelner „Helden“ des Sozialsystems überlassen bleiben. Es liegt in der Verantwortung eines Versorgungssystems, Zugänge so zu gestalten, dass es auch diejenigen nützen können, die es offensichtlich am meisten brauchen, aber es schlecht von sich aus schaffen. Dies ist nicht nur eine Frage der Humanität, sondern auch eine Frage der zu verhindernden Folgekosten. Ein Weg dazu wäre, wenn sich der Staat entschließen könnte dafür zu sorgen, dass alle Therapien für Kinder prinzipiell kostenfrei und ohne jeglichen Selbstbehalt zu erhalten sind (Jürgenssen et al 2003). Damit fiele zumindest die finanzielle Barriere und machte die Kinder unabhängig von der Entscheidung der Eltern, ob ihnen die Therapie des Kindes mehr wert ist als andere Ausgaben. Die zweite Möglichkeit, zu der sich auch die Bundesrepublik Deutschland entschlossen hat, sind von der Bundesregierung gestützte und wissenschaftlich begleitete, regionale Projekte zur „Frühen Hilfe für Eltern und Kinder und soziale Frühwarnsysteme“ (BM für Familien, Senioren, Frauen und Jugend 2006). Meiner Meinung nach können regionale sozialpädiatrische Netzwerke - bestehend aus Ärzten, Therapeuten, Sozialarbeitern und Pädagogen diese Anforderungen am besten leisten. Der Sozialpädiater (oder Kinder- und Jugendpsychiater) hat dabei die Aufgabe eines Lotsen, der alle diagnostischen und therapeutischen Anstrengungen überblickt, koordiniert und Kind und Familie in diesem Prozess begleitet. Eine gemeinsame Form der Dokumentation und Vereinbarungen zur kontinuierlichen Kommunikation sind weitere Voraussetzungen zu effizientem Handeln. Dass selbst noch spät investierte Mittel einen auch in finanzieller Hinsicht positiven Effekt haben, zeigt eine Kosten-Nutzen-Analyse für Jugendhilfsmaßnahmen in Deutschland (Zinkl K et al. 2004). Aufbauend auf den empirischen Untersuchungsergebnissen einer großen Evaluierungsstudie (Schmidt M. et al. 2002) wurden für den Bereich der Heimerziehung exemplarisch volkwirtschaftli-

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Ernst Tatzer

che Auswirkungen in den Bereichen Erwerbstätigkeit und Arbeitslosigkeit, gesundheitsbezogenes Verhalten und Delinquenz geschätzt. Bei Männern ergibt sich eine Nutzen-Kosten-Relation von +2,32. Dies bedeutet, dass sich ein in Heimerziehung eingesetzter € im weiteren Lebensverlauf gesamtwirtschaftlich mit 3,32 € zu Buche schlägt, also einem Gewinn von € 2,32 entspricht. Bei Frauen beträgt die Nutzen-Kosten-Relation +2,79.

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Die Versorgungssituation psychisch auffälliger und kranker Kinder und Jugendlicher in Österreich Leonhard Thun-Hohenstein Die Häufigkeit psychischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter beträgt zwischen 5 und 8 %, die Häufigkeit psychischer Auffälligkeiten ohne eine Krankheitskategorie zu erfüllen zwischen 10 und 15 %, zusammen also 15-23%. Je älter die Betroffenen, umso höher die Rate. Die Versorgung dieser Menschen liegt in Österreich weit unter dem erforderlichen Niveau. Sowohl die Zahl der Kinderpsychiater pro Einwohner (1:28.600) liegt deutlich unter internationalen Zahlen (Schweiz 1:3022). Die stationäre Akutversorgung liegt mit 392 Plätzen unter den Richtwerten von 640 – 800 Plätzen (0,08-0,1 Bett pro 1000 EW), es fehlen 200 - 400 stationäre und teilstationäre Behandlungsplätze. Dies ist insbesondere auch wegen des Fehlens einer ambulanten Versorgung bzw. der niedergelassenen Kinder- und Jugendpsychiater besonders dramatisch. Zur Zeit werden nur die akutest und schwerkranken Menschen versorgt, eine Regelversorgung im Sinne tertiärer oder quartärer Prävention erfolgt praktisch nicht. Aus diesen Tatsachen ergeben sich - auch anhand der Empfehlungen der WHO und anderer Fachgesellschaften - dringend nötige Veränderungsaufträge. Das heißt konkret, eine Versorgung aufzubauen, die von gemeindenaher, dezentraler und niedrigschwelliger ambulanter Versorgung bis zur akut-stationären Versorgung und der Spezialversorgung der Kliniken reichen muss. Ein wichtiger Teil dieser Gesundheitsplanung muss es sein, fächerübergreifend (KJP+Kinderheilkunde und Psychiatrie) sowie ressortübergreifend (Gesundheit, Soziales, Schule, Familie) zu planen.

Einleitung Weltweit leiden bis zu 20% der Kinder und Jugendlichen an beeinträchtigenden seelischen Gesundheitsproblemen (WHO, 2004). In einer Studie der Bundesrepublik Deutschland wurden 21,9% als psychisch auffällig eingestuft, davon 9,7% als manifest psychisch erkrankt und 12,2% mit Hinweisen auf eine psychische Erkrankung (Barkmann and Schulte-Markwort, 2005; Ravens-Sieberer et al., 2007). Für Österreich gibt es nur wenige Daten, auf jeden Fall keine bundesweiten Daten zur seelischen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen. Mit Hilfe eines Screening-Fragebogens (Pediatric Symptom Checklist) haben wir die Rate psychischer Erkrankungen bei Vorschulkindern in Salzburg erhoben, sie beträgt hier 8,3%. Die Rate auffälliger Kinder betrug in dieser Studie 12,3%, insgesamt

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also 20,6% (Thun-Hohenstein and Herzog, in press). In einer weiteren Studie mittels Selbstbefragung (Strengths and Difficulties Questionnaire) von jugendlichen Schülern in Salzburg schätzten sich 16,5% der Jugendlichen als auffällig ein und 9,6% als pathologisch (Altendorfer-Kling et al., 2007), insgesamt also 26,1%. Dies entspricht einerseits den deutschen und andererseits internationalen Zahlen, die darauf hinweisen, daß die Häufigkeit psychischer Erkrankungen im Jugendund Jungen-Erwachsenen-Alter am höchsten ist, nämlich bis zu 27% (Rickwood et al., 2007). Die häufigsten Erkrankungen der Kinder und Jugendlichen sind Verhaltensauffälligkeiten, Hyperaktivität und Aufmerksamkeitsstörung, Depression, Pubertätskrisen mit und ohne Suizidalität, Suchtproblematik, Gewalt und Misshandlung, posttraumatische Störungen etc. Symptome von Gewalt- und Suchterkrankungen sind nach verschiedenen Angaben in den letzten Jahren im Zunehmen bzw. bereiten sie mehr Schwierigkeiten, weil sie von der Öffentlichkeit deutlicher wahrgenommen werden. Insgesamt ist die Häufigkeit psychischer Erkrankungen seit Jahrzehnten stabil, allerdings gibt es verschiedene neuere Erkrankungen, es gibt eine Verschiebung der Geschlechterrelation, einige Krankheiten wie Essstörungen nehmen auch an Zahl zu, und es gibt auch neue Formen von Essstörungen. Die erwachsenentypischen psychiatrischen Erkrankungen wie z.B. Schizophrenie treten in zunehmenden Maße deutlich früher im Leben auf. Aber nicht nur das Kindes- und Jugendalter, sondern auch das Säuglingsalter ist von psychischen Erkrankungen in zunehmendem Maße betroffen bzw. werden diese Schwierigkeiten auch besser wahrgenommen. Dies hat dazu geführt, daß hochspezialisierte Diagnose- und Therapieverfahren entwickelt wurden und in speziellen Einrichtungen („Schreiambulanzen“, „Baby-Sprechstunden“ etc.) angeboten werden.

Versorgungssituation Die Versorgung psychisch kranker Kinder und Jugendlicher wird in Österreich wie überall von mehreren Professionen geleistet. Einerseits von der Medizin bzw. deren Subspezialitäten und der Psychotherapie, und andererseits von der Jugendwohlfahrt, wo die sozialen Versorgungs- und pädagogischen Maßnahmen gesteuert und gelenkt werden. Die Pädiatrie ist - wie in anderen Ländern auch - gemeinsam mit den Praktischen Ärzten in der Regel der erste Ansprechpartner für Eltern und Betroffene, da es kaum niedergelassene Kinder- und Jugendpsychiater gibt. Allerdings umfasst die Ausbildung zum Kinder- und Jugendfacharzt in der Regel keine profunde Ausbildung zur Diagnostik und Betreuung psychischer Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Die Kinder- und Jugendpsychiatrie (KJP) ist in Österreich ein sehr junges Fachgebiet, betreff eines historischen Abrisses und einer prinzipiellen Darstellung des Fachgebietes darf ich auf das Buch „Kinder- und Jugendpsychiatrie in Österreich“ (Thun-Hohenstein, 2007) verweisen. Die KJP wurde 1975 als Zusatzfach zu den Hauptfächern Neurologie/Psychiatrie und Kinder- und Jugendheilkunde eingeführt. Im Jahr 2007 erlangte sie endlich als eigenes Sonderfach eine Gleichstel-

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lung mit den Mutterfächern. Auch aus diesem Grund ist die Versorgungsstruktur in Österreich daher bisher nicht mit internationalen Zahlen und insbesondere nicht mit ökonomisch ähnlich strukturierten Ländern wie Schweiz und Deutschland vergleichbar. „Bürokratie und ein Kompetenzwirrwarr, verfehlte Sparmaßnahmen, Verantwortungsscheu, Mangel an Übersicht und reflektierender Kontrolle sind schuld daran, dass eine wachsende Zahl von Kindern und Jugendlichen mit Verhaltensstörungen und sozialen oder familiären Traumata nur schwer in eine geordnete Lebensbahn zurückfinden können“ (Tatzer, 2003). Dieses Zitat ist die zwar subjektive Einschätzung eines renommierten Kinder- und Jugendpsychiaters als Einleitung zu einem Artikel, der in dem engagierten Buch „Weggelegt“ die Situation psychisch kranker Kinder und Jugendlicher (Waldhauser et al., 2003) beschreibt. Aber nicht nur engagierte Einzelpersonen sehen die Situation wie beschrieben, auch die vom Vorstand der Österreichischen Gesellschaft für Kinderund Jugendpsychiatrie publizierte Leitlinie (Berger et al., 2006) stellt fest „….ist es bisher nicht gelungen ein ausreichendes und für das gesamte Bundesgebiet gleichmäßiges Versorgungsangebot zu schaffen“. Diese Leitlinie beinhaltet auch eine Empfehlung, welche Strukturelemente der Versorgung in ausreichendem Umfang entwickelt werden und durch die KJP abgedeckt werden sollten: Š Š Š Š Š Š

Krankenhausabteilungen für Kinder- und Jugendpsychiatrie Konsiliar- und Liäsondienste im medizinischen und nichtmedizinischen Bereich Teilstationäre Einheiten der Kinder-Jugendpsychiatrie (sowohl intra– wie auch extramural) Ambulante und mobile Einheiten Niedergelassene FachärztInnen für KJP und gleichzeitig ausreichend PsychotherapeutInnen Dezentrale, gemeindenahe, interdisziplinäre Netzwerke

In Abbildung 1 sind diese Versorgungsebenen schematisch anhand ihrer Ereichbarkeitsschwelle dargestellt. Diese Empfehlung deckt sich mit den Empfehlungen der WHO, die in ihrem World Health Report einen detaillierten Überblick zur Mental Health Versorgung gibt und genaue Empfehlungen für die Struktur- und Prozessqualtität der (kinder- und jugend-) psychiatrischen Versorgung beschreibt (Murthy, 2001). In diesem Bericht werden „principles of care“ und „ingredients of care“ beschrieben (auf die weiter unten noch eingegangen wird), welche die Grundlagen der medizinischen, sozialen und politischen Gesundheitsplanung sein sollten.

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Abb.1 Versorgungsstruktur der kinder- und jugendpsychiatrtischen Versorgung

Untersuchungsdesign Um die österreichische Situation zu beschreiben wurde Anfang 2007 an alle Landesvertreter (n=8, für das Burgenland gibt es keinen Vertreter) der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie ein Fragebogen versandt, der die stationäre, tagesklinische und ambulante Versorgung dokumentieren sollte. Der Rücklauf betrug 100%. Die Fragestruktur war auf die in den Leitlinien empfohlenen Versorgungsebenen abgestimmt.

Ergebnisse Stationäre Strukturen In Tabelle 1 ist die stationäre Versorgung nach Bundesländern dargestellt und im Vergleich dazu die jeweilige Soll-Zahl, berechnet nach den Vorgaben des Österreichischen Strukturplanes Gesundheit 2006 (Bundesministerium für Gesundheit, 2007). In Österreich gibt es eine Universitätsklinik, drei KJP-Stationen an Universitätskliniken, sieben Abteilungen für Kinder- und Jugendpsychiatrie an Landeskrankenanstalten, und zwei weitere jugendpsychiatrische Stationen an Landeskrankenhäusern. Tagesklinische Behandlungsplätze stehen in Österreich an den meisten Abteilungen zur Verfügung, eine ausgewiesene extra strukturierte Tagesklinik gibt es nur in Wien und Tulln, demnächst auch in Salzburg. Insgesamt stehen somit an 9 Tageskliniken 60 Behandlungsplätze zur Verfügung. In Summe sind das insgesamt 392 (stationäre und teilstationäre) Behandlungsplätze.

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Nach Empfehlungen der WHO, welche das ÖBIG im ÖSG 2006 übernommen hat, beträgt das Soll an stationären und teilstationären Behandlungsplätzen 0.080.1 Betten auf 100.000 Einwohner. Bei ca. 8 Mio Einwohnern sind das zwischen 640 und 800 Plätzen, daher ergibt sich ein Minus von zumindest 248 stationären und tagesklinischen Behandlungsplätzen. Die Umsetzung dieser Empfehlung von Seiten des ÖBIG wird zur Zeit vor allem von den Gesundheitsreferenten der Länder blockiert, insbesondere wegen der im ÖSG formulierten Strukturqualitätskriterien. Im extramuralen Bereich gibt es noch 3 weitere stationäre Einrichtungen mit insgesamt 64 Behandlungsplätzen, die von Kinder- und Jugendpsychiatern geleitet werden, deren Träger aber entweder die Sozialreferate oder die Jugendwohlfahrt sind (z.B. Heilpädagogische Station des Landes Salzburg). Ein wichtiges Teilgebiet ist die Psychosomatik, die aber schon traditionellerweise eng mit der Pädiatrie verbunden ist. An einigen österreichischen Kinderspitälern sind in Anwendung der ÖBIG-Kriterien in den letzten Jahren psychosomatische Schwerpunkte und an einer Universitätsklinik neuerdings ein eigenes Department

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entstanden. Die Psychosomatik wurde für die Kinderspitäler vor allem wegen der längeren Liegedauer der Patientinnen und der damit verbesserten Auslastung der Abteilungen auch wirtschaftlich höchst interessant. Die vom ÖBIG und Vertretern der Fachgesellschaften erarbeiteten Strukturqualitätskriterien für die Kinder- und Jugendpsychosomatik sind auch bei diesem Teil der kinder- und jugendpsychiatrischen Versorgung nur ansatzweise umgesetzt, wie z.B. die Vorgabe der Leitung oder zumindest Co-Leitung durch einen Kinder- und Jugendpsychiater. An einer bis vor einigen Jahren international sehr renommierten Kinderpsychosomatik (Univ.Kinderklinik Innsbruck) wurde nach pensionsbedingtem Abgang des Leiters eine nicht fachspezifische Leitung eingesetzt. Dadurch wurden weder das Primat des Kinderarztes noch des Kinderpsychiaters noch in irgendeiner Weise die übrigen Vorgaben der ÖBIG-Strukturquaktätskriterien berücksichtigt.

Ambulanzen Intramural Nahezu alle Abteilungen für Kinder- und Jugendpsychiatrie verfügen über eine allgemeine kinder- und jugendpsychiatrische Ambulanz (n=11), die zumindest die Nachsorge nach dem stationären Aufenthalt erfüllt. Nur wenige verfügen über sogenannte Spezialambulanzen, die aber zumindest ab dem Niveau einer tertiären Versorgungseinheit als Standard anzusehen sind. Extramural Dezentrale Ambulanzen sind in allen Bundesländern unterschiedlich organisiert und strukturiert, in manchen Bundesländern wie Kärnten und Salzburg wird versucht, durch eine eigene Organisation ein flächendeckendes System von Ambulanzen aufzubauen, wie dies im Vorarlberger Arbeitskreis für Vorsorgemedizin bereits seit Jahrzehnten besteht. Insgesamt gibt es 14 extramurale Ambulanzen, allerdings sehr unterschiedlicher Ausstattung. Das Soll extramuraler Ambulanzen beträgt laut WHO 1 Ambulanz auf 250.000 Einwohner, das wären für ganz Österreich 32 Ambulanzen, es besteht also ein Defizit von 18 Ambulanzen. Die Strukturqualitätskriterien der WHO gehen von 2 KJP, 2 PsychologInnen und 1 SozialarbeiterIn pro Ambulanz aus. Diesen Standard erfüllt kaum eine extramurale Ambulanz. In Niederösterreich wird nun ein Versuch gestartet, dezentrale Ambulanzen an eine zentrale Abteilung für KJP anzusschließen, ein Modell, das am besten gleichzeitig eine hochwertige Versorgung garantiert und dennoch auch wohnortnahe Angebote macht.

Niedergelassenen Bereich Die Situation der niedergelassenen Kinder- und Jugendpsychiatrie ist zum gegenwärtigen Zeitpunkt äußerst prekär. Die befragten Ländervertreter konnten dazu allerdings keine verlässlichen Angaben machen. Kinder- und JugendpsychiaterInnen, die auch über einen finanziell sinnvollen Kassenvertrag verfügen, gibt es nach Angaben der Ärztekammer vierzehn, wobei dabei festzuhalten ist, dass nur eine Handvoll über einen Kassenvertrag im Fach KJP verfügt. Daneben gibt es

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einige Kinder- und Jugendpsychiater, die entweder im Rahmen einer kinderärztlichen Praxis oder als Wahlärzte haupt- oder nebenberuflich kinder- und jugendpsychiatrisch tätig sind. Das Soll an niedergelassenen Kollegen beträgt für Östereich nach Berechnungen der WHO 26 (0,8 / 250.000 EW).

Bereich der im gemeinsamen Feld tätigen TherapeutInnen Versucht man die Versorgung im Bereich von Logopädie, Ergotherapie, sowie Psychotherapie und verwandten Therapieformen (Musiktherapie, assoziierte Psychotherapie, therapeutisches Klettern etc.) zu betrachten, findet sich eine schier unübersehbare Vielfalt an verschiedensten Angeboten. Hinsichtlich der Zugänglichkeit und der Finanzierung zu diesen Therapien sind jedoch massive Defizite zu vermerken. In keinem österreichischen Bundesland wird die Psychotherapie für Kinder von der Gebietskrankenkasse vollständig bezahlt, überall gilt es für die Eltern Restleistungen zu erbringen. Dasselbe gilt für die Ergotherapie, die bei manchen Diagnosen doch einen sehr wesentlichen Beitrag zur Gesundung psychisch kranker Kinder leisten kann. Zusätzlich gibt es auch in Österreich zu wenig spezifisch ausgebildete Kinder- und Jugendpsychotherapeuten, was die Suche nach geeigneten Therapeuten noch zusätzlich erschwert.

Diskussion Insgesamt ist also festzuhalten, dass die Versorgungssituation in Österreich für psychisch kranke Kinder und Jugendliche im engeren medizinischen Bereich sowohl im stationären als auch im außerstationären und niedergelassenen Bereich als nicht ausreichend zu bezeichnen ist. Infolge der Schaffung des Sonderfaches ist mittlerweile etwas Bewegung ins System gekommen, und es sind derzeit einige Einrichtungen in Planung (3. Wiener Kinder- und Jugendpsychiatrie Abteilung) oder Aufbau (neue KJP-Abteilung in Tulln; Tagesklinik in Salzburg etc.). In einem der reichsten Länder der Erde ist die Tatsache einer derartig defizitären Versorgung unser Kinder und Jugendlichen angesichts der massiven Not dieser Menschen (und ihrer Familien) und der epidemiologischen Fakten ein veritabler Skandal.

Anregungen, Empfehlungen und Forderungen Die WHO hat im Kapitel 3 des World Health Report zur Mental Health (WHO, 2001) einige Grundsätze festgehalten. Die Versorgung psychisch kranker Kinder und Jugendlicher ist keine alleinige Aufgabe der Medizin, sondern verlangt nach weitergreifenden Aktivitäten. Die WHO geht davon aus, dass Menschen mit psychischen Erkrankungen eine Versorgung innerhalb ihres Wohnortes und möglichst niederschwellig angeboten werden sollte. Dabei sollen neben den diagnostischen und therapeutischen Belangen die vielfältigen Bedürfnisse dieser Menschen berücksichtigt werden.

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Im weitesten Sinne geht es um das „Empowerment“ dieser Menschen, die möglichst optimale Ermöglichung weitgehend selbständiger Lebensweisen. Die moderne Psychiatrie, Soziologie und Hirnforschung ermöglichen heute den Entwurf eines recht genauen Bildes der Entstehung und Aufrechterhaltung psychischer Erkrankungen und der daran beteiligten Faktoren. Insbesondere die gegenseitige Beeinflussung sozialer, persönlicher und genetischer Faktoren zeigen eine Menge möglicher Präventions- und Interventionsansätze auf. Als wesentliche Grundprinzipien der Betreuung („principles of care“) werden empfohlen: standardisierte und quallitätsgesicherte Diagnostik und Erstellung möglichst individueller Behandlungspläne auf Basis möglichst gesicherten Wissens (evidenzbasiert). Gesichert sein sollte eine kontinuierliche Betreuung, ein breites Angebot an Leistungen sowie eine basale Zusammenarbeit mit Familien und Betroffenen-Organisationen im Sinne der Bedarfsanalysen und Qualitätssicherung. Weiters wird die intensive Zusammenarbeit mit den Wohngemeinden empfohlen, um Stigmatisierungen zu vermeiden bzw. die (Re-) Integration zu verbessern. Hierbei geht es auch um die Integration der Entdeckung und Betreuung psychisch kranker Menschen in den Bereich der medizinischen Primärversorgung (praktische Ärzte, Kinder- und Jugendärzte, Familienberatungsstellen, Mutterberatung etc.). Als wesentliche Grundprinzipien der Betreuung („principles of care“) werden empfohlen: standardisierte und quallitätsgesicherte Diagnostik und Erstellung möglichst individueller Behandlungspläne auf Basis möglichst gesicherten Wissens (Evidenzbasiert). Gesichert sein sollte eine kontinuierliche Betreuung, eine breites Angebot an Leistungen sowie eine basale Zusammenarbeit mit Familien und Betroffenen-Organisationen im Sinne der Bedarfsanalysen und Qualitätssicherung. Weiters wird die intensive Zusammenarbeit mit den Wohngemeinden empfohlen um Stigmatisierungen zu vermeiden bzw. die (Re-) Integration zu verbessern. Hierbei geht es auch um die Integration der Entdeckung und Betreuung psychisch kranker Menschen in den Bereich der medizinischen Primärversorgung (praktische Ärzte, Kinder+Jugendärzte, Familienberatungsstellen, Mutterberatung etc.). Die direkte Betreuung psychisch kranker Menschen („ingredients of care“) soll das breite Spektrum von Bedürfnisanalyse und Diagnostik, Medikation, Psychotherapie und psychosozialer Rehabilitation (Schule, Arbeit, Wohnen, Freizeit) umfassen, jeweils individualisiert an den Bedürfnissen des Einzelnen orientiert. Für die Menschen mit spezifischen Krankheiten wie Suchterkrankungen, Essstörungen oder Schizophrenie sollten auf allen Versorgungsebenen Spezialeinheiten zur Verfügung stehen. Aus der Versorgungslage in Österreich und den von der WHO und auch der österreichischen Fachgesellschaft empfohlenen Qualitätsmerkmalen ergeben sich folgende Anregungen zur Verbesserung der Situation und Forderungen an die Politik: Schaffung einer Mental Health Kompetenzstelle in der Gesundheitspolitik Grundvoraussetzung dafür ist die Akzeptanz, dass die seelische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen eine zentrale Zukunftsperspektive für

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jeden Staat oder jede Gemeinschaft sein muss und gleichzeitig aufgrund des multifaktoriellen Verständnisses der Krankheitsgenese auch eine interdisziplinäre und kooperative Versorgung über Fach- und Ressortgrenzen hinaus notwendig ist (Patel et al., 2007; Wilkinson, 2000). Ausbau der stationären Versorgung: Berücksichtigung evidenzbasierter Grundlagen; Vermehrung der Ausbildungsstellen für KJP Ausbau der ambulanten Versorgung: Nutzung der vorhandenen Expertise und Ressourcen für den Aufbau einer flächendeckenden ambulanten und interdisziplinär-kooperativen Versorgung (pädiatrisch/sozialpädiatrisch/ sozialpsychiatrisch/psychiatrisch) insbesondere für das Säuglingsalter, Jugendund Junge-Erwachsenen-Alter. (z.B. Targeted Child Psychiatry Services) (Connor et al., 2006) Aus- und Aufbau von intra- (Tertiärniveau) und extramuralen (Sekundärniveau) Tageskliniken Aufbau niederschwelliger Versorgungsstrukturen für suchtkranke und gewaltbereite Jugendliche Aufbau rehabilitativer Einrichtungen und therapeutisch-sozialpädagogischer Wohnmöglichkeiten inkl. sozialpsychiatrischer Notfallteams: Hierfür besteht die dringende Notwendigkeit, das Österreich-typische Ressortdenken zu verlassen und entsprechende ressortübergreifende Aktivitäten zu setzen. Damit verbunden wäre eine bessere Überschaubarkeit und Übersichtlichkeit der Helfersysteme, wie sie schon seit Jahren gefordert wird (Tatzer, 2003) Ausbau, Vollfinanzierung und zielgerichteter Einsatz der therapeutischen Angebote wie Ergotherapie und Psychotherapie Schaffung ausreichender Kassenstellen für niedergelassene Kinder- und Jugendpsychiater Ausbau der Jugendwohlfahrt und ihrer Einrichtungen: Präventive Massnahmen im Säuglings- und Kleinkindalter; Therapeutisch ambulante Familientherapie, Multisystemtherapie, sozialpädagogische Familienbetreuung, Einzelbetreuersysteme, Wohngemeinschaften etc. Aufbau eines Mental Health Präventionsbereiches a. Primärprävention i. Ausbau der Well Baby Clinics, Elternschulen ii. Verbesserung der vorschulischen und schulischen Angebote hinsichtlich Sozialem (Baby-Watching etc.) + Beziehungslernen, Gruppendynamik, Bewegung, kreative Möglichkeiten etc. b. Sekundärprävention i. Screening nach Risikogruppen (psychisch kranke Eltern, Alleinerziehende, arme/sozio-ökonomisch Benachteiligte, Familien mit kriminellem Hintergrund) ii. Angebot entsprechender Unterstützungsmassnahmen (z.B. headstart, ProKind etc.)

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c.

d.

iii. Erweiterung der MKP-Untersuchung mit 5 (PSC) und 14 Jahren (SDQ) hinsichtlich psychischer Auffälligkeiten (Thun-Hohenstein and Herzog, in press) iv. Schaffung von Anlaufstellen für Jugendliche in seelischer Not: Internetplattformen, spezielle Partizipationsprogramme, um Jugendliche rechtzeitig für seelische Probleme zu sensibilisieren (z.B. „headspace“ in Australien (James, 2007) v. Suizidprävention Tertiärprävention i. Schaffung von Spezialambulanzen bzw. Zentren f. bestimmte Erkrankungen: Sucht, Schizophrenie, Essstörungen etc. ii. Rehab-Einrichtungen i.S. mittelfristiger Rehabilitation von Alltags- und Berufsfähigkeit sowie sozialer Integration iii. Aufbau bzw. Ausbau entsprechender evidenzbasierter Therapieangebote wie z.B. die Multi-SystemTherapie f. Jugendliche mit Störungen des Sozialverhaltens oder der Interpersonalen Psychotherapie zur Behandlung von Depressionen (Weissman, 2007) Quartärprävention i. Langzeiteinrichtungen, Wohnen/Arbeiten ii. Ausbau des Familienersatzes i.S. therapeutischer WGs etc.

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Die Würde des Kindes in der Medizin Alfred Dilch Im ersten Teil dieses Artikels wird die Entwicklung des Würdebegriffs im Wandel der europäischen Moralphilosophie dargestellt. Der zweite Teil bietet praktikable medizinethische Ansätze, wie und auf welche Weise vor allem im medizinischen Grenzbereich die Würde von Patienten, im Besonderen von Kindern mit schweren Beeinträchtigungen, in Diagnostik und therapeutischem Vorgehen adäquat geachtet werden kann. Die Achtung vor der Würde des Menschen berührt letztlich menschliches Selbstverständnis, Sinn und Inhalt menschlichen Lebens. Dass der Begriff der „Würde“ innerhalb der menschlichen Gesellschaft nicht immer in ein- und derselben Weise interpretiert wird, zeigen teils heftig geführte moralethische Diskussionen um das Recht auf Leben, als auch Sterben in Würde. Im Zentrum stehen also Beginn und Ende des Lebens, aber auch jene Bereiche, wo schwere Behinderung das Leben bzw. dessen Qualität beeinträchtigt. Die moralphilosophische europäische Geschichte ist über die ersten 15 Jahrhunderte nach Christi Geburt im Wesentlichen durch die jüdisch-christliche Tradition geprägt. Die herausragende Stellung, die dem Menschen unter den anderen Lebewesen zukommt, wird in der Herkunft des Menschen als Geschöpf Gottes begründet. Im Buch Genesis, Kapitel 1,26 des alten Testaments heißt es: „Dann sprach Gott: Lasset uns Menschen machen als unser Abbild, uns ähnlich. Sie sollen herrschen über die Fische des Meeres, über die Vögel des Himmels, über das Vieh, über die ganze Erde und über alle Kriechtiere auf dem Land. Gott schuf also den Menschen als sein Abbild; als Abbild Gottes schuf er ihn.“ Vor allem zwei Eigenschaften sind es, die den Menschen zu einem „göttlichen“ Wesen machen, die ihm „Würde“ verleihen. Der freie Wille, der ihn befähigt, sein Leben in Freiheit und nach eigenen Vorstellungen zu gestalten und die Liebe, die ihn als Gemeinschaftswesen definiert und ihn befähigt, seine eigene Freiheit zum Wohle seiner Mitmenschen zu beschränken. Der Mensch des europäischen Mittelalters definiert sich hauptsächlich über Religion und Glaube. Noch sieht er sich als „Kind“, als „Geschöpf“ eines - wenn auch überirdischen und allmächtigen - Gottes. Mit Beginn der Renaissance im späten 15. und 16. Jahrhundert erleidet die römisch katholische Kirche einen drastischen Gesichts- und Machtverlust, ausgelöst durch eine anhaltende Krise des Papsttums und die Kirchenspaltung im Rahmen der Reformation. Zeitgleich werden die ersten Ansätze des modernen

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wissenschaftlichen Denkens entwickelt. Francis Bacon (1561 – 1626), englischer Philosoph, Jurist und Politiker fordert eine strikte Trennung von Theologie und Philosophie (dazu gehörte auch die empirische Wissenschaft) und spricht von einer „doppelten Wahrheit“, der Wahrheit der Offenbarung (Glaube) und der Wahrheit der Vernunft (Wissen). Zur vollen Entfaltung kommt dieses Denken im Zeitalter der Aufklärung. Im 17. und 18. Jahrhundert ist die Säkularisierung der europäischen Gesellschaft weit fortgeschritten, Ratio und Vernunft bestimmen Leben und Denken des aufstrebenden Bürgertums. Als Ausdruck eines zunehmenden Freiheits- und Selbstverständnisses des Menschen wird die menschliche Würde erstmals unabhängig von Religion, Glaube und Gott definiert. Der bedeutendste Philosoph der Aufklärung im deutschen Sprachraum, Immanuel Kant (1724-1804), artikuliert in der so genannten Selbstzweckformel dieses Denken seiner Zeit: „Als vernünftige, rationale Lebewesen können wir gar nicht anders, als auch anderen Vernunftwesen Würde und damit Selbstzweck zuzuerkennen“ Der Mensch ist als vernunftbegabtes Wesen dazu befähigt, in freier Entscheidung bewusst zu handeln, Entscheidungen zu treffen, sich für oder gegen etwas zu entscheiden. Somit kann aber auch nur der Mensch gut oder schlecht, falsch oder richtig handeln. Tierisches Agieren entbehrt dieser Grundlage und erfolgt rein instinktgeleitet. Nur der Mensch ist fähig seine Handlungen moralisch zu bewerten – damit wird er für sein Handeln verantwortlich und ist dafür seiner Umwelt gegenüber Rechenschaft schuldig. Die Fähigkeit zur freien Willensentscheidung macht den Menschen für seine Entscheidungen und den daraus folgenden Taten verantwortlich. Gerade in Grenzbereichen der Medizin ist es manchmal nötig Entscheidungen zu treffen, die mehr ein moralisch-ethisches und weniger ein medizinischwissenschaftliches Problem darstellen. Solche Entscheidungen müssen immer offen gegenüber Einwänden und Kritik - egal von welcher Seite her (Eltern, Mediziner, Pflege, Psychologen etc) - diskutiert werden. Menschen, die auf moralisch richtiges Handeln bedacht sind, nehmen freiwillig die Bürde von Verantwortung und Rechtfertigung auf sich. „Sie werden ihre Handlungsstrukturen so durchsichtig wie möglich machen, um Irrtümern und Schuld möglichst wenig Raum zu geben.“ (zitiert nach Annemarie Pieper – Einführung in die Ethik). Menschliche Willens- und Handlungsfreiheit ist nicht unbegrenzt, sie hat ihr Maß an den berechtigten Ansprüchen der Mitmenschen. Meine persönliche Freiheit endet dort, wo die Freiheit meines Nächsten beginnt. Somit muss es Ziel einer humanen Lebenspraxis sein, dass jeder Mensch den größtmöglichen Freiraum erhält, sein individuelles Menschsein entfalten zu können. Mit dem Ausdruck der menschlichen „Würde“ wird der persönliche Respekt, der jedem Menschen gebührt, bezeichnet. Die Würde des Mitmenschen zu respektieren bedeutet, ihn in seiner Einzigartigkeit, seiner Einmaligkeit, seinen Stärken, aber auch seinen Schwächen zu achten, zu fördern und ihn dort, wo und wann immer es nötig ist, zu unterstützen, ihm Hilfestellung zu leisten.

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Dieser Respekt, den wir jeden Menschen unabhängig von seinen Eigenschaften und Fähigkeiten schulden, ist Grundlage der Menschenrechte. Jeder Mensch hat ein natürliches Recht darauf, als Person in seinem Dasein (sein Leben, seinen Körper, seine Gesundheit betreffend) von anderen Personen geachtet und nicht verletzt zu werden. In derselben Weise ist er jeder anderen Person verpflichtet. Das Freiheitsverständnis des Menschen und das daraus jeweils resultierende Rechtssystem befindet sich in einem stetigen Entwicklungsprozess. In der Unabhängigkeitserklärung der Vereinigten Staaten von Amerika vom 4. Juli 1776 wurden weltweit erstmals in einem offiziellen Dokument allgemeine Menschenrechte postuliert, auch wenn sie in der späteren Verfassungspraxis zunächst nur frei geborenen, weißen Männern in vollem Umfang zugestanden wurden, nicht aber Frauen, Kindern, Sklaven und freien Schwarzen. Am 26. August 1789 kommt es in Paris im Rahmen der Französischen Revolution zur ersten offiziellen „Erklärung der Menschen- und Bürgerrechte“ auf europäischen Boden. Die erste internationale Erklärung zu Menschenrechtsstandards wurde von der Vollversammlung der Vereinten Nationen am 10. Dezember 1948 in der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte zum Ausdruck gebracht. In der Präambel wird formuliert, dass allen Mitgliedern der menschlichen Gesellschaft die Anerkennung der ihnen innewohnenden Würde und ihrer gleichen und unveräußerlichen Rechte gebührt. Im Artikel 1 wird nochmals unmissverständlich klargestellt, dass alle Menschen frei und gleich an Würde und Rechten geboren sind. Dieser Aufruf zur unbedingten Achtung der Menschenwürde ist seither zentraler Bestandteil aller europäischen Verfassungen. Historisch gesehen noch sehr „jung“, ist das erste nach Ratifizierung für die jeweiligen Staaten rechtsverbindliche internationale Übereinkommen über die Rechte des Kindes, die so genannte Kinderrechtskonvention. Sie wurde von der UNGeneralversammlung 1989 verabschiedet und trat am 2.September 1990 in Kraft. Seither haben bis auf die USA und Somalia weltweit alle Länder (193 Ende 2006) diese Konvention ratifiziert. Österreich hat die Kinderrechtskonvention (KRK) 1992 mit „Erfüllungsvorbehalt“ ratifiziert, das bedeutet, dass eine unmittelbare Anwendbarkeit der KRK vor Gerichten und Behörden juristisch noch nicht möglich ist (die diesbezüglich erlassenen Gesetze haben keinen Verfassungsrang). Kinder und Jugendliche unterliegen bis zur Volljährigkeit generell der Obsorge ihrer gesetzlichen Vertreter und verfügen daher nur über eine eingeschränkte rechtliche Autonomie. Laut KRK gelten sie aber grundsätzlich als eigenständige Persönlichkeiten, als gleichwertige Menschen mit demselben Anspruch auf Achtung ihrer Menschenwürde wie Erwachsene und eigenständige Träger von Rechten. Im Wesentlichen basiert, wie ich bereits ausgeführt habe, die Einzigartigkeit des Menschen und die damit verbundene unantastbare Würde auf seinen Persönlichkeitsmerkmalen: seinem Selbstbewusstsein, seiner Fähigkeit zur Reflexivität, das heißt zu vernünftigem, rationalem und vorausplanendem Denken, weiters

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seiner Fähigkeit bewusste Entscheidungen treffen zu können, Wünsche und Präferenzen zu haben und diese zu äußern, seiner Empfindungsfähigkeit und seinen Kommunikationsmöglichkeiten. Was aber, wenn diese Persönlichkeitsmerkmale noch nicht oder nicht mehr vorhanden oder unwiderruflich durch schwere Krankheit verloren gegangen sind? Sind dann die Menschenrechte für betroffene Menschen nur eingeschränkt gültig, besitzen sie weniger an Würde? Diese Frage spaltet in der Medizinethik immer wieder die Geister. Sind z.B. schwer behinderte Menschen anders zu behandeln als nur vorübergehend schwer Erkrankte? Prinzipiell ist dazu zu sagen, dass jeder Mensch als ein personales Wesen - als Person im sozialen Kontext zu anderen Personen - als Tochter oder Sohn, als Bruder oder Schwester - in die Gemeinschaft von Menschen hineingeboren wird. Durch den rein biologischen Eintritt eines Menschen in das Leben wird der Mensch unabhängig von seinen individuellen Persönlichkeitsmerkmalen zum „Weltbürger“ (Kant), er erlangt sozusagen Bürgerrecht auf Erden, das ihm bis zu seinem Tod niemand mehr nehmen kann. Auch Kindern steht daher die umfassende Achtung vor ihrer Würde und den damit verbundenen Rechten in vollem Umfang zu! Natürlich benötigen Kinder auf ihrem Weg zum Erwachsenwerden ihrer jeweiligen Entwicklungsstufe gemäß Unterstützung von Erwachsenen und es müssen für sie mit bestem Wissen und Gewissen Entscheidungen getroffen werden, die sie selbst noch nicht selbstständig treffen können. Im Besonderen sind Kinder mit eingeschränkten Persönlichkeitsmerkmalen in ihrer Einzigartigkeit, ihren individuellen Möglichkeiten zur Lebensgestaltung und Entfaltung wahrzunehmen, zu achten und zu unterstützen. Das kann auch einen individuell angepassten Zugang in Diagnostik und Therapie beinhalten. Eine gleiche Vorgangsweise in Diagnostik und Therapie für alle - unabhängig von ihren individuellen Lebensbedingungen - wird ihrer Würde nicht immer gerecht. In der medizinischen Praxis ist es aber äußerst schwierig und problematisch diesen individuellen Ansprüchen gerecht zu werden. Immer wieder kommt es insbesondere in Bezug auf die lebenserhaltenden Möglichkeiten der Intensivmedizin zu einem moralethischen Dilemma zwischen einem Zuviel und einem Zuwenig. Um hier verantwortungsvolle Entscheidungen treffen zu können, wurden verschiedene medizinethische Konzepte entwickelt. Da aber moderne Gesellschaften durch eine ausgeprägte Wertepluralität gekennzeichnet sind, kann in vielen Fällen weder auf einen gesellschaftlichen, noch auf einen universalen moralphilosophischen Konsens zurückgegriffen werden. Aufgrund der Pluralität moralischer Überzeugungen ist oft auch nicht nur eine objektiv richtige Handlungsoption bestimmbar! Auf Basis der Menschenrechte, im speziellen der Patientenrechte, haben Tom L. Beauchamp und James F. Childress, in ihrem erstmals 1979 erschienen Buch, „Principles of Biomedical Ethics“ für Entscheidungsfindungen in der Medizin-

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ethik das Modell des sogenannten „Principlism“ entwickelt. Die Prinzipienorientierte Medizinethik versucht durch Formulierung „mittlerer“ weithin konsensfähiger Prinzipien der Problematik des Wertepluralismus der Gesellschaft zu entgehen. Es werden 4 Prinzipen 1. Ordnung definiert: Autonomie, Fürsorgepflicht, Schadensvermeidung und Gerechtigkeit 1. 2. 3. 4.

Prinzip der Autonomie des Menschen („Voluntas aegroti suprema lex“) Prinzip der Fürsorge (“Salus aegroti suprema lex”, “Principle of Beneficence”) Prinzip des Nichtschadenwollens („Primum nihil nocere“, „Principle of Non-maleficence“) Prinzip der Gerechtigkeit („Justice“)

Sekundäre Prinzipien, wie das Prinzip der Wahrhaftigkeit, der Verschwiegenheit, Vertrauenswürdigkeit sind grundlegende Bestandteile berufsbezogener medizinischer Tugendethik. Hauptproblem des „Principlism“ ist es – sie bemerken es daran, dass bereits die ersten zwei Gesetze als suprema lex, als oberstes Gebot definiert sind – dass die Prinzipien erster Ordnung gleichberechtigt in ihrem Anspruch nebeneinander stehen. Trotzdem ist die Prinzipienethik vor allem für medizinisches Personal, das überwiegend keine fundierte Ausbildung in Medizinethik bzw. Moralphilosophie hat, gut geeignet, um verantwortungsvolle Entscheidungen im „besten Interesse“ des Patienten treffen zu können. Achten Sie z. B. auf das zweite und dritte Prinzip: das Fürsorgeprinzip und das Prinzip der Schadensvermeidung. So bedeutet das für unsere tägliche Praxis, dass vor Einsatz medikamentöser oder medizinisch technischer Maßnahmen eine kritische Abwägung des voraussichtlichen Heilerfolges der ins Auge gefassten Maßnahmen und deren potentieller Nebenwirkungen erfolgen muss. Vor allem bei Einsatz sehr aggressiver intensivtherapeutischer Verfahren sollten die potenziellen Belastungen und Nebenwirkungen in einem angemessenen Verhältnis zum therapeutischen Nutzen stehen – man kann auch von einem Kriterium der Verhältnismäßigkeit sprechen (Enrique H. Prat – Wiener Institut für medizinische Anthropologie und Bioethik – er lässt in den Begriff der Verhältnismäßigkeit auch noch zusätzliche Kriterien wie Lebensqualität, Lebenserwartung, Alter und sozioökonomische Faktoren einfließen). Nun noch einige klärende Worte zum obersten, bzw an die erste Stelle gereihten Prinzip der Autonomie des Menschen. Mit zunehmendem Freiheitsverständnis des Menschen hat sich auch das Arzt-Patienten-Verhältnis drastisch gewandelt. Die paternalistische Medizin des Altertums und Mittelalters wandelte sich zu einem partnerschaftlichen auf einem „Informed Consent“ basierenden Therapie-

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vertrag zwischen Arzt und Patient. Voraussetzung für einen solchen Vertrag ist aber ein mündiger, voll orientierter Patient. In der Kinderheilkunde und im Speziellen in der Intensivmedizin haben wir es aber zumeist mit Patienten zu tun, die passager oder dauerhaft nicht in der Lage sind, einer therapeutischen oder diagnostischen Intervention zuzustimmen oder diese abzulehnen. Speziell für solche Patienten, die keiner autonomen Willenskundgebung fähig sind, wurde in der Medizinethik das „Best Interests“ – Konzept entwickelt. Das Wesen dieses Konzeptes ist es, den mutmaßlichen Willen eines unmündigen und/oder bewusstlosen Patienten zu erkunden. Dazu ist es unumgänglich sich ein umfassendes Bild des Patienten zu machen. Dies ist aber nur auf Basis intensiver und wiederholter Kommunikation mit Angehörigen, vor allem den Eltern des betroffenen Kindes möglich. Dieses Konzept setzt eine vertiefte Empathie für die individuellen Möglichkeiten der Lebensgestaltung und –entfaltung unserer Patienten voraus, da wir uns als Gesunde kaum vorstellen können, wie es ist, ein Leben mit Einschränkungen, mit Behinderungen zu führen, ja dieses sogar zu genießen. Gerade die Intensivmedizin macht es uns aber nicht leicht, eine empathische Grundhaltung zu unseren Patienten zu pflegen. Wollen wir erfolgreich sein, ist es in der Akutsituation oft unumgänglich nötig, in kürzester Zeit den Patienten Gefäßzugänge und Katheter zu legen, zu intubieren und den Patienten an lebenserhaltende Maschinen zu hängen, ohne dabei auf die Integrität des Körpers zu achten. Bei der komplexen Materie der Intensivmedizin, vor allem beim Multiorganversagen, bleibt uns gar nichts anderes übrig - wollen wir den Überblick bei Visiten bewahren - den Patienten nach Organsystemen wie Atmung-, HerzKreislaufsystem, Gastrointestinal-, Urogenitaltrakt und Nervensystem abzuhandeln. Diese funktionell zweifelsohne sehr effektive Methode bewirkt im Zwischenmenschlichen jedoch eine vorwiegend Subjekt–Objekt-orientierte Beziehung, die einer empathischen intersubjektiven Arzt-Patienten-Beziehung diametral entgegensteht. Gespräche mit Angehörigen, die nicht nur medizinische Auskunft beinhalten, sondern vor allem den betroffenen Menschen und sein Leben im Blick haben, können uns die Information geben, dass wir nicht nur medizinisch korrekt, sondern vor allem den individuellen Lebensumständen gerecht handeln.

In der medizinethischen Diskussion wird oft der Terminus der „Unverfügbarkeit“ menschlichen Lebens als Hauptargument gegen jegliche Form eines individuell ausgerichteten „Patienten–orientierten“ Therapieregimes, das in begründeten Fällen auch Therapieverzicht beinhaltet, verwendet. Therapeutische Maßnahmen des maschinellen Organersatzes, die drastische Eingriffe in die körperliche Integrität und Lebenssituation des Patienten erfordern, vor allem wenn sie aufgrund der Umstände ohne Einverständnis des Patienten durchgeführt werden müssen, bedeuten ebenso ein Verfügen über das Leben und die Art des Sterbens eines Menschen. Ich sehe es daher als unsere Pflicht an,

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sich gerade in der Intensivmedizin kontinuierlich Gedanken zu machen, ob das, was wir tun können, auch dem mutmaßlichen Willen des Patienten entspricht. Es ist unsere moralische Verpflichtung, diesen durch die Umstände der Erkrankung und der damit verbundenen Beeinträchtigungen „stummen“ Patienten eine Stimme zu geben, auch wenn uns das viel Mühe und Zeit kostet. Es bleibt allerdings, auch bei größtem Bemühen, vor allem wenn eine Entscheidung zum Therapieverzicht ausgesprochen und durchgeführt wird, immer ein „Stachel“ des Zweifels. Wir haben es hier mit moralethischen Dilemmata zu tun es gibt keine wirklich optimalen Lösungen, sondern nur bestmögliche. Dieser Zweifel, dieses ständige sich Hinterfragen, seine Entscheidungen immer wieder zu überdenken und vor allem die Bereitschaft sich auch Kritik auszusetzen ist aber unumgänglich notwendig, um

1. den Patienten in seiner Einzigartigkeit, seiner Würde zu respektieren und seinen individuellen Ansprüchen gerecht zu werden 2. niemals vorschnell und leichtfertig mit vorgefasster Meinung weitreichende Entscheidungen zu treffen 3. das, was wir können, verantwortungsbewusst im besten Interesse unserer Patienten einzusetzen und nicht einfach weil wir es können Wenn wir bereit sind, unsere Patienten in ihrer Würde und in ihren individuellen Lebenssituationen wahrzunehmen, und versuchen, diesen in unserer medizinischen Betreuung gerecht zu werden, so wird das die Basis einer humanen, einer menschlichen Medizin für unsere Kinder sein.

Literatur Die Bibel (1986) Einheitsübersetzung der Heiligen Schrift, Gesamtausgabe, Österreichisches Katholisches Bibelwerk Wien Annemarie Pieper (2007) Einführung in die Ethik, A. Francke Verlag Tübingen und Basel, 6. überarbeitete und erweiterte Auflage Erich H. Loewy (1995) Ethische Fragen in der Medizin, Springer Verlag Wien Günther Pöltner (2002) Grundkurs Medizin-Ethik, Facultas Verlags- und Buchhandels-AG, Wien, Facultas Universitätsverlag

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Imago Hominis - Quartalsschrift für Medizinische Anthropologie und Bioethik – Medieninhaber und Verleger: IMABE – Institut für medizinische Anthropologie und Bioethik, Landstraßer Hauptstrasse 4/13, A – 1030 Wien, siehe auch www.imabe.org Band 3/Heft 2, 1996 – Lebensqualität – Behandlungsabbruch Band 9/Heft 1, 2002 - Ethische Herausforderungen in der Neonatologie Band 13/Heft 1, 2006 – Die Würde des Menschen Die Kinderrechtskonvention, siehe www.kinderrechte.gv.at Albin Eser, Markus von Lutterotti, Paul Sporken (Hg.) (1989) Lexikon Medizin, Ethik, Recht, Verlag Herder Freiburg im Breisgau Hans-Martin Sass (1989) Medizin und Ethik, Philipp Reclam jun. GmbH Bertrand Russell (1999) Philosophie des Abendlandes (8. Auflage), Europa Verlag GesmbH Wien Tom L. Beauchamp, James F. Childress (1994) Principles of Biomedical Ethics (4. Edition), Oxford University Press

Die Implementierung der Rechte des Kindes in Österreich Irmela Steinert Die UN-Kinderrechtskonvention (UN-KRK) wurde 1989 von den Vereinten Nationen verabschiedet und 1992 von Österreich ratifiziert, jedoch nur als einfaches, nicht als Verfassungsgesetz. Wie alle Vertragsstaaten der UNKRK ist Österreich verpflichtet, die notwendigigen Rahmenbedingungen zur Umsetzung der Kinderrechte durch Gesetzgebung und Bereitstellung von Budgetmitteln zu schaffen. Um Fortschritte in der Implementierung der Kinderrechte in der Gesellschaft zu erreichen, bedürfen staatliche Umsetzungsprozesse ergänzender Aktivitäten nationaler und internationaler Kinderrechte-Organisationen.

I. Wozu eigene Kinderrechte? Ein kurzer Rückblick Die Wahrnehmung von Kindern als eigenständige, in Entwicklung befindliche und mit besonderer Achtsamkeit zu behandelnde Persönlichkeiten, ist historisch gesehen eine junge Errungenschaft. Wie in dem Klassiker „Hört ihr die Kinder weinen“1 beschrieben, war der Umgang mit Kindern über Jahrtausende von Unverständnis, Ausbeutung und Brutalitäten geprägt. Kinderarmut, Kinderarbeit und Kindersoldaten sind allerdings bis heute traurige Realitäten. Erst im ausgehenden 19. Jahrhundert fand das Phänomen Kindheit breitere gesellschaftliche Beachtung2. Im 20. Jahrhundert, nach den Schrecken des Ersten Weltkrieges, forderte „Save the Children“ erstmals eigene Kinderschutzgesetze. Auf Betreiben dieser zivilgesellschaftlichen (!) Organisation verabschiedete der Völkerbund 1924 die „Genfer Erklärung über die Rechte des Kindes“. Von dieser ersten Bausteinlegung an dauerte es – mit Zwischenschritten3 - weitere 65 Jahre bis zur Definitionsfindung der heute gültigen Kinderrechte. Nach zehnjähriger internationaler Diskussion wurde mit der höchsten Zustimmungsrate aller  1

Lloyd deMouse (Hg.), Hört ihr die Kinder weinen – eine psychogenetische Geschichte der Kindheit, Suhrkamp 1977 2 Der polnische Kinderarzt und Pädagoge Janus Korczak formulierte: „das Kind wird nicht erst Mensch, es ist Mensch.“ 3 1959 gab die UNO eine Erklärung über die Rechte des Kindes ab, die jedoch weiterhin hauptsächlich nur den Schutz von Kindern, nicht aber die partizipativen Rechte behandelte. 1978 brachte Polen einen umfassenden Entwurf ein.

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UN-Konventionen am 20.Nov.1989 das „UN-Übereinkommen über die Rechte des Kindes“ verabschiedet und ist am 2.Sept.1990 in Kraft getreten.4 Ziel der UN-KRK war und ist die Verbesserung der Lebensbedingungen von Kindern weltweit. Die Konvention beschreibt nicht nur die Rechte von Kindern und Jugendlichen, sondern verknüpft diese auch mit der Umsetzungsverpflichtung durch die Vertragsstaaten. Die Regierungen sind aufgefordert, die notwendigen Rahmenbedingungen durch Gesetzgebung und Bereitstellung von Budgetmitteln zu schaffen. Nicht erfüllte Verpflichtungen können allerdings bisher nicht rechtlich, sondern nur mittels politischem Druck sanktioniert werden. Die Konvention umfasst 54 Artikel. 40 Artikel beschreiben die Rechte von Kindern u. Jugendlichen bis zum vollendeten 18. Lebensjahr in bürgerlichen, politischen, kulturellen, sozialen und wirtschaftlichen Belangen. Die Grundprinzipien und inhaltlichen Leitideen der Kinderrechte sind: -

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die Anerkennung des Kindes als eigenständige Rechtspersönlichkeit mit Menschen- und Grundrechten, im besonderen dem Vorrang des Kindeswohls bei allen Entscheidungen, sowie das Recht auf Selbstvertretung und Selbstbestimmung – soweit möglich (GRUNDRECHTSSUBJEKTIVITÄT) Die Gleichbehandlung aller Kinder unabhängig von Geschlecht, Alter, Nationalität, Ethnie, Religion oder kultureller Herkunft (DISKRIMINIERUNGSVERBOT) Die Rechte auf Existenz- und Grundsicherung, Schutz vor Armut, sozialer Ausgrenzung, Ausbeutung und jeglichen Formen physischer oder psychischer Gewalt (ÜBERLEBEN und SCHUTZ) Förderung bestmöglicher Entwicklung, Bildung und Ausbildung, Schutz und Förderung der Gesundheit, Erziehung und Betreuung in und außerhalb der Familie (FÖRDERUNG) Teilhabe an gesellschaftlichen Entscheidungen und Ressourcen, landesüblichen Lebensstandards, privaten und öffentlichen Räumen, Freizeit-, Kultur- und Kunstangeboten (PARTIZIPATION)

Die Verantwortung für Versorgung und Erziehung (Obsorge) der Kinder trifft auch nach der UN-KRK primär die Eltern, stellt aber die subsidiäre Verantwor 4

Im Jahr 2000 wurden 2 Zusatzprotokolle verabschiedet, die 2002 in Kraft getreten sind: über Beteiligung von Kindern in bewaffneten Konflikten und über Kinderhandel, Kinderprostitution und Kinderpornographie

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tung des Staates zu Schutz und Betreuung klar, wenn Eltern nicht fähig oder willens sind, dieser Verantwortung nachzukommen, bzw. wenn Eltern nicht verfügbar sind. Die übrigen Artikel behandeln die Anwendung und Bekanntmachung der UNKRK durch den Vertragsstaat, Bestimmungen zu Ratifizierung und Inkrafttreten der Konvention, sowie die Prüfverfahren. Mit der Ratifizierung der UN-KRK verpflichten sich die Vertragsstaaten, alle 5 Jahre einen „Staatenbericht“ über den Stand der jeweiligen Umsetzung der Kinderrechte in ihrem Land an den UNKinderrechte-Ausschuss abzuliefern. Dieser Ausschuss, ein Gremium von 18 unabhängigen ExpertInnen, tritt 3mal jährlich in Genf zusammen und begutachtet die jeweils eingebrachten Staatenberichte. Darüber hinaus gibt der Ausschuss grundsätzliche Stellungnahmen zur Interpretation der UN-KRK zu spezifischen Fragestellungen ab. Mit dem Inkrafttreten der UN-KRK 1990 wurde ein 1. Weltkindergipfel in New York5 abgehalten. Die damals 71 teilnehmenden Staaten versprachen bis zum Jahr 2000 erste Aktionspläne zu entwickeln. Etwas verspätet fand im Mai 2002 der 2. Weltkindergipfel statt, an dem bereits 170 Staaten und auch 600 Kinder aus 150 Ländern teilnahmen. Sein Ergebnis war das internationale Programm „A World fit for Children“ und der Auftrag an die Vertragsstaaten dazu Nationale Aktionspläne auszuarbeiten. Eine kleinere Überprüfungskonferenz ist im Dez. 2007 angesetzt. Soviel zur internationalen Struktur.

II. Die UN-KRK in Österreich Ihre Unterzeichnung erfolgte gleich Anfang 1990. Am 6. August 1992 wurde die UN-KRK von Österreich ratifiziert, aber nur mit Erfüllungsvorbehalt und nur als einfaches, nicht als Verfassungsgesetz, so dass eine Berufung auf die UN-KRK vor Behörden und Gerichten nicht möglich ist.6 Die fehlende Veranke 5

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unter dem Titel „Erklärung über das Überleben, den Schutz und die Entwicklung des Kindes“ Die Ratifizierung der UN-KRK durch Österreich erfolgte mit Vorbehalten zu den Artikeln 13 und 17 (Meinungs- und Informationsfreiheit) bzw. Artikel 15 (Versammlungs- und Vereinigungsfreiheit). Sie wurde vom Nationalrat auch nur im Rang eines einfachen Gesetzes genehmigt, nicht als Verfassungsgesetz wie z.B. die Europäische Menschenrechtskonvention. Damit wird den Kinderrechten i. S. der UN-KRK in Österreich die Bedeutung von Grundrechten abgesprochen; gleichzeitig erklärte der Nationalrat einen "Erfüllungsvorbehalt", wonach die Konvention "durch Erlassung von Gesetzen zu erfüllen ist" (Art. 50/2 des Bundes-Verfassungsgesetzes). Dies hat zur Folge, dass die Konvention in Österreich zwar formell in Kraft ist, jedoch von Gerichten oder Behörden in ihren Entscheidungen nicht unmittelbar angewendet werden kann, weil es dazu bestimmter Durchführungsgesetze bedürfte.

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rung in der Bundesverfassung führt dazu, dass gute Vorsätze oft Schall und Rauch bleiben. So heißt es etwa in der Kinderrechte-Regierungsbroschüre7: „Die UN-KRK stellt mit ihren Standards und Zielen einen guten Rahmen für unser aller Handeln dar, denn eine Kinder- und Jugendpolitik, die diesem anspruchsvollen Ansatz entspricht, rückt junge Menschen in den Mittelpunkt unserer Aufmerksamkeit.“ In der realen Politik der letzten Jahre finden sich allerdings einige Aufmerksamkeitslücken! Hier sei nur auf den Anstieg armutsgefährdeter und akut armer Kinder in Österreich verwiesen, auf zunehmende soziale Ausgrenzungsprozesse, auf die Schließung des Jugendgerichtshofs und auf fehlende Ressourcen in den Bereichen Jugendwohlfahrt, Gesundheit und Bildung. Die Gestaltung und Zuteilung öffentlicher Budgetmittel im Zeichen einer neoliberalen Wirtschaftspolitik lassen die Bedachtnahme auf Kinder vermissen. Verschärfungen, etwa des Staatbürgerschaftsgesetzes oder der Asyl- und Fremdenrechtsgesetze, führen gar zu existentiellen Bedrohungen in Österreich lebender Kinder. Den leichtfertigen Umgang mit schönen Worten zeigt dieses Beispiel: ExBundeskanzler Schüssel erklärte 2003, dass Österreich bis 2010 das kinderfreundlichste Land der Welt werden solle. Schon bescheidener schrieben die ExBundesminister Haupt und Haubner im Vorwort der oben erwähnten Broschüre, dass Österreich das kinderfreundlichste Land in Europa werden soll. Und in der gleichen, von Bundesministerin Kdolsky 2007 neu aufgelegten Broschüre heißt es gar nur mehr: „Österreich soll noch kinderfreundlicher werden“. Kinderrechte sind eine Querschnittsmaterie. Sie betreffen zahlreiche Politikfelder, für die wiederum verschiedene institutionelle Ebenen – Bund, Länder, Gemeinden – zuständig sind. Wie sollen harmonisierte und koordinierte Maßnahmen getroffen werden, wenn die grundrechtliche Verankerung fehlt? Daher forderte bereits 1994 der Nationalrat in einer Entschließung die Bundesregierung auf, die verfassungsrechtliche Verankerung der UN-KRK zu prüfen. 1997/98 wurde schließlich das Ludwig Boltzmann Institut für Menschenrechte vom damaligen Bundesministerium für Umwelt, Jugend u. Familie und von der Kinder- u. Jugendanwaltschaft mit einer Studie zur Prüfung der verfassungsrechtlichen Umsetzung der UN-KRK in Österreich beauftragt. Die Studie brachte dann auch ganz konkrete Umsetzungsvorschläge.8 Seither sind weitere 10 Jahre vergangen, die Kinderrechte sind noch immer nicht in der Verfassung! Natürlich gibt es viele Erklärungen und „Entschuldigungen“: Regierungs- und Kurswechsel, das Vorhaben Österreich eine neue Verfassung zu geben, in deren Grundrechte-Katalog auch die UN-KRK hätte inkludiert sein  7

„Die Rechte von Kindern und Jugendlichen“, Bundesministerium für Soziales und Generationen (2004) S. 3 8 „Die verfassungsrechtliche Umsetzung der UN-Kinderrechtskonvention in Österreich“, Helmut Sax/Christian Hainzl, Studienreihe des Ludwig Boltzmann Instituts für Menschenrechte (BIM), Band 2, Verlag Österreich (1999)

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sollen. Doch hat der Österreich-Konvent seine Arbeit 2005 ohne Ergebnis beendet. In der Regierungsvereinbarung 2007 der aktuellen Bundesregierung wurde der Vorsatz, die UN-KRK in Verfassungsrang zu heben, neuerlich gefasst9. Wie laufen die Umsetzungsprozesse in Österreich tatsächlich? a) Auf der Schiene des Prüfverfahrens: Der Staat ist verpflichtet alle 5 Jahre über die zwischenzeitlichen Aktivitäten zur Umsetzung der Kinderrechte an den UN-Kinderrechte-Ausschuss zu berichten. Bisher wurden 2 Staatenberichte abgegeben - 1996 und 2002. Da Regierungen dazu tendieren, die Verhältnisse in ihren Ländern zu beschönigen, sind vom Ausschuss ergänzende Berichte von Seiten unabhängiger Nicht-Regierungsorganisationen (NGOs) erwünscht und vorgesehen. Diese so genannten „Schattenberichte“ beleuchten weit kritischer die Situation der Kinderrechte im Land und werden vom Ausschuss sehr ernst genommen. Zur Vorbereitung des 1. österreichischen Schattenberichts haben sich 1997/98 erstmals einige große Kinder- und Jugendorganisationen10 zusammen getan. Sie begründeten – ähnlich wie in anderen europäischen Staaten – die „National Coalition zur Umsetzung der Kinderrechte in Österreich“, aus dem das heutige „Netzwerk Kinderrechte Österreich“11 hervorging, dem mittlerweile 26 Mitgliedsorganisationen angehören. Im April dieses Jahres ist auch die Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde dem Netzwerk beigetreten! Eine erfreuliche und beachtliche Stärkung. Der UN-Kinderrechte-Ausschuss studiert Staaten- und Schattenbericht und lädt anschließend eine Regierungs- und NGO-Delegation zum Hearing nach Genf ein.12 Danach verabschiedet der Ausschuss die so genannten „Concluding Observations“ (CO). Sie enthalten Lob und Tadel sowie Empfehlungen für die nächsten Schritte. Diese CO sollten allen Institutionen, die mit Kindern und Jugendlichen befasst sind, sowie einer breiten Öffentlichkeit bekannt gemacht werden, um Aufmerksamkeit auf bestehende Probleme zu richten und damit Betroffene sich darauf beziehen und die Lösung der Probleme einfordern können. Doch die Regierung kommt ihrer Verpflichtung zur Bekanntmachung der CO unzureichend nach. Die zuletzt im Jänner 2005 herausgegebenen CO erschienen nur auf der Kinderrechte-Homepage der Bundesregierung13, die Übersetzung ins  9

Eine ExpertInnenkommission zur Verfassungsreform wird Ende 2007 tätig Katholische Jungschar Österreich, die Pfadfinder und PfadfinderInnen Österreichs, die Österreichischen Kinderfreunde, das Österreichische Komitee der UNICEF und die Ständige Konferenz der Österr. Kinder- und JugendanwältInnen 11 www.kinderhabenrechte.at 12 nationale NGOs finden in Genf durch die „NGO Group for the CRC“ zusätzliche Unterstützung. 13 www.kinderrechte.gv.at 10

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Deutsche erfolgte erst auf Betreiben und auf eigene Kosten des Netzwerks Kinderrechte! Abgesehen von Presseaussendungen des Netzwerks und einigen Zeitungsartikeln, war wenig zu hören, obwohl wichtige Kritikpunkte sehr relevant für aktuelle politische Entscheidungen wären. Einige Beispiele solcher Empfehlungen des Kinderrechte-Ausschusses sind: Harmonisierung der Jugendwohlfahrtsregelungen der Länder auf hohem Standard, die Ausstattung der Jugendwohlfahrt mit verstärkten finanziellen Mitteln, Maßnahmen gegen Kinderarmut, gegen Rassismus und Fremdenfeindlichkeit, die Einrichtung einer bundesweiten Koordinierungsstelle für Kinderrechte, und natürlich die Verankerung der Kinderrechte in den Verfassungen auf Bundes- und Länderebene. b) Die zweite Umsetzungsschiene der Kinderrechte in Österreich ist der Auftrag vom Weltkindergipfel 2002, einen Nationalen Aktionsplan (NAP) für das Programm „A World fit for Children / Eine kindgerechte Welt“ in den nächsten fünf Jahren zu entwickeln. Dieser NAP soll konkrete, termingebundene und messbare Umsetzungsziele enthalten. Zu seiner Erstellung beauftragte die österreichische Bundesregierung das 2003 zuständige Bundesministerium für Soziales und Generationen (BMSG) mit der Koordinierung. Im März 2003 startete das BMSG unter dem Titel „Young Rights Action Plan“ (YAP) einen knapp einjährigen Konsultationsprozess und sandte rund 3500 Einladungen an Bundes- u. Ländereinrichtungen, Jugendwohlfahrt, Berufsverbände, NGOs etc. aus. Teilgenommen hat, wer von der Information erreicht wurde und sich die nötige Zeit nehmen konnte.14 Letztendlich haben sich etwa 120 Personen beteiligt. In 4 Arbeitskreisen – mit jeweils mehreren Subgruppen – wurde zu den Themen „Kinderrechtliche Grundsatzfragen“, „Kinderrecht auf Partizipation“, „Gewährleistung der Grundversorgung von Kindern und Jugendlichen“, „Kinderrecht auf Schutz vor Missbrauch, Gewalt und Ausbeutung“ gearbeitet und zu allen Teilbereichen wurden Ziele, Standards, Umsetzungsschritte und Evaluationskriterien definiert. Auch eine Kinder- und Jugendbefragung15 mit Beteiligung von rund 20.000 Kindern wurde durchgeführt. Die Ergebnisse wurden von einem wissenschaftlichen Team16 zusammengefasst. Heraus kam ein 540 Seiten umfassender „ExpertInnenbericht“ mit 150 Zielsetzungen und 600 Maßnahmenempfehlungen. Anschließend wurde der ExpertInnenbericht ministeriell bearbeitet, auf ca. 100 Seiten abgespeckt und aller allzu visionären Passagen entledigt. Unter dem Titel  14

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Die Gewinnung repräsentativer VertreterInnen des gesamten Themenkomplexes für die Mitarbeit bei einem solchen Konsultativprozess ist – trotz großer Bemühungen im gegebenen Fall - nicht frei von Zufallsfaktoren und bedürfte noch erweiterter Informationsstrukturen. „Nichts für uns – ohne uns!“ Ergebnisse einer Kinder- und Jugendbefragung 2003 im Auftrag des BMSG, durchgeführt von der Katholischen Jungschar Österreichs und den Österreichischen Kinderfreunden Renate Kränzl-Nagl, Liselotte Wilk (Europäisches Zentrum für Wohlfahrtspolitik und Sozialforschung); Helmut Sax, Helmut Wintersberger (Ludwig Boltzmann Institut für Menschenrechte, Wien)

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„Ein kindgerechtes Österreich“ wurde dieses Ergebnis als NAP am 22. Nov. 2004 vom Ministerrat verabschiedet. Er enthält immerhin ca. 200 Maßnahmen und formuliert laut Vorwort erstmals Standards für eine eigenständige Kinder- u. Jugendpolitik mit konkreten Zielen und Maßnahmen „zur Verbesserung der Lebensbedingungen aller in Österreich lebenden Kinder“. Die Maßnahmen selbst lassen asylsuchende und Migrantenkinder allerdings wieder weitgehend aus. Seit nun bald drei Jahren wird an der Umsetzung des österreichischen NAP gearbeitet. Für das Monitoring dieser Umsetzung wurde eine Begleitarbeitsgruppe17 eingerichtet. Diese trifft sich einmal halbjährlich und besteht aus VertreterInnen nahezu aller Ministerien. Seitens der NGOs ist nur ein Sitz für das „Netzwerk Kinderrechte“ vorgesehen; sowie je einer für die Kinder- u. Jugendanwaltschaften und die Bundesjugendvertretung. Es fehlen Vertretungen der Basis aus den verschiedenen Tätigkeitsfeldern. Die bürokratische Abhandlung des NAP entledigt sich so teilweise seiner Inhalte. Der ExpertInnenbericht mitsamt seinen Empfehlungen für die Umsetzung und das Monitoring des NAP, das einer eigenen Budgetierung bedurft hätte, wurde in ministeriellen Laden abgelegt. Entgegen dem anfänglichen Plan wurde der ExpertInnenbericht nicht veröffentlicht18. So ist es der Öffentlichkeit auch nicht möglich zu vergleichen, welche Inhalte und Ziele die Regierung (2004) aufgegriffen und welche die ExpertInnen behandelt hatten. Dass eine Regierung aus umfänglichen Vorschlägen eine Auswahl trifft, ist pragmatisch. Aber langfristig könnte doch an den erstellten Vorschlägen weiter gearbeitet werden - in gewisser Weise eine Vergeudung intellektuellen Kapitals! Für die UN-Generalversammlung im September 2007 hat Österreich bereits im Dezember 2006 einen ersten Bericht über den bisherigen NAP-Prozess abgeliefert.19 Welche Informationen darüber drangen an die Öffentlichkeit? Die UN-KRK verpflichtet die Staaten zur Öffentlichkeitsarbeit mit der Absicht, der Umsetzung der Kinderrechte mehr Chancen zu geben. Das ernsthafte Interesse der Bundesregierung an einer effektiven Umsetzung des NAP ist zu hinterfragen.

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mit Unterarbeitsgruppen zur Bewusstseinsbildung (Helmut Sax/BIM), zu Gesundheit und Nachhaltigkeit (Silvia Baldinger/Lebensministerium) und Bildung und Ausbildung (Heinz Tichy/BMBWK, Mag. Weissenböck/BMWA), die letzteren wurden nicht aktiv. 18 Der ExpertInnenbericht „Young Rights Action Plan“ ist nur zu finden auf der Homepage des BIM: http://www.univie.ac.at/bim/php/bim/?level=1&id=59 > Downloads YAP Gesamtbericht 19 „Plus 5“ Review to the 2002 Special Session on Children and World fit for Children / Report of Austria. Der Bericht (Englisch) ist auf www.kinderrechte.gv.at einsehbar.

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III. Weitere nationale und internationale KinderrechteMonitoring-Aktivitäten Hier sei zunächst noch einmal das „Netzwerk Kinderrechte Österreich“ erwähnt, das neben den Schattenberichten auch zu aktuellen Themen oder Gesetzesentwürfen Stellungnahmen abgibt, Presseaussendungen tätigt, Parteienbefragung oder parlamentarischen Anfragen durchführt oder nach Brüssel berichtet. Alljährlich rund um den UN-Welttag der Kinderechte am 20. November werden gemeinsam, aber auch von den einzelnen Mitgliedsorganisationen, zahlreiche Events und Informationsveranstaltungen organisiert. Im Oktober 2007 fand erstmalig ein Vernetzungstreffen der National Coalitions aus Österreich, Deutschland und der Schweiz statt. Ziel dieser „1. Kinderrechte Bodenseekonferenz“ war der Erfahrungsaustausch über die Umsetzung der UN-KRK in den drei Ländern und die Methoden des nationalen und internationalen Monitorings. Ein Mittel zum Monitoring sind auch Studien. Österreichische Studien über Kinder und Jugendliche beziehen sich zumeist nur auf einzelne Aspekte oder Altersgruppen, wie der 1988 eingeführte und bisher viermal erschienene „Jugendradar“20, Auswertungen von schulärztlichen oder Stellungsuntersuchungen oder Daten des statistischen Zentralamts von Erhebungen i. R. von Bevölkerungszählungen oder Studien über einzelne psychosoziale Aspekte bzw. medizinische Studien über spezifische Krankheitskomplexe etc. Es gibt in Österreich bisher kein umfassendes fundiertes Monitoring der Befindlichkeit von Kindern und Jugendlichen in den verschiedenen Lebensbereichen und schon gar nicht Verlaufsstudien. Mögliche Vorbilder wären Projekte wie der „Nationale Gesundheitssurvey für Kinder und Jugendliche 2003/06“ in Deutschland mit dem Modul „Kinder-Umwelt-Survey“. Einige Parameter werden durch Österreichs Einbindung in internationale Studien beleuchtet, wie etwa durch die PISA-Studie oder zuletzt die UNICEF-Studie21, in der Daten kinderrelevanter Aspekte aus vergleichbaren Studien (EU, WHO, OECD) von 21 Industriestaaten analysiert wurden und deren Ergebnis im Februar 2007 auch in Österreich für einige Aufregungen sorgte.  20

4. Bericht zur Lage der Jugend in Österreich, Teil A: Jugendradar 2003 im Auftrag des BMSG (Zielpersonen 14 – 30 Jährige) 21 Der UNICEF-Bericht (Report Card 7, Feb. 2007) gibt einen Überblick über das Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen in 21 OECD-Staaten. Anhand von sechs Dimensionen (materielle Lage, Gesundheit und Sicherheit, Bildung, die Beziehungen zu Eltern und Freunden, Risikoverhalten im Alltag und das subjektive Wohlbefinden von Kindern) wurde eine Bewertung der Lebenswelt von Kindern und Jugendlichen vorgenommen.

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Internationale Strukturen mit österreichischer Beteiligung Der Europarat hat 2005 das Programm „Ein Europa für und mit Kindern aufbauen“ beschlossen. Die 46 Mitgliedsstaaten wollen ihre Aktivitäten auf die Übereinstimmung mit Kinderrechten prüfen. Die gesellschaftlichen Veränderungen unter den Effekten einer neoliberalen globalen Marktwirtschaft sind auch in den Ländern Europas zu spüren. Wohl und Gesundheit der europäischen Kinder werden durch die wachsende Schere zwischen Arm und Reich, Umweltbelastungen und steigende familiäre Stressfaktoren beeinträchtigt. Die EU-Kommission beschloss im Juli 2006 ein permanentes „European Forum on the Rights of the Child“ einzurichten. Ziel ist eine institutionalisierte Kooperation zwischen den Mitgliedsstaaten, Ombudspersonen von Kindern, UNICEF, dem EU-Rat und der Zivilgesellschaft - vertreten durch 10 NGO-Sitze zu ermöglichen. „Eine Arena des Austauschs“ soll geschaffen werden. Im Juni 2007 fand ein erstes Treffen in Berlin statt, die aktuellen Themen waren Jugendgerichtsbarkeit und sexuelle Ausbeutung von Kindern. Auch diese „Bewegungen“ auf EU-Ebene sind zivilgesellschaftlichen Aktivitäten zu verdanken – wie alle bisherigen Entwicklungen der Kinderrechte! Um politische Fortschritte zu erreichen, ist der Zusammenschluss nationaler KinderrechteNGOs in Form internationaler Kooperationen von entscheidender Bedeutung. Einige Beispiele solcher internationalen Netzwerke mit österreichischer Beteiligung sind: „The European Children’s Network“ (EURONET), „European Network of Ombudsmen for Children“ (ENOC) oder das weltweite Informationssystem „Child Rights Information Network“ (CRIN).

IV. Stärkung der Kinderrechte in Österreich? Welche Möglichkeiten des bisherigen Lobbyings wären ausbaufähig? ¾

Auf der Schiene des UN-Prüfverfahrens

Die Schattenberichte an den Kinderrechte-Ausschuss könnten durch Einbeziehung aller im Kinder- und Jugendbereich tätigen Berufsfelder noch umfassender die Probleme darstellen, vor allem aber ihnen noch mehr Gewicht verleihen. Die öffentliche Wahrnehmung der Concluding Observations des UNKinderrechte-Ausschusses ist zu verbessern! Die Informationsverbreitung über alle nicht erfüllten Rechte bedarf einer stärkeren Beteiligung der Zivilgesellschaft. Neben den öffentlichen Medien können besonders Berufsverbände mit ihren eigenen Zeitschriften und Informationsorganen für ihre Klientel effiziente Multiplikatoren sein.

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In Verhandlungen mit Gesetz- oder Fördergebern sollte auf die UN-KRK konsequent hingewiesen und in der Argumentation auf spezifische Empfehlungen des Kinderrechte-Ausschusses Bezug genommen werden. ¾

Auf der Schiene zukünftiger Nationaler Aktionspläne

Für die Ausarbeitung eines NAP ist eine möglichst repräsentative Einbeziehung aller mit Kinder- und Jugendwelten befassten Institutionen vorzusehen. Expertisen und Monitoring der Umsetzungsprozesse eines NAP erfordern spezifische Organisationsstrukturen mit entsprechender Budgetierung. Eine NAP-Begleitgruppe ist personell mit umfassenden professionellen Kompetenzen auszustatten und zielorientiert zu organisieren. Eine verlässliche Brücke zwischen Bürokratie und aktueller Praxis muss gewährleistet sein. Klare Vereinbarungen über gewonnene Expertisen, v.a. deren Veröffentlichung und Zugänglichkeit, damit gesammelte Überlegungen auch genützt werden können. ¾

Ausbau unabhängiger Kooperations- und Monitoringstrukturen

Die Vernetzung nationaler und internationaler Interessensvertretungen inklusive der Kinder und Jugendlichen selbst muss von öffentlicher Hand unterstützt und mit ausreichenden Budgetmitteln ausgestattet werden - bei voller Gewährung der Unabhängigkeit. Effiziente Koordinierungseinrichtungen brauchen Organisationsstrukturen mit fundierter personeller Besetzung. Sie sollten auch die Kontinuität der Auseinandersetzung mit der Materie Kinderrechte gewährleisten - über Regierungs- und Politkurswechsel hinaus. Österreich braucht einen unabhängigen Kinderrechtsbeirat wie etwa den 1999 eingeführten Menschenrechtsbeirat. Auch die Abhaltung eines jährlichen Kinderrechteforums mit Schwerpunktthemen wäre zweckmäßig, ebenso die Herausgabe österreichischer Kinderrechte-Monitoring-Jahresberichte inklusive Falldokumentationen von Kinderrechtsverletzungen. ¾

Die Verankerung der UN-KRK in der österreichischen Bundesverfassung!

Nicht zuletzt, sondern möglichst bald ist diese lange bestehende Forderung und wiederholte Absichtserklärung in Regierungsprogrammen mit gebündelten politischen Kräften durchzusetzen!

Die Würde des Kindes mit einer Behinderung Karin Mosler Die Würde eines Menschen ist unabhängig von der Ausformung des einzelnen Individuums und seinen speziellen Fähigkeiten. Sie ist grundsätzlich unantastbar vom Beginn bis zum Ende eines menschlichen Lebensweges. Um bei einem Kind die angelegten Ressourcen bestmöglich zur Entwicklung der Persönlichkeit nutzen zu können, braucht es besonders in den ersten, prägenden Lebensjahren ein förderndes Umfeld. Durch die Interaktionen im Alltag und die Art der Kommunikation nehmen die Primärbezugspersonen wesentlichen Einfluss auf den Weg des jungen Menschen. Jedem Kind – ob behindert oder nicht – wird durch würdigenden, liebevollen Umgang sowie durch Achtsamkeit und Verständnis ein guter Start ins Leben ermöglicht.

I. Interaktion und Kommunikation als Ausdruck der Würdigung eines Menschen Ein Kind, das mit einer Behinderung leben muss, unterscheidet sich in seinem Mensch-Sein in keiner Weise von anderen Menschen, sondern es ist eher eine Frage für die anderen Menschen, wie sie mit diesem besonderen Kind umgehen können, wie sie es würdigen. Gesellschaftliche Spielregeln, kulturelle Normen und die eigene Werthaltung spielen dabei eine große Rolle. Die Würde jedes Menschen ist in seinem SELBST, seiner PERSÖNLICHKEIT immanent vorhanden und ist unteilbar, unantastbar und einzigartig. Wird Würde mit gesellschaftlichem Wert verwechselt, so reduziert man das Menschsein auf die materielle Ebene und nimmt ihm damit seine Individualität. Dieser Wert drückt sich aus in Rang, Ehre, Verdienst oder sozialem Ansehen. Würde ist ein eher abstrakter Begriff im sittlich moralischen Bereich und wird als ein menschliches Wesensmerkmal gesehen. Es reicht nicht aus, die Würde des Kindes nur abstrakt zu beschreiben, sie muss in den Alltagshandlungen sichtbar gemacht werden.

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Hans-Georg Wigge hat in diesem Sinne einen Text verfasst, nachdem ihm eine Frau mit Down-Syndrom gesagt hat „So bin ich halt “ – und sie hatte Recht. So ist jeder Mensch vor Gott, einmalig, unverwechselbar, wertvoll! Als „So bin ich“ geboren wurde, war sie so, wie Gott sie meinte. „So bin ich“ war ein Wunder, individuell wie alle Menschen. „So bin ich“ verstand manches nicht so schnell, wie ihre Brüder und Schwestern, manchmal verstand sie etwas auch gar nicht. Vieles aber verstand sie besser... mit dem Herzen! „So bin ich“ stellte sich den Aufgaben, die sie nicht überforderten. Sie erledigte sie nur langsamer, aber genauso sorgsam wie jede andere Sorgfältige. Ab und an war sie etwas unbeholfen, bei Taten und mit Worten, doch sie gab ihr Bestes. Was kann man mehr geben? Viele starrten „So bin ich“ an, weil sie fremd aussah, manche bemitleideten sie, manche machten sich über sie lustig, manche mieden sie. „So bin ich“ verunsicherte die Menschen. Sie erschütterte ihre Wertvorstellungen, nd deshalb übersah man sie oft oder wechselte lieber die Straßenseite. „So bin ich“ war verschiedener als andere, „Normale“. „So bin ich“ war normaler als verschiedene Andere. „So bin ich“ besaß alle Voraussetzungen für ein Leben unter ihren Schwestern und Brüdern, außer: Karrieredenken, Machtanspruch, Leistungsorientierung, Tanz um das goldene Kalb... Manche fanden es unmöglich, dass „So bin ich“ in der heutigen Zeit mit ihren Möglichkeiten überhaupt das Licht der Erde erblickt hatte. Einige schafften es sogar, per Gerichtsbeschluss „So bin ich“ als „Schadensfall“ mit Schmerzensgeldforderungen zu definieren, da der das Wachsen im Mutterleib begleitende Arzt die Schädigung nicht erkannte und das Töten durch Abtreibung nicht vorschlug.

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„So bin ich“ entsprach in keinster Weise der langweiligen Norm. Manchmal aber fand „So bin ich“ Verständnis bei „So wurde ich“. Vielleicht lag das oftmalige Ausgrenzen daran, dass die großen „So sind sie“ den kleinen „So werden sie“ immer weniger das wahre Menschsein lehren. Eines Tages wird eine kalte Welt den Namen von „So bin ich“ vergessen haben. Nur in Gottes Buch des Lebens, da steht er, unauslöschlich ... fettgedruckt!!

II. Ein Mensch, von Anfang an Wird ein Mensch geboren, so sieht man zuerst seinen materiellen Körper – dieses Wesen HAT vorerst einen Körper mit genetisch vorbestimmten, strukturellen Gegebenheiten, sehr ähnlich jedem anderen Menschen und doch niemals gleich! Aber er IST auch dieser Körper, durch die eigene Persönlichkeit, sein SELBST, das ihm bereits vorgegeben innewohnt und welches sich durch Umwelteinflüsse entwickelt, ihm „eingefleischt“ wird. Nach außen wird es Schritt für Schritt sichtbar gemacht, durch das individuelle Verhalten – frühzeitig eingeprägt, lebenslang wirksam und trotzdem immer neu formbar. „Use it or loose it“ – „Nutze oder verliere sie“ - damit sind die vorgegebenen Strukturen im Gehirn des Kindes gemeint – je mehr Möglichkeiten frühzeitig angeregt und genutzt werden, desto größer ist später das Handlungsspektrum (die synaptische Vernetzung). Diese auszufüllen macht lebenslanges Lernen möglich. Wer mit Neugeborenen zu tun hat, weiß, dass jedes dieser kleinen Wesen bereits seine eigene Persönlichkeit hat, die es ausdrückt, vorerst nonverbal, durch Schreien, Mimik und Gestik und durch die psychischen Kräfte, wie Antrieb, Wille, Interesse, Gefühl und seine vorhandenen Möglichkeiten zu lernen und zu handeln.

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Behinderungen beeinträchtigen selbstverständlich die Bandbreite dieser Ausdrucksmöglichkeiten. Sie erfordern demzufolge erhöhte Aufmerksamkeit und besonderes Verständnis, wobei Eltern leicht überfordert werden und professionelle Hilfe (zum Beispiel heilpädagogische „Frühförderung“ begleitend zu medizinischen Maßnahmen) hier von Anfang an selbstverständlich angeboten werden müsste.

III. Was ist nun dieses jedem Menschen innewohnende SELBST? Es ist der Wesenskern des Menschen und kann unter verschiedenen Aspekten gesehen und betrachtet werden. Das Selbstkonzept schließt viele Komponenten ein: - persönliche Erinnerungen (Episoden) - Annahmen über unsere Eigenschaften, Motive, Werte und Fähigkeiten - das Ich-Ideal - wie wir am liebsten sein würden - das eigene Bild von sich selbst, das durch Anlage und Umwelterfahrungen ausgeformt wird Die Selbstwirksamkeit - hängt außer von unseren tatsächlichen Leistungen von weiteren Faktoren ab: - von den Möglichkeiten selbst handeln zu können und zu dürfen - von unseren Beobachtungen der Leistungen anderer

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- von Überzeugungen, die wir von andern übernommen oder selbst aufgebaut haben - von der Beobachtung unserer emotionalen Zustände, während wir über eine Aufgabe nachdenken oder uns an eine Aufgabe heranwagen Dieses Gefühl einer Person beeinflusst ihre Wahrnehmung, ihre Motivation und ihre Leistung auf vielerlei Weise. Der Selbstwert oder das Selbstwertgefühl – ist eine verallgemeinernde Bewertung des eigenen Selbst und kann Gedanken, Stimmungen und das Verhalten stark beeinflussen. Es entsteht durch Selbstbeobachtung und die Rückmeldungen aus der Umwelt. Einige Schwerpunkte aus den Theorien von Daniel Stern zeigen auf, wie wichtig Interaktion und Kommunikation zur Ausformung dieses Selbst im Menschen sind. Die Umwelt hat bedeutsamen Einfluss darauf, ob sich ein Teufelskreis entwickelt, der durch Unwissen oder Missachtung zur Verschlechterung der gesamten Entwicklung eines Kindes führen kann, oder ob eine Engelsspirale durch ein gelungenes Miteinander auch bei sehr schwer behinderten Kindern ihre Würde und ihren inneren Wert erkennbar macht und seine vorhandenen Fähigkeiten nutzt. Es ist besonders zu erwähnen, wie wichtig bereits die frühe Kindheit für die gesamte Wesensentwicklung eines Menschen ist und welche Bedeutung dabei den ersten Bezugspersonen zukommt. Daniel Stern beschreibt 4 wesentliche Phasen der Selbstentwicklung des Säuglings bzw. des Kleinkindes, denen er stets ein Beziehungsfeld zuordnet.

Das auftauchende Selbst – bezogen auf den eigenen Körper (1.-2.Lbsmt.) Das Kind erlebt durch seinen Körper seine grundlegenden Bedürfnisse, äußert sie auf seine eigene Weise, und erfährt die Umwelt durch die Art, wie diese Bedürfnisse wahrgenommen und gestillt werden. Eine Hauptbezugsperson (die Mutter oder auch jemand anderer sein) ist hier wichtig und bald auch das Hinzukommen einer weiteren Vertrauensperson (z.B. Vater), oder auch mehrerer Personen, um dem Kind die Erfahrung zu ermöglichen, dass die Welt insgesamt freundlich gesinnt ist. Regelmäßigkeit, Promptheit und Konstanz bei der Bedürfnisbefriedigung sowie liebevolle Konsequenz werden dem Kind Urvertrauen geben. Widrigenfalls könnte sich Angst und Misstrauen entwickeln. Schwierig ist es für Eltern, die Bedürfnisse eines behinderten Kindes und deren Äußerung richtig zu erkennen und eine angemessene, prompte, entsprechende Antwort darauf zu finden. Das kann schon sehr früh zu Spannungen und Überlastungen führen – hier ist rechtzeitige, fachliche Unterstützung wirklich Not - wendig!

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Das Kern-Selbst – bezogen auf die Dinge in der Umwelt (3.-8. Lbsmt.) In diesem Lebensabschnitt orientiert sich das Kind in der Welt, in die es hineingeboren wurde. Es will alles kennen lernen, erfahren und ausprobieren. Es will handeln dürfen und die Konsequenzen erleben – be-greifen lernen! Hier entwickelt sich Erfolgszuversicht und Selbstvertrauen oder im negativen Fall Misserfolgsangst und daraus Untätigkeit! Dies ist eine schwierige Phase, wenn Kinder durch eine Behinderung ihre Selbstbeschränkung erfahren, doch sollen sie selbst ihre Grenzen gut ausloten können und nicht durch Überbehütung in die Abhängigkeit gedrängt werden. Gleichzeitig entwickelt sich in diesem Lebensabschnitt das Zusammenspiel von aktiven Handlungen mit entsprechenden Emotionen, was sich bei wiederholten, gleichen Handlungsabläufen zu sogenannten „Episoden“ im Gedächtnis des Kindes abspeichert und jedes Mal in ähnlichen Situationen (auch im späteren Leben) wieder abgerufen wird. Diese „Bausteine“ des künftigen Verhaltens sind die Basis für die Entwicklung des Bildes, das ein Kind von sich selbst bekommt – - ob es erwünscht ist oder nicht, - ob es etwas kann und darf oder ob es abhängig ist von anderen Menschen, - ob es seine Gefühle zeigen darf und diese wahrgenommen werden oder ob es in sich gekehrt auf Distanz gehen soll.

Das affektive Selbst – bezogen auf Personen in der nächsten Umwelt (6.-12.Lbsmt.) Hier erlebt sich das Kind bereits bewusst als ein fühlendes Wesen, das sich von seinen Hauptbezugspersonen gefühlsmäßig unterscheidet. Es lebt im eigenen Reich seiner Gefühle und erkennt, dass gleichzeitig andere Menschen auch andere Gefühle haben können. Trotzdem ist es bestrebt, diese Gefühle immer wieder aufeinander abzustimmen – das heißt, zur gleichen Zeit dasselbe zu empfinden. Diese „Affektabstimmung“ ist eine wichtige Voraussetzung für spätere Beziehungsfähigkeit. Das stellt eine sehr anstrengende Aufgabe für die Eltern dar. Häufig wird versucht, die eigene Präsenz durch interessante Materialien zu ersetzen, mit denen sich das Kind ausreichend vergnügen und beschäftigen kann – Erwachsene gewinnen dadurch etwas mehr eigenen Freiraum. Das führt oft zu Spannungen und hat weitreichende Wirkungen ins spätere Leben hinein. Angemessener Umgang mit Nähe und Distanz, sowie mit der Quantität und Qualität der Zeit soll hier wohlwollend erlernt werden – durch Achtsamkeit und ausgewogene Zuwendung als Basis für eine sichere Bindung.

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Das verbale Selbst – bezogen auf die personale und dingliche Umwelt (10.-21. Lbsmt.)) Nach dem Durchlaufen der vorangehenden Reifungsabschnitte hat das Kind einen umfangreichen passiven Wortschatz erworben und wird nun Schritt für Schritt fähig sich selbst auszudrücken – durch Worte, die als Symbole für die „innere Landschaft“ gelten. Wichtig ist, welche Wortwahl im Umgang mit dem Säugling getroffen wird, denn es kann durch Worte – die eine wirkungsvolle Waffe des Menschen sind – sehr viel Schaden angerichtet werden. Ein guter, einfühlsamer, sprachlicher Umgang ist Basis für den Aufbau abstrakter Begriffe und künftiger Wertvorstellungen. Ist ein Kind in seiner Sprachentwicklung verzögert oder so schwer beeinträchtigt, dass es sich verbal nicht ausdrücken kann, so sollte unbedingt darauf geachtet werden, eine andere Ausdrucksform zu finden. Menschen, die nicht verstanden werden, neigen dazu zu resignieren und ziehen sich gerne in ihre eigene, innere Welt zurück und gelten dann als „sonderbar“ – oder sie werden aggressiv, was dann oft als Begleiterscheinung ihrer Behinderung definiert wird! Dieser sehr verkürzte Einblick in die wesentlichen Entwicklungsphasen soll aufzeigen, wie wichtig die Interaktion und Kommunikation in der Erziehung und Entwicklungsbegleitung von Anfang an ist, besonders dann, wenn diese Entwicklung unter erschwerten Bedingungen erfolgt. Es soll auch zeigen, wie Kinder gewürdigt oder gedemütigt werden können – oft ohne böse Absicht, nur aus Unwissenheit!

IV. Wie kann durch Interaktion und Kommunikation die Würdigung für einen Menschen zum Ausdruck gebracht werden? Hier kommen drei gut bekannte Begriffe zur Anwendung: ZEIT, ZUWENDUNG, ZÄRTLICHKEIT Zeit: Die Zeit, die man jemandem schenkt oder für jemanden aufwendet, ist ein wesentlicher Maßstab für die Wertschätzung die man dieser Person entgegenbringt. Das gilt ganz besonders für das Kind mit einer Behinderung. Wir dürfen hier nicht mit unseren üblichen Zeitmaßen arbeiten, wir müssen die dem Kind angemessene Zeit finden und sie ihm auch in den Alltagshandlungen gewähren. Nur so kann es seinen eigenen Rhythmus entwickeln und sich als gewürdigt erleben. Zuwendung: Einem Menschen echtes Interesse für seine Person zeigen, sich ihm ehrlich „zuwenden“, nicht nur die notwendige, zweckdienliche „Pflicht“ erfüllen, heißt ihm Würde zu erweisen, ihn als Person ernst zu nehmen. Es schließt den

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angemessenen fördernden und pflegenden Umgang mit der Person mit ein. Die Innenwelt betreffend kann dies eine besondere Achtsamkeit sein für die Bedürfnisse, Wünsche und Befindlichkeiten dieses Menschen, auch wenn sie nicht der Norm entsprechen. In der äußeren Welt wird die Wertschätzung eher durch konkrete Dinge ausgedrückt – in unserer Zeit besonders durch Geld, in Form von Geschenken oder Entlohnung, durch Raumbereitstellung als entsprechend gestalteter Lebensbereich, durch gepflegtes Aussehen und durch die äußere Form des Umganges, die Anwendung von Ritualen wie Höflichkeits- und Respektsbezeugungen. Manchmal wird versucht, das Fehlen eines Bereiches durch ein Überangebot im anderen Bereich auszugleichen, was schließlich die Ursache vieler Konflikte ist. Die eigene Werthaltung dem betreffenden Menschen (bzw. dem Kind) gegenüber kommt hier ganz besonders zum Ausdruck! Zärtlichkeit: Das Betrachten des Menschen mit „einem freundlichen Blick“ heißt, ihn nicht ständig zu kritisieren, sondern seine Eigenart anzunehmen, ihn auf seine Weise schön und liebenswert zu finden, seine Stärken zu unterstützen und die Schwächen manchmal zu übersehen. Durch körperliche Nähe und direkten Hautkontakt die Zuneigung konkret spürbar zu machen. Eine ehrliche, stimmige Haltung wird hier besonders fühlbar, kann „Halt“ geben. Das Bedürfnis nach Nähe und Distanz gut aufeinander abzustimmen erleichtert das Zusammenleben und erfordert eine grundsätzlich empathische Haltung. Die Würdigung und Wertschätzung eines Menschen festigt seinen Selbstwert und bringt ihm Freude, Zufriedenheit und somit eine harmonische Lebensqualität. Diesen Handlungen muss ein Gefühl zugrunde liegen - das ist echte LIEBE. Ein Mensch der sich geliebt fühlt so wie er ist, wird seinen materiellen Körper mit dem spirituellen SEIN gut verbinden und insgesamt HEIL sein können – anderenfalls kann es zu Wechselwirkungen kommen, bei denen der Körper die Verletzungen des Selbst zum Ausdruck bringt und auf psycho-somatische Weise Entbehrungen aufzeigt. Spätestens dann sollte man genau hinhören, hinschauen und versuchen, mit LIEBE, Achtsamkeit und Kompetenz zu heilen – so gut man das kann!

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Bildnachweis Bild 1: www.inwakibo.de/bilder/gross/kinder-02.jpg Bild 3: www.smokefree-online.de/pix/Neugeborene.gif Bild 2, 4 und 5: privat

Literatur Speck Otto; Prof.Dr. phil.; System Heilpädagogik; Anthropologische Grundlagen der Heilpädagogik (168 – 217); 1991 Ernst Reinhardt Verlag, München Stern, D.N.; Prof.Dr. für Psychiatrie; Die Lebenserfahrungen des Säuglings; 1992 Klett-Cotta Verlag, Stuttgart (Original: The Interpersonal World of the Infant; 1985) Die Mutterschaftskonstellation; 1998 Klett-Cotta Verlag, Stuttgart (Original: The Motherhood Constellation; 1995) Mutter und Kind; Die erste Beziehung; 1994 Klett-Cotta, Stuttgart (Original: The first Relationship: Infant and Mother; 1977) Bernd Reimann; Im Dialog von Anfang an; 1993; Luchterhand Verlag Neuwied, Kriftel, Berlin Rousseau J.J.; Emil oder über die Erziehung; 1971; UTB Verlag Ferdinand Schöningh, Paderborn Ferrucci Pierro; Kinder weisen uns den Weg; 1999 Mosaik Verlang München (Original: I bambini insegnano; 1997 Arnoldo Mondadori; Milano) Karl Gebauer/Gerald Hüther (Hrsg.); Kinder brauchen Wurzeln; 2001 Patmos Verlag, Düsseldorf-Zürich Hüther Gerald; Prof.Dr. Neurobiologe; Die Macht der inneren Bilder; 2004 Vandenhoeck und Rupprecht, Göttingen Bauer Joachim; Prof.Dr. Internist, Psychiater, Psychoneuroimmunologe; Warum ich fühle was du fühlst; 2005, Hoffmann und Campe Verlag, Hamburg

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Lobby4kids: Ziele und Tätigkeiten von Selbsthilfegruppen für Kinder Irene Promussas Der Verein Lobby4kids – Kinderlobby befasst sich mit den Rechten aller Kinder, speziell aber derer mit besonderen Bedürfnissen, sprich chronisch kranker und behinderter Kinder. Hauptanliegen ist demnach die Verbesserung der Situation von Kindern und Jugendlichen vor allem im Gesundheitssystem und in den Krankenhäusern, aber auch in der Gesellschaft allgemein. Gesundheit ist hier im Sinne der WHO definiert: Geistig, körperlich, seelisch und sozial. Es gilt, Defizite im System aufzuspüren, die Öffentlichkeit für die Anliegen von Kindern zu sensibilisieren und konkrete Lösungsvorschläge zu erarbeiten.

I. Gründung der Lobby4kids – Kinderlobby Kinder und Jugendliche haben in unserer heutigen Zeit noch immer nicht die Wichtigkeit, die ihnen zusteht. Sie sind nie an Verhandlungstischen zu finden, weil sie nicht selbst für sich sprechen können. Daher sind sie darauf angewiesen, dass andere, meistens die eigenen Eltern oder betreuende Personen, ihre Anliegen artikulieren und notfalls auch für sie kämpfen. Für chronisch kranke und behinderte Kinder sind die Bedingungen noch um einiges erschwert, da sie noch weniger Möglichkeiten haben, ihre Anliegen vorzubringen und noch mehr von anderen abhängig sind. Ihre Hauptfürsprecher, die Eltern, sind mit Pflege und Betreuung meist vollkommen ausgelastet, wenn nicht sogar überfordert und haben oft keine Kraft übrig, um für Verbesserungen zu kämpfen. Defizite im Gesundheitswesen sind besonders an diesen Kindern und Jugendlichen spürbar und müssen unbedingt eliminiert werden. Ziel muss es daher sein, die Situation aller Kinder und Jugendlichen zu verbessern, speziell aber die jener mit besonderne Bedürfnissen, und zwar in den Krankenhäusern, im Gesundheitssystem und und in der Gesellschaft ganz allgemein. Wir sprechen für alle Kinder und Jugendlichen, unabhängig davon, ob sie krank oder gesund sind, denn sowohl könnten die Gesunden von heute morgen krank werden, als auch ist es denkbar, dass ein chronisch krankes oder behindertes Kind von heute in Zukunft dank entsprechenden medizinischen Fortschritts als geheilt und gesund gilt. Die Förderung der Gesundheit aller Kinder und Jugendlichen steht daher im Mittelpunkt, und zwar wie von der WHO definiert: Körperlich, geistig, seelisch und sozial.

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Ende 2003 gaben vier der geistigen Väter und Mütter der Kinderlobby, die Pädiater Waldhauser, Püspök, Tatzer und Jürgenssen, das Buch „Weggelegt“ heraus (Czernin Verlag), in dem sie Defizite in der österreichischen Pädiatrie aufzeigten. Zum ersten Mal, als Conclusio sozusagen, wurde auch der Ruf nach einer Kinderlobby laut. Dies entsprach vollkommen dem Bedürfnis betroffener Familien (die Obfrau und Autorin ist selbst Mutter eines chronisch kranken Kindes) und mehrerer Organisationen, die sich schon länger mit den Anliegen von Kindern beschäftigten. Kurz nach Erscheinen des Buches fanden sich Betroffene regelmäßig an einem runden Tisch zusammen, um Ideen darüber auszutauschen, wie eine solche Kinderlobby gestaltet werden könnte. Diese Phase des Brainstormings währte ungefähr ein Jahr. Anfang 2005 wurde offiziell der Verein Lobby4kids – Kinderlobby gegründet: Es war zuletzt allen Beteiligten klar, dass eine Plattform oder Initiative ohne Vereinsstruktur in Österreich wohl bald einen schweren Stand haben und kaum an Förderungen oder ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gelangen würde. Der Verein definiert sich als eine unparteiische und überkonfessionelle Gemeinschaft von Organisationen, Selbsthilfegruppen, betroffenen Familien und Ärzten.

Ihre Hauptaufgabe sah und sieht die Lobby4kids nach wie vor darin, bestehende Initiativen österreichweit durch gemeinsames Vorgehen zu bündeln und zu vernetzen. Enstsprechend den Bedürfnissen von Familien, die nach der Geburt eines chronisch kranken oder behinderten Kindes oft in ein tiefes Loch fallen, soll ein Netzwerk entstehen, um solche Familien aufzufangen, zu den richtigen Anlaufstellen weiterzuleiten oder Hilfestellung zu bieten.

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II. Aufgabenbereiche Lobby4kids – Kinderlobby sieht ihre Aufgaben in vier großen Bereichen:

1. Medizinischer Bereich Entwicklung eines nationalen Gesundheitsplanes für Kinder und Jugendliche – inzwischen gibt es diesen schon, seine Umsetzung in der Praxis erfordert aber nach wie vor Kontrolle. ƒ Einrichtung von Gesundheitsbeauftragten für Kinder und Jugendliche in allen Bundesländern ƒ Verbesserung der medizinischen Betreuung von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen ƒ Verbesserung der Betreuung in heilpädagogischen Stellen ƒ Durchsetzung von Veranstaltungen zum Thema „Kindergesundheit“ ƒ Verbesserung der genetischen Beratungen für seltene Erkrankungen, Aufbau von Abteilungen für klinische Genetik und Betreuungsnetzwerken für seltene Erkrankungen ƒ Kindernotarzttelefon / Kindernotarztteams in ganz Österreich ƒ Flächendeckende mobile Hauskrankenpflege in ganz Österreich mit Kinderkrankenpflegepersonal für Kinder und Jugendliche auch in Kindergärten und Schulen

2. Gesellschaftspolitik ƒ ƒ ƒ ƒ

Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Anliegen von kranken Kindern in Österreich Durchsetzung von speziellen Patientenrechten für Kinder und Jugendliche Etablierung eines Patientenanwaltes für Kinder und Jugendliche in allen Bundesländern Etablierung von Vertretern für Kinder und Jugendliche in politischen Gremien wie Fraktionssprecher, Bundeskommission etc.

3. Ethik Ein Kernstück des Anliegenpakets der Lobby4kids ist die EACH-Charta (European Association for Children in Hospital), die 1988 verfasst und in den Niederlanden verabschiedet wurde. Fast zwanzig Nationen weltweit haben seither die EACH-Charta unterschrieben, innerhalb unterschiedlicher Organisationsformen und Ausführungen in den einzelnen Ländern. Ziel ist die europaweite Umsetzung der EACH-Charta in den Krankenhäusern. Die von der UNO 1989 verabschiedete UN-Konvention für die Rechte des Kindes nimmt in verschiedenen Artikeln Bezug auf Kinderrechte und -anliegen, die auch in der EACH-Charta Thema sind. Leider sind bis heute die Rechte des Kindes noch immer nicht in die österreichische Verfassung aufgenommen worden.

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Da nach wie vor nicht vorausgesetzt werden kann, dass die EACH-Charta allgemein bekannt ist, sei dieser Platz genützt, um die einzelnen Punkte hier nochmals aufzuführen. Erläuterungen sind im Anhang im Literaturverzeichnis bei den entsprechenden Webadressen zu finden. 1. Kinder sollen nur dann in ein Krankenhaus aufgenommen werden, wenn die medizinische Behandlung, die sie benötigen, nicht ebenso gut zu Hause oder in einer Tagesklinik erfolgen kann. 2. Kinder im Krankenhaus haben das Recht, ihre Eltern oder eine Bezugsperson jederzeit bei sich zu haben. 3. Bei der Aufnahme eines Kindes ins Krankenhaus soll allen Eltern die Mitaufnahme angeboten werden, und ihnen soll geholfen und sie sollen ermutigt werden, zu bleiben. Eltern sollen daraus keine zusätzlichen Kosten oder Einkommenseinbußen enstehen. Um an der Pflege ihres Kindes teilnehmen zu können, sollen Eltern über die Grundpflege und den Stationsalltag informiert werden. Ihre aktive Teilnahme daran soll unterstützt werden. 4. Kinder und Eltern haben das Recht, in angemessener Art ihrem Alter und ihrem Verständnis entsprechend informiert zu werden. Es sollen Maßnahmen ergriffen werden, um körperlichen und seelischen Stress zu mildern. 5. Kinder und Eltern haben das Recht, in alle Entscheidungen, die ihre Gesundheitsfürsorge betreffen, einbezogen zu werden. Jedes Kind soll vor unnötigen medizinischen Behandlungen und Untersuchungen geschützt werden. 6. Kinder sollen gemeinsam mit Kindern betreut werden, die von ihrer Entwicklung her ähnliche Bedürfnisse haben. Kinder sollen nicht in Erwachsenenstationen aufgenommen werden. Es soll keine Altersbegrenzung für Besucher von Kindern im Krankenhaus geben. 7. Kinder haben das Recht auf eine Umgebung, die ihrem Alter und ihrem Zustand entspricht und die ihnen umfangreiche Möglichkeiten zum Spielen, zur Erholung und Schulbildung gibt. Die Umgebung soll für Kinder geplant, möbliert und mit Personal ausgestattet sein, das den Bedürfnissen von Kindern entspricht. 8. Kinder sollen von Personal betreut werden, das durch Ausbildung und Einfühlungsvermögen befähigt ist, auf die körperlichenn, seelischen und entwicklungsbedingten Bedürfnisse von Kindern und ihren Familien einzugehen. 9. Die Kontinuität in der Pflege kranker Kinder soll durch ein Team sichergestellt sein. 10. Kinder sollen mit Takt und Verständnis behandelt werden, und ihre Intimsphäre soll jederzeit respektiert werden.

4. Soziales und Sozialversicherungsrecht ƒ ƒ

Keine Einhebung von Selbstbehalten (Rezeptgebühr, Fahrtkosten, Therapien) für Kinder und nicht erwerbsfähige Jugendliche Änderung der leistungsorientierten Krankenanstaltenfinanzierung (LKFPunkte) zur finanziellen Sicherstellung der notwendigen Ressourcen für Kinderkrankenhäuser, Ambulanzen und Tageskliniken

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Familienorientierte Rehabilitation chronisch kranker Kinder und Jugendlicher Begutachtung zur Pflegegeldeinstufung durch Fachärzte und diplomiertes Pflegepersonal für Kinder und Jugendheilkunde

III. Arbeitsweise und Mitglieder Innerhalb der letzten drei Jahre haben sich drei wesentliche Arbeitsbereiche in den Aktionsräumen von Lobby4kids herauskristallisiert:

a)

Öffentlichkeitsarbeit

Lobby4kids greift brisante Themen auf und verfasst Stellungnahmen, die häufig auch öffentlich gemacht werden, z. B. auf Pressekonferenzen. Es werden Rundmails an Politiker und Gesundheitsbeauftragte verfasst und Forderungen sowie Anliegen aus der Praxis und dem Alltag von betroffenen Familien formuliert. Ein Grundsatz dabei ist immer, nicht nur die Forderung im Raum stehen zu lassen, sondern auch gleich konkrete Lösungsvorschläge anzubieten. Wir wollen kooperieren und nicht nur konfrontieren. Wenn nötig, werden auch Volksanwalt oder Patientenanwaltschaft miteinbezogen. Dabei wird die Konversation für alle Beteiligten immer transparent gehalten. Weiters wird Lobby4kids häufig auf Kongressen vorgestellt, meist auf Pädiatrieoder Pflegesymposien. Die Öffentlichkeitsarbeit von Lobby4kids erstreckt sich aber immer öfter auch bis in interdisziplinäre Arbeitskreise und Gremien zu relevanten Themen, bei denen die Erfahrungen und Sichtweisen Betroffener in Lösungsmodelle miteingebracht werden können.

b) Internet: Schnellhilfe und Vernetzung Bei Anfragen von Betroffenen von außen oder aus den Mitgliedsreihen nach z. B. Therapiegeräten, Behördentipps oder bestimmten Spezialisten ergeht sofort eine Rundmail an alle Mitglieder unseres Netzwerkes. Im Normalfall sind kleinere Probleme mit dieser Methode innerhalb von 48 Stunden gelöst. Vernetzung, unser Hauptanliegen, kann im Internet besonders leicht erfolgen. Interessierte Organisationen, Einzelpersonen oder Berufsgruppen können mit Lobby4kids Banner tauschen oder sich direkt verlinken lassen, am besten aber direkt der Organisation beitreten. Das Auffangnetz für Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern wird so immer dichter, wobei die gleichzeitige und echte Mitgliedschaft von sowohl Organisationen als auch betroffenen Familien am effizientesten ist. Der lückenlose Informationsfluss funktioniert nur, wenn immer alle die gleichen Ausschreibungen und Emails erhalten, sodass aus einem potenten Pool für betroffene Familien geschöpft werden kann.

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c) Einzelfallbetreuung Wird intensivere Begleitung und Betreuung einzelner Betroffener benötigt, so ist dies ebenfalls über das Diensttelefon der Kinderlobby oder per Email möglich, selbstverständlich auch mittels persönlichem Kontakt. Anliegen können Hilfestellung bei Behörden, Verweise zu den richtigen Stellen, Vermittlung zwischen Ärzten, Betroffenen oder Ämtern sein, aber auch Ermutigung, telefonische Begleitung und Aussprachemöglichkeit. Die Mitglieder von Lobby4kids - Kinderlobby setzen sich sowohl aus Privatpersonen als auch aus anderen Vereinen oder Gruppierungen zusammen. Unter letzteren sind große und namhafte Organisationen vertreten, die der Kinderlobby den Rücken stärken und für Betroffene das immer wieder erwähnte Netz bilden, das sie auffangen soll. Beispiele für Selbsthilfegruppen und Organisationen, die Mitglieder bei Lobby4kids sind, sind wie folgt: – – – – – – – – – – – – –

Mobile Kinderkrankenpflege Wien (MOKI Wien) Verein Kinder in Begleitung (KiB) Verein Elternanders Institut Keil Hilfswerk Aktive Diabetiker Austria (ADA) Österreichische Diabetiker Vereinigung ÖDV Rheumalis Vereinigung zugunsten körper- und mehrfachbehinderter Kinder und Jugendlicher (VKKJ) Dachorganisation aller Kriegsopfer- und Behindertenverbände Österreichs (KOBV) Help – Verein zur Unterstützung bedürftiger Behinderter Aktion Kinderherz Österreichische Morbus Crohn – Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV)

IV. Bisher wichtigste Aktivitäten 2006 ƒ

Jänner: Im Wiener Rathaus fand eine Podiumsdiskussion mit Pädiatern aus der Schweiz, aus Österreich und Deutschland zum Thema „Die Zukunft der Kindermedzin“ statt, die von der Gesundheitssprecherin der Grünen, Dr. Sigrid Pilz, moderiert wurde. Es zeigte sich, dass die Probleme, die in diesem Buch auch an anderer Stelle beschrieben werden, ähnlich sind, aber auch, dass es unterschiedliche Lösungsvisionen gibt.

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Lobby4kids war als Vertreter der Selbsthilfegruppen vertreten und konnte für die Patientenseite einige Argumente liefern. Februar: Die Autorin dieses Beitrags drehte mit dem ORF in ihrer Privatwohnung eine Volksanwaltsendung zum Thema Hortbetreuung chronisch kranker Kinder. Das Ausgangsproblem war und ist, dass medizinische Handgriffe in der Nachmittagsbetreuung sogar von Sonderpädagogen für Integrationskinder auf eigenen Plätzen mit sonderpädagogischem Förderbedarf nicht vorgenommen werden dürfen, mangels rechtlicher Absicherung. Aufgrund einer Weisung des Magistrates 10, die mitten unter dem Schuljahr erging, wurde schon eingeschulten Betreuern sofort untersagt, diese Handlungen vorzunehmen, selbst wenn sie sich freiwillig dazu gemeldet hatten. Die Sendung schlug hohe Wellen, da es viele Betroffene gab, die die Öffentlichkeit aber bislang aus Angst vor persönlichen Repressalien scheuten. Nach eineinhalb Jahren intensiven Verhandelns mit der Stadt Wien wurde erwirkt, dass die Stadt ab sofort alle betroffenen Pädagogen haftpflichtzuversichern und Konsiliarärzte zur Einschulung vor Ort zu entsenden habe. Der Magistrat 10 zeigte sich dabei sehr kooperativ, es wurde seither jeder Fall tatsächlich individuell eingeschätzt und meist auch eine annehmbare Lösug gefunden. Es gilt nun, dieses Modell auch bekannt zu machen und andere Obrigkeiten von Tagesraumbetreuungen, wie z. B. die MA 56 in diversen Behindertenschulen, davon zu überzeugen. Wichtig war Lobby4kids, dass die betroffenen chronisch kranken und behinderten Kinder echte Integration erfahren und dass den ohnehin schon finanziell schwer belasteten betreuenden Eltern und Angehörigen keine Extrakosten wie z. b. durch die Finanzierung einer eigens dafür eingesetzten mobilen Kinderkrankenschwester entstehen. Dies würde in den meisten Familien das Pflegegeld zur Gänze auffressen, bzw. wertvolle Stunden mit der mobilen Schwester zu anderen Zeiten eliminieren. Gleichzeitig sollen pflegende Angehörige entlastet werden und ihr Kind nicht auch noch in Schule und Hort selbst betreuen müssen. März: Zum Thema „Kranke Kinder, bitte warten“ fand eine Pressekonferenz mit Dr. Sigrid Pilz von den Grünen statt. Es ging um die Ausdünnung der Spezialambulanzen an der Wiener Universitätskinderklinik. Tatsache ist, dass die Pädiatrie in Österreich, entgegen einem internationalen Trend, in Richtung weniger statt mehr Subspezialisierung geht, sodass aufgrund fehlender Spezialisten es zu monatelangen Wartezeiten für Kinder mit seltenen chronischen, oft genetisch bedingten Erkrankungen kommt. Diese Wartezeiten können mitunter lebensgefährlich sein. Lobby4kids zeigte in mehreren Statements die daraus entstehenden Probleme chronisch kranker Kinder aus der Sicht betroffener Familien auf. Teilnahme am universitären Arbeitskreis „Genetische Betreuung“: Vom Bundesministerium für Gesundheit, Familie und Frauen wurde dieser Arbeitskreis in Auftrag gegeben, vom Verein Dialog Gentechnik moderiert. Der Kreis war interdisziplinär und multiprofessionell zusammengesetzt, Lobby4kids war als Vertreterin der Selbsthilfeseite zur Teilnahme

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eingeladen. Ziel war es, eine Handlungsanweisung für niedergelassene Ärzte zu erstellen, die Erstkontakt mit Familien mit genetisch bedingten Erkrankungen haben. Das Ergebnis präsentierte sich als Leitfaden für Genetische Betreuung mit einem Algorithmus als Übersicht, der auf einer Pressekonferenz im Herbst des Jahres vorgestellt wurde. Über die Ärztekammer wurde diese Handlungsanweisung verteilt, nach einer Pilotphase soll nun eine längere Testphase mit anschließender Evaluierung erfolgen.

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Interview im Kurier zum Thema „Wiedereinstieg in den Beruf bei Pflege eines chronisch kranken Kindes“: Lobby4kids wurde im Anschluss an einen von der Obfrau gehaltenen Vortrag im Institut Keil zum gleichen Thema vom Kurier zu einer Stellungnahme gebeten, gemeinsam mit zwei anderen betroffenen Müttern, eine davon die Obfrau von Elternanders. Schwierigkeiten mit Behörden, insbesondere mit dem Arbeitsmarktservice (AMS), wurden aufgezeigt. Das hatte positive Folgen: In den Tagen nach dem Erscheinen des Interviews meldeten sich Mitarbeiter des AMS, die bereit waren, zu helfen. Radiointerview zum Thema „Mobile Kinderkrankenpflege“: Gemeinsam mit MOKI wurde dieses Interiew, in dem diese Einrichtung vorgestellt wurde, im ersten Halbjahr in Ö1 ausgestrahlt. Teilnahme am interdisziplinären Arbeitskreis „Umgang mit Genetischen Daten“: Als Folgeveranstaltung zum ersten Arbeitskreis, der ebenso wie der zweite auf Geheiß der Bundesregierung von Dialog Gentechnik eingerichtet wurde, gestaltete sich dieser um vieles schwieriger. Die Teilnehmer kamen wieder aus allen Sparten, zusätzlich nahmen noch Vertreter des KAV teil, die die EDV-Organisation der Krankenhäuser innehatten und eng mit den Organisatoren der ELGA-Studie zusammenarbeiteten. Es wurde nach Lösungsmodellen gesucht, wie sensible genetische Daten gesondert behandelt und aufbewahrt werden könnten. Dabei sollten das schon bestehende Gentechnikgesetz und das Gesundheitstelematikgesetz berücksichtigt werden. Die Schwierigkeit lag und liegt darin, dass sich der gesamte Prozess gerade in einer Übergangsphase befindet, jedenfalls solange die Wiener Universitätsklinik nicht ganz dem KAV und einer allgemein gültigen EDV-Organisation, die eben erst erarbeitet wird, unterstellt ist. So gibt es in diesem Fall (noch) kein zu präsentierendes Endprodukt, die Stellungnahmen aller Beteiligten liegen dem Bundesministerium jedoch vor, es wird an einer Lösung gearbeitet. ExpertInnenforum am Tulbinger Kogel im Oktober: Im Zusammenhang mit o. g. Arbeitskreis wurde Lobby4kids als eine von zehn ExpertInnen zu einem Diskussionsforum geladen, bei dem mit Hilfe der Methode des Neosokratischen Dialogs (NSD) Lösungsvorschläge zu einer genetischen Frage aus der Praxis erarbeitet werden. Geleitet wird dieses Forum, das in ähnlicher Form auch schon in Deutschland und Japan stattfand, von

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zwei deutschen Philosophen. Das erleichtert die Erläuterung einer Fachfrage aus der Humangenetik, die an Ort und Stelle erst ausgewählt wird, ungemein, weil die Moderatoren alle Fachkonversationen erst auch für sich selbst so umformulieren müssen, dass sie für alle teilnehmenden Disziplinen verständlich werden. Der NSD soll dabei nicht nur helfen, Lösungsmodelle zu finden, sondern auch Sichtweisen zu verändern oder zu erweitern. Alle dabei vorgeschlagenen Lösungsmodelle sind dabei gleichwertig. Die bearbeitete Frage lautete in diesem Forum: „Was heißt es, in der Genetischen Betreuung Selbstbestimmung zu berücksichtigen?“ Erster Kongress der Politischen Kindermedizin in Salzburg: Von den Autoren und Herausgebern dieses Buches organisiert, wurde nach vielen interessanten Vorträgen aus den drei Bereichen „Die Realität der medizinischen Kinderversorgung Österreichs“, „Überleben versus Lebensqualität“ und „Die Würde des Kindes in der Medzin“ eine Resolution verfasst, die wichtige Forderungen für Kinder und Pädiatrie gleichermaßen enthält. Lobby4kids war im dritten Themenbereich vertreten, das Echo (von welcher Seite?) war ermutigend und erfreulich. Die Plattform wird weiter bestehen, dieses Buch ist ein Ergebnis der dort stattgefundenen spannenden Diskussionen und Dialoge. Interview im Kurier zum Thema „Schulgeld für behinderte Kinder – Extrakosten belasten Familien“: Wieder einmal wurden die Kosten für die medizinische Betreuung für chronisch kranke Kinder in den Nachmittagsbetreuungseinrichtungen thematisiert, diesmal vor allem die MA56 (Wien) betreffend, die auch für die Tagesräume in Behindertenschulen zuständig ist. Kurioserweise gestaltet sich eben dort momentan die Durchführung medizinischer und pflegerischer Handgriffe am schwierigsten. Das ist umso weniger verständlich, als in letzter Zeit betroffenen Eltern häufig nahegelegt wird, ihr Kind in eine solche Schule zu geben, womit sich ‚normale‘ Integrationsschulen der Verantwortung zu entziehen versuchen, aber auch, weil der aktuelle Trend leider in Richtung weg von Integrationsklassen und hin zu wenigen „Schulghettos“ für Behinderte geht. Auch dieses Interview mit einer unserer MOKISchwestern schlug hohe Wellen, es kam in der Folge durch Vermittlung von Lobby4kids zu wichtigen Gesprächen mit Verantwortlichen des Wiener Stadtschulrats, die nun auf die Problematik aufmerksam geworden sind. Der Stadtschulrat lud Lobby4kids zu seinen Sitzungen ein, in denen Integrationsthemen und Probleme betroffener Familien besprochen werden. Auch künftig wird Lobby4kids zu diesen Sitzungen eingeladen werden und mitarbeiten können, eine äußerst positive Entwicklung. Ebenso eingeladen wurde die Kinderlobby zu einem Arbeitskreis des KAV zur Mitgestaltung des neuen Krankenhauses Nord. Lobby4kids nahm am Gesundheitspreis der Stadt Wien teil, gewann zwar keinen Preis, ist aber nun in die Dokumentation miteinbezogen worden.

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Einzelfälle: 2007 war das Jahr der Einzelfallbetreuung. Tatsächlich finden, wie sehr erwünscht, immer mehr betroffene Familien den Weg zu Lobby4kids. Einige Bespiele: – Fall V.: Bosnische Alleinerzieherin mit neurologisch auffälligem Kind, das zusätzlich an einem angeborenen Herzfehler leidet. Nach monatelangem Ringen und Vermitteln zwischen Therapeuten und Patientin sowie mit Hilfe einiger Mitglieder konnten Termine mit Experten früher angesetzt und sogar eine Aufnahme in die Wiener Universitätskinderklinik erwirkt werden. Das Gefühl der Mutter, der Zustand ihres Kindes hätte sich in den letzten zwei Jahren verschlechtert, wurde nach anfänglicher Skepsis von Seiten der behandelnden Ärzte endlich ernst genommen und inzwischen durch Befunde bestätigt. Gleichzeitig konnte durch unseren Mitgliedsverein KiB Entlastung für die Mutter organisiert werden, auch MOKI steht bei Bedarf jederzeit zur Verfügung. – Fall N.: Geschiedene Mutter mit zwei Kindern verliert nach einem Nervenzusammenbruch und folgendem Spitalsaufenthalt nicht nur Wohnung und Arbeit, sondern das Jugendamt nimmt ihr auch noch die Kinder weg. Obwohl die Mutter sich nach Kräften bemühte und es innerhalb kürzester Zeit auch schaffte, wieder ein Zuhause und eine Arbeit zu bekommen, hat sie bis dato ihre Kinder nicht zurückbekommen. Ganz offensichtlich ist auf dem Jugendamt etwas schiefgelaufen, die Mutter ist aber mittlerweile nicht mehr erreichbar. In diesem Fall konnte Lobby4kids zwar nicht ihre Kompetenzen überschreiten und zu Terminen mitgehen, aber gemeinsam mit einer engagierten Kindergartenbetreuerin wurde die Betroffene beratend unterstützt und an die richtigen Stellen verwiesen, und es wurde die Kinder- und Jugendanwaltschaft eingeschaltet. Es bleibt zu hoffen, dass die für die Familie beste Lösung noch gefunden wird. – Fall B.: Herzkrankes Kind sucht idealen Schulplatz. Lobby4kids nahm Kontakt mit den Schulleitungen, dem Stadtschulrat und dem Elternvereinsdachverband auf. Der Vater entschied sich zuletzt für eine private Lösung. Die Diskussion bleibt aber aufrecht, da es offensichtlich noch immer genügend Schulleitungen gibt, von deren gutem Willen es abhängt, ob ein chronisch krankes Kind wirklich integriert werden kann oder nicht. In einer Schule ging es lediglich darum, den Klassenraum vom dritten in den ersten Stock zu verlegen. Das Angebot von freiwilligen Mitgliedern von Lobby4kids, die Klassenübersiedlung vorzunehmen, wurde nicht angenommen. Die Aussichten stehen gut, dass die Diskussion lebendig gehalten wird – mehr darüber weiter unten.

In beiden vergangenen Jahren nahm Lobby4kids überdies an Messen und Veranstaltungen wie „Jeder für jeden“ oder „Kindergesundheitstag der Stadt Wien“ teil.

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Perspektiven für 2008 ƒ ƒ

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KAV Arbeitskreis: Lobby4kids nimmt derzeit an oben erwähntem Arbeitskreis teil und wird weiterhin aktiv in die Planung des neu entstehenden Krankenhauses Nord miteinbezogen. GEN – AU: Die Abschlussveranstaltung zu oben erwähntem ExpertInnenforum findet gemeinsam mit den Teilnehmerstaaten Deutschland und Japan wieder am Tulbinger Kogel statt. Der Neosokratische Dialog wird wiederum als Methode eingesetzt werden, es wird breite Evaluierungen und möglicherweise ein gemeinsam erarbeitetes Papier oder einen Plan geben, in dem ein internationaler Konsens zu wichtigen genetischen Fragen gefunden werden könnte und sollte. Eine Fernsehsendung zum Thema „Alltag mit chronisch kranken Kindern“ ist geplant. Lobby4kids möchte größer werden und neue Mitglieder gewinnen, denn nur gemeinsam sind wir stark.

An dieser Stelle sei erwähnt, dass jeder von uns in irgendeiner Weise ein Betroffener ist oder zumindest mit Betroffenen zu tun hat. Unser Ziel ist vor allem, auch die Nichtbetroffenen, das heißt, die gesamte gesellschaftliche Öffentlichkeit für eine Kinderlobby zu sensibilisieren, damit die Rechte von Kindern und Jugendlichen nicht länger unter den Tisch gekehrt werden, sondern endlich das Gewicht bekommen, das ihnen zusteht. Erste kleine und größere Erfolge bestätigen uns auf unserem Weg und ermutigen uns, weiterzumachen. Neue Mitglieder, Mitstreiter und Befürworter unserer Arbeit seien an deser Stelle schon jetzt herzlich willkommen!

Literatur Waldhauser F., Jürgenssen O., Püspök R., Tatzer E. (2003) Weggelegt – Kinder ohne Medizin? (Czernin Verlag) www.lobby4kids.at www.weggelegt.at www.kib.or.at/pdf/EACH_Web.pdf

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Amor perficiat scientiam Ronald Kurz Auf der Grundlage der Konvention der Rechte des Kindes wurden in den letzten 10 Jahren auch für die Forschung am und mit dem Kind und Jugendlichen internationale Richtlinien für Ethik und Gute Klinische Praxis entwickelt. Selbst bei angemessener Einhaltung dieser Richtlinien ist darüberhinaus die ethische Dimension der Kommunikation zwischen Arzt, Kind und Eltern zu beachten. Dies benötigt bewusste Selbstreflexion über unseren Respekt vor der Würde des Kindes, über unsere Empathie, Ehrlichkeit und Fähigkeit zu einer verständlichen und vertrauenserweckenden Sprache in unserer verbalen und nonverbalen Hinwendung.

1. Einleitung Mehr als ein halbes Jahrhundert hatte es gebraucht, um seit den menschenverachtenden medizinischen Versuchen an Kindern und Erwachsenen in der nationalsozialistischen Ära nicht nur den Erwachsenen, sondern auch Kindern die fundamentalen Rechte eigenständiger Personen mit entwicklungsspezifischen Bedürfnissen zuzugestehen. Im Jahre 1989 hat die UNO-Vollversammlung die Konvention der Rechte des Kindes beschlossen, die im Jahre 1998 auch von Österreich anerkannt wurde (1). Für die pädiatrische Forschung haben vor allem folgende Inhalte entscheidende Bedeutung:  Dem Kind ist das fundamentale Recht auf Leben und Menschenwürde zu zuerkennen.  Das Kind hat das Recht auf Schutz seines Lebens und auf Achtung seiner Person, unabhängig von Alter, Geschlecht, Rasse, Nationalität, Religion und Gesundheitszustand.  Das Kind hat das Recht auf Erhaltung seiner Gesundheit durch bestmögliche medizinische Versorgung in jeder Phase seiner Entwicklung.  Das Kind hat das Recht auf eine altersgerechte Information und Beachtung seiner Meinung.  Die Interessen des Kindes haben Priorität. Auf dieser Grundlage wurde im Jahre 1998 die Declaration of Ottawa on the Rights of the Child to Health Care der World Medical Association entwickelt und veröffentlicht (2).

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Zusätzlich wurden vor allem in den letzten 10 Jahren auch für die Forschung am und mit dem Kind internationale Richtlinien für Ethik und Gute Klinische Praxis (GCP) erarbeitet. Sie finden sich unter anderem mehr allgemein in der letzten Version der Helsinki-Deklaration (3) und kindspezifisch in den ICHEmpfehlungen (4), in der EU-Direktive für GCP (5) und in den Richtlinien der CESP (6), heute European Academy of Paediatrics (EAP) genannt.

2. Grundsätze für Ethik in der pädiatrischen Forschung Es besteht auch für das Kindesalter länderübergreifender Konsens über die ethische Forderung nach Erwerb von immer noch unbefriedigendem Wissen über biomedizinische Daten und Wirkungen medizinischer Produkte, der sich jedoch mit der ethischen Forderung nach individuellem Schutz und Achtung der Integrität und der persönlichen Würde im Gleichgewicht befinden muss (4). So bestehen heute verschiedene Gründe dafür, dass kindgerechte Forschung notwendig ist, diese aber unter der Kontrolle ethischer Grundsätze der „Guten Klinischen Praxis“ stehen muss. Die CESP bzw. EAP entwickelte ein Ethik-Dokument für die gesamte pädiatrische Forschung (6), an die auch österreichische Forscher und Ethikkommissionen an Hand des Grundsatzpapiers der österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde gebunden sind (7). Über allen Maßnahmen steht als übergeordnetes ethisches Prinzip, alle medizinischen Tätigkeiten „im besten Interesse des Kindes“ durchzuführen (8). Die Schwierigkeit für Ärztinnen und Ärzten ist, dass sie zwar eine recht gute Ahnung davon haben, aber trotz klarer Richtlinien im Individualfall nicht vollkommen sicher sein können, was in einer individuellen Situation das beste Interesse des Kindes darstellt. Sie können nur versuchen, immer wieder aufs Neue zu verstehen und durch gewissenhafte Überprüfung unserer Erfahrung und unserer Beobachtungen ihre ganze Empathie auf die individuellen Bedürfnisse des Kindes zu richten (9). Aber persönliche Erfahrung allein als das Maß aller Dinge anzusehen, birgt ein zu hohes Risiko für Fehlentscheidungen. Auch bei konsensuellen ethischen Grundsätzen, von denen wir Konstanz und Unveränderbarkeit fordern möchten, müssen wir erkennen, dass sie sich mit gesellschaftlichen Trends auch ändern können, und dass wir nicht auf alle Fragen valide Antworten finden. Ethik sollte jedoch frei sein von Opportunismus, Populismus, Utilitarismus und Ideologien (9). Aber die Anwender der Ethik sind nicht immer frei davon. Wenn Ethik nach der neuen Definition als das Wissen um das Richtige und das Gute definiert wird, ist es vermutlich fragwürdig, sich selbst apodiktisch im Zustand ethischer Rechtschaffenheit zu fühlen. Daher bedeutet ethisches Verhalten im Konsens mit Thomas Kenner und Erich Loewy (10) auch für die Pädiatrie eher, die richtigen Fragen zu stellen und in allen Entscheidungen ehrliche und kritische Selbstreflexion zu betreiben.

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Für alle Fälle sind GCP- Richtlinien für die pädiatrische Forschung (4,5,6,7) zu beachten, nämlich  eine klare Definition des Ziels klinischer Studien  Schutz der Integrität des Kindes  kindspezifische Planung und Durchführung einer sauberen klinischen Studie  Definition des Nutzen-Risiko-Verhältnisses  Minimierung vorhersehbarer Risken und Belastungen  kindgerechter Informed Consent bzw. Assent  und Evaluierung jeder wissenschaftlichen Studie durch pädiatrisch kompetente Ethik -Kommissionen. Trotzdem machen Ärzte die Erfahrung, dass der ideelle Wert, aber auch die objektiven Ergebnisse einer wissenschaftlichen Studie nicht allein durch die nüchterne und akribische Beachtung der GCP-Richtlinien, sondern auch durch die Qualität der persönlichen Beziehung zwischen Arzt, Kind, Eltern und betreuendem Personal entscheidend beeinflusst werden (11).

3. Kommunikation und Würde des Kindes Offenbar hat Kommunikation mit Kind und Eltern eine hohe ethische Dimension (8). Die Bedeutung dieser Sichtweise spiegelt sich auch in der neueren Literatur wider. In seinem Enquete-Bericht „Arzt- Patientenbeziehung im Wandel – Stärkung des dialogischen Prinzips“ zeigt Linus Geisler (12), dass seit den 70iger Jahren des 20. Jahrhunderts ein Wandel vom ärztlichen Paternalismus zur Patienten-Autonomie stattgefunden hat. Paternalismus wird heute als Eingriff in die Freiheit der Person bezeichnet, wenn sie auch durch einen Appell an das Wohl der betreffenden Person ihre Rechtfertigung sucht. Die Auffassung von Autonomie als Selbstbestimmung wurzelt in der Aufklärung. Nach Emanuel Kant (13) ist die Autonomie der Grund der Würde der menschlichen und jeder vernünftigen Natur. Für das Kind ist diese Sicht in letzter Konsequenz nicht hilfreich, weil Würde heute als „die einem Lebewesen kraft seines inneren Wertes zukommende Bedeutung“ definiert wird. Damit sind nicht einzelne Eigenschaften, sondern der Wert des Menschseins an sich maßgeblich für den Anspruch der Menschenwürde (14). In dieser Hinsicht versucht das neue Kindschaftsrechtsänderungsgesetz (15) der Eigenständigkeit des Kindes soweit als sinnvoll Rechnung zu tragen. Ärzte machen auch die praktische Erfahrung, dass Compliance und Vertrauen des Kindes am ehesten erreicht werden, wenn es als Person in seiner Entwicklung entsprechend ernst genommen wird. Extreme und unvernünftige Autonomie führt jedoch zur Blockade ärztlichen Handelns und den Patienten in eine Situation der Isolation und Hilflosigkeit. Peter Kampits (16) hält das dialogische Prinzip der

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Philosophen des 20. Jahrhunderts, wie Martin Buber oder Viktor von Weizäcker, in Bezug auf die Arzt-Patienten-Beziehung als wirkungsvolles Mittel zur Überwindung der Alternative zwischen Paternalismus und Autonomie, wobei empathische Zuwendung und das Streben nach gegenseitigem Vertrauen als Voraussetzung für dialogisch motiviertes Handeln gelten. Diesbezüglich wird allerdings ein beträchtliches Defizit in der Ausbildung der Ärzte konstatiert. Es hat sich auch gezeigt, dass Patientenentscheidungen ihrerseits weniger auf rationalen Grundlagen beruhen, als allgemein angenommen wird.

4. Amor perficiat scientiam Daher sollten für das Kind die Erkenntnisse der dialogischen oder auch narrativen Medizin noch verstärkt werden durch die Forderung „amor perficiat scientiam“ (die Liebe möge die Wissenschaft vervollkommnen). In ihrem ursprünglichen Verständnis bedeutet Liebe nach Clemens Sedmak (17) die besondere Fähigkeit, Bindungen einzugehen, die die eigenen Grenzen erweitern und dem Leben Tiefe und Innerlichkeit verleihen. Gemäß der Auffassung über die Bedeutung des richtigen Fragestellens im Kontext ethischen Verhaltens erscheint es sinnvoll, das Wissen und die praktischen Fähigkeiten für eine fruchtbare Kommunikation in der triadischen Beziehung zwischen Arzt, Kind und Eltern besonders bei der Durchführung von Forschungsstudien am Kind immer bewusst zu hinterfragen. Dazu einige Beispiele:  Ist der Respekt des Arztes für die Würde der Person des Kindes erkennbar und spürbar, wobei Menschenwürde als der Wert des Menschseins an sich von Alter oder Handicaps des Kindes nicht beeinflusst werden?  Stehen die Bedürfnisse des Kindes primär im Zentrum der ärztlichen Aktivitäten und erst sekundär das ehrgeizige Ziel einer erfolgreichen Studie?  Sind die Gespräche mit Kind und Eltern über die geplanten Maßnahmen ehrlich und umfassend und baut sich spürbar gegenseitiges Vertrauen auf?  Ist es möglich ein emotional warmes Milieu zu schaffen, auch wenn es fallweise schwer fällt, schwierige Persönlichkeiten von Kindern und Eltern zu akzeptieren?  Ist es möglich, Kinder und Eltern von der Sinnhaftigkeit einer Studie zu überzeugen, ohne ihnen mit apodiktischem Pragmatismus medizinische Weisheiten überzustülpen, weil jede Art von Zwang kontraproduktiv ist und Compliance verhindert?  Sind sich Ärzte bewusst, – dass die empathische und verständliche Sprache, wozu auch die non-verbale Körpersprache gehört, das wichtigste „Emzym“ für das seelische Wohlbefinden des Gesprächspartners ist?

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dass mangelnde Einfühlsamkeit und Klarheit der Information und Verwendung einer vielleicht niveauvollen, aber der mentalen Kapazität des Kindes und dem sozialen Status der Familie nicht angepassten Sprache zu den stärksten destruktiven Hindernissen einer erfolgreichen Kommunikation gehören? dass Un- und Missverständlichkeit der Sprache Angst, Ärger und Ablehnung erzeugen? dass bei Übermittlung schwerwiegender und für das Leben des Kindes bedrohlicher Informationen die behutsame Begleitung der Familie durch die Phasen des Schocks, der Ablehnung, der Aggression und Depression hindurch zu einer neuen Identitätsfindung notwendig ist?

 Ist Selbstreflexion des eigenen Verhaltens ein Teil der ärztlichen Fortbildung – als Mittel zur Selbsterkenntnis? – als Basis zur Verbesserung des Wissens und der Fähigkeiten zu einer vertrauenswürdigen Kommunikation? Die Liste dieser Vorschläge ist nicht vollständig und muss auf die Erfordernisse der individuellen Situation und die Befindlichkeit und Aufnahmebereitschaft der in die Forschung involvierten Personen abgestimmt werden (18,19,20). Allerdings muss hinzugefügt werden, dass diese Gedanken nicht neu sind. Als Beispiel dafür sollen einige Sätze aus dem hier nur in Ausschnitten wiedergegebenen Gebet des Rabbiners, Philosophen und Arztes Moses Ben Maimon dienen, besser bekannt unter dem Namen Maimonides, der von 1135 bis 1204 gelebt hatte (21): „Gott erfülle meine Seele mit der Liebe zur Kunst und allen Kreaturen, gib dass ich in dem der leidet nur den Menschen sehe, gib dass mein Geist unter allen Umständen klar bleibt: denn groß und erhaben ist die Wissenschaft, deren Ziel es ist, die Gesundheit und das Leben aller Kreaturen zu erhalten. Gib dass meine Kranken Vertrauen haben zu mir und zu meiner Kunst, gib dass ich in allem Maß halte, aber unersättlich bin in meiner Liebe zur Wissenschaft.“ Diese Ausführungen sind der Versuch, längst Bekanntes in ein zeitgemäßes Kleid zu hüllen und es den heutigen Bedürfnissen medizinischen Denkens und Handelns anzupassen. Der Schlusspunkt sei mit einem fast zweitausend Jahre alten Zitat aus dem ersten Korinther-Brief (1 Kor. 13, 2 ) gesetzt: „ ..... und wenn ich alle Geheimnisse wüsste und alle Erkenntnis hätte … ….. und Berge damit versetzen könnte, hätte aber die Liebe nicht, wäre ich nichts“.

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Literatur 1) United Nations Children´s Fund (1995) Convention on the Rights of the Child. UK Committee for UNICEF. London. http://www.unicef.org/crc/crc. htm 2) World Medical Association (1988) Declaration of Ottawa on the Right of the the Child to Health Care. http://www.wma.net/e/policy/c4.htm 3) World Medical Association (2000) Declaration of Helsinki. Recommendations guiding physicians in biomedical research involving human subjects. 52th General Assembly: Edinburgh, Scotland. http://www.wma.net/e/policy/ 17-c_e.html 4) International Conference on Harmonisation of Technical Requirements for Registration of Pharmaceuticals for Human Use (ICH) (2000) ICH Topic E11: Note for Guidance on clinical investigations of medical products in the paediatric population (CPMP/ICH 135/95). London. http://www.ich.org 5) Directive 2001/20/EC of the European Parliament and the Council on the approximation of the law, regulations and administrative provisions of the member states relating to the implementation of good clinical practice in the conduct of clinical trials on the medicinal products for human use (4 April 2001) Luxembourg. http://www.oerct.be/ Services/Doc/clinical-EU-directive -04-April-01.pdf 6) Gill D (2004) Ethical principles and operational guidelines for the good clinical practice in paediatric research. Recommendations of the Ethics Working Group of the Confederation of European Specialists in Paediatrics (CESP). Eur J Pediatr 163:53-57 7) Kurz R (2001) Ethik in der pädiatrischen Forschung. Grundsatzpapier der österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde. http://www. meduni- graz.at/ethikkommissionen/Forum/Download/ Files/Paediatr.pdf 8) Kurz R (2005) Im besten Interesse des Kindes. In: Kenner T, Plöchl E (eds) Medizinische Ethik im Brennpunkt. Macht und Ohnmacht der modernen Medizin. SPS – Publications Heilbronn, 44-49. 9) Kurz R (2002) Putting the child first: research as a part of paediatric care. Intern J Pharm Med 16: 11-13 10) Loewy EH. (1996) Textbook of health care ethics. Plenum Press, New York, London 207-235 11) Kurz R, Gill D, Mjönes S and the Ethics Working Group of the Confederation of European Specialists in Paediatrics (CESP) (2000) Ethical issues in the daily medical care of children. Eur J Pediatr 165: 83-86 12) Geisler L ( 2002) Arzt – Patient – Beziehung im Wandel. Stärkung des dialogischen Prinzips. Enquete-Abschlussbericht. http://www.linus-geisler. de/art2002/o514enquete-dialogisches.html 13) Kant I (2007) Kritik der praktischen Vernunft. Kritik der Urteilskraft. Akademie Textausgabe Bd 5. Walter de Gruyter, Bern

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14) Menschenwürde (2007) Definition. http://de.wikipedia.org/wiki/Menschenwürde 15) Kindschaftsrechtsänderungsgesetz 2001. http://www.austrianlaw.at/cms/ index. phys?id=2712-21k 16) Kampits P (1996) Das dialogische Prinzip in der Arzt–Patienten–Beziehung. Verlag Rothe, Bern 17) Sedmak C (2007) Liebe als gestaltende Kraft des öffentlichen Raums. Denken und Glauben 147: 4-6 18) Kurz R, Moser T (2006) Die Achtung der Würde in der Kommunikation mit behinderten Kindern und ihren Familien. Pädiatr Pädol 5: 22-25 19) Hermann K (1999) Arzt – Eltern Gespräche. Vom schwierigen Dialog mit Eltern kranker Kinder. Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft, Stuttgart 20) Pichler E, Jürgenssen A, Richter R (1986) Die Mitteilung einer schwerwiegenden Diagnose. Reaktionen der Eltern. In: Biermann G (ed) Das kindliche Gespräch um Kinder und Jugendliche. Ernst Reinhardt, München, 108-123 21) Knessel J (1989) Medizinische Ethik aus heutiger Sicht. Birkhäuser-Verlag, 120