Les verites du cancer: Partager l'information, installer la relation (Psycho-Oncologie)

Les vérités du cancer Partager l’information, installer la relation Springer Paris Berlin Heidelberg New York Hong Ko...

Author: Marie-Frederique Bacque

25 downloads 811 Views 4MB Size Report

This content was uploaded by our users and we assume good faith they have the permission to share this book. If you own the copyright to this book and it is wrongfully on our website, we offer a simple DMCA procedure to remove your content from our site. Start by pressing the button below!
Report copyright / DMCA form

DOWNLOAD PDF

Les vérités du cancer Partager l’information, installer la relation

Springer Paris Berlin Heidelberg New York Hong Kong Londres Milan Tokyo

Marie-Frédérique Bacqué

Les vérités du cancer Partager l’information, installer la relation

Marie-Frédérique Bacqué Université Louis Pasteur Département Psychologie 12, rue Gœthe 67000 Strasbourg

ISBN-13 : 978-2-287-72407-7 Springer paris Berlin Heidelberg New-York

© Springer-Verlag France, Paris, 2008 Imprimé en France Springer-Verlag France est membre du groupe Springer Science + Business Media Cet ouvrage est soumis au copyright. Tous droits réservés, notamment la reproduction et la représentation la traduction, la réimpression, l’exposé, la reproduction des illustrations et des tableaux, la transmission par voie d’enregistrement sonore ou visuel, la reproduction par microfilm ou tout autre moyen ainsi que la conservation des banques de données. La loi française sur le copyright du 9 septembre 1965 dans la version en vigueur n’autorise une reproduction intégrale ou partielle que dans certains cas, et en principe moyennant le paiement des droits. Toute représentation, reproduction, contrefaçon ou conservation dans une banque de données par quelque procédé que ce soit est sanctionné par la loi pénale sur le copyright. L’utilisation dans cet ouvrage de désignations, dénominations commerciales, marques de fabrique, etc. même sans spécification ne signifie pas que ces termes soient libres de la législation sur les marques de fabrique et la protection des marques et qu’ils puissent être utilisés par chacun. La maison d’édition décline toute responsabilité quant à l’exactitude des indications de dosage et des modes d’emplois. Dans chaque cas il incombe à l’usager de vérifier les informations données par comparaison à la littérature existante.

Maquette de couverture : Nadia Ouddane

Liste des auteurs Françoise Assus-Juttner Avocate Chargée d’enseignement Université de Nice Sophia-Antipolis Marie-Frédérique Bacqué Professeur de psychopathologie clinique Université Louis Pasteur Département Psychologie 12, rue Gœthe 67000 Strasbourg Jacques A. Bury Psychiatre et psychanalyste Professeur de santé publique Consultant Yannis Constantinidès Professeur de philosophie à l’Espace éthique de l’AP/HP et des sciences humaines et sociales Faculté de médecine de l’Université Paris XI CHU Saint-Louis 1, Avenue Claude Vellefaux 75475 Paris Cedex 10 Martine Derzelle Psychanalyste Institut Jean-Godinot Centre de lutte contre le cancer BP 171 51056 Reims Cedex Béatrice Fervers Oncologue médical Centre Léon Bérard, Lyon Julien Carretier Chargé de mission en santé Coordonateur FNCLCC, Paris

VI

Les vérités du cancer - Partager l’information, installer la relation

Sylvie Fainzang Anthropologue, dir. de recherche Inserm (Cermes) Philippe Guillou Médecin généraliste Chargé d’enseignement Université Louis Pasteur de Strasbourg Membre de la société médicale Balint Bernard Hœrni Professeur, ancien président de l’Ordre des médecins Institut Bergonié et Université Victor-Segalen-Bordeaux 2 33076 Bordeaux Cedex Danièle Lecomte Médecin, ancien médecin responsable de l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs à l’HEGP Grégoire Moutel Réseau de santé ASDES Assistance publique des hôpitaux de Paris Polyclinique hôpital Corentin Celton & laboratoire d’éthique médicale et médecine légale Faculté de médecine Paris Descartes Isabelle Piollet-Calmette Psychiatre Institut Sainte-Catherine Avignon Michel Reich Psychiatre Chef de l’unité de psycho-oncologie du Centre Oscar-Lambert Lilles Pierre Soubeyran Professeur Institut Bergonié et Université Victor-Segalen-Bordeaux 2 33076 Bordeaux Cedex

Sommaire

Le vrai, le juste, le bon… Marie-Frédérique Bacqué ...........................................................................................................................

1

Ne plus mentir Bernard Hœrni et Pierre Soubeyran ......................................................................................................... 15

Qu’est-ce que la vérité ? Yannis Constantinidès ................................................................................................................................ 27

Les médecins et la vérité : une nouvelle perspective Sylvie Fainzang ............................................................................................................................................. 41

Désir de droit à l’épreuve des artifices Françoise Assus-Juttner .............................................................................................................................. 53

Pour un partage du savoir et la construction d’une nouvelle relation entre les malades et leurs proches Julien Carretier et Béatrice Fervers............................................................................................................ 77

La transmission de l’information aux proches et la question de la confiance partagée avec un individu désigné Grégoire Moutel............................................................................................................................................. 95

La transmission du savoir en oncogénétique Isabelle Piollet-Calmette.............................................................................................................................. 107

Le médecin face à l’annonce d’un diagnostic de cancer : Dr Jeckyll et Mr Hyde Michel Reich ................................................................................................................................................... 117

Le médecin généraliste, le cancer et la vérité Philippe Guillou ............................................................................................................................................. 133

VIII


Vérités et cancer : expérience de la psychanalyse Martine Derzelle ........................................................................................................................................... 145

Savoir et vérité en fin de vie Danièle Lecomte ........................................................................................................................................... 153

Évolutions du droit à l’information : attention ! Une autruche peut en cacher une autre… Jacques A. Bury ............................................................................................................................................. 163

La vérité sur ma mort Marie-Frédérique Bacqué ........................................................................................................................... 169

Le vrai, le juste, le bon… Marie-Frédérique Bacqué

« Tout se passe comme si tout médecin possédait la connaissance révélée de ce que les patients sont en droit ou non d’espérer : de ce qu’ils doivent pouvoir supporter et, en outre, comme s’il avait le devoir sacré de convertir à sa foi tous les ignorants et tous les incroyants parmi ses patients. C’est ce qui nous a suggéré le nom de “fonction apostolique”. » Michael Balint, Le Médecin, son malade et la maladie, 1957.

La question du vrai, du juste et du bon est un vaste débat. Et il dure depuis si longtemps ! Nous avons pourtant décidé d’y verser notre contribution de façon à nourrir une solide argumentation pour les professionnels, mais aussi pour tout citoyen confronté un jour à la maladie. Ce livre vise d’abord le monde de la cancérologie et plus largement celui des sciences humaines et du grand public. Il permet une réflexion sur les changements obtenus par les lois et leurs conséquences sur les pratiques. Son approche multidisciplinaire entraîne une réflexion globale sur les enjeux sociaux, économiques, politiques et psychologiques du partage du savoir, de la décision, de la recherche d’autonomie, du recours à la justice. Les médecins soumis à l’injonction de transmettre des connaissances et un pouvoir dont ils jouissaient sans partage se sentent l’objet d’une nouvelle pression. Aujourd’hui, ils doivent s’inscrire dans un mouvement plus démocratique, mais ils constatent que savoir n’est pas choisir, et que, dans les cas difficiles, ils restent encore décideurs (le plus souvent à la demande des patients). Cette contradiction ne peut que résonner cruellement au sein d’une illusion collective du « tout dire ». Non, on ne peut pas simplifier la question de la vérité du diagnostic, vérité intime s’il en est, vérité qui porte à conséquence sur toute une vie et même une lignée (dans le cas des maladies à transmission familiale).

2


La singularité absolue de la relation médecin-malade Les médecins de cet ouvrage collectif ont interrogé leur pratique, ils ont reconnu l’originalité absolue de l’échange sur la vérité, mais aussi la subjectivité de leur expérience. Bien sûr, il restait un désir, celui de transmettre des informations utiles au patient, des connaissances indispensables pour lui permettre de réaliser la nécessité de se soigner, d’accepter les traitements et les bouleversements d’une maladie chronique : ils l’ont honnêtement remis en cause. Les philosophes ont fait appel aux penseurs et aux praticiens pour illustrer deux grands points de vue qui ne se résument pas à un unique débat Kant (dogmatiquement pour la vérité) contre Constant (plus souple, pour un aménagement de la vérité). Ils ont aussi réfléchi à la posture épistémologique de la vérité. Le mensonge du médecin est un modèle du genre, mais le mensonge de l’amant, le mensonge du politicien, le mensonge du père ou de la mère à leur enfant sont aussi des variantes de cette question philosophique. Les sciences humaines sont largement représentées dans cet ouvrage parce qu’elles revendiquent leur position humaine, justement, et non technique. L’anthropologie a, avec Sylvie Fainzang, toute sa place car elle recherche dans l’attitude des protagonistes de la relation ce qui appartient au collectif. Les préjugés, les idées toutes faites, la volonté publique, les actes et pensées normatifs et inconsciemment reproduits sont reconnus et énoncés. Ils apparaissent parfois comme des reproches, mais ils sont plutôt le fruit résultant de tout ce qui forge l’individu dans sa culture, en plus des composantes personnelles et événementielles. Mais qu’en est-il de la Loi, comment représente-t-elle le désir, le besoin du citoyen d’avoir accès à la vérité ? La place du juriste était évidente dans ce contexte et l’étude comparative de Françoise Assus-Jutner des différentes productions du droit français mises en place très récemment nous éclaire sur l’ambiguïté de la demande et la liberté de ses applications…

Il en est de la vérité autour de la mort comme de celle qui se rapporte à la sexualité Enfin, les psychiatres, comme les psychologues (dont certains sont également psychanalystes comme Martine Derzelle, Jacques Bury et moi-même), n’auront pas hésité à faire preuve de pédagogie pour mettre en scène ce qui peut survenir de part et d’autre des inconscients des acteurs, en termes de résonances archaïques. L’exemple le plus illustratif étant celui de la « scène primitive », cette scène imaginaire de la sexualité parentale qui donne lieu à bien des mensonges et des recherches… Mais sans cet interdit, qu’en serait-il de la puissance négative du réel ? Le pouvoir des parents sur l’enfant est de garder pour eux un secret qu’il ignore. C’est encore la possibilité de le laisser élaborer progressivement une forme de connaissance à sa mesure (les théories infantiles de la sexualité). C’est enfin,

Le vrai, le juste, le bon…

3

lorsque l’enfant est devenu adulte, la possibilité de posséder ce savoir désormais commun sans pour autant exhiber leur intimité, qui restera à jamais un mystère (et souvent une réalité qui, concernant les parents, est refusée par les enfants). Mais une personne malade n’est pas un enfant. Le mystère de la sexualité, même s’il entache souvent les représentations étiologiques du développement d’une maladie, n’est pas la cause principale du refus de la révélation. Ce parallèle paraît intéressant puisqu’il montre la difficulté éthique des parents contraints de renoncer à transmettre des informations. Si la sexualité parentale peut provoquer un choc psychique lors d’une confrontation brutale, c’est à cause des rôles qui sont intégrés par les parents et les enfants et qui les empêchent le plus souvent de prendre conscience des désirs émanant des uns et des autres. Communiquer sur les aspects objectifs de la sexualité sans parler de l’amour ressemble de très près à un diagnostic de cancer asséné sans parler de la relation médecin-malade… Dans la révélation du cancer, cette considération éthique de la vérité « dangereuse » à délivrer se pose pour chacun des patients côtoyés. D’autant que l’on peut comparer le « trou psychique » (simplifié par le terme de sidération) occasionné par une vision de la sexualité parentale trop crue, au « trou psychique » occasionné par une prédiction trop directe de la mort (annoncée par le cancer). Annoncer en ménageant, dire la vérité sans court-circuiter l’imaginaire reste un idéal à atteindre pour de nombreux médecins.

Paternalisme et infantilisation Se départir d’un rôle parental en est un autre. Les observations psychologiques partagées avec les médecins permettent une prise de conscience qui déjoue le piège du paternalisme. C’est un travail précieux, recommencé à chaque consultation, tiré par les critères inconditionnels et humains que sont l’écoute prioritaire et l’authenticité de la relation. Mais ici, les psychologues-psychanalystes s’effacent totalement pour souligner que leur apport consiste avant tout à permettre l’émergence de ces lois de la relation chez les médecins et les patients qui le demandent et œuvrent pour le changement (je pense aux associations de malades). Le travail en petits groupes de médecins, comme le préconisait Michael Balint, est un de ces outils de l’évolution de la relation médecin-malade. Car la « fonction apostolique », concept clé inventé par lui, est toujours d’actualité. Même si elle s’intitule autrement, quel médecin ne pourrait pas prétendre qu’assez rapidement après le début d’un entretien, il a une image, forcément très syncrétique de « qui » est le malade ? Sylvie Fainzang nous parle de cette évaluation rapide faite à partir d’un certain nombre de critères socioculturels (profession, niveau socio-économique, dont sont déduites aptitudes culturelles, voire intellectuelles). Mais les critères personnels du médecin, en particulier

4


son estime de soi, sa « force du moi », jouent aussi dans le désir de considérer l’autre comme un égal, demandeur certes de soins pour sauver sa peau, mais aussi comme un Autre, digne, autant que lui-même, d’une considération.

La vérité, du généraliste au spécialiste L’architecture du livre est aussi transversale. Nous avons souhaité proposer des approches successives relevant des disciplines médicales et des sciences humaines. Il nous fallait dorénavant suivre le parcours d’un malade. Du médecin généraliste au spécialiste, de l’éthicien au généticien, du proche à la famille élargie, nous voulions cerner les moments précis où la vérité est révélée, dissimulée et aménagée. Surtout, nous voulions mettre au grand jour les justifications des divulgateurs de mensonges, afin de favoriser la prise de conscience. Mais nous n’avons pas oublié que cette relation se joue d’abord à deux. Car le malade aussi ment, il aménage, il minimise ou au contraire il dramatise les faits et les sensations. La plupart du temps, son mensonge est plus modeste : il dit qu’il a compris, qu’il n’a plus de questions à poser pour ne pas gêner le médecin, prendre son temps ou l’embarrasser… Là aussi, il y a du volontaire et de l’inconscient.

De la réticence au masquage délibéré : le cœur n’y est plus dans la relation Des études du comportement (1) nous ont parfaitement montré que, lorsque l’on ment, les coups d’œil sont moins fréquents, le regard s’évade sur les côtés, les croisements de jambes se succèdent. Rien de pire qu’un prétendu échange où chacun ment… Mais ici nous voilà au théâtre de la vie, comme l’avait si bien montré Molière avec son Tartuffe. Il n’y a pas non plus de sérum de vérité, car un médecin comme un malade peuvent mentir sans le savoir, en toute bonne foi, et il ne s’agit même pas d’une défense : c’est un mensonge pour faire du bien à l’interlocuteur, le caresser dans le sens du poil ou ne pas le choquer, conserver son estime, mettre le maximum de chances de son côté.


5

La vérité au malade : croisement du savoir et de la morale D’un point de vue mathématique, on pourrait schématiser notre propos en disant qu’il s’agit du croisement de deux paramètres, celui du savoir avec celui de la morale. C’est pourquoi la vérité ne peut atteindre le dogme de l’absolu. Il y a des vérités que l’on hésite moralement à transmettre, il y a des mensonges faits dans le but de produire le bien, au mépris de ce libre arbitre qui constitue tout homme, quel que soit son statut social. Quatre questions seront posées au fil de cet ouvrage : – La vérité existe-t-elle ? – Toute vérité est-elle bonne à entendre ? – Peut-on être systématique dans la transmission de la connaissance ? – Quelles sont les voies de la transformation de la relation médecin-malade dans notre société ?

Un prérequis : ne plus mentir Bernard Hœrni et Pierre Soubeyran ont le projet de transmettre aux jeunes médecins, dont ils ont la charge pédagogique, un seul mot d’ordre : « Ne plus mentir. » Ils nous livrent donc un parcours historique sur le mensonge médical, longtemps employé comme solution de facilité par les médecins qui ne souhaitaient pas alourdir la relation avec un patient des questions que ce dernier serait amené à poser. D’emblée ils soulignent que le « mensonge thérapeutique » reconnu par Platon et mis largement en application par la tradition hippocratique n’a trouvé ses limites qu’avec la domination de la chrétienté qui prônait qu’un mourant devait présenter son âme purifiée devant Dieu. La nécessité de la confession entraînait alors une révélation de son état au patient qui, conscient de sa mort prochaine, pouvait désormais accomplir ses devoirs religieux. Le principe d’humanité qui en découlera jusqu’au XXe siècle fera que, hormis le cas particulier de la mort, la plupart des médecins considéreront la révélation de la vérité comme limitée par la souffrance qu’elle pourrait déclencher. Inutile d’alarmer un malade ou sa famille, autant le rassurer pour lui donner toutes ses chances.

6


Kant et la position déontologique du dogme de la vérité Quelques objections s’élèvent déjà du côté des philosophes puisque Emmanuel Kant se bat énergiquement contre ces mensonges qui abaissent la dignité du malade trahi, mais aussi celle du médecin tricheur. En outre, certains médecins constatent que si cette trahison épargne sans doute le patient une première fois, constatée par ses proches, elle perturbe leur confiance définitivement lorsqu’ils deviennent malades à leur tour. Mais il est intéressant de voir que si le débat a toujours été relativement mouvementé aux États-Unis comme en France dès la moitié du XXe siècle, il faut attendre les années 1980 pour voir un changement s’opérer. Toutefois, voici un constat qui crève les yeux : la plupart des conflits et des contentieux au sujet de la vérité entre un malade et les médecins hospitaliers qui l’ont traité portent sur le manque d’information, aucun sur l’excès d’information !

L’obligation d’informer Il a fallu cependant une obligation légale pour que « l’information forcée » vienne au secours de la relation médecin-patient avec la loi Huriet-Sérusclat en 1988. L’obligation d’informer et d’obtenir le consentement des patients qui participaient à des essais thérapeutiques a poussé les médecins à révéler les conditions thérapeutiques testées dans leurs recherches. Nous verrons que du côté du malade, si l’information semble révélée dans un document écrit, cela ne veut pas pour autant dire qu’elle a été comprise et surtout que l’acquiescement du patient porte précisément sur son contenu. Les médecins ont cependant entériné cette nouvelle démarche, tant et si bien que le code de déontologie médicale de 1995 a intégré, pour la première fois, le « devoir d’information loyale, claire et appropriée » du médecin vis-à-vis de la personne qu’il examine. Les associations de malades se sont par la suite appuyées sur ces propositions pour appliquer la question de la transmission d’informations chez les patients atteints de cancer. Les craintes étaient toujours légion : « Pourquoi démoraliser le malade ? Ne risque-t-il pas de se suicider ? Il est inhumain de priver un être humain d’espoir... »


7

L’annonce d’un diagnostic peut-il précipiter le malade dans la mort ? Pour Bernard Hœrni et Pierre Soubeyran, ces questions relevaient plus de préjugés que de réalités avérées. La peur de la mort serait à l’origine de ces craintes naturellement projetées par les médecins sur leurs patients. En acceptant de dire la vérité, le médecin rend son « bien » au malade, la vérité qui lui appartient. Le « pourquoi » semblant résolu, restaient les moyens pour y parvenir… Trouver les moyens de parvenir à la vérité implique de la définir et ceci est un problème philosophique en soi. Yannis Constantinidès nous permet d’approcher la vérité, mais avouons qu’elle ne cesse de nous glisser entre les doigts… En psychologie expérimentale, nous savons fort bien que cette vérité dépend de l’instrument qui la mesure, puis de l’évaluateur qui la rapporte. Enfin, celui qui l’interprète risque encore d’être la victime plus ou moins involontaire de sa propre propension à infléchir la réalité du côté de sa démonstration… Nietzsche a donc bien raison de se méfier de cette vérité dogmatique, car nonobstant celui qui insiste tant pour la révéler, peut-être au fond n’existe-t-elle pas ? Par ailleurs, il reproche à ce dogme, manié comme un devoir moral, d’écraser la subjectivité et la créativité. Ce qui rejoint l’idée du psychanalyste qui observe la perte fantasmatique qui suit toute révélation traumatique de secret. À l’autre extrême, nous soutiendrons que cette richesse fantasmatique a priori du mensonge peut aussi conduire à un appauvrissement du fait d’autres croyances qui s’interposent et fixent l’ignorance en un pseudo-savoir pathogène comme dans l’interprétation délirante de la réalité. Si la défense à tout prix de la vérité occulte l’intérêt des fictions dans la vie, Yannis Constantinidès s’interroge pour sa part sur une forme de « surestimation morale de la vérité ». Poussé par l’accès au savoir, le nouveau patient autonome, « auto-soignant » pour reprendre la traduction de Claudine Herzlich (2), recherche certes la vérité à tout prix pour les petits maux, mais, quand il s’agit de nouvelles difficiles ou compliquées, cette quête est plus retenue et réclame, outre les mots, un véritable appui. Or l’unique interlocuteur sur lequel le patient puisse compter est bien le médecin, dans sa relation authentique, dans la garantie d’accompagnement pendant les différentes étapes de la maladie, dans un repérage de ses écrits, dans les moments de synthèse. Cette vérité n’est donc pas une vérité objective, crue et froide représentation de la réalité.

8


La vérité est une illusion, elle n’existe que dans la relation Comme le soutenait Georges Canguilhem, « il n’existe pas de vérité indépendante des conditions de l’organisme ». Feuerbach poursuit de son côté en ajoutant dans ses Principes de la philosophie de l’avenir que l’universalité réelle ne peut être qu’intersubjective, c’est à dire qu’elle se construit dans et par la relation. Ce qui permet de mettre en évidence l’illusion de l’autonomie morale du sujet, au même titre que du consentement libre et éclairé, dépendant, nous ne l’ignorons pas, autant du niveau culturel du sujet que de sa soumission à l’influence sociale et de son état psychique du moment. Yannis Constantinidès, au terme de sa démonstration, nous propose, rien de moins, de nous débarrasser de la vérité ! Il postule que la confusion entre vérité et exactitude est une des failles de l’Evidence-Based Medicine qui conduit à la généralisation des tableaux symptomatiques pour tous les individus. En outre, il prône une vérité extra-morale qui sorte du « Souverain Bien » d’Aristote et ne se bâtisse que dans la relation intersubjective. Pour lui c’est une des manière d’échapper à la dangereuse glissade vers la judiciarisation contractuelle de la relation médecin-malade qui porte sur une faute à l’encontre d’une vérité objective et interchangeable, que tout le monde pourrait partager…

Paul Ricœur propose un « pacte de soins » Le « pacte de soins » de Paul Ricœur semble en effet préférable à ce conformisme relationnel, dans la mesure où, tout en reconnaissant l’asymétrie de la relation médecinmalade, il réhabilite la relation personnelle, la confiance dans la justice et la justesse clinique du médecin. Cette relation hippocratique moderne exige, nous le voyons, une formation particulière des médecins et des soignants. Michel Reich complète cette proposition en rappelant les concepts rogériens de la relation d’aide : – l’acceptation positive inconditionnelle, qui découle de l’écoute sans jugement intempestif ; – l’authenticité, qui repose sur une relation sincère où le mensonge doit être banni (pour celui qui est conscient du moins) ; – l’empathie, qui consiste à tenter d’approcher le ressenti de l’autre sans pour autant fusionner avec lui. Cette triple attitude représente évidemment un idéal vers lequel chacun pourra tendre. Si nous pouvons désirer accepter l’autre, l’accueillir avec empathie et lui parler avec authenticité, maintenir cette approche variera avec notre état psychique interne.


9

Reconnaître l’inconstance de notre appréhension d’autrui est une bonne chose, tenter de rétablir sans cesse cet équilibre relève le plus souvent d’un travail personnel accompli ou en cours.

Le mensonge en fin de vie Nous ajouterons, avec Danièle Lecomte, que la formation médicale est encore bien lacunaire à ce niveau, car si d’après elle, « plus forte est l’adhésion du médecin à une médecine toute-puissante, plus violent est le sentiment d’échec face à la mort », alors les jeunes médecins formés dans les hôpitaux où le plateau technique prime parfois sur la relation se sentiront encore longtemps immatures. Pour travailler en soins palliatifs, les principes précédents s’appliquent et se retravaillent en permanence, mais de plus, la reprise de situations cliniques en groupe ou individuellement est la seule à même de faire progresser le médecin sur son idée de la puissance, de la responsabilité et sur tout ce qui l’a conduit à mettre en acte une vocation reposant sur des fantasmes bien précis. Les cas de mensonges en fin de vie sont, bien entendu, dans les services de soins intensifs, fréquents, mais justifiés le plus souvent par les désirs sous-jacents du médecin (la puissance, le voir et le savoir) mais aussi par la nécessité de la survie psychique même du médecin qui tente de se protéger de l’identification au mourant comme d’éviter de projeter son angoisse de mort sur lui-même et ses proches. Le médecin est ainsi conduit à… se mentir à lui-même en refusant de reconnaître la fin de la période de soins à visée uniquement curative. Jacques Bury pose alors la question de la fin de vie, mais, cette fois, demandée par le patient. Outre que le patient peut demander à mourir et procéder à sa propre mort, la question de la vérité de cette mort désirée lui appartient. Il peut la partager avec son équipe médicale, mais le fait de laisser à d’autres (et surtout à ses soignants) le soin de le tuer pose la question d’une société qui trouverait aujourd’hui moralement acceptable de tuer ses citoyens, alors qu’auparavant l’opinion inverse dominait. Le « droit » à mourir est mal toléré ici car il implique la responsabilité d’autrui et de toute une société qui le réprouve habituellement et va être amenée à définir une nouvelle échelle de valeurs pour l’accepter. La société française refuse aujourd’hui que cette volonté soit décriminalisée, ce qui semble une hypocrisie pour Jacques Bury : ce choix va logiquement dans le même sens que l’accompagnement progressif vers la réalité de la mort. Ici aussi, la vérité trop crue d’une mort manipulable à merci paraît difficile à accepter, mais il est vrai que les euthanasies illicites se font dans la solitude coupable des soignants confrontés à un véritable retournement de leur éthique. Manque de soutien, manque de travail continu sur les désirs inconscients, manque de référents intellectuels et éthiques, les conditions de l’euthanasie relèvent

10


souvent de ces lacunes chez les soignants. Cette réalité mérite cependant à elle seule d’être débattue car tout médecin sait que la position déontologique dogmatique qui interdit le meurtre se heurtera toujours à la personne pour qui, malgré tous les efforts, la souffrance et l’insatisfaction domineront. L’aiguillon planté par Jacques Bury a le mérite de démontrer que nous sommes encore loin de donner toutes les réponses et encore plus de dire toutes les vérités…

Quand le malade doit, à son tour, transmettre la « vérité » Les proches, justement, sont toujours confrontés lors de maladies chroniques d’un être cher à cette question du partage de la vérité. Dans le cas de la pratique de la médecine générale, le conflit entre principe d’autonomie du patient et principe de non-malfaisance est fréquent et motif de frustration intense pour le médecin. Mais ce dernier, comme l’expose Philippe Guillou, finit par accepter l’éternelle « cotte mal taillée » de ce métier qui lui réserve les surprises humaines les plus inattendues. Ainsi, du côté du refus absolu de savoir, il n’est pas de forçage. La vérité, c’est la vérité du malade, tout comme il y a une « maladie du malade ». Dans certains cas, comme celui de cette patiente schizophrène, l’opposition à la délivrance d’un diagnostic est efficace contre l’angoisse de la malade comme contre celle des soignants. L’équipe, en adoptant le refus, a pu continuer à être acceptée par la patiente, qui ne prenait jusqu’à présent aucun médicament et qui a dès lors bénéficié d’un accompagnement complet jusqu’à la fin de sa vie. Pour Philippe Guillou, c’est le regard sur le malade qui est marqué par la vérité. Ce regard est profondément humain, il est échange de visage à visage et c’est ce qui donne toute la place à la reconnaissance de l’identité de l’un et de l’autre selon Emmanuel Levinas. En médecine générale, « la vérité ne devrait pas être un enjeu de la relation, mais seulement un repère de la relation ». La vérité sur la transmission d’information obnubile moins l’omnipraticien parce qu’il est beaucoup plus attentif aux changements de cette relation. Il peut aussi se donner le temps de réaliser plusieurs consultations pour connaître son patient et les soubassements de sa quête de vérité.

Une « vérité » à double détente Aujourd’hui de nouvelles situations émergent cependant des avancées de la médecine. D’une part les contraintes de la médecine prédictive qui sont bien analysées par Isabelle


11

Piollet-Calmette, d’autre part la question légale de la personne de confiance abordée par Grégoire Moutel. Dans les deux cas, il y a déplacement de la transmission de connaissances sur le malade et sa maladie : ce n’est plus le médecin qui transmet, mais le malade (ou malade potentiel) qui décide de dire la vérité en partie ou en totalité. Les mêmes questions se déplacent : pourquoi dire la vérité et à qui ? Comment en parler et doit-on parler d’une maladie potentielle à un proche qui ne souhaiterait pas vivre avec l’épée de Damoclès d’un cancer au-dessus de la tête ? Le dépositaire du secret n’est pas pour autant livré à lui-même, mais si on ne le « force » pas à divulguer son savoir, il y est plus ou moins incité. La nature des relations familiales est alors un facteur de premier plan pour transmettre le risque de mutation génétique. Un second facteur, le sexe des personnes à qui a été transmise la nouvelle, joue ensuite dans le futur suivi oncogénétique (les femmes vont plus consulter que les hommes).

Les risques de la confiance partagée Pour Grégoire Moutel, la question de la confiance partagée est encore à l’œuvre dans le choix de la personne de confiance définie par la loi du 4 mars 2002. Son devoir de témoignage implique en effet qu’elle se sente (et surtout se sache) responsable des informations du dossier médical que le malade a bien voulu lui confier. Ce témoignage ne recherche pas la vérité, du moins au sens de vérité objective. Mais le témoignage conservera toutes les ambiguïtés de celui qui est obtenu dans le monde judiciaire et qui est sans doute de bonne foi, mais qui reste soumis à toutes les imperfections et parfois les contre-sens d’ordre émotionnel ou liés à des préjugés socioculturels. Lorsque la situation s’aggrave, que le patient a perdu la possibilité d’exprimer sa volonté, la personne de confiance doit être particulièrement consciente et responsable de ses choix (censés représenter ceux du patient). Or pour la question du don d’organes post mortem, l’avis de la personne de confiance semble plus peser que celui du patient… Nous passons donc de la vérité du patient à ce qui semble bon pour lui, de la vérité au témoignage, du choix délibéré au fantasme projeté.

L’éducation, une vérité « objective » minimale pour le plus grand nombre Béatrice Fervers et Julien Carretier se trouvent à ce carrefour d’une médecine scientifique qui devient sociale et se doit de partager ses savoirs au plus près du niveau culturel de nos

12


concitoyens. L’information du patient est un droit depuis la loi du 4 mars 2002, elle est devenue une obligation pour le médecin et l’institution sanitaire dans laquelle il travaille. Les centres régionaux de lutte contre le cancer ont mis en place, dès 1998, les SOR SAVOIR PATIENT qui mettent à la disposition des patients et de leurs proches une information validée, compréhensible, actualisée et accessible. Cette information « objective » reste pour chacun une excellente base de discussion de son diagnostic et de ses traitements avec son ou ses médecins, mais outre qu’elle informe et ne permet pas davantage de prendre de décision, l’information écrite ne peut se substituer à la relation avec le médecin. Les kiosques d’information sur le cancer, les espaces de rencontres et d’information initiés par la Ligue contre le cancer donnent une liberté supplémentaire d’écouter, d’être informé, d’échanger. Mais l’information, même la plus précise sur un type de cancer particulier, ne traitera jamais de « mon cancer ». Certains patients sont déçus de ne pas entendre leur vérité, mais celle-ci n’appartient qu’à la relation avec leur médecin. Le droit s’est voulu le reflet de la demande publique d’information et a créé la « loi de démocratie sanitaire », le 4 mars 2002. Cependant, d’après Françoise Assus-Jutner, il s’est trouvé confronté à de telles contradictions, qu’un sentiment d’impuissance émerge de la considération des évolutions récentes des lois et des décrets portant sur la vie des malades. Avant 1936, il n’y avait ni contrat, ni responsabilité des médecins face aux malades (sauf peut-être lorsque les malades étaient des « puissants »). Mais depuis cette date une obligation de moyens pèse sur les médecins. L’engagement contractuel du médecin consiste non pas à guérir, mais à apporter tous les moyens connus pour qu’un sort meilleur soit réservé au malade. On reconnaîtra dans cet arrêt l’origine de la jurisprudence française qui a conduit à la création du Conseil de l’Ordre des médecins. L’Ordre des médecins a permis à ceux-ci de sortir du statut de guérisseur pour se soumettre à une législation professionnelle leur permettant d’utiliser leurs titres et qualifications. Du même coup, ce n’est plus devant Dieu qu’ils répondent de leurs actes, mais devant leurs pairs, au regard des lois. Parmi ces moyens, nous voyons apparaître la vérité de l’état du malade et la « perte de chance » qui pourrait découler d’une absence d’information. Les risques des traitements apparaissent alors comme un préjudice, s’ils n’ont pas été transmis au patient. C’est au médecin, selon la Cour de cassation (arrêt du 25 février 1997) de prouver qu’il a bien rempli sa mission d’information, en utilisant des brochures écrites, certes, mais pas uniquement. Une relation personnalisée est indispensable ; en revanche, l’information peut être dispersée dans le temps et faire l’objet de plusieurs consultations. Françoise Assus-Jutner replace le thème de la vérité dans l’ensemble des lois qui récemment encore redonne toute sa place au malade. Son chapitre aborde aussi bien le don d’organes que l’euthanasie et le dispositif d’annonce. La notion d’annonce n’est pas un concept juridique mais elle a été mise en relief par la quête d’une vérité humanisée des patients atteints de cancer (lors des États généraux des malades du cancer, 1998). Le dispositif repose sur une révélation individuelle de la maladie, suivie d’un temps de latence, puis d’une reprise en équipe d’un diagnostic et de


13

ses traitements. Cette annonce, faite à plusieurs, pose donc la question de la satisfaction du patient face à une « gestion » de la vérité qui ne peut pas être considérée comme un soin. La collégialité des « annonceurs » devait, à l’origine de la loi, refléter la démocratie sanitaire qui morcelait le pouvoir unique du médecin pour le transférer à une équipe. Mais estil bien possible de faire partager la prise en charge d’un patient par des représentants du corps social ? Françoise Assus-Juttner propose une nouvelle forme de justice, celle de la médiation où le malade passe du statut de personne isolée à celle d’individu écouté, orienté, soutenu. C’est en effet l’une des manières les plus humaines de remédier aux impairs de la médecine (sauf les plus graves qui entraînent parfois un procès en réparation dont on ne peut se dispenser, ce qui n’empêche pas les tentatives de médiation). Car même en gagnant un procès, un malade reste toujours amer et souvent blessé, du fait de l’attente, de la confrontation avec la justice, de l’agressivité des enquêtes et des expertises. Le droit se réserve toutefois la possibilité de ne pas conclure et, surtout, de ne pas organiser « un système de contrôle qui trace les limites entre le devoir d’information et le contrat de soins ». Les zones de non-droit sont souvent effrayantes, mais une société marquée par la matérialisation d’un droit contrôlant tout acte humain conduirait à la dictature ou à la guerre totale entre les hommes. Nous en sommes loin fort heureusement.

Conclusion Retenons le principe de la médiation indépendante au sein même des structures sanitaires, comme à l’extérieur de ces endroits encore trop marqués par une culture du pouvoir. Nous savons dès lors que la vérité du malade se construit à partir d’une relation avec son médecin. Elle peut être élargie à une équipe médicale et à une famille, mais nous avons vu que l’aspect interindividuel était, dans notre société, particulièrement nécessaire. Tentons maintenant de faire bouger les uns et les autres : les patients (nous tous un jour) peuvent se responsabiliser en sachant qu’ils ne sauraient passer d’un idéalisme naïf et parfois utilitariste, à une revendication de vérité procédurière. Ils ont à s’intéresser à leur état de santé et à sa dégradation, mais ils peuvent aussi tolérer de baisser la garde et d’accorder leur confiance à leur médecin généraliste. La corporation médicale et soignante a de nombreux efforts à fournir. Se former bien sûr, mais, nous avons insisté sur ce point, il ne s’agit pas d’un savoir objectif à acquérir, mais plutôt d’une façon d’apprendre à penser et de se remettre en question. Les supervisions (avec senior) et intervisions (entre pairs médecins ou soignants), les groupes Balint, sont les meilleurs endroits pour cultiver cette fraîcheur et cette spiritualité de l’humanité « bien tempérée ». Les philosophes nous l’ont bien montré, il est possible de réaliser cette « relation hippocratique moderne » que Paul

14


Ricœur appelle de ses vœux. Elle repose cependant sur la non-reproduction des rapports médecin-malade et surtout sur la vérité de leur relation.

Références 1. Mayer C, Merckaert I, Razavi D (2003) La communication non verbale des médecins face à un patient atteint de cancer. Rev francop psycho-oncologie 3: 57-63 2. Herzlich C (1983) Médecine moderne en quête de sens. In Le sens du mal : anthropologie, histoire, sociologie de la maladie. Sous la dir. de Augé M, Herzlich C, Éds. des Archives Contemporaines, Paris

Ne plus mentir Bernard Hœrni et Pierre Soubeyran

Montaigne soutient que l’on enseigne mieux « par fuite que par suite », en montrant le mauvais exemple, à ne pas suivre, plutôt que le bon, à imiter. Cette formule est en apparence négative, mais l’expérience la vérifie souvent. En tant qu’enseignants en cancérologie, soucieux de pédagogie, nous la suivrons ici, en mettant en évidence ce qu’il ne faut plus faire en matière d’information aux malades : mentir. Le message a l’avantage d’être simple ; pour beaucoup, il est également provocateur et ne laisse pas indifférent ; enfin il met en évidence que les changements psychosociaux de ces dernières décennies ont bouleversé la relation médecin-malade au moins autant que les progrès techniques ont fait évoluer diagnostic et traitement des maladies, que les uns et les autres méritent, par conséquent, autant d’attention (dans le titre de ce chapitre, le « plus » est aussi important que le « ne »). Comme l’information proprement dite est largement traitée dans d’autres chapitres de cet ouvrage, nous l’envisagerons ici à l’envers, de façon plus simple mais primordiale. C’est une question difficile, qui peut paraître rébarbative, voire dissuasive, décourageant les efforts. Il est donc bon de commencer par convaincre qu’on ne peut plus éviter de l’aborder, parce que la solution traditionnelle et facile du « mensonge médical » est disqualifiée, n’a plus cours, doit être abandonnée et donc remplacée (1, 2). « La principale difficulté tient au fait que l’on croit qu’il n’y en a pas », disait, à ce propos, il y a quelques années, un chirurgien australien. Commençons donc par faire tomber un faux prétexte, par mettre en évidence que le mensonge, s’il est simple, n’est plus défendable, que l’information présente des difficultés mais qu’on ne peut plus biaiser, éviter de les reconnaître et de les affronter. Ces préoccupations pédagogiques expliquent que nous partagerons ce chapitre en deux parties : un rappel historique et éthique sur la vie et la mort du mensonge médical, résumé à partir d’une revue antérieure (3), l’esquisse d’une évaluation concrète à partir des copies d’un examen, suivant un modèle d’analyse déjà mis en œuvre (4). Si, compte tenu de son contexte, ce chapitre est axé sur le cancer, sa teneur est en grande partie applicable à d’autres maladies, générales ou graves, les cancers n’ayant pas le monopole de la gravité et n’étant pas seuls à être « minés » par un mythe.

16


Historique Chronologie Tandis que les textes hippocratiques sont discrets, voire contradictoires, Platon soutient, dans La République, que si le mensonge « est utile aux hommes à la manière d’un médicament, il est évident que l’emploi d’un tel médicament doit être réservé aux médecins ». Au Moyen Âge, quelques prises de positions nuancées sont exprimées : le mensonge est prohibé, sauf, en médecine, le « mensonge thérapeutique », pour rassurer un malade, l’engager à obéir au médecin, alors considéré comme représentant de Dieu, favoriser sa guérison. Le pieux mensonge est rejeté s’il empêche, in extremis, la personne de se mettre en règle avec sa foi et l’Église interdit à un médecin de continuer à soigner un patient qui n’aurait pas accompli ses derniers devoirs dans ce domaine, faute d’avoir été informé de sa fin prochaine. Le premier ouvrage de référence en éthique médicale est celui de l’Anglais Thomas Percival, publié juste après sa mort, en 1803, et qui sera plusieurs fois réédité. Alors qu’il prône l’accompagnement aux mourants, il estime que « les principes d’humanité » justifient que le médecin « sacrifie la notion délicate de véracité » toutes les fois que « l’authenticité serait profondément pénible au malade ». Il arrête ainsi une position qui sera reprise par le premier code de l’American Medical Association (AMA) de 1847 et suivie par les médecins anglo-saxons pour un siècle et demi au moins (5). Pourtant, à la même époque, à côté de la médecine, une controverse a opposé énergiquement Emmanuel Kant et Benjamin Constant (6), le premier défendant une position catégorique contre le mensonge, qui attente à la dignité de celui à qui l’on ment comme à celle de celui qui ment. L’un des contradicteurs de Percival admet que le médecin « a la liberté de dire peu, mais que ce peu soit vrai ». Cette discrétion ira jusqu’à faire défendre, au début du XXe siècle, l’occultation d’un diagnostic de tuberculose, malgré la contagiosité reconnue et les risques pour l’entourage, pour éviter d’alarmer malade et famille, quand la brièveté prévisible de l’évolution laisse penser que la période de contamination possible sera brève. En 1909, en contradiction avec ces positions, le médecin de Boston Richard Cabot soutient que le mensonge peut rassurer le malade mais ne sera pas oublié par un proche, lequel ne pourra plus croire, quand il sera malade à son tour, ce que lui dira un médecin. Son expérience le conduit aussi à affirmer que des malades sont capables d’entendre de mauvaises nouvelles les concernant. Cette prise de position reste isolée et longtemps sans conséquence d’envergure. En 1951, le mensonge culmine avec le cancer utérin de la très populaire Eva Perón, pour laquelle son mari fait venir en Argentine un chirurgien américain réputé qui l’examinera, sous anesthésie générale, puis l’opérera à son insu, alors qu’elle croit être entre les mains de médecins locaux.

Ne plus mentir

17

Aux États-Unis, en 1984 le changement se manifestera nettement, à travers les observations de séries de patients, les jurisprudences, les mentalités. Le Collège américain des médecins présente l’information du patient comme faisant partie intégrale des soins : une bonne communication dissipe incertitude et crainte, favorise la participation du malade, sa guérison et sa satisfaction, lui permet également de mettre en ordre ses affaires matérielles et spirituelles. En France, dans sa Déontologie médicale de 1845, le médecin Max Simon plaide pour la véracité mais prône une « charité ingénieuse » pour « ne pas jeter le désespoir dans l’âme d’un infortuné ». À la fin du XIXe siècle, un groupe de médecins catholiques exprime ses réserves vis-à-vis d’un mensonge qui prive les mourants d’être accompagnés par un médecin, mal à l’aise dans cette atmosphère hypocrite et qui réduit ses visites (8). En 1950, à l’occasion de plusieurs communications à l’Académie des sciences morales et politiques, le professeur Louis Portes, président de l’Ordre des médecins récemment institué, fixe une position traditionnelle et paternaliste qui sera largement diffusée et fera longtemps autorité : « Le médecin doit avec prudence “dorer” la vérité, doit, oui, car […] qui peut dire que la vérité connue ne va pas déclencher un mécanisme de découragement, de peur, d’affolement qui a conduit quelquefois le patient au suicide et qui, en tout cas, ne favorise pas sa guérison. » Le premier code de déontologie de 1947, comme le deuxième de 1955 indiquent qu’« un pronostic grave peut légitimement être dissimulé au malade ». En 1956, un éminent juriste, le doyen Savatier, réagit à ce deuxième code en s’insurgeant contre le « privilège thérapeutique » qui permet au médecin de truquer l’information : « La dignité humaine du malade impose le principe contraire. La règle normale est que le malade a droit à la vérité. […], le malade doit être normalement traité en homme libre. » Quand donc les médecins accepteront-ils d’écouter les juristes au lieu de les considérer, à tort, comme des adversaires ? En 1961, le jeune chirurgien J.-C. Sournia trouble le consensus régnant en écrivant : « Nous devrions communiquer [au malade] son diagnostic exact beaucoup plus souvent. […] Maintenir systématiquement tous les malades dans l’ignorance ne peut qu’encourager chez eux l’attitude mentale d’infantilisme déjà trop répandue et certainement pas bénéfique. » Il se fonde sur une expérience de chirurgien qui voit des malades opérables, c’est-à-dire dont le cancer est limité et potentiellement curable, et sur une enquête anglaise récente, qui a interrogé des malades. De plus en plus, ils ne vont pas attendre qu’on les écoute pour exprimer leur point de vue et protester, avec une énergie croissante, contre le silence des médecins. Cette expression se manifestera d’abord dans les pays anglo-saxons et scandinaves, mais se propagera peu à peu vers le sud de l’Europe pour toucher aussi, ces dernières années, les pays en développement. Il est difficile de dire, selon les moments et les pays, si les médecins ont suivi le mouvement ou y ont contribué, dans une société dont ils font partie. Dans notre pays, les choses ont commencé à évoluer à partir du rapport de la commission coordonnée par le conseiller à la Cour de cassation Mac Aleese, remis en 1980 : il mettait en évidence que plus de la moitié des contentieux entre malades ou ayants droit et

18


médecins ou hôpitaux provenaient d’un défaut d’information. En dépit de sa diffusion restreinte, ce rapport a incité l’un d’entre nous à coordonner un ouvrage sur L’information des personnes malades, avec la contribution d’une trentaine de collègues (9). Ces textes ont eu peu de conséquences (notre livre a été pilonné faute de se vendre), conduisant principalement l’Assistance publique de Paris à mettre en place des médecins conciliateurs pour améliorer l’information défaillante, donner l’information recherchée par les patients ou ayants droit, convaincre leurs collègues de mieux informer. Dans le Bulletin de l’Ordre des médecins de mai 1987, le président du conseil national de l’Ordre, le professeur Raymond Villey, se référant à ces textes, signait un éditorial intitulé « Dire la vérité », dont l’impact a été limité. L’ébranlement le plus énergique et décisif des traditions de mensonge est venu, indirectement, avec la loi relative à la protection des personnes se prêtant à la recherche biomédicale du 20 décembre 1988 (Huriet-Sérusclat) : elle imposait une information, évidemment authentique, orale et écrite, complétée par un consentement écrit, dans des situations où cette information était particulièrement délicate : vous avez une maladie grave, je ne sais pas très bien comment la traiter, je vous propose de participer à un essai où votre traitement sera tiré au sort. Une protestation quasi générale et véhémente s’éleva contre les termes de cette loi, en soulignant son caractère a priori « inapplicable ». Elle a pourtant été appliquée, et l’une de ses vertus a été d’apprendre à nombre de médecins qu’une information de ce genre était difficile mais possible : les malades étaient souvent moins gênés de l’entendre que les médecins de la donner ; si une telle information se montrait possible, on pouvait, à plus forte raison, donner des informations plus courantes. Il est possible que cet impact pédagogique ait été aussi important que les conséquences sur la recherche clinique pour laquelle la loi était faite. Cette évolution a été consacrée par le code de déontologie médicale de 1995, qui indique, dans son article 35 : « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée […] » et, plus fortement encore, par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades (article 11, chapitre 1er, articles L. 1111-1 et suivants du code de la santé publique) : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé, etc. » La loi n’a pas besoin de préciser que cette information doit être loyale. Si « la volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée », le mensonge ne peut remplacer le silence. L’arrêt Hédreul de la Cour de cassation, du 25 février 1997, a renforcé cette évolution en bénéficiant d’un grand retentissement et en emportant la conviction des médecins que leurs pratiques usuelles les exposaient à des poursuites d’autant plus redoutées qu’elles étaient prévisibles. Le consentement, exprès et imposé pour la recherche clinique, était de mieux en mieux reconnu, d’une façon générale, et ne pouvait être que libre et éclairé, sans tromperie. Les États généraux des malades du cancer, réunis par la Ligue contre le cancer, en novembre 1998, vont permettre à de nombreux malades, pas forcément représentatifs de

Ne plus mentir

19

l’ensemble, de clamer leur besoin d’être mieux informés, ce qui sera largement entendu dans le pays, notamment par les médecins. En 1999, la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer, qui a suivi les débuts de l’Association psychologie et cancer, créée en 1975, réunit un groupe de patients pour émettre, en commun, une série de recommandations dont la première indique : « Dire la vérité et employer les termes exacts pour désigner le cancer. »

Interprétations Plus que cette chronologie, il est intéressant d’examiner pourquoi le mensonge médical s’est si longtemps imposé et comment il a fini par céder. À ce titre, la cancérologie offre des éléments particulièrement éclairants : les cancers représentent des maladies à fortes répercussions à la fois biologiques, psychologiques et sociales, suivant le modèle biopsycho-social de la médecine (10), qui se calque sur la définition de la santé donnée par l’OMS en 1946 (« état de complet bien-être physique, mental et social ») ; dans la grande majorité des cas, ils respectent les capacités mentales des malades et leurs possibilités de communiquer, de comprendre, spontanément ou suivant les informations qu’on leur apporte ; leur évolution est rarement brutale, elle laisse du temps pour parler, réfléchir, s’adapter. Les arguments en faveur du mensonge sont connus : une mauvaise nouvelle peut choquer, voire tuer comme on l’observe, de temps en temps, même en dehors du champ médical. Annoncer à un malade qu’il a une maladie potentiellement mortelle, qu’il va peut-être mourir, risque par conséquent de lui être fatal, sinon de le tuer immédiatement par émotion ou suicide, du moins de le désespérer et de hâter son dépérissement. Le code d’éthique de l’AMA de 1847 indique : « La vie d’une personne malade peut être raccourcie non seulement par les actes, mais aussi par les mots ou le comportement du médecin. C’est donc un devoir sacré pour lui d’être prudent sur ce point et d’éviter toutes choses susceptibles de décourager le patient et de le déprimer. » La littérature médicale française du début du XXe siècle offre nombre de remarques comme les suivantes : « Ôter brusquement tout espoir serait un acte inhumain, capable de précipiter le moment fatal » ou « Nous sentons au moins autant que nous le comprenons que c’est faire œuvre sainte que d’entretenir l’illusion de l’espérance dans l’âme d’un moribond » (8). Faut-il préciser que rien de solide n’a jamais établi cette idée ? Elle était fondée sur la terreur que la perspective de la mort était censée inspirer. À cet égard, il n’est pas sans intérêt de savoir que les médecins ont, en général, plus peur de la mort que le reste de la population, peur qu’ils projettent naturellement sur les patients. Les médecins ont eu, également, des raisons moins avouables de pérenniser un comportement qui ne leur était pas propre mais souvent demandé par les proches, dans la société contemporaine. Consciemment ou pas, ils se souviennent des temps anciens où l’on sacrifiait les oiseaux de mauvais augure, où l’on exécutait les messagers qui venaient annoncer à

20


une cité que son armée venait d’être défaite. « Ne soyez jamais le messager de la fatale nouvelle, le malade quitterait la vie en vous maudissant. » Ils ont constaté qu’un malade quitte souvent un médecin qui a porté un diagnostic désagréable, qui est considéré comme celui qui a révélé, sinon « donné » le mal. Déclarer sans ménagement à un patient qu’« on ne peut plus rien faire pour le sauver » l’incite également à chercher un autre recours. Cet embarras était partagé par les familles. Oublieuses des temps où la mort était publique, maladroites pour affronter la possible disparition d’un proche, pour en parler avec l’intéressé, elles demandaient au médecin de mentir au malade, sous le faux prétexte qu’« il ne le supporterait pas », avec le vrai souhait d’éviter des échanges pénibles. Dans certains cas, des proches voulaient cacher au patient une fin prochaine qui aurait pu lui faire prendre ou réviser des dispositions testamentaires. L’attitude traditionnelle, qui était de mentir au malade en disant la vérité à ses proches, n’était pas sans inconvénients. L’intérêt du premier concerné pouvait être ainsi contrarié par son entourage. En outre, on a fini par s’apercevoir qu’apprendre à une personne âgée qu’elle va bientôt être veuve, peut être plus traumatisant que lui apprendre qu’elle va mourir, en la soustrayant ainsi à l’isolement qui menace le grand âge. Bien des patients, conscients de leur état et connaissant bien leurs proches, demandent que ces derniers soient protégés de la vérité : « Ne lui dites pas que je vais mourir, il (elle) ne le supporterait pas. »

Revirement Ce revirement est venu de principes, amorcés par Kant, dans son D’un prétendu devoir de mentir par humanité. Principes qui se sont affirmés, après la Seconde Guerre mondiale, avec la Déclaration universelle des droits de l’homme, en 1948, favorisant une émancipation des individus : après les esclaves, les femmes, les jeunes, les peuples colonisés, le mouvement a fini par atteindre les patients. L’autonomie des individus émerge comme un principe éthique qui passe par une information authentique. « Vous connaîtrez la vérité et la vérité vous affranchira », comme le dit l’Évangile ou, inversement, « la liberté est impossible à l’ignorant ». Le paternalisme recule, on reconnaît au malade le droit de définir son bien, en faveur duquel doit s’exercer la bienveillance du praticien (11). Peut-être plus encore que ces principes, c’est une réflexion médicale, stimulée par une ambiance culturelle évolutive, qui a conduit les médecins à se pencher plus attentivement sur ce qu’il fallait dire ou ne pas dire aux patients. Dans La Mort d’Ivan Ilitch, Tolstoï (1886) illustrait de façon magistrale les méfaits du mensonge. Dans Le Pavillon des cancéreux, publié en France au printemps 1968, Soljenitsyne défendait également une information claire et exacte, contre l’état de dépendance antérieure. Le mouvement des soins palliatifs, parti des hospices anglais, l’attention portée par Elisabeth Kübler-Ross aux personnes en fin de vie ont fini par convaincre que le mensonge mettait les mourants dans une situation d’isolement préjudiciable, que le mensonge les enfermait de leur vivant plus

Ne plus mentir

21

sûrement que les murs d’un tombeau, qu’ils pouvaient, au contraire, être confrontés à leur fin prochaine, non sans douleur mais sans drame, sans être privés d’ultimes échanges. Une information authentique est apparue comme un préalable pour faire reculer l’inconnu, souvent pire qu’un péril bien identifié, ou l’indicible, l’innommable. L’espoir, dont on disait qu’il devait être préservé, est apparu de façon moins rudimentaire : pas seulement, ni même spécialement celui de ne pas mourir, mais celui de ne pas être « enterré » prématurément, de garder une influence sur son existence – choisir, en cas d’alternative thérapeutique – et son entourage, d’achever une ultime réalisation, etc. La meilleure adaptation à la maladie ne peut pas faire l’impasse sur la réalité. L’ensemble de ces éléments accumulés et entremêlés a progressivement évolué vers une communication plus honnête. Les médecins ont cessé de cultiver le paradoxe, en revendiquant le droit de mentir tout en s’étonnant que les malades ne leur fassent plus confiance. Le renversement a été progressif, d’abord pour des cancers limités, opérables ou cutanés, ayant de bonnes chances de guérir, pour des patients jeunes ou des femmes, plus ouverts à ces questions. Il n’a pas toujours évité une « vérité » franche, voire « brutale ». Il a suscité une réflexion débarrassée des anciens stéréotypes, ainsi que des recherches, qui ne sont pas terminées, sur le tact, l’empathie, le « moment propice », etc. En schématisant à peine, Katz (5) dit : « Que faut-il dire à un malade ? Il faut le lui demander. » C’est une façon de souligner que l’échange doit être personnalisé. Compte tenu de la place prise, dans notre société, par la médecine et la vulgarisation médicale, il paraît désormais difficile de cacher la nature de maladies qui justifient des traitements bien identifiés, de surcroît complexes ou lourds : il était déjà difficile de justifier une « mastectomie de précaution », pour une tumeur dite « bénigne », il n’est plus possible de laisser croire à une femme qu’une prétendue « bénignité » impose une intervention chirurgicale, une irradiation et une chimiothérapie complémentaire. Au demeurant, une femme qui palpe aujourd’hui une anomalie dans son sein pense suffisamment à un cancer pour que la difficulté soit plutôt de la convaincre, le cas échéant, que ce n’en est pas un. L’alliance hippocratique, l’actuel contrat, tacite ou formalisé, entre malade et médecin ne peut reposer que sur une confiance mutuelle, où le mensonge n’a plus sa place. Sans qu’il ait totalement disparu, son déclin est suffisamment avancé pour que cela soit enseigné aux jeunes générations de soignants.

Expérience pédagogique Pour être concrets, nous avons analysé les résultats d’un examen de médecine, portant sur un enseignement optionnel de cancérologie psychosociale donné à l’automne 2006, sous forme de présentations assez libres, devant un auditoire de 30 à 50 étudiants de DCEM 4,

22


à raison de deux heures consécutives par semaine, huit semaines de suite. Cet enseignement, offert aux étudiants des trois unités de formation et de recherche (UFR) de médecine de l’université de Bordeaux 2, est dispensé depuis une dizaine d’années, évoluant un peu au fil des années, et est dans l’ensemble bien fréquenté : les étudiants passant l’examen représentent entre un tiers et la moitié de l’ensemble des trois UFR. Cet examen comporte quatre petites questions rédactionnelles sur une heure. Début février 2007, 104 étudiants s’y sont soumis sur les sujets suivants, qui donnent une idée de l’ensemble de cet enseignement : Origines des cancers vues par les malades, Réactions de défenses psychologiques d’un patient contre un cancer, Réadaptation sociale d’un malade traité pour un cancer, et la question analysée ci-après : Peut-on mentir à un malade cancéreux ? Pourquoi ? Comme dans une analyse antérieure (4), les réponses écrites à cette dernière question ont été analysées suivant une grille de correction de 93 items, d’importance variable, établie à partir de l’avis de l’enseignant et des copies. À partir de 100 copies tirées au hasard, la question type suivante fait figurer entre parenthèses, le nombre d’occurrences retrouvées sur l’ensemble. Quelques citations représentatives figurent entre guillemets.

Question type « Non, il ne faut pas mentir à un malade », atteint de cancer (ou de n’importe quelle autre affection). « Il revient au médecin la noble et difficile tâche d’informer le patient, au nom d’une relation médecin-malade déjà prônée par Hippocrate. » « Autrefois, le mensonge à un malade était considéré comme normal, car on pensait qu’annoncer un diagnostic grave pouvait entraver la guérison, accélérer l’évolution vers la mort », au moins gâcher les derniers temps de vie. Platon considérait le mensonge comme un médicament (1). Jusque dans les années 1960, on autorisait ou préconisait le mensonge dit « pieux » ou « charitable », pour protéger le malade, ses intérêts présumés, en disant la vérité aux proches (5), qui pouvaient en être traumatisés. Cette attitude traditionnelle, paternaliste (9), infantilisait le malade (3). Suivant Pascal (« Dire la vérité est utile à celui à qui on la dit, mais désavantageuse à ceux qui la disent car ils se font haïr » (1)), « les médecins s’épargnaient la corvée d’annoncer la mauvaise nouvelle aux patients », ce qui « leur demandait beaucoup de courage » (3), car c’est difficile (9). Depuis les années 1970-1980, la situation s’est inversée, l’autonomie des individus est reconnue, les inconvénients du mensonge ont été mis en évidence et on n’a plus le droit de mentir, comme l’indiquent le code de déontologie, article 35 (2), ou la loi. Kant a été l’un des premiers à se prononcer catégoriquement contre le mensonge, contraire à toute dignité (6), à toute humanité, qui nie le respect que l’on doit porter à autrui (11), indigne aussi de celui qui le prononce (9). En 1910, le médecin américain Richard Cabot (9) a cherché à renverser les comportements en montrant que les mensonges étaient contagieux (on ment au malade en disant

Ne plus mentir

23

la vérité à sa femme, que pensera-t-elle quand elle sera malade à son tour sur ce qu’on lui dira ?) et que les malades étaient capables d’entendre la vérité, de mauvaises nouvelles. Aujourd’hui, l’évolution des mentalités et la réflexion éthique font reconnaître que la permanente bienveillance du médecin, en faveur des intérêts du patient, s’exerce d’abord en respectant le malade, son autonomie : il est libre de définir lui-même son bien (7), pour se décider ou choisir, ce qui n’est possible que s’il est au courant de ce qui le concerne, si on lui en laisse le pouvoir (2). « Ce n’est plus au médecin de décider, à la place du patient, ce qu’il doit savoir ou ne pas savoir » (9). « Quand la maladie ferme la fenêtre, le médecin doit ouvrir la porte » (2). La relation médecin-malade est fondée sur ces principes, qui justifient la confiance du malade, un partage, entre deux êtres humains, des semblables. La nocivité du mensonge est désormais reconnue. Facile à détecter (4), notamment sur « la gueule que vous faites » (2), il a le principal inconvénient de rompre la confiance nécessaire au malade, pilier de la relation singulière : « Comment faire confiance à quelqu’un qui vous ment ? » Il isole le malade (9), comme le montre La mort d’Ivan Ilitch (1), cause de fâcheux décalages avec ses proches (10). Il le laisse imaginer le pire : « Le sommeil de la raison engendre des monstres », dit Goya, ou « Les vérités que l’on tait deviennent venimeuses », dit Nietzsche, tandis que, pour Épictète, « Ce qui trouble les hommes, ce ne sont pas les choses mais l’idée qu’on s’en fait » (2). En pratique, il le gêne pour prendre diverses dispositions matérielles (7). Par-dessus tout, il nuit aux intérêts du malade en lui manquant de respect (11) (« On ne ment pas à quelqu’un que l’on respecte »), ainsi qu’au médecin qui perd sa crédibilité (6), se discrédite (3), se déshonore (2). Mais le contraire du mensonge n’est pas exactement la vérité. Ne pas mentir veut dire qu’il faut être authentique (10), coller à la réalité, pour permettre au malade de s’y adapter au mieux, ce qui est favorisé, même en cas d’évolution défavorable, par l’évolution progressive du cancer (4). Difficile à dire ou à entendre, une information loyale, claire et appropriée, adaptée fait reculer l’inconnu, souvent plus terrifiant qu’un péril même redoutable mais bien identifié, contre lequel on peut se battre en connaissance de cause (11) ; elle permet de se familiariser avec la maladie, de l’apprivoiser (5). Pour Soljenitsyne, « si l’on ne permet pas de dire les choses, la cervelle des hommes se met à battre la campagne irrémédiablement ». Il faut nommer le cancer, qui cesse ainsi d’être innommable. En outre, « comment un malade pourrait-il avoir confiance en un médecin qui lui donnerait l’impression de ne pas savoir ce qu’est sa maladie ? ». Ces explications permettent de comprendre (4), d’accepter un traitement lourd (5), permettent le consentement (7), améliorent l’observance (4). C’est une marque de respect que le soignant témoigne au malade, en se comportant comme un guide bienveillant et compétent pour l’aider à traverser l’épreuve de la maladie (7), comme Virgile guidant Dante dans La Divine Comédie (4), dans une relation de bonne qualité marquée par la confiance. Le malade « a besoin d’entendre ce qui l’attend ». C’est seulement en connaissance de cause et conformément à l’avenir prévisible, qu’il peut garder une maîtrise, un contrôle

24


sur son existence, rester « maître de son destin », s’organiser, fonder un « nouveau projet de vie ». Le cancer respectant généralement sa conscience (8), il peut aussi prendre des dispositions matérielles, en conservant ou retrouvant un rôle actif, pour régler des affaires administratives ou familiales. L’homme est conscient de sa finitude (4) et on peut donc en parler pour simplifier le processus de deuil, pour lui comme pour sa famille, ou le laisser faire son testament, organiser ses obsèques (4). Souvent le malade soupçonne ce qu’on a à lui dire (11) et ce qu’on lui révèle peut être « moins pire » que ce qu’il redoutait (6). « C’est le malade qui fait la nouvelle mauvaise. » Avant de parler au malade, il faut l’écouter, pour savoir ce qu’il sait déjà (3), ce qu’il souhaite savoir, « sa » vérité (pas forcément « tout »), ce qu’il ne veut pas entendre, du moins à un moment donné (3). Il faut lui parler avec authenticité, avec tact, mesure, empathie, progressivement (7), partager avec lui les informations plutôt que les lui donner (4), pour lui permettre de « digérer » une vérité qui, ainsi « métabolisée », devient bienfaisante (2). Dans l’intérêt bien perçu du patient, il peut être nécessaire de biaiser, partiellement, temporairement, comme l’autorise la déontologie et on respectera les cas où il ne veut rien savoir. Au total, le mensonge n’est plus acceptable, mais les informations authentiques doivent être données avec discernement et accompagnées par des perspectives positives, un projet thérapeutique, des raisons d’espérer (8).

Commentaires Les réponses à cette question type ne peuvent être strictement comparées à l’enseignement donné, qui n’a pas été enregistré. On ne peut non plus en déduire le retentissement pratique, aujourd’hui ni, à plus forte raison, demain ou dans dix ans. Il s’agit d’un enseignement optionnel, que suivent seulement à peu près le tiers des étudiants en médecine à Bordeaux, exprimant, pour leur choix, deux raisons principales : aspects psychologiques et importance des cancers de nos jours. L’écriture de cette question type – très condensée par rapport à ce qu’on peut dire sur ce sujet – prend plus de trente minutes, alors que les étudiants avaient dix minutes pour écrire, après cinq minutes de réflexion au brouillon. Cela explique des citations qui peuvent paraître peu nombreuses mais n’excuse pas des copies souvent courtes – évaluées, en moyenne, à six minutes d’écriture – et donc lacunaires, alors que la matière ne manque pas. Malgré les cinq minutes de réflexion préalables, la présentation des questions n’a pas souvent suivi un plan clair, rétabli dans la question type. Cependant, la grande majorité des copies a présenté un ensemble exact, qui a poussé les correcteurs à mettre une note un peu supérieure à la moyenne. Les conditions de l’examen ne permettaient pas de présenter en détail une vaste question. Mais elles sont suffisantes pour évaluer l’essentiel de ce que les étudiants ont retenu de l’enseignement.

Ne plus mentir

25

Seule une copie a défendu le mensonge, en manifestant un contresens qui lui a coûté la moyenne et trois autres ont émis de nombreuses restrictions pour autoriser à mentir dans certains cas. Toutes les autres témoignent d’un refus net du mensonge, en même temps que d’une conscience du retournement de la situation au cours des vingt à trente dernières années. Dans l’ensemble, il y a une bonne compréhension de l’autonomie du patient, à favoriser, pour qu’il puisse s’adapter à sa condition pathologique en connaissance de cause. La relation paraît également bien établie entre l’authenticité et la confiance nécessaire dans l’échange entre médecin et patient. Quelques auteurs et leurs « formules chocs » sont honorablement cités à l’appui des énoncés. La principale insatisfaction de l’enseignant vient de ce que les étudiants, s’ils ont bien intégré le message principal, ne semblent pas réaliser qu’il repose sur des données établies sur des travaux dont l’abondance, sur cette question, et la qualité valent celles de l’evidence-based medicine, et se contentent, en conséquence, d’énoncés succincts et, aujourd’hui, quasi évidents. Cette discrétion peut conduire à s’interroger sur la solidité des affirmations écrites lors de l’examen. Cependant, on peut espérer que cet enseignement n’est pas isolé dans l’ensemble du cursus des études médicales, que l’intelligence des étudiants leur permet de réfléchir convenablement en cas de données discordantes, inévitables, enfin que les patients rencontrés pendant leurs études leur apportent des indications supplémentaires allant dans le même sens. Faudrait-il qu’il devienne obligatoire pour tous, dans un cadre de sciences humaines ?

Références 1. Hœrni B (2005) Vie et déclin du « mensonge médical ». Hist Sci Méd 39: 349-58 2. Fainzang S (2006) La relation médecins-malades : information et mensonge. Paris, PUF 3. Hœrni B, Soubeyran P (2004) Histoire de l’information aux personnes atteintes de cancer. Sociologie Santé n°21: 12-37 4. Hœrni B, Soubeyran P (2006) Évaluation d’un enseignement de cancérologie psychosociale. Rev Prat Méd Gén 20: 457-9 5. Katz J (1984) The Silent World of Doctor and Patient. New York, Free Press ; 2e ed. (2002) Baltimore, Johns Hopkins University Press 6. Constant B, Kant E (2003) Le droit de mentir. Paris, Mille et une nuits 7. Simon M (1845) Déontologie médicale ou des devoirs et des droits des médecins dans l’état actuel de la civilisation. Paris, Baillière 8. Carol A (2004) Les médecins et la mort. XIXe-XXe siècle. Paris, Aubier 9. Hœrni B, dir. (1982) L’information des personnes malades. Lyon-Villeurbanne, SIMEP

26


10. Engel GL (1977) The need for a new medical model : a challenge for biomedicine. Science 196: 129-36 11. Hœrni B, Avril A (2007) Quel bien ? Bull Cancer (sous presse)

Qu’est-ce que la vérité ? Yannis Constantinidès

« On raconte que le célèbre fondateur du christianisme, traduit devant Pilate, dit : “Je suis la vérité” ; la réplique du Romain est digne de Rome : c’est la plus grande urbanité de tous les temps. » Friedrich Nietzsche, Fragments posthumes (1)

La question ironique adressée par Ponce Pilate à Jésus, qui sert de titre à cet article, oblige à s’interroger sur le statut de la vérité, dont la valeur éthique semble toujours aller de soi. Chacun, certes, admettra qu’il est plus moral de dire la vérité que de mentir, mais encore faudrait-il que la certitude de la détenir ou même de l’incarner, comme ici, ne soit pas illusoire. Le fanatisme religieux se reconnaît en effet à la conviction de posséder la vérité, au point de voir dans toutes les opinions divergentes de dangereuses hérésies. Il a en cela quelque chose de provincial, d’étriqué alors que le refus des vérités définitives, éternelles fait au contraire figure de tolérance « urbaine », d’ouverture d’esprit. Nietzsche attire ainsi l’attention, au début de Par-delà bien et mal, sur le caractère suspect de la « volonté de vérité » des philosophes dogmatiques, qui leur permet de justifier à leurs propres yeux leur besoin viscéral de sécurité. Les sceptiques grecs remettaient déjà en cause l’existence de quelque chose de vrai « par nature ». La subtile autoduperie consiste ici à présenter cette impérieuse exigence de véracité comme une quête désintéressée et même un devoir moral. L’on confond en effet habituellement vérité épistémique et vérité morale, considérant comme aussi graves l’erreur ou la fausseté et le mensonge. Or, la vérité, si du moins l’on en admet l’existence, n’a pas toujours pour elle la clarté de l’évidence, comme le pensaient à tort Descartes et Spinoza, qui faisaient grand cas de la méthode géométrique. Elle est censée s’imposer d’elle-même, mais elle est en réalité particulièrement difficile à saisir. L’autorité tutélaire presque unanimement reconnue à la vérité

28


s’expliquerait donc au départ par une préférence irrationnelle, même si elle prend soin par la suite de s’appuyer sur une solide argumentation rationnelle. Le sceptique fait dès lors preuve de plus de rigueur et de probité intellectuelle que le dogmatique, qui ne doute jamais de l’idéal supposé universel de véracité. Sa défiance à l’égard de la vérité inconditionnée le conduit au rejet des normes morales absolues, qui en sont le fondement véritable mais inavoué. Bien avant Nietzsche et sa dénonciation du goût pathologique de l’absolu, le médecin sceptique Sextus Empiricus considère que c’est le sentiment d’insécurité des dogmatiques qui les pousse à s’agripper ainsi à une véritérefuge, unique et tyrannique : « Celui qui affirme dogmatiquement que telle chose est naturellement bonne ou mauvaise est dans un trouble continuel » (2). Un certain détachement par rapport à l’idéal moral de vérité apparaît dans ces conditions comme salutaire. C’est pour cela que Nietzsche se montre aussi sévère dans L’Antéchrist envers Kant et sa fameuse « raison pratique », qui vient à point nommé prendre le relais de la raison théorétique, dont les limites sont jugées insurmontables. Tout fondement théorique de la vérité étant d’emblée rejeté comme illusoire, il ne reste plus à celle-ci comme appui que la foi supposée rationnelle. L’on s’accommode volontiers de l’erreur si le mensonge, tenu pour le mal absolu, est évité… Sur le prétendu droit de mentir par humanité, l’opuscule de Kant écrit en réponse à un texte de Benjamin Constant visant précisément à faire reconnaître ce droit, justifie en ce sens l’accusation de fanatisme moral lancée par Nietzsche. Cette reprise littérale du commandement biblique interdisant de mentir, et ce quelles que soient les circonstances ne peut en effet qu’étonner de la part d’un philosophe. Car diaboliser le mensonge suppose de croire à la nature divine de la vérité, telle que l’illustre la parole christique citée en exergue. Mais il n’y a après tout peut-être pas de plus grande fiction – Nietzsche va même jusqu’à parler de « mensonge » idéaliste pour la qualifier – que cette vérité inconditionnée, transcendant tout point de vue particulier. La monomanie du vrai apparaît ainsi comme l’exemple canonique d’une fiction nocive, qui s’oppose à la diversité chatoyante de la vie (3). À cette obsession religieuse de la véracité à tout prix, Nietzsche oppose le critère physiologique de l’intensification de la puissance. Le dogmatisme est dès lors tenu pour un affaiblissement morbide de la volonté de créer, qui est l’autre nom de la volonté de puissance : « Le besoin de foi, le besoin d’un oui et d’un non absolus, quels qu’ils soient, […] est un besoin propre à la faiblesse. Le croyant, le “crédule” de toute espèce, est nécessairement un homme dépendant – un homme incapable de se prendre lui-même pour fin, et qui, de lui-même, ne peut se donner de fins », écrit ainsi Nietzsche dans le paragraphe 54 de L’Antéchrist. La liberté d’esprit, le scepticisme à l’égard des fins dernières sont au contraire de saines manifestations de la volonté de puissance, qui sait s’affranchir des prisons des convictions. Nietzsche considère paradoxalement l’artiste, fabulateur conscient de l’être, comme plus soucieux de vérité que celui qui prétend abusivement la détenir. À la différence des poètes, qui n’hésitent pas à afficher l’arbitraire de leur point de vue, les philosophes idéa-

Qu’est-ce que la vérité ?

29

listes préfèrent en effet hypostasier une perspective étroite. Or, si elles sont évidemment nécessaires à la vie, les fictions ne sont en soi ni bonnes ni mauvaises. Elles deviennent nocives ou dangereuses lorsque, oubliant leur origine, elles se pétrifient et prétendent être exclusives. C’est en ce sens profond qu’Oscar Wilde déplore le déclin du mensonge (4), c’est-à-dire l’étiolement de l’imagination créatrice. La tyrannie prosaïque du vrai conduit fatalement à l’affadissement du réel, à l’appauvrissement du style et de la pensée. S’il épingle surtout les méfaits du réalisme en art, le spirituel dandy a le mérite plus général de rappeler que, loin d’être absolue, « la vérité est purement et simplement question de style ». Les esprits chagrins s’empresseront certes d’accuser cette vue iconoclaste de relativisme ou même de nihilisme, mais il convient plutôt de louer la superbe indifférence qui s’y fait jour pour une vérité plate, monotone, figée.

Vérité et mensonge La relation ambivalente du médecin au patient illustre peut-être le mieux les problèmes liés à la surestimation morale de la vérité. Certains se félicitent de la demande croissante d’informations de la part des malades, qui affirment presque tous vouloir connaître la vérité sur leur état de santé – 93 % des personnes interrogées, lors d’un récent sondage, souhaitent ainsi que les médecins leur exposent leur situation de façon précise ; ils ne sont plus en revanche que 78 % à vouloir être pleinement informés en cas de diagnostic ou choix compliqué (5) –, alors que d’autres déplorent au contraire une véritable manie du mensonge d’un côté comme de l’autre (6). Mais ce décalage entre ce qui est dit et ce qui est fait n’est-il pas justement la conséquence de l’idéal de véracité complaisamment entretenu par une éthique médicale largement incantatoire ? Il est certes louable de vouloir équilibrer une relation par nature inégale, toujours menacée de devenir paternaliste, mais une transparence totale, ne laissant persister aucune zone d’ombre, est-elle pour autant souhaitable ? Faut-il toujours dire la vérité, comme l’exige Kant, sans tenir compte des conséquences parfois désastreuses de certaines révélations intempestives ? Il faudrait déjà pour cela que la vérité soit en toute circonstance dicible, égale à elle-même. Peut-être estil dès lors excessif de parler de « mensonge », comme le fait l’anthropologue Sylvie Fainzang, pour qualifier la rétention d’informations ou l’information sélective donnée par le médecin. C’est un peu hâtivement nous semble-t-il, et à des fins polémiques – l’auteur reconnaît d’ailleurs « le caractère volontiers iconoclaste du terme “mensonge” appliqué au corps médical » –, qu’elle assimile les secrets et les non-dits, souvent d’une grande subtilité et répondant à des motivations complexes, à cette forme grossière de tromperie qu’est le mensonge, fût-il par omission.

30


Il ne saurait bien sûr être question de nier l’existence de petits et grands mensonges de part et d’autre, encore moins de remettre en cause le constat général d’une difficulté à communiquer entre médecins et patients, mais simplement d’en nuancer l’interprétation morale, qui présuppose la nécessité de tout dire et de ne rien omettre. Avec sa brutale franchise, l’Alceste de Molière n’aurait par exemple pas sa place en médecine, où l’on doit évidemment ménager le patient et faire preuve d’empathie avec lui. Les nombreux euphémismes s’expliquent sans doute en partie par la vieille habitude paternaliste de ne dire au patient que ce qu’il a besoin de savoir, mais si l’on met de côté les mensonges caractérisés, on rencontrera surtout des réticences, bien compréhensibles, à informer ou même de simples maladresses, l’exemple type étant le fait de parler au patient d’un « bon » cancer parce qu’il présente de bonnes chances de guérison. C’est que les médecins reçoivent une formation exclusivement technique, qui les prépare mal à affronter des patients et à répondre à leurs questions. On pourrait à bon droit qualifier la dissimulation de mensonge s’il y avait là une réelle volonté de tromper ; or, le goût du corps médical pour le secret relève surtout d’une prudence et d’une retenue spontanées, comme si l’on appréhendait les dégâts que pourrait occasionner la vérité crue, sans fard. L’on se méfie ici à juste titre de la manie puérile du dévoilement, étant conscient que certaines choses doivent rester dans l’ombre pour le bien de tous. Nietzsche fustige ainsi, à la fin de la préface du Gai Savoir, « ce mauvais goût, cette volonté de vérité, de “vérité à tout prix”, cette démence d’adolescent dans l’amour de la vérité ».

Bonne et mauvaise communication Le devoir d’informer imposé aujourd’hui au médecin part certes d’une bonne intention, puisqu’il vise à empêcher les abus d’autorité, mais il est victime de l’illusion qu’il suffit de lever le voile sur la vérité pour qu’elle soit reçue telle quelle. On met donc sur le compte de la mauvaise volonté la difficulté objective, liée au langage, de bien dire les choses. L’annonce de la maladie est incontestablement le premier geste thérapeutique, dans la mesure où elle peut stimuler ou décourager la volonté de guérison du patient, mais il n’y a pas de recette, que des cas particuliers. Il ne suffit pas d’énoncer la vérité, il faut aussi tenir compte de ses conditions de réception. La vérité n’a pas d’expression unique, indépendante du contexte de communication et des sujets en présence, comme l’ont établi les théoriciens du Mental Research Institute de Palo Alto, en Californie. On peut certes déplorer l’échec de la plupart des tentatives de communication – puisqu’il est entendu qu’on ne peut pas ne pas communiquer –, mais l’erreur est de croire qu’il est facile de bien communiquer, que la bonne volonté suffit pour cela. Force est pourtant de constater que l’idéal d’une communication parfaite, sans entraves et sans


31

malentendus d’aucune sorte, est inaccessible. L’imprécision et l’inadéquation du langage courant, qui appauvrit ou banalise le ressenti, mais aussi de fortes résistances affectives, nous empêchent de tout dire. Il n’est pas rare ainsi de s’autocensurer pour empêcher les autres de deviner nos pensées secrètes ou cachées. Au début de La Réalité de la réalité (7), Paul Watzlawick, récemment disparu, distingue de la sorte la confusion, c’est-à-dire les brouillages de la communication qui se produisent involontairement, de la désinformation, lorsqu’on tente délibérément de dissimuler des informations. De nombreux quiproquos naissent en tout cas de la rétention d’informations, qu’elle soit volontaire ou non. Même si l’on met de côté la surinformation, qui est une variante de la désinformation, on comprend que l’incompréhension qui règne d’ordinaire n’est pas tant due à l’absence de communication qu’aux diverses « fautes » que l’on commet en tentant coûte que coûte de communiquer. Cette difficulté à bien communiquer fait toutefois tout le charme des relations interpersonnelles, où le non-dit est souvent aussi important, voire plus que ce qui est dit. À bien y penser, une transparence totale à soi et aux autres ne serait pas souhaitable : une parfaite sincérité rendrait vite notre position sociale intenable et menacerait même de nous faire basculer dans la folie, comme l’a montré de manière convaincante le sociologue Georg Simmel dans Secret et sociétés secrètes (8). Mettant aux prises deux ou plusieurs subjectivités, la communication ne saurait être objective, sous peine de perdre tout intérêt, de devenir aussi neutre et plate qu’une transmission mécanique. Renoncer à l’idéal naïf de l’interaction parfaite, où on ne fait plus qu’un, ne signifie toutefois pas qu’il faille absoudre la communication paradoxale, dont certaines formes sont foncièrement pathologiques. Il s’agit alors de les identifier et de tenter de les guérir sans rêver pour autant à une illusoire harmonie des langues et des esprits. Mais la confusion n’est pas toujours source de malheur ; elle présente aussi certains avantages, comme le montre Watzlawick. Il serait absurde d’aspirer à une communication épurée de tout paradoxe, logiquement et formellement correcte : en même temps que son arrière-plan nébuleux, elle y perdrait sans doute toute nuance, toute aspérité. Les interférences possibles lui donnent au contraire une profondeur et une subtilité dont on pourrait presque se féliciter si elles n’entraînaient pas parfois des situations douloureuses où la communication devient effectivement impossible ou systématiquement conflictuelle. C’est pourquoi l’école de Palo Alto raisonne en termes de systèmes et non d’individus isolés. La solution, pour sortir de l’impasse, consiste à réorganiser le système de communication défaillant pour trouver un nouvel équilibre, plus adapté à la situation créée par la maladie. Il ne s’agit donc en aucun cas de faire l’éloge des « mal-entendus » qui empoisonnent la relation entre le médecin et son patient, comme l’a bien établi Sylvie Fainzang. Cette relation constitue bien en ce sens un système puisque la communication non verbale y est aussi importante que la communication verbale, le malade étant littéralement suspendu aux lèvres du médecin et attentif à ses moindres gestes, qu’il a tendance à interpréter spontanément comme rassurants ou inquiétants. C’est dire assez l’importance d’une

32


bonne interaction entre le médecin et son patient, celui-ci étant invité à rétroagir pour mériter le titre flatteur de « partenaire de soins ». Au-delà de la lettre de la loi, le médecin doit adapter son discours à son interlocuteur, à son niveau de compréhension notamment, sans pour autant se rendre coupable de discrimination sociale. Il doit par exemple attendre le bon moment pour aborder les sujets délicats et éviter de l’accabler d’informations techniques, même si la fin poursuivie est par ailleurs louable. L’atmosphère générale (le lieu choisi pour l’entretien, l’expression corporelle, la bonne occupation de l’espace, le choix des mots) doit ainsi être particulièrement soignée parce qu’elle contribue à mettre le patient en confiance et à bien le disposer à l’égard du médecin. Plutôt que de proposer un discours lisse et impersonnel, ce dernier doit s’adapter à la personnalité du malade et ne pas hésiter à modifier son attitude en fonction de ses propos. Il doit en somme être réellement à l’écoute du patient tant la relation médecin-malade est au départ inégale, beaucoup de médecins ne se souciant guère dans les faits du consentement « libre et éclairé » de leur patient.

Savoir ou ne pas savoir ? On le voit, la manière d’informer est aussi importante, voire plus encore, que l’information elle-même. C’est que la vérité n’est pas neutre ou monolithique, mais susceptible de s’adapter à l’état psychique du patient, dont il faut impérativement tenir compte. Dans le traité De la bienséance attribué à Hippocrate, l’auteur reconnaît même une sorte de droit de mentir par humanité : « On fera toute chose avec calme, avec adresse, cachant au malade, pendant qu’on agit, la plupart des choses ; lui donnant avec gaieté et sérénité les encouragements qui conviennent ; écartant ce qui est de lui ; tantôt le réprimandant avec vigueur et sévérité, tantôt le consolant avec attention et bonne volonté ; ne lui laissant rien apercevoir de ce qui arrivera ni de ce qui menace : car beaucoup de malades se sont trouvés plus mal par cette cause, c’est-à-dire par un pronostic où on leur annonçait ce qui était imminent ou ce qui arriverait dans la suite. » Il faut se garder de faire au père fondateur de l’éthique médicale un procès en paternalisme en opposant cet art de la dissimulation à la volonté partout affichée aujourd’hui, mais bien difficile à traduire dans les faits, de démocratiser la relation de soins. Hippocrate ne s’embarrasse pas de bons sentiments, mais se montre avant tout soucieux d’efficacité thérapeutique. Ce n’est d’ailleurs pas pour flatter le patient qu’on lui fait pratiquer l’anamnèse, mais bien parce qu’il est le mieux à même d’informer le médecin sur sa maladie et ses éventuelles fautes de régime. Le médecin hippocratique n’ignore évidemment pas que le patient peut toujours lui mentir par honte ou par pudeur, c’est pourquoi il doit faire


33

preuve de finesse et de discernement plutôt que de se fier aveuglement à un récit parfois sélectif. On aurait donc mauvaise grâce de reprocher à Hippocrate d’ignorer notre obsession moderne pour la vérité. Le médecin de l’Antiquité s’en remettait à la nature et élaborait la vérité relative du diagnostic avec l’aide du patient alors que le médecin d’aujourd’hui, étroitement spécialisé, détient une vérité d’ordre technique, froide et impersonnelle, qu’il se doit de communiquer au malade, même s’il ne le fait pas toujours. C’est d’ailleurs bien parce qu’on le soupçonne fortement de ne pas tout dire qu’on lui impose un devoir moral d’information. Mais cet idéal de transparence rencontre forcément des limites lorsqu’on tente de le mettre en pratique. Même si elle déborde de bonnes intentions, la loi dite de démocratie sanitaire du 4 mars 2002 admet que toute vérité n’est pas bonne à entendre puisqu’elle reconnaît au patient, en sus du droit de savoir, un étrange droit de ne pas savoir. Étrange non seulement d’un point de vue juridique, puisqu’il s’agit d’un droit négatif, mais aussi parce qu’il s’oppose à d’autres dispositions de cette loi, cette ignorance délibérée l’empêchant par exemple de librement consentir aux soins proposés par le médecin. On donne ainsi en quelque sorte raison à Hippocrate, qui tenait pleinement compte de l’état de dépendance et de vulnérabilité psychique qu’induit la maladie et refusait d’accabler le patient par la vaine anticipation de ce qui l’attendait. Les délicats problèmes éthiques que posent les récents progrès de la médecine génétique prédictive montrent d’ailleurs clairement les limites de la froide sincérité, qui consiste à informer coûte que coûte le patient, même en l’absence de tout horizon thérapeutique. La nécessité du dépistage de plus en plus précoce de maladies encore incurables, telles qu’Alzheimer ou la chorée de Huntington, commence à être remise en cause (9) dans la mesure où le patient, dûment informé, doit vivre de longues années avec cette vérité impersonnelle et écrasante, sans pouvoir rien y faire. Telle une prophétie de Cassandre, cette révélation d’une sorte de fatalité génétique est évidemment mal vécue, ce qui amène à s’interroger sur l’excès de zèle dont fait preuve cette médecine techniciste, qui ne tient pas forcément compte de l’impact parfois désastreux de la vérité. Cette remarque permet au passage de rectifier l’idée reçue selon laquelle les malades ne supportent pas l’incertitude et qu’ils préfèrent connaître un diagnostic, voire un pronostic grave plutôt que de ne rien savoir du tout. Dans de nombreux cas au contraire, comme ici, « ce n’est pas le doute, c’est la certitude qui rend fou », comme le dit Nietzsche à propos d’Hamlet dans Ecce homo. Il n’est pas si facile pour le patient d’« encaisser » une vérité objective qui ne correspond pas à son ressenti – puisqu’il s’agit parfois de maladies qui ne se sont pas encore déclarées – mais qu’il lui est pourtant impossible de nier. On ne saurait donc ignorer les effets délétères d’une vérité extérieure au sujet, qu’il se voit sommé de digérer, sans métabolisation possible.

34


Vérité objective et vérité subjective Il est certes louable de dire la vérité, mais de quelle vérité s’agit-il au fond ? La confusion, que nous avons déjà relevée, entre vérité épistémique et vérité morale explique que l’on ait longtemps considéré la vérité technique détenue par le médecin comme la seule vérité digne de ce nom. Après tout, le ressenti du patient, auquel le médecin hippocratique accordait tant d’attention, ne pouvait pas être réellement pris au sérieux par une pratique se voulant scientifique. D’où l’inquiétante césure entre vérité objective et vérité subjective, qui reste encore à surmonter. Il faudrait pour cela finir par accepter que la médecine n’est pas et ne sera jamais une science, comme l’a rappelé Georges Canguilhem à la suite d’Hippocrate, puisqu’elle a affaire à la subjectivité du vivant. L’idée de normativité biologique développée dans Le Normal et le pathologique (10) oblige en effet à abandonner la croyance naïve mais dangereuse en une vérité indépendante des conditions de l’organisme. S’il n’existe pas de vérité neutre, indifférente aux conditions biologiques, cela ne signifie pas pour autant que la perception subjective du normal et du pathologique est arbitraire, bien au contraire. Prenant le contre-pied du positivisme de Claude Bernard, Canguilhem n’hésite pas à opposer la précision innée de la capacité normative individuelle à l’abstraction des normes statistiques, abusivement objectivées : « Si donc le normal n’a pas la rigidité d’un fait de contrainte collective mais la souplesse d’une norme qui se transforme dans sa relation à des conditions individuelles, il est clair que la frontière entre le normal et le pathologique devient imprécise. Mais cela ne nous ramène nullement à la continuité d’un normal et d’un pathologique identiques en essence, aux variations quantitatives près, à une relativité de la santé et de la maladie assez confuse pour qu’on ignore où finit la santé et où commence la maladie. La frontière entre le normal et le pathologique est imprécise pour des individus multiples considérés simultanément, mais elle est parfaitement précise pour un seul et même individu considéré successivement. » L’individu est en effet le seul juge de son état de santé ; son ressenti, même exprimé maladroitement ou confusément, complète utilement le savoir objectif du médecin, qu’il humanise pour ainsi dire. Il n’y a donc pas plus de normal ou de pathologique en soi que de vérité en soi. La vérité sur la maladie ne préexiste pas à la relation de soins, mais se construit en quelque sorte à travers la confrontation de deux points de vue forcément divergents. Il n’y a donc d’universalité réelle qu’intersubjective, comme l’a établi Feuerbach, qui oppose au solipsisme idéaliste l’unité première du Je et du Tu. On peut lire ainsi dans le paragraphe 41 des Principes de la philosophie de l’avenir : « C’est seulement de la communication, seulement de la conversation de l’homme avec l’homme que naissent les idées. Ce n’est pas seul, mais à deux, que l’on parvient aux concepts et à la raison en général […] : la communauté de l’homme avec l’homme est le principe et le critère premiers de la vérité et de l’universalité. Même la certitude de l’existence de choses extérieures à moi passe pour moi par la certitude de l’existence d’un autre homme extérieur à moi. Je doute de ce que je suis seul à voir ; seul est certain ce que l’autre voit lui aussi. » Le paradigme moderne du sujet isolé,


35

prétendument autonome doit donc pour Feuerbach laisser place à une reconnaissance par chacun de sa dépendance essentielle envers les autres, de son hétéronomie ; l’établissement d’une éthique véritablement altruiste est à ce prix. Plutôt que de se bercer des grands mots de respect et de dignité, il convient de partir de la limitation effective de l’individu, aggravée par la maladie. On rompt ainsi résolument avec une éthique formaliste telle que celle de Kant, qui attribue à chacun une illusoire autonomie morale (11).

L’impossible autonomie Ce n’est pas un hasard à cet égard si l’un des principes fondateurs de l’éthique médicale est le respect de l’autonomie. Bien que laïque, celle-ci a trouvé dans le recours au formalisme kantien un moyen commode de remédier à l’incertitude médicale, c’est-à-dire au nécessaire relativisme. Elle pâtit depuis du grand écart qu’elle fait entre l’exigence d’universalité héritée de Kant, qui a certes l’avantage de lui donner un fondement certain, et l’inévitable casuistique à laquelle la condamne sa pratique quotidienne. Dès 1987, Ivan Illich avait souligné le caractère abstrait de cet « oxymoron » qu’est l’éthique médicale, qui occulte l’expérience toujours singulière de la souffrance pour prêcher, non sans arrièrepensées, le respect de la « vie humaine » en général : « La morale, les instituts, les programmes et les enseignements ont créé un discours dans lequel la “vie” figure comme objet de gestion médicale, professionnelle et administrative » (12). Le récent concept de « démocratie sanitaire », dont la portée idéologique ne fait aucun doute, participe évidemment de cette logique équivoque de la promotion de l’autonomie individuelle. On attend de chacun un consentement « libre et éclairé », sans tenir aucunement compte des limites criantes de la liberté théorique de choix. L’information « claire, loyale et intelligible » que doit donner le médecin est censée rendre possible un tel consentement, comme si la connaissance de la vérité facilitait toujours le choix du patient. On constate ici la persistance du préjugé chrétien selon lequel la vérité rend libre, alors qu’elle constitue en réalité une épreuve pour le malade, qui cherche le plus souvent à s’en divertir. Quoi qu’ils en disent, les patients ne sont pas forcément prêts à admettre la vérité. Leur désir bien réel de savoir se heurte souvent à la peur de révélations effrayantes et il est difficile en pratique pour le médecin de faire fond sur une résolution branlante ou une demi-décision… L’idéal serait en effet que le patient soit un vrai « partenaire de soins », prenant activement part aux décisions médicales le concernant, mais la réalité clinique contredit cette belle aspiration morale. Si elle était sans doute nécessaire, la reconnaissance des droits des malades a eu dans les faits l’effet paradoxal d’accroître la dépendance du patient à l’égard du médecin. Dans l’esprit de la loi du 4 mars 2002, il ne s’agissait pas seulement d’accroître nettement la responsabilité médicale, mais de mettre aussi l’accent sur la nécessité pour le

36


patient de ne plus être assisté et de se prendre en main. Or, loin de devenir un véritable acteur des soins, comme on l’y engage, il est naturellement tenté de faire valoir sans contrepartie ses tout nouveaux droits. D’où la posture revendicative d’enfant gâté, typique de la démocratie dévoyée, qui commence à se répandre en France et qui laisse craindre une dérive judiciaire à l’américaine. C’est qu’on encourage toujours l’arbitraire individuel lorsqu’on met en avant les droits seuls sans insister sur la responsabilité qui les accompagne. Le risque est alors qu’une relation clientéliste s’installe, le patient devenant un consommateur passif de soins, toujours plus exigeant, face au médecin réduit à un simple prestataire de services. Ne reconduit-on pas de manière plus subtile le paternalisme médical que l’on cherche à faire disparaître lorsqu’on présuppose complaisamment l’autonomie du patient ? Certains auteurs n’hésitent pas en tout cas à voir dans le consentement dit libre et éclairé une « imposture » (13). Il peut en effet paradoxalement servir d’alibi au médecin, qu’il décharge de sa responsabilité morale à l’égard du patient. Dans les faits, la feuille de consentement sert de garantie au médecin ou aux institutions de soins et de recherche, qui se prémunissent par là contre d’éventuelles poursuites. N’est-il pas hypocrite dès lors de maintenir coûte que coûte la fiction de la liberté de décider si le consentement est moins un droit réel du patient qu’une facilité pour le médecin ? Rétrospectivement, la position du premier président de l’Ordre national des médecins, le Dr Louis Portes, toujours citée comme illustration du vieux paternalisme médical que l’on aurait réussi à surmonter, apparaît dictée par le bon sens : « Le consentement éclairé du patient n’est, en fait, qu’une notion mythique. Le patient, à aucun moment ne connaissant, au sens exact du terme, vraiment sa misère, ne peut vraiment consentir ni à ce qui lui est affirmé, ni à ce qui lui est proposé, si du moins nous donnons à ce mot de consentement sa signification habituelle d’acquiescement averti, raisonné, lucide et libre. » (14) Sans même parler des personnes les plus vulnérables, dont l’incapacité à consentir saute aux yeux, il est difficile de croire que le patient, en général ignorant des techniques médicales et se trouvant dans un état parfois grave d’affaiblissement physique et psychique, puisse réellement souscrire en connaissance de cause aux soins qui lui sont proposés. Quoi qu’il en soit, force est de constater que le consentement recueilli est rarement à la fois libre et éclairé. Comment pourrait-il en effet être l’expression de la liberté de choix reconnue au patient par la loi s’il est influencé par l’information forcément partielle et parfois partiale livrée par le médecin ? Celui-ci ne se contente pas en général d’informer, mais trahit, pas toujours consciemment et souvent en voulant être loyal, sa préférence pour tel ou tel traitement. Le consentement n’est pas non plus éclairé à strictement parler puisque fait cruellement défaut au patient le savoir médical – à moins bien sûr qu’il ne soit médecin lui-même, mais il se trouverait alors malgré tout dans une position inédite pour lui de vulnérabilité. Ce n’est pas parce qu’il aura pris soin de se renseigner sur sa maladie, sur Internet par exemple, que son consentement sera averti.


37

Ce serait en revanche le cas s’il exerçait réellement ce droit qui lui est enfin reconnu et prenait réellement ses responsabilités. Mais que se passe-t-il dans les faits ? Une enquête réalisée à Orléans en 1994, dans le cadre d’une étude portant sur les infarctus du myocarde, établissait ainsi que 21 % des patients signaient le formulaire de consentement dans le seul but d’accélérer les soins, et 24,2 % en pensant ne pas avoir d’autre choix (15)… Le droit fondamental de librement consentir s’apparente donc, pour près de la moitié des malades, à une simple formalité ou même à une obligation… Singulier retournement des choses, qui montre les limites de l’idéalisme moral appliqué à la médecine. Même dûment informés, beaucoup de patients choisissent de signer un chèque en blanc au médecin, auquel ils abandonnent volontiers la responsabilité de choisir à leur place. Leur « consentement résigné » a dès lors valeur de décharge, puisqu’il l’autorise explicitement à faire « tout ce qui est nécessaire » pour les soigner. Sans même évoquer les cas épineux où le consentement est pour ainsi dire extorqué par un médecin sûr de son fait et peu disposé à admettre l’arbitraire possible du choix, reconnaître en droit au patient une liberté de décider presque infinie pour mieux l’annuler dans les faits, plutôt que de la refuser d’emblée, comme le faisait honnêtement le Dr Portes, est le fait d’un paternalisme honteux, qui nourrit complaisamment l’illusion de l’autonomie. Le consentement écrit du patient est en ce sens non seulement une précieuse garantie juridique, mais il autorise même à agir sans les restrictions que s’imposait naturellement l’ancien médecin ouvertement paternaliste, qui devait d’emblée assumer tout le poids de la décision. Quoi qu’on en dise, c’est le médecin qui tranche en dernière instance, souvent avec la meilleure conscience du monde puisqu’il peut se prévaloir de l’assentiment du patient ; celui-ci est présumé responsable de ses choix, qu’ils lui aient en réalité été suggérés ou non. Le médecin peu scrupuleux est ainsi convaincu d’œuvrer pour son bien dans la mesure où il reconnaît formellement ses droits. Le droit de consentir donne dès lors à la relation de confiance qu’est depuis Hippocrate la relation thérapeutique une allure de contrat juridique. L’antique engagement moral de ne pas nuire devient un respect formel de l’hypothétique capacité d’autodétermination du malade, pourtant diminué par la maladie. Il n’est certes plus question aujourd’hui de maintenir le malade dans une ignorance infantilisante de son état « pour le bien de tous », mais une prise en charge adaptée, s’appuyant plus sur le principe de bienfaisance que sur le principe d’autonomie, apparaît nettement préférable à la débauche de bonnes intentions et de droits rarement suivis d’effet.

Rendre justice au patient Dans la mesure où le patient dépend tout de même du médecin qui le prend en charge, il convient de responsabiliser réellement celui-ci plutôt que de gloser indéfiniment sur

38


l’égalité supposée de la relation thérapeutique. C’est ce qu’a fait avec beaucoup de pénétration Paul Ricœur en demandant au médecin de faire preuve non seulement de justice, mais aussi de justesse (16), dans sa pratique, d’ordinaire si étroitement encadrée qu’elle en devient vite impersonnelle. C’est bien en effet pour prévenir la funeste judiciarisation de la médecine qu’il met l’accent sur la nécessité d’une justice moins abstraite et plus attentive à la personne du malade, qui a en tout état de cause droit à un procès de soins équitable. À la différence du contrat juridique, qui multiplie par prudence les garde-fous, le « pacte de soins » que Ricœur appelle de ses vœux permet à nouveau l’établissement d’une relation personnelle. Il ne s’agit certes pas de mettre le médecin et le patient sur un pied d’égalité, mais de rendre possible un rapport équilibré, où il n’y ait pas besoin de définir au préalable les rôles de manière formelle et abstraite. On renoue ainsi avec l’éthique hippocratique, qui ne se paie pas de grands mots, mais repose sur des préceptes très concrets, comme le refus d’appliquer des règles générales à des cas toujours particuliers. Cela suppose de notre part moins de confiance aveugle en l’evidence-based Medicine, qui procède clairement d’une confusion de la vérité et de l’exactitude, et la réhabilitation de ces valeurs antiques et éminemment subjectives que sont le flair et le savoir-faire. Il ne s’agit pas pour autant de renoncer à la vérité ou bien de considérer que toutes les vérités se valent, mais d’en simplement reconnaître la fragilité et surtout la dépendance par rapport à ceux qui l’énoncent. Il n’y a pas d’auteur unique de la vérité, elle se constitue toujours dans l’intercommunication. L’expérience dialogique est donc la seule capable de nous faire accéder à la vérité, car celle-ci ne préexiste pas à la relation intersubjective. Certains auteurs contemporains, comme Jürgen Habermas, ont tenté d’assouplir la position kantienne dans le sens d’une reconnaissance de la nécessité d’une constitution intersubjective de la vérité, mais sans pour autant abandonner l’idée d’un fondement absolu, inconditionné qui servirait en quelque sorte de garantie morale à l’« éthique de la discussion » (17). La vérité est alors sans doute dûment justifiée, mais malgré tout jamais radicalement remise en cause en tant que devoir moral. Tout est objet d’argumentation rationnelle, sauf bien sûr l’exigence de véracité, qui semble aller de soi pour Habermas et les autres penseurs d’inspiration kantienne. Le fait que l’on se déclare en faveur du pluralisme tout en continuant de se réclamer de principes moraux pour le moins rigides et bien difficiles à mettre en œuvre montre en tout cas les limites de la liberté de discuter. Le sarcasme de Ponce Pilate est en ce sens toujours d’actualité… C’est en revanche tout le mérite de Feuerbach et de Nietzsche d’avoir dissocié la vérité de la transcendance pour l’envisager enfin en un sens extra-moral. Mais faire son deuil de la vérité en soi ne signifie pas que l’on renonce à la probité, bien au contraire. S’être débarrassé une fois pour toutes de l’autorité tutélaire de la Vérité permet de faire preuve de nuance et de tact dans la communication, qui n’a plus d’horizon d’accomplissement extérieur à elle. La libre urbanité prend alors le pas sur l’universalité abstraite, coupée du commerce humain. Le pieux mensonge qu’épingle à juste titre Sylvie Fainzang n’est peut-


39

être en fin de compte que la juste rançon de l’impossible devoir de dire toute la vérité et rien que la vérité.

Références 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17.

Nietzsche F (1982) Fragments posthumes. Tome X, 25 (338), Gallimard, Paris, p. 116 Sextus Empiricus (1997) Esquisses pyrrhoniennes, I, 27. Seuil, Paris, p. 71 Constantinidès Y, Deltin S (2006) Nietzsche et la fiction. In : La Sœur de l’ange 4: 201-10 Wilde O (1986) Le Déclin du mensonge. Complexe, Paris Barbault C (2007) Médecin-malade : une relation ambivalente. In : Valeurs mutualistes 249(3): 24 Fainzang S (2006) La Relation médecins-malades : information et mensonge. PUF, Paris Watzlawick P (1984) La Réalité de la réalité. Seuil, Paris Simmel G (1996) Secret et sociétés secrètes. Circé, Paris Plourde S (1998) La Thérapie génique face à la responsabilité éthique. In : Éthique de la recherche et éthique clinique. L’Harmattan, Paris, p. 243-270 Canguilhem G (1993) Le Normal et le pathologique (1966). PUF, Paris Constantinidès Y (2007) Limites du principe d’autonomie. In : Hirsch E (éd.), Éthique, médecine et société. Vuibert, Paris Illich I (2005) Éthique médicale : un appel à déboulonner la bioéthique. In : Œuvres complètes, volume 2, Fayard, Paris, p. 951 Caverni J-P, Gori R (2005) Le Consentement. Droit nouveau du patient ou imposture ? Éd. In Press, Paris Portes L (1964) Du consentement du malade à l’acte médical. À la recherche d’une éthique médicale. Masson, Paris, p. 175-176 Moutel G (2003) Le Consentement dans les pratiques de soins et de recherche en médecine. Entre idéalismes et réalités cliniques. L’Harmattan, Paris, p. 80 Ricœur P (2001) Justice et médecine, la problématique de la personne y est également posée. In : Visions éthiques de la personne. L’Harmattan, Paris, p. 55-62 Habermas J (2001) Vérité et justification. Gallimard, Paris

Les médecins et la vérité : une nouvelle perspective Sylvie Fainzang

La question de la vérité dans les relations médecins-malades est plus que jamais au cœur du débat public. Non pas parce qu’elle serait nouvelle – les questions éthiques qu’elle soulève font depuis longtemps l’objet de prises de positions et de controverses –, mais parce que la place accordée au malade dans la société actuelle donne à cette question une nouvelle dimension. La nécessité de dire la vérité au malade s’enracine dans l’affirmation croissante de l’autonomie du sujet et a fourni en partie la substance de la loi relative aux droits des malades du 4 mars 2002, qui garantit l’accès de toute personne à « l’ensemble des informations concernant sa santé ». Pourtant, l’observation des relations médecins-malades telles qu’elles se nouent aujourd’hui invite à s’interroger sur la place de cette vérité et sur les conditions auxquelles elle est dite. Cette réflexion a été conduite dans le cadre d’une recherche sur l’information et le mensonge dans les relations médecins-malades, dont les résultats ont fourni la matière d’un ouvrage (1). La révélation de la vérité est une question largement débattue dans le milieu de la médecine et de la philosophie. Les points de vue s’y côtoient, voire s’y confrontent, sur la question de savoir s’il faut ou non, dire la vérité au malade (2). Ces positions se fondent sur des choix éthiques ou sur des choix stratégiques au regard d’une finalité thérapeutique. Nombreux sont donc les travaux qui la prennent pour objet en vue de défendre une position sur le bien-fondé ou non de la vérité. Plusieurs médecins ont mené sur ce sujet une réflexion qui leur est personnelle et dont la validité ne saurait être mise en question ici. La posture de l’anthropologue face à ce type de question ne consiste pas à défendre, a priori, un point de vue sur le sujet. La perspective dans laquelle l’étude a été conduite est celle des sciences sociales : elle est d’observer ce qu’il en est de cette vérité, ce que les acteurs en disent, comment ils agissent au regard de ce qu’ils jugent comme un impératif ou au contraire comme un danger, et d’analyser les mécanismes régissant les conduites sociales qui s’y rapportent. Autrement dit, il s’est agi d’analyser une situation sans en inférer une position normative. Par conséquent, le but de cette étude n’a pas été de donner un avis de plus parmi les nombreuses opinions exprimées sur la question de savoir s’il est préférable

42


pour le patient de lui dire la vérité ou non, mais de recenser les arguments invoqués par les protagonistes de la relation médecin-malade pour expliquer leurs conduites, et surtout de comprendre ce que recèlent et ce qu’impliquent à la fois leurs positions et leurs pratiques sur la question, y compris la pratique éventuelle du mensonge. J’ai ainsi tenté de cerner les systèmes cognitifs et moraux auxquels se rattachent leurs positions, et d’évaluer la conformité des pratiques et des discours en vue de comprendre comment se réalisent concrètement la recherche, la divulgation ou la rétention de la vérité. En outre, il s’est agi de porter sur cette question un regard d’anthropologue. Le projet a donc été de renouveler la perspective avec laquelle ces questions sont généralement abordées. À cet égard, en contrepoint de la perspective psychologique dans laquelle la littérature envisage généralement la question de la vérité, je me suis proposé de « dépsychologiser » l’approche de ce phénomène, pour en examiner les mécanismes sociaux. Si l’information du malade concerne en partie l’annonce du diagnostic voire du pronostic, elle porte également sur les traitements, leurs effets, leurs risques et leurs bénéfices. C’est donc à ces multiples niveaux que se pose la question de la vérité. Celle-ci ne saurait être éludée sous le prétexte qu’il existe ce qu’on appelle l’incertitude médicale. Invoquer cet argument serait un piètre subterfuge car, par delà cette incertitude, réelle, et qui rend bien sûr problématique une bonne partie de l’information – tout particulièrement aiguë d’ailleurs pour ce qui concerne le pronostic –, il existe certaines certitudes sur l’état de santé du malade et l’évolution présente de son mal. Il convient donc de distinguer la vérité en tant que réalité inconnaissable et la vérité en tant que réalité que l’on tient pour vraie. Comme le rappelle Simmel (3), la caractéristique du mensonge n’est pas que le dupé ait une fausse idée de la réalité – car ceci est un aspect que le mensonge partage avec l’erreur – mais c’est que le dupé soit trompé sur l’opinion du menteur. Le domaine du cancer offre évidemment un cadre privilégié pour l’étude de cette question. Si elle se pose également dans d’autres situations pathologiques graves – et la gravité est un enjeu fondamental dans cette affaire puisque c’est précisément elle qui rend la vérité difficile à dire –, le contexte de la cancérologie reste emblématique de la maladie grave à laquelle est associé le débat sur la vérité. Les enquêtes ont été menées en service hospitalier (dans des services de cancérologie et de médecine interne), auprès d’une soixantaine de patients et d’une dizaine de médecins. Elles ont consisté en grande partie à observer le déroulement des consultations et les échanges verbaux qui s’y tiennent, et à rencontrer ensuite, séparément, médecins et malades pour recueillir leur perception de ce qui s’y est dit. J’ai tenté de décrypter, à travers les récits et les propos des médecins, les positions éthiques qu’ils revendiquent et les justifications qu’ils donnent de leurs conduites, d’une part ; et de dégager, à travers l’observation de leurs attitudes pendant les consultations, les mécanismes qui fondent objectivement leurs pratiques d’information ou non à l’égard des malades, d’autre part. La question de la vérité et plus généralement de l’information se pose sous deux angles différents : il sera question aussi bien de l’information générale sur la maladie et sur les

Les médecins et la vérité : une nouvelle perspective

43

traitements que de l’information sur le cas particulier du malade, dans la mesure où, comme on le verra, la problématique de l’information dans les relations médecins-malades oscille en permanence entre ces deux registres. Face à l’information à donner, il existe une grande variété d’attitudes : entre les médecins qui ne disent pratiquement rien à leurs patients, à peine le minimum légal, et ceux qui leur disent tout, soucieux d’être à l’abri d’éventuelles poursuites judiciaires, le plus grand nombre n’en dit qu’une partie. La question est alors de savoir ce qu’ils disent, quelles sont les choses qu’ils révèlent et celles qu’ils ne révèlent pas, à qui et à quelles conditions. Les observations recueillies et les analyses proposées donnent à nos conclusions une tonalité quelque peu discordante par rapport aux nombreuses voix qui se font entendre aujourd’hui pour célébrer le règne de la vérité et l’avènement d’un patient totalement informé. Bien que la loi du 4 mars 2002 garantisse l’information du malade, et que de nombreux médecins, prenant appui sur cette loi, déclarent que, de nos jours, « on dit tout au patient », il est frappant de constater que la vérité n’est pourtant pas toujours dite, au motif premier qu’elle n’est pas toujours bénéfique au malade. Et puisque, dans son intérêt, il ne faut pas tout dire au malade, ces médecins émettent certaines conditions au dévoilement de la vérité, chacun ayant sa propre doctrine en la matière. Pour les uns, il ne faut dire la vérité au malade que s’il le souhaite. D’autres choisissent de limiter cette information à ce qui est sûr, distinguant à cet égard (et cela semble raisonnable), diagnostic et pronostic, en vertu de la dimension d’incertitude liée au second. D’autres encore ne la disent qu’aux malades qu’ils jugent aptes à la comprendre, d’autres enfin, que si leurs patients sont aptes à l’entendre et à la supporter. Certains médecins s’acquittent fort scrupuleusement de leur tâche, ardue il est vrai, et allient la délicatesse avec l’obligation d’information. Cependant, d’ores et déjà, se posent à l’anthropologue toute une série de questions : Comment distinguer si nettement diagnostic et pronostic lorsque, dans certains cas, la frontière se dilue entre les deux ? Comment le médecin juge-t-il de l’intérêt du malade, et sur quelle base détermine-t-il ce qu’il peut dire ou non, et à qui ? Comment les médecins décèlent-ils l’existence d’une demande chez les patients ? Sur quoi se fondent-ils pour juger de l’aptitude du patient à comprendre ou à supporter cette vérité ?

Entre options éthiques et options thérapeutiques La dimension éthique de la question de l’information et de la vérité est très largement débattue dans la littérature (4-6). Dire la vérité ou mentir est un dilemme éthique souligné par l’ensemble des auteurs ; les uns, suivant en cela le serment d’Hippocrate selon lequel il ne faut pas faire de tort au malade, interprètent la consigne comme une incitation à ne

44


pas lui révéler son état ou son pronostic ; les autres, au contraire, s’appuient sur cette consigne précisément pour ne pas lui soustraire l’information le concernant, « ne pas faire de tort » étant une appréciation somme toute assez subjective. Cassileth (4) a montré que pour certains médecins, les patients informés font mieux face et comprennent mieux les mesures thérapeutiques. D’autres préconisent que la véritable information soit réservée aux médecins au nom du « privilège thérapeutique », au motif que « avec l’incertitude, il y a l’espoir » (7). Pour ceux-là, révéler la maladie équivaut à une sentence de mort (8), pour d’autres auteurs encore, leur silence est dû aux réactions de peur que les médecins ont eux-même face à la mort (9). Le débat étant posé en termes éthiques, les défenseurs de la vérité construisent souvent leur point de vue en réaction aux positions défendues par leurs détracteurs, élaborant des justifications sur le même terrain que ces derniers. C’est ainsi que, à l’argument parfois évoqué par les médecins pour justifier de ne pas dire la vérité et selon lequel le silence est préférable pour éviter une souffrance au malade, d’autres (10) rétorquent qu’au contraire, le silence produit des effets négatifs, fait souffrir les patients, et que l’information est une nécessité thérapeutique car elle soulage la souffrance, et développent un véritable plaidoyer en faveur de la vérité en ce qu’elle libère le patient de l’isolement. Placés devant l’impératif d’informer les malades, les médecins sont bien évidemment confrontés à des questions délicates. Les médecins se demandent par exemple « Comment annoncer au malade que son mal s’aggrave sans l’affoler ou le démoraliser ? » ou bien, lorsque le pronostic est sans espoir, « Comment faire comprendre au patient qu’on va le faire passer des soins curatifs à des soins palliatifs ? ». Le dilemme auquel est confronté le médecin est lié au conflit entre le respect de deux principes distincts et parfois antagoniques : le principe de non-malfaisance (une variante du principe de bienfaisance), qui fonde le choix de ne rien dire et de ne pas faire perdre l’espoir au malade, et le principe d’autonomie (11). On pourrait parler à cet égard d’une « dissonance éthique », comme de l’état de tension que connaissent les médecins, dû à leur référence simultanée à deux principes éthiques en partie contradictoires. En effet, il leur faut, d’une part, rassurer le malade (un rôle que certains imputent au modèle paternaliste de la relation médecin-malade), d’autre part, autonomiser le malade, autrement dit lui laisser sa liberté et le laisser gérer sa vie et son corps (un rôle qui s’inscrit dans une relation plus égalitaire). Or, la problématique de l’information du malade mobilise ces deux principes en partie contraires, plaçant le médecin dans une sorte de « double-bind ». Les positions éthiques s’appuient elles-mêmes sur des positions philosophiques contrastées qu’illustrent celles de Kant et de Benjamin Constant : si selon Kant la véracité est un devoir absolu et inconditionné, pour Benjamin Constant, en revanche, il existe un « droit de mentir, par humanité » (12). Partisans et adversaires de la vérité développent ainsi de nombreux arguments, mais le plus frappant est que les mêmes arguments (« pour le bien du malade » ou « pour ne pas lui faire de tort ») sont utilisés pour défendre des positions radicalement contraires.


45

Les arguments des médecins favorables à la divulgation de la vérité relèvent, eux aussi, soit d’options éthiques, soit de stratégies thérapeutiques. Les uns défendent la vérité en soi (faisant référence au droit du patient à la connaître), d’autres défendent la vérité pour une fin déterminée (la préconisant comme un moyen de convaincre les patients de la nécessité de suivre tel traitement, et seulement si dire la vérité permet une meilleure adhésion du malade). On a là une position de principe et une position utilitariste, qui empruntent à des registres distincts : la première est une approche morale, la seconde une approche médicale (thérapeutique). Mais le problème est particulièrement aigu lorsqu’il y a conflit entre options éthiques et options thérapeutiques. En effet, il existe un risque à ne pas formuler un diagnostic même s’il est sombre car alors, le patient ne s’inquiète pas suffisamment et ne se plie pas à la thérapie. On conçoit dès lors le déchirement des médecins pour qui la vérité n’est pas bonne à dire sur le plan éthique, mais l’est sur le plan thérapeutique. Dire la gravité de la situation et énoncer le devenir possible du malade peut prendre le statut de décision thérapeutique et relever d’une méthodologie : conçue comme un outil au service de la thérapie, elle vise alors à permettre que le malade se prenne en charge et accepte les recommandations médicales. Inversement, lorsque l’avenir envisagé par les médecins est trop désespéré et qu’il n’y a pas d’enjeu thérapeutique, le refus d’informer le malade du diagnostic de son mal repose le plus souvent sur la conviction de l’inutilité sociale de son énoncé. D’autres, en revanche, considèrent qu’en l’absence même d’enjeu thérapeutique, et lorsque le comportement du malade ne peut rien changer à son état de santé, dire au malade la vérité sur son état lui permet de « s’organiser », et de « régler ses affaires » avant sa mort. C’est donc ici en fonction de l’usage social ou thérapeutique de la vérité que s’organisent les conduites en matière d’énoncé diagnostique ou pronostique. La nécessité même de dire la vérité au malade sur son état (et que le corps médical encadre aujourd’hui par la mise en place d’un dispositif d’annonce) ne fait pas l’unanimité parmi les médecins. Certains estiment qu’il est parfaitement inutile d’être explicite à ce sujet avec les malades, car « de toute façon, ils savent », justifiant ainsi leur silence sur le diagnostic lorsque celui-ci est sombre. Par ailleurs, nombreux sont les médecins qui déploient toutes sortes de stratégies pour ne pas dire les choses clairement. Elles peuvent se traduire par une tendance à minorer le mal, en vue de dédramatiser la situation. Le mécanisme consiste à formuler le diagnostic du mal ou de son évolution en l’euphémisant, et à dire par exemple à un malade : « Il y a des toutes petites choses : des petits nodules au niveau du poumon et du foie », tandis que le compte rendu de consultation évoque l’existence d’une « grosse masse pulmonaire ». Elles peuvent aussi se traduire, lorsque le diagnostic est formulé sans détour, à euphémiser le traitement. C’est le cas des médecins pour qui l’annonce du traitement fait plus peur que l’annonce de la maladie. Après avoir eu les résultats d’une biopsie, un oncologue déclare à sa patiente : « C’est un cancer, on va commencer par une petite chimio ».

46


D’autres estiment que, lorsque les patients ne savent pas, « il leur suffit de demander », et sont convaincus que « s’ils ne demandent rien, c’est qu’ils ne veulent pas savoir », justifiant de ne pas dire la vérité à certains malades en réponse à leur attitude de déni. Dans les services de cancérologie, les formules fleurissent du type : « Certains patients ne demandent rien ! Ils sont dans le déni complet ! » ; « Le malade comprend ce qu’il veut comprendre. » Sans récuser les analyses des psychologues sur ce sujet (par exemple Ruszniewski (13)), on s’aperçoit que l’usage outrancier et systématique que font certains médecins des analyses psychologisantes revient à nier la dimension sociologique de l’échange verbal entre médecin et malade. Expliquer systématiquement l’absence de questionnement de la part des malades en termes de déni, de refus de savoir, c’est occulter le fait que, en raison des différences de statut social entre certains patients et leurs médecins, et de l’image de ces derniers dans la société française, les patients n’osent souvent pas poser de questions à l’oncologue, ou n’osent pas les réitérer lorsqu’ils n’ont pas obtenu de réponses aux questions qu’ils ont formulées. La manière dont les patients perçoivent l’information reçue ne saurait donc être abordée avec la seule perspective psychologique. Il convient d’en proposer une seconde, qui soit plus sensible au contexte social de l’information. De même, de nombreux médecins considèrent que si les patients prétendent n’avoir pas reçu l’information demandée, c’est parce qu’ils sont sous l’effet d’une « sidération », les empêchant d’assimiler les explications reçues. Sur ce point, la contradiction entre les propos des soignants (« On lui a pourtant tout dit, et tout expliqué », et ceux des patients (« On ne m’a rien dit »), par-delà les cas réels de sidération bien décrits par les psychologues, trouvent en partie à s’expliquer par le décalage entre les informations demandées et les informations données. La tendance quasi systématique de certains médecins à mettre le sentiment de frustration éprouvé par les patients en matière d’information sur le compte de la sidération est aussi un moyen de ne pas mettre en question leur propre attitude sur ce point. Or, l’observation de consultations permet de constater que les questions posées par les malades reçoivent parfois des réponses « à côté », ou n’en reçoivent pas du tout, ou que les informations données ne correspondent parfois pas à celles demandées par les patients, donnant lieu à de nombreux malentendus. Certes, en vingt ou trente ans, la situation a grandement évolué, et il devient rare qu’un patient atteint d’un cancer n’en soit pas informé. Toutefois, si la présence du cancer tend à ne plus être cachée, une autre réalité elle, est parfois dissimulée : c’est la présence de métastases. Il y a souvent silence sur ce mot, qui revêt l’image redoutée qu’avait autrefois le mot « cancer ». Si les médecins disent désormais plus facilement à un malade qu’il a un cancer, c’est parce qu’il est considéré aujourd’hui davantage comme une maladie chronique que comme une maladie fatale. Mais s’ils lui révèlent par contre beaucoup plus difficilement la présence, dans son corps, de métastases, c’est parce que celles-ci prennent le relais du statut qu’avait autrefois le cancer en général. Il n’est pas rare que le diagnostic luimême contienne déjà en soi, au moins dans l’esprit des acteurs, le pronostic. Dire à un


47

patient « Votre cancer a métastasé », c’est l’informer à la fois sur la nature de son mal et sur son devenir possible, compte tenu du fait que le diagnostic lui-même peut être le signe d’une évolution défavorable. On est là face à ce que j’appellerai la dimension pronostique du diagnostic. On assiste donc aujourd’hui à un déplacement de la dissimulation, du nondit. Le tabou s’est simplement fixé sur un nouvel objet, à un autre stade de la maladie. Du silence fait sur la maladie, on est passé au silence sur ses complications ou son aggravation, c’est-à-dire sur un diagnostic qui, dans l’esprit des acteurs, porte en lui un pronostic. Les doctrines que se forgent les médecins consistent pour les uns à dire ou non la vérité en fonction du type de patient (par exemple, « On ment plus avec les jeunes pour les préserver », déclare un oncologue) ; du type de diagnostic ou du degré de gravité de la maladie, et en particulier de la présence de métastases (certains médecins choisissent ainsi de ne dire au malade qu’il a un cancer métastatique « que s’il y a un bénéfice sur l’acceptabilité du traitement ») ; ou du type de traitement : curatif ou palliatif (« Si un patient est en soins palliatifs, je lui dis qu’on lui fait un traitement, mais je ne lui dis pas que c’est un traitement palliatif », dit un oncologue). Toutefois, l’observation de nombreuses consultations permet de remarquer que le critère qui fonde le choix du médecin de dire la vérité au patient est largement social, et qu’en l’occurrence cette information est donnée essentiellement à des personnes appartenant à des catégories sociales supérieures, soit que leur distinction laisse supposer une plus grande aptitude à comprendre l’information, soit qu’elle laisse supposer une plus grande capacité à supporter l’annonce qui leur est faite. Au point même que cette information est parfois livrée à un patient qui ne l’a pas demandée, sur la base de l’assurance qu’il semble avoir ou qu’il affiche. Les médecins tendent ainsi à déceler une demande d’information, en l’absence même de sa formulation, chez les patients jugés dotés d’un capital culturel les y autorisant. Nombreux sont les exemples qui révèlent que les médecins parlent plus volontiers du diagnostic ou du type de traitement proposé et de ses effets au patient en fonction de son milieu social connu ou supposé, et du capital culturel également supposé qui l’accompagne. « C’est mon médecin traitant qui m’a adressée à l’oncologue », explique une patiente ; « L’autre jour, ils étaient au téléphone ensemble devant moi ; j’interprétais ce qu’ils se disaient au téléphone pour essayer d’en savoir plus. J’ai entendu que le mien, il disait à l’autre : « tu peux y aller, c’est une prof ». J’ai compris que l’oncologue était en train de lui demander si on pouvait me dire la vérité ». Un autre médecin, interrogé à l’issue d’une consultation sur les raisons pour lesquelles il avait informé une patiente de manière aussi précise sur son diagnostic, pourtant peu réjouissant, me répondit : « Elle, elle comprend bien les choses, je peux tout lui dire » ; un autre encore dit en parlant d’un patient : « On voit qu’il a un profil intellectuel de haut niveau ». Ainsi, alors que de nombreux médecins justifient de ne pas dire la vérité au malade par une psychologisation du problème, on s’aperçoit que leurs comportements sont modulés non pas seulement en fonction des dispositions psychologiques du patient, mais aussi très

48


largement en fonction de ses caractéristiques sociales, ces dernières servant d’assise au jugement sur les premières. À l’appui des plaidoyers que font certains professionnels de la santé en faveur de la nécessité thérapeutique de la vérité, il convient de reconnaître que la rétention de la vérité n’est pas sans effets, parfois dommageables pour la prise en charge du patient, dans la mesure où, lorsque la vérité n’est pas dite, celui-ci risque de ne pas se plier au traitement : un patient à qui l’oncologue apprend qu’il voudrait lui refaire une chimiothérapie se montre réticent et lui demande : « Est-ce que ça peut attendre après les vacances ? ». Il tente de négocier, pendant toute la durée de la consultation, le moment auquel il devra faire cette chimiothérapie, désireux de prendre enfin quelques jours de congés. Interrogeant le médecin sur la possibilité de différer son traitement, ce n’est qu’en toute fin de consultation que le médecin finira par lui dire qu’il y a urgence car il y a « une récidive métastatique hépatique et pulmonaire ». À quoi le patient répond aussitôt : « Ah bon, ben dans ce cas ! ». S’il est évident que le patient aurait préféré se dispenser de faire une nouvelle chimiothérapie, il est également manifeste qu’il souhaite seulement la différer pour passer des vacances paisibles. Mais il est prêt à s’y plier si c’est là une nécessité thérapeutique, pour peu que cette nécessité soit clairement établie puisque, une fois informé de la gravité de son mal, il se prête plus volontiers à la décision thérapeutique. À côté des pratiques de dissimulation de la vérité (voire de mensonge), existent également des conduites de manipulation des termes, c’est-à-dire de formulations visant à travestir la réalité. Ainsi, à un patient atteint d’un cancer du foie incurable, et pour qui le traitement s’avère être un échec, un médecin dit à ses collègues qu’il « abandonne toute ambition de la guérir », et au malade qu’il envisage de faire une « pause thérapeutique ». De même que la vérité est parfois dite au patient progressivement (la vérité ne peut être dévoilée que par étapes, aux dires mêmes des professionnels de santé en raison de la nécessité d’amener tout doucement le malade à la vérité) ou par paliers, de même le mensonge est-il parfois accompli, lui aussi, par paliers. Ainsi, lorsque les patients découvrent que leur médecin ne leur a pas dit la vérité et lui en font part, il n’est pas rare que celui-ci tente de s’en tirer en rectifiant son premier énoncé et en en formulant un second, qui l’amène en réalité à produire un nouveau mensonge. Un jour, un patient s’étonna et demanda à son médecin : « Dites, docteur, vous m’avez fait une grosse opération pour un polype ! » ; le médecin répondit, embarrassé : « Ce n’était pas un polype. C’était une lésion pré-cancéreuse qui serait devenue un cancer dans quelques semaines ». En l’absence du patient, le médecin me confia : « En fait, je lui ai menti parce que le “pré-” de pré-cancéreux est faux. Il avait un vrai cancer ». Le médecin trouva une autre formule, qui était un peu moins loin de la vérité, mais qui était encore un mensonge. Il existe également des situations où les patients soupçonnent le médecin de ne pas leur dire la vérité, lorsqu’il y a simplement volonté de ce dernier d’utiliser un terme qu’il juge plus compréhensible. Ainsi, certains malades ont-ils quelques soupçons face à l’usage de l’expression « chimiothérapie préventive » que les médecins emploient parfois auprès de


49

leurs patients à la place de la formule « chimiothérapie adjuvante » (traitement chimiothérapique destiné à réduire les risques de récidive). Le choix que font les médecins de parler de « chimiothérapie préventive » se fonde sur le fait qu’elle est pratiquée en prévention d’une récidive après une chirurgie, lorsqu’il n’y a pas de métastases, et qu’elle leur paraît plus facile à comprendre : « Je parle de chimio préventive (plutôt qu’adjuvante) en leur disant qu’elle est utilisée pour “augmenter les chances de guérison”, puisqu’il s’agit d’éviter les métastases ; c’est plus clair pour les patients » (un oncologue). Cependant, cette substitution n’est pas sans effets, parfois d’ailleurs fâcheux, dans la mesure où elle ébranle la confiance de certains malades pour lesquels l’usage de cette formule (« chimiothérapie préventive ») laisse entendre qu’on leur cache quelque chose : « C’est pas de la prévention. Si je suis là, c’est bien qu’il y a quelque chose » ; « On me le fait pas à moi, le coup de la chimio préventive. On veut me mentir en me disant que c’est une chimio préventive, on veut me faire croire qu’il y a rien ! » Le terme « adjuvant », dont une patiente note la dimension additive, la conforte dans la conviction que le cancer est toujours là, et qu’on lui ment : « On nous prend pour des imbéciles ; la chimio, c’est fait pour tuer des cellules cancéreuses ! on va pas s’amuser à tuer des cellules saines, quand même ; s’il veut faire une chimio, c’est qu’il y a quelque chose ! » Ainsi, l’usage du terme « préventif », utilisé par le médecin en raison de son caractère jugé plus compréhensible par les patients, mais aussi lénifiant et rassurant, peut être considéré comme destiné à les tromper, et les conforte dans la conviction qu’on leur ment. Il y a lieu de noter la difficulté que représente l’hétérogénéité des registres auxquels se réfèrent médecins et malades, tout particulièrement au plan pronostique, et qu’on pourrait appeler un décalage cognitif. En effet, pour les médecins, l’échelle à laquelle ils situent la plupart des informations qu’ils délivrent sur la maladie et son évolution possible est statistique : on sait qu’un pourcentage x de patients présentant des symptômes analogues ont une probabilité y de voir leur mal empirer ou au contraire de le voir s’améliorer sous l’action de telle ou telle thérapie, dont les effets sur les individus et leur pathologie sont variables – une variabilité qui participe de l’incertitude. Mais à cette réalité statistique, s’oppose la réalité particulière du malade, qui est celle qui l’intéresse plus immédiatement lorsqu’il cherche à s’enquérir du pronostic médical. Le conflit qui naît de cette situation réside dans le décalage qui s’installe entre les perspectives du médecin et du malade : l’impossibilité dans laquelle le médecin se trouve de réaliser un déplacement du général au particulier pour fonder un pronostic individuel se heurte à la tentation du patient, au contraire, de glisser du général au particulier, pour y puiser les éléments susceptibles de l’informer, croitil, sur son cas. Or c’est précisément la focalisation sur un cas particulier qui retient le médecin de formuler un pronostic, puisqu’il ne peut savoir, a priori, et avec certitude, comment il va évoluer ou comment la thérapie va agir sur lui. Le patient veut donc une information sûre, au niveau individuel, alors que le médecin ne peut donner une information sûre qu’au niveau collectif. On assiste donc à une tension entre l’individuel et le collectif ou entre le particulier et le général, qui caractérise, au plan cognitif, les écarts entre les pers-

50


pectives respectives des médecins et des malades. Sur le plan thérapeutique, le médecin va d’ailleurs devoir allier de manière parfois nécessairement un peu hasardeuse cette double dimension puisqu’il va devoir utiliser, pour un malade particulier, les données sur l’efficacité connue, statistiquement éprouvée, d’une thérapie, en tentant d’adapter ses protocoles à un malade singulier, dans le souci d’une personnalisation des soins. Faire un pronostic, c’est formuler les choses en termes individuels alors qu’elles ne sont valides qu’en termes collectifs. On a donc là deux registres différents d’appréhension du réel, susceptibles d’expliquer le sentiment que les patients peuvent avoir qu’on leur cache la vérité. Enfin, il existe des situations où le patient se croit bien informé en interprétant à tort une information qui lui est donnée de façon lacunaire, ouvrant dès lors la voie à de fausses suppositions ou de fausses conclusions sur son état. Il en va ainsi du facteur âge, considéré comme aggravant par les uns, facilitant par les autres. Un chirurgien rend visite à sa patiente qui vient d’être opérée d’un polype. Après lui avoir demandé ce qu’elle avait, il lui annonce : « C’est cancéreux, mais vous êtes jeune ». La patiente me raconte cet épisode en ajoutant : « Je pense que ça veut dire que c’est pas grave chez les gens jeunes ». En fait, l’âge est considéré par certains patients comme un facteur aggravant, par d’autres comme un élément favorable en matière de diagnostic comme de pronostic. Il est une sorte de boîte vide dans laquelle le patient met ce qu’il veut ou ce qu’il peut, en l’absence d’informations plus précises sur ce que le médecin a voulu dire, et dont le contenu varie, sujet à toutes les interprétations possibles. Lors d’une autre consultation, un médecin dicte son compte rendu de consultation devant une patiente, âgée de 59 ans, atteinte d’un cancer colorectal, d’une tumeur cérébrale et d’une récidive pulmonaire : « On note, au niveau de l’imagerie, une progression des nodules pulmonaires ; la reprise de chimiothérapie est indispensable, étant donné l’âge de la patiente ». La patiente commentera la consultation en disant que le médecin juge son cas grave car elle est âgée. De son côté, le médecin m’expliquera : « Oui, il faut reprendre la chimio. Elle est suffisamment jeune pour que ça vaille le coup d’essayer ». Certes, dire au patient : « étant donné votre âge » ne dit pas, stricto sensu si son âge est bas ou élevé. En réalité, si l’âge n’a pas d’incidence véritable sur le pronostic, comme l’affirme cet oncologue, il est manifeste en revanche qu’il en a une sur ses décisions thérapeutiques. À l’inverse, dans l’exemple suivant, la patiente attribue un caractère de gravité à son jeune âge. Un médecin téléphone à son confrère du service des essais thérapeutiques et lui dit, en présence de sa patiente : « Elle est très jeune ; il y a un critère pronostic réservé, avec des ganglions ; je voudrais la mettre dans un protocole intensif de dose dense ». De son côté, la patiente me dira après la consultation : « Il a un pronostic réservé parce que je suis jeune, il l’a dit à son collègue au téléphone », tandis que le médecin m’expliquera plus tard qu’il veut « lui donner toutes ses chances parce qu’elle est jeune ». On constate, face à cet énoncé à trois segments, que la patiente établit un lien entre le premier segment et le deuxième segment de l’énoncé, tandis que le médecin tisse un lien entre le premier et le troisième. La vérité que le médecin lui a dite n’est donc pas celle qu’elle a cru comprendre.


51

Conclusion En définitive, les matériaux recueillis invitent à mettre en question l’idée que le patient contemporain serait un individu doté d’un véritable pouvoir de décision, fondé sur une information complète et un accès total à la vérité sur son état et ses traitements. Bien que, d’une part, la législation tende à la garantir et que, d’autre part, un certain nombre de professionnels de santé s’en fassent les défenseurs, l’information du malade reste très parcellaire, voire lacunaire. Le problème ne se réduit pas à celui de l’application de la réglementation : les obstacles sont essentiellement sociaux et culturels. Il convient de souligner que le choix que fait le médecin de dire la vérité ou de mentir n’est que partiellement personnel. Sa conduite résulte d’une construction sociale, de son rôle et de sa place dans la relation médecin-malade, qui le moulent et le modèlent. L’usage du mensonge par les médecins est donc induit par une manière apprise, socialisée, de se positionner dans la relation médicale. Mais les normes changent et bousculent, sans les supplanter, les normes anciennes : le médecin se retrouve tiraillé entre la conformité à son rôle social l’autorisant à ne pas tout dire, voire à mentir, et le souci de ne pas apparaître comme contrevenant aux nouvelles valeurs édictées par la démocratie sanitaire, prônant l’information totale et l’autonomie du malade. La difficulté dans laquelle il est placé tient à l’existence d’exigences contradictoires formant un contexte de « dissonance éthique ». Un certain nombre de médecins souhaitent dire la vérité aux patients et se montrent soucieux de modeler leurs comportements en fonction des dispositions psychologiques de ces derniers. Toutefois, cette recherche a permis de mettre en évidence des mécanismes qui échappent à l’explication psychologique habituellement mobilisée pour rendre compte des difficultés de communication entre médecins et malades et pour caractériser leurs conduites face à l’information. L’étude a révélé, en l’occurrence, que cette information répond tout autant, sinon parfois davantage, à des critères sociaux qu’à des motifs psychologiques.

Références 1. Fainzang S (2006) La relation médecins-malades : information et mensonge. Paris, Presses universitaires de France 2. Geets C (1993) Vérité et mensonge dans la relation au malade. In : Revue d’éthique et de théologie morale, n° 184, 56-77 3. Simmel G (1964) The Secret and the Secret Society. In: The Sociology of Georg Simmel. Glencoe/Londres, The Free Press

52


4. Cassileth (ed.) (1979) The Cancer Patient. Social and Medical Aspects of Care. Lea & Febiger, Philadelphia 5. Bok S (1979) Lying: Moral choice in public and private life. New York, Vintage books 6. Fletcher J (1979) Morals and Medicine. The moral Problems of the patient’s right to know the truth. Princeton University Press, New Jersey 7. MacIntosh J (1976) Patients’awareness and desire for information about diagnosed but undisclosed malignant disease. Lancet 2: 300-3 8. Oken D (1961) What to tell cancer patients. A study of medical attitudes. JAMA 175: 1120-8 9. Konior GS & Levine AS (1975) The fear of dying: how patients and their doctors behave, Semin Oncol 2: 311-6 10. Katz J (1984) The Silent world of Doctor and Patient. The Free Press, NY/Londres 11. Reich M (2004) L’information diagnostique et pronostique à l’épreuve des avancées thérapeutiques en cancérologie : réflexions éthiques. Revue psycho-oncologie. 3, 4: 188-96 12. Morana C (textes présentés par) (2003) Le Droit de mentir, B. Constant, E. Kant. Paris, Fayard. 13. Ruszniewski M (1995) Face à la maladie grave. Patients, familles, soignants. Privat/Dunot 14. Bok S (1984) Secrets. On the Ethics of concealment and Revelation. Oxford/Melbourne, Oxford University Press

Désir de droit à l’épreuve des artifices Françoise Assus-Juttner

La quête de vérité dans l’acte médical et en particulier dans le domaine du cancer ne peut laisser indifférent le juriste. Elle a d’abord trouvé son premier écho chez le juge, avant d’intéresser le législateur. Celui-ci, en France et plus largement en Europe, a pour préoccupation de privilégier la vérité plutôt que la fiction, celle-ci se traduisant, en droit, par le recours aux présomptions. L’exemple classique est la présomption de paternité qui veut que le père de l’enfant soit le mari de la mère. D’irréfragable (interdiction de prouver que l’enfant est d’un autre homme), elle est devenue simple, avec possibilité d’établir une autre paternité. Cette évolution est fondée sur la force de la vérité biologique qui doit primer dans la réflexion juridique. La recherche de la vérité du sujet de droit est cependant en constante évolution et elle vient de s’illustrer encore récemment par une réforme de la réparation du préjudice corporel. Le but est d’abandonner les anciennes nomenclatures plus connues sous le sigle d’IPP ou d’ITT, pour une nouvelle démarche qui multiplie les critères d’évaluation de l’activité humaine. Une nouvelle nomenclature (« Dintillhac », du nom du magistrat qui a présidé les travaux dont elle est issue) est proposée. Il s’agit de caractériser de manière plus précise la vérité du handicap et de ses conséquences dans la vie de tous les jours pour le patient accidenté. Avec le cancer, l’écho de la vérité se fait plus précis dans une sphère juridique particulière, celle émanant de l’administratif. Au nom du service public de la santé, est créé le Plan cancer. Voulu par le président de la République lui-même, c’est un traitement de l’information imposé par les pouvoirs publics au corps médical. Ainsi, la clarté dans le discours en oncologie interpelle au plus haut niveau. Mais avant cela, cette recherche a fait un long chemin. Le parcours débute avec ce qu’est, pour le juge, la vérité dans l’acte médical. C’est lui qui, le premier, a eu la tâche de la cerner, et il l’a fait avec le défaut de conseil mis en cause dans le soin. Il s’est inspiré, pour l’apprécier, des principes qui dirigent toutes les activités professionnelles dites libérales.

54


Le législateur est arrivé bien plus tard en France, et récemment pour donner à l’acte de soin une spécificité marquant une volonté de donner un coup d’arrêt à ce qui a été appelé la dérive jurisprudentielle. C’est celle d’une Cour de cassation qui a poussé le devoir d’information à son extrême. On pense à la fameuse affaire Perruche à laquelle le législateur voulait s’opposer. La décision de la Cour de cassation (1) a abouti à l’exigence que soit due une indemnisation à celui-là même qui ne serait pas né si la vérité dite à sa mère, enceinte du plaignant, devenu depuis majeur, avait été correcte. Mais depuis la loi anti-Perruche du 4 mars 2002, le droit reste du côté de la vie et nul ne peut se plaindre d’un préjudice du fait de sa naissance, telle est la volonté marquée du législateur selon laquelle toute vérité n’a d’intérêt que dans un acte de vie. Mais à ce stade, rien de spécifique au cancer. C’est l’administratif, les pouvoirs ministériels qui vont eux seuls, dans le cas du cancer, conférer à la vérité une singularité qui mérite que l’on s’y arrête. Il y a donc trois étapes dans l’approche de la vérité dans la maladie : celle du juge, celle du législateur et celle de l’administratif. Toutes ces étapes ont une seule source, la quête du vrai par le patient, lorsqu’il est confronté à la maladie. Celle-ci relève du domaine de sa vie privée et, alors que tout doit être fait pour qu’il n’y soit pas porté atteinte – c’est une des raisons du secret médical – voilà que le respect de la vie privée et donc de la dignité et de l’intégrité se pose dans de nouveaux termes. La vie privée est parfois faite de non-dits, de secrets de famille et la langue de bois s’y pratique souvent. Elle est vécue par le patient atteint du cancer comme une lutte médicale dotée d’un savoir ou d’un savoir présupposé tel, là où règne le mystère d’une maladie qui continue à susciter les fantasmes les plus mortifères. La vérité du médecin et de l’équipe soignante se manifeste souvent aux yeux du malade sous la forme d’une angoisse et d’une impuissance. Ils en conçoivent de la culpabilité qui semble leur échapper dans des paroles d’agacement que le patient surprend (2) ou reçoit tout au long du parcours qui le mène soit à la guérison, soit au décès. Ces signes perçus comme des griefs sont amplifiés par sa propre détresse. Angoisse, impuissance, secret, mépris, domination, réprobation, détresse, tels ont été les ciments des malentendus entre les soignés et les soignants. Cette situation ressentie comme étant de plus en plus intolérable, par un public de mieux en mieux informé, a engendré chez lui l’apparition d’une exigence de transparence officielle. Que le droit soit le reflet du désir du public, c’est bien la moindre des choses en démocratie, et d’ailleurs la loi du 4 mars 2002 ne s’intitule-t-elle pas « loi de démocratie sanitaire » ? C’est qu’il y a bien une recherche d’adéquation entre la volonté générale et celles du législateur et du juge qui rend ses décisions au nom du peuple français. Ce constat étant fait, il ne devrait souffrir aucun débat. Or, celui-ci est incessant car le droit est impuissant lorsqu’il s’agit de l’ambivalence des désirs des individus. Ambivalence, confusion, déplacement. Tous ces termes se retrouvent dans les témoignages de chacun des

Désir de droit à l’épreuve des artifices

55

acteurs de la discussion. Ainsi, le patient qui réclame d’être protégé contre sa propre vulnérabilité en est un exemple : l’on peut vouloir savoir maintenant, lorsque l’on est en bonne santé, et ne surtout pas vouloir entendre quand le mal est là. Ambivalence aussi des désirs du soignant : ne pas confondre compassion et passage à l’acte. Ambivalence des traitements : calmer c’est aussi soigner ; voilà le fameux double effet de la sédation qui fait également débat (3). Comment résoudre la question ? Y a-t-il une réponse particulière au cancer, ou celuici n’est-il qu’une des facettes de l’exigence de la bioéthique ? En quoi la vérité, dans le cas du cancer, a-t-elle une spécificité, si l’on sait que plus la règle est générale plus elle est juste et justement appliquée ? Rien de surprenant à ce que la réponse à ces quelques questions procède d’une lente évolution du droit et de la pratique judiciaire. C’est d’abord le juge qui a extrait la vérité de la relation « médecin-patient » d’une zone de quasi non-droit et c’est finalement l’administratif qui, en France, va donner à celle du cancer – alors que l’on devrait parler des cancers, tellement la diversité des affections est réelle – un cadre unique, appelé Plan cancer. Il y est question de donner des schémas directeurs dans le traitement de la vérité, indépendamment du soin lui-même, sans toutefois qu’il s’agisse là de l’information classique que doit le médecin au patient. Il y a là une analyse singulière du cancer par les pouvoirs publics, puisqu’il se trouve distingué des autres maladies. Ces schémas directeurs reposent sur une analyse globale et collégiale de l’histoire du malade et de ses interlocuteurs et, du coup, cette prise en charge collective de la vérité aura par une sorte de « feedback » un écho dans la pratique du législateur classique. Celui-ci va éclater dans l’espace et dans le temps la relation binaire médecin-malade en une relation en mosaïque. Côté thérapeutes, on comptera désormais le médecin d’abord, mais aussi l’équipe infirmière, l’équipe soignante, le collège, le consultant. La temporalité, quant à elle, est introduite par le dossier médical et l’inscription des vérités successives qui concerneront le patient. Du côté de celui-ci, ce sera la dispersion de son désir et de ses volontés ; il pourra les anticiper ou même en confier l’expression à un tiers digne de confiance. Dans le même temps, c’est le concept même de mort qui disparaît du vocabulaire juridique qui va, lui aussi, exprimer cette ambivalence. C’est de la « fin de vie » désormais dont il est question, car une chose reste certaine en droit : « le vif saisit le mort ». Ce vieil adage fondateur de la vie humaine en société rappelle que le droit est celui des vivants et que, même en droit funéraire, c’est encore d’un droit des vivants dans la représentation symbolique de la mémoire du défunt qu’il s’agit. Le droit ignore la mort et, malgré tout, par la quête de vérité et sous la pression du progrès scientifique, l’homme repousse lui-même la frontière entre la naissance et la mort et sollicite dans cet espace une règle de droit.

56


Ce qui était clair dans le passé, la naissance, le décès devient flou et les limites de l’objet même de la norme se brouillent. Alors se multiplient les règles prénatales, néonatales et, à l’autre bout, celles relatives à la « fin de vie ». C’est cette évolution du droit autour de la quête de la vérité que nous nous proposons de retracer. Il s’agira, à travers le prisme juridique et judiciaire, de prendre en considération la vérité dans la maladie et, en particulier, dans le cas du cancer, selon les trois perspectives annoncées. Cette vérité a eu pour premier écho chez le juge la notion de chance, n’est-ce pas là un des premiers paradoxes du vocabulaire judiciaire que cette notion de perte de chance ? Le désir de vérité du patient se lit comme la chance ratée d’un choix qui lui appartient, ce droit de refuser un traitement, après avoir pris connaissance de la vérité des risques encourus. Comme si perdre une chance c’était déjà mourir un peu, comme si la fiction de la statistique émanant de la liste des catastrophes annoncées comme peu probables ne comportait pas en soi sa part de mensonge.

Chance et malchance, de la vie à la mort, l’œuvre du juge Le patient a un droit de refuser un traitement si les risques présentés lui paraissent trop lourds pour lui. Il doit donc consentir au remède ou à l’intervention après avoir été éclairé à ce sujet. Le prisme du droit n’admet la vérité que pour aider le patient à discerner et choisir entre les actes ou y renoncer, jamais pour conduire sa propre vie et décider de son terme. C’est la genèse de ce consentement éclairé qui est l’œuvre du juge. Il s’agit d’une histoire jurisprudentielle qui se confond avec l’histoire médicale.

Du hasard au contrat Jadis, la relation entre médecin et malade, que l’on nomme aujourd’hui patient, était perçue comme le fait du hasard, rencontre inattendue, quasi accidentelle. Nous étions pourtant à une époque où la relation de fidélité entre le médecin et le malade existait, l’hospice anonyme étant réservé aux indigents et les plus nantis bénéficiant des soins d’un médecin de famille qui faisait partie du cercle des proches. C’était également l’époque où le sacré et la fatalité étaient les fondements de la pratique médicale. Cette confusion entre le profane, c’est-à-dire l’acte médical, et le sacré, c’est-àdire le salut divin, était omniprésente. Lorsque Ambroise Paré affirmait : « Je le pansais, Dieu le guérit », il manifestait une avancée philosophique importante : Dieu n’était pas


57

tout-puissant et le médecin avait bien des soins à apporter avant de laisser entre les mains de Dieu la question de la guérison ou de la mort. On sait que Paré fut un des premiers qui osa pratiquer la dissection sur les corps et se servir de celle-ci pour comprendre et inventer les premiers grands fondements de la chirurgie. Le médecin était alors intouchable et la vérité était divine. En 1829, l’Académie de médecine rendit un rapport où il était inscrit que « la responsabilité des médecins dans l’exercice consciencieux de leur profession ne saurait être justiciable de la loi ». Aussi, le médecin qui devait faillir à ses devoirs et commettre une faute était un véritable criminel, au point que seul le juge pénal avait à juger de tels actes. Quand on a porté le conflit sur le plan civil, ce fut pour que l’acte relève du hasard. Longtemps le droit, et plus exactement le juge, n’a vu dans la relation entre le médecin et le patient aucun lien d’engagement du premier en vers le second. L’acte n’était jugé que dans le champ du quasi délictuel, c’est-à-dire comme relevant d’une responsabilité qui n’avait d’autre fondement que celle qui pèse sur tout un chacun de ne pas nuire à son proche, faute de quoi l’on exigera de lui qu’il répare, et ce dans les termes de l’article 1382 du code civil, qui reste un des piliers de notre droit de la responsabilité en société : « Tout fait quelconque de l’homme, qui cause à autrui un dommage, oblige celui par la faute duquel il est arrivé, à le réparer. » Il faudra effectivement attendre le fameux arrêt Mercier (1936) (4) statuant sur les mérites d’un arrêt de la cour d’appel d’Aix-en-Provence, dans un cas d’affection nasale, pour admettre l’existence d’une relation contractuelle entre médecin et patient. Un radiologue fit alors subir à une patiente, en 1925, un traitement par les rayons X à la suite duquel se déclara chez la malade une radiodermite des muqueuses de la face. Ce n’était pas un délit de blessure par imprudence prétendument commis par le praticien, comme il fallait le plaider au pénal pour obtenir réparation à l’époque. C’est en tout cas ce qu’a voulu la Cour suprême qui a considéré que l’on était bien en présence d’un contrat antérieurement conclu entre le médecin et son client, qui lui imposait l’obligation de donner « des soins assidus, éclairés et prudents ». On peut dire que, encore actuellement, cet arrêt de principe rendu par la Cour de cassation le 20 mai 1936 porte les fondements de la responsabilité médicale d’aujourd’hui. Celle-ci repose sur un engagement contractuel du médecin, non pas de guérir, mais d’employer tous les moyens connus à un moment donné dans l’art médical pour que les meilleurs soins soient dispensés au malade. Cet arrêt fondateur de toute la jurisprudence française a précédé la création de l’Ordre des médecins par le régime de Vichy qui instaura les règles déontologiques auxquelles tout médecin est tenu : l’inscription au tableau de l’Ordre, inexistante auparavant, est une condition de l’exercice en France de la médecine. L’Ordre soumet les médecins à une législation professionnelle qui les oblige à respecter les règles de confraternité, à utiliser leurs titres et leurs qualifications avec justesse. De plus, il leur est interdit de procéder à une interruption volontaire de grossesse illégale, malgré le

58


souhait pressant et la vérité exprimée par la patiente à ce sujet. Le fait qu’un médecin ait à utiliser son titre et sa qualification avec justesse et qu’il soit membre d’un ordre le distingue désormais du guérisseur. Celui-ci est toujours sans statut. Les instances ordinales soutiennent les soupçons de mensonge qui pèsent sur lui, et ce sont elles qui ont à juger de l’exercice illégal de la médecine alors même que, côté public, bien des guérisseurs sont appréciés comme étant porteurs de vérité et d’une sincérité que le corps médical n’est pas en mesure de fournir. Aujourd’hui, il existe de nouvelles infractions, notamment l’infraction aux lois sur la bioéthique et à celles qui portent sur la protection du corps humain. Si la relation entre le médecin et le patient relève du contrat, il n’y a pas de liberté contractuelle pour le médecin qui doit répondre de ses actes non plus devant Dieu, ni devant sa seule conscience, mais devant les lois, celles que la société a érigées pour encadrer la maladie et la recherche médicale. Mais il reste que soigner n’est pas guérir à coup sûr – d’ailleurs, guérit-on jamais ? Il n’y a donc pas de place ici pour la fameuse obligation de résultat. C’est par conséquent une obligation de moyens qui pèse sur le médecin. Le corollaire pour le malade insatisfait qui voudrait le mettre en cause, c’est que celui-ci doit apporter la preuve que la faute a été commise dans le cadre de l’acte thérapeutique. Le code de déontologie de 1979, puis ensuite celui de 1995, sont clairs à ce sujet. L’article 36 du code de 1995 édicte : « Dès qu’il a accepté de répondre à une demande, le médecin s’engage à assurer personnellement au patient des soins consciencieux, dévoués et fondés sur les données acquises de la science, en faisant appel s’il y a lieu à l’aide de tiers compétents. » Tel est le fondement de l’obligation de moyens dans le cadre de la mise en cause de la responsabilité médicale. Il y a donc bien une relation contractuelle qui lie le patient à son médecin, et le fondement même du contrat est l’engagement de chacun à s’entendre sur son objet. Ceci suppose que l’offre de celui qui sait parce qu’il est le professionnel est claire, pour que le consentement de celui qui ne sait pas soit parfait. Ainsi donc, il existe deux aspects dans cette relation, d’une part le but et l’objet du contrat sont bien les soins – le médecin s’engage dans un projet thérapeutique – et d’autre part, celui qui accepte les conditions de ce projet thérapeutique, parce que lui aussi est un cocontractant et s’engage, doit connaître l’ampleur de son engagement et toutes ses conséquences. En retour, il doit honorer son médecin, c’est-à-dire lui donner ses honoraires, la rémunération en contrepartie du soin. Le médecin doit non seulement remplir l’obligation thérapeutique, mais également l’obligation de conseil pour que le patient en connaisse toute la portée. Parmi les exemples donnés à cette obligation de conseil que M. Malicie (5) (« Responsabilité médicale : données actuelles ») a puisé dans la jurisprudence, figure le cas d’une intervention chirurgicale de la surdité. Les tribunaux ont su qu’il existe des


59

risques graves de section du nerf facial dus à une malfaçon de l’oreille interne. Ladite section ne relèverait pas d’une faute médicale dès lors que le médecin a mis tous les moyens de la science au service du patient. En revanche, nous dit le juge, si le malade n’a pas reçu l’information nécessaire pour qu’il connaisse tous les risques dus à la particularité de cette intervention, la responsabilité du médecin sera retenue pour défaillance dans le cadre de son devoir de conseil, qui a entraîné une perte de chance pour le patient qui, pourtant, avait par hypothèse une prédisposition à ne pas entendre.

La perte de chance Dans cette dernière affaire, on retenait une responsabilité autonome distincte de l’acte de soin. Ainsi en a-t-il été jugé par le tribunal de grande instance de Paris dans une décision du 17 novembre 1983. Il est déjà annoncé, dans ce jugement, que l’obligation de conseil va, dans son régime juridique et les conditions dans lesquelles les tribunaux vont la retenir, se détacher peu à peu de l’acte thérapeutique, objet même du contrat. Cette autonomie va se dessiner au fur et à mesure que se présenteront aux tribunaux des cas de plus en plus complexes et dont le but thérapeutique n’est pas toujours affirmé. La perte de chance est également admise par les juridictions administratives qui traitent de la situation du patient dans le secteur hospitalier public. Ainsi un arrêt de la cour administrative d’appel de Marseille, le 25 janvier 2007 (6), jugeait d’un patient atteint d’un cancer de la prostate, qui avait subi un traitement par injection de produits médicamenteux ayant entraîné des effets secondaires. Le plaignant a estimé qu’il n’avait pas reçu d’informations quant au risque qui était connu et grave, inhérent aux traitements qui avaient été pratiqués, et cherchait à établir la responsabilité du centre hospitalier. Il demandait réparation des différents préjudices que lui aurait causés cette absence d’information, préjudices qui lui ont été refusés en première instance et la Cour a elle-même également confirmé ce refus en considérant que : « Lorsque l’acte médical envisagé, même accompli conformément aux règles de l’art, comporte des risques connus de décès ou d’invalidité, le patient doit en être informé dans des conditions qui permettent de recueillir son consentement éclairé ; que si cette information n’est pas requise en cas d’urgence, d’impossibilité, de refus du patient d’être informé, la seule circonstance que les risques ne se réalisent qu’exceptionnellement ne dispense pas les praticiens de leur obligation. En l’espèce, si la cour convient que la simple remise de brochure contenant les informations relatives aux substances pharmaceutiques injectées ne saurait remplacer l’information personnalisée que doivent dispenser à chaque patient les praticiens d’un centre hospitalier, par le seul fait que le patient avait par le passé bénéficié, de la part du praticien du même centre hospitalier un traitement d’hormonothérapie équivalent, ayant reçu à ce moment-là une information complète relative aux troubles, notamment d’ordre sexuel, et aux effets secondaires que ce type de thérapie est susceptible d’occasionner, il y avait là de la part du centre hospitalier la preuve qui lui incombe que

60


le patient a reçu une information dans des conditions permettant de recueillir son consentement éclairé… » Il est intéressant de s’apercevoir que la Cour Administrative admet la dispersion de la vérité dans le temps. Par conséquent, en même temps que s’autonomise l’obligation de conseil comme accessoire du contrat de soins, l’obligation de conseil ellemême se dilue et n’a pas à être instantanément délivrée au moment du soin. Est-ce réduire l’intérêt porté à la vérité dont la transmission a été négligée ? Le patient ne fait pas nécessairement le lien entre un premier traitement et l’autre.

De la réduction à l’illusion Ce n’est que de manière anecdotique qu’on a tenté de réduire le champ contractuel de la relation médecin-malade, par le biais justement de l’obligation de conseil. Ainsi, la Cour de cassation avait été appelée à statuer sur le cas d’un anatomopathologiste qui n’avait pas communiqué les résultats des analyses au patient, mais seulement au médecin traitant. La Cour de cassation avait jugé qu’il n’avait aucun rapport juridique avec ce patient, et que dès lors il n’avait pas commis d’erreur en n’informant pas le malade intéressé des résultats. C’était là vouloir réduire les effets de la jurisprudence de l’arrêt Mercier, ce que les médecins eux-mêmes ont prescrit dans leur code de déontologie dans sa version de 1995, qui prévoit que lorsque plusieurs médecins collaborent à l’examen et au traitement, ils doivent se tenir mutuellement informés, mais que chacun des praticiens assume sa responsabilité personnelle et veille à l’information du malade. Ainsi donc, l’obligation de conseil en vue d’un consentement éclairé est bien autonome à l’égard du projet thérapeutique contractuel, mais se situe bien quand même dans le cadre contractuel qui lie le médecin à son malade. Pour rétablir l’équilibre entre les deux cocontractants, le médecin a une obligation de délivrer une information claire, loyale et intelligible au patient ; c’est cette vérité-là qui doit être comprise par le patient ; les risques doivent être énoncés car il n’y a pas d’exercice de la médecine sans risques. L’article 35 du code de déontologie impose au médecin cette obligation d’information en tenant compte « de la personnalité du patient dans ses explications », et il doit « veiller sur leur compréhension ». Mais quel en est le contenu et quel en est l’enjeu ?

Le contenu L’information doit permettre le consentement éclairé du patient. Il ne s’agit pas d’obtenir l’adhésion du patient aux traitements, mais bien sa compréhension du soin afin de guider son choix de le suivre avec tous les risques qu’il comporte. Cette information doit être large, elle doit porter sur l’état du patient, la prévisibilité de son évolution, la nature des investigations à faire et des traitements ou même des


61

actions de prévention à proposer. Leur utilité doit être connue, les alternatives expliquées avec avantages et inconvénients respectifs pour chaque traitement. Les risques des investigations et des soins proposés doivent également être énoncés, même ceux qualifiés d’exceptionnels et recensés par les règles de l’art au moment du soin. Depuis l’arrêt du 25 février 1997, rendu par la Cour de cassation en France, c’est au médecin d’établir qu’il a rempli son obligation d’information et qu’il a permis au patient de conduire son destin médical.

L’enjeu : perte de chance ou impréparation ? C’est à l’occasion d’une intervention pour prévenir un risque de cancérisation que la Cour de cassation a caractérisé ce qu’il en était de la perte de chance. La reconnaissance du préjudice de perte de chance a pour limite la réalité du caractère indispensable de l’acte. Le patient qui a perdu une chance de se soustraire à l’acte médical doit recevoir réparation, mais encore faut-il que ce choix perdu ait été réel. Si l’acte était indispensable, les tribunaux considèrent que le patient n’aurait de toute façon pas eu le choix et, en l’absence de choix, il n’y a donc pas de perte de chance. C’est ainsi que s’est prononcée la Cour de cassation dans un arrêt du 20 juin 2000, à l’occasion d’une perforation colique inhérente à l’examen par coloscopie. Le patient n’a pas été informé du risque de perforation, mais il n’aurait pu que l’accepter, eu égard au risque de cancérisation d’une recto-colite dont il connaissait parfaitement les dérives. Encore faut-il que si l’information n’est pas donnée, il en résulte un dommage et que la causalité entre le dommage et le défaut d’information soit établie. C’est ainsi que dans un arrêt du 7 octobre 1998, la Cour de cassation considérait que le patient avait perdu la chance de pouvoir refuser l’intervention, choix qu’il aurait eu s’il avait été averti du risque. Cependant, si l’acte est indispensable, le défaut d’information n’est pas source de préjudice indemnisable : s’il est démontré que, même informé, le patient aurait admis le traitement, il n’y a pas de préjudice dans le défaut d’information, même si certains auteurs évoquent le terme de « préjudice d’impréparation ». L’enjeu reste est donc exclusivement la perte de chance. Certains juristes considèrent que la perte de chance est une « illusion juridique » qui ne doit pas occulter le droit de savoir et de décider en connaissance de cause (7). Le médecin n’est pas cet impossible Faust qu’on voudrait qu’il soit et il ne saurait avoir une obligation de résultat. Il n’a pas pour mission de guérir, pas de place au fantasme d’éternité auquel le juge résiste aussi dans une société où la mort est totalement absente, absence que dénonçait il y a trente ans E. Morin. Mais la question de la mort réapparaît dans le débat sur la dépénalisation de l’euthanasie.

62


Vérité, demande et consentement En matière d’euthanasie, la demande du patient n’est pas synonyme de consentement. Le débat sur l’euthanasie est un grand sujet de société largement relayé par les médias. Ce sujet touche tout le monde car, avec l’allongement de la durée de vie, on observe une modification profonde des conditions de fin de vie et une médicalisation intense de cette étape. Deux visions, fondées sur le respect de la dignité humaine, s’opposent. Le camp en faveur d’une légalisation de l’euthanasie avance que l’individu doit être seul juge de la qualité de sa vie et de sa dignité, ce qui lui donnerait le droit de décider du moment de sa mort. Chez les opposants, on avance qu’il faut respecter toute vie humaine et donc refuser le droit à l’euthanasie. Au plan juridique, les enjeux se situent au niveau de l’euthanasie active. Le fait d’administrer au malade des substances létales est un acte criminel, même s’il ne fait qu’accélérer la mort. Aujourd’hui, bien que les actes euthanasiques soient condamnés par la loi, la pratique existe, souvent en réponse à une demande diffuse venant non pas du patient, mais de sa famille, de ses proches ou de l’équipe de soin ellemême. Lorsque au XVIIe siècle, Francis Bacon (8) s’est intéressé aux méthodes et aux progrès de la science médicale, il a relevé le manque total d’intérêt pour le traitement de la douleur et les lacunes dans ce domaine. Il constate que, dans une société éminemment religieuse, rien n’est fait pour « la préparation de l’âme ». Il n’est pas question, à l’époque, d’envisager l’euthanasie, terme qu’il crée lui-même en s’inspirant du mot grec, de donner la mort. Il s’agit « de faire en sorte que la vie s’éteigne l’heure venue, de manière douce et paisible ». La science de l’euthanasie, en matière médicale, aura pour but, au début du XIXe siècle, d’instaurer des moyens de répondre à une telle demande, et la réglementation qui en résulte sera sanitaire : « Aération de la chambre, attention portée à la position du malade dans son lit ». Cette conception a amené le législateur, dans le contexte actuel, à tenir compte des progrès médicaux réalisés dans le soulagement de la douleur. C’est ainsi qu’il a favorisé la création d’unités de soins palliatifs. De même, se retrouve dans l’article 20 du code de déontologie médicale la réponse législative au concept d’euthanasie, dans sa stricte acception de favoriser le confort des derniers moments. Ce n’est que beaucoup plus tard qu’il s’agira de savoir si l’on peut médicalement mettre fin délibérément à la vie du malade, pour répondre à la demande exprimée par celui-ci de mourir dignement. Quelle est donc cette demande ? Est-ce celle du public ou est-ce celle des soignants ? Il s’agit bien sur d’abord de celle d’un public confronté à des situations de souffrance inconnues dans le passé, résultat du progrès de la médecine, et aux accidents provoquant des infirmités spectaculaires, qui, dans certains cas, ne permettent plus de mener une vie dans la dignité.


63

Il faut savoir que ce concept de dignité de l’être humain est un concept flou que le droit ne saurait ni définir, ni consacrer, sauf à réduire la notion de vie elle-même. Le statut de la vie ne peut pas être fixé. Bien des Constitutions étrangères, surtout européennes, font figurer le respect de la dignité de l’être humain dans leurs droits fondamentaux. En France, cette notion reste sous-entendue dans la déclaration de 1789. C’est à l’occasion de décisions du Conseil constitutionnel que cette notion s’affirme. Par exemple dans le droit à un logement décent, au nom de la dignité de l’être humain. Il faut citer ici l’exemple des lancers de nains qui conduisit le Conseil constitutionnel (9) à se décider en 1995, pour la première fois au nom d’une atteinte à la dignité humaine, à interdire les lancers de nains dans une commune. Le Conseil a considéré dans ce cas qu’il fallait prohiber le commerce de son propre corps réalisé à travers l’utilisation d’un tel handicap au cours d’une manifestation payante, devant un public friand de la dimension pittoresque de l’événement dont le sujet était lui-même à l’origine. La juridiction a, contre l’avis des intéressés eux-mêmes, au nom du concept de dignité qui était utilisé pour la première fois, considéré que de telles pratiques étaient dégradantes pour les personnes en question, qui affirmaient leur liberté de disposer de leur corps au nom de la rétribution qui leur permet de subvenir à leur vie. De même, sur le plan européen, il y aura des sanctions pour les atteintes à la dignité. La jurisprudence de la Cour de cassation y fait désormais référence couramment, de nombreux arrêts sont notamment intervenus en décembre 2002 publiés à la Gazette du Palais des 10 et 11 septembre 2003, n° 253 et 254. C’est donc au nom du concept de dignité qu’il y a une demande de législation pour dépénaliser l’euthanasie. Cette demande a d’abord été adressée aux juridictions qui ont accueilli très favorablement la reconnaissance d’un droit légitime à mourir dignement. Mais cette demande adressée au juge, puis au législateur, est-elle seulement celle du public ou celle des soignants ? De plus, n’est-elle pas confondue avec celle du personnel soignant lui-même ? C’est en tous cas ainsi que le débat est posé par le docteur Fresco (10) qui fait état des équivoques et des pièges relationnels autour de l’euthanasie qu’il a rencontrés dans l’exercice de son activité psychosociologique, dans les centres de lutte contre le cancer. Il parle avec le docteur Salimpour de « tentation euthanasique du côté du corps médical ». Ils s’attachent à la vérité inconsciente. Selon Fresco, « les cures psychanalytiques montrent bien la répétition et la fréquence de souhaits mortifères qui concernent non seulement le sujet, mais paradoxalement, bien plus souvent qu’on ne le croit, les proches, les parents et le corps soignant ». Et cette demande, « mal repérée, mal formulée, s’affirme d’autant plus que le progrès technologique recule le moment de la mort naturelle, dans des situations de survie artificielle, insupportables pour l’équipe soignante, comme pour la famille ». Cette tentation euthanasique, qui ne vient pas seulement du sujet mais de l’entourage, apparaît dans l’ambiguïté des prescriptions médicales. On parle de traitement sédatif,

64


hypnotique, alors qu’il s’agit de « traitement » tout simplement mortifère, d’euthanasie. Encore l’hypocrisie des mots. Les quelques témoignages de soignants qui ont participé à des comportements médicaux euthanasiques, font parfois apparaître ce raisonnement qui consiste à dire qu’il faut lever l’hypocrisie, légiférer sur l’euthanasie et l’autoriser, puisque aussi bien elle est pratiquée, mais chaque fois de manière secrète, inavouée, à la faveur d’un changement d’équipe ou d’un manque de vigilance des services, sur la demande pressante de l’équipe, de l’entourage, ou même parce qu’une telle décision s’impose comme seule réponse à un acharnement thérapeutique, devenu inutile et cruel. Si actuellement le public, comme dans le cas Vincent Imbert, a une demande pressante de dépénalisation de l’euthanasie, c’est aussi parce que la fin de vie est totalement différente pour les polytraumatisés victimes d’accidents de la route placés en survie artificielle et pour ceux qui sont atteints de maladies fatales mais chroniques comme peut l’être le cancer lui-même, avec une phase terminale accompagnée d’une souffrance parfois intolérable pour le malade, dont le désir de mourir est tout simplement celui de faire cesser la douleur extrême. Or, c’est là que la question de l’euthanasie se pose de façon singulière aux médecins. Ainsi André Lienharte (12), anesthésiste réanimateur à l’hôpital Saint-Antoine et universitaire à Paris VI, pose la question de la pratique des traitements antidouleur, apanage des remèdes au cancer. La légalisation de la pratique des traitements antidouleur renforce-t-elle l’ambivalence du double effet ? Pour M. Lienharte, « à l’époque où la douleur est de mieux en mieux reconnue et traitée, resurgissent d’anciennes frayeurs accompagnant l’utilisation de la morphine ». C’est que les douleurs postopératoires ou associées à certains cancers de la face sont insoutenables et aucun traitement classique ne peut les diminuer. Seule l’utilisation d’analgésiques morphiniques est susceptible de les soulager en phase terminale. Lorsqu’ il s’agit de traitements, le médecin lui-même doit donc lutter pour rétablir des vérités auxquelles les patients résistent, puisqu’il est démontré que l’utilisation d’analgésiques morphiniques en phase terminale ne raccourcit pas la durée de vie, « bien au contraire », selon des études d’oncologie américaines dont s’inspirent les oncologues de pointe. La vérité, à propos du cancer, c’est aussi celle du médecin qui ne peut se faire entendre. Pour certains, une législation autorisant l’euthanasie lèverait les ambiguïtés et ferait même reculer les actuels passages à l’acte. Les spécialistes de la douleur et de la réflexion sur l’euthanasie cités plus haut affirment le contraire. Ils s’estiment en avance sur la réflexion pour avoir été eux-mêmes parmi les précurseurs des soins palliatifs en France, à une époque où leurs efforts pour se faire entendre sur la question étaient aussi importants que ceux qui sont aujourd’hui déployés sur le thème de l’euthanasie. Ils considèrent que le problème est mal posé, l’ambivalence et l’ambiguïté de l’entourage étant incontournables. Pour eux, il ne sera plus possible de faire une lecture approfondie de cette ambivalence ou


65

de cette ambiguïté, qui sont naturelles, si la possibilité de couper court à cette lecture insupportable leur est offerte par une législation autorisant l’euthanasie. Selon ces spécialistes, il faut que le fait de donner la mort à autrui demeure un interdit absolu pour que le désir euthanasique puisse être reconnu et partagé, et que l’« acting out », le passage à l’acte (13), puisse être évité. Ils expliquent que les cures psychanalytiques des soignants révèlent un désir mortifère qui ne peut s’exprimer que dans la mesure où l’interdit du passage à l’acte demeure. Les études cliniques de cures à l’occasion desquelles l’euthanasie a été administrée, quelle que soit la personne dans le service qui y ait procédé, montrent qu’un tel acte fige l’équipe dans le non-dit, y compris lors des soins donnés ultérieurement à d’autres patients sur lesquels est reporté le désir mortifère sous forme d’agressivité inconsciente à l’endroit de celui qui n’en est pas à un stade où il est nécessairement concerné par le projet euthanasique. Ces spécialistes qui emploient le concept de tentation euthanasique exposent toutes les formes qu’elle peut prendre : compulsive, décalée, etc. Tout le monde s’accorde à penser, même les tenants d’une euthanasie active légalement reconnue, que celle-ci aurait pour objet de protéger le patient en lui offrant un espace de liberté dans lequel il peut exprimer son choix, et non pas de permettre un passage à l’acte mortifère, lequel, selon Fresco, ne peut être évité que grâce à la liberté du discours et de la parole, proférés sur fond d’interdit absolu de donner la mort. La tentation euthanasique est normale, elle est d’autant plus forte que le progrès de la médecine existe, mais elle est aliénante et non pas libératrice. Pression du public, clémence des juges, conquête d’une liberté de mourir dans la dignité, contradiction des positions et des combats, autant de difficultés qui expliquent la clémence des tribunaux et la nécessaire intervention du législateur puisqu’il s’est avéré que la pratique de l’euthanasie est courante dans les hôpitaux alors que, pourtant, peu de dossiers sont traités par la justice. Lorsque ces dossiers passent devant la chambre correctionnelle ou en cour d’assises, les verdicts vont de l’acquittement à de courtes peines de prison, toujours assorties de sursis. En France, personne n’a été condamné à l’incarcération ferme pour des actes d’euthanasie sur des malades. Il y a deux raisons principales à ce phénomène. Tout d’abord, de tels crimes relèvent des assises, dont le jury est le reflet de la volonté populaire, expression de la demande du public. Le jury est donc représentatif d’une opinion plutôt favorable à l’euthanasie. De plus, la justice se heurte à la difficulté d’établir la culpabilité d’un médecin ou d’une infirmière dans la mesure où il s’agit de faire la distinction entre un acte d’euthanasie (criminel) et un acte médical (légal). Certains pensent que le fait que l’interdit fondamental soit maintenu avec pour statu quo la clémence des tribunaux est un avantage. Mais il reste qu’on ne peut pas demeurer dans une situation où une loi interdit sans qu’il y ait une sanction lorsqu’elle est bafouée. Du point de vue juridique, cela soulève le problème de la loi pénale elle-même. L’interdit de tuer touche au fondement de la société

66


dont la loi pénale est le garant. Le juge doit appliquer le droit pénal de façon stricte et ne peut faire d’exception que si la société lui en a donné le droit préalablement. De surcroît, le fait qu’il n’y ait pas de loi qui encadre l’euthanasie laisse bien des problèmes en suspens. Tout d’abord, le fait qu’elle se pratique dans la clandestinité place les individus devant des inégalités. Certains médecins pratiquent des euthanasies sur des patients qui ne le désirent pas alors que des patients qui le demandent ne sont pas écoutés. De plus, les malades ne sont pas les seuls concernés, le médecin peut être inquiété par la justice et l’absence de législation met les médecins et le personnel infirmier dans une situation d’insécurité juridique. Des palliatifs ont été proposés comme les testaments de vie et, dans de nombreux pays, ceux-ci ont une valeur légale et ont inspiré le législateur français. Il est donc intervenu pour légiférer sur la question dès lors que, d’une part, le droit français reste intransigeant sur la qualification criminelle de l’euthanasie et que, d’autre part, les juges, sous la pression de l’opinion publique restent très cléments quand ils sont saisis – et ils le sont rarement. Mais, si, dans un contexte plus ancien, il était aisé pour le législateur de répondre à une demande d’euthanasie qui consistait à favoriser le traitement de la douleur, à mettre en place des unités de soins palliatifs pour répondre à l’exigence tant du public que du corps médical, il bute aujourd’hui sur l’ultime étape de cette législation : l’euthanasie active, la possibilité de donner la mort délibérément.

Solution par l’exception : entre le juge et le législateur Le Comité consultatif national d’éthique a rendu un avis le 27 janvier 2000. Il s’agit d’une instance composée de spécialistes en bioéthique qui a considéré qu’il y avait nécessairement une ouverture exceptionnelle des actes euthanasiques qu’il fallait admettre dans les situations où le médecin se trouve « face à certaines détresses lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable ». Cette exception d’euthanasie a été proposée dans un avis qui manifeste dans le même temps clairement un attachement à l’interdit fondamental de tuer. La notion de liberté est évoquée en premier lieu lorsque le Comité d’éthique pose le cadre du débat, soulignant d’une part la nécessité d’entendre la volonté de chaque personne, ses choix concernant sa liberté, son indépendance et son autonomie, et d’autre part d’assurer au corps social la défense et la promotion de ses valeurs (page 12). Ainsi, la question de la liberté est posée en écho, semble-t-il, à la pensée du sénateur Caillavet sous la forme d’un espace de liberté à protéger, ou même à conquérir, pour l’individu, lors de la fin de sa vie. Rappelons que Caillavet a pu déclarer dans la lettre de l’Association au droit à mourir dans la dignité n°1 de novembre 1998 : « Ma vie m’appartient. Je suis seul juge de sa qualité et de son étendue temporelle. Personne d’autre que moi ne peut l’apprécier. » « La demande d’euthanasie reste l’ultime degré de notre liberté. » Juridiquement, que vaut cette demande ?


67

C’est sa concrétisation ultérieure décalée, artificielle, au moment où le contrat se noue avec le corps médical, qui est l’objet du débat. Toutefois, même exprimé dans un cadre contractuel, c’est-à-dire au moment où la situation juridique est réalisée, la société a ellemême apporté des limites à ce principe de liberté, et ce d’ailleurs pour suivre le souhait à l’époque du Comité national d’éthique. Une loi du 29 juillet 1994 inclut dans le code civil, au sein du livre 1er, titre 1, chapitre 2, intitulé « Du respect du corps humain », une disposition qui proclame sous forme de principe absolu : « La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de la vie. » Ce principe régit la bioéthique, on le retrouve appliqué au don d’organes. Rémy Cabrillac, professeur à la faculté de droit de Montpellier, dans un ouvrage consacré à la liberté et aux droits fondamentaux (14), considère que « l’intervention de l’autorité judiciaire permet d’éviter que la liberté du donneur ne soit troublée par des pressions affectives qui pourraient s’exercer sur lui ». Ce même article L 671 prévoit, dans sa disposition n° 4, qu’aucun prélèvement d’organe en vue d’un don ne peut en principe avoir lieu sur un mineur ou un majeur protégé, ce qui repose sur l’idée que la personne qui ne peut pas exprimer son consentement ne peut pas disposer de ses organes et ne peut pas bénéficier de l’exception au principe de l’inaliénabilité du corps humain. Ce qui est fort intéressant, c’est que l’on considère qu’il en va de même du majeur protégé, alors même que celui-ci, par définition, a un représentant qui pourtant serait à même d’exprimer le consentement du sujet. Or, c’est lorsque qu’elle s’est intéressée à la question de l’absence de possibilité de manifester sa volonté pour l’intéressé, que l’ADMD qui est à l’origine du combat dont le Comité d’éthique s’est fait l’écho, a poursuivi sa réflexion, puisqu’elle militait pour la désignation d’un administrateur ad hoc, qui serait à même d’exprimer la demande d’euthanasie à la place du sujet dans l’incapacité de le faire. Il s’agit là d’un glissement né d’une évacuation de l’exigence d’un consentement par le malade lui-même, dont on retrouve le ferment en page 19 du rapport n° 63, qui considère qu’il doit y avoir des ouvertures « exceptionnelles » qui s’articuleront autour de la notion de « consentir » et « consentement ». L’avis du Comité d’éthique et l’idée de l’administrateur ad hoc ont trouvé un écho dans la législation française qui a dû intervenir, du fait de l’incapacité de la sphère judiciaire à donner une réponse adaptée. Le juge est considéré comme un des garants des libertés, mais en le faisant intervenir seul par l’exception d’euthanasie, qui est appréciée après coup, ne ruine-t-on pas son rôle ? Il semble que les membres du Comité consultation national d’éthique se sont enfermés eux-mêmes dans leurs contradictions. Ils ont eu recours à la notion d’exception pour porter le moins possible atteinte au principe d’inaliénabilité du corps humain, et donc pour ne pas revenir sur la pénalisation de l’euthanasie qui reste un homicide. Pensant seulement donner une base légale à l’indulgence des juges qui auraient à apprécier de tels

68


actes, ils ont finalement introduit des dispositions plus laxistes dans l’exception qu’ils instaurent au principe que, pourtant, manifestement, ils voulaient réaffirmer. En conséquence, il y a eu là invitation du législateur à donner une traduction juridique à ces circonstances exceptionnelles et à les traduire dans le droit dès lors que le juge n’est plus la réponse adaptée à la pratique. Cette position du Comité a surpris et elle n’est pas sans danger car, comme le souligne Emmanuel Dunet-Larousse, à partir du moment où l’on se dirige dans cette voie, on autorise l’homicide. Outre le fait que cela serait en contradiction avec la Constitution française, la question du consentement d’un malade en fin de vie est tout à fait singulière pour le juriste dès lors que la loi a pour objet de protéger le faible en situation de vulnérabilité comme il peut l’être en fin de vie. Il s’agit de ménager un nouvel espace de liberté, mais aussi de tenir compte de cet état de faiblesse et de l’existence d’une volonté nécessairement émoussée. Aussi, lorsque le législateur œuvre, il a à cœur de préserver l’information dans l’acte médical quel qu’il soit et de lui réserver un sort particulier dans les situations de fin de vie.

La loi : l’éclatement du vrai dans la fluctuation des désirs Le législateur n’a pas voulu introduire le consentement à mourir et le malade conserve une garantie de pouvoir refuser un soin grâce à l’information qui lui sera fournie. C’est un des vœux du législateur dans le cadre général du droit de la santé institué par la loi du 4 mars 2002 et c’est ensuite un vœu particulier du législateur dans la loi du 22 avril 2005 sur le droit des malades en fin de vie.

La loi du 4 mars 2002 : l’information comme socle de la vérité Cette loi a pour objet d’établir un rééquilibrage des rapports entre les personnes malades et les professionnels. Elle rappelle que l’information doit être donnée par le médecin à l’occasion d’un entretien qui a lieu exclusivement avec lui. Autant dire que cette loi a pour objet de garantir entre le patient et l’équipe médicale une qualité de l’information. Il suffit de se rapporter au cœur de l’article 1er qui est intitulé « Droit de la personne » pour comprendre que cette loi a une vocation générale et qu’elle doit être appliquée à toutes les hypothèses de soins. Cet article 1er vise d’emblée le respect de la dignité de la personne humaine, la nondiscrimination dans l’accès aux soins et à la prévention, le respect de la vie privée, le droit d’accéder aux soins les plus appropriés, le droit à la prise en charge de la douleur. La vérité, telle qu’elle est définie dans cette loi, s’exprime dans le dossier médical auquel le patient doit avoir libre accès. Le consentement éclairé est repris dans l’article 6 de la loi dans une


69

synthèse jurisprudentielle et doctrinale en matière d’information et de consentement du patient. L’information doit porter sur les actes proposés, leur nécessité, leurs conséquences et leurs risques. Le consentement aux soins doit être préalable, libre, éclairé et révocable.

La loi du 22 avril 2005 : la primauté du droit du désir sur le droit de mourir À l’inverse de la loi du 4 mars 2002, celle du 22 avril 2005 devrait avoir un champ d’application plus restreint, encore qu’il est certainement très difficile pour le médecin et encore davantage pour le juriste de définir si le malade est en fin de vie ou s’il est simplement atteint d’une maladie curable. Cette notion de fin de vie, les critères de détermination de celle-ci, ne sont pas définis par la loi ni par la jurisprudence et il est à prévoir que ce n’est qu’a posteriori que l’on pourra considérer que le patient décédé était en fin de vie et que les médecins en avaient connaissance. Ceci pour déterminer s’ils ont respecté les termes de cette loi. Le texte rappelle le principe selon lequel il ne peut y avoir d’acharnement thérapeutique si les actes médicaux sont inutiles ou disproportionnés ou s’ils ont pour vocation de maintenir artificiellement la vie. Ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. De même, si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’en lui appliquant un traitement qui peut abréger sa vie, il doit en informer le malade. La vérité ici n’a de force que dans un refus de survivre. Le malade a le droit de s’opposer aux soins mais alors, le médecin peut faire appel à un autre membre du corps médical pour faire face à ce refus qui lui sera fatal. Dans tous les cas, cette décision doit être réitérée après un délai raisonnable mais là encore, aucun critère n’est défini pour déterminer ce que l’on entend par raisonnable. Reste que, pour la fin de vie, le législateur module les dispositions générales apportées par la loi du 4 mars 2002, en vue de réserver à l’expression de la vérité une place de premier plan pour que le patient puisse exprimer clairement sa volonté. Tout d’abord, en marge de l’entretien qui a lieu entre le médecin et le patient, le patient a pu écrire ses directives de manière anticipée ; il le fera dans un écrit daté et signé et l’expression de sa volonté devra être attestée par deux témoins. Ces volontés seront valables trois ans et elles peuvent être renouvelées ; elles sont modifiables à tout moment, doivent être accessibles aux médecins et conservées dans le dossier médical. Ensuite, un décret organise la procédure collégiale applicable pour arrêter le traitement : « La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l’équipe de soin si elle existe et sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. » Le collège doit « prendre en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés ».

70


On ne peut pas se priver de rapprocher ce texte d’une dernière loi, celle du 5 mars 2007 qui porte réforme de la protection juridique des majeurs. Est introduit dans le droit français le mandat de protection future. Ce dispositif permet à toute personne de désigner, pour le jour où elle ne pourrait plus pourvoir seule à ses intérêts, un ou plusieurs mandataires chargés de la représenter. Il est certain que, souvent, une personne atteinte d’un cancer ne peut plus pourvoir seule à ses intérêts. La lourdeur de certains traitements, les difficultés sociales dans lesquelles le malade est plongé par la seule maladie sont un terrain propice aux abus d’un entourage peu fiable. Un malade de cancer doit rapidement faire face aux difficultés financières et professionnelles. Le corps médical aura-t-il à vérifier que ce lien est digne de confiance ou à contrôler les motivations de ce mandataire ? La question n’est pas sans intérêt à une époque où l’individu, de plus en plus isolé, peut être la proie de sectes qui tentent d’exercer sur lui une réduction intéressé. Ses intérêts patrimoniaux, à ce moment-là plus que jamais, doivent être gérés avec efficacité. Bien sûr, cet aspect-là échappe totalement à la sphère médicale, mais il reste que c’est peut-être là que se situe une des vérités importantes du patient. La méfiance vis-à-vis de l’entourage, de fait, ne trouve d’écho dans ce texte que dans la disposition concernant le délai exigé : les directives du patient ne pourront être prises en compte que si leur rédaction remonte à trois ans précédant l’impossibilité dans laquelle se trouve actuellement le patient d’exprimer sa volonté. Mais l’ambivalence et le flou demeurent, car rien n’est dit dans la loi sur les conditions dans lesquelles le texte doit être rédigé. La liberté de rédaction peut permettre tous les abus, de même que la confidentialité et le secret ne sont pas garantis par ce texte. L’on peut s’interroger sur les circonstances dans lesquelles le patient peut être amené à écrire de telles directives. Quelles peuvent être les garanties apportées à la véracité et même au maintien de telles directives si l’écrit n’est remis à aucune instance officielle telle que, par exemple, un notaire ou un greffe. Cette confiance dans l’entourage est une nouveauté dans le droit civil. La preuve se trouve dans l’article 909 du code civil qui déclare non valables les dispositions testamentaires faites au profit du médecin ayant traité le patient pendant la maladie dont il meurt. La notion de médecin traitant est définie par la jurisprudence. Encore dernièrement la Cour d’appel de Bordeaux, chambre I section B, a admis le 21 novembre 2005 la disposition testamentaire d’une patiente en faveur du médecin parce que la défunte s’est suicidée en hôpital psychiatrique, alors même que la disposition a été établie au profit du médecin qui, certes, l’avait traitée, mais pas de la maladie dont elle est décédée. De ce point de vue, l’oncologue, qui est le plus souvent le médecin traitant de la maladie mortelle, a un sort plus sévère que la personne de confiance qui n’est pas visée par l’article 909. Il faut croire que c’est bien le médecin qui reste le dernier gardien de la protec-


71

tion de la personne vulnérable, puisque aussi bien c’est à lui qu’incombe, et à lui seul, la décision de cesser le traitement. Même si aucune mention n’a été faite dans le dossier médical de l’existence éventuelle de directives, il doit s’en enquérir auprès de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, des proches, du médecin traitant du malade ou du médecin qui lui a envoyé le patient. De plus, les directives n’ont aucune force obligatoire pour le médecin ; elles ne sont qu’un indice de la volonté ; un patient qui n’est plus dans la possibilité d’écrire peut exprimer sa volonté en présence de deux témoins, dont la personne de confiance, à condition que celle-ci ait été régulièrement désignée (c’est au médecin de s’en assurer, le moment venu). Cette loi opère une dispersion de la vérité. Celle-ci n’est plus celle qui préside à un consentement dans un dialogue bilatéral patient-médecin. Elle est éclatée dans le temps, la vérité est celle du patient « d’avant la maladie », remontant à trois années au moins, elle est donc figée, même si elle est réversible. Elle est éclatée aussi entre les acteurs de la décision, entre la personne digne de confiance vis-à-vis de laquelle le législateur moderne ne montre aucune méfiance et vis-à-vis du médecin lui-même qui doit agir, pour la décision ultime, en collégialité. C’est donc une sorte de collectivité des décideurs qui entoure un patient souvent seul et isolé par le mal qui l’atteint. Cet isolement du malade et ce manque de garanties venant appuyer des souhaits aussi graves contraste avec la prise en charge du cancer sur le plan administratif, dès lors que les autorités ministérielles ont instauré, il y a quatre ans, un Plan cancer destiné à la prise en compte de l’information et du traitement de la vérité dans le suivi. C’est un des volets supplémentaires et récents dans l’approche juridique de la vérité par l’autorité administrative. Ce volet se retrouve d’une part dans le dispositif d’annonce et, d’autre part, dans les dispositifs de médiation instaurés dans les hôpitaux.

L’organisation des services : une vérité planifiée Le dispositif d’annonce Pourquoi ce mot d’« annonce », comme si la vérité sur le cancer atteignait un paroxysme (16) quand il s’agit de dire un diagnostic douloureux ? La notion d’annonce n’est pas en soi un concept juridique et comme telle n’est pas visée par la loi ou par la jurisprudence. On rappellera toutefois que c’est le terme qui a été choisi par les pouvoirs publics lorsqu’ils se sont émus de témoignages de patients ou d’anciens patients qui ont fait part de

72


leur terrible expérience, lorsqu’il s’est agi d’entendre le diagnostic de cancer. Ils racontent combien l’annonce de la maladie est une véritable violence. Selon eux, on ne cherche pas les mots justes, parfois même l’information est « zappée », personne ne prend son temps pour donner à ce moment son humanité et sa nécessaire vérité. C’est pourquoi le gouvernement a élaboré le Plan cancer destiné à instaurer plusieurs consultations d’annonce au cours desquelles chaque professionnel de santé doit intervenir individuellement au cours d’une consultation spécifique. L’objectif est de donner toutes les informations relatives au diagnostic, sur un plan thérapeutique qui comporte les traitements qui seront proposés, l’état de santé du patient, ses besoins psychologiques et sociaux, afin de lui faciliter l’accès à une prise en charge adaptée, au soin de la maladie mais aussi au traitement de la douleur, aux soins palliatifs, aux exercices physiques, etc. Ce plan a donc été mis en œuvre et intervient comme réponse à la quête d’une vérité humanisée dont les patients se sentent privés. C’est un constat de silence et de non-dits qui a suscité chez les patients une véritable démarche de révolte, tout comme un militant banal qui servirait une grande cause et chercherait à éviter aux autres de traverser les mêmes affres que lui. Ce constat du silence ou du non-dit autour du cancer n’est pas nouveau : il suffit de se rapporter à la magnifique œuvre de Dino Buzzati (17) pour en percevoir tous les excès. Il s’agit de la nouvelle « I sette piani », dans laquelle un homme d’affaire surmené vient consulter, sur la demande pressante de sa famille, alors qu’il ne souffre que de quelques légers vertiges. Il rencontre en arrivant à la clinique un professeur qui le rassure sur son cas dans un jargon incompréhensible par lui. Peu à peu, il comprend que les malades sont répartis dans six étages, selon le degré de gravité de leur maladie. Du premier au cinquième, on progresse dans les maux bénins, pour arriver enfin au dernier étage, où aucun médecin ne peut être rencontré mais où seuls les curés officient. Le héros va se transporter d’étage en étage, souvent à la suite d’erreurs ou de malentendus et il change de chambre sous des prétextes futiles… On imagine la suite. Chacun y va de sa vérité, la famille, le public, l’administration elle-même qui a besoin de libérer des lits ou d’organiser les congés du personnel, donc de fermer l’étage qui accueillait le héros. Petit à petit, d’étage en étage, ce dernier est conduit tout droit vers la fatalité qui l’attend. Dino Buzzati s’explique sur cette nouvelle dont il a l’idée alors qu’il est chez son dentiste. Il découvre alors que sa mastoïdite, dont il pensait qu’elle le mènerait tout droit à la mort, n’était en fait qu’une douleur qui avait atteint une zone névralgique. « Alors, qui sait pourquoi, m’est venue à l’esprit cette histoire de ce malade qui est transporté de haut en bas et pour lequel à chaque étage se produisait une aggravation du mal. L’idée m’a semblé très belle, il s’agissait de trouver d’étage en étage la fausse justification, la ruse imaginée par les médecins pour le transporter d’un étage à l’autre. » Eh bien, ce sentiment d’être « grugé », de ne rien comprendre se retrouve dans les témoignages des malades qui se sont réunis pour des états généraux. Les rapports des


73

patients correspondent presque mot pour mot aux situations d’ambivalence décrites dans l’œuvre. Et cette confusion se retrouve dans les enquêtes menées auprès des patients. Les mots du discours médical ne correspondent pas à la vérité. Prenons par exemple le cas où l’on parle d’une lésion pour expliquer « qu’elle sera analysée au microscope et que la suite sera fonction des résultats », au lieu de prononcer le mot cancer même si, à ce stade, il ne s’agit que d’une suspicion. Le médecin cherche alors à introduire un temps de latence, une zone neutre, alors que dans le même temps certaines phrases sont prononcées en présence des malades qui comprennent non pas qu’on leur a menti mais qu’on leur a « caché des choses ». Comment ne pas comprendre ce qui arrive, quand on entend : « Je ne veux plus la voir avec ces cheveux longs » ? En même temps, il y a aussi l’ambivalence du patient. Par exemple, il arrive que la demande de clarté dissimule en fait une quête de réassurance, une lecture de la réserve exprimée vis-à-vis de l’étendue de la maladie comme la preuve qu’il n’y a pas de métastases : vouloir la vérité, à condition qu’il y ait un espoir. Alors, pour répondre à ces préoccupation a été créée la consultation d’annonce à l’initiative des soignants. Il y est proposé un entretien cadré voire préparé par des fiches types. Cependant, cette consultation d’annonce est en contradiction avec les termes de la loi Kouchner qui, elle, prévoit que l’entretien doit être individuel, alors que pour le cancer le dispositif d’annonce est fondé sur l’équipe, la collégialité, le partage de la vérité par chaque membre du service. L’enquête démontre aussi que la présence de plusieurs personnes dérange, en particulier à l’hôpital. Le patient y vient pour être soigné, il ne vient pas pour entendre l’annonce qui, rappelons-le, ne fait partie de l’information médicale en vue d’un consentement éclairé, ce qui pose la question : le dispositif d’annonce est-il un soin, ou une information sur le soin ? Ce dispositif instaure une gestion du désir de vérité du patient dans le temps en multipliant les entretiens collectifs qui seront préférés à l’entretien individuel. C’est là la première étape pour une collégialité qui s’impose ensuite, collégialité qui n’est prévue dans les textes que dans le cadre de la fin de vie pour l’interruption des traitements. L’utilisation de cette collégialité dans le dispositif d’annonce a pour objet de résoudre, dans un projet de démocratie sanitaire, le problème de la toute-puissance du savoir d’un seul qui se transfère alors nécessairement à l’ensemble de l’équipe. Ce transfert de la responsabilité d’annoncer la nouvelle et la mauvaise nouvelle est facteur d’angoisse et peut générer des faux pas au sein de l’équipe des soignants qui ne savent pas gérer les désirs et leur propre peur mortifère. Le dispositif d’annonce est donc un traitement de la vérité qui serait spécifique au cancer sans que les dispositifs législatifs relatifs au secret médical, à l’entretien individuel, au respect de la vie privée ne soient réellement des priorités. La vulnérabilité des patients pendant l’étape de l’annonce de la maladie correspond à la mise en place, le plus souvent, de traitements lourds qui marginalisent l’individu dans sa vie professionnelle et familiale (vis-à-vis de laquelle le médecin ou l’équipe médicale sont

74


impuissants et incompétents). Le médecin et l’équipe soignante ne peuvent en effet régler des questions aussi douloureuses que le paiement des emprunts bancaire, la garde des enfants dans une famille monoparentale, l’éloignement de l’hôpital du domicile, etc. Autant de difficultés qui font la vérité du malade à laquelle les soignants ne peuvent accéder. En fait, par la consultation d’annonce en matière de cancer, l’administration pose tout simplement la question de la prise en charge de la maladie par le corps social, ce que ni le droit, ni les instances judiciaires classiques ne peuvent à elles seules résoudre. C’est pourquoi, en marge des juridictions classiques, le secteur hospitalier public ou privé a mis en place des instances de médiation.

La solution du conflit par la médiation Les malentendus, les non-dits, autant de termes qui s’opposent à la notion de vérité ; ils sont souvent à l’origine des conflits et des plaintes que les malades insatisfaits portent sur la scène publique. Il faut être conscient que la justice ne peut pas absorber les plaintes portant sur des dysfonctionnements de détails, qui marquent pourtant la vérité profonde d’un patient en difficulté. Ces situations ne présenteront pas les caractéristiques du dommage ou du préjudice telles que nous les avons observées dans la jurisprudence. Il s’agit seulement de déception ou de désarroi (18). « Le chirurgien fait peur. » La vérité du patient ne peut alors pas trouver son expression sur la scène judiciaire et se substituera à cette dernière une nouvelle forme de justice, celle de la médiation où le patient va seulement être écouté, entendu, orienté, rassuré. Parfois, seules des excuses ou des explications seront demandées alors que le juge classique ne peut se prononcer que sur des demandes indemnitaires. L’atout de ces instances repose sur le fait que les outils utilisés ne sont pour résoudre le conflit pas nécessairement juridiques. Or, si l’on considère que le cancer fait partie de ces situations limites qui, en tant que telles, ne peuvent être entièrement comprises dans le droit, il est certain que la justice classique ne peut pas davantage en apprécier les dysfonctionnements. Mais, là encore, on sera face à des doubles revendications qui seront contradictoires. Il s’agit d’être atteint d’un cancer et de réclamer légitimement un traitement « comme tout le monde ». Mais l’on veut par ailleurs avoir une reconnaissance de sa propre différence grâce à un droit qui serait spécifique à la maladie. Or, la revendication d’un droit commun exclut la reconnaissance juridique d’une différence. Il n’est donc pas douteux que, au-delà de la médiation et du dispositif d’annonce, l’on trouvera dans l’approche du cancer et plus particulièrement du traitement de la vérité en présence de cancer, des réponses qui parfois seront hors le champ de la loi ou du droit. Et ce n’est pas un hasard si la loi du 22 avril 2005 transfère aux médecins le soin de mettre en œuvre


75

le respect de l’autonomie de la volonté du patient, sans pour autant organiser un mécanisme de contrôle apte à tracer la limite entre le devoir d’information et le contrat de soin.

Conclusion Mais le cancer n’est pas le seul champ où la vérité se perd et où elle est difficile à dire. Il suffit de penser aux droits bioéthiques relatifs à l’assistance médicale à la procréation, pour s’apercevoir que le médical et le droit peuvent ensemble être le ferment de secrets et non-dits institutionnels et définitifs. Ainsi en est-il du débat sur le statut de l’embryon issu d’un donneur mâle anonyme. Celui-ci n’a pas d’existence dans la règle de droit, l’enfant aura pour père un autre, sans qu’aucune paternité soit accordée au père biologique. Cette situation fait dire à Christian Byque, magistrat, secrétaire général de l’Association internationale droit, éthique et science que : « avec une telle paternité anonyme, l’intérêt de l’enfant dans une libération de la parole au sein de la famille, libération qui se dénoue par la reconnaissance juridique des liens cachés, se définit, au contraire, à travers le secret légalement organisé autour d’une naissance, qui est la conjonction parentale, et d’une pratique médicale : le désir et l’artifice ». Au fond, le désir et l’artifice ne sont-ils pas les deux vecteurs constants de la parole qui lie le patient atteint d’une maladie grave au médecin qui n’a pas d’autre ressource que celle de l’artifice dans le choix des mots ?

Références 1. Cour de Cassation arrêt 99.13.701 du 17 novembre 2000 2. 3e états généraux des malades du cancer et de leurs proches, 28 octobre 2004 3. Sédation et euthanasie, Dr Salamague et JM Gomas, La Ciotat 24 mars 1997. Faire dormir les malades, Dr Marie Sylvie Richard revue Laennec 02-06-93 4. Cour de Cassation 1er ch. civ. 20 mars 1936 D1936, 1, 88 5. La responsabilité médicale, données actuelles. Malicier D, Miras A, Fleuglet P, Faivre P. Eska Lacassagne oct. 1998 6. Cour administrative d’appel 3e ch. 25-01-2007 05MA01464 inédit au recueil Lebon 7. Influence de la loi du 4 mars 2002 sur la jurisprudence récente en matière d’information du patient. Rougé C, Maillart, Sousset N, Peaneau M. Revue Médecine et droit mars-avril 2006 n° 77 8. Francis Bacon Novum organum 1620

76


9. Conseil d’État assemblée 27 octobre 1995 10. Légiférer, l’euthanasie de la mort sur ordonnance. Fresca R. Revue de l’association psychologie et cancer numéro spécial Bruxelles décembre 1993 11. Dr Alain Salimpour Bruxelles décembre 1993 idem 12. Le double effet de la morphine : une notion qui mérite d’être abandonnée. Lienhart André, anesthésiste réanimateur. Hôpital Saint-Antoine et Université Paris VI dans médecine et droit marsavril 2006 n°77 13. Souffrance psychique et acting out euthanasique. Martine Derzelle. Institut Jean Godinot. Reims mars 1997 14. Libertés et droits fondamentaux. Rémy Cabrillac, Marie-Anne Frison-Roche, Thierry Revet. Dalloz 2007 15. « La mort devant soi, les clefs pour un débat». Emmanuel Dunet. Larousse 16. Françoise Assus-Juttner. Le dispositif d’annonce. Institut Godenot 2007 17. Dino Buzzatti (1953) Sette Piani trad. fr dans le recueil « Le rêve de l’escalier». Un cas intéressant traduit par Hébert Camus en 1956 18. Moi, Laurent S. chirurgien de l’Hôpital public « La déprime du bistouri». Laurent Sedel. Le Monde mardi 13 novembre 2007

Pour un partage du savoir et la construction d’une nouvelle relation entre les malades et leurs proches Julien Carretier et Béatrice Fervers

L’information du patient : une demande sociale En tant que pratique sociale, la médecine est une sphère d’activité en évolution. Sous le joug de la demande sociale, la relation médecin-patient est en mutation, passant progressivement du modèle « paternaliste » traditionnel, dans lequel le médecin décide du traitement, au paradigme idéal participatif d’une décision médicale partagée. Née des mouvements de malades, approfondie par des réflexions sur les relations entre science et démocratie (1, 2), cette évolution a fait émerger les besoins des patients, confirmés par diverses enquêtes portant sur leurs préférences et sur les obstacles à leur information et à leur participation. Ce modèle dessine, d’un côté, un patient désormais censé être acteur des soins qui lui sont proposés et non plus imposés et, de l’autre, un médecin qui met en œuvre un traitement qu’il a, au préalable, expliqué au patient. Ces modifications des liens entre les médecins et les patients influent sur les usages terminologiques. Afin de permettre une réelle délibération, cette évolution suppose en effet une information précise, complète, technique et fiable (3). Le patient est censé acquérir le savoir nécessaire à son implication dans les choix thérapeutiques. Or les connaissances passent par les mots et les termes, qui sont « au cœur du transfert et de l’acquisition des connaissances » (4). Afin que puisse s’instaurer un vrai dialogue entre le médecin et le patient, ce dernier doit s’imprégner d’un certain nombre de termes nécessaires à son implication : on sait quand on connaît les mots. La prise en compte de cette demande sociale s’est accompagnée d’une juridisation : l’information du patient constitue aujourd’hui non seulement une demande, mais aussi un droit pour la personne malade. Elle est devenue une obligation pour le médecin par le biais de contraintes réglementaires. La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé fait acte de cette évolution. Elle confère notamment une importance particulière à l’accès du patient à son dossier médical et aux informations qui le concernent. La loi relative à la politique de santé publique du 9 août

78


2004 et la Charte de la personne hospitalisée (5) confirment l’importance qui est désormais accordée à l’information et l’éducation thérapeutique des patients. Elles font également partie des critères d’évaluation retenus dans la démarche d’accréditation des établissements de santé. Cette évolution du contexte réglementaire témoigne d’une reconnaissance de ces besoins et des droits des personnes malades et de leurs proches. Le malade ne peut plus être considéré comme passif et soumis aux décisions médicales. Depuis 2003, le Plan gouvernemental de lutte contre le cancer vient renforcer ce contexte réglementairen et mettre à disposition des informations de qualité qui répondent aux besoins des personnes concernées par le cancer constitue désormais un enjeu majeur de santé publique.

Les besoins d’information des patients atteints de cancer L’évolution des valeurs socioculturelles a conduit à une modification de la relation soignantpatient avec notamment une plus grande demande de la part des patients d’une meilleure information concernant leur maladie et sa prise en charge, d’un accompagnement pour mieux gérer leur vie pendant et après la maladie, ainsi que de soutien psychosocial. En cancérologie, ces besoins sont accrus par l’incertitude du pronostic et l’impact du cancer et de ses traitements sur la vie des patients et de leurs proches. L’information est un des besoins les plus importants des patients atteints de cancer (6) et leur satisfaction concernant leur prise en charge est étroitement liée à la réponse apportée à ce besoin. L’information facilite l’instauration d’une relation de confiance avec les soignants (7) et favorise l’observance thérapeutique. En revanche, l’absence d’information joue un rôle important dans les difficultés d’adaptation psychologique associées à l’annonce du diagnostic et aux traitements (8). Le type et le niveau de détail des informations souhaitées évoluent en fonction des étapes de la prise en charge et de l’acceptation de la maladie (9, 10). Le désir d’être informé n’est pas nécessairement synonyme de vouloir décider de son traitement. Le désir des patients de participer à la décision médicale est très variable selon les études (11). Sur 89 patients cancéreux hospitalisés, 92 % souhaitaient recevoir une information complète et seulement 69 % d’entre eux souhaitaient participer au processus de décision (12). Une enquête française menée en 2001 auprès de 1 870 patientes dans quatre-vingt-cinq centres de soins révèle ainsi que 63 % d’entre elles se sont vu offrir la possibilité de choisir entre différentes options de traitements, mais 18 % d’entre elles seulement ont effectivement participé à la décision thérapeutique (13). Certains malades souhaitent une information sur les raisons qui expliquent le choix d’un traitement, plutôt qu’une participation à la décision thérapeutique (14).

Pour un partage du savoir et la construction d’une nouvelle relation entre…

79

Quel que soit le degré de participation souhaité par le patient, le dialogue médecinpatient est au cœur du processus de prise de décision afin d’identifier les besoins du patient et d’adopter une approche individualisée concernant l’information et la participation à la décision. Dans cette situation, le choix du langage et la prise en compte de la perception qu’a le patient de la maladie et de ses traitements constituent des éléments fondamentaux du dialogue. La façon de présenter l’information a, en effet, un impact important sur le choix du patient (11). Le langage utilisé et le manque de temps des médecins constituent souvent des obstacles à l’acquisition d’un savoir par le patient. Une enquête française, auprès de 3 820 personnes, rapporte que 60 % d’entre elles considèrent que « Souvent, les médecins ne disent pas tout au malade sur son cancer » et que « En général, les malades du cancer subissent les traitements prescrits par les médecins sans pouvoir donner leur avis » (61,7 %) (15). Cette opinion contraste avec celle des 226 personnes soignées au cours de leur vie pour un cancer – 5,6 % de l’échantillon – qui expriment le sentiment d’avoir disposé de suffisamment d’informations sur la maladie (81,2 %). L’opinion des personnes ayant un proche soigné pour un cancer est voisine de celle des patients. Pour celles-ci, l’étude constate une régression des opinions favorables selon l’état de santé du proche. Ainsi 76,4 % des personnes dont le proche est guéri ou en rémission affirment que leur proche a disposé de suffisamment d’informations sur la maladie, contre 50 % des personnes dont le proche est décédé des suites de son cancer. Une enquête réalisée en 2003 auprès de 1 002 malades dans les vingt Centres de lutte contre le cancer montre que les personnes interrogées jugent leur niveau d’information suffisant, que ce soit sur leur prise en charge (84 %), leur maladie (81 %) ou ses traitements (80 %). En revanche, l’information des patients et de la famille et l’écoute des patients sont cités parmi les domaines d’amélioration prioritaires par 10 % des patients. Qu’ils se sentent ou non suffisamment bien informés, presque la moitié des patients interrogés (48 %) recherchent des informations complémentaires sur leur maladie. Les moyens d’information les plus fréquemment cités sont les médias (38 %), les médecins (15 %) et les proches (8 %). La recherche active d’informations semble encore plus importante ailleurs. Dans une étude canadienne, 71 % (de 191 patients) cherchaient activement de l’information complémentaire et 50 % utilisaient Internet pour cette recherche. Pour 83 % des patients, le médecin restait la principale source d’information (16).

Les documents d’information Il n’est aujourd’hui pas rare de voir les patients en consultation arriver avec des documents imprimés à partir d’Internet. Face à cette diffusion de plus en plus large d’informations sur le cancer à travers différents média (outils multimédias, Internet, brochures, etc.), le

80


constat a été fait que les informations contenues dans beaucoup de documents ne répondent souvent pas aux besoins des patients et ne sont pas toujours en cohérence avec l’état des connaissances et données actuelles de la science (17, 18). Certaines sources que les patients consultent, à la recherche d’une information objective et fiable, sont difficilement compréhensibles pour le profane et peuvent, de ce fait, être génératrices d’interprétations inadéquates et d’angoisses inutiles (19). L’évolution de la demande d’information des patients suppose aujourd’hui, une information plus précise et plus complète qu’avant. Elle doit être conforme aux données actuelles de la science, afin d’assurer la qualité des informations (20, 21). D’après le Conseil de l’Europe, les patients doivent « avoir facilement accès à une information pertinente au sujet de leur santé et des soins de santé les concernant sous une forme et dans une langue compréhensible par eux1. » Ceci est particulièrement important pour le domaine de la cancérologie. Les schémas thérapeutiques sont souvent lourds et complexes, associés à un langage technique spécialisé, difficile à appréhender pour des non-experts (22). En réponse à ces constats, le King’s Fund en Grande-Bretagne, a travaillé avec des groupes de patients et usagers pour identifier avec ces personnes les préférences concernant les caractéristiques des informations écrites (3). Les guides SOR SAVOIR PATIENT, élaborés depuis 1998 par la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC), tiennent compte de ces critères de qualité (23, 24) (Tableau I). Tableau I - Préférences concernant les caractéristiques des informations écrites (3, 25). Caractéristiques appréciées • ton positif, rassurant, encourageant, optimiste, constructif • information honnête et pratique • personnalisation : utilisation du « vous » plus impliquant • vocabulaire d’usage, clair, facile à lire et à comprendre • phrases courtes, explication des termes • texte concis, avec une structure visible, caractères lisibles • édition professionnelle, mélange équilibré du texte et des illustrations • éléments interactifs qui favorisent la participation active : liste de questions pour préparer une consultation • possibilité d’enregistrer des informations sur les symptômes et leur évolution, espace pour des notes personnelles

Présentations à éviter • ton négatif, alarmiste, trop centré sur ce qui va mal • information masquant les problèmes réels • dépersonnalisation : parler des patients en général • langage et explications compliqués • texte mal écrit • texte trop long, termes trop techniques • texte trop dense et non structuré • taille trop petite des caractères • édition d’amateur, d’apparence « bon marché » • présentation triste, non attractive

1. Recommandation Rec(2001)13 du Comité des ministres aux États membres sur le développement d’une méthodologie dans l’élaboration de lignes directrices pour de meilleures pratiques médicales, adoptée par le Comité des ministres, le 10 octobre 2001.


81

Afin de s’assurer du respect de ces critères et d’évaluer la qualité des documents d’informations écrites en santé à destination des usagers sur les choix thérapeutiques, une grille d’évaluation de la qualité a été développée, dénommée Discern. Cet instrument a été développé pour la reconnaissance de critères généraux de qualité pour l’information écrite. Il permet aux usagers et aux équipes élaborant des informations en santé de juger de la qualité de cette information. Discern peut aussi être utilisé par les auteurs et les producteurs comme guide de référence en matière de type d’information attendue par les usagers lors des choix thérapeutiques (26) (Tableau II). Une traduction en français de cet instrument est disponible sur le site internet de la FNCLCC2. Tableau II - Guide de références concernant les critères de Discern. Un document de bonne qualité sur les choix thérapeutiques doit : 1

Fixer des objectifs clairs

2

Atteindre ses objectifs Être approprié aux patients

4

Mentionner ses sources d’information

5

Dater explicitement les informations

6

Être équilibré et impartial

7

Énumérer des sources d’informations complémentaires

8

Soumettre les champs d’incertitudes

9

Décrire la manière dont le traitement agit

10

Décrire les bénéfices du traitement

11

Décrire les risques liés au traitement

12

Décrire les conséquences dues à une absence de traitement

13

Décrire les effets des choix thérapeutiques sur l’ensemble de la qualité de vie

14

Être clair sur la possibilité du choix de traitement

15

Fournir une aide pour la prise de décision partagée

Ce mémo devrait être utilisé seulement après s’être familiarisé avec l’intégralité du questionnaire Discern.

Plus récemment, la Haute Autorité de santé a publié un guide méthodologique pour l’élaboration de documents d’information à destination des usagers du système de santé et de leurs proches3, qui reprend ces mêmes principes. L’HAS, pour l’élaboration de son

2. http://www.fnclcc.fr ; Rubrique SOR SAVOIR PATIENT, Méthodologie. 3. http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/elaboration_doc_info_patients_rap.pdf

82


guide, a revu les données de la littérature disponibles concernant l’élaboration d’une information écrite (25). Afin d’assurer l’élaboration d’une information validée, accessible et répondant aux besoins des utilisateurs, celle-ci doit : – reposer sur des informations valides conformes aux données actuelles de la science, et plus particulièrement les recommandations ; – appliquer les principes de la vulgarisation scientifique, pour rendre les informations accessibles et compréhensibles ; – impliquer activement les patients et leurs proches dans toutes les phases d’élaboration des documents d’information ; – prendre en compte les préférences des patients et usagers en matière de présentation des documents ; – utiliser des tests de la lisibilité et de compréhension des informations, en particulier les méthodes de test décrites dans la littérature pour l’évaluation des notices d’information sur les médicaments ; – être diffusée et disponible sur différents supports et être adaptée aux besoins des utilisateurs cibles, patients et leur proches.

Impliquer les patients dans l’élaboration des informations qui leur sont destinées : l’exemple du programme SOR SAVOIR PATIENT Depuis 1998, afin de répondre aux besoins des patients et aux préoccupations des professionnels de santé, la FNCLCC et les vingt Centres régionaux de lutte contre le cancer (CRLCC) ont mis en place les SOR SAVOIR PATIENT, en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, des sociétés savantes, la Fédération hospitalière de France (FHF), la Fédération nationale de cancérologie des centres hospitaliers régionaux et universitaires (FNCCHRU), la Fédération française de cancérologie des centres hospitaliers généraux (FFCCHG) et, depuis janvier 2005, l’Institut national du cancer. Ce programme vise à mettre à la disposition des patients atteints de cancer et de leurs proches une information validée, compréhensible, accessible et régulièrement actualisée sur les différents aspects de la prise en charge des cancers, et à offrir aux médecins et autres professionnels de santé une base d’informations synthétiques et compréhensibles en vue d’une meilleure prise en charge des patients venant les consulter. Pour ce faire, des guides d’information sont élaborés sur la base d’une méthodologie participative innovante (24).


83

L’élaboration de ces guides met en œuvre une méthodologie rigoureuse : les informations médicales des guides sont adaptées des standards, options et recommandations (SOR)4 par une équipe pluridisciplinaire (méthodologistes chargés de mission en santé, linguiste et experts en cancérologie) afin de constituer une base de connaissances. Cette adaptation a pour objectif de reformuler les informations scientifiques en se fondant sur des critères de lisibilité et des connaissances préalablement supposées chez le lecteur ; elles sont ensuite validées par un groupe de travail composé de professionnels de santé spécifiques pour chaque thème abordé, qui sont consultés tout au long des étapes d’élaboration des informations. Les professionnels valident le contenu scientifique et médical des documents. Ensuite, l’étape clé du processus d’élaboration des guides consiste en une adaptation des informations aux besoins exprimés par les personnes malades et leurs proches. Afin d’identifier leurs besoins spécifiques et leur permettre une participation active, trois méthodes complémentaires sont utilisées : questionnaires, focus groups et entretiens individuels. Plus spécifiquement, les questionnaires (administrés ou auto-administrés) permettent d’interroger un plus grand nombre de personnes et d’évaluer leur satisfaction globale sur le document. Ils sont également importants pour le recueil des besoins d’information. Les focus groups permettent un travail actif avec des groupes de patients, anciens patients et proches. Les participants ont un rôle dans la partie rédactionnelle, notamment en élaborant des informations clés qui résument chaque chapitre. Ils évaluent la compréhension du vocabulaire utilisé et choisissent les illustrations et la présentation de l’information écrite. Ces groupes de travail permettent l’adaptation du document aux besoins du groupe. Enfin, les entretiens individuels semi-directifs permettent notamment l’identification des points très spécifiques utiles à l’amélioration du document et la mise en évidence des éventuels problèmes de compréhension grâce à la méthode de lecture accompagnée. Des patients, d’anciens patients et des proches interviennent ainsi tant sur le contenu des documents (formulation, compréhension, niveau de détails, etc.) que sur la forme (illustrations, mise en page). À ce jour, plus de 150 personnes malades, anciens malades et proches ont été impliqués dans le programme SOR SAVOIR PATIENT. Cette approche pluridisciplinaire du système de relectures dynamique, par les experts du groupe de travail d’une part, et par les patients, les anciens patients et leurs proches d’autre part, aux différentes étapes de l’élaboration du document, permet une validation des informations en tenant compte des perspectives de l’ensemble des acteurs concernés. À l’issue d’une relecture nationale et d’une validation finale par le groupe de travail, chaque guide est publié sur support papier et diffusé dans les établissements de santé 4. Les SOR sont des recommandations pour la pratique clinique (RPC) destinées aux spécialistes en cancérologie. Ces documents résument les résultats des recherches publiées dans les revues scientifiques dans le domaine du cancer. Ils ont pour objectif d’aider les médecins et les patients à prendre les décisions médicales les plus appropriées, que ce soit pour le diagnostic, les traitements ou la surveillance. Ces documents sont disponibles auprès de la FNCLCC (101, rue de Tolbiac 75013 Paris ; Tél. : 01 76 64 78 00 ; www.fnclcc.fr).

84


Besoins des Analyse de patients RPC – SOR l’existant Équipe pluridisciplinaire : ! cancérologues ! chargés de mission en santé ! psychologues, infirmières, autres professionnels de santé ! linguiste

Participation des patients : ! réunions thématiques (focus groups) ! questionnaires ! entretiens individuels

Adaptation d’une base de connaissances

Guide SOR SAVOIR PATIENT Diffusion : ! Guides/fiches papier ! http:// www.fnclcc.fr ! http://www.ligue-cancer.asso.fr

Utilisation du guide dans le cadre de programmes d’éducation thérapeutique du patient

Fig. 1 - Méthodologie d’élaboration des SOR SAVOIR PATIENT.

concernés (Centres régionaux de lutte contre le cancer, hôpitaux publics et privés, espaces de rencontres et d’informations, etc.), ainsi qu’auprès des associations de patients (Ligue nationale contre le cancer et ses comités départementaux, Europa Donna, Vivre comme avant, etc.). Le développement de la diffusion des guides SOR SAVOIR PATIENT s’inscrit entièrement dans l’un des volets du Plan cancer 2003, et en particulier l’axe intitulé « des soins de meilleure qualité centrés autour du patient » et ses mesures 39 à 41 (27). Chaque guide constitue un outil d’information, de dialogue et de conseils adapté dans la relation médecin-malade. Sur la base d’informations écrites validées et compréhensibles et de schémas clairs, le médecin peut ainsi réexpliquer des points particuliers et remettre un document faisant référence à ce qu’il a évoqué pendant la consultation, afin que le patient et sa famille puissent s’y référer s’ils le souhaitent. Cet outil d’information écrit peut être remis à la personne malade dans le cadre du dispositif d’annonce du cancer accompagné du programme personnalisé de soins. Tous les professionnels au service du patient (radiologue, infirmière, manipulateur, assistante sociale, psychologue…) peuvent être amenés à lui transmettre un support d’information écrit. La transmission d’un guide SOR SAVOIR PATIENT est ainsi l’occasion d’un échange avec la personne malade ou son entourage.


85

Une vingtaine de guides pour les personnes malades et leurs proches sont aujourd’hui publiés concernant le cancer du sein, le cancer de l’ovaire, le cancer du poumon, le cancer de la prostate, le cancer du rectum, le risque familial de cancer du sein et/ou de l’ovaire, le neuroblastome, l’ostéosarcome, le néphroblastome, les examens radiologiques en cancérologie, ainsi que deux bandes dessinées, Dessine-moi un neuroblastome et Dessine-moi un néphroblastome ; tous ces documents sont disponibles en format papier et en accès libre sur l’Internet5. Chaque guide est pourvu d’un glossaire qui rassemble les termes jugés « techniques » ; un lexique complet vulgarisé (Lexonco) est en cours d’élaboration. Des guides d’information transversaux sont également disponibles sur la chimiothérapie, les démarches sociales en lien avec un cancer, vivre pendant et après un cancer, etc. Les guides sont régulièrement mis à jour selon les nouvelles données de la science. Un catalogue de l’ensemble des guides et des bons de commandes sont également téléchargeables sur Internet.

Une mise à disposition des informations à destination des usagers diversifiée Dans le cadre du Plan cancer, différents moyens et médias sont prévus pour optimiser l’accès de la population à l’information sur le cancer. Tous les documents d’information à destination des patients et de leurs proches, dont les guides SOR SAVOIR PATIENT, sont disponibles dans plusieurs dispositifs d’information qui proposent un accompagnement adapté et personnalisé.

Cancer Info Service Ce service téléphonique d’information, de conseil et de soutien s’adresse à tous ceux qui sont concernés par le cancer, soit directement, soit indirectement, et est accessible à tous ceux qui attendent des informations sur la maladie, ou simplement qui souhaitent être écoutés par des professionnels spécialement formés. Ce service est structuré en deux niveaux : un premier niveau, ou plate-forme d’information, reçoit les appels et selon des procédures rigoureusement décrites peut être amené à utiliser les services du niveau 2 qui comprend plusieurs composantes : une plate-forme d’écoute, un centre de ressources, une permanence juridique du barreau6. 5. www.fnclcc.fr. 6. Cancer Info Service 0810 810 821 prix d’un appel local. Le service fonctionne de 8 h 00 à 20 h 00 tous les jours, du lundi au samedi.

86


Les Espaces de rencontres et d’information À l’initiative de la Ligue nationale contre le cancer, des lieux d’informations et d’échanges, situés dans l’hôpital, se sont ouverts pour les patients et leurs proches, ce sont les Espaces de rencontres et d’information (ERI). Ils sont accessibles à tous les professionnels de l’établissement. Il existe près d’une vingtaine d’ERI en France. Animés par des professionnels formés, les ERI proposent des activités centrées autour de deux thèmes : – l’information, grâce à différents supports disponibles aux niveaux national et local (brochures, vidéos, sites internet, adresses d’associations, etc.), et transmise de façon adaptée ; – la rencontre et l’échange, à l’occasion notamment de réunions-débats organisées sur des thèmes correspondant aux préoccupations des malades et de leurs proches (effets secondaires de la chimiothérapie, prothèses mammaires, sexualité…)7.

Les kiosques d’information sur le cancer Dans le cadre du Plan cancer, de nouveaux lieux d’information, à destination de toutes les personnes concernées par le cancer, ont été créés en dehors de l’hôpital. Il s’agit de lieux d’accueil, d’information et d’orientation appelés Kiosques d’information sur le cancer (KIC). L’objectif de ce type de structure en ville est d’apporter une réponse aux questions les plus diverses que les personnes se posent, et de leur proposer si nécessaire une orientation vers des structures partenaires pouvant répondre à leurs besoins d’ordre psychologique, administratif ou social8. D’autres lieux, appelés Kiosques accueil cancer (KAC), proposent à titre gratuit un accompagnement social, des conseils et des informations administratives, socioprofessionnelles, une aide à la vie quotidienne ainsi qu’une écoute et un soutien psychologique pour les personnes atteintes, les anciens malades et leur entourage (prise en charge individuelle). Par exemple, il existe quatre structures de ce type à Paris9. La Ligue contre le cancer et ses comités départementaux proposent aussi à travers leur important réseau national des kiosques d’information spécifiques à destination des personnes malades et de leurs proches, avec la participation active de bénévoles10. 7. Pour plus d’informations : http:///www. ligue-cancer.asso.fr. 8. Pour plus d’informations : http://www.e-cancer.fr. 9. Pour plus d’informations : http://www.paris.fr. 10. Pour plus d’informations : http://www.ligue-cancer.asso.fr.


87

L’utilisation des documents d’information dans la prise en charge des patients L’accès aux informations via Internet ou dans des espaces spécifiquement dédiés, vise à répondre à la démarche de recherche d’informations des patients en dehors de la relation avec le médecin. Une autre approche peut consister en l’intégration des documents d’information dans la relation avec le soignant, comme un support du dialogue médecinpatient. Cette utilisation n’est pas naturelle et nécessite d’être organisée. Des approches très diverses ont été développées dans plusieurs Centres de lutte contre le cancer pour faciliter l’intégration des guides SOR SAVOIR PATIENT dans la relation patient-soignant. Citons par exemple la transmission de documents au moment de la remise au patient de son programme personnalisé de soins, ou lors de consultations spécifiquement destinées à répondre à ses questions ou à celles de son entourage. Les besoins exprimés par les patients et l’évolution de leur place dans le système de soins ont conduit depuis plusieurs années au développement du soutien psychosocial et des programmes d’information des patients, et plus récemment à la mise en œuvre des dispositifs prévus par le Plan cancer, notamment le dispositif d’annonce, pour un meilleur accès à l’information et accompagnement thérapeutique des personnes malades et de leur proches. Ces activités se fondent sur le concept de la prise en charge globale des personnes malades et, sans y faire explicitement référence, font appel aux principes de l’éducation thérapeutique. Le concept de l’éduction thérapeutique du patient est encore mal connu en dehors des domaines de l’asthme ou du diabète. Pourtant, la mise en œuvre des guides d’information dans le domaine du cancer pourra largement bénéficier des principes de l’ETP. C’est pourquoi nous nous proposons de regarder plus en détails le concept de l’éducation thérapeutique dans le cadre du présent chapitre et plus particulièrement son application au domaine de la cancérologie.

Principes généraux de l’éducation thérapeutique des patients L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider le patient et son entourage à mieux comprendre la maladie et ses traitements, à mieux participer aux soins et à la prévention des complications. Elle s’intéresse également à l’impact que la maladie peut avoir sur les différents aspects de la vie et concerne l’acquisition et le maintien des ressources nécessaires pour gérer au mieux sa vie avec la maladie. Par exemple, enseigner les « bons gestes » à réaliser à un patient, le recours à des médicaments, quand faire appel au médecin, etc., constituent des actions thérapeutiques du patient. La définition classiquement utilisée pour définir l’éducation thérapeutique est celle de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (28) : « L’éducation thérapeutique du patient est

88


un processus continu, intégré dans la démarche de soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées. Ce processus éducatif vise à aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et le traitement, à mieux coopérer avec les soignants et à maintenir ou à améliorer sa qualité de vie. » Sur la base de sa définition, l’OMS a proposé des critères de qualité permettant de définir l’éducation thérapeutique du patient (29) : – l’éducation thérapeutique du patient doit être un processus centré sur le patient et intégré au traitement et aux soins ; – elle doit se baser sur les besoins objectifs et subjectifs, exprimés ou non, des patients et prendre en compte le processus d’adaptation du patient à la maladie (coping), ses représentations de la santé et de la maladie et les aspects socioculturels ; – elle concerne la vie quotidienne du patient et son environnement psychosocial, et doit impliquer autant que possible la famille et l’entourage proche. L’interaction avec les familles est indispensable s’il s’agit d’un enfant ; – c’est un processus continu, qui doit être adapté à l’évolution de la maladie et de l’état de santé du patient et de sa vie ; c’est une partie de la prise en charge au long cours ; – elle doit être structurée, organisée et proposée systématiquement à tous les patients ; – elle doit utiliser des méthodes et moyens variés d’éducation et d’apprentissage ; – elle doit inclure l’évaluation du processus d’apprentissage et de ses effets ; – elle est pluridisciplinaire et nécessite un travail en réseau ; – elle est réalisée par des professionnels de santé formés à cet effet : patients, associations de patients, médecins spécialistes, médecins généralistes, infirmier(e)s, psychologues, diététicien(ne)s, kinésithérapeutes, autres professionnels paramédicaux. Mais les différents acteurs, à commencer par le patient lui même, ne sont pas tous forcément des soignants.

Méthodologie en éducation thérapeutique des patients L’éducation thérapeutique du patient comprend quatre étapes : – Afin de pouvoir faire bénéficier le patient d’une prise en charge adaptée à ses besoins la première étape consiste en l’établissement d’un diagnostic individuel pour chaque patient. Cette étape a pour objectifs : - d’identifier les représentations du patient, ses croyances, ses attitudes et ses connaissances de la maladie et des traitements ; - d’identifier le type de « gestion » ou « contrôle » qu’a le patient individuel de sa maladie (attitude active ou attitude passive). Il faut noter que ce type de gestion dépend fortement de certaines variables telles que le sexe, les facteurs familiaux, sociaux et culturels ;


89

- d’identifier son stade d’acceptation de la maladie ; - d’identifier et comprendre ses besoins. Ce diagnostic permet également au patient de mieux se connaître et de savoir ce qu’il peut attendre de l’éducateur. - La deuxième étape consiste à définir les objectifs de l’ETP pour le patient en prenant en compte son « savoir-faire » et ses connaissances préalables et en valorisant ses propres ressources et ses compétences. Il est fondamental que cette éducation soit progressive et respectueuse des désirs et des capacités de la personne et de son environnement. Les grands axes de l’éducation thérapeutique en cancérologie sont les suivants : - la connaissance de la maladie, de ses traitements et des modalités de surveillance ; - la réponse aux interrogations des patients et de leurs proches ; - l’amélioration de la qualité de vie des patients, l’acquisition et le maintien des ressources pour s’adapter à la vie avec la maladie ; - le contrôle des symptômes de la maladie et l’autosurveillance d’effets secondaires des traitements (douleur, aplasie, nutrition, fatigue, etc.) ; - l’accompagnement psychologique des personnes malades et de leurs proches ; - la diminution des conséquences psychosociales du cancer et de ses traitements : développement de stratégies d’ajustement et d’adaptation (coping) ; - la réinsertion sociale, familiale et professionnelle. – Pour atteindre les objectifs, l’éducation thérapeutique combine différentes activités et approches (pluridisciplinarité), outils pédagogiques, interventions individuelles et techniques de groupe. L’accompagnement psychosocial et les différents outils d’information occupent une large place au sein des méthodes utilisées. – Enfin, l’évaluation de l’impact de la démarche à différents niveaux constitue une étape à part entière du projet éducatif : - l’impact à court, moyen et long terme sur les patients : modification des connaissances et des savoir-faire, meilleure acceptation de la maladie, amélioration de la santé, de la qualité de vie et des effets secondaires. Les critères de jugement, subjectifs et objectifs, sont multiples et fonction du type d’éducation ; - l’évaluation des pratiques professionnelles et la qualité des processus : l’évaluation portera sur la formalisation et la visibilité des pratiques, les contenus éducatifs, les outils éducatifs, l’organisation, la faisabilité ; - l’impact économique.

Les résultats de l’éducation thérapeutique des patients Les résultats de nombreuses études d’information et d’éducation thérapeutiques se sont avérés très positifs, en particulier concernant la satisfaction des patients, la réduction de l’anxiété, la diminution des effets secondaires des traitements ainsi que l’amélioration de

90


l’observance thérapeutique et de la qualité de vie (30-32). Certains résultats d’interventions ne sont pas immédiats et s’inscrivent dans une amélioration à moyen ou long terme de la santé globale du patient. En cancérologie, des travaux récents ont montré la capacité de programmes d’ETP à réduire les symptômes et effets secondaires et d’améliorer la qualité de vie des patients (33-35). La transposition dans le contexte français d’expériences internationales, essentiellement anglo-saxonnes, doit tenir compte de l’existence de différences culturelles concernant les besoins, leur expression par les patients et l’acquisition de compétences. Le développement effectif d’une éducation thérapeutique de qualité passe par la connaissance des activités existantes dans les établissements de soins (36). Une enquête menée par la Direction générale de la santé en 1999 s’est intéressée aux actions d’éducation thérapeutiques dans les établissements de soins français. 91 % des 327 établissements répondants (dont 50 % publics) déclaraient mener des actions d’éducation thérapeutique, mais seulement 27 % citaient plus de 5 actions ou programmes et l’engagement des institutions en termes de politique explicite d’éducation thérapeutique (coordination des activités et allocation de moyens spécifiques) était faible. Cinquante-neuf pour cent des actions concernaient spécifiquement des maladies chroniques, dont le cancer (en troisième position après les maladies métaboliques et les affections cardio-vasculaires). Vingt-trois pour cent des actions se rapprochaient davantage de thèmes de prévention primaire ou de prévention secondaire et correspondaient à des actions d’éducation pour la santé (préparation à l’accouchement, prévention des maladies transmissibles, prévention buccodentaire, etc.). Les actions d’ETP les plus fréquentes en lien avec le cancer concernaient les stomies (6 %), la douleur (3 %) et le tabagisme (2 %). Quatre pour cent des actions abordaient des thèmes relatifs aux soins palliatifs. Les résultats de l’enquête ont observé un déficit en termes d’évaluation des actions d’éducation thérapeutique. Des programmes spécifiques au diabète de type 2, à l’asthme et aux risques cardiovasculaires ont décliné les actions à mener dans ce domaine durant la période 2002-2005. Des rapports (37) et recommandations pour la pratique clinique (38, 39) ont précisé les principes et les modalités de mise en œuvre de l’éducation thérapeutique pour ces pathologies. Cependant, les prises en charge de ce type lors d’hospitalisations n’induisent pas spécifiquement de production de points ISA et l’absence d’acte d’éducation thérapeutique dans la nomenclature générale des actes professionnels peut être un frein à la lisibilité et à la légitimité de l’ETP en France. Les expériences et travaux d’ETP dans le domaine du cancer en France sont pauvres (40) et les actions existantes très hétérogènes. Les principes de l’ETP requièrent un cadre méthodologique défini au sein duquel une évaluation formalisée des besoins est nécessaire, de même qu’une plus grande coordination des différents acteurs et structures participant à l’éducation thérapeutique du patient, ainsi qu’une formation des soignants.


91

Notons que depuis 2006, des programmes de recherche en matière d’éducation des patients en cancérologie sont soutenus par l’Institut national du cancer et la Ligue nationale contre le cancer. Le cancéropole Lyon-Rhône-Alpes-Auvergne a ainsi débuté des projets d’ETP sur la douleur et la fatigue en trois phases : l’identification des attentes en termes éducatifs, l’élaboration du programme éducatif et le test du programme (41). Pour encadrer et encourager le développement de l’éducation thérapeutique des patients, la Haute Autorité de santé élabore actuellement des recommandations sur l’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques, et proposera un cadre opérationnel précis et souple, pour bien identifier et réaliser les activités d’ETP et permettre une adaptation à chaque patient et à chaque moment de sa prise en charge dans des contextes différents (établissements de santé, réseaux, soins de ville, etc.), dans un souci de proximité avec les personnes malades. Les objectifs sont bien de définir l’ETP et ses finalités, décrire la démarche et le contenu de ses étapes et proposer une structuration de programme d’ETP. Ces recommandations très attendues seront publiées au cours de l’année 2007.

Conclusion L’information des patients en cancérologie est une dimension importante des soins en cancérologie. Ses objectifs répondent aux besoins subjectifs et objectifs des patients atteints de cancer et de leurs proches. Ses principes sont hautement congruents avec les valeurs de la prise en charge des patients atteints de cancer : pluridisciplinarité, approche globale centrée sur le patient et l’évidence-based médecine (EBM). Le Plan cancer fournit aujourd’hui opportunément un cadre pour la mise en place des programmes d’information du patient atteint de cancer, notamment à travers le dispositif de consultations d’annonce, le programme personnalisé des soins et le développement de l’information de qualité du patient. L’élaboration de documents d’information des patients répond à une démarche active et croissante de la part des patients, d’une recherche d’informations complémentaires. Afin d’assurer une information utile, de qualité et accessible pour le patient, l’élaboration des documents doit répondre à un certain nombre de critères de qualité. Il est important d’impliquer activement les utilisateurs cibles, patients, usagers du système de santé et leurs proches dans l’élaboration des guides d’information. Cette démarche permet aujourd’hui aux personnes malades et à leur entourage de participer à des travaux autrefois réservés aux médecins et autres professionnels des soins (42). L’intégration des documents dans la relation patient-soignant et son utilisation comme support pour le dialogue avec le médecin nécessitent une préparation. Ils peuvent être utilisés dans des démarches expli-

92


cites d’éducation thérapeutique du patient, en complément d’autres outils. L’utilisation des documents écrits d’information vise à faciliter la participation des personnes à la prise de décision les concernant. En dehors des démarches encore expérimentales de « décision partagée » (11, 43), il n’est pas rare que les praticiens utilisent dans leurs consultations des outils comme Adjuvant online11. En aucun cas, l’information écrite ne peut se substituer à l’information orale et à la relation individuelle du patient avec le médecin. Les guides d’information peuvent la compléter et/ou fournir un support pour le dialogue et l’échange. Des documents d’information avec des espaces personnalisables permettent au patient de noter des questions, des symptômes ou des informations concernant des examens et le déroulement du traitement. Des guides ainsi personnalisés peuvent accompagner le patient tout au long de sa prise en charge. L’évaluation est importante afin de mieux comprendre la perception des documents d’information par les patients, leurs proches et les soignants, ainsi que l’impact sur les pratiques et les résultats pour le patient. Les guides d’information à destination des patients peuvent constituer également une ressource pour la mise en œuvre des recommandations et guides de pratiques. La recherche doit permettre de faire progresser la réflexion et la méthodologie, de formuler des hypothèses, d’intégrer l’expérience du terrain et de guider l’évaluation des pratiques.

Références 1. Latour B (1989) La science en action. Paris, La découverte 2. Stengers I (2002) Sciences et pouvoirs. Paris, La découverte 3. Coulter A, Entwistle V, Gilbert D (1998) Informing Patients, an Assessment of the Quality of Patient Information Materials. King’s fund 4. Slodzian M (1986) Présentation. Slovo 8: 3-8 5. Circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée 6. Sutherland H-J, Llewellyn-Thomas H-A, Lockwood G-A et al. (1989) « Cancer patients: their desire for information and participation in treatment decisions ». J R Soc Med, vol. 82 p. 260-263 7. Razavi D, Delvaux N (1998) « Le cancer, le malade et sa famille ». Psycho-Oncology, Paris, Éd. Masson 8. Fallowfield L-J et al. (1996) « Effects of breath conservation on psychological morbidity with diagnostic and treatment of early breast ». British Medical Journal, vol. 293 p. 1131-1134 11. www.adjuvantonline.com


93

9. Demma F, Douiller A, Fervers B et al. (1999) Les Besoins d’information et de communication des personnes atteintes de cancer. La santé de l’homme, vol. 341 p. 245-275 10. Leydon G-M, Boulton M, Moynihan C et al. (2000) « Cancer patients’ information needs and information seeking behaviour: in depth interview study ». BMJ, vol. 320 p. 909-913 11. Moumjid-Ferdjaoui N, Carrère M-O (2000) « La relation médecin-patient, l’information et la participation des patients à la décision médicale : les enseignements de la littérature internationale ». Revue Française des Affaires Sociales 2: 73-88 12. Blanchard C-G, Labrecque M-S, Ruckdeschel J-C et al. (1990) « Physician behaviors, patient perceptions, and patient characteristics as predictors of satisfaction of hospitalized adult cancer patients ». Cancer, vol. 65 p. 186-192 13. Serin D, Dilhuydy J-M, Romestaing P et al. (2004) « Parcours de femme 2001 : a French opinion survey on overall disease and everyday life management in 1870 women presenting with gynecological or breast cancer and their caregivers ». Ann Oncol 15(7): 1056-64 14. Fallowfield L-J et al. (1990) « What are the psychological factors influencing attendance, nonattendance at a breast screening centre ». Journal of the Royal Society of Medicine, vol. 83 p. 547551 15. Guilbert Ph, Peretti-Watel P, Beck F, Gautier A (sous la dir.) (2006) « Baromètre cancer 2005 ». Saint-Denis, INPES, coll. Baromètres santé 208 p 16. Chen X, Siu L-L (2001) « Impact of the Media and the Internet on Oncology: survey of Cancer Patients and Oncologists in Canada ». J C O, vol 19, n° 23 (Décembre) 4291-7 17. Coulter A, Entwistle V, Gilbert D (1999) « Sharing decisions with patients: is the information good enough ? ». British Medical Journal. vol. 318, n° 7179, janvier p. 318-322 18. Bensing JM, Verhaak PFM, van Dulmen AM (2000) « Communication: the royal pathway to patient-centered medicine ». Patient Education and Counseling. vol. 39, n° 1, January p. 1-3(3) 19. Jadad A-R, Gagliardi A (1998) « Rating health information on the Internet: navigating to knowledge or to Babel ? ». JAMA, vol. 279 p. 611-614 20. Coulter A (1998) « Evidence based patient information. is important, so there needs to be a national strategy to ensure it ». BMJ, vol. 317 p. 225-226 21. Entwistle V (2003) « Patient’s information environments: deserts, jungles and less hostile alternatives? ». Health Expect 6(2): 93-6 22. Hadlow J, Pitts M (1991) « The understanding of common health terms by doctors, nurses and patients » (voir commentaires). Soc Sci Med, vol. 32 p. 193-196 23 Fervers B, Leichtnam-Dugarin L, Carretier J et al. (2003) « The SOR SAVOIR PATIENT projectan evidence-based patient information and education project » (editorial). British Journal of Cancer 89(Suppl 1): S1-S3 24. Carretier J, Leichtnam-Dugarin L, Delavigne V et al. (2004) « Les SOR SAVOIR PATIENT, un programme d’information et d’éducation des patients atteints de cancer et de leurs proches ». Bulletin du Cancer 91(4): 351-3 25. Haute Autorité de santé (2005) « Guide méthodologique, Élaboration d’un document écrit d’information à l’intention des patients et des usagers du système de santé ». Service des recommandations professionnelles

94


26. Charnock et al. (1999) « DISCERN: an instrument for judging the quality of written consumer health information on treatment choices ». J Epidemiol Community Health 53: 105-11 27. Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille (2003) « Plan Cancer : une mobilisation nationale tous ensemble » 28. World Health Organization (1998) « Therapeutic patient education. Continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases » 29. Deccache A (1999) « Quelles pratiques et compétences en éducation du patient ? Recommandations de l’OMS ». La Santé de l’homme, n° 341, mai-juin p. 12-14 30. Devine EC, Westlake SK (1995) « The effects of psychoeducational care provided to adults with cancer: meta-analysis of 116 studies ». Oncol Nurs Forum 22(9): 1369-81 31. Deccache A, Lavendhomme E (1989) « Information et éducation du patient : des fondements aux méthodes ». Paris, De Boeck 32. Lorig K et al. (1996) « Patient education: a practical approach », 2e éd., Thousand Oaks. CA: SAGE Publications 33. Golan M, Altman T, Martin C (2003) « Managing cancer side effects to improve quality of life: a cancer psychoeducation program ». Cancer Nurs 26: 37-44 34. Diefenbach MA, Butz BP (2004) « A multimedia interactive education system for prostate cancer patients: development and preliminary evaluation ». J Med Internet Res (1): e3 35. Miaskowski C, Dodd M, West C et al. (2004) « Randomized clinical trial of the effectiveness of a self-care intervention to improve cancer pain management ». Journal of Clinical Oncology 22: 1713-20 36. Louvel A, Gagnayre R (2004) « Approche conceptuelle d’un dispositif d’information des activités d’éducation thérapeutique du patient à l’hôpital ». Gestions hospitalières n° 438 37. Cnamts/Pernns/Dhos (2002) « Typologie descriptive de l’activité d’éducation thérapeutique en groupe dans le cadre de la prise en charge de l’asthme et du diabète ». Rapport de synthèse 38. Anaes (2001) « L’éducation thérapeutique du patient asthmatique adulte et adolescent ». Recommandations professionnelles (pour la pratique clinique) 39. Anaes (2002) « L’éducation thérapeutique de l’enfant asthmatique ». Recommandations professionnelles (pour la pratique clinique) 40. Saltel P, Pérol D (2004) « De l’information à l’éducation : l’éducation thérapeutique ». Rev Sociologie Santé 41. Pérol D, Toutenu P, Lefranc A et al. (2007) « L’éducation thérapeutique en cancérologie : vers une reconnaissance des compétences du patient ». Bull Cancer 94(3): 267-74 42. Castel P, Dalgalarrondo S (2005) « Les dimensions politiques de la rationalisation des pratiques médicales ». Sciences sociales et santé 23(4), p. 5-40 43. Moumjid N, Bremond A, Carrère MO (2003) « From information to share decision-making in medicine ». Health Expectations 6(3): 187-8

La transmission de l’information aux proches et la question de la confiance partagée avec un individu désigné Grégoire Moutel

L’introduction, par la loi dite de « démocratie sanitaire » du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et à la qualité du système de santé, de la notion de « personne de confiance », marque une étape supplémentaire dans l’évolution de la pratique médicale et s’inscrit, plus largement, dans l’évolution de la relation médecin-patient et de la prise en charge médicosociale. Elle institue ainsi une demande des professionnels de santé, des patients et de leurs familles, déjà exprimée dans la Charte du patient hospitalisé, en faveur d’une amélioration de l’information et du soutien apporté au patient via les proches. La personne de confiance a en effet pour objet, après désignation par le patient, d’assister ce dernier dans ses démarches de soins, de l’accompagner physiquement et/ou psychologiquement et de faire le lien avec les équipes médicales. De ce fait elle a une responsabilité de poids et partage de facto des éléments du secret médical. Elle a par ailleurs pour mission, dans deux domaines spécifiques que sont le don d’organes et les décisions de fin de vie, en particulier en terme d’arrêts des soins, d’éclairer les équipes médicales sur les intentions et les volontés antérieures du patient. Elle porte ainsi témoignage de la parole de la personne et de ses choix. Ainsi, la loi française a fait le choix d’une conception large qui ne cantonne pas l’intervention de la personne de confiance aux situations extrêmes (patient hors d’état d’exprimer sa volonté ou pathologie particulièrement grave) mais l’étend aux situations quotidiennes en médecine. La personne de confiance est habilitée à seconder le patient dans son parcours au sein du système de santé, lors des consultations et hospitalisations et à être ainsi informée dans le même temps que le patient. Par ailleurs, la loi prévoit que la personne de confiance soit « consultée » lorsque le patient se trouve hors d’état d’exprimer son consentement. La « personne de confiance » est donc définie comme l’intermédiaire privilégié pour exprimer, en cas de nécessité, l’avis du patient et, à ce titre, susceptible d’être consultée, sans, toutefois, que cet avis puisse avoir valeur de consentement du patient. Elle est ainsi habilitée à accompagner le patient à tous les moments de son parcours médical, aussi bien lors de consultations qu’en cas d’hospitalisation, et à être, dès lors, tenue informée au même titre que celui-ci, sauf opposition de sa part, pour des raisons personnelles, ou à la

96


demande expresse du médecin, s’il estime gênante la présence d’un tiers dans le cadre de la démarche médicale. Dans ce cas, assez rare, il doit alors proposer au patient une démarche en deux temps : la consultation médicale, seul avec le patient, suivie d’un entretien en présence de la personne de confiance. Articles du code de santé publique : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l’alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l’hospitalisation, à moins que le malade n’en dispose autrement. […] Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté…»

Le risque de faire semblant Au vu des premières analyses de la pratique (1) dans le domaine, plusieurs écueils sévères guettent aujourd’hui la désignation d’une personne de confiance. Tout d’abord on assiste dans certains centres de soins à des modes de désignations aveugles et non médicalisés (c’est-à-dire sans explications données aux patients ni aux personnes désignées sur l’importance des rôles majeurs de la personne choisie dans la relation de soins). Dans certains cas, les patients sont invités à désigner une personne de confiance non pas par l’intermédiaire de l’équipe soignante, une infirmière ou un médecin, mais lors des démarches administratives « au comptoir d’entrée » dans un établissement de soins sans qu’aucune explication ne soit effective. À ce stade, on peut émettre plusieurs critiques. – Tout d’abord, des personnes de confiance désignées ne savent pas qu’elles ont été choisies par un patient, n’étant pas présentes et non associées à la démarche de désignation. – Par ailleurs, pour certains patients, la démarche présentée apparaît comme quasi obligatoire, alors qu’elle n’est qu’un outil de l’accompagnement à proposer, que le patient doit pourvoir choisir (accepter ou refuser s’il n’en ressent ni le besoin ni le désir), a fortiori s’il souhaite que le secret soit gardé totalement ou s’il veut protéger tous ses proches et taire sa maladie (2).

La transmission de l’information aux proches…

97

– Enfin, dans certains cas, on constate qu’il y a une confusion institutionnelle forte entre « personne de confiance » et « personne à prévenir ». La seconde n’a pas du tout la même finalité que la première, elle n’est conçue que pour être utilisée en cas de problème majeur ou de décès, pour que lui soit communiquée une information en ce sens (3). Elle n’endosse en aucun cas les autres rôles de la personne de confiance ; les confondre peut avoir de lourdes conséquences en terme relationnel et de responsabilité médico-légale. La personne de confiance a des missions claires définies par la loi et qui confèrent aux soignants de nouvelles responsabilités, ce qui n’est pas le cas pour la personne à prévenir. Faire le distinguo est donc essentiel.

La personne de confiance est investie de responsabilités majeures, lourdes, complexes et parfois sous-estimées Tout d’abord, en raison de son intégration au processus d’information, elle peut être en position d’avoir connaissance du dossier médical du patient. Partageant de fait le secret médical, il y a, là, un risque réel de divulgation, même involontaire, par son intermédiaire, qui pourrait contribuer à fragiliser le patient (4). La réflexion à mener sur l’information et l’éducation de la personne de confiance quant à ses responsabilités dans le champ des pratiques médicales et médico-sociales n’est donc pas vaine, notamment en ce qui concerne les situations de vulnérabilité, mais aussi dans les domaines plus spécifiques de la cancérologie, de la réanimation, de la fin de vie ou en gériatrie, par exemple. C’est là une condition sine qua non pour une évolution positive de la relation médecin-patient et l’assurance d’un maximum de garanties pour les patients. Par ailleurs, à travers la personne de confiance peut être renforcée pour le patient l’assurance que quelqu’un veillera au respect de ses volontés qu’il aura fait connaître, en particulier dans les situations où il serait amené à être privé de cette capacité. D’où la lourde responsabilité attachée à cette mission. Il faut que le partage des choix ainsi délégués soit explicité, donc discuté. Il faut par ailleurs que la personne de confiance s’assure de la validité des recommandations qui lui sont faites au fil du temps et de l’évolution de la maladie. Il faut enfin que la personne de confiance ne se substitue pas au patient et ne croit pas qu’elle a pouvoir de décision. Elle a devoir de témoignage juste et actualisé lorsqu’elle sera consultée par le médecin. On recherchera à travers son témoignage l’expression de la volonté du patient et non pas la sienne propre. Mais il faut savoir ici que le risque est, effectivement, de recueillir un avis plutôt qu’un témoignage. Ainsi, il faut avoir conscience des limites du concept et se garder, en particulier, de dérives qui consisteraient à passer d’une simple consultation à la recherche d’un consentement, qui serait un consentement pour autrui. Est-il alors toujours justifié de s’en remettre à l’avis d’une personne de confiance,

98


même désignée par le patient ? Le médecin ne devrait-il pas s’en affranchir, s’il semble aller à l’encontre de l’intérêt du patient ? En cas de soins jugés nécessaires, le médecin serait dans une position délicate. Il en irait de même, si l’avis rapporté par la personne de confiance allait à l’encontre d’intérêts de santé publique (refus de dépistage d’une maladie contagieuse, refus de vaccination…). Y aurait-il, là encore, lieu de s’en affranchir ? Enfin, sur un plan moral et psychologique, il ne faut pas mésestimer le poids de la responsabilité assumée par la personne de confiance, alors qu’elle n’aura, parfois, ni la compétence, ni, peut-être, la volonté d’éclairer des choix difficiles. En cas d’exécution d’un soin – son avis ayant, de fait, valeur de « consentement » – elle peut sentir peser sur elle une lourde charge, surtout en cas de survenue de complications, voire d’un décès (5).

Pour prendre sens, la désignation de la personne de confiance doit s’inscrire dans une démarche de soins et une pédagogie Le recours à la personne de confiance n’est donc pas lié à l’hospitalisation. Claude Évin, rapporteur pour l’Assemblée nationale dans le cadre du débat de la loi de 2002, a souligné l’intérêt de la possibilité d’extension de cette démarche, compte tenu, notamment, du recours croissant à l’hospitalisation à domicile et des situations de vulnérabilité liées, souvent, à une dégradation de la santé. Lors de toute hospitalisation ou toute prise en charge, la désignation d’une personne de confiance doit être « proposée » au malade. Le faire est, pour les soignants, une obligation, mais ils ne sont pas passibles de sanction en cas de carence. Cependant, le patient n’est pas obligé d’en accepter le principe. Cette procédure a de telles conséquences pour le patient qu’elle ne saurait être « noyée » au milieu de divers documents administratifs d’admission à l’hôpital. D’un point de vue éthique, elle doit s’inscrire dans la démarche de soins et, donc, relever des soignants et des médecins et devrait s’effectuer lors des consultations (6). Il ne peut, cependant, s’agir d’une démarche anodine, mais d’un temps d’accueil spécifique, au cours duquel le rôle de la personne de confiance doit être expliqué au patient, avec, éventuellement, la remise d’un document écrit, pour qu’il en saisisse tous les enjeux, et qu’il puisse faire la différence avec la notion de personne à prévenir, qui peut, en effet, ne pas être la même personne. Le nom de la personne de confiance désignée doit être consigné dans le dossier médical, et il convient de prévoir de le mentionner dans tous les dossiers. Cette désignation est, normalement, valable uniquement pour la durée de ladite hospitalisation « à moins que le malade n’en dispose autrement » (code de santé publique). À chaque nouvelle hospitalisation, il faut


99

donc interroger le patient sur le maintien du nom de la personne désignée, sauf si cette désignation a été expressément faite de façon pérenne. En médecine de ville, le médecin peut proposer au patient de désigner une personne de confiance qui peut l’accompagner dans sa prise en charge. Susceptible de contribuer à l’aide pour la prise de rendez-vous, à l’accompagnement, à la mise en œuvre de conseils hygiéno-diététiques ou à la bonne observance des prescriptions médicamenteuses, elle aurait pour mission, avant tout, de resserrer le lien entre le patient, surtout s’il est particulièrement fragilisé, et son médecin. Cette désignation, en médecine de ville, peut se révéler être d’un grand secours lors d’une hospitalisation en urgence, pour un patient hors d’état de s’exprimer, et, donc, de désigner, à son admission, la personne de confiance susceptible de fournir les informations utiles, notamment quant à l’identité du médecin traitant. Concernant les réseaux de soins, le code de santé publique prévoit qu’un document d’information soit remis aux usagers sur « le fonctionnement du réseau et les prestations qu’il propose, les moyens prévus pour assurer l’information de l’usager à chaque étape de sa prise en charge, ainsi que les modalités lui garantissant l’accès aux informations concernant sa santé et le respect de leur confidentialité ». Lors d’une prise en charge individualisée dans le cadre du réseau, ce document est signé, « lorsque cela est possible, par l’usager ou, selon le cas […] par la personne de confiance ». À noter que la famille ou l’entourage ne sont pas mentionnés, mais uniquement la personne de confiance. Dans tous les cas, nous y reviendrons ci-après, en particulier en soins ambulatoires ou au domicile, il faut prendre garde de ne pas lui faire porter un fardeau trop lourd et de la considérer comme un soignant de substitution. Ceci n’est pas son rôle, ni de sa compétence et peut altérer les échanges affectifs avec le patient.

Avec et non à la place du patient La désignation d’une personne de confiance n’a pas pour but de priver le patient du bénéfice de l’information le concernant, lorsqu’il demeure à même de la recevoir. L’information doit, d’ailleurs, toujours être délivrée, en premier, au patient, la personne de confiance venant en appui et en soutien pédagogique, relationnel et psychologique. L’intérêt est alors dans ce face-à-face avec une personne que l’on peut consulter en dehors d’un régime de protection légale, ce qui est bien moins excluant et stigmatisant pour le patient (7). Elle peut en ce sens être une alternative intelligente pour bien des patients, en particulier pour des personnes âgées. En effet, la tutelle ou la curatelle sont des démarches de justice lourdes, souvent inadaptées aux réalités cliniques. De plus, du fait du vieillissement de la population, de plus en plus de personnes âgées, dans une situation temporaire

100


d’incapacité à exprimer leur volonté, sont rassurées de savoir qu’une personne, choisie par elles, soit, prioritairement, consultée. Pour le médecin, l’intérêt essentiel est, aussi, d’avoir un interlocuteur privilégié parmi les proches du patient. En effet, parfois, de nombreuses personnes, dont les rapports avec le patient ne sont pas toujours clairs, demandent à être informées, avec parfois des demandes ou des discours contradictoires… La désignation d’une personne de confiance présente, alors, un intérêt majeur pour le médecin qui sera, dès lors, en mesure de répondre qu’il s’adresse, en priorité, à celle-ci. La légitimité de la désignation officielle lui permet d’être le relais d’information auprès de l’entourage. Il n’en reste pas moins que, pour autant, les autres membres de la famille doivent pouvoir être également informés, toujours avec l’accord du patient, mais, éventuellement, de façon moins systématique (8). Mais soulignons qu’en toute situation, aussi bien dans le cadre d’une hospitalisation qu’en médecine de ville ou en réseau, le patient est toujours en droit de refuser de désigner une personne de confiance.

Personne de confiance et délégations de soins : une limite fragile À l’heure de l’évolution vers plus d’ambulatoire dans la pratique médicale hospitalière, de la réduction des durées d’hospitalisation, de l’augmentation de la délivrance de soins à domicile, de nombreuses prises en charge médicales reposent sur les proches tant au plan de la réalisation pratique de certains actes, que de l’accompagnement psychologique et psychique des patients. Cette démarche de proches « aidants » a des aspects très positifs dès lors qu’elle prend sens en terme d’amour, de partage et d’accompagnement, mais peut être aussi source de souffrance, de déséquilibre psychologique voire économique dès lors qu’elle est imposée à l’aidant faute d’autres solutions apportées par les institutions et le système de santé. Dans ce contexte, il convient d’attirer la vigilance de tous sur le fait que la personne de confiance, choisie souvent comme le « proche le plus proche », pourrait rapidement voir ses missions se confondre avec le rôle d’un aidant technique chargé d’actes de soins, alors qu’il n’en a ni la compétence, ni la volonté et qu’en tout état de cause il n’a pas à suppléer les équipes de soins dans leurs missions premières. Mais la tentation peut exister à l’heure où les moyens des équipes sont contraints et que la disponibilité de l’offre de soins de proximité ne suit pas toujours les besoins. Pourtant, beaucoup de proches préfèrent garder une relation d’amour, de dialogue et de partage affectif, c’est-à-dire rester dans la sphère de la spiritualité et du partage intellectuel, sans verser dans la prise en charge du corps, d’autant plus quand celui-ci est dégradé et complexe à gérer (soins d’hygiène, vomisse-


101

ments, escarres…). Ainsi faut-il garder ces éléments de réflexion lors de la désignation de la personne de confiance (9). Pour aider, quelques principes simples de vigilance peuvent nous guider : – continuer à ajuster le dispositif de soins aux besoins du patient et de ses proches et non pas se reposer sur les proches comme substituts du soin ; – savoir prendre en compte et prendre en charge les souffrances de la personne de confiance au même titre que celles de tout aidant ; – avoir à l’esprit que dans la population, un nombre croissant de personnes n’a pas ou plus de proche ou de personne de confiance et que l’équilibre d’une société doit passer par une solidarité prenant en compte ces états de solitude. La question des personnes précaires, âgées ou non, isolées physiquement et/ou socialement, est au cœur de ce dernier point. Les nouvelles solidarités passant par les bénévoles et les associations, certes bénéfiques, ne doivent pas pour autant faire oublier ou négliger ici les missions de service public.

Personne de confiance et fin de vie : une délégation sous conditions ? Que ce soit dans le débat sur l’euthanasie ou sur les arrêts de soins, une des difficultés persistantes est de déterminer sur qui repose la décision (10). Que la décision soit confiée à un médecin, à la consultation d’un comité d’experts ou même d’un comité d’éthique pluridisciplinaire, la question se posera toujours de savoir en particulier si le patient est inconscient, si l’avis de l’entourage sera pris en compte et, désormais, quel sera le poids donné à l’avis de la personne de confiance si elle a été désignée ? Dans les pratiques, au sein des services de soins, plusieurs approches se font jour et il apparaît que la personne de confiance pourrait être : – simplement informée dans un esprit de transparence des pratiques médicales ; – consultée avant de prendre une décision pour recueillir l’avis du patient s’il s’était exprimé auparavant ; – sollicitée pour donner ou non son consentement en lieu et place du patient. Ces cas de figures, qui peuvent d’ailleurs se combiner, apparaissent comme devant être débattus. La question centrale sera de déterminer ce qu’on entend par consultation : estce prendre un avis pour fonder une décision médicale sur une base plus solide sachant que le médecin pourrait s’opposer à la demande de la personne de confiance ou serait-ce un accord obligatoire de la personne de confiance, ce qui rejoint alors une notion de consentement par substitution ? Par ailleurs, comment sera suivi l’avis du proche par les équipes ? En pratique, des travaux ont montré que, en cas de désaccord avec l’équipe médicale, la consultation d’une personne de confiance refusant un arrêt de soins conduirait à

102


s’abstenir, d’une part pour ne pas se mettre en situation de confrontation morale avec les proches et, d’autre part, de crainte de poursuites judiciaires. D’autres travaux, dans le cadre du don d’organe post mortem, montrent que, concernant le consentement présumé au don, des proches ne délivrent pas un témoignage de la parole du patient défunt mais font part de leur propre point de vue ou opinion. Ainsi, la question de la confiance portée par les soignants à la personne de confiance peut être questionnée au moment de la mort (11). L’article 9 de la convention d’Oviedo dispose que : « Les souhaits précédemment exprimés au sujet d’une intervention médicale par un patient qui, au moment de l’intervention, n’est pas en état d’exprimer sa volonté, seront pris en compte. » Doit-on entendre ici que place est faite au témoignage du proche ou bien que l’écrit devra être la règle en particulier à travers « des testaments de vie » ou « directives anticipées » ? Ceci pose alors plusieurs questions. Quel serait le poids d’un testament de vie, si le contenu était en contradiction avec l’avis de la personne de confiance (12) ? Ne faut-il pas, dès lors qu’il y a un testament de vie, inciter les patients à désigner une personne de confiance dans un esprit de cohérence ? D’autre part, les « directives anticipées » sont critiquées par certains car elles sont le reflet de l’avis d’une personne, à un moment donné, en dehors de toute pathologie. Mais n’en est-il pas de même pour ce que rapporte un proche ou une personne de confiance (13) ? Ceci fait écho à une question complexe : pendant combien de temps et dans quelles conditions un propos confié par un malade à son proche est-il valable et applicable en terme d’arrêt de vie ? Un souhait émis il y a deux ans a-t-il la même valeur qu’un souhait récent ? En effet, l’état psychologique d’une personne en début de maladie est bien différent de celui d’une personne qui se sait porteuse d’une pathologie grave arrivant à son terme. Le point de vue du patient peut se modifier face à une situation concrète de risque alors qu’une prise de position en dehors de toute réalité pratique peut ne pas refléter ce que l’on souhaite face au réel.

Conclusion : améliorer les pratiques, mais combattre une standardisation réductrice Les établissements et les services qui seraient tentés de faire de la désignation de la personne de confiance un indicateur de qualité de l’accueil et de l’information des patients doivent se garder de toute évaluation uniquement quantitative (nombre de patients ayant fait une désignation) et promouvoir une approche qualitative, intégrant les enjeux et multiples facettes évoquées. La normativisation et la standardisation de la démarche seraient éthiquement contestables. Plusieurs approches pourraient dès lors nous guider.


103

Tout d’abord, un mode de désignation médicalisée par un médecin en lien avec l’équipe infirmière, ce qui permet de donner sens à la place d’une éventuelle personne de confiance dans la démarche de soins et d’informer le patient sur l’intérêt de cette désignation et sur les rôles de la personne de confiance. La question de la rupture du secret sera également ici discutée. Faire place à la présence de la personne de confiance suite à cette désignation est également un élément essentiel pour l’informer sur ses rôles et ses devoirs. Ainsi, cette désignation a de telles conséquences pour le patient qu’elle ne saurait être « noyée » entre divers documents d’admission. Par ailleurs, la démarche doit permettre de conseiller le patient, dans un sens ou dans l’autre, au mieux du vécu de la maladie, à un moment donné, dans un environnement familial ou affectif parfois complexe. La désignation, comme la non-désignation, peuvent dès lors être des choix tout à fait légitimes. C’est en ce sens que le code de santé publique stipule qu’il y a une obligation à proposer une personne de confiance mais non une obligation de désignation. Le fait de laisser cette liberté au patient et de le guider au mieux de ses intérêts est ici une responsabilité d’ordre éthique. Un autre point qualitatif important à prendre en compte est la durée de validité de la désignation d’une personne de confiance. En effet, les aléas relationnels de la vie et l’évolution du vécu de la maladie par un patient font que les choses peuvent évoluer au fil du temps. L’esprit de la loi et la variabilité légitime des choix d’une personne amènent à dire qu’il convient d’interroger le patient sur la pérennité de la désignation ou de la non-désignation d’une personne de confiance, à chaque nouvelle hospitalisation ou plus souvent si le médecin le juge nécessaire. Enfin, la désignation ou la non-désignation doit être systématiquement notée dans le dossier médical avec les coordonnées précises et la nature des liens entre patient et personne désignée. Ceci n’est pas encore systématique, ce qui fait que, dans certaines équipes, on s’interroge parfois, en situation de crises, sur l’existence ou non d’une personne de confiance, le patient n’étant plus dans ces cas en état de s’exprimer. La démarche écrite dans ce domaine, consignée dans le dossier, fait partie des critères de qualité pour optimiser la transmission entre les équipes et les services en charge d’un patient. Soulignons en dernier lieu, en terme d’approche qualitative, qu’il serait souhaitable qu’un document d’information reprenant tous ces points soit remis au patient et aux proches, afin de compléter l’information orale. Ainsi, entre démarche clinique, éthique et droit, ce nouvel outil de la relation soignants-soignés qu’est la personne de confiance doit nous amener à nous interroger en permanence sur la manière d’aborder la personne et sur le distinguo entre approche administrative et approche médicale d’une question qui touche avant tout à l’humain et à l’intime.

104


Références 1. Moutel G (2007) Naming a Person of trust Five Years after the Law: the Risk of Misrepresentation. La lettre du cancérologue 2. Coppolino M, Ackerson L (2001) Do surrogate decision makers provide accurate consent for intensive care research? Chest 119: 603-12 3. Rodríguez-Arias D. Les Directives anticipées en France : expériences et attitudes des professionnels en réanimation. Mémoire de DEA d’éthique médicale et biologique, disponible sur le réseau Rodin, www.ethique.inserm.fr 4. Lemaire F (2003) Communication présentée au séminaire d’actualité de droit médical des 6 et 7 mai 2003. Droit et éthique de la recherche biomédicale, organisé à Toulouse en partenariat avec l’IIREB (Institut international de recherche en éthique biomédicale) 5. Moutel G (2003) Le consentement dans les pratiques de soins et de recherche en médecine. Entre idéalismes et réalités cliniques. L’Harmattan 6. Dupont M (2003) La personne de confiance. Responsabilité 12: 23-5 7. Manaouil C, Moutel G, Callies I et al. (2005) La personne de confiance : émergence, évolution et enjeux éthiques. Ethique et santé. Masson 191-8 8. Manaouil C, Moutel G, Duchange N (2004) The person of trust, a new tool in the physicianpatient relationship. Presse Med 33: 1465-8 9. Duprat JP (2001) Le consentement anticipé aux soins pour maladie grave. JCP I, 369 10. Warren JW, Sobal J, Tenney JH et al. (1986) Muncie Informed consent by proxy. An issue in research with elderly patients. New England journal of medicine 315: 1124-8 11. Richard M-S (2001) Le Malade, sa famille et les soignants en unité de soins palliatifs. Étude psychopathologique, philosophique et éthique de leur relation. Réflexion sur la relation soignantsfamilles des malades. Thèse disponible sur le réseau Rodin, www.ethique.inserm.fr 12. Emmanuel EJ (1992) Proxy decision making for incompetent patients. An ethical and empirical analysis. JAMA 267: 2067-71 13. Mathieu B (2002) Les droits des personnes malades. Petites affiches, numéro spécial du 19 juin 2002, p. 10


105

Références juridiques Charte du patient hospitalisé, annexée initialement à la circulaire du 20 septembre 1974, puis à la circulaire du 6 mai 1995 Avis du CCNE n° 58 du 12 juin 1998. Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche. http://www.ccne-ethique.fr Réunion de synthèse des états généraux de la santé à Paris, 30 juin 1999 Avis du CCNE n° 79 du 18 septembre 2003, http://www.ccne-ethique.fr Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. JO RF du 5 mars 2002 Rapport fait au nom de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales sur le projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé (n 3258), enregistré à la présidence de l’Assemblée nationale le 18 septembre 2001. http://www.assemblee-nationale.fr/rapports Rapport n° 174 (2001-2002) de messieurs Francis Giraud, Gérard Dériot, Jean-Louis Lorrain, fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 16 janvier 2002. http://www.senat.fr/rap Rapport fait au nom de la commission mixte paritaire chargée de proposer un texte sur les dispositions restant en discussion du projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé, par Claude Évin, par Francis Giraud, n° 220. Sénat, session ordinaire de 2001-2002, annexe au procès-verbal de la séance du 8 février 2002. http://www.senat.fr/rap Rapport fait au nom de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales (n 3258), 18 septembre 2001. http://www.assemblee-nationale.fr/rapports Projet de loi relatif à la bioéthique adopté avec modifications par l’Assemblée nationale en 2e lecture le 11 décembre 2003 (devant revenir devant le Sénat au cours de la deuxième quinzaine de mai). www.assemblee-nationale.fr et www.legifrance.gouv.fr. Pour la version consolidée, réseau Rodin : www.ethique.inserm.fr Convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine : convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (STE n° 164). La convention d’Oviedo a été signée par la France le 4 avril 1997 et est entrée en vigueur le 1er décembre 1999 dans certains pays (16 pays ont ratifié la convention d’Oviedo, mais pas la France). http://conventions.coe.int Charte européenne des droits fondamentaux, de l’Union européenne : proclamation solennelle, parlement européen, Conseil de l’Union européenne, Commission européenne, Journal officiel des communautés européennes (JOCE) C 364 du 18 décembre 2000 et JOCE C 007/8 du 11 janvier 2001 (rectificatif). www.info-europe.fr

La transmission du savoir en oncogénétique Isabelle Piollet-Calmette

Les connaissances apportées par l’oncogénétique sont scientifiques et statistiques, sans jamais répondre à la question de chacun : est-ce que je vais avoir un cancer ? Et quand ? La démarche en oncogénétique concerne non seulement une personne, mais bien tout un système familial passé, présent et à venir. Ainsi, le « savoir » lié à cette démarche va autant questionner le sujet consultant que les apparentés qui ont déjà fait le test ou qui pourraient être amenés à le faire. Nous nous intéresserons particulièrement à la transmission de ce savoir des uns aux autres. Le « savoir » en oncogénétique interpelle aussi l’oncogénéticien. Celui-ci est détenteur d’un savoir qui ne lui appartient pas et qu’il va devoir partager avec le consultant, en évaluant au mieux la demande de ce dernier. Le paradoxe du résultat donné consiste à soutenir la tension entre un savoir actuel, inscrit dans l’ici et le maintenant, et le futur indéfini de sa manifestation pour la vie du sujet. Le contexte de l’oncogénétique est, en effet, celui d’une médecine prédictive : la prédiction formule un risque qui est pour Littré « un péril dans lequel entre l’idée de hasard », ce qui résume bien la problématique de l’oncogénétique (1). Le médecin peut ainsi dire, parce qu’il le sait, grâce à des techniques de biologie moléculaire précises, que tel ou tel sujet est porteur ou non d’une mutation génétique augmentant son risque de présenter un cancer particulier. C’est le cas, par exemple, pour les mutations des gènes BRCA1 et BRCA2 prédisposant aux tumeurs du sein et de l’ovaire, ou MLH1, MSH2 ou encore MSH6, prédisposant aux tumeurs digestives. Mais que sait-il du risque particulier pour un sujet donné ? Il est lui-même confronté régulièrement aux limites de son savoir scientifique. L’existence d’un test négatif n’annule pas le risque de présenter la maladie (cas sporadiques). Lors d’un test négatif retrouvé chez une personne « cas index » (1re recherche), l’oncogénéticien est régulièrement amené dans ce cas à lui dire, lorsque l’histoire familiale est très évocatrice, que le résultat peut être négatif par défaut de connaissances scientifiques, les techniques de laboratoire ne pouvant pas mettre en évidence des mutations encore inconnues… Au fond, l’oncogénéticien en sait beaucoup mais jamais assez.

108


Qu’en est-il pour les consultants ? En premier lieu, qui cherche à savoir ? Il faut distinguer deux situations très différentes, selon l’engagement personnel à vouloir connaître son statut génétique. Il y a les consultants qui font réellement le choix de savoir : – les personnes atteintes par la maladie, dont l’histoire clinique et familiale évoque au cancérologue une mutation génétique de prédisposition. Celui-ci propose donc la démarche au patient (« cas index »), qui fait alors le choix de s’y engager ou pas. Il est ainsi « le premier » qui ouvre la possibilité d’un savoir dans ce domaine ; – les personnes qui connaissent l’existence d’une mutation génétique familiale de prédisposition à tel ou tel type de cancer et qui font le choix de vérifier s’ils sont ou non porteurs de l’anomalie. Mais il y a des consultants qui acceptent de faire le test pour répondre à la demande d’un membre de la famille, dans une démarche non plus individuelle mais souhaitée par d’autres : par exemple, les proches des lignées paternelles et maternelles d’un cas index, pour savoir dans quelle branche diffuser l’information : ces personnes, se soumettent au test « pour les autres », tout en devant apprendre quelque chose qui les concerne elles et qu’elles n’auraient pas forcément souhaité savoir. Dans ce contexte émergent d’ailleurs régulièrement des idées de responsabilité/culpabilité, entre parents de lignée différente, avant même le résultat de l’enquête, d’autant plus que la constitution de l’arbre généalogique permet déjà des suppositions : « C’est sûrement de ton côté, chez moi il n’y a jamais eu de choses comme ça ! » Un autre exemple est celui des personnes malades amenées à la consultation par un proche, lui-même très anxieux de son propre risque de tomber malade, et qui obtient de son proche qu’il s’engage dans une enquête génétique, qu’il n’aurait pas sollicité lui-même. Nous avons plusieurs observations de ce type (mère-fille, sœurs). Dans ces cas, c’est le proche qui veut savoir et qui développe parfois une illusion de toute-puissance, ce savoir possible dépendant de la collaboration d’un autre, quasi instrumentalisé. C’est dans ce contexte que nous avons observé des histoires familiales de cancers « alourdies », voire fausses (erreurs sur la nature du cancer, sur l’âge de survenue, facteurs déterminants dans la constitution de l’arbre généalogique). Il faut évoquer les cas, plus rares, de consultations oncogénétiques pour les enfants : la plupart des tests ne peuvent se réaliser qu’à la majorité de l’enfant, lorsqu’il choisira luimême de connaître ou non son statut. Dans certaines situations cliniques, les mesures de surveillance et de prévention doivent être mises en place de façon précoce, par exemple dans le cas de la polypose adénomateuse familiale où le risque de cancérisation précoce est majeur (mutation du gène APC). Les parents et l’oncogénéticien vont devoir décider pour l’enfant s’il doit réaliser le test et tout l’enjeu sera de l’associer à une décision qui le concerne directement. Mme G., 32 ans, appartient à une famille dans laquelle plusieurs personnes, dont son père, sont décédées précocement d’un cancer du colon. Lorsque sa

La transmission du savoir et oncogénétique

109

cousine du même âge est également atteinte, le doute concernant une prédisposition génétique familiale est alors évoqué. Sa cousine débute une enquête génétique et il est vivement recommandé à Mme G., qui a des troubles digestifs depuis plusieurs années, de réaliser une coloscopie. Celle-ci révèle alors une polypose digestive massive faisant porter l’indication d’une colectomie. Un an plus tard, le test confirme chez elle la présence de l’anomalie retrouvée chez la cousine : elle est porteuse d’une mutation sur le gène APC, qu’elle peut donc avoir transmise à sa fille unique âgée de 12 ans. Mme G. est à ce moment là très dépressive, vivant très mal la colectomie. Il lui faudra du temps pour accepter l’idée de parler avec sa fille. Le test réalisé chez cette dernière se révélera positif. La coloscopie faite alors montrera une polypose déjà très importante, faisant poser l’indication de la colectomie étendue malgré le jeune âge de la consultante. Mme G. présentera alors des velléités suicidaires, considérant que : « Apprendre tout cela est pire que la mort. »

Que veut savoir le consultant ? Le consultant vient chercher une information sur un risque le concernant lui et sa famille, sur la surveillance et les éventuelles mesures préventives, parfois très lourdes, à mettre en place. Incontestablement, dans la démarche en oncogénétique, l’étape la plus bouleversante est bien celle de la connaissance des résultats (2, 3). Mais la personne qui s’engage dans une démarche en oncogénétique ne se pose pas simplement la question d’un savoir sur le corps biologique et son code génétique. En venant chercher à préciser son statut de sujet à risque, elle se questionne aussi sur son origine, sur l’hérédité et la filiation, se confrontant à des problématiques d’héritage, de culpabilité, de dettes, mais aussi d’identité et d’altérité. Cette démarche sous-tend en fait une série de questions sur la vie, sur la mort et les liens transgénérationnels. C’est le « savoir encombrant » qu’évoque Lebrun (4). À partir d’un « savoir biologique », comment tout cela peut se parler ? On sait bien que les liens familiaux sont le lieu d’enjeux conscients et inconscients pouvant se traduire par des sentiments d’attachements profonds, mais aussi de violence, tout cela dans une certaine ambivalence (5). L’ambivalence est aussi présente dans les discours fréquemment entendus : « Ce n’est pas pour moi que je fais le test, mais pour mes enfants. » Face à cette complexité, il importe de respecter le droit de chacun à savoir, mais aussi son droit à ne pas vouloir savoir. Tout le monde n’est pas prêt à quitter l’incertitude d’un statut de sujet à risque pour une plus grande précision. À ce propos, la temporalité est intéressante à observer : délai pour la réalisation du test à partir du moment où il est proposé dans les situations de « cas index », la démarche démarrant souvent après la fin des traitements, parfois plusieurs années après ; délai entre l’annonce de la disponibilité des résultats et la prise du rendez-vous avec l’oncogénéticien

110


(parfois plusieurs mois, voire années). Certains font même une procuration pour que ce soit un proche qui vienne chercher les résultats. On a pu s’interroger sur les moyens à disposition de l’oncogénéticien pour accroître le taux des consultations en oncogénétique des apparentés, susceptibles d’être porteurs d’une mutation délétère, car ce taux reste faible. Ce débat avait d’ailleurs sollicité un avis du CCNE (avis n°76, 2003) à propos de l’« obligation d’information génétique familiale en cas de nécessité médicale ». Cet avis a rappelé un principe essentiel, celui du respect du secret médical, légitimant ainsi le droit au non-savoir. L’Agence de biomédecine pourrait être habilitée à contacter les apparentés pour leur demander de consulter. Cependant son intervention reste actuellement lourde et inapplicable. Les réactions émotionnelles et comportementales à ce « savoir encombrant », qu’elles soient immédiates ou retardées, sont très variables dans leur nature et leur intensité, et sont propres à chacun. Ces réactions conditionnent largement la transmission familiale de ce savoir acquis. Elles sont largement décrites dans la littérature (1, 6-10). Il semble aujourd’hui que les sujets ayant fait des tests oncogénétiques n’ont pas de répercussions psychiques sévères à long terme, alors que le niveau d’anxiété est souvent élevé dans les suites immédiates du rendu des résultats. L’impact émotionnel d’un résultat positif n’est pas forcément plus délétère que celui d’un résultat négatif (11). Si le test est négatif, au sein d’une famille mutée, il semble que les réactions émotionnelles strictement individuelles puissent être plus atténuées dans un premier temps (soulagement, réassurance). Chez certains, vont survenir des sentiments de culpabilité, voire de honte de ne pas être porteurs de la mutation comme d’autres, questionnant ainsi la notion d’appartenance familiale, ou encore une inquiétude pour d’autres membres de la famille : « J’aurais préféré que ce soit moi, plutôt que mon frère. » Chez les personnes « cas index », pour qui le test ne retrouve pas d’anomalie, des sentiments ambivalents peuvent apparaître à travers l’angoisse engendrée par l’effondrement d’une croyance explicative. Nous avons observé que certains patients poursuivent la surveillance, au moins un temps, malgré la négativité du test : s’agit-il d’une réaction de réassurance personnelle ou plutôt d’un rituel quasi conjuratoire, participant à une réassurance cette fois groupale (familiale). Au final, en parallèle évidemment avec ces facteurs émotionnels, le roman familial élaboré par chaque personne, à partir de ce qu’elle sait (ou croit savoir), est primordial. Cela touche certes à la compréhension qu’elle a du discours de l’oncogénéticien, qui peut être altérée pour des raisons pas seulement émotionnelles, mais liées à la complexité pour certains d’assimiler ces éléments et concepts génétiques. Cela touche aussi à l’interprétation du discours médical qui est faite : « Je serai donc toujours malade », au sens qu’on lui donne, pouvant donner lieu à des reconstructions cognitives parfois spectaculaires : Mme D., atteinte d’un cancer bilatéral du sein à 32 ans, vient chercher ses résultats accompagnée de sa mère, ayant eu elle aussi un cancer du sein à un âge précoce. Devant l’annonce de


111

l’anomalie retrouvée sur le gène BRCA1, elle se tourne vers sa mère et lui dit : « Tu peux être rassurée, tu ne m’as rien transmis, puisque j’ai le gène… » Toute cette composante cognitive est déterminante dans la transmission familiale des informations reçues. Les enquêtes génétiques ont un fort impact psychologique et relationnel au sein des familles (12-14). Comment ne pas en vouloir au parent dont on a hérité ? Comment en parler avec ceux de la famille qui ne le veulent pas ? Comment supporter l’idée d’avoir pu le transmettre à sa descendance ? Ces quelques questions soulignent la complexité et la diversité des interactions familiales autour de la transmission du savoir en oncogénétique. La communication intrafamiliale dépend étroitement de données démographiques et structurelles propres à la famille. On retrouve dans les données connues (15-17), que la transmission des informations au sein de la famille se fait relativement bien. Les modalités de ce partage familial de l’information semblent dépendre du type de système familial : modes habituels de communication, facteurs sociodémographiques, états de santé, croyances, facteurs de personnalité (13, 18, 19). On peut faire un lien entre la communication familiale qui s’établit autour de l’enquête génétique, dès la première consultation, et la communication des résultats, la qualité de la première influençant directement la seconde (20). La transmission de l’information se fait relativement bien, mais nous sommes interpellés par le nombre de consultations induites à partir de cette transmission, nombre qui reste très faible. Il serait intéressant de savoir si le mode de communication intrafamiliale a un impact sur la démarche consistant à consulter ultérieurement en oncogénétique pour les apparentés concernés. Dans une étude lilloise (21) qui porte sur 23 patientes cas index, porteuses d’une mutation BRCA1 ou BRCA2, on constate qu’après l’annonce des résultats faite à ces femmes, 68,6 % des femmes et 52,4 % des hommes apparentés susceptibles d’avoir la mutation, ont été informés de l’existence de la mutation familiale. Toutefois, seulement 47,9 % des femmes et 2,4 % des hommes informés sont allés consulter un médecin oncogénéticien. Dans une autre étude (22) portant sur 39 membres de 5 familles HNPCC, on retrouve que la diffusion de l’information et l’incitation à consulter pour les apparentés, sont plus efficaces si elles proviennent des cas index ou des sujets indemnes mais porteurs de la mutation. Un autre point intéressant est de repérer les liens entre les réactions émotionnelles d’une personne donnée et la modalité de transmission intrafamiliale (23, 24). Certaines réactions émotionnelles vont pouvoir faire obstacle à la diffusion du savoir ou altérer la nature de l’information réellement diffusée par le consultant : ce dernier peut faire, aprèscoup, une reconstruction cognitive un peu différente, qui influence directement la qualité de l’information transmise (25). On constate aussi que l’information n’est pas toujours transmise contrairement à l’intention qu’avait manifestée le consultant. Au-delà du mode relationnel habituel de cette personne avec sa famille, peuvent intervenir autour de ces problématiques génétiques des enjeux émotionnels tout à fait particuliers, qui vont faire que la relation « attendue »

112


autour de ce savoir peut ainsi se trouver difficile voire impossible, avec les conséquences évidentes en termes de détresse émotionnelle pour le consultant et de non ou sous-information des apparentés concernés (14, 26, 27). Il nous paraît important de pouvoir évoquer en anticipation, lors de la consultation de rendu des résultats, le contexte familial, les intentions de transmission familiale de l’information (Comment ? À qui ?) et la nature des réactions pressenties d’un côté comme de l’autre. Il serait utile d’affiner un peu mieux le repérage, par des outils simples, des personnes « embarrassées » de leur savoir vis-à-vis de leur famille, pour mettre en place au besoin, dès ce stade, des processus d’aide. Il paraît judicieux de proposer une consultation « de suivi » quelques semaines après (17). Lors de cette consultation, il est encore plus facile d’étendre les propos à l’environnement familial, ce qui, à ce moment-là, correspond souvent à une réelle préoccupation du consultant. À plusieurs reprises, selon leurs attentes et les difficultés rencontrées, il nous a paru tout à fait judicieux de travailler avec le consultant en utilisant des jeux de rôle (17). Le savoir en oncogénétique peut toucher à la révélation d’un secret. Des secrets peuvent être présents dans les histoires de famille concernées par la transmission des mutations génétiques prédisposant à certains cancers. Le « non-dit » dans sa dimension de secret peut venir constituer une protection imaginaire qui enrobe les liens familiaux et les protège du danger auquel les notions de maladie ou risque génétique et d’hérédité confrontent (5). Ces « non-dits » ne sont alors plus interrogés, sous peine de mettre à mal le groupe familial, prenant alors dimension de « tabou ». Mais il suffit alors du vouloir d’un seul membre qui, en s’engageant dans une enquête génétique, vient réactiver ce « savoir non-dit » à propos de la transmission, de la maladie et de la mort dans la famille, s’opposant ainsi parfois à l’interdit de transgression du « tabou » venu organiser certains liens familiaux. La nature du secret peut être inattendue : on vient chercher un savoir et on en apprend un autre. M. R., 28 ans, fait un test à la recherche d’une mutation du gène APC, devant la découverte d’une polypose colique importante, avec plusieurs sites de dégénérescence cancéreuse, malgré son jeune âge. La mutation est retrouvée chez lui, c’est le « cas index » de cette famille. Les deux parents, divorcés quasiment depuis la naissance de ce garçon, se soumettent également au test, malgré une certaine réticence de leur part, mais devant l’insistance de leur fils. Aucun d’eux n’est porteur de la mutation. M. R. demande à revoir l’oncogénéticien. Dans un premier temps, il évoque sa malchance d’avoir eu cet accident génétique lors de sa conception (hypothèse proposée par l’oncogénéticien), mais très vite, il s’effondre, envahi du doute concernant son origine paternelle, doute qu’il avoue présent en lui depuis toujours, mais repoussé jusque-là. Lors de la consultation, il est accompagné de sa future épouse, qui profite de ce temps, pour lui annoncer « que dans ces conditions, elle n’aura pas d’enfant avec lui… ». Quelles bombes à retardement venaient de lui être données ! Le consultant, en apprenant un savoir sur lui-même, se trouve en même temps investi d’un rôle de messager.


113

Il nous semble y avoir une véritable injonction paradoxale lorsque le généticien laisse au consultant la liberté d’informer qui il veut, alors qu’il l’incite, en même temps, à jouer ce rôle de messager, de personne relais (28), évoquant sans le nommer un « devoir » de le faire. Peut-on laisser le consultant « libre » de garder intime un secret personnel, tout en lui révélant un secret familial, qu’il est censé transmettre ? Que peuvent entendre les consultants à la fois de cette liberté, avec à la clé une forme de désengagement du généticien à cet égard, et de leur responsabilité dans ce rôle de messager d’un risque génétique potentiel pour d’autres membres de la famille. La majorité des consultants peut jouer facilement son rôle de messager, avec l’expression de sentiments de soulagement (partage d’informations) ou de satisfaction (rôle familial actif) (15). Toutefois, un tiers d’entre eux évoque des difficultés estimant ce rôle « plutôt difficile ou difficile ». Il est également intéressant d’observer qu’un an plus tard, ce sont 50 % des sujets qui estiment que c’était une responsabilité difficile et 25 % d’entre eux auraient souhaité de l’aide (15). Des questions d’ordre éthique peuvent ainsi se poser (29) : jusqu’où peut (doit) aller le rôle du généticien qui délivre à un seul membre une annonce qui concerne tout un groupe familial ? Le consultant, appelé à devenir un messager, endosse, par un réel transfert de compétences, un rôle « soignant ». Certains sujets auraient incontestablement besoin d’aide dans cette mission nouvelle pour eux, nécessitant de faire évoluer notre organisation de soins (30). Ces propos ont une consonance particulière si l’annonce d’un test positif est faite d’emblée à un proche non génétiquement concerné (conjoint par exemple), lorsque la personne testée est décédée au moment des résultats : M. H., 31 ans, vient chercher le résultat de l’analyse de son épouse, décédée depuis 6 mois d’un cancer du sein. Elle était porteuse d’une mutation du gène BRCA1. Ce père, effondré, a deux filles âgées de 3 et 5 ans et apprend qu’elles (et qu’il) devront attendre leur majorité pour connaître leur statut : « D’ici là, nous aurons peut-être tout oublié ! » Il faudrait peut-être réfléchir sur ce que peut/doit faire l’oncogénéticien de cette information, se donner des guides validés dans ce champ, pour ne pas se contenter de délivrer des résultats au proche venu les chercher et qui ne sera peut-être pas la personne la plus appropriée pour les transmettre.

Conclusion Comment conclure sur un sujet qui ouvre tellement de questions ? Parler de cancer, de risque et de destin permet de délivrer un certain nombre d’informations éventuellement rassurantes, mais amène aussi beaucoup d’interrogations sur les origines, l’identité, la filiation et le devenir. Rappelons-nous les propos de Freud disant que tout individu est divisé

114


entre deux nécessités : « être soi-même sa propre fin » et « être le maillon d’une chaîne auquel il est assujetti sans la participation de sa volonté ».

Références 1. Alby N (1998) Dimensions psychologiques des consultations d’oncogénétique. In : Les risques héréditaires de cancer du sein et de l’ovaire. Quelle prise en charge ? Inserm, Paris, p 245-262 2. Bish A, Sutton S, Jacobs C et al. (2002) No news is (not necessary) good news: Impact of preliminary results for BRCA1 mutation search. Genetics Medical 4(5): 353-8 3. Carter CL, Hailey BJ (1999) Psychological issues in genetic testing for breast cancer. Woman & Health 28: 73-91 4. Lebrun JP (1993) De la maladie médicale. De Boek Wesmael, Bruxelles 5. Coopman AL, Janssen C (2006) Cahiers de psychologie clinique. Frères et sœurs. De Boek Université 27: 39-54 6. Barraclough J (1998) Cancer and emotion: a practical guide to psycho-oncology. Wiley & Sons, Londres 7. Blandy C, Schwab S, Stoppa-Lyonnet D, Dazord A (1998) Impact psychosocial d’une première consultation d’oncogénétique dans un contexte familial de cancer du sein et de l’ovaire. Bulletin du Cancer 85: 637-43 8. Julian-Reynier C, Eisenger F, Vennin P et al. (1996) Attitudes towards cancer predictive testing and transmission of information to the family. Journal of Medical Genetics 33(9): 731-6 9. Lerman C (1997) Psychological aspects of genetic testing : introduction to the special issues. Health Psychology 16(1): 3-7 10. Razavi D, Chvetzoff G, Farvaques C et al. (1998) Les facteurs de risque psycho-sociaux. Psychooncologie : le cancer, le malade et sa famille (28-67). Masson, Paris 11. Arver B, Haegermark A, Platten U et al. (2004) Evaluation of psycho-social effects of pre-symptomatic testing for breast/ovarian and colon cancer pre-disposing genes: a 12-month follow-up. Fam Cancer 3: 109-16 12. Croyle RT, Lerman C (1999) Risk in communication in genetic testing for cancer susceptibility. Journal Of The National Cancer Institute. Monographs 25: 59-66 13. Julian-Reynier C, Eisenger F, Chabal F et al. (2000) Disclosure to the family of breast/ovarian cancer genetic test results: patients willingness and associates factors. American Journal of Medical Genetics 94: 13-8 14. Kenen R, Ardens-Jones A, Eeles R (2004) Healthy women from suspected hereditary breast and ovarian cancer families: the significant others in their lives. European Journal of Cancer Care 13(2): 169-79 15. Bonadona V et Saltel P (2005) « La mission de messager » dévolue au patient consultant en onco-génétique : enjeux psychologiques. Questions psychologiques et débats de société autour des tests de prédisposition génétique au cancer. Éditions John Libbey


115

16. Rimé B, Finkenauer C, Luminet O et al. (1998) Social sharing of emotion: new evidence and new questions. European Review of Social Psychology 9: 145-89 17. Piollet-Calmette I, Dreyfus H (2006) Communication intrafamiliale des résultats des tests oncogénétiques. Rev francoph de psycho-oncologie 4: 244-7 18. Hallowell N, Ardens-Jones A, Feles R et al. (2005) Communication about testing in families of male BRCA-carriers and non-carriers: patterns, priorities and problems. Clinical Genetics 67(6): 492-502 19. McGivern B, Guerett J, Yager GG et al. (2004) Family communication about positive BRCA 1 & BRCA 2 genetic test results. Genetics in Medecine 6(6): 503-9 20. Schiatura LT, Christophe V, Adenis C et al. (2003) Première consultation d’oncogénétique de prédisposition au cancer du sein et de l’ovaire : transmission de l’information et impact émotionnel. Rev francophone de psycho-oncologie 1-2: 43-8 21. Leroy T, Vennin P, Adenis C et al. (2006) Prédisposition génétique aux cancers du sein et de l’ovaire : Analyse rétrospective de la transmission de l’information médicale au sein des familles. Congrès de la SFPO, Arcachon, 8-9 décembre 22. Peterson SK, Watts BG, Koehly LM et al. (2003) How families communicate about HNPCC genetic testing: findings from a qualitative study. American Journal of Medical Genetics 119(1): 78-86 23. Anderson PA, Guerrero LK (1998) Handbook of communication and emotion. Academic Press, San Diego 24. Lewis M, Haviland JM (1993) Handbook of emotions. The Guilford Press, New York 25. Christophe V, Corbeil M, Vennin P et al. (2003) Utilité et efficacité des supports écrits d’informations médicales en oncologie médicale ? Rev francophone de psycho-oncologie, 2(4): 161-8 26. Segal J, Esplen MJ, Toner B et al. (2004) An investigation of the disclosure process and support needs of BRCA 1 and BRCA 2 carriers. American Journal of Medical Genetics 125(3): 267-72 27. Smith KR, Zick CD, Mayer RN et al. (2002) Voluntary disclosure of BRCA 1 mutation test results. Genetics test 6(2): 89-92 28. Dudokdevit AC, Tibben A, Frets PG et al. (1997) BRCA 1 in the family: a case description of the psychological implications. American Journal of Medical Genetics, 71(1): 63-71 29. Surbone A (2001) Ethical implications of genetic testing for breast cancer susceptibility. Critical Review in Oncology/Hematology 40: 149-57 30. Saltel P, Bonadona V (2005) Oncogénétique et psycho-oncologie, une collaboration recommandée. Oncologie 7: 195-202

Le médecin face à l’annonce d’un diagnostic de cancer : Dr Jekyll et Mr Hyde Michel Reich

L’annonce d’un diagnostic de cancer représente un moment clé dans la relation médecinmalade et dans la mise en place d’une communication de qualité. Ces dernières années, l’évolution des mentalités et de la législation a fait peser une pression sur le corps médical sommé de dire à tout prix et de « bien dire ». Ceci s’est traduit depuis mars 2003, grâce au Plan cancer, par la mise en place d’un dispositif d’annonce du cancer (mesure 40). Celuici est actuellement en train de se généraliser en France dans le cadre de l’organisation des soins en cancérologie et sous l’égide de l’Institut national du cancer (INCa) (1). Le praticien est parfois accusé de maladresse, de manque de « psychologie », de brutalité dans sa manière d’énoncer un diagnostic de cancer. Faut-il pour autant tirer systématiquement à boulets rouges sur nos confrères ? Le risque n’est-il pas de caricaturer la relation médecinmalade entre d’une part les « méchants médecins » et d’autre part les « gentils » malades. Sans pour autant dédouaner nos confrères dans cette tâche délicate de l’annonce, reconnaissons-leur le mérite d’exercer cela du mieux possible et dans des conditions d’exercice pas toujours optimales. Nous voudrions aborder les enjeux de l’annonce d’un cancer, paradigme de la mauvaise nouvelle, en démontrant que, parfois, la déontologie médicale se heurte à une pression législative par forcément en adéquation avec la réalité du terrain. Ainsi, le médecin peut se trouver pris en tenaille entre le devoir légal d’informer pleinement son patient et le respect du désir de celui-ci de ne pas forcément savoir.

Les paradoxes de l’annonce Dans le cadre de l’annonce d’un cancer, la parole médicale « professionnelle » est souvent dévastatrice lorsqu’elle est destinée à un malade peu préparé à la recevoir. Prendre le temps d’écouter, de comprendre et de canaliser l’angoisse de l’autre n’est pas chose aisée. Il y a

118


d’ailleurs souvent un déplacement de l’anxiété du médecin annonceur (« Comment doisje annoncer cela sans trop le traumatiser ? ») vers le patient receveur de cette annonce (« Que va-t-il me dire et comment vais-je m’en sortir après cela ? »). Le médecin annonceur de la mauvaise nouvelle ne jouerait-il pas un rôle similaire à un de ses confrères popularisés par la littérature et le cinéma fantastique : le docteur Jekyll et Mister Hyde ? Le praticien serait perçu comme ayant ainsi une double personnalité pouvant représenter le bien (apporter un soin) et en même temps le mal (annoncer une maladie potentiellement mortelle ou au pronostic incertain et des traitements plus ou moins invalidants, et parfois traumatisants pour le psychisme des patients). Bourreau sous la forme d’un Mister Hyde et consolateur sous les traits d’un Dr Jekyll pour paraphraser Denis Querleu, professeur de gynécologie oncologique, pour qui le médecin annonceur de la mauvaise nouvelle en cancérologie est à la fois « un bourreau et un consolateur ». Autre paradoxe, le cancer reste ce « qu’un médecin ne voudrait pas avoir à dire à un patient qui ne voudrait pas avoir à l’entendre » nous rappelle Nicole Alby, psychologue à la Ligue nationale contre le cancer. La crainte de s’exposer à de fortes réactions émotionnelles parfois imprévisibles comme le désespoir, la colère met souvent le médecin mal à l’aise. Il est ainsi amené à adopter de manière défensive des stratégies d’adaptation plus ou moins pertinentes comme se focaliser sur des détails techniques en évitant d’aborder les sujets principaux ou de tenir compte des réactions émotionnelles de son patient (2). Ces réticences médicales peuvent constituer un frein majeur à l’établissement d’une bonne communication avec le malade. Pourtant, l’acceptation, la confiance et l’observance des soins restent un des objectifs essentiels à obtenir par le médecin. Les particularités de la maladie cancéreuse, les mécanismes de défense adoptés par les patients et les soignants ainsi que les représentations de chacun peuvent être source de malentendus (« mal ou non-entendus »), de quiproquos qui, pour ces malades, marqueront de façon indélébile leur entrée dans la maladie (3). C’est pour cette raison que l’information est à répéter, à reprendre en s’adaptant au rythme de chaque patient, de ses attentes, de ses besoins, de sa compréhension, de ses ressources (4). Plus que le contenu en soi de l’annonce, c’est l’accompagnement des émotions et le maintien du lien relationnel avec le patient qui vont compter et préserver ainsi la qualité de la relation médecin-malade. Pour le médecin annonceur, c’est aussi tenir compte de la dimension thérapeutique de la rencontre avec un autre souffrant ou en passe de le devenir après la révélation. Si l’annonce diagnostique doit découler d’un raisonnement scientifique où le praticien est supposé devoir se montrer irréprochable dans ses compétences techniques, il a aussi la lourde tâche de rester disponible à l’autre, non pas au nom de bons sentiments, mais parce que l’annonce et l’écoute restent un acte thérapeutique en soi.

Le médecin face à l’annonce d’un diagnostic de cancer…

119

Analyse du système de transmission de l’information Communiquer vient du latin communicare et désigne le fait « d’être en relation avec » ou « de mettre en commun » selon la définition du Petit Robert. En général, la transmission de l’information passe par le canal verbal. Le médecin est l’émetteur d’un message (source d’information cérébrale en un énoncé) destiné à un malade supposé récepteur qui saura le décoder afin d’en comprendre le contenu, pour peu que les règles tacites d’échange (adoption d’un code commun) soient respectées. Parallèlement, la tonalité du discours et la prosodie du langage (mélodie des sons) associées à la gestuelle et la mimique (communication paraverbale) seront aussi à prendre en compte. Dans la pratique, cette simplification d’un modèle communicationnel unilatéral apparaît illusoire. Les aléas de l’interaction, le contexte environnemental et émotionnel entourant toute annonce de maladie grave, le niveau intellectuel et cognitif du receveur, la volonté commune des deux protagonistes de vouloir se parler et s’entendre ne font que complexifier cette interaction langagière. En clair, le destinataire d’un message peut le décoder suivant des modalités qui ne correspondent pas forcément à celles auxquelles pourrait s’attendre l’émetteur. C’est l’exemple de toute situation où apparaît une ambiguïté des termes choisis ayant parfois un double sens. Ainsi, lorsque le médecin signale à son malade que sa biopsie est positive, il entend qu’il a été retrouvé des cellules traduisant un processus tumoral malin. Le patient peut tout à fait entendre le mot « positif » comme la traduction d’un résultat favorable pour lui, d’où l’induction d’un décalage dans la compréhension. Ce que le médecin va dire n’est pas forcément entendu par le malade et réciproquement. Schématiquement, trois cas de figure sont possibles : – le destinataire décode une information conforme à ce que voulait transmettre l’émetteur ; – le destinataire s’approprie le message de manière interprétative en utilisant un code différent ce qui l’éloigne de son sens premier ; – le destinataire adopte par rapport au message transmis un code négociable permettant un compromis entre adaptation et opposition. Cette analyse peut ainsi faciliter une meilleure compréhension des diverses attitudes adoptées à la fois par le patient et le praticien à l’origine de l’annonce.

120


Attitude des patients vis-à-vis du médecin annonceur On estime que 25 à 30 % des patients recevant un diagnostic initial de cancer et/ou de récidive vont présenter une détresse psychologique (5). Le choc de l’information constitue alors un psychotraumatisme métaphorisé par les patients comme « un coup reçu en pleine figure » qui les fait souvent « passer du grenier à la cave ». Jean-Marie Dilhuydy et al. (6) distinguent diverses attitudes possibles sur le plan psychologique selon leur fréquence d’instauration dans les suites d’une annonce : anxiété avec un contrôle de soi, attaque de panique, fuite de la réalité, questionnement, déni ou négation du diagnostic ou de l’utilité du traitement. L’anxiété étant principalement liée à la connotation mortifère induite par le mot cancer. La non-observance du traitement proposé doit dans un premier temps faire éliminer un trouble anxieux de type phobique voire parfois un syndrome dépressif déjà évolutif avec un refus de se faire traiter. Certaines attitudes de patients agressifs, où la colère et le ressentiment vont dominer, peuvent traduire la mise en place inconsciente de mécanismes de défense psychologique. Le risque est, pour le praticien non familiarisé avec ce type de défense, de prendre au premier degré l’attitude du patient et de développer ainsi une attitude contre-transférentielle négative. Elisabeth Kübler-Ross a très bien décrit les réactions des patients face à l’annonce (7). Ce sont classiquement le déni ou refus (« Non, ce n’est pas possible »), la révolte ou la colère (« Pourquoi moi, c’est injuste »), le marchandage ou la négociation (« Peutêtre qu’il y a eu une erreur dans les examens » ; « N’y a-t-il pas une autre alternative ? »), l’angoisse (« C’est épouvantable, je ne pourrais jamais faire face »), le désespoir (« Hélas, c’est fini, il n’y a aucun espoir »), la résignation (« À quoi bon continuer » ou « Faites de moi ce que vous voudrez »). Ces réactions peuvent varier dans leur survenue et ne pas respecter l’ordre « didactique » mentionné dans les écrits du Dr Kübler-Ross. Parfois, l’attitude des patients pourra être considérée comme « odieuse » et inappropriée par le médecin car ne respectant pas les règles tacites de la bienséance lors d’une communication entre deux personnes. Le patient peut devenir caractériel, voire injurieux vis-à-vis de son médecin, le manipuler, le harceler ou le disqualifier et dénigrer systématiquement les propositions de prise en charge. Ces comportements extrêmes et peu fréquents sont à rattacher à des troubles de la personnalité voire à de la perversion (8).


121

Attitude du médecin annonceur vis-à-vis des patients Lors d’une session sur la communication en oncologie au dernier congrès mondial de psycho-oncologie en octobre 2006 à Venise, le professeur Darius Razavi a souligné les diverses situations où les soignants pouvaient se trouver en difficulté pour bien communiquer : annoncer des mauvaises nouvelles, dépister les peurs et les troubles anxio-dépressifs, répondre aux craintes et préoccupations des patients, faire face à des malades peu adhérents à leur traitement, gérer un entourage difficile, aborder les problématiques de fin de vie et de mort. Les soignants, pour se protéger, sont amenés à adopter des comportements bloquants tels que délivrer au patient une information prématurée et excessive (9). Il s’ensuit le paradoxe suivant où le praticien croyant être en accord avec la loi stipulant de donner toute l’information, se trouve méconnaître les demandes bien précises de son patient (10). C’est l’exemple d’une patiente opérée d’une mastectomie en première intention et qui se voit signifier ultérieurement qu’elle devra avoir une chimiothérapie. Réaction de la patiente : « Docteur, la chimiothérapie, est-ce vraiment indispensable, l’opération ne suffit-elle pas ? Je croyais que vous aviez tout enlevé ? » Réponse du chirurgien : « Ne vous inquiétez pas, tout va bien aller, vous allez être prise en charge par le docteur X qui est très compétent. » Dans cet exemple, la relation de confiance n’arrive pas à s’instaurer car la demande de la patiente n’est pas prise en considération par le chirurgien. Sa question traduit son inquiétude, sa frustration de ne pas avoir été avertie auparavant et en fin de compte son désir d’être mieux informée. Le chirurgien pourrait alors y répondre en donnant des informations adaptées aux préoccupations de sa malade voire répéter certaines d’entre elles qui n’ont pas été initialement perçues ou entendues par la patiente. Analysons le discours classique du médecin lors d’une consultation d’annonce d’un cancer du sein. Le praticien va distiller de manière plus ou moins brutale les informations suivant une temporalité froide et implacable, avec une franchise imposée par la nouvelle législation selon la loi du 4 mars 2002 (11) et les recommandations mentionnées par l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) (12). Premier temps : « Madame, vous avez un cancer du sein et vos analyses histologiques ont révélé qu’il faudra retirer votre sein et effectuer l’analyse du ganglion sentinelle et le cas échéant pratiquer un curage ganglionnaire. » Deuxième temps (en général, 3 semaines après l’intervention chirurgicale) : « L’analyse du ganglion sentinelle ou des ganglions s’est révélée positive. Vous avez x ganglions atteints sur x ganglions prélevés et l’on devra vous faire de la chimiothérapie. » Dans ce genre de situation, où les diverses annonces ont été effectuées en cascade, le praticien passe souvent symboliquement aux yeux du malade pour le mauvais objet qu’il faudrait vouer aux gémonies. Ceci n’est pas sans rappeler le messager antique de la mauvaise nouvelle qui était immédiatement mis au pilori.

122


Dans cet exemple, le médecin, tout en respectant scrupuleusement les consignes législatives concernant la divulgation d’informations médicales, renvoie à sa patiente une violence de la situation qu’elle reçoit de plein fouet. En miroir, il pourra faire l’objet de l’agressivité directe de sa patiente ou indirecte (de type disqualification) lorsque celle-ci lui rapporte l’attitude jugée négative ou positive d’un confrère qui serait déjà intervenu en première ligne. La bonne attitude serait d’être empathique sur le plan professionnel et d’acquérir la capacité à explorer les émotions de sa patiente lorsque celles-ci sont perçues par le praticien.

Les diverses temporalités de l’acte d’annonce Dans la vignette clinique ci-dessus, la temporalité de l’acte d’annonce ou plutôt de fragments d’annonce n’est pas respectée. Chaque annonce diagnostique comprend plusieurs temps et se décompose en plusieurs séquences d’annonce. Le praticien dans l’exemple cidessus ne tient pas compte de l’impact de ce qui est annoncé et de ses conséquences. Le moment où la maladie va être apprise par le patient va déterminer la façon dont elle sera perçue et vécue ultérieurement. Si la temporalité de la maladie s’inscrit en terme de chronologie physiologique du patient (âge de découverte) et histopathologique (stade d’évolution), le médecin ne peut faire l’abstraction d’une temporalité « psychique » lors du processus d’annonce : – le temps de la sidération de l’esprit faisant suite à l’annonce. Ainsi, le patient n’entend plus rien de ce qui est dit durant le premier quart d’heure qui suit la révélation du diagnostic ; – le temps d’assimilation et d’intégration du discours médical avec la nécessité de pouvoir se représenter ce qui vient d’être dit et d’en prendre la pleine mesure ; – le temps de l’adaptation avec la nécessité de s’adapter au diagnostic et aux prochaines échéances thérapeutiques ; – le temps du deuil avec la nécessité de pouvoir faire un travail de deuil de l’état antérieur et de procéder aux remaniements qui vont se produire au niveau personnel, familial et professionnel. Pourtant, cette temporalité « psychique » va se heurter à la temporalité « matérielle » constituée par la durée de la consultation éminemment variable selon le temps que le praticien pourra accorder à son malade. Les guides de bonnes pratiques médicales chiffrent la durée idéale d’une consultation d’annonce à 30 minutes en sachant qu’elle varie entre 34 à 70 minutes selon une étude de 2004 ayant concerné 58 établissements impliqués dans le dispositif d’annonce (13).


123

Certains confrères peuvent aussi mettre en avant une temporalité « administrative » faisant la part belle à une rentabilité du médecin devant « accumuler » les consultations comme cela est prôné dans le cadre de la T2A (tarification à l’activité).

Les règles d’annonce Certaines règles de communication en cancérologie peuvent être édictées en s’appuyant sur certains « guidelines » cités dans la littérature (14, 15) : – créer un environnement favorable avec une pièce calme, une disponibilité du praticien (bip fermé, téléphone basculé sur la secrétaire), patient et médecin tous deux en position assise ; – être à l’écoute du patient, c’est-à-dire de son histoire personnelle non médicale, de ses antécédents médicaux, personnels ou familiaux, de ce qu’il sait ou veut savoir, de ses craintes et de son niveau de compréhension de sa situation médicale ; – annoncer progressivement et parfois en deux temps en reprenant l’histoire, en vérifiant pas à pas la bonne compréhension et la disponibilité du patient à entendre la suite ; – ne pas noyer d’informations le patient afin d’éviter les phénomènes de « black-out », de sidération ou de surdité sélective ; – favoriser la présence d’un proche (si le patient l’y autorise) qui sera le témoin auditif et pourra prendre le relais et servir de soutien. Un protocole en six étapes développé par Buckman est maintenant devenu classique (15) : – étape 1 : les préliminaires et préparation de l’entretien ; – étape 2 : savoir ce que sait d’ores et déjà le patient ; – étape 3 : savoir ce que veut connaître le patient ; – étape 4 : communication de l’information ; – étape 5 : réponse empathique aux sentiments et émotions du patient ; – étape 6 : résumé de l’entretien et propositions et suivi pour l’avenir. Ces techniques de communication veulent éviter aux médecins de commettre des maladresses vis-à-vis de leurs patients et préconisent le développement de leurs aptitudes relationnelles.

Les aptitudes relationnelles des médecins Faut-il tirer systématiquement sur le pianiste ? Doit-on accuser les médecins de manque de « savoir-vivre » lors de la singularité de l’annonce ? Ce « savoir-vivre » des hommes de

124


« l’art médical » ferait écho en quelque sorte au « devoir-vivre » avec et après cette annonce chez les patients. Le médecin vit difficilement le fait d’être pointé du doigt lors de l’annonce et que l’on stigmatise sa dimention iatrogénique. Ce sentiment est relayé par certains articles parus dans des hebdomadaires grand public sur l’annonce diagnostique (16). Le droit à l’information est reconnu par la loi du 4 mars 2002 (11) qui envisage la complexité de l’information et sa divulgation qu’elle fait dépendre du droit de savoir ou de ne pas savoir : « Art. L. 1111-2. - Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l’exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d’impossibilité de la retrouver. » « Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l’urgence ou l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser. » N’y a-t-il pas une dérive possible chez le praticien d’être dans un passage à l’acte puisque l’annonce diagnostique devient obligatoire ? Passage à l’acte justifié par sa responsabilité de médecin (« il est de mon devoir d’informer »), mais au risque d’une surestimation de l’autonomie du patient qui se voit malmené lors de cette annonce (« une fois informé, tout s’est écroulé devant moi »). À l’extrême, ceci pourrait conduire à la situation où un médecin se défausserait en délivrant systématiquement un diagnostic à une personne qui ne saurait pas comment le gérer. De manière réductrice, le praticien pourrait tenir le discours suivant : « J’ai informé mon patient, à lui de choisir maintenant ce qu’il souhaite faire. » Afin d’éviter cela, l’article L. 1111-2 du CSP de la loi du 4 mars 2002 est très clair : « La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission. » (11). La question soulevée par la pression du législateur est de savoir si le médecin sommé de dire à tout prix et de « bien dire » à son patient est capable, pour ce faire, de mettre en œuvre des compétences ou aptitudes relationnelles. Les pays anglo-saxons et la Belgique ont déjà une grande expérience du développement de formations aux techniques de communication chez les oncologues (« communication skills ») (14,17,18). Ainsi, les études sur la communication en oncologie montrent qu’une majorité des praticiens interrogés (plus de 80 %) souhaitent bénéficier de techniques pour annoncer des mauvaises nouvelles et suivre des formations destinées à améliorer leurs aptitudes de communiquant (19-21). Parmi les catégories de médecin annonceur de mauvaises nouvelles, les chirurgiens, souvent en première ligne dans le processus d’annonce, sont les


125

plus fréquemment cités et leur performance en tant que communicant est jugée mauvaise par les patients interrogés (22). Certaines études explorant l’opinion des chirurgiens dans la situation d’annonce mettent en avant d’une part leurs difficultés à prononcer le diagnostic de malignité, préférant utiliser le terme de tumeur et d’autre part leur malaise quand il s’agit de faire face aux réactions psychologiques, émotionnelles des patients (23). Dans une étude australienne, Girgis et al. (24) notent que plus d’un tiers des chirurgiens sur 143 interrogés reconnaissent avoir du mal à favoriser chez leurs patients une bonne remémoration des informations qui leur ont été divulguées. Ils ont aussi des difficultés à les aider à exprimer leurs craintes concernant leur état médical. Environ 13,3 % de ces praticiens concèdent avoir peu de compétences en termes de techniques de communication pour aborder le diagnostic et le pronostic avec leurs patients (24). Certains travaux sont actuellement en cours pour tenter d’évaluer le bénéfice de ces formations à la communication, à la fois chez les médecins et surtout chez les patients amenés à rencontrer ces praticiens ayant bénéficié de ce type de formation (25, 26). Dans la littérature, des études de plus en plus fréquentes tentent d’analyser la façon dont les patientes atteintes de cancer du sein souhaiteraient voir leur médecin communiquer avec elles (27). Il en ressort qu’une majorité d’entre elles attendent de leur médecin qu’il soit compétent sur le plan technique, qu’il puisse établir une relation de qualité faite de confiance avec elles et qu’il les respecte en tenant compte de leur comportement pour les impliquer dans les décisions thérapeutiques (27, 28). Les différentes réactions psychologiques c’est-à-dire essentiellement émotionnelles, des patients à l’annonce de leur diagnostic ne doivent pas être empêchées par le médecin mais accompagnées, car il s’agit de réactions de détresse normales, prélude à la mise en place de stratégies d’adaptation. Chaque patient a besoin d’une information adaptée à sa personnalité et à son locus de contrôle. Ce concept de locus de contrôle, développé par Rotter en 1966 (29), désigne une croyance générale selon laquelle les événements de vie peuvent être contrôlés soit par des actions individuelles et personnelles (locus de contrôle interne) soit par des forces externes telles que la chance ou le destin (locus de contrôle externe). Ainsi, les patients ayant un fort besoin de contrôle et de maîtrise de la situation avec un locus de contrôle interne, c’est-à-dire faisant confiance à leur propre perception de ce qui est bien ou mal pour faire leur choix, seront rassurés par des informations complètes et détaillées. A contrario, ceux possédant un locus de contrôle externe, c’est-à-dire des patients ayant peu confiance en eux-mêmes et déléguant cette confiance sur autrui, vont préférer ne pas trop en savoir et s’en remettre au médecin en lui faisant entièrement confiance. Ainsi, chez ce type de patient à locus de contrôle externe, un excès d’information ne fera qu’accroître son niveau d’anxiété. De même, certaines études tendent à montrer que le locus de contrôle des médecins en situation d’annonce en oncologie peut influencer leur mode et style de communication vis-à-vis de leurs patients (30, 31). Ainsi, les praticiens possédant un locus de contrôle externe auraient plus tendance à fournir des informations appropriées par rapport aux collègues ayant un locus de contrôle interne, et moins d’informations préma-

126


turées comme une échéance pronostique (30). Les médecins ayant un locus de contrôle externe utilisent fréquemment à travers leurs énonciations un style de communication où prédominent l’empathie et la réassurance (31). Ce n’est pas le cas chez les médecins ayant un locus de contrôle interne qui, eux, restent cantonnés dans des informations prématurées. Toutefois, nous avons conscience que certains collègues somaticiens pourraient nous rétorquer qu’étant soumis à un cadre législatif de plus en plus contraignant, avec une pression du médico-légal, il est bien difficile au regard de la loi de définir un excès d’information. Les procédures judiciaires sont toujours instruites à la suite d’un manque d’informations et jamais pour un excès d’informations. Une majorité des plaintes en justice sont dues à une mauvaise communication entre le plaignant et son médecin (32). Certaines attitudes sont à proscrire, telles que refuser de répondre aux questions embarrassantes des patients, informer par téléphone, informer au préalable la famille, éviter d’aborder la problématique du cancer. Face à cette pression du « tout dire » qui contraste avec des décennies de paternalisme où le « rien dire » prévalait, le médecin peut trouver un compromis qui passerait par le respect de l’autonomie de son patient. Régis Aubry nous rappelle que « respecter l’autonomie d’un malade, c’est respecter son droit de savoir » ou de ne pas savoir (33). Le respect d’autrui et le maintien des valeurs humaines sont autant de piliers éthiques guidant le praticien dans sa délicate mission d’annonce. Au passage à l’acte constitué par la révélation d’un mauvais diagnostic, l’acte éthique fera en quelque sorte contrepoids (34).

Recommandations faites au médecin dans la gestion de l’annonce Le praticien devra prendre en compte les particularités de chaque patient ainsi que ses réactions émotionnelles. Offrir un encouragement à l’expression des émotions, permettre la clarification des informations données et prodiguer une écoute attentive, assurer un contrat de non-abandon et aborder les avantages et inconvénients de chaque possibilité thérapeutique de manière sincère sont des attitudes positives en termes de communication. La difficulté reste pour les soignants de mettre en pratique les techniques de communication qu’ils ont pu apprendre lors de sessions spécialisées. Ainsi, certaines études évaluant le bénéfice de ces formations en termes de modifications des pratiques médicales tendraient à montrer que les médecins utiliseraient des mécanismes de défense secondaires si on renforçait leur capacité de communiquant (26). Ce résultat peut apparaître surprenant voire décourageant pour les adeptes ou les partisans de ces formations. Quoi qu’il en soit, le praticien se doit de garder son libre arbitre lors de ces consultations d’annonce. C’est à lui seul qu’il appartient de décider de dire ou de ne pas dire.


127

Outre la difficulté d’être le messager de la mauvaise nouvelle, le praticien peut être confronté à la nécessité de devoir gérer des annonces faites à des patients jugés « difficiles ». Quelques principes mentionnés dans la relation d’aide peuvent faciliter la gestion par le médecin des comportements problématiques rencontrés chez certains patients au moment de l’énoncé de la maladie. Cela va consister à soutenir le patient dans l’épreuve, l’aider à ne pas être débordé par l’angoisse, mobiliser chez lui les forces de vie et favoriser des stratégies d’adaptation positives telles que la combativité, la confrontation, la recherche d’informations et de soutien social pour affronter les difficultés rencontrées. Schématiquement, les trois principaux concepts de la relation d’aide sont l’acceptation positive inconditionnelle, l’authenticité et l’empathie (10). L’acceptation positive inconditionnelle consiste à accepter le patient sans le juger, tel qu’il peut être dans ses dires et ses actions. Le médecin se met dans une disponibilité d’accueil des paroles et des émotions que pourra lui délivrer le malade. Un bémol à cette affirmation : le médecin doit se protéger et ne pas servir systématiquement de réceptacle voire de « défouloir » aux angoisses des patients. S’il est là pour rassurer et réconforter le cas échéant, il ne doit pas pour autant être le lieu de décharge de l’agressivité manifestée à tout-va par certains patients. La colère est tolérable jusqu’à un certain niveau et doit pouvoir être entendue et respectée par le praticien. A contrario, celle-ci ne doit pas être déviée de sa fonction première, à savoir un mécanisme de défense mis en place par le patient face à une situation jugée comme intolérable, injuste et insupportable. De la colère à l’agressivité, il n’y a qu’un pas. Pourtant, aussi cruel que puissent être certaines annonces diagnostiques effectuées par le médecin, celui-ci ne doit pas servir de bouc émissaire. Les médecins et les patients sont liés par un contrat de soins qu’ils s’engagent à respecter mutuellement. On a parfois tendance, dans notre société actuelle, à l’oublier. Certaines dérives sont parfois observées. Du rendez-vous non honoré sans justification aux incivilités (injure, et parfois plus grave comme les violences physiques voire plus pernicieux comme le harcèlement téléphonique), nos confrères y sont de plus en plus confrontés. Ainsi, le Conseil national de l’Ordre a mis en place ces dernières années un observatoire de la sécurité des médecins. En 2005 ont été enregistrées 639 déclarations d’incidents touchant les médecins durant leur activité professionnelle soit 200 de plus qu’en 2004 (35). Toutefois, ces réactions paradoxales et extrêmes rencontrées chez certains patients sont le plus souvent sous-tendues par des résistances et des pathologies de la personnalité qu’il convient d’analyser au préalable afin d’éviter au praticien d’être moralisateur devant telle ou telle attitude. L’authenticité permet l’établissement d’une relation sincère où le mensonge est banni. Ce concept a été élaboré par Carl Rogers (36) et signifie qu’il existe une congruence entre l’idéal de soi (Moi-idéal) et l’idéal du moi vécu par le thérapeute (Moi-vécu). Ainsi, l’authenticité permet d’éviter tout langage paradoxal et de signifier au patient que le thérapeute est lui aussi un être humain.

128


Toutefois, comme nous rappelle l’article 35, alinéa 2 du code de déontologie médicale de 1995, si « le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose… », il peut à tout moment et ce « dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience » tenir son patient « dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic graves, sauf dans les cas où l’affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination » (37). On peut néanmoins se poser la question de savoir si cette règle est toujours compatible avec la nécessité d’information des risques même les plus graves, voire exceptionnels. L’information délivrée aux patients est destinée avant tout à diminuer le sentiment d’inconnu et de mystère et à leur redonner un peu de maîtrise sur les événements à affronter. L’information authentique est celle qui respectera l’authenticité du malade à la fois dans ses attentes, ses désirs ou non d’informations et sa capacité à se représenter ce qui lui sera dit. L’empathie est l’attitude qui permet de ressentir le vécu de l’autre sans pour autant fusionner avec lui. Pour le praticien, il s’agit de se mettre à la place de l’autre dans ses éprouvés et ressentis tout en gardant une distance : « Je peux comprendre ce que vous pouvez ressentir en ce moment. » L’empathie, c’est aussi légitimer la réaction d’autrui sans pour autant y adhérer forcément : « Oui, je peux comprendre que cela soit difficile pour vous d’entendre ce que je viens de vous annoncer et que vous souffriez. » Il s’agit d’une relation qui diffère de la sympathie. Dans l’empathie, il n’y a pas de la part du médecin de mouvement d’identification à son patient au contraire de la sympathie où l’identification devient profonde et étendue à l’autre. L’empathie, c’est donc envisager pour le médecin de se tenir au plus près des émotions du patient tout en restant à sa propre place. Les comportements des patients parfois déstabilisants pour le médecin ne sont que le miroir de la propre déstabilisation des patients face à ce qui leur arrive. Adopter une attitude empathique apparaît comme une arme thérapeutique indispensable dans la relation d’aide et permettra au praticien de mieux aborder les comportements difficiles qu’il peut rencontrer chez certains de ses patients.

Conclusion L’annonce d’un diagnostic de maladie grave tel un cancer et d’un pronostic parfois sombre représente un exercice médical pas toujours évident au quotidien. Il s’agit d’une démarche médicale particulière, redoutée à la fois par le malade et par le praticien. Celui-ci ne peut réduire sa pratique à un simple acte technique, scientifiquement reconnu, dont les modalités reposeraient sur des « guidelines » et dont les règles seraient dictées ou imposées par


129

le législateur. Le médecin ne peut dissocier l’acte d’annonce de l’attention portée à la souffrance de l’autre, du respect des attentes de ses patients et de leur exigence à vouloir savoir ou pas. Loin de légitimer toutes les attitudes de nos confrères, il nous est néanmoins apparu nécessaire de comprendre leurs réactions sur certains points et de repérer les dysfonctionnements possibles de la communication lors de ces situations d’annonce. Nous avons utilisé dans le titre de ce chapitre la métaphore du pianiste sur lequel, dans les saloons du Far West, nul n’était censé tirer. Le musicien devait continuer à jouer sans s’arrêter y compris lors du déclenchement de rixes autour de lui. La partition devait se dérouler même avec des fausses notes. Selon le dictionnaire Robert, cette expression familière « ne tirons pas sur le pianiste » est prononcée « lorsqu’on réclame l’indulgence à l’égard d’une personne pleine de bonne volonté ». Laissons donc au médecin le soin de « jouer la symphonie de l’annonce », même si celle-ci doit comporter parfois quelques fausses notes.

Références 1. De Montbel M, Le Borgne V, Bara C et al. (2006) Le dispositif d’annonce : le point de vue de l’Institut national du cancer (INCa). Oncologie 8: HS91-HS93 2. Voelter V, Mirimanoff RO, Stiefel F et al. (2005) Breaking bad news. Rev Med Suisse 1: 1350,1352-3 3. Reich M, Deschamps C, Ulaszewski AL et al. (2001) L’annonce d’un diagnostic de cancer : paradoxes et quiproquos. Rev Med Interne 22: 560-6 4. Moley-Massol I (2005) L’annonce des soins palliatifs. Journal européen de soins palliatifs 12: 122-3 5. Zabora J, BrintzenhofeSzoc K, Curbow B et al. (2001) The prevalence of psychological distress by cancer site. Psycho-Oncology 10: 19-28 6. Dilhuydy JM, Dilhuydy MH, Taris M et al. (1989) Réactions psychologiques de patientes à l’annonce d’un plan de traitement de leur cancer du sein. À propos de 6 cas exemplaires. J Gynecol Obstet Biol Reprod (Paris) 18: 1017-23 7. Kübler-Ross E (1984) Vivre avec la mort et les mourants. Éditions du Rocher. Paris 8. Haas LJ, Leiser JP, Magill MK et al. (2005) Management of the difficult patient. Am Fam Physician 72: 2063-8 9. Razavi D, Delvaux N, Marchal S et al. (2000) Testing health care professionals’ communication skills: the usefulness of highly emotional standardized role-playing sessions with simulators. Psychooncology 9: 293-302 10. Manoukian A, Massebeuf A (2001) Pratiquer… La relation soignant soigné. Lamarre. 2e édition. Rueil-Malmaison

130


11. Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Journal officiel, numéro 54 du 5 mars 2002 12. ANAES (2000) Information des patients. Recommandations destinées aux médecins. Recommandations pour la pratique clinique. Rapport de l’agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES), Paris 13. http://www.ligue-cancer.net/IMG/pdf/dispositif_annonce.pdf 14. Baile WF, Kudelka AP, Beale EA et al. (1999) Communication skills training in oncology. Description and preliminary outcomes of workshops on breaking bad news and managing patient reactions to illness. Cancer 86: 887-97 15. Buckman R (2001) S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé. Masson, Paris 16. Saget E (2006) Médecins : mensonges sur ordonnance. L’Express 8 septembre 17. Delvaux N, Razavi D, Marchal S et al. (2004) Effects of a 105 hours psychological training program on attitudes, communication skills and occupational stress in oncology: a randomised study. Br J Cancer 90: 106-14 18. Fallowfield L, Jenkins V (2006) Current concepts of communication skills training in oncology. Recent Results Cancer Res 168: 105-12 19. Finset A, Ekeberg O, Eide H et al. (2003) Long term benefits of communication skills training for cancer doctors. Psychooncology 12: 686-93 20. Grassi L, Giraldi T, Messina EG et al. (2000) Physicians’ attitudes to and problems with truthtelling to cancer patients. Support Care Cancer 8: 40-5 21. Roberts C, Benjamin H, Chen L et al. (2005) Assessing communication between oncology professionals and their patients. J Cancer Educ 20: 113-8 22. Barnett MM (2002) Effect of breaking bad news on patients’ perceptions of doctors. J R Soc Med 95: 343-7 23. Burton MV, Parker RW (1997) Psychological aspects of cancer surgery : surgeons’ attitudes and opinions. Psycho-oncology 6: 47-64 24. Girgis A, Sanson-Fisher RW, McCarthy WH (1997) Communicating with patients: surgeons perceptions of their skills and need for training. Aust N Z Surg 67: 775-80 25. Lienard A, Merckaert I, Liebert Y et al. (2006) Factors that influence cancer patients’ anxiety following a medical consultation: impact of a communication skills training programme for physicians. Ann Oncol 17: 1450-8 26. Delvaux N, Merckaert I, Marchal S et al. (2005) Physicians’communication with a cancer patient and a relative: a randomized study assessing the efficacy of consolidation workshops. Cancer 103 (11): 2397-411 27. Wright EB, Holcombe C, Salmon P (2004) Doctors’ communication of trust, care, and respect in breast cancer: qualitative study. BMJ 328 (7444): 864 28. Mallinger JB, Griggs JJ, Shields CG (2005) Patient-centered care and breast cancer survivors satisfaction with information. Patient Educ Couns 57: 342-9 29. Rotter JB (1966) Generalized expectancies for internal versus external control of reinforcement. Psychol Monogr 80: 1-28


131

30. Libert Y, Janne P, Razavi D et al. (2003) Impact of medical specialists’ locus of control on communication skills in oncological interviews. Br J Cancer 88: 502-9 31. Libert Y, Merckaert I, Reynaert C et al. (2006) Does psychological characteristic influence physicians’communication styles? Impact of physicians’ locus of control on interviews with a cancer patient and a relative. Support Care Cancer 14: 230-42 32. Hegan T (2003) The importance of effective communication in preventing litigation. Med J Malaysia 58 Suppl A: 78-82 33. Aubry R (2005) Annoncer un diagnostic difficile ou un pronostic péjoratif : vérité et stratégies de communication. Med Pal 4: 125-33 34. Reich GM (2004) L’information diagnostique et pronostique à l’épreuve des avancées thérapeutiques en cancérologie : réflexions éthiques. Rev francoph psycho-oncologie 3: 188-96 35. Legmann M (2006) Insécurité des médecins : ne pas se résigner. Le Bulletin de l’Ordre des médecins. Mai (5): 6 36. Rogers C (2005) La relation d’aide et la psychothérapie. ESF, Issy-les-Moulineaux 37. Code de déontologie médicale. Titre II. Décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995 portant code de déontologie médicale (JO du 8 septembre 1995)

Le médecin généraliste, le cancer et la vérité Philippe Guillou

La qualité de la relation entre un médecin et son patient est influencée par la capacité du médecin à s’engager sincèrement dans cette relation. En médecine générale, la longévité des relations établies, traversant les générations successives sur quelques décennies, peut mettre à mal certains piliers fondamentaux, comme par exemple le secret et la vérité. Il est certainement illusoire de fixer comme objectifs au médecin de famille un secret absolu ou une vérité exhaustive. C’est une question éthique classique, les principes d’autonomie et de non malfaisance entrent en conflit dans la situation de dire la vérité au patient sur sa maladie mortelle. La reconnaissance des médecins traitants et de leur rôle auprès des patients permet actuellement de mieux distinguer ceux que tout le monde connaît : les médecins généralistes. Les évolutions dans la société, la place du consentement, l’autonomie croissante des patients ont considérablement modifié les relations des patients avec leurs médecins.

Qu’est-ce que la médecine générale ? La médecine générale, dans sa dimension globale ou holistique, s’intéresse au sujet biopsycho-social sans distinction. Elle s’adresse à toute personne dans son environnement de proximité, intervient au quotidien et en ambulatoire, au niveau du premier recours, ou du premier secours, dans une optique de durée, le long cours. Avec la réforme de Michel Debré (fils et père de professeurs de médecine) sous la présidence du général de Gaulle, la création des centres hospitalo-universitaires les a chargés de la formation initiale de tous les médecins, dont les médecins de famille. Ils ont entretenu le fantasme selon lequel la médecine générale serait la somme des enseignements des médecines de plus en plus spécialisées et techniques pratiquées dans les hôpitaux. Les instances universitaires confondent encore aujourd’hui en France la médecine générale

134


avec la médecine interne. En tout cas, elles ignorent superbement les caractéristiques de l’exercice des médecins de famille. Si bien qu’aujourd’hui, la France a accumulé un retard considérable en matière de reconnaissance de la médecine générale. Cela n’est pas surprenant puisque l’enseignement de la médecine était exclusivement dispensé à l’hôpital jusqu’en 6e année. Cela a abouti aux problèmes actuels de démographie médicale. Les autorités ont pris récemment conscience du problème et tentent d’y remédier par la revalorisation des actes de médecine générale, mais la place de la médecine générale comme filière universitaire à part entière est encore à ce jour l’objet d’âpres négociations entre les pouvoirs publics et le syndicat des médecins généralistes enseignants. Cette situation de l’enseignement donné aux médecins de famille a en quelque sorte éloigné le futur médecin du patient et de son milieu. Tout le problème étant le temps nécessaire ensuite au jeune praticien installé hors de l’hôpital pour se rapprocher de ses patients dans leur environnement naturel. Certains médecins généralistes ne parviennent pas à se satisfaire des résultats obtenus en condition d’adaptation au milieu extra-hospitalier. Le confrère auquel j’ai succédé parlait de « cotte mal taillée ». Il n’est pas facile de renoncer à la position de puissance procurée par l’exercice en CHU où le jeune médecin peut manipuler les outils les plus sophistiqués, les plus coûteux, les plus audacieux, toucher du doigt le fruit du génie de l’humanité bienfaisante… et se noyer dans l’illusion enthousiaste du progrès perpétuel vers un meilleur, encore et encore meilleur. Ce sentiment d’appartenance à une « élite » provoque un certain nombre de phénomènes désagréables lorsque le médecin se trouve placé en situation d’échec possible. À commencer par l’érosion progressive, la disparition voire l’inversion de ce sentiment et une descente aux enfers du monde réel : la vraie vie du médecin généraliste, dépourvu des super-pouvoirs que lui procurait l’hôpital. Le jeune médecin nouvellement installé éprouve ses connaissances hospitalo-universitaires dans le contexte qui est désormais le sien, et ne manque pas d’apprécier le fossé entre le patient hospitalisé objet de sa super-puissance, et la personne assise en face de lui dotée parfois d’exigences bien embarrassantes. Enfin, bon an mal an, le médecin se débarrasse plus ou moins de son super-costume pour tenter d’aborder le fameux rapprochement avec l’individu qui ose lui tenir tête (et en plus il n’est pas le seul). Le médecin généraliste développe une compétence clinique très particulière par l’observation de son patient. Il devient capable, en s’appuyant sur des constats objectifs de type socio-démographiques, d’élaborer des déductions très subjectives sur son patient et qui lui sembleront utiles dans sa relation avec lui. En général, ses déductions seront d’autant plus pertinentes que le médecin généraliste aura une conscience précise du transfert dans cette relation. Donc autant dire que ses déductions sont la plupart du temps erronées. Mais le médecin les utilise pour ajuster sa relation et son discours au patient. Ainsi, on a pu étudier la variation du discours du médecin selon le niveau d’éducation de son patient, et on a pu remarquer que plus ce niveau d’éducation augmente et plus le médecin révèle son diagnostic au patient. À l’inverse, le médecin hésiterait moins à cacher la vérité

Le médecin généraliste, le cancer et la vérité

135

à un patient moins éduqué selon lui. On peut considérer ce comportement comme une rémanence du fameux paternalisme (dont l’archétype serait « le grand patron »), que tous les médecins affirment vouloir bannir de leur pratique, mais qui rend encore de bons et loyaux services, quoique à l’insu du médecin ou dans une volonté politiquement correcte. On pourrait certainement étudier le discours d’un seul médecin et constater des différences selon un autre critère que le niveau supposé par le médecin de compréhension du patient, par exemple, le sexe, l’âge, l’état émotionnel, la situation familiale. Mais plus intéressant que la nature proprement dite du critère, il me paraît fondamental de porter à la connaissance des médecins l’existence d’un ou de plusieurs critères discriminants (on parle de multifactorialité) et de les aider à faire l’examen de la qualité des déductions qu’ils tirent de leur fréquentation des patients. C’est la différence entre étudier le patient, s’intéresser à lui et croire le connaître. Lui laisser la possibilité de réagir à sa guise, accueillir sa réaction, la comprendre émotionnellement permet au médecin et au patient d’établir progressivement leurs positions mutuelles autour de la maladie et des vérités bonnes à entendre plutôt que sous-entendues.

La vérité, le vrai Par ailleurs, le concept même de vérité mérite d’être discuté. Il est nécessaire d’éclairer un phénomène qui ne saurait être figé, mais est en permanente évolution, observable d’infinies positions, la plupart du temps insaisissable, sauf à le partialiser de manière suffisamment importante pour qu’on puisse l’étudier avec les moyens développés eux-mêmes selon des objectifs initiaux soumis à évolution permanente. L’humain ne semble pas aujourd’hui en mesure d’accéder à la vérité, sous les formes du concept philosophique qu’il s’est luimême forgé, et auquel pourtant il ne cesse de se référer afin de stabiliser quelque peu un univers en constant remodelage. Cependant, on peut considérer, dans un souci d’apaisement de la conscience, que cette vérité-là pourrait être conclue dans une réalité humaine, c’est-à-dire le continuum des perceptions du sujet dans tous ses environnements, à commencer par son propre environnement corporel. Ce qui nous intéresse particulièrement en médecine. Pour limiter le propos, considérons que la vérité correspond au diagnostic du médecin et que ce diagnostic est le cancer. On peut remarquer d’emblée que le diagnostic de cancer ne peut être posé que sur des preuves irréfutables de type cytologique, toute autre méthode ne constituant que des présomptions. Par conséquent ce diagnostic est obtenu à la suite d’une démarche plus ou moins longue, plus ou moins claire pour le malade, dans une atmosphère de suspense, angoissante pour le malade, excitante pour le médecin. Le médecin peut éprouver de l’angoisse, ou, plus simplement, de la peur de découvrir un cancer dans le corps d’un autre. Les représentations animales mordantes, piquantes, rongeantes ne manquent pas pour que l’être humain ayant choisi d’être médecin se sente également menacé par une entité aussi dangereuse qui frappe un être si près de lui. Une

136


des premières jouissances du jeune médecin repose aussi sur la découverte d’un diagnostic, quel qu’il soit, si bien que cette jouissance liée à la satisfaction intellectuelle d’avoir trouvé quelque chose (tous les chasseurs-cueilleurs pourront vous le dire) peut lui servir d’habile défense pour contenir une angoisse plus ou moins identifiée. D’autant moins identifiée que c’est tout au long de sa formation initiale qu’on apprend au jeune médecin à résister aux visions de la misère humaine, à se « blinder », à tenir le coup devant l’insupportable, le dégoûtant et l’effrayant. À ce stade de ma réflexion, j’ai souhaité aborder le sujet de façon plus concrète en décrivant certaines situations cliniques authentiques qui auront marqué mon exercice de médecine générale auprès de populations françaises vivant à Paris ou à Strasbourg entre 1993 et 2007. Je précise que les récits qui vont suivre n’ont pas été écrits ni corrigés à la lumière du dossier médical de chaque patient, mais uniquement à partir de la trace laissée dans ma mémoire de praticien. Certains ont pu être travaillés en groupe Balint entre 1997 et 2001, ce qui a permis de réduire leur potentiel traumatique et d’analyser certains aspects transférentiels qui ne seront pas directement décrits ici.

Deux histoires pour commencer sa carrière En décembre 1993, je pris la succession d’un médecin généraliste et lors de la période initiale de présentation (un mois au cours duquel j’ai rencontré tous les patients soignés par lui), nous avions diagnostiqué à la suite de l’apparition d’un prurit un cas de cancer hépatique sur cirrhose chez une vieille dame qui habitait au-dessus du cabinet. L’état de la vieille dame s’étant rapidement dégradé, j’avais pris la décision d’une hospitalisation, en présence de ses enfants et avec leur accord. La patiente, réticente à quitter son domicile, a fini par accepter la proposition. Elle est décédée après quelques jours, les enfants m’envoyèrent un faire-part et je me rendis à la cérémonie funéraire. Les enfants de cette dame me faisaient confiance, je les avais inclus dans les processus de décision et ils me demandaient de partager aussi la fin de l’histoire de leur mère. Le médecin me présenta aussi un homme, retraité de la Poste, pour lequel il y avait une histoire de cancer urologique, une masse remontant le long des voies urinaires. Selon les éléments en ma possession dans le dossier médical, le diagnostic ne me paraissait pas très clairement établi. Il y a donc eu une période initiale de précision diagnostique, au moyen d’examens d’imagerie, de prélèvements pour histologie, ce qui malheureusement confirma le cancer pelvien évolué de type urothélial. Lorsque j’eus la certitude du cancer, je décidai de l’annoncer au patient, ce qui fut fait autour de la table de la salle à manger et en présence de sa femme. J’avais eu l’impression de ne pas trop mal m’en sortir à l’époque, tout au moins avec le patient. Comme jeune généraliste, j’étais très disponible pour ce patient très anxieux. Je l’ai donc suivi plusieurs mois à son domicile, jusqu’à la fin de sa vie, aidé de sa femme pour les soins quotidiens. Il mourut à l’hôpital dans le service où il avait réalisé les examens.


137

Plusieurs années après sa mort, alors que je continuais à soigner son épouse régulièrement, se produisit un événement brutal qui entraîna une rupture entre nous. Ce jour-là, elle me demanda une prescription de tranquillisant sur un mode relativement directif, que je perçus comme une atteinte à mon autorité et à mon pouvoir. En lui confirmant fermement ma position, je plaçai notre relation à un degré de tension pénible pour nous deux qui aboutit au départ de la patiente. Mais cette rupture lui permit aussi de raconter comment elle avait mal vécu l’annonce du cancer à son mari. Le jour de cette annonce j’avais été particulièrement inattentif à la réaction de son épouse, et plusieurs années après, ce qu’elle avait perçu comme une brutalité de ma part m’était retourné tel quel. Ma conclusion est que si la révélation est très délicate pour le patient, elle l’est aussi pour son entourage qui devrait certainement bénéficier des mêmes attentions que le patient. D’autant plus que la prise en charge au long cours devra s’appuyer aussi sur l’entourage, en le préservant comme une ressource pour le patient.

Vérité et dépistage Un homme septuagénaire, veuf, retraité du Trésor, vient de s’installer près de mon cabinet dans une « résidence avec services » pour personnes âgées. La première consultation se situe juste après qu’il ait consulté un cancérologue qui lui proposait un traitement de chimiothérapie. Il avait été opéré du colon après la découverte, par son médecin précédent, d’un cancer avec des métastases au foie. Le patient cherchait un nouveau médecin traitant, il m’apporte tous les documents médicaux en sa possession afin que j’établisse son dossier. Au cours de l’entretien, il m’explique que son ancien médecin traitant l’avait adressé à un spécialiste pour pratiquer des endoscopies de dépistage du cancer du colon, et il me montre les derniers comptes rendus d’endoscopie, car il ne comprend pas pourquoi malgré cette démarche préventive il a quand même pu développer un cancer. En relisant attentivement le dernier compte rendu datant de quelques années (moins de cinq), le praticien précise que la qualité de l’examen était insuffisante du fait de la préparation et qu’il n’avait pu réaliser une coloscopie totale… Je pus à ce moment-là lui expliquer que le dépistage n’avait peut-être pas permis de découvrir sa maladie à un stade plus précoce, comme c’en était l’objectif. La suite de l’histoire de ce patient fut assez éprouvante, mais il me donna toujours toute sa confiance et il affronta sa maladie et la fin de sa vie avec force et courage. Les difficultés de la prise en charge furent majorées par l’ambiance qui régnait dans son nouveau lieu de vie. En effet, les résidents vivaient dans des logements de qualité équipés de véritables cuisines bien équipées ; ils pouvaient aussi partager leurs repas dans un restaurant collectif. Mais les personnes qui prenaient leurs repas en même temps que ce patient furent gênées par la dégradation de l’état physique de leur voisin et certaines s’en ouvrirent à la

138


directrice de l’établissement. Plus l’état du patient s’aggravait (asthénie, amaigrissement, ictère) et plus les bruits couraient. Progressivement nous avons cependant installé un dispositif médical de plus en plus lourd (lit médical, hospitalisation à domicile, des visites quasi quotidiennes) et, avec l’accord du patient, je négociai avec l’entourage la poursuite des soins. Au fur et à mesure de l’aggravation, la pression de la directrice se fit telle, que je proposai à mon patient de déménager à nouveau pour un lieu plus favorable à sa condition. Il comprenait mal pourquoi il aurait dû partir pour épargner aux autres résidents sa présence, mais il encaissa encore et accepta ma proposition. Une place libre en unité de soins palliatifs le lendemain et un ambulancier acceptant de le transporter (la plupart des ambulanciers ne souhaitaient pas, pour des raisons administratives, prendre le risque d’un décès dans leur véhicule !) ont permis un dernier voyage. Le patient mourut le soir même de son admission. Nous étions toujours seuls (au moins au début, car son fils intervint ensuite jusqu’à la fin) dans les consultations, il me demandait de ne rien lui cacher, afin de pouvoir prendre les décisions les mieux adaptées. Je me suis attaché à respecter son désir d’autonomie, ce qui renforça sans doute la relation. Ce patient avait besoin de la vérité pour pouvoir continuer. Ses voisins avaient besoin de cacher la vérité en excluant une image de mort de leur communauté. Et le dépistage dans tout ça ? On peut imaginer une information complète sur le dépistage, ses objectifs, ses risques, ses insuffisances, avant que le sujet ne s’engage les yeux fermés pour la bonne cause. Une plus grande part de vérité avant de s’engager, mais aussi, pour le médecin, garder les yeux ouverts tout au long de l’exercice sont des éléments nécessaires.

Une question qui n’est pas venue Vers la fin des années 1990, un patient, jeune retraité originaire de l’Aveyron, avec lequel nous avions choisi de dépister le cancer de la prostate, se retrouve au bout de quelques temps avec un diagnostic de cancer localisé de la prostate. Il retourne dans sa région, consulte un urologue qui lui propose une prostatectomie radicale afin de guérir son cancer. Celle-ci est réalisée « dans la foulée ». Malheureusement les fonctions érectile et de continence vésicale sont endommagées, et le patient revient vers moi. Son épouse intervient beaucoup à ce moment, elle est bouleversée par cette nouvelle situation, empêchant toute vie sexuelle « comme avant ». Le patient, en revanche, semble moins perturbé qu’elle à ce sujet. Le discours du chirurgien, concernant l’efficacité carcinologique de son opération, lui apporte une satisfaction relative dans son nouvel état. Il semble que les propositions thérapeutiques faites dans une optique de guérison aient été vraisemblablement orientées par celui qui les donnait. Ainsi on peut imaginer qu’un chirurgien va proposer la chirurgie comme méthode de référence et qu’un radiothérapeute choisira plutôt la radiothérapie…


139

Le médecin généraliste connaît ces méthodes, il en connaît les résultats en termes d’efficacité carcinologique et en termes de séquelles thérapeutiques. Il peut aider son patient dans sa décision et son orientation. Il accompagne de toute façon les suites opératoires (et de ce fait, il les connaît). Je propose que chaque thérapeute informe son patient de la réalité de ses propres chiffres et non de ceux de la littérature. À les entendre, ils sont tous capables de préserver les fonctions, certes, mais dans quelles proportions : 90 % ou moins de 50 % ? Il est bon de savoir la vérité indéniable sur les chiffres de chaque thérapeute permettant au patient de préserver sa qualité de vie future. La critique est aisée et l’art est difficile, le médecin traitant le sait aussi : chaque prostate est différente, les paramètres varient, ce n’est pas toujours facile, etc. Et bien souvent il n’est pas naturel pour un médecin de mettre en doute l’avis d’un confrère. Mais s’il ne le fait pas lorsqu’il sent que cela est légitime, il participe à un mensonge fait au malade. Dans le cas présenté, la question d’une alternative à la chirurgie n’est même pas apparue ; soit que l’avis du spécialiste prime à ses yeux sur celui du médecin traitant ; soit que le patient considère comme acquise la collusion entre confrères. Et c’est donc après, quand plus rien ne marche « comme avant », que la question arrive. Des collèges pluridisciplinaires sont depuis plusieurs décennies en place dans les centres anticancéreux pour permettre aux patients de bénéficier de l’ensemble des moyens thérapeutiques disponibles. Le patient n’y participe jamais, et son médecin traitant non plus le plus souvent, même s’il y est parfois invité. Des réseaux d’oncologie libérale se mettent en place et sont financés à l’heure actuelle afin d’élargir les « bonnes pratiques », mais les limites de la participation des médecins traitants se posent de la même façon. Des collèges y sont organisés, afin d’optimiser les traitements et leurs conséquences. Des recommandations, issues de conférences de consensus, balisent le terrain des pratiques. Le champ des pratiques règlementées en cancérologie ne se limite pas aux protocoles optimaux de chimiothérapie ou de radiothérapie, mais comprend aussi la prise en charge des séquelles thérapeutiques physiques et psychiques chez le patient et ses proches tout au long de l’histoire cancéreuse (du dépistage à la fin de vie, en passant par le diagnostic, l’évolution, la guérison, le deuil, la survie).

Psychose et cancer Chez cette femme de plus de 70 ans, aide-soignante retraitée, souffrant de psychose hallucinatoire depuis l’âge de 20 ans, non traitée depuis les années 1970, est diagnostiqué un cancer évolué, lorsque l’un de ses fils parvient à l’emmener à une consultation hospitalière pour une volumineuse plaie bourgeonnante du sein gauche. Une perception douloureuse

140


probablement atténuée chez elle, une interprétation fixée par la patiente pour l’apparition de la lésion (« je me suis blessée en tombant sur le trottoir »), ont placé la patiente dans une position de déni psychotique d’une maladie grave possible. L’absence prolongée de soins découlant de ce déni a entrainé une évolution loco-régionale assez rarement visible à notre époque. Le fils a remarqué l’importance de cette lésion et déclenché la tentative thérapeutique au stade d’envahissement loco-régional de la paroi et d’extension métastatique pulmonaire (« lâcher de ballons »). Mon intervention a débuté alors car, la patiente n’ayant pas de médecin (n’étant jamais malade et sans aucun traitement), son fils est venu me solliciter à ce moment-là. J’ai accepté la prise en charge, au sein d’une équipe d’infirmières déjà à l’œuvre auprès d’elle, renforcés dans un deuxième temps par l’équipe mobile de soins palliatifs. Les phénomènes les plus frappants chez cette patiente ont été ses comportements d’enfermement, de sécurisation constante des ouvertures de son logement (portes fermées à clef puis bloquées par des chaises sous les poignées, fenêtres occluses en permanence avec du ruban adhésif, orifices de ventilation calfeutrés par du papier…), nous permettant d’appréhender le niveau extrême de menace dans lequel elle se trouvait. Elle qui, pourtant, à première vue, vivait sans bruit dans son appartement depuis des années, sans déranger ses voisins. Un certain équilibre avait été trouvé avec son environnement au prix de toutes ces précautions. Je n’ai pas tellement cherché à lui demander « ce » qui la menaçait ; le cancer de son sein gauche me paraissait déjà bien assez inquiétant comme ça. Évidemment, les soins « adaptés » du cancer n’ont jamais été possibles chez cette patiente fixée à son déni, l’évolution de son cancer non traité a été marquée par une fatigue, un amaigrissement, un essoufflement, puis une fracture métastatique d’un fémur. Une place en USP a été trouvée où elle est décédée un mois plus tard. Comme la patiente « échappait » aux propositions « raisonnables » que le corps médical lui faisait, nous nous sommes efforcés de nous replacer à côté d’elle en renonçant à nos capacités et autorité habituelles, sans pouvoir exercer aucun pouvoir sur elle. Pourtant, cette expérience ne me laisse pas de mauvais souvenir. Il est très probable que la force du déni de cette patiente, convaincue de l’absence de gravité de sa situation, ait été « communiquée » à tout son entourage, y compris aux professionnels de santé. La relative indifférence et finalement la « tranquillité » avec lesquelles la patiente vivait son cancer ont très certainement aidé toute l’équipe autour d’elle à continuer des soins dans une atmosphère de réalité modifiée. La réaction de la patiente à sa maladie interférant plus que l’évolution de la maladie elle-même avec nos propres réactions, nos processus d’identification se retrouvaient comme aiguillés vers une réalité sereine sous nos yeux par la patiente, à l’opposé de ce que nous pourrions envisager pour nous-mêmes dans un processus plus rationnel. Notre adhésion à une part d’irrationnel nous a en quelque sorte protégé, et permis d’éprouver pour quelques instants une sérénité d’avant la fin du monde.


141

Poussée à l’extrême dans le cas de cette patiente, la différence entre la vérité du malade et la vérité du médecin peut être mise à profit par le médecin, tout simplement en l’acceptant comme belle et bien réelle.

Une réalité qui change pour le médecin Examinons le cas de cette autre patiente, âgée de 53 ans, femme de ménage, mariée, trois enfants dont un fils décédé de déshydratation en bas âge. Je suis cette patiente depuis trois ans pour une hypertension, et avec un bilan enzymatique hépatique perturbé dans les suites d’une cholécystectomie, fait réaliser une échographie de l’abdomen : le foie et les voies biliaires ne montrent pas d’image anormale, mais au pôle inférieur du rein gauche le radiologue décrit une image hétérogène de 20 mm qu’il conseille d’explorer par scanner. Cet examen est réalisé et confirme l’existence de l’image hétérogène sans signe d’extension par ailleurs. La patiente est adressée à un service d’urologie, qui indique l’intervention à visée diagnostique et thérapeutique. L’anatomo-pathologie permet le diagnostic de cancer moyennement différencié. L’intervention pratiquée suffit au traitement, il n’y pas d’autre traitement anticancéreux à proposer à ce stade. Selon les statistiques à ce moment-là, les chances de survie à 5 ans sont de 80 %. Elle a repris son activité professionnelle. Pour cette patiente, j’ai ressenti très clairement le changement « avant-après ». C’est-àdire que c’est moi-même qui l’ai éprouvé, j’ai senti un rapprochement, une augmentation de l’attention, de la concentration, de la charge émotionnelle au cours de ces consultations d’« après ». Puis cette tension liée au changement s’est apaisée, ce qui a été favorisé par le contrôle de la situation. Je ne me souviens pas avoir dit à la patiente : « Vous avez 80 % de chances d’être en vie dans 5 ans. », peut-être lui ai-je dit mais je ne m’en souviens pas. Je ne sais pas s’il eût été juste de lui dire cela. Cependant je pense lui avoir communiqué quelque chose de rassurant, concernant l’avenir, à travers ma capacité d’être rassuré moi-même sur la situation. Quelque chose qui ne se dit pas, mais qui est perçu, qui se comprend très bien, que l’on cache difficilement et que l’on croit être la vérité.

… et pour le malade Je reçois cette femme de 57 ans, active, jamais malade, d’origine polonaise pour la première fois fin septembre 2006. Elle vient me voir un vendredi soir après le travail car elle souffre de troubles digestifs depuis plus d’un mois avec des nausées, une anorexie, un amaigrisse-

142


ment, une asthénie. Je la trouve pâle, son abdomen présente un foie volumineux « bosselé » sensible. Je lui prescris un bilan comprenant une numération et une échographie de l’abdomen, la patiente ne veut pas d’arrêt de travail. Je reçois le lundi soir suivant les chiffres du laboratoire montrant une anémie profonde, je laisse un message sur son répondeur lui demandant de revenir me voir. Elle revient finalement le lendemain soir avec l’échographie qui objective de multiples images hépatiques compatibles avec des lésions secondaires, ainsi qu’une zone hétérogène de l’aire pancréatique, le radiologue demande un scanner. La patiente, tolérant relativement bien cette anémie qui a dû se constituer progressivement, va réaliser le scanner le jeudi confirmant l’atteinte hépatique secondaire et précisant l’atteinte primitive au niveau du colon droit. Cette fois-ci la patiente accepte un arrêt de travail. Elle entre à l’hôpital le jeudi soir après avoir eu le scanner, pour être transfusée puis opérée. Un traitement de chimiothérapie est ensuite entrepris. Sept mois plus tard la patiente est toujours en chimiothérapie, elle a repris du poids et des couleurs, elle est revenue chaque mois pour une consultation à mon cabinet. Elle se demande si elle va garder ses cheveux, son dernier contrôle après six cures n’a pas montré de progression des images hépatiques et son cancérologue veut continuer la chimiothérapie « le plus longtemps possible ». Pour cette patiente, j’ai été d’emblée embarqué dans une histoire lourde, dès le premier contact. Ma connaissance du pronostic assez sombre de sa maladie ne m’a pas beaucoup rassuré sur l’avenir. Je crois que dès que je l’ai vue, je savais qu’il y avait quelque chose de grave. J’ai demandé à cette patiente ce qu’elle voulait savoir, elle voulait certainement savoir ce qu’elle avait, mais pas savoir combien de temps il lui restait. Ce que je ne sais de toute façon pas. Pour moi la relation ne change pas avec cette patiente-là. Mais pour elle, la rupture entre l’« avant-jamais malade » et l’« après-toujours malade » est certainement très grande. Entre les deux, la vérité du présent fait son chemin.

La vérité devant le miroir Cette patiente d’environ 55 ans aux habitudes d’éthylisme et de tabagisme, mariée à un homme souvent absent pour ses affaires, avait développé un cancer du sinus maxillaire et de l’ethmoïde. Elle avait dû subir de multiples interventions d’exérèse chirurgicale, d’énucléation de l’œil, puis de chirurgie réparatrice, avec des séances de radiothérapie. Vivre avec son nouveau visage, les soins de sa prothèse oculaire, les brûlures cutanées post-radiques, les écoulements, les infections… était difficile pour elle. Les opérations de reconstruction avaient été réalisées par d’excellents chirurgiens d’un grand centre anticancéreux du sud de Paris. Le visage de cette femme était devenu un peu


143

asymétrique, l’œil restant et la prothèse n’étaient pas alignés, pas de beaucoup, mais suffisamment pour que la patiente couvre le haut de son visage avec de grosses lunettes de soleil. Avec le temps et les soins, les chairs ont cicatrisé ; elle s’occupait bien de sa prothèse oculaire. Un jour, elle me demanda en enlevant ses grosses lunettes noires : « Comment me trouvez-vous docteur ? » Sans aucune hésitation, je lui dis que ça allait très bien ! Évidemment je me trouvais à la place du médecin, avec la satisfaction du travail excellent de membres renommés de ma corporation et prêt à voir sans ciller, en raison de l’habitude, les vilaines choses sur les corps des malades. Mais je n’avais pas passé mon temps uniquement à lui prescrire des pommades et des compresses pour se soigner. J’avais aussi écouté son histoire, avec sa famille, son mari, ses petits-enfants (pour lesquels elle tricotait sans cesse) et noué une relation favorable avec elle. Dans mon souvenir je n’ai pas retenu de tentative d’érotisation de sa part, ou alors je l’ai très bien refoulée, rebuté que j’étais par son visage disgrâcieux. Si la réalité est dans l’objet, la vérité est dans le regard sur cet objet.

Un médecin au tribunal : les mots de la fin Dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité. C’est par ces mots solennels que le juge invite un témoin à s’exprimer à la barre. Après tout, on pourrait certainement appliquer à la justice toutes les réserves précédemment émises concernant la vérité. Et quoi de plus injuste qu’un monde où même la faute n’est pas nécessaire. Le médecin établit le diagnostic médical de son patient qui est venu le solliciter pour donner un nom et des soins appropriés à ce qu’il pense pouvoir être une maladie. Lorsque le travail du médecin le conduit à découvrir un cancer chez son patient, il y a une confusion instantanée, et souvent à l’insu du médecin, entre le diagnostic de cancer et une mort imminente. La vérité prend alors les couleurs d’une condamnation. Au médecin de prendre garde à ne pas enfiler la robe du magistrat au moment de prononcer la sentence. Il est encore fréquent d’entendre dire d’une personne malade qu’elle est « condamnée », parce que les médecins « ne peuvent plus rien pour elle ». Seule la grâce du miracle reste encore disponible pour alimenter de maigres espoirs ! Il est certain que la mise en scène du jugement (dernier ?) accompagne les deux acteurs principaux, dans le jeu, voire dans le feu, de la consultation. Ils pourraient aussi échapper à la tentation juridique et son escalade de condamnations. Celle du médecin qui « condamne à mort » son patient ; et celle du patient et de son cancer qui « condamnent à l’impuissance » le médecin.

144


Mort et impuissance, il faudra du courage à ces deux-là pour affronter l’épreuve, avec constance et continuité. La vérité et ses entorses sont à employer au service de ce courage précisément. Le courage et l’énergie de maintenir la relation thérapeutique, malgré la mort et l’impuissance, sont plus utiles que la vérité elle-même. La vérité ne devrait pas être un enjeu dans le couple médecin-patient, mais seulement un repère. Par contre la sincérité avec laquelle chacun affronte sa propre mort et sa propre impuissance, et le respect de l’autre dans un combat qui n’appartient qu’à lui, seront indispensables aux deux pour se sentir vivre ensemble.

Conclusion Je ferai mienne cette formulation subtile d’Émile Cioran qui, mieux que tout épilogue, conclura les petites histoires de vie rapportées ici. Aucune ne synthétise la vérité de la pratique du médecin généraliste mais chacune est un diamant éclairant de sa flamme éternelle l’alcôve dans laquelle tant d’espoir et de désespoir se font et se défont quotidiennement. « Nous n’avons le choix qu’entre des vérités irrespirables et des supercheries salutaires. Les vérités qui ne permettent pas de vivre méritent seules le nom de vérités. Supérieures aux exigences du vivant, elles ne condescendent pas à être nos complices. Ce sont des vérités “inhumaines”, des vérités de vertige, et que l’on rejette parce que nul ne peut se passer d’appuis déguisés en slogans ou en dieux1. »

1. Émile Cioran, Écartèlement (1979), repris dans Œuvres, Gallimard, coll. Quarto, 1995, p. 1415.

Vérités et cancer : expérience de la psychanalyse Martine Derzelle

Prologue Le cancer a souvent les « effets de l’analyse » : la réalité du cancer mène le patient là où est attendu le psychanalyste. Point d’étonnement donc à ce que de poignants bilans de vie se fassent entendre. Ainsi, dès le tout premier entretien, on entend : « Qu’opposer au malheur ? Quel recours quand tout se retire ? Quand le corps même trahit et se dérobe dans sa fonction de support ? » Chacun établit spontanément le lien entre sa maladie et les événements significatifs de son histoire personnelle. Répertoriant ce qui a fait et fait encore sens dans sa vie, il se demande : « Sur quoi se reposer aujourd’hui en cet extrême ? » C’est alors qu’une prodigieuse profondeur relationnelle et émotionnelle peut être rapidement atteinte, presque trop, allais-je dire, si l’on fait référence au temps nécessaire dans les « cures analytiques» pour en arriver là. Ce qui semble en jeu ici est un curieux mouvement de bascule entre le profond et la surface, l’intime et le public mais aussi le familier et l’étrange, le lourd et le léger, le grave et le sourire… témoignant ainsi du bouleversement sans précédent dans l’organisation de l’espace et du temps du patient. Comme si la perte donnait de la substance, offrait un « nouveau savoir »inauguré par la maladie, une nouvelle intrication entre le somatique et le psychique, permet, via la mise en mots de cette expérience qui balaie tout, de modifier la relation du patient à son corps et à sa vie subjective. Le texte en prose qui suit, s’est nourri de mes pensées et de celles des patients cancéreux suivis parfois jusqu’en fin de vie. Il pourrait se lire comme une tragédie classique dans laquelle le chœur amplifie les réactions émotionnelles des spectateurs, se tournant, à chaque nouveau stade de l’action funeste, du côté de l’amphithéâtre où se répercutent leurs voix et celles des acteurs qui changent tour à tour de masques.

146


On peut marcher longtemps sur la falaise. Jamais rien dans la couleur de l’herbe ne prévient de la chute Rien ne dit la fin. Des corps de tous âges en sont venus à trébucher puis tomber. Les corps usés semblent plus près cependant, mais rien ne change la donne, la chute est toujours à venir Qui sait comment se plier et se tordre ? Aller où… Va savoir… Et c’est ainsi que tous nous finissons, avec ce bagage de nous-mêmes, cette enveloppe neuve ou usée dont nous sommes les seuls à connaître, s’il en est un, le contenu Quelles qu’aient été nos traditions et nos représentations, nos croix, nos paradis et nos dieux, nos bougies, nos feux de joie L’idée du dernier moment reste une angoisse, une angoisse de cette expérience unique et irrévocable que nous ne pourrons de toute façon mettre en mots, une fois cette dernière brutalement tissée Avec leurs coins vieillis, nos corps portent l’usure de la vie passée jusque-là Tant qu’elles sont vivantes, ces enveloppes ne contiennent en rien la chute à venir Tous les cuirs usés du monde, en mouvement, sont aussi vivants que des cuirs neufs La grande faucheuse s’énerve devant nos statistiques Nous allons toutefois tenter de nous glisser dans une autre peau de cuir, écouter ces paroles de cuir dont la plupart restent habituellement informulées. Écoutez « Qu’avais-je fait qui me valut ce passage ? J’étais devenu roi, et ma vieille chaussette de corps un sujet de conversation “amoureuse” à en croire leur manie des chuchotements incessants…

Vérités et cancer : expérience de la psychanalyse

147

Qu’avais-je dit qui m’ouvrit toutes ces attentions délicates ? On me parlait, on me soignait, on me parlait de la vie, de son sens, de Dieu et des philosophes avec de grands yeux tous calmes Qu’est-ce qui, dans la vie de tous ces praticiens, manque à ce point pour qu’ils fassent tant de cas de ma tête de bouc acariâtre, leur temps est-il si peu précieux pour le reste ? Je ne crois pas avoir moi-même consacré tant de temps à mes propres enfants ! Où était cet édifice de ma vie soudain surgi à la conscience de l’humanité qui m’ouvrit le luxe de ces soins Je l’ai compris aujourd’hui : j’étais un malade cancéreux, donc peut-être un mourant, et sur ces malades reconnus comme tels, il faut se pencher lourdement, faire preuve de patience, de charité, il faut compatir Mais compatir à quoi et pourquoi ? C’est simple, compatir à ce que je suis “presque mort(e)” et que c’est difficile à “gérer” J’ai dû me faire à l’idée, regrettant toutefois que cet état de soins ne me fût pas accordé pendant mes plus jeunes années, au moment où mon corps était d’une coquetterie plus évidente… Si l’on s’occupe de tous les malades cancéreux de la même façon que l’on s’occupe de moi aujourd’hui, il faut inscrire tous les nouveau-nés avec la mention spéciale : mourants débutants Au départ, surpris par cette attention multiple et soudaine, contrastant, il est vrai, avec ce temps où je prenais la poussière dans un coin de chambre, les bras chargés de promesses de guérison et de paroles d’encouragement à me battre, à me distraire et à regarder la télévision, je me mis à parler Jamais de moi, pensez-vous ! Mais de ce qui allait m’arriver, de ce qu’ils voulaient entendre finalement J’ai parlé de la détresse, de la mort, du passeur du Styx, du fait que le “tunnel blanc” c’est un peu de mauvais goût, trop de blanc, ça doit donner le vertige aux peintres et aux écrivains

148


J’ai dit que j’étais comme les peintres et les écrivains pour ça… Par jeu… Puis par besoin… Puis le besoin est parti et eux sont restés… Et là, Au plus intime de ces moments, Pendant que, quelque part, dans cet air vierge de lumière du dedans de ma valise corporelle… Apparaissent de nouvelles couleurs, la vie, Quand mes savoirs enfin se détendent, s’autorisent un peu de soleil, Mes angoisses d’enfance… Là, Et bien la porte de ma chambre s’ouvre, Brutalement, Au cas où je ferais semblant de dormir parce que c’est la visite, Et que depuis peu je mets de la mauvaise volonté à être causant lors des visites, Et là, Avec cette voix atroce de dessin animé japonais où l’on a rien trouvé d’autre que l’hystérie pour représenter l’enfance, on me demande : “ça va bien ?” Étant entendu qu’aller bien pour une personne comme moi, Cela signifie être allé “aux selles”…


149

Plutôt que rester en silence et en humilité, Avec ce qu’elle est, cette vieille chose, Sans ces questions qui révèlent votre mal-être plutôt que le mien, Rester dans ce calme extraordinaire d’apaisement, Ce contrepoids à une vie entière de vacarme Loin de toute vérité et de tout savoir À mesure que le silence se frayait une place dans l’herbe et rendait aux moindres brindilles de ma vie leur pesant de rosée fragile, C’était le grand rush, L’agitation hystérique autour du lit On me parlait de plus en plus fort avec des pensées de moins en moins charnues ; Ils tentaient de “gérer” mon mutisme soudain, gardant l’espoir que je me mettrais d’un coup à réciter tout l’ancien testament en hébreu Qui sait la lucidité de celui dont le corps ne bouge plus que de l’autre côté de ses yeux hagards ? J’étais comme drogué, trop de mots qui deviennent trop de sens qui devient trop de choses à ne pas dire. Tout cela devient soudain un point unique d’une densité sans formulation, le tout derrière des yeux apparemment vides face auxquels il est normal d’avoir peur Que faire si vous n’êtes pas drogués vous-mêmes, Que faire si pour combler le gouffre de l’angoisse, vous vous agitez Un caprice de plus où c’est votre connaissance qui s’énerve, elle voudrait posséder un savoir qu’elle n’atteindra jamais, connaître le goût d’une sucette colorée derrière une grande vitrine qui s’éloigne à mesure que vous tentez de l’atteindre. Jusqu’à ce que,

150


D’un coup d’un seul, Vous y soyez, De l’autre côté, Sans jamais l’idée d’avoir brisé quoi que ce soit, Sans possibilité de crier pour dire à la connaissance restée derrière ce qu’il y a après Que puis-je faire face à ce que je vous renvoie en pleine tête Cette violence d’avoir à un jour cesser d’être et où personne d’autre que soi-même n’est capable de cheminer ? Rien ne prépare à mourir, toute mort est insaisissable et il s’agit bien d’une histoire de foi que de trouver du sens ou aucun Peu de moments dans la vie où vous vous trouvez devant un trou Vous avez beau nommer ce trou, l’appeler fin, passage, castration, mort, limite,.rien ne permet pourtant de le nommer ; Intouchable de son vivant, ce trou reste hors d’atteinte. Mais rien ne vous dit s’il y aura à chuter, passer, monter, comprendre, lutter contre le froid ou le chaud, Rien ne dit s’il faut se préparer, Peut-être même la meilleure mort est celle à laquelle on ne se prépare pas ; À quoi sert de parler de ce qui n’est à portée que de soi une fois soi volatilisé ? Impasse où vous voudriez baliser le mur ! Le théâtre ne cesse jamais : Scène 1 : entrée du médecin, côté cour, grande blouse, un homme élégant trahi par les cernes, souci d’hygiène et de professionnalisme, souci d’élégance, Scène 2 : thermomètres et taches de rousseur, les infirmières


151

“Excusez-moi, bien sûr”, et un peu de douceur Scène 3 : Il est en fond de scène, dans son bien-être surnaturel, l’alchimiste de mes articulations : 150 g de position latérale, shamallows respiratoires… La scène se vide, arrive le nettoyeur Scène 4 : le nettoyeur de la rue Imaginez-vous, vous vous promenez, et là, par inadvertance, vous rejetez sur le sol une canette vide de votre fatigue, sans penser que cela constitue un acte lourd de responsabilités C’est immanquable alors, il arrive derrière vous et vous glisse à l’oreille des tas de phrases : “Vous venez de jeter sur le sol une partie de vous-même, c’est une anticipation de la chute finale, le geste vous trahit, vous êtes au bout du rouleau, la mort vous hante, vite des anxiolytiques !”

Au petit matin, au chant du coq spécialement enregistré pour diffusion hospitalière, arrive une poule Scène 5 : une poule bien en chair vient caqueter au-dessus de vous de douloureuses minutes Là encore mon mutisme ouvre la porte à une vaste marée de verbiage. Mon silence devient le grand divan “Quelles graines aimez-vous ? Quel goût ? Quelle consistance ? Quelle couleur ? Faites-vous attention aux graines B12, PP et B6 ?” Et pour revenir à un leitmotiv d’envergure wagnérienne : “Troubles intestinaux ? Vous y allez souvent ? Merci pour votre participation, Pensez à manger lentement, à la semaine prochaine !” Scène dernière : les bénévoles. C’est comme les majorettes mais sans ce costume dont l’éthique cadre un minimum l’action.

152


“S’il est une chose dont souffre la société, c’est ce manque de légèreté et d’ironie qui ouvre à toutes les dramatisations possibles, une fertile terre” Mon état est grave, les gens viennent me voir parce que je suis dans un état grave, leurs figures compassionnelles sont tristes et sans angles, les propos savamment dosés pour ne pas me blesser – ce qui revient à ne pas me toucher –, ils rentrent chez eux comme s’ils me portaient sur leurs dos, leurs enfants en ont marre de leur état de gravité, ils se réfugient dans ce qu’ils trouvent, l’un, les études, l’autre, la drogue, les couples explosent, les tensions entre familles décuplent, les attentats ensuite, puis c’est la guerre, la guerre totale qui tue tout, et tout ça pour un service que je n’ai pas demandé ! Envoyez-moi plutôt des clowns et des humoristes, de ces gens dont le désespoir est tel qu’ils ne vous ennuient pas avec le vôtre de désespoir, et penseraient peut-être à vous parler d’autre chose Peut-être penseraient-ils à me parler comme si j’étais encore en vie, plus préoccupé de confort que de vérité ! Je me passe bien des spécialistes, l’histoire n’est plus une histoire de guérison, elle est une histoire humaine, deux sujets l’un en face de l’autre, avec leurs richesses accumulées Réduire mon univers à la vérité et au savoir, c’est toujours ne pas me toucher, au sens fort du terme… La fin de vie commence quand les autres vous suggèrent que vous êtes en fin de vie Mais qui a dit que la vie allait de la naissance à la mort et pas de la mort à la naissance ? »

Savoir et vérité en fin de vie Danièle Lecomte

Si la question « Faut-il dire la vérité au malade ? » était très polémique à la fin du XXe siècle, la réponse est aujourd’hui clairement « oui ». La question s’est en fait déplacée, pour devenir beaucoup plus complexe, à savoir : « Comment dire la vérité au malade ? » Le Plan cancer (1), en inscrivant la consultation d’annonce (mesure 40) comme une priorité a permis de réels progrès dans la qualité de la relation grâce à l’aide des psycho-oncologues. Cependant, de nombreux malades, informés du diagnostic de leur cancer, sont encore maintenus dans l’ignorance de l’évolution défavorable de leur maladie. En effet, trop souvent la réflexion sur l’annonce de la maladie s’est centrée sur la consultation initiale d’annonce du cancer, semblant oublier que la vie avec un cancer est un parcours bien souvent jalonné de mauvaises nouvelles. Pourquoi tant de difficultés à dire ce que les connaissances bio-médicales, les examens complémentaires, l’imagerie montrent si crûment lorsque la maladie s’aggrave ? On peut d’abord observer que le code de déontologie médicale (2), qui définit les devoirs des médecins envers les malades, donne des directives assez équivoques à propos de l’information. En effet, l’article 35 stipule : « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. » Mais cette obligation est immédiatement relativisée : « Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension. Toutefois, dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic graves, sauf dans le cas où l’affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination. Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite. » Ce texte laisse donc une place considérable à la subjectivité du médecin qui délivre l’information à partir de l’évaluation qu’il fait de « la personnalité » du patient et de son « intérêt » et est ainsi autorisé à ne pas donner l’information qu’il doit à la personne malade. Si actuellement l’annonce du diagnostic pose moins de problème au

154


médecin que celle du pronostic, c’est parce que les progrès thérapeutiques permettent davantage de guérison, même si, pour le malade, le diagnostic de cancer reste associé à la maladie potentiellement mortelle. On assiste, comme le note Sylvie Fainzang, à un déplacement de la dissimulation, du non-dit : « Du silence fait sur la maladie, on est passé au silence sur ses complications ou son aggravation. » Mais qu’en est-il de « ce pronostic fatal » qui semble s’imposer si brutalement au médecin ? Un détour sur les phases évolutives du cancer va permettre de mieux réfléchir à cet aspect de la question. Dans la description des stades de la maladie cancéreuse, (3) sont données les différentes étapes : – la phase curative : le projet est la guérison, c’est-à-dire le retour à une espérance de vie normale, avec ou sans séquelles. Les traitements sont agressifs (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie …) ; – la phase palliative active : le projet est la prolongation de l’espérance de vie en ralentissant l’évolution de la maladie. Les traitements sont les mêmes qu’à la phase curative. Il est intéressant de remarquer que cette phase est appelée « phase palliative initiale » par les cancérologues, comme si elle existait nécessairement avant la suivante, alors que bon nombre de cancers sont, encore aujourd’hui, diagnostiqués à une phase très avancée ; – la phase palliative exclusive : les traitements n’ont pas d’effet bénéfique sur l’évolution de la maladie et leurs effets secondaires sont délétères. Les soins et traitements visent à préserver la qualité de vie de la personne malade, sans chercher à agir sur la durée de vie ; – la phase terminale : la mort est devenue inévitable à court terme et les soins sont centrés sur la qualité de vie physique et relationnelle. À la lecture de cette description, il apparaît clairement que l’incurabilité de la maladie est repérable bien avant la phase ultime de son évolution, mais elle n’est que rarement énoncée. La guérison n’étant atteinte que dans moins de la moitié des cas (4), de nombreux malades vivent ces phases palliatives de la maladie sans le savoir. En effet, l’expression « soins palliatifs », traduction littérale des « palliative care » anglo-saxons, continue à faire difficulté pour beaucoup en France. Si en anglais la différence est claire entre « to cure = guérir, traiter » et « to care = prendre soin de », qui se complètent sans s’opposer, en français le mot « soigner » semble, au cours du XXe siècle et avec les progrès de la médecine, s’être affranchi du « prendre soin » pour se limiter au sens de « guérir ». Or justement, l’incurabilité impose de prendre davantage soin de la personne, puisque son temps de vie est compté. Le mot « palliatif », peu usité avant l’invention de l’expression « soins palliatifs » a une forte connotation péjorative, signifiant l’impuissance, voire l’abandon, le « plus rien à faire ». Mais un savoir difficile à dire est-il impossible à entendre ? Le médecin ne se protège-t-il pas lui même d’avoir à donner de mauvaises nouvelles en s’autorisant à penser à la place du malade ce que ce dernier peut entendre ? Et s’agit-il vraiment d’une question de vérité et de mensonge ? Annoncer l’incurabilité serait annoncer la mort imminente… Y a-t-il une vérité médicale ? La seule vérité universelle est que nous sommes tous mortels,

Savoir et vérité en fin de vie

155

malades et bien portants. L’annonce du cancer révèle au malade la cause la plus vraisemblable de sa mort, sans en donner pour autant la date. La réalité médicale rappelle donc la vérité de la mort inéluctable. L’histoire encore récente du sida montre bien que la réalité médicale n’est pas vérité, mais correspond à l’état des connaissances à un moment donné : jusqu’au milieu des années 1990, annoncer une séropositivité était presque constamment l’annonce d’une mort très proche, alors qu’aujourd’hui en Occident, cette maladie grave est devenue le plus souvent une maladie chronique, avec des traitements lourds et contraignants, mais qui permettent une survie longue et de qualité. De même, faut-il parler de mensonge ? La réticence à délivrer l’information au malade peut prendre différentes formes qui transforment plus ou moins la réalité : l’euphémisme, qui est une atténuation dans l’expression des idées ou des faits, vise à réduire la violence d’une information dramatique ; la formulation ambiguë prête à diverses interprétations ; l’omission volontaire est l’oubli délibéré de donner une information ; la dissimulation consiste à cacher l’information souhaitée ; le mensonge, enfin, est une assertion contraire à la vérité (5). Si le souci de trouver une formulation délicate pour atténuer la violence du contenu de l’information est recommandé et est sous-tendu par un désir vrai d’information éclairée du malade sur son état, il n’en va pas de même pour les autres pratiques qui amputent ou déforment la réalité et ne répondent donc pas à l’obligation d’information que la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades impose (6) et que les recommandations de l’ANAES (7) précisent. Mais plusieurs éléments sociaux et culturels viennent légitimer ces attitudes médicales. Le mensonge du médecin entre dans le cadre du mensonge admis, contrairement à celui du patient (8), car on le considère comme bien intentionné puisque servant l’intérêt du malade. Chaque médecin établit une frontière à un stade différent ou dans une finalité différente entre la sphère de la vérité et la sphère du mensonge, mais c’est le caractère utile de l’information qui conditionne sa transmission ou non au malade. En effet, l’information sur le diagnostic est clairement donnée lorsqu’elle peut être accompagnée de l’exposé, souvent exhaustif, des possibilités thérapeutiques qui en découlent. Il s’agit là d’informations considérées comme utiles pour le patient car pouvant l’aider à comprendre et accepter les contraintes thérapeutiques. Mais elles s’avèrent surtout indispensables pour le médecin lui-même afin d’estomper, voire d’annuler la gravité du diagnostic énoncé. En revanche, lorsque le médecin ne dispose plus de ce complément d’informations indispensable, le recours au mensonge est la manière la plus fréquente d’informer le malade dans le but de le protéger. Sylvie Fainzang observe que : « la vérité semble devoir être distillée, distribuée comme un traitement, en respectant les doses et en l’adaptant à chaque patient. Tout se passe comme s’il fallait veiller à ce qu’elle n’ait pas d’effets secondaires négatifs. En quelque sorte, adopter le mensonge comme stratégie thérapeutique en vue de prévenir une vérité iatrogène. » (9).

156


Cependant, tous les patients ne sont pas informés de la même façon puisque le médecin délivre les informations en fonction de l’aptitude qu’il suppose au malade de les comprendre et de les supporter. Cette évaluation totalement subjective se fonde le plus souvent sur la situation socioculturelle connue par la profession ou supposée à partir de l’apparence et de la manière de s’exprimer du patient et par la solidité psychique qu’on lui prête. Les situations les plus extrêmes dans le partage et dans le non-dit des informations se rencontrent lorsque le malade est lui-même médecin, ou à un moindre degré professionnel de santé. Explications scientifiques détaillées abondent pour soutenir et justifier des projets thérapeutiques intensifs, devançant souvent la demande du malade, mais silence et non-dit s’installent quand l’incertitude de l’avenir, c’est-à-dire l’évolution défavorable, se précise. Le malade est alors supposé détenir les connaissances qui dispensent son médecin de l’informer et autorisent le silence à défaut du mensonge. Mais dans le contexte de la relation médecin-malade, fondée sur la réciprocité de la confiance, « la caractéristique du mensonge n’est pas que le dupé ait une fausse idée de la réalité, mais c’est que le dupé soit trompé sur l’opinion du menteur » (10). Or le décalage entre les informations rassurantes données par le médecin et la réalité subjective que vit le malade est source d’inquiétude pour ce dernier, pris entre deux hypothèses aussi négatives l’une que l’autre : mon médecin se trompe (est-il compétent ?) ou mon médecin me trompe (me considère-t-il comme incapable de savoir ?). Dans les deux cas, la relation de confiance est altérée et les deux partenaires en souffrent. Le danger de dire la vérité est souvent illustré par la crainte exprimée par le médecin du suicide du malade. Non seulement, cette réalité est très exceptionnelle, mais elle montre bien à quel point le médecin redoute de se sentir responsable de la mort du malade. Cette peur et ce phantasme sont très présents face à la maladie grave. Le constat de l’aggravation et du mauvais pronostic est difficile à accepter pour le médecin lui-même, et comme les traitements à visée palliative sont de même nature que les traitements curatifs, le non-dit de l’incurabilité maintient l’illusion de l’attente de la guérison. Les progrès de la médecine sont si spectaculaires depuis quelques décennies, après des siècles d’impuissance, les limites se déplacent si vite que la confrontation à l’inefficacité des traitements et à l’aggravation est vécue par le médecin comme un échec personnel. On trouve également « derrière la notion d’échec celle d’une promesse implicite, réelle ou imaginée, qui n’aurait pu garantir son objet » (11). Il y aurait rupture du contrat de confiance basé sur l’obtention de la guérison. Pourtant tous les malades n’entretiennent pas ces illusions sur la toute-puissance de la médecine et l’expression physique, vécue dans leur corps, de la progression de la maladie vient leur rappeler la dure réalité. Ils sont donc aptes à entendre l’incurabilité de leur affection. Mais dans une société où « l’homme n’est pas celui qui peut connaître des limites – dont celle de la maladie –, qui peut être atteint par la souffrance ou qui doit mourir, mais bien celui qui doit vivre, réussir, se développer, échapper sans cesse à la maladie » (12), comment le médecin s’autoriserait-il à annoncer un mauvais pronostic sans ressentir un sentiment de faute ou de culpabilité ? Rien ne le


157

prépare à assumer ce rôle de messager de la mort que la société refuse et que toute sa formation dénie constamment. L’exercice de la médecine moderne est soumis aux idéaux d’efficacité, aux impératifs de rentabilité de l’idéologie présente. Si, comme l’écrit P. Forest (13), « l’hôpital est l’un des lieux où s’éprouve la contradiction irrésolue entre l’idéologie de la satisfaction garantie qui nous gouverne si visiblement et le démenti clandestin que lui oppose obstinément le réel », le médecin est celui qui vit dans son exercice quotidien cette contradiction. L’injonction qui lui est faite de soulager toute souffrance et de satisfaire tout désir se heurte à la réalité inéluctable de la condition humaine. Plus forte est l’adhésion du médecin à l’idée d’une médecine toute-puissante, plus violent est le sentiment d’échec face à la mort. Certes un médecin a le devoir de tenter de sauver la vie d’une personne en danger, c’est-à-dire menacée d’une mort évitable. Mais face à la fin de la vie, caractérisée par la mort inéluctable, il doit se résigner à l’impuissance qu’il partage alors avec le malade. Cette réalité semble si inacceptable pour certains, qu’oubliant toute la rigueur de leur formation scientifique, ils basculent dans l’irrationalité et la formule magique « on ne sait jamais » pour se protéger ou justifier des décisions inadaptées. Si le médecin, comme son malade, est libre de croire au miracle, il ne doit pas oublier qu’il ne se situe pas dans le champ de la médecine. C’est pourtant l’attitude du Dr L. (14) pour qui « la vérité est quelque chose de vivant, c’est-à-dire difficile à saisir, mouvant ; subjectif, instable » et qui pense que lorsque tous les éléments objectifs confirment le mauvais pronostic, le médecin doit « refuser le destin, (penser) que des exceptions sont possibles, qu’il a déjà vu des résultats extraordinaires contre toute attente, qu’après tout rien n’est jamais joué ». De même, le Dr N., interrogé par un malade sur le pourcentage de chance de guérison, répond : « Lorsque les valeurs sont basses (mauvais pronostic), je lui dis qu’il ne sera peut-être pas comme les autres (qu’il sera l’exception), mais quand elles sont hautes (bon pronostic), je lui dis au contraire qu’il sera dans le groupe. » La notion d’incertitude, inhérente à toute situation humaine, est récupérée par le médecin pour éloigner la réalité de la mort « inéluctable, mais constamment ajournable », comme l’écrivait Jankélévitch. Pourtant, s’il ne connaît pas davantage que le malade l’heure de sa mort, le médecin dispose de nombreux éléments pour affirmer l’incurabilité et l’évolution inexorable, donc fatale de la maladie. Mais l’incertitude réelle sur le temps qui reste à vivre vient effacer la certitude du décès à venir. Cette situation peut également s’inverser dans la même logique : un praticien prenant brutalement conscience de l’approche de la mort d’un malade, et dans le devoir de transmettre cette information aux proches, s’autorise souvent à en prédire l’heure. Prédiction souvent démentie par la réalité de la vie, comme la situation suivante le montre. L’équipe mobile de soins palliatifs est appelée en soins intensifs de cardiologie après la décision médicale d’arrêt des traitements pour une patiente de 78 ans en insuffisance cardiaque terminale résistant à toutes les thérapeutiques. À notre arrivée, les deux enfants quadragénaires de la malade sont présents et viennent d’être informés de l’imminence du décès.

158


« Elle ne passera pas la nuit », ont-ils entendus. Nous voyons une malade certes très affaiblie, non communicante, mais semblant bien réagir à la présence et à la parole quand nous nous adressons à elle. Nous évoquons alors avec ses enfants la possibilité, si le décès n’est pas immédiat, de la faire transférer après le week-end en hospitalisation conventionnelle pour la sortir de l’ambiance stressante d’une réanimation et afin que l’environnement soit plus adapté à cette situation d’accompagnement. Les enfants sont extrêmement choqués de cette proposition qui leur semble délirante, leur mère étant annoncée presque déjà morte… Le lundi suivant, elle est toujours là, beaucoup plus réactive, bien que sa fonction cardiaque reste tout aussi dramatiquement précaire. Les enfants, persuadés que c’est la présence de toute cette technicité (bien qu’elle n’en bénéficie pas directement puisqu’elle ne reçoit aucun traitement spécifique) qui la maintient en vie, refusent le transfert en salle et imposent aux cardiologues de la garder. Elle décédera vingt jours plus tard dans son lit de soins intensifs sans qu’aucun traitement n’ait été repris, soutenue par la qualité des soins infirmiers et la constance de ses enfants. Cette histoire montre bien comme la vie est plus complexe que la médecine et que, même avec une fonction cardiaque complètement défaillante, il est impossible de prédire quand la vie s’arrêtera. Nous venons d’aborder les situations où le médecin compose avec la réalité qui s’impose à lui et a recours au mensonge comme moyen, qu’il souhaite efficace pour le malade comme pour lui-même, d’annuler une vérité impossible à dire. Mais une autre façon pour le médecin de se protéger de l’insupportable réalité est de ne pas y croire, de se mentir à lui-même. C’est ce qui arrive au Dr S. à propos de Mme B. Cette femme de 58 ans est atteinte d’un cancer du sein connu et traité depuis huit ans, multimétastasé, avec une évolution où alternent aggravations et stabilisations. L’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs est appelée pour collaborer à sa prise en charge par le cadre infirmier du service d’orthopédie qui l’héberge pour le traitement chirurgical d’une compression médullaire par métastase vertébrale dorsale basse. Le Dr S., son cancérologue, est en congé. La patiente a été opérée, mais est encore paraplégique, l’espoir de récupération neurologique est faible et il faut trouver un lieu d’accueil adapté. Lors d’un long entretien avec l’équipe, Mme B., qui a conscience que son état n’est pas compatible avec un retour au domicile et que l’amélioration reste très improbable, exprime surtout le désir d’être proche de ses enfants, les fêtes de fin d’année approchant. Nous lui parlons d’une unité de soins palliatifs près de son domicile où les visites sont libres, à toute heure et à tout âge. Elle adhère tout à fait à ce projet et souhaite que la demande d’admission soit faite. Mais à son retour, le cancérologue nous appelle pour nous expliquer qu’il y a une erreur d’orientation, que c’est vers un centre de rééducation neurologique que la demande de transfert doit être faite. Nous lui expliquons que ce ne sont pas des structures adaptées aux malades atteints de cancer évolutif, qu’une USP dispose de kinésithérapeutes et que la patiente souhaite ce transfert. Il nous répond : « Mais, elle n’est pas encore palliative ! » Il avait peutêtre encore pour elle un ultime projet de chimiothérapie pour mettre à distance la réalité d’une situation palliative avancée. Finalement la patiente partira en USP après les refus des


159

centres de rééducation, après les fêtes… Le refus du médecin de croire ce qu’il constate peut être délétère pour le malade si les conséquences en sont des décisions inadaptées. Les liens entre savoir et croire ne sont pas toujours simples (15) et nous en éclairerons la complexité à partir d’une autre vignette clinique. L’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs est appelée par l’équipe de chirurgie thoracique pour rencontrer Mme L. : cette patiente non suivie dans ce service est hospitalisée depuis quinze jours à la suite d’une admission en urgence pour drainage pleural, adressée par un chirurgien attaché au service qui l’a vue en consultation en ville. Mme L. a 53 ans, vit seule à Pau et est atteinte d’un cancer du sein multimétastasé évoluant depuis 1996. Elle a pendant toutes ces années été traitée intensivement : mastectomie, chimiothérapies multiples, radiothérapies itératives pour tenter de contrôler l’extension de la maladie au médiastin, aux poumons, au crâne et au cerveau. Elle a simultanément bénéficié de chirurgie de reconstruction mammaire à Pau, d’une homogreffe de ganglions axillaires pour traiter le lymphœdème du bras dans une clinique parisienne en 2005, d’une chirurgie stéréotaxique du cerveau à Marseille en 2006 pour une métastase occipitale en regard d’une localisation secondaire cutanée. Elle en garde une plaie non cicatrisée qui empêche l’appui postérieur de la tête. Son passage à Paris était motivé par une nouvelle consultation avec son chirurgien plasticien pour envisager une réintervention axillaire, car le gros bras perdure… Mais devant l’état de la patiente très dyspnéique, une hospitalisation en urgence a été décidée pour drainer un épanchement pleural métastatique. Elle n’a pas de médecin référent dans le service. Nous rencontrons Mme L. au lit, peu dyspnéique, sous oxygénothérapie. Nous lui expliquons le but de notre collaboration, à savoir soulager les inconforts liés à son état et réfléchir à ses projets après l’hospitalisation. Elle ne ressent pas de douleur ni de gêne respiratoire, mais dit sa déception de ne pas avoir bénéficié d’un talcage pleural parce que le drain s’était bouché. Elle regrette également que l’intervention axillaire ne se fasse pas, car l’œdème la gêne beaucoup et on ne lui fait pas les massages-drainages dont elle a besoin. Son bras droit œdématié est paralysé et se termine par une main décharnée et très peu mobile. Mais elle affirme que les troubles neurologiques ne sont dus qu’à la neuropathie provoquée par la chimiothérapie. D’ailleurs le chirurgien lui a bien dit que tous les examens étaient normaux, que les analyses confirmaient la guérison. Nous expliquons que malgré tout, l’épanchement pleural est le signe que son cancer est évolutif et qu’il est possible de l’aider à vivre avec cette maladie complexe. Elle répond qu’elle ne veut plus de chimiothérapie, car tous ses malheurs sont dus aux traitements, mais qu’elle doit guérir. Son intention, après sa consultation à Paris, était de se rendre en convalescence à Lille où habitent son fils et son frère. Elle a conscience que vivre seule est devenu difficile, qu’elle a besoin d’une structure médicalisée à cause du risque de récidive de l’épanchement et de sa perte d’autonomie. Nous lui expliquons alors que, puisqu’elle n’attend pas de traitements actifs contre sa maladie, c’est dans une structure de soins palliatifs qu’elle trouvera l’accueil et la qualité des soins dont elle a besoin. L’absence de limitation des visites lui permettra d’être en relation proche avec sa famille (son fils a une petite fille) et la présence

160


des professionnels l’aidera à faire face à la maladie. Elle nous dit : « Alors, vous ne croyez pas que je suis guérie ? » « Je crains que non » est notre réponse. Après un silence, les larmes aux yeux, elle nous demande de prendre contact avec son fils dont elle nous donne les coordonnées. Nous nous engageons à le faire pour trouver avec lui le lieu le plus proche. Lorsque nous repassons le soir pour l’informer des démarches que nous avons faites, elle est assise dans un fauteuil et commence à dîner. Elle me dit, souriante : « Vous êtes une pessimiste. Moi je sais que je ne mourrai pas du cancer. » Je réponds à son sourire. Elle obtient une place rapidement dans l’USP choisie avec son fils et, au moment de son départ, elle nous réitère son optimisme. Elle décède une semaine plus tard, entourée de sa famille. Quelles informations avaient été données à cette femme sur l’évolution de sa maladie ? Lui avait-on dit vraiment que tous les résultats étaient normaux ? Nous ne pouvons pas le savoir, mais l’intensité des traitements quasi continus pour lutter contre les multiples localisations de ce cancer et surtout les propositions simultanées, malgré l’aggravation, de nouveaux traitements visant à réparer les effets néfastes des précédents lui ont permis de ne pas entendre les informations données sur la maladie elle-même pour ne retenir que les éléments de lutte contre les effets secondaires des thérapeutiques. Enfin, le refus de croire ce qu’elle a entendu cette fois-ci sans violence, mais clairement exprimé, reste peut-être sa seule liberté face à cette situation inexorable. Il est essentiel de respecter ce refus de croire, d’autant que nous n’avons nous-même aucune certitude à lui opposer. Son cancer est la cause la plus probable – mais non certaine – de sa mort prochaine et elle peut aussi attendre un miracle qui n’est pas du domaine de la médecine. Cette histoire montre également qu’une annonce même dramatique peut être entendue si elle respecte la liberté de la personne de l’accepter ou de la refuser. Point n’est alors besoin de mentir pour protéger le malade si on lui laisse la possibilité d’avoir recours à ses propres mécanismes de protection face au traumatisme de la maladie qui échappe aux traitements. Enfin, plus que l’arrêt des traitements, c’est le sentiment d’être abandonné que le malade redoute. La réduction des soins aux seuls traitements techniques, la réduction de la personne à ses organes malades réduit aussi le médecin à un rôle de technicien et de prescripteur, le dépossède de sa compétence humaine, de son aptitude à soulager l’autre par une relation de confiance partagée. Comment alors aider les médecins, lorsqu’ils sont impuissants contre la maladie, à se reconnaître encore utiles et aidants pour le malade ? C’est à tous les stades des études médicales que devrait s’enseigner l’écoute. Que penser d’un enseignement qui nomme l’entretien d’anamnèse « interrogatoire du malade », de chefs de clinique qui apprennent aux jeunes externes à « se méfier du malade qui cherche à les tromper » ? Comment faire entendre au médecin que c’est lui le médicament le plus utile pour le malade, selon la formule de Balint ? La démarche palliative, s’inscrivant dans le souci du malade et non pas seulement de sa maladie, offre au médecin ce soutien indispensable dans l’annonce du mauvais pronostic en garantissant la poursuite d’une relation authentique jusqu’à la fin de la vie. Rêvons que l’enseignement et le développement de la démarche palliative permet-


161

tent aux médecins d’oser offrir à leurs malades leur temps, leur écoute et leur présence quand leur savoir et leurs compétences techniques sont devenus inutiles pour aider à vivre ceux qui vont mourir. En conclusion, il ressort de cette réflexion que, plutôt que d’avoir recours au mensonge, il est préférable de mettre des mots justes sur une réalité difficile. C’est ainsi qu’on permet au malade de trouver ses ressources et de s’adapter à la situation qu’il vit. Mais pour progresser dans cette démarche, il est nécessaire que les médecins eux-mêmes acceptent les limites de leur art, se sentent prêts à poursuivre la relation et les soins, sans offre technique, et reconnaissent aux patients l’aptitude à continuer à vivre selon leurs propres valeurs jusqu’à la fin de leur vie.

Références 1. Les 70 mesures du Plan cancer 2003-2007 in www.plancancer.fr 2. Décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995 modifié par le décret n° 97-503 du 21 mai 1997 portant code de déontologie médicale 3. Krakowski I et al. (2004) Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves. Med Pal vol 3, 3: 134-43 4. Rican S et al. (2006) La mortalité par cancer en France métropolitaine : tendances récentes (2000-2003). Oncologie vol 8, 10: 911-26 5. Grand Usuel Larousse, dictionnaire encyclopédique (1997) Larousse – Bordas, Paris 6. Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, JO n° 54 du 5 mars 2002, p. 4118 7. ANAES, Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en Santé (2000) Information des patients : recommandations destinées aux médecins 8. Fainzang S (2007) Relation médecin-malade : information et mensonge. PUF, Paris, p. 11 9. Ibidem, p. 72 10. Ibidem, p. 9 11. Jacquemin D (2002) Bioéthique, médecine et souffrance. Jalons pour une théologie de l’échec. Médiaspaul, Montréal, p. 30 12. Ibidem, p. 70 13. Forest P (2007) Tous les enfants sauf un. Gallimard, Paris, p. 36 14. Pucheu S et al. (2004) Table ronde : « Suis-je guéri(e) docteur ? » Rev francoph psycho-oncologie 2: 67-79 15. De Broca A (2004) Tensions entre le savoir et le croire d’une personne face à l’annonce de la maladie. Éthique & Santé 1: 42-4

Évolutions du droit à l’information : attention ! Une autruche peut en cacher une autre… Jacques A. Bury

Un appel du professeur de gastroentérologie du CHU, un clinicien établi et respecté : « Jacques, peux-tu venir, j’ai une jeune femme à qui on vient de trouver un mauvais cancer, six mois au mieux, une avocate, brillante, je ne vais pas arriver à lui dire. » Je connais l’homme, ce n’est pas son genre de se dérober, il y a quelque chose de difficile. Il est absent pour deux jours. Je pousse la porte de la chambre. Trente-cinq ans, intelligente et en plus jolie femme, il a dû la vivre comme sa fille. « Madame X ? Je suis le docteur Bury, je suis responsable des consultations psychologiques au CHU. Le Pr Y m’a demandé de passer vous voir… » Elle : « Il a eu peur de venir me dire que j’ai un cancer, n’est-ce pas... Les deux derniers jours, ils sont tous mal… C’est si mauvais que ça ? » Moi : « C’est ce qu’il m’a dit. » Elle : « Donc c’est quelques mois. » Moi : « C’est ce qu’il semble penser. » Elle, après un moment : « Merci d’être venu me le dire. » C’est un congé tranquille mais ferme. Moi : « Vous préférez ne pas en parler ? » Elle : « Non en effet. » Moi : « Je peux repasser demain… pour parler de ça… ou d’autre chose, comme vous déciderez. » Elle, me regardant intensément dans les yeux : « D’accord, mais ce sera pour parler d’autre chose. » Je l’ai revue les trois jours suivants, on a parlé de ses enfants, de son mari, de sa vie professionnelle. Le jour de son départ, elle m’a dit tout à coup : « Vous connaissez le docteur Z ? » Un généraliste de sa région, un pionner des soins palliatifs, dont j’avais soutenu indirectement l’action en faveur du droit de mourir dans la dignité. Je lui ai répondu que oui et que je

164


croyais qu’il était très bien et qu’il pourrait sans doute l’accompagner. Elle m’a écrit deux fois avant son décès quatre mois plus tard. Droit de savoir et obligation de dire : et l’on entend nombre de médecins protester en disant que l’on va trop loin, que tous les patients ne veulent pas savoir. Sans doute. Mais comment se fait-il que cela fasse problème, et précisément davantage pour ces médecins qui se réclament souvent le plus de l’importance du colloque singulier entre le patient et son médecin ? Ne suffit-il pas en effet de dire, de choisir de le faire dans les meilleures conditions de temps, de lieu, etc. pour le patient ? Et puis de voir, de laisser venir ? Est-ce que par hasard, la difficulté ne viendrait pas de ce que, pour être adéquat, ce devoir d’annonce implique que le temps soit celui du patient et non celui du médecin ? Est-ce que cela n’impliquerait pas aussi, pour rester respectueux du patient, de devoir respecter le droit du patient de ne pas savoir ? ou en fait et de façon plus réaliste le droit du patient d’en faire son affaire ? C’est-à-dire notamment de ne plus en parler ou de ne plus le savoir une fois qu’il ou elle l’a appris ? Certes, ce sera toujours délicat, toujours affaire de relation interpersonnelle plus que de réglementation ou de législation. Il m’a souvent semblé que c’était dans ce genre de conditions et peut-être seulement dans celui-ci, que l’on pouvait revendiquer la légitimité du « colloque singulier ». Mais ce sera aussi affaire de culture, de contexte social, comme l’a récemment montré de manière bien documenté Sylvie Faisang1. On aura compris que je considère que le patient peut « faire l’autruche » si l’on peut dire, encore que souvent cette apparente « dénégation » soit variable dans le temps et selon les interlocuteurs, et les moments de solitude, auquel chacun est rappelé en général dans ces conditions. Le médecin peut-il « faire l’autruche » ? On devinera que ma réponse est non. C’est-àdire qu’il doit bien sûr savoir en permanence, dire ce qu’il en est au moins une première fois, mais surtout rester ouvert par la suite et être prêt à entendre tout désir de parole de son patient. Donc dans les conditions que j’ai brièvement énoncées plus haut. Mais alors pourquoi ce titre : « Attention ! Une autruche peut en cacher une autre » ? Parce que les médecins n’ont pas été formés à gérer ce type de situation, pourtant non exceptionnelle dans leurs pratiques. Ce n’est pas faute de rapports depuis plus de trente ans soulignant ces carences dans les programmes des études médicales. Il y a bien des responsables de faculté de médecine qui, eux, ont fait l’autruche et gardé leur bec résolument enfoncé dans le sable. Plus largement, peut-on parler de l’annonce d’une maladie potentiellement, parfois probablement, mortelle sans aborder très vite les deux questions de la douleur et de la fin de la vie ? Comme si l’on n’avait pas encore appris que le diagnostic n’intéresse vraiment les gens qu’en fonction du traitement et en fait avant tout en fonction du pronostic avec traitement ! 1. Faisang S (2007) Entre médecins et malades : de l’annonce à l’information. Communication à la 4e rencontre avec les associations de santé et du lien social. Nice. 17 mars

Évolutions du droit à l’information…

165

Les développements des soins palliatifs d’une part et d’autre part ceux de concepts comme « mourir dans la dignité » et de pratiques d’assistance médicale active à la fin de vie dans des conditions non traitables, ainsi que la frontière souvent ténue entre les deux, me semblent être une autre illustration de la stratégie de l’autruche. Et, ici encore, on note des différences considérables dans le « progrès » – inexorable semble-t-il – de ces pratiques et des législations qui les encadrent de pays à pays. Les hommes et les femmes du Royaume-Uni, de Belgique, des Pays-Bas et de Suisse, pour ne citer que les plus voisins, sont-ils si différents de nous ? Ou bien sont-ce les autruches qui sont différentes ? La responsabilité est-elle du côté de la justice ? Ou les magistrats ne sont-ils que les paravents derrière lesquels se cachent les politiques ? « On a réuni un groupe d’experts et les avis sont partagés » ! Ah oui, estce une surprise ? Qui a choisi les experts ? La fonction politique est-elle d’attendre l’unanimité ou d’arbitrer dans les situations incertaines en pesant les avantages et inconvénients, et l’intérêt du plus grand nombre ? La peur de quelques abus est-elle la voie de la sagesse ? Et l’ignorance des souffrances des patients et des lourdes responsabilités des professionnels n’est-elle pas mépris ? « Et qu’en est-il de notre amie X que son mari a conduite en Suisse la semaine passée ? » « Tu comprends, vu la situation, je lui ai donné le nom de la clinique Y. » J’entends déjà les réactions acerbes : « Assez, faudrait pas la ramener encore une fois la question des inégalités sociales en matière de santé, tout le monde peut aller en Suisse, d’ailleurs, d’autant que les tarifs médicaux ne sont pas deux fois plus élevés qu’en France ; et puis on l’a bien fait avant la loi Weil ! » Et bien oui, justement, on l’a fait avant une des quelques grandes lois de santé publique en France, de ces quelques lois qui ont changé la qualité de vie des personnes. 2000 soignants ont signé le manifeste en faveur d’une dépénalisation de l’euthanasie. Quand il y en aura 20 000, on parlera peut-être de la dignité des personnes. Et de la toujours douloureuse responsabilité des soignants, inévitable mais méprisée elle aussi. Au moment d’écrire ces lignes, le candidat choisi à l’élection présidentielle se serait engagé à ouvrir le débat, et comme il va faire ce qu’il a dit, on peut dormir tranquille. Mais il restera à faire avec les forces plus ou moins occultes des mondes religieux. « Il faut avant tout se méfier de l’expression “droit de mourir”, parce que l’on reçoit la vie et qu’il ne nous appartient pas de nous l’enlever. C’est une fausse illusion que celle de se croire maître de la propre vie et de la propre mort », peut-on lire sur le site Catholic.org, site international en cinq langues occidentales. Respect de la vie « sacrée », peut-être, mais pas de la vie réelle des gens. Pourquoi pensez-vous au sida ? Et les pouvoirs publics, reflets de l’opinion publique ? Pourquoi pensez-vous à la banalisation jusque récemment des morts par accidents de la route. Nombre de morts, qui n’aurait sans doute pas baissé sans le combat acharné mené par Claude Got avec une persévérance que d’aucuns ont un peu facilement critiquée. Et maintenant encore, on

166


constate la faiblesse des condamnations et le laisser-faire des conducteurs assassins roulant librement sans permis. Ces vies-là ne semblent pas aussi sacrées, bizarre… « Pour vivre au mieux les dernières années de notre existence, nous éprouvons le profond besoin d’être rassurés, autant que possible, sur la façon dont celle-ci s’achèvera », dit l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) qui milite pour permettre à chacun d’avoir une fin de vie conforme à ses conceptions personnelles de dignité et de liberté. « J’ai parlé au Dr Leonetti, je lui ai dit que sa loi est imparfaite. Il le sait. Il faut légiférer, il faut encadrer », a insisté l’ancien sénateur Henri Caillavet qui a longuement décrit la manière dont il avait aidé son père à mourir. « Je ne suis pas un assassin », a assuré le vieil homme, âgé de 93 ans, très digne et ardent défenseur du droit à mourir dans la dignité. « Je suis un fils qui voulait respecter la liberté et la dignité de son père. » Mais pourquoi diable disent-ils tous la même chose ! Au bout du compte, « il n’y a que deux solutions : soit on triche avec les médicaments, soit on ferme la porte, on débranche tout et on attend que ça passe », a souligné un autre médecin en jugeant le deuxième cas inadmissible pour un médecin. Mais pendant ce temps-là, il y a quelques années, un président du Conseil de l’ordre des médecins départemental s’était clairement opposé à une évolution législative. « Donner au médecin le pouvoir exorbitant de donner la mort n’est pas acceptable », avait-t-il insisté en estimant qu’une infime partie du corps médical seulement y était favorable. Et pourtant, l’exception d’euthanasie prônée par le Comité consultatif d’éthique (CCNE) avait reçu l’adhésion de près de trois médecins sur quatre aux termes d’un sondage de la revue Impact médecin hebdo (n° 487, avril 2000) : 46 % y sont plutôt favorables et 24 % très favorables. Une enquête nationale de l’Observatoire régional de la santé de la région Paca et de l’Inserm en 2002 auprès d’un échantillon de 1 000 médecins généralistes et spécialistes avait montré que parmi les généralistes : 45 % sont favorables à une légalisation de l’euthanasie comparable à celle des Pays-Bas et parmi les spécialistes : 47 % des neurologues, 37 % des sidénologues et 35 % des oncologues y sont également favorables (in Panorama du médecin, 12 juin 2003 et Impact médecin, 20 juin 2003). Des enquêtes départementales de l’ADMD ont confirmé ces opinions : pour ce qui est des médecins généralistes, il résulte que près des deux tiers des médecins qui ont répondu se déclarent favorables à une loi venant encadrer l’aide à mourir sollicitée par un patient en fin de vie. Bizarre, bizarre, il y a comme un décalage ! Est-ce la fonction qui crée l’autruche ou l’autruche qui accède à la fonction ? On ne fera pas un référendum sur cette question de société. La réduction du septennat en quinquennat, ça c’était une question brûlante qui tourmentait profondément les familles et la population… Mais si maintenant il faut commencer à demander aux « personnes concernées » ce qu’elles veulent sur ce qui est important pour elles, on

Évolutions du droit à l’information…

167

n’aura jamais de consensus… Et puis cela va finir par faire démocratie participative et maintenant on sait que les Français n’en veulent pas… à moins que ce n’ait pas été la question posée. Et pourtant, l’ADMD a rendu public les résultats d’un sondage réalisé par la Sofres, en date des 7 et 8 mars 2006 auprès d’un échantillon représentatif de 1 000 personnes, visant à connaître l’opinion des Français quant à une modification de la loi qui introduirait le droit à une assistance médicalisée pour mourir, dans des conditions bien définies. 86 % des Français se déclarent favorables (dont 51 % très favorables) à une modification de la loi afin de « permettre à une personne en phase avancée ou terminale d’une maladie reconnue incurable d’obtenir, à sa demande, une assistance médicale pour mourir ». 10 % sont contre. En outre, 77 % des personnes interrogées estiment que cette aide active à mourir doit être autorisée pour une personne « placée dans un état de dépendance qu’elle estime incompatible avec sa dignité ». Les femmes (78 %), les 35-49 ans (83 %), les commerçants, artisans et chefs d’entreprise (89 %) ainsi que les employés (80 %) et les électeurs votant écologiste (82 %) font partie des catégories les plus favorables à un changement de la loi dans les deux cas. On y retrouve également les catholiques2 non pratiquants (79 %) et les « sans religion » (78 %). Déjà, en 1987, dans un sondage commandé par l’ADMD3, 85 % des Français se déclaraient en faveur d’un « droit » pour le malade d’être « aidé à mourir »… Ainsi donc, de bizarrerie en bizarrerie, d’autruche en autruche, l’irrésistible marche de l’humanité vers le progrès avance à tortueux pas de tortue.

2. Catholic.org : Questions essentielles : (http://qe.catholique.org/euthanasie/526-l-euthanasie-n-est-ce-pas-ledroit-de-mourir) 3. L’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) est agréée par le ministère de la Santé pour siéger dans les instances hospitalières ou de santé publique. http://www.admd.net

La vérité sur ma mort Marie-Frédérique Bacqué

Mors certa, hora incerta Mon hypothèse est simple : les difficultés à dire la vérité (d’une maladie potentiellement mortelle) au malade sont liées au sous-entendu de la mort. Que le médecin se sente le messager de la mort, que le patient « rencontre » sa mort lors d’une annonce trop brutale, que le diagnostic n’engendre qu’indirectement la mort ou la perte, dans tous ces cas, c’est de la mort dont on parle. Avec le cancer, le danger est là, il guette dans les interstices de la relation, il reste dans la pénombre de la rémission et même les malades guéris se souviennent avec effroi de leur terrible peur, quand elle ne les réveille pas la nuit… Bien sûr, on va s’offusquer de ce discours : dramatisation, pessimisme face aux progrès fulgurants de la médecine… Soit, mais reconnaissons que ces pathologies et, avec elles, bien d’autres (maladies cardio-vasculaires, psychiatriques, neuro-dégénératives) véhiculent l’inconfortable pensée de la mort et du mourir de tous, soignants, médecins, malades, familles. Inconfort de la pensée… Nous sommes au cœur du sujet. Cet inconfort, générateur de conflits internes, entraîne une discussion, dont fait l’objet ce livre, qui nous laisse fort dépourvus de valeurs sûres et d’attitudes paramétrées. Nous touchons au domaine des sciences sociales, celles qui s’efforcent d’être aussi dures que les plus nobles et qui pourtant méritent une considération d’autant plus grande qu’elles tentent de faire se rejoindre les inconciliables. Observation armée, conceptualisation de haut niveau rivalisent pour comprendre et expliquer les efforts de l’humain pour survivre à une capacité d’exception : avoir conscience de sa propre mort. « Fait certain, à date incertaine, la mort se présente en psychologie comme l’anticipation culturellement conditionnée d’un terme imposé. » Cette définition d’André Godin (1) nous permet de comprendre pourquoi la psychologie peut prétendre s’occuper de la mort au même titre que l’anthropologie ou la sociologie de la mort. Toutefois, j’aimerais élargir cette vision, par trop disciplinaire, à un champ moins connu, celui de la thanatologie.

170


La thanatologie, une science humaine de la mort et du mourir La thanatologie appartient bien sûr aux sciences humaines et doit beaucoup à l’anthropologie (et à Louis-Vincent Thomas, principal membre fondateur). C’est la science de la mort et du mourir. Elle recouvre en fait aussi bien l’histoire des représentations collectives de la mort, l’observation des attitudes contemporaines face à la mort, la question des rites funéraires et des approches religieuses, la médecine légale, la symbolique de la mort, l’interprétation des données épidémiologiques et démographiques, les attitudes affectives face à la mort et à la perte. Elle intègre les approches philosophique et psychanalytique, pour créer un corpus extraordinairement riche et illustré, mais qui, souvent à l’image de la mort elle-même, reste à la fois fascinant et répulsif. L’objectif de la discipline est bien pourtant de redonner à la société une vision d’elle-même plus rationnelle et plus humaniste, de façon à limiter la manipulation de la mort et sa réification dans la destruction de l’homme et de son environnement. Le terme de thanatologie ne doit pas cependant faire office de repoussoir. En tant que vice-présidente de la société française de thanatologie, je pense que renommer la discipline « études sur la mort » comme le font les anglo-saxons permettrait d’intégrer beaucoup plus directement les recherches en thanatologie au sein de la société française. Ainsi, notre revue a été rebaptisée Études sur la mort à la façon anglo-saxonne de Death Studies et d’Omega, the Journal of Death and Dying, titres qui ont l’avantage d’allier modernité et refus de l’obscurité du terme aux lointaines racines grecques ayant pour conséquence l’obscurantisme de certains, effrayés par les étymologies anciennes ou intellectuelles. Par ailleurs, un aperçu des travaux qui y sont publiés donne l’idée de l’intérêt des sciences de la mort et du mourir : relations avec le mourant, sentiment d’appartenance et désir de vivre chez le vieillard, croyances dans le contrôle de sa destinée, revue de question sur l’euthanasie, longévité et croyances dans l’au-delà, comparaison transculturelle de l’angoisse de mort, circulation des reliques en Europe, missions suicidaires des kamikazes, cadavres extraordinaires, etc.

Qu’est-ce que la psychologie de la mort ? Il existe une psychologie de la mort (thanatopsychologie) de même qu’une psychiatrie de la mort (thanatopsychiatrie). Enfin, tout le monde connaît la médecine légale qui se charge de comprendre les causes médicales de la mort d’un individu. La psychologie de la mort ne se réduit pas à la psychologie des mourants, car elle reposerait sur peu de choses généralisables, et elle n’étudie pas l’expérience de la mort, car alors elle ne pourrait ni la décrire ni l’analyser. Il n’y a pas d’expérience de la mort, si ce n’est de celle d’autrui. La psychologie de la mort ne peut donc pas non plus se

La vérité sur ma mort

171

résumer à la psychologie du deuil. La psychologie de la mort étudie les fantasmes individuels de mort, ceux dans lesquels, justement, le patient à qui l’annonce d’une maladie grave a été faite brutalement, va plonger. De là découleront bien sûr les attitudes face à la mort. La psychopathologie de la mort relie la psychologie à la psychiatrie de la mort. Quelles sont les difficultés psychiques autour de la mort, quelles sont les pathologies mentales qui se développent à l’approche de la mort ? Nous connaissons bien l’anxiété de la mort, nous savons combien penser que l’on va mourir peut être dépressiogène, nous avons tous vu des patients en proie à la terreur face à la mort, ou au contraire, dans un blocage complet des affects et de la pensée. Il existe une psychiatrie de la mort, qui s’est toujours chargée du soin de patients dont le thème du délire ou dont certaines caractéristiques hypochondriaques ou mélancoliques avaient pour trait principal la mort, sans parler des suicidants et des obsessionnels. La thanatologie recouvre tous ces domaines et c’est bien sûr celui de la psychopathologie de la mort qui va nous intéresser. Si la question de la mort croise celle de la vérité d’un diagnostic ou d’un pronostic, voyons comment nous pouvons l’intégrer dans la délivrance de l’information sur la maladie à une personne et sa famille. Cette longue introduction me permet maintenant d’aborder le sujet de la vérité du cancer dont on ne peut jamais dire, dans l’état actuel des recherches thérapeutiques, qu’elle n’entraîne aucune pensée de la mort. Il faudrait mener une enquête permettant de demander : « À quoi avez-vous pensé lors de l’annonce du cancer ? » Bien sûr, les termes chimiothérapie, traitement, métastases seraient mis en avant, mais, au fond, aucune personne ne pourrait nier l’équation cancer = mort, sauf justement celles qui refusent l’angoisse de mort et la chassent par des processus de type psychotique ou par un refoulement massif. Ainsi, dans l’enquête EPAC (2) publiée en 2001, la question : « Si je vous dit cancer, qu’est-ce qui vous vient à l’esprit ? » recueille 260/700 réponses « Chimiothérapie », 224/700 réponses « Mort », 159/700 réponses « Douleur ou souffrance » et 120/700 réponses « Métastases ». Le fait que « chimiothérapie » vienne avant « mort » est dû vraisemblablement à l’adaptation sociale du terme qui montre les connaissances médicales de celui qui répond et ses défenses, alors que le terme « mort », mot tabou, a des résonances beaucoup plus difficiles à contrôler. Plus précisément, la révélation médiatisée par le cancer (ou une autre maladie mortelle) de ma mort prochaine, entraîne une série de réactions, parfaitement décrite par les psychologues et psychanalystes, mais avant eux, par les philosophes. La mort « révélée » et non choisie empêche l’homme de donner de nouvelles significations à son existence. Elle est castration suprême. Elle le laisse impuissant, powerless justement, ce qui vient totalement à l’encontre de l’idée de l’empowerment du patient, rendu prétendument puissant par l’éducation thérapeutique dont il bénéficie, dans la fameuse « démocratie sanitaire », nouvelle utopie promise par les autorités de santé (3).

172


L’annonce de la mort Il existe peu de références scientifiques sur l’annonce directe de la mort, en revanche, la littérature regorge de témoignages, de fictions, d’autobiographies où cette séquence de l’annonce fait l’objet d’écrits qui constituent une véritable clinique. Les études sur la mort (la thanatologie donc) présentent pléthore d’articles sur l’approche de la mort et ses représentations, les croyances, les mécanismes de défense contre l’angoisse de mort (4). Donald Templer travaille par exemple depuis les années 1970 (5) sur la construction d’une échelle d’angoisse de mort, qu’il continue à aménager en 2006 avec sa Death Anxiety Scaleextended en 51 items (6). Son idée est de permettre, grâce à un questionnaire, d’évaluer l’aptitude d’un sujet à supporter la représentation de la mort et donc de pouvoir aborder le thème avec lui dans les conditions du grand vieillissement, de la maladie et de la mort. D’autres études plus précises (7), lui permettent avec ses collaborateurs d’étudier les différences culturelles de l’approche de la mort dans différentes ethnies et ainsi de travailler sur l’angoisse de mort chez les Africains ou chez les Palestiniens (à propos de certaines actions suicidaires). Des travaux s’intéressent au sentiment d’appartenance à un groupe et ses effets sur la longévité de personnes âgées. Ainsi, Melissa Kissane (8) a élaboré un Reasons for Living Inventory et un Sense of Belonging Instrument qu’elle a testé auprès de 104 australiens de 61 à 95 ans. Elle a remarqué que le sentiment d’appartenance (responsabilité familiale, fait d’être concerné par ses enfants et petits-enfants), mais aussi la croyance dans une forme de survie (même abstraite) donnaient des chances de survie et de coping (capacité à faire face) plus importantes dans cette population. Dans cette psychologie appliquée, on retrouve toute une série de principes qui permettent de mieux comprendre pourquoi un diagnostic représenté comme mortel peut engendrer des réactions extrêmes ou pathologiques chez des personnes non préparées.

La question de la temporalité de la mort La mort est toujours représentée comme éloignée. Elle nous concerne certes mais… plus tard. Les personnes âgées semblent aussi soumises à cette façon de différer le moment suprême, même si elles prévoient leurs obsèques à l’avance. Cette manière de faire (sondage IFOP, 2004) est d’ailleurs une façon de mettre encore plus à distance la mort, puisque tout est prêt si l’impondérable survient. L’idée de ne pas « déranger » les générations ultérieures est l’argument principal de ces préparatifs. Il évite effectivement d’aborder en famille ce sujet qui fâche. Étrangement, ce même argument est employé lorsque les patients qui s’interrogent sur leur maladie n’osent pas « déranger » le médecin en lui posant des questions (9). Le tabou de la mort est bel et bien là. La révélation d’un


173

diagnostic d’atteinte mortelle se caractérise en effet par deux types de phénomènes : accélération brutale du temps ou au contraire arrêt de la temporalité subjective. Ces deux perceptions témoignent en général de réactions physiologiques par rapport à la menace de mort. Le danger imminent entraîne une hypervigilance à l’environnement qui développe une intégration accélérée des détails qui entourent le sujet (ce sont aussi parfois les événements de la vie du sujet, qui voit se dérouler toutes ces étapes en accéléré). Le choc d’une nouvelle peut également déclencher une prostration totale et une sidération qui se traduisent par un blocage du temps qui ne s’écoule plus. Dans les deux cas, les nouvelles informations ne peuvent plus être engrammées et font toujours l’objet d’étonnement de la part du messager de la mauvaise nouvelle : « Il n’a rien entendu, je lui avais pourtant tout expliqué ! » La question du traumatisme est toujours en discussion : une nouvelle peut être traumatisante et avoir pour conséquence des effets sur le déroulement du temps. En revanche, le sujet ne manque pas mourir comme dans un accident ou une atteinte mortelle manquée. On ne peut donc pas parler de trauma (et donc de Post Traumatic Stress Disorder) mais plutôt de psycho-traumatisme.

La mort proche empêche l’homme de donner de nouvelles significations à son existence Le blocage des affects et de la pensée lié à une information brutale et donc prématurée est souvent suivi d’un « trou noir », une vacuité de l’appareil psychique qui renvoie à la dépression. Le patient n’est cependant pas déprimé au sens psychique du terme. Il l’est souvent au sens physique : ralentissement, insomnie, anorexie. On ne trouve donc pas d’affects dépressifs dans un premier temps, ni de tristesse, ni de pensées pessimistes : le sujet est déjà passé de l’autre côté, il se contemple déjà mort. La relation médecin-malade peut atteindre un point de non-retour ici. Si le médecin n’a pas déjà établi une relation de confiance avec la personne, celle-ci risque de le considérer à jamais comme le manipulateur de sa destinée et cette toute-puissance empêchera tout contact vrai. Le patient peut aussi fuir son médecin directement ou indirectement dans une rupture de contrat thérapeutique ou dans une inobservance des traitements et prescriptions. Du côté du patient, la récupération va être longue. Le soutien psychothérapique dispensé dans les services de cancérologie a cette fonction : permettre au patient de réintégrer la réalité temporelle et de ne plus se sentir acculé à l’issue fatale. Le rythme donné alors par les séances et leur régularité est une des clés du rétablissement de cette temporalité. Comme dans ce service de long séjour où le tricot permettait aux patients déments de retrouver une inscription dans le temps de leur mémoire défaillante, les séances de psychothérapie

174


de soutien ou analytique ont la fonction de reprise du temps psychique malmené par le court-circuit maladie = mort.

La mort médicale, néant sans représentations symboliques Lorsque la mort se fait « information », lorsque la mort se fait « vérité », le sujet ressent une véritable hémorragie fantasmatique. La transparence décrite par Michel Foucault (10) à propos de l’iconographie médicale qui révèle l’intérieur du corps à l’insu du patient est destructrice de toutes les représentations culturelles qui entourent le terme maladie. On entre donc dans le domaine de la communication : émission et réception d’une information. La relation, en revanche, qui pourrait donner toute sa coloration affective à la nouvelle a été éliminée et ne permet pas la liaison cognitive, comme affective, de la nouvelle, au sein des représentations dont dispose le sujet. Cette déplorable situation ne va pas durer, fort heureusement, puisque le patient va avoir l’occasion d’échanger avec les membres de sa famille, les soignants et de nouveau son médecin. Cependant, les questionnements ne vont se formuler que dans un après-coup douloureux, lorsque le patient réalise ce qui a pu être dit par le médecin. Une reconstruction fantasmatique s’opère bientôt. Mais dans les services, on s’étonne souvent que le patient pose « toujours les mêmes questions », « prêche le faux pour avoir le vrai » et bâtisse un univers au seuil du pathologique. Que ce soit sur le versant de l’anxiété ou sur celui de la tristesse, la reprise fantasmatique doit être considérée comme une bonne chose pour le patient sur le plan psychique. Mais sur le plan de la prise en charge médicale, elle est souvent regardée comme un frein aux traitements et comme un facteur de diminution de la qualité de vie. En effet, la psychopathologie nous a habitués aux excès de la fantasmatisation et à leurs conséquences pathogènes. Dans la mélancolie, le délire de ruine est un délire d’autodestruction, cependant le néant avoisine la mégalomanie de « l’infiniment rien » retrouvé parfois dans certains suicides spectaculaires. Les autres psychoses permettent de créer une néoréalité empêchant la proximité de la mort d’être envahissante. Cependant, cette substitution par les idées délirantes est bien plus gênante pour le patient et l’équipe médicale. Enfin, les patients névrosés intègrent la menace de mort dans un système riche en représentations sexuées chez l’hystérique, morbides chez l’obsessionnel.


175

L’appropriation de sa mort On rétorquera qu’aujourd’hui les cancers se soignent, et que ces séquelles psychiques de l’annonce sont rares. Pourtant, outre l’incidence élevée de troubles de l’adaptation chez les patients atteints de cancer, les psychistes témoignent, dans tous les services d’oncologie, de l’intense travail psychique qui se tient chez la majorité des patients. Ce travail, même si le cancer ne s’avère pas mortel, a lieu dans la grande majorité des cas. Car le cancer rapproche la mort d’un cran. Ce dont témoignent de nombreux ouvrages autobiographiques de patientes atteintes de cancer (11). Toutes insistent sur l’aspect maïeutique de l’épreuve cancer. Elles la transforment (qu’elles en guérissent ou en meurent) en épreuve initiatique, en trajectoire vers leur « vrai moi », en gain d’humanité spirituelle. J’ai, dans cette étude, soulevé le biais de la publication qui sélectionnerait les capacités d’écriture exportables vers le grand public, mais il y figurait aussi des témoignages publiés sur des supports beaucoup plus intimistes et, actuellement, je poursuis ces recherches sur les blogs qui circulent en France. La notion d’appropriation de sa mort me semble juste dans ces conditions. Il n’est pas nécessaire d’être mourant pour effectuer ce travail. Les religieux de toutes époques et de tous cultes l’ont bien montré. Les philosophes aussi. Le processus était censé mener à la « bonne mort » au Moyen Âge. Il s’accordait aussi avec les préceptes religieux. Cependant, aujourd’hui, l’appropriation de sa mort consiste à reconnaître la réalité de la mort (même si, inconsciemment, celle-ci résiste), à s’y acclimater et à se mettre en métaposition par rapport à sa propre vie. Cette méta-position permet de constater les bonnes et les moins bonnes choses de la vie et d’aborder la transmission de ce que l’on désire garder au-delà de sa propre existence. Certains appellent cette réflexion « bilan de vie ». Le bilan de vie est spontané mais, en soins palliatifs, il peut être parfois proposé par les soignants qui accompagnent le patient dans cette démarche existentielle (12). Le bilan de vie en tant que particularité de la relation paraîtra superfétatoire aux psychistes qui l’observent si souvent dans leur pratique. Il est intéressant toutefois de le matérialiser pour des soignants qui pourraient le percevoir comme une intrusion dans la vie intime du malade, alors qu’il permet une démarche soignante globale et plus seulement médicale.

Une annonce toute relative Ainsi, la vérité sur la maladie potentiellement mortelle semble maintenant pouvoir être abordée de façon beaucoup plus opérante. Installons le décor. Une société où la mort serait moins confinée aux magazines à grand spectacle ou aux décomptes morbides des journaux télévisés permettrait de l’aborder plus librement. Des médecins formés dans le cadre de leurs études, non pas tant sur le plan du logos, mais de façon plus tangible à partir d’une

176


supervision de leur pratique permettant de discuter aussi bien de la prise en charge médicale que de la relation médecin-malade. Rien n’est perdu pour les praticiens en poste, les groupes Balint permettent à tous de se former sur le terrain. Du côté de la transmission d’un diagnostic de maladie grave, notre pratique des anglosaxons nous fait dire que dans la grande majorité des cas, le patient sait de quel type de maladie il est porteur. – « Que veut savoir le malade ? Demandez-le-lui », nous dit Jay Katz, mais d’autre part, plutôt que de prendre la parole en moyenne 17 secondes après que le patient a ouvert la bouche, pourquoi ne pas l’écouter ? – « Que se passe-t-il ? » « Que pensez-vous de ce qui vous arrive ? » « Avez-vous une idée ? » Le chemin sera ainsi progressif au travers du fouillis de représentations que le patient peut se faire de ses symptômes. Les questions ouvertes peuvent aussi s’adresser aux émotions du malade et non les nier quand elles débordent : « Pouvez-vous m’en dire un peu plus sur ce que vous ressentez en ce moment ? » – Resituer les symptômes dans la construction de la maladie actuelle. Une construction intellectuelle est trop abstraite, mais la physiologie est souvent accessible à tout un chacun. Donner au final le nom de la maladie. Son nom commun bien sûr et pas son nom scientifique (qui peut venir après), car à partir de la révélation de l’information clé, il s’opère une sorte de fixation sur ce terme qui bloque les autres informations. La précipitation de nombre de médecins dans le catalogue des traitements signe souvent pour les malades la preuve de la gravité de la maladie, comme autant de tentatives de maintenir l’espoir. On peut se demander s’il ne vaudrait pas mieux faire l’inverse : parler d’abord des traitements puis donner le nom de la maladie. Le malade interrompt souvent en disant : « Mais c’est une chimiothérapie, c’est donc un cancer ! » Cette exclamation n’est pas la plus dramatique, car le patient est parvenu lui-même à poser son diagnostic, il est donc inscrit naturellement dans le raisonnement et permet d’éviter la nouvelle traumatisante. – Se centrer sur les émotions. Celles du patient bien sûr qui peut rester interdit puis éclater en sanglots. Mais aussi les siennes propres (celles du médecin). Le médecin peut dire ce qu’il ressent à condition de rester à sa place (le patient n’attend pas qu’il baisse les bras). Le médecin peut en revanche explorer les émotions du patient avec empathie. Lorsqu’il les reconnaît, il les valide avec le patient : « Je comprends que vous ressentiez de la colère… » – L’exploration des buts de vie modifiés par la maladie. Si le rapprochement de la mort donne un sentiment d’impuissance, les projets du patient peuvent être réorientés par lui et partagés avec le médecin. « Je voudrais assister au mariage de ma fille debout », « Je voudrais garder ma moustache et ne pas perdre mes cheveux ». – La question de la mort émerge souvent dans le discours du malade, parfois sous une forme provocatrice, parfois sur un ton dépressif. Ne pas fuir dans la réassurance semble essentiel. Il faut plutot reprendre la question et permettre au patient de parler de la mort.


177

Ce sont fréquemment des premières pertes d’êtres chers qui sont douloureusement rappelées. Ou encore d’autres malades qui ont eu un cancer. La mort peut ouvrir un débat de nature plus intimiste avec le patient, c’est alors une preuve de confiance et généralement cela ouvre la possibilité d’accepter l’accompagnement. Mais le patient qui guérit peut aussi se souvenir de cet échange et remercier son médecin de n’avoir pas refusé d’envisager l’issue finale. Souvent les médecins reconnaissent que ces dialogues les ont enrichis et aidés à construire leur propre philosophie de leur profession médicale.

La place de la mort dans la relation Les conditions de révélation d’une maladie mortelle s’amélioreront lorsqu’elles intégreront et reconnaîtront l’angoisse de mort et ses représentations. Tout ne dépend pas du médecin, mais la personnalité du patient, son histoire, sa culture et surtout l’acceptation sociale de la mort permettront de parvenir à une relation non tronquée autour du diagnostic de cancer. Aujourd’hui, on observe encore trop fréquemment une rupture de la relation lorsqu’elle butte sur les émotions liées à la peur de la mort. La vérité sur ma mort n’est donc pas celle que donne le médecin lorsqu’il m’annonce la maladie grave potentiellement mortelle. Elle est surtout celle que je me suis construite au fur et à mesure de mon existence. Comme le souligne Freud (13) : « Nous nous souvenons du vieil adage : Si vis pacem, para bellum. Si tu veux maintenir la paix, arme pour la guerre. » Il serait d’actualité de le modifier : Si vis vitam, para mortem. Si tu veux endurer la vie, organise-toi en vue de la mort.

Références 1. Godin A (1971) Mort et Présence. Bruxelles, Lumen 2. Abuerri MF, Bataille P, Bobin et al. (2001) Ensemble parlons autrement du cancer. Epac Paris, Éditions Aventis 3. Bury JA (2003) Éducation thérapeutique et démocratie sanitaire : du quotidien au politique. Rev francoph psycho-oncologie 4: 113-9 4. Ka-Ying, Hui V, Bond MH et al. (2006) General beliefs about the world as defensive mechanisms against death anxiety. Omega 54, 3: 199-214 5. Templer DI (1970) The construction and validation of a deayh anxiety scale. J of General Psychology 82: 165-77

178


6. Templer DI, Abdelwahid A, Ghenaim AF et al. (2006) Construction of a death anxiety scaleextended. Omega 53, 3: 209-26 7. Lester D, Templer DI, Abdel-Khalek A (2006) A cross-cultural comparison of death Anxiety: a brief note. Omega 54, 3: 255-60 8. Kissane M, Mc Laren S (2006) Sense of belonging as a predictor of reasons for living in older adults. Death Studies 30, 3: 243-58 9. Fainzang S (2006) La relation médecins-malades : information et mensonge. Paris, PUF 10. Gory R, Del Volgo M-J (2005) La Santé totalitaire. Paris, Denoël 11. Bacqué M-F (2006) Analysis of Cancer patients auto-biographies. An attempt to cope with cancer and transcend destiny. 8th world congress of psycho-oncology, Venise 12. Bolmsjö I (2000) Existential issues in Palliative Care interviews with cancer patients. J of palliative Care, 16: 20-4 13. Freud S (1988) Actuelles sur la guerre et la mort. Œuvres complètes. Livre XIII. 1914-1915. Paris, PUF p. 155 14. IFOP éditions (2004) Les Français et la crémation

Les verites du cancer: Partager l'information, installer la relation (Psycho-Oncologie)

La doctrine du sacrifice dans les Brâhmanas

Pratique du Coaching : Comment construire et mener la relation

Les 50 Ans du Syndicat de la Rédaction du Soleil

Relation de la Solemnité faite par les Prescheurs de Lisieux

Cancer du testicule

Les souffrances psychologiques des malades du cancer: Comment les reconnaître, comment les traiter ? (Dépistage et cancer) (French Edition)

«Les techniques du corps»

Les roues du destin

Les cours du chaos

Les Fous du soleil

Les orphelins du ciel

Les architectes du destin

Les langues du monde

Les Royaumes du Nord

Les liens du sang

Les Fleurs Du Mal

Les Bases du patchwork

Les Mains du miracle

Les excentricités du langage

Les Gardiens du Ponant

Les Cigares du pharaon

Les Fous du soleil

Les Gardiens du Ponant

Les Ailes du corbeau

Gestion de la relation client

Les canyons du Pacifique

Les Ailes du corbeau

Les dames du Graal

Les roues du destin

Les joyaux du Maharajah

Les verites du cancer: Partager l'information, installer la relation (Psycho-Oncologie)

La doctrine du sacrifice dans les Brâhmanas

Pratique du Coaching : Comment construire et mener la relation

Les 50 Ans du Syndicat de la Rédaction du Soleil

Relation de la Solemnité faite par les Prescheurs de Lisieux

Cancer du testicule

Les souffrances psychologiques des malades du cancer: Comment les reconnaître, comment les traiter ? (Dépistage et cancer) (French Edition)

«Les techniques du corps»

Les roues du destin

Les cours du chaos

Les Fous du soleil

Les orphelins du ciel

Les architectes du destin

Les langues du monde

Les Royaumes du Nord

Les liens du sang

Les Fleurs Du Mal

Les Bases du patchwork

Les Mains du miracle

Les excentricités du langage

Les Gardiens du Ponant

Les Cigares du pharaon

Les Fous du soleil

Les Gardiens du Ponant

Les Ailes du corbeau

Gestion de la relation client

Les canyons du Pacifique

Les Ailes du corbeau

Les dames du Graal

Les roues du destin

Les joyaux du Maharajah

Recommend Documents