Circles of Support: Eine empirische Netzwerkanalyse

Alina Kirschniok Circles of Support

Alina Kirschniok

Circles of Support Eine empirische Netzwerkanalyse

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Diese Dissertation wurde von der Humanwissenschaftlichen Fakultät der Universität zu Köln angenommen. Tag der Disputation: 21.12.2009

1. Auflage 2010 Alle Rechte vorbehalten © VS Verlag für Sozialwissenschaften | Springer Fachmedien Wiesbaden GmbH 2010 Lektorat: Dorothee Koch / Marianne Schultheis VS Verlag für Sozialwissenschaften ist eine Marke von Springer Fachmedien. Springer Fachmedien ist Teil der Fachverlagsgruppe Springer Science+Business Media. www.vs-verlag.de Das Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtsgesetzes ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürften. Umschlaggestaltung: KünkelLopka Medienentwicklung, Heidelberg Druck und buchbinderische Verarbeitung: STRAUSS GMBH, Mörlenbach Gedruckt auf säurefreiem und chlorfrei gebleichtem Papier Printed in Germany ISBN 978-3-531-17248-4

Danksagung

Ausgesprochen dankbar bin ich jeweils der Stiftung Behinderung und Hochbegabung Vaduz, Lichtenstein und der Friedrich-Ebert-Stiftung Bonn, Deutschland für die Gewährung eines Graduiertenstipendiums. Unvergesslich bleiben die Eindrücke aus dem Vorstellungsgespräch mit Michael Jäger (Stiftung Behinderung und Hochbegabung). Genauso unvergesslich bleiben die Eindrücke aus den Gesprächen mit Gisela Loseff-Tillmanns (Professorin für Soziologie, Arbeitsund Mediensoziologie an der Fachhochschule Düsseldorf, Fachbereich Sozialund Kulturwissenschaften) und Nils Metzler-Nolte (Professor für Anorganische Chemie an der Ruhr-Universität Bochum, Fakultät für Chemie und Biochemie), beide im Auswahl-Ausschuss der Friedrich-Ebert-Stiftung. In besonderem Maße danke ich Professorin Dr. Anne Waldschmidt (Politik und Rehabilitation, Disability Studies, Universität zu Köln) sowie Professorin Dr. Kerstin Ziemen (Pädagogik und Didaktik bei geistiger Behinderung, Universität zu Köln) für die Zusammenarbeit, in denen konstitutive Merkmale einer Kultur der Anerkennung stets spürbar und lebendig blieben. Ich danke für das entgegengebrachte Vertrauen und für die kritische Würdigung. Zu Dank verpflichtet bin ich auch Professorin Dr. Evemarie Knust-Potter (Fachhochschule Dortmund, Behindertenpädagogik, Inclusion und Diversity), die mir einen Zugang zum Circle of Support-Feld eröffnete und den Circle of Support-Teilnehmenden für ihre Hilfe bei der Suche nach Antworten. Ich danke den Menschen mit Autismus, die mir den Falken in Rainer Marias Rilkes Dichtungen, dem Muster sozialer Ordnung in der MangaComic-Welt, der E = mc^2-Formel, der Superzelle im Universum und der Vergleichstheorie von Kreuzungen näherbrachten. Ich danke denjenigen, die mir von sozialen Hindernissen aus ihrer Sicht erzählten. Äußerst dankbar bin ich Professorin Dr. Iris Beck (Universität Hamburg, Allgemeine Soziologie und Behindertenpädagogik) für die Ein,- Durch- und Überblicke in den letzten Zügen der Promotionsphase. Dank schulde ich Dr. des Lakshmi Kotsch, Dr. Claudia Gottwald (Universität Dortmund), Miguel Tamayo und Inga Blanke (Universität Bremen). Was hätte ich nur ohne euch gemacht? Dank gilt Willi Beutler für das Lektorat, auch Alexandra Götz, Hans Greis und Veronika Schreiber halfen mit ihren Rückmeldungen. Außerordentlich dankbar bin ich meinen Eltern Adelheid und Helmut Kirschniok für ihren unermüdlichen Einsatz. Ihnen ist diese Arbeit gewidmet. 5

Inhalt

Abkürzungsverzeichnis....................................................................................... 10 Abbildungsverzeichnis ....................................................................................... 11 Tabellenverzeichnis ............................................................................................ 13 Wortlegende........................................................................................................ 14 1 1.1 1.2

Einleitung .................................................................................................. 16 Gegenstand und Problemstellung .................................................... 19 Fragestellung und Methodik ............................................................ 23

2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5

Theoretische und analytische Dimensionen der Netzwerkanalyse ............ 25 Zum Begriffsfeld des sozialen Netzwerks ....................................... 25 Funktion und Ressourcen sozialer Netzwerke ................................. 28 Dimensionen der Netzwerkanalyse.................................................. 32 Geschichte der Netzwerkanalyse ..................................................... 35 Netzwerkanalyse zwischen Theoremen und Postulaten .................. 37

3 3.1

Netzwerke und soziale Unterstützung im Kontext von Behinderung........ 40 Behinderung im gesellschaftlichen Kontext .................................... 40 3.1.1 Das autistische Kontinuum ......................................................... 45 3.1.2 Behinderung und Selbstbestimmung........................................... 51 3.1.3 Selbstbestimmung bei Menschen mit autistischem Kontinuum .. 54 Soziale Kontakte und Unterstützung im Kontext von Behinderung 56 Soziale Beziehungen im Kontext von Autismus.............................. 58

3.2 3.3 4 4.1 4.2

4.3

Erhebungs- und Auswertungsdesign ......................................................... 62 Der Forschungsprozess – im Überblick ........................................... 62 Von der explorativen Durchsicht zum Code-Baum ......................... 63 4.2.1 Datensatz I (Berichte und Protokolle von COS- Studierenden) .. 63 4.2.2 Erstellung eines Code-Baums zur Systematisierung der im Datensatz I gefundenen thematischen Aspekte ........................... 65 Analyse des Datensatzes I ............................................................... 66 4.3.1 Struktur und Funktion von Circles of Support ............................ 66 4.3.2 Unterstützungsleistungen eines Circles of Support ..................... 71 7

4.3.3 4.3.4 4.3.5 4.3.6 4.3.7

4.4 4.5 4.6 4.7 4.8 4.9

5 5.1

5.2

5.3 5.4 5.5 8

Dis-/Harmonie Zusammensetzung .............................................. 76 Offenheit ..................................................................................... 76 Grenzen des COS-Modells.......................................................... 79 Selbstbestimmung ....................................................................... 80 Wahrnehmungs- und Handlungsmuster bei der Kategorisierung von Behinderung ......................................................................... 82 4.3.7.1.1 Spannungsfeld in der Unterstützung durch die Kategorisierung von Behinderung....................................... 84 4.3.8 Relationship Map ........................................................................ 87 4.3.9 Reflexion: Analyse und Schlussfolgerungen .............................. 88 Wahl der Erhebungsmethodik: Das problemzentrierte Interview nach Witzel (1982) .......................................................................... 94 Entwicklung des Interviewleitfadens (Datensatz II) ....................... 95 Bestimmung der InterviewpartnerInnen und Durchführung der Interviews ........................................................................................ 97 Transkription der Interviews ........................................................... 99 Entwicklung und Versand der Fragebögen (Datensatz III) ............. 99 Auswertung der Datensätze II und III unter Berücksichtigung der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring (1994) und nach netzwerkanalytischen Kriterien ..................................................... 102 Analyse der Datensätze II – III und theoretische Reflexion .................... 107 Netzwerkkarten der Fokuspersonen............................................... 108 5.1.1 Svetlana Oleg ............................................................................ 108 5.1.2 Niklas Behrendt ........................................................................ 109 5.1.3 Valerie Grebe ............................................................................ 111 5.1.4 Strukturelle und inhaltliche Morphologie der Netzwerkkarten: Vergleich und Reflexion ........................................................... 112 5.1.5 „.. es liegt einfach an der Störung, denke ich mal“ (Therapeutin Sandra Schubertz) ..................................................................... 115 Strukturelle und inhaltliche Morphologie der Circles of Support .. 116 5.2.1 Die einzelnen Circles im Überblick .......................................... 116 5.2.2 COS I ........................................................................................ 116 5.2.3 COS II ....................................................................................... 117 5.2.4 COS III...................................................................................... 118 Vernetzung der COS ...................................................................... 118 Beweggründe der Teilnahme am Circle of Support und Ziele der Akteure .......................................................................................... 120 „.. man schlüpft in viele Rollen“.................................................... 122

5.6

5.8

Netzwerkgröße, Verhältnis der Akteure und informelle Charakteristika ............................................................................... 123 Funktion und Ressourcen von Circles of Support ......................... 124 5.7.1 Zugang zu sozialen Kontakten .................................................. 124 5.7.2 Ressourcen der COS-Unterstützung ......................................... 124 5.7.3 Varianten reziproker Unterstützung .......................................... 126 5.7.4 Erweiterung des Handlungssystems (Freizeitaktivitäten) ......... 127 5.7.5 Entwicklung von mehr Selbstbewusstsein ................................ 128 5.7.6 Wissenserwerb und Entwicklung sozialer Kompetenzen ......... 128 5.7.7 Entdeckung neuer Perspektiven für das therapeutische Arbeiten..................................................................................... 130 5.7.8 Selbst- und Fremdbestimmung ................................................. 131 5.7.8.1 Exkurs: Menschen mit Autismus zwischen Selbst- und Fremdbestimmung ........................................................... 131 5.7.8.2 Selbst- und Fremdbestimmung im Circle of Support ...... 133 5.7.8.3 Kontextbedingungen für Selbstbestimmung.................... 136 Grenzen.......................................................................................... 138

6

Abschlussdiskussion ............................................................................... 140

5.7

Literaturverzeichnis .......................................................................................... 156 Anhang 171 Im Online PLUS Portal des VS Verlags für Sozialwissenschaften ist der empirische Datensatz II und III der vorgelegten Studie abrufbar.

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Abkürzungsverzeichnis

Abb. Abs. Abstimm. Bsp. COS ebd. et al. FB FP f ff NGO SB St. Tab. u.a. usw. vgl. WfbM z.B.

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Abbildung Abschnitt Abstimmung Beispiel Circles of Support ebenda und andere Fremdbestimmung Fokusperson folgend fortfolgend Non Governmental Organisation (Nichtregierungsorganisation) Selbstbestimmung Student/Studentin Tabelle unter anderem und so weiter vergleiche Werkstatt für behinderte Menschen zum Beispiel

Abbildungsverzeichnis

Abbildung 1: Das Netzwerk-Geflecht .............................................................. 16 Abbildung 2: Innerer Netzwerk-Raum ............................................................. 18 Abbildung 3: Innerer Netzwerk-Raum mit Zeit- und Relations-Achse ............ 19 Abbildung 4: Der institutionelle Weg vs. der nicht-institutionelle Weg ........... 22 Abbildung 5: Graphen typischer ego-zentrierter Netzwerke ............................ 26 Abbildung 6: Funktion und Ressourcen sozialer Netzwerke ............................ 31 Abbildung 7: Übersicht Entwicklungslinien der Netzwerkanalyse .................. 35 Abbildung 8: Forschungsprozess im Überblick ................................................ 62 Abbildung 9: Codebaum des Datensatzes I ...................................................... 65 Abbildung 10: Relationship Map Manuel Aschermann...................................... 87 Abbildung 11: Relationship Map Eva Zimmer ................................................... 87 Abbildung 12: Curricularer Ablauf ..................................................................... 89 Abbildung 13: Analysekriterien struktureller und inhaltlicher Merkmale der COS-Studie ................................................................................. 96 Abbildung 14: Netzwerkkarte nach Bullinger und Nowak (1998: 128) ........... 100 Abbildung 15: Beispiel des ersten Kodiervorgangs im Interview .................... 104 Abbildung 16: Beispiel einer Paraphrase-Tabelle zu einem thematischen Aspekt ...................................................................................... 104 Abbildung 17: Auszug einer thematischen Verdichtung (Interviewanalyse).... 105 Abbildung 18: Beispiel eines Personengruppenvergleichs (Interviewanalyse) 105 Abbildung 19: Netzwerkkarte Svetlana Oleg ................................................... 108 Abbildung 20: Netzwerkkarte Niklas Behrendt ................................................ 110 Abbildung 21: Netzwerkkarte Valerie Grebe ................................................... 111 Abbildung 22: Darstellung der drei Netzwerk-Karten ...................................... 114 Abbildung 23: Drei Circles im Überblick ......................................................... 116 Abbildung 24: Verbindungen COS I ................................................................ 119 Abbildung 25: Verbindungen COS II und III ................................................... 119 Abbildung 26: Ziele der Akteure ...................................................................... 121 Abbildung 27: Zugang soziale Kontakte .......................................................... 124 Abbildung 28: Gegenseitige Unterstützung ...................................................... 126 Abbildung 29: Ungleichgewicht der Unterstützung ......................................... 126 Abbildung 30: Motivierende Unterstützung ..................................................... 127 Abbildung 31: Verankerung der Aktivitäten .................................................... 127 11

Abbildung 32: Entwicklung von mehr Selbstbewusstsein ................................ 128 Abbildung 33: Entwicklung sozialer Kompetenzen ......................................... 128 Abbildung 34: Entwicklung neuer Perspektiven .............................................. 130 Abbildung 35: Veränderung der therapeutischen Arbeit .................................. 130 Abbildung 36: Grenzen des COS...................................................................... 138 Abbildung 37: Strukturelle und inhaltliche Merkmale von COS im Ländervergleich ........................................................................ 150

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Tabellenverzeichnis

Tabelle 1: Kriterien zur Erfassung sozialer Netzwerke ................................... 33 Tabelle 2: Zonen für die behinderungsanalytische Perspektive bei der Untersuchung sozialer Netzwerke................................................... 43 Tabelle 3: Teilnehmende am COS-Projekt von 1998 bis 2007 ......................... 63 Tabelle 4: Activity Plans von vier Fokuspersonen ........................................... 81 Tabelle 5: Merkmale individueller Handlungen ............................................... 91 Tabelle 6: Elemente sozialer Enthinderung am Beispiel der Subgruppe Studierender .................................................................................... 93 Tabelle 7: Interviewfragestellungen einer Fokusperson ................................... 96 Tabelle 8: Themenblöcke des Interviews............................................................ 97 Tabelle 9: Unterstützungsdimensionen nach Diewald (1991:71) ................... 101 Tabelle 10: Rücklauf der Fragebögen ............................................................... 101 Tabelle 11: Ausschnitt Kodierleitfaden ............................................................ 102 Tabelle 12: Dimensionen der COS-Unterstützung ........................................... 125 Tabelle 13: Kontextbedingungen für Selbstbestimmung .................................. 136 Tabelle 14: Variable und stabile Merkmale der COS-Struktur ......................... 141

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Wortlegende

Be| Hinderung |be- drückt Einwirkung auf einen Gegenstand aus, durch lokale Bedeutung ‚um … herum’: be-graben, einschließen, be-ringen, be-reinigen, bezwingen , hindern: zurückhalten, hemmen, vorenthalten, behindern: hemmen, aufhalten, verhindern – blockieren, Hindernis – Hemmnis, Sperre , Barrieren, Behinderung im medizinischen Sinne ein individuelles Merkmal von Menschen, im Sinne des sozialen Modells ist Behinderung sozial konstruiert (ausführlicher in Abschnitt 3.1 in der vorliegenden Arbeit) Ent| Hinderung |ent- drückt beispielsweise Hinwendung zu einem Gegenüber, den aufhebenden Gegensatz einer Handlung, das Entfernen aus Selbst| Bestimmung |selb- existiert in Wortzusammensetzungen wie zur selben Zeit, im selben Haus, vom selben Stoff , selbstständig- für sich bestehend , das Selbst- im Sinne von ‚das seiner selbst bewusste Ich‘ (Drosdowski 1989: 666), daraus Ableitungen wie selbstbewusst, Selbstsucht, selbstverständlich, Selbstverwaltung , Bestimmung- aus ‚bestimmen‘ im Sinne von anordnen, festsetzen, auch die Stimme (sprachlich), festlegen, definieren, klassifizieren Ver| Bindungen |ver- enthält vielfältige Funktionen und ist im negativen wie im positiven Sinne zu deuten: verrücken, vertreiben, aber auch verstärken , Bindung- im Sinne von Verknüpfung, Zusammenfügung, verbinden im Sinne von ‚Beziehungen zwischen Personen herstellen‘, Verbindung für Zusammenhang, enge Beziehung, auch Vorgang des Verbindens, Bündnis, Gruppierung Soziales Netz| Werk |Netz als geknüpftes Maschenwerk, Fischernetz, Gesamtheit vieler sich kreuzender und abzweigender Verbindungen zu verstehen , ein Geflecht von Knoten, Werk im Sinne von Handlung, das Geschaffene , sozial allgemein: die Gesellschaft betreffend, gesellschaftlich, gemeinschaftlich, gesellig, erst nach 1830 im Deutschen eingebürgert und wird zum 1

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Die in < > gesetzten Zahlen sind auf dieser und der folgenden Seite als Seitenzahlangabe zu verstehen. Die entsprechenden Angaben zum Wort sind dem Etymologischen Wörterbuch des Deutschen von Pfeifer (2005) entnommen.

politischen Schlagwort soziale Frage, soziale Verhältnisse , soziales Netzwerk (ausführlicher in Abschnitt 2.1) Soziale Kontakte |Kontakt: Berührung, Verbindung , sozialer Kontakt zwischen/ zu Menschen Unter| Stützung |unter im Sinne von räumlich tiefere Lage als der Bezugspunkt, zwischen wie ‚unter uns‘, vielfältige Funktion des Wortes: unterbinden, unterbrechen , unterstützen, aus Halt geben, am Fallen, Zusammenbrechen hindern, mit einer Stütze halten, dagegenhalten, im sozialen Sinne auch ‚Halt und Hilfe bietender Mensch‘ Autismus |au| körperlicher Schmerz, spontane Lautäußerung, Gefühlsregung , Autismus findet sich im Etymologischen Wörterbuch des Deutschen (2005) nicht, im Fremdwörterbuch Duden (1990) als Störung durch starke Ichbezogenheit, mit einhergehendem Verlust des Umweltkontaktes assoziiert ; wird in der Psychologie/ Behindertenpädagogik oftmals mit Störung, Krankheit und/oder Behinderung in Verbindung gebracht, im DSM-IV (Diagnostisches und Statistisches Manual Psychischer Störungen, 1998) 'als tiefgreifende Entwicklungsstörung' bezeichnet (ausführlicher in Abschnitt 3.1.1) Funktion |functio (lat.) im Sinne von Aufgabe, Wirkungsbereich Ressourcen |Hilfsmittel, Reserven, (altfranzösisch) resorse für Hilfe; (mittelfranzösisch) ressourse im Sinne von Wiederaufrichtung, Wiederherstellung Circle of Support (COS) |ein Unterstützungsnetzwerk für Menschen mit Behinderung Handlung |Tat, Geschehen; handeln: Verb ‚etwas tun, tätig sein‘ Struktur |Gefüge, Bau, äußere und innere Gliederung, Anordnung der einzelnen Teile eines Ganzen und ihr Verhältnis zueinander (…) Gefüge aus voneinander abhängigen Teilen (…), Ordnung, Aufbau (der Rede, Worte, Gedanken) Individuum |Einzelwesen, der einzelne Mensch, individuum (lat.) kleiner Baustein der Materie, Atom; individuell – das Individuum betreffend (…), Individualität – ‚Gesamtheit der Besonderheiten eines Einzelwesens‘

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Einleitung

Die vorliegende Arbeit untersucht Circles of Support (abgekürzt: COS) nicht ausschließlich aus der rehabilitationswissenschaftlichen Perspektive (‚den behinderten Akteur im Fokus‘), sondern hat auch die im Circle of Support-Kontext beteiligten Akteure im Blick (netzwerkanalytische Perspektive). Aus netzwerkanalytischer Perspektive geht es zum einen im formalen Sinne um die Darstellung von COS als ein soziales Netzwerk. Aus der netzwerkanalytischen Perspektive werden – plakativ formuliert – Akteure als Knoten in einem Netz betrachtet. Aus dieser Perspektive betrachtet ist der einzelne Mensch als Knoten Teileiner (Gesamt-)Gesellschaft. Die Knoten haben – wie die Abbildung verdeutlicht – einen inklusiven und exklusiven Charakter2. Exklusiv im Sinne von ‚sich vorzüglich fühlen‘ schließen die Knoten andere Knoten aus und sondern sich ab. Nach diesem Verständnis sind exklusive Knoten inklusiv im Sinne von ‚eingeschlossen, abgegrenzt‘. Es besteht demnach ein Doppelcharakter. Gemeint ist damit: ohne Inklusion keine Exklusion oder anders formuliert: Das eine kann nicht ohne das andere bestehen. Abbildung 1: Das Netzwerk-Geflecht, entnommen aus: Buettner (2008: 1)

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Exklusiv: sich gesellschaftlich abschließend, anspruchsvoll, vorzüglich, ausschließend, ausschließen, absondern, zuschließen, versperren (Pfeifer 2005: 310); begriffliche Erweiterung: Exklusion (Ausschließung). Inklusive: einschließlich, eingeschlossen, einschließen, einsperren (Pfeifer 2005: 582); begriffliche Erweiterung: Inklusion.

Zu sehen sind auch Verbindungen zwischen den Knoten. Im Ausschnitt der Abbildung zeigen sich zwei verdichtete Knoten-Netze, die über zwei Knoten miteinander verbunden sind. Das Struktur-Modell bildet die inhaltliche Morphologie jedoch nicht ab. Löst man sich gedanklich von der strukturellen Morphologie und wechselt in die inhaltlich-relationale Morphologie, so könnten die Verbindungslinien in soziale Beziehungen übersetzt werden. Die strukturelle und inhaltlich-relationale Morphologie gleichzeitig gemeinsam zu denken und visuell darzustellen dürfte schwierig sein. So kann zunächst in einer Art Zusammenschau vereinfacht postuliert werden: Soziale Netzwerke gelten als immanenter Teil unserer Gesellschaft (vgl. Pfennig 1995: 2). Darauf weisen auch Bommes und Tacke (2006: 37) hin: „Netzwerke sind ubiquitär. Es gibt keinen Bereich in der Gesellschaft, in dem Netzwerke keine Rolle spielen. Sie reichen von Nachbarschaftsnetzwerken, Wirtschaftsförderungsnetzwerken über Wissenschafts- oder Gesundheitsnetzwerk, Frauennetzwerke, Antidiskriminierungsnetzwerke bis hin zu solchen, die gemeinhin als problematisch gelten wie Schleuser- und kriminelle Schaffungsnetzwerke“. Das Netzwerkkonzept erhält in den unterschiedlichsten Forschungsrichtungen zunehmende Aufmerksamkeit. So konstatiert Weyer (2000: 1): „Der Netzwerkgedanke erfreut sich seit etlichen Jahren einer ungebrochenen Popularität in der Wirtschaftspraxis, in der ökonomischen und sozialwissenschaftlichen Forschung wie auch in der Industriepolitik“. Soziale Netzwerke erzeugen einerseits kommunikative Austauschprozesse und mobilisieren soziale Ressourcen, sind andererseits aber auch Schaltfunktionen für Ausgrenzung und soziale Kontrolle (vgl. v. Kardorff 1995: 403). In einem sich gesellschaftlich entwickelnden Zusammenhang – es seien an dieser Stelle nur wenige Stichworte genannt, ohne sie ausführlich zu explizieren: Industrialisierung, Sozialstaatentwicklung und Globalisierung, Prozesse der Institutionalisierung und der Individualisierung – werden soziale Netzwerke jedoch überwiegend als ein Kriterium für Modernisierungsprozesse und als wesentlicher Indikator für soziale Integration gesehen (vgl. Weyer 2000: 34). Die Netzwerkforschung als Forschungsdisziplin beschäftigt sich, wie bereits angedeutet, oberflächlich betrachtet im Wesentlichen mit fehlenden, vorhandenen und different starken Verbindungen zwischen den Knoten bzw. Netzwerken und fokussiert je nach Ausrichtung und Interessenschwerpunkten unterschiedliche zu analysierende Einheiten. Exemplarisch werden einzelne AnalyseEinheiten vorgestellt (vgl. Kap. 2). Ziel der Studie ist nicht, die Ergebnisse der komplexen Netzwerkforschung darzustellen, sondern Circles of Support auf der Grundlage relevanter netzwerkanalytischer Kategorien zu untersuchen. In dieser Studie wird davon ausgegangen, dass Knoten, Verbindungen und Netzwerke hinsichtlich ihrer Lebenszeit, Qualität und Funktion einem steten 17

Wandel unterworfen sind: Knoten existieren, verbinden sich willkürlich (interessengeleitet) und nichtwillkürlich mit anderen Knoten und bilden differente Beziehungen, Rollen, Gesellschaftsformen usw. ab. In ihnen werden differente Austauschprozesse wirksam. Fokus der vorliegenden Studie ist COS als ein soziales Netzwerk, das aus Knoten besteht. Die Knoten sind Individuen, die aus unterschiedlichster Motivation heraus zusammenkommen und ein Netzwerk bilden. Dabei wird ein COS in sozialen Strukturen eingebettet verstanden. Vergegenwärtigt man sich COS als strukturierenden und strukturierten Raum (Abb. 2) im Netzwerk-Geflecht (Abb. 1), so sind darin individuelle Handlungen vor dem Hintergrund folgender Fragestellungen darstellbar: Wer sind die Knoten (Akteure), die zusammen kommen und ein Netzwerk bilden? Was passiert in diesem inneren Netzwerk-Raum? Welche Rollen lassen sich abstrahieren? Welche Ziele verfolgen die Knoten (Akteure)? Welches Ziel verfolgt das Netzwerk? Welche Ressourcen werden in diesem inneren Netzwerk-Raum Abbildung 2: Innerer Netzwirksam? Mit wem sind die Akteure vernetzt? werk-Raum; Entwurf der Welche Ressourcen aus dem inneren Raum Zeichnung entspricht dem zirkulieren nach außen und welche werden von Marktlücken-Modell (gefunaußen in den inneren Raum re-zirkuliert? Die den bei Krogerus/Tschäppeler vorliegende Studie untersucht zusammenge2008) fasst mikroanalytisch die Funktion (Wirkungsbereich/Aufgabe) von Circles of Support. Dem inneren Netzwerk-Raum inhärent ist die Zeit- und Relations-Achse. Die Zeit-Achse ist gekennzeichnet durch einen Start-Point, welche im Ziel ihre Vollendung findet. Die Relations-Achse sinnbildlicht variable relationale (schwache – starke, enge – weite, hierarchische) Distanzen innerhalb individueller Handlungen, die sich durch die Akteure (Knoten) manifestieren. In dieser Arbeit wird somit von folgendem Theorem ausgegangen: Der Akteur mit seiner sozialen, kulturellen und historischen Prägung handelt in Raum und Zeit. Dies tut er interessengeleitet, wobei er sich dabei auch an sozialen Normen, Werten und Rollenanforderungen orientiert.

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Ziel

Zeit-Achse

Relations-Achse

Akteur – mit sozialer, kultureller und historischer Prägung in Raum und Zeit handelnd

Start-Point

Abbildung 3: Innerer Netzwerk-Raum mit Zeit- und Relations-Achse In der vorliegenden Arbeit wird auch das soziale Netzwerk von Akteuren mit Autismus betrachtet. Auf diese Weise soll ein Einblick in deren Netzwerk erhalten werden. Unter netzwerkanalytischen Gesichtspunkten wird die strukturelle und inhaltliche Morphologie von Circles of Support und dem sozialen Netzwerk des Akteurs mit Autismus betrachtet.

1.1 Gegenstand und Problemstellung Die hier vorliegende Studie hat so genannte Circles of Support 3 zum Gegenstand. Bei den COS handelt es sich um Unterstützungsnetzwerke für Menschen mit Behinderung. Selbstbestimmung gilt konzeptionell als ein wesentlicher Leitgedanke der Circles of Support (vgl. Knust-Potter 1998: 155). COS entstand aus der Initiative zweier Frauen in Kanada: Marsha Forest, einer Hochschuldozentin, und Judith Snow, einer Frau mittleren Alters mit Muskeldystrophie, die in einem Seniorenheim lebte. Zunächst war es Marsha Forest, die gemeinsam mit Judith Snow Ressourcen aus dem Gemeinwesen mobilisierte, damit diese mit Unterstützung und Assistenz eine eigene Wohnung beziehen konnte. Einige Zeit später, als Forest sich mit der Diagnose Krebs konfrontiert sah, entwickelte Snow gemeinsam mit Forest Pläne und Strategien zur Verbesserung von deren Lebenssituation (vgl. Pearpoint 1999). Die erste Definition von COS geht nach Mount et al (1988) auf Judith Snow und Marsha Forest zurück, nach welcher sich eine Gruppe von Akteuren in regelmäßigen Zeitabständen trifft, um einen Akteur mit Behinderung bei der Errei3

Die Kursivsetzung gibt an, dass es sich um COS am Dortmunder Beispiel handelt.

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chung selbst gesetzter Ziele zu unterstützen (vgl. Mount et al 1988, Perske 1989, Knust-Potter 1998: 155). Dabei wird der Mensch mit Behinderung die ,Fokusperson‘ genannt. Der COS-Ansatz wurde maßgeblich von der angloamerikanischen Community-Living-Bewegung beeinflusst, die gegen institutionelle Verwaltung und Fremdbestimmung von erwachsenen behinderten Menschen im Gemeinwesen argumentierte (vgl. Knust-Potter 1998: 4f, Mount et al 1988, Perske 1989). Obwohl sich der COS-Ansatz in den 1980er Jahren in Kanada und Großbritannien ausbreitete (vgl. Knust-Potter 2006), sind der Verfasserin der vorliegenden Studie nach einschlägiger Recherche empirische Studien über Circles of Support im anglo-amerikanischen und kanadischen Raum bis auf die qualitativen Studien von Gold (1994, n=1 und 1999, n=6), Whitaker, Philip/ Barratt et al (1998; n= 524), Kikabhai/ Joe Whittaker (2005, n= 9) nicht bekannt. Nach Durchsicht der veröffentlichten englischen Artikel über Circles of Support lassen sich diese in “Experiences with Relationship Maps and Activity Plans5, Tools and Stories about Building Inclusive Communities“ zusammenfassen. Ihnen liegt die gemeinsame Annahme zugrunde, die Forest et al auf den Punkt bringen: „Circles have often been built around people who have become trapped in the human service system or other forms of isolation. However, circles are change tools and are applicable to anyone who is vulnerable, isolated, or in crisis” (Forest et al 2003: 87). Kikabhai und Whittaker (2005: 6) kritisieren die Aussagen über Circles of Support in Großbritannien wie folgt: „Examples of ,circles of support/ friends‘ within the literature from an UK context is scare and what does exist, in part, appears confusing and contradictory“. Sie sprechen damit die unterschiedlichen Organi-sationsformen und Arbeitsweisen der Circles an. Gold (1994) räumt ein: “[At first, AK] I did not understand the ethos of the group” (442), am Ende ihrer Einzel-fallstudie konstatiert sie: “The debate about the value of ,circles of friends‘ as a support-providing and friendship-making strategy must go on” (451). Auch Whitaker et al machen auf das Besondere dieser Netzwerkform aufmerksam: “What is indisputable, however, is that the circles have provided a means of mobilising and expressing support of a very practical nature, at a very

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Die Studie beschreibt den Prozess der Implementierung und erfasst die Erfahrungen mit dem Konzept „Circle of friends“ aus der Perspektive unterschiedlicher Akteure: 7 Schüler mit Autismus, Circle Leader, Circle Members (peer group) und Eltern. Eine Relationship Map erfasst die sozialen Beziehungen der Fokusperson. Dabei wird durch die Visualisierung von konzentrischen Kreisen nach Nähe und Distanz unterschieden. Ein Activity Plan erfasst die Wünsche und Ziele der Fokusperson, die mit Unterstützung der Circle Members erreicht werden soll.

limited cost and with few, if any, discernible drawbacks for any of the participants” (Whitaker et al (1998: 64). Forschungsaufenthalte der Verfasserin in England führten zu Gesprächen mit zwei Expertinnen von Circles Network UK (Mandy Neville und Nadine Jay6). Nach deren Vorstellung rekrutieren sich die von ihnen begleiteten Circles in der Regel aus vier bis zwölf Personen des persönlichen Umfelds der sog. Fokusperson und umfassen selbst ausgewählte Freunde, Bekannte und Nachbarn, die die Fokusperson in den unterschiedlichsten Sozialräumen (Freizeit, Arbeit, Schule) unterstützen. Dieser Circle wird dabei sukzessiv von einem Facilitator mit einer supervisorischen und koordinierenden Funktion begleitet. Hierzulande verwenden Boban (2007: 8, 2008: 232) und Lindmeier (2002: 222) den Begriff ‚Unterstützerkreis‘. In einem Unterstützerkreis treffen sich ausgewählte Personen, um über Themen wie z. B. Ressourcen sozialer Unterstützung im Umfeld der Fokusperson, Perspektiventwicklung in Form von Zukunftsvisionen und Vernetzung zu sprechen. In der Rezeption von Boban, Lindmeier und auch Doose (2000: 22) steht die Installation von Unterstützerkreisen im Rahmen der persönlichen Zukunftsplanung: Die Zukunftsplanung ist eine „Planungsmethode, deren Ziel es ist, ausgehend von den Wünschen eines Menschen mit Unterstützungsbedarf, der Hauptperson, ein Bild einer wünschenswerten Zukunft zu entwerfen und Wege zu ihrer Realisierung zu finden“ (Lindmeier 2006: 101). Aus der Zukunftsplanung heraus können Unterstützerkreise entstehen. Niedermair (2004: 72 f.) verwendet den Begriff des persönlichen Unterstützerkreises als Kernelement der individuellen Zukunftsplanung und beschreibt den Unterstützerkreis als soziale Praxis im schulischen Kontext. Auch Thimm und Wachtel (2002) führen den Begriff der Unterstützerkreise auf, die dem Circle of Support am Beispiel von Circles Network UK sehr ähnlich sind: Eine Gruppe, bestehend aus Familienmitgliedern, Nachbarn, Freunden und Mitarbeitern von Einrichtungen, wird gebeten, dem Akteur mit Behinderung bei der Umsetzung von Zielen behilflich zu sein. Dies dient der Intensivierung des sozialen Netzes aller Involvierten. Eine Hauptaufgabe besteht darin, Akteure aus dem sozialen Nahraum zu finden, die gemeinsam den Akteur mit Behinderung unterstützen. Auch Theunissen7 zählt Maßnahmen auf, die darauf abzielen, Familien mit behinderten Angehörigen zu einem selbstbestimmten Leben in der Nachbarschaft zu verhelfen; dazu gehören u. a. die konkrete Analyse der Lebenssituation und des sozialen Nahraumes einschließlich der Dienstleistungssysteme (ähnlich

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Nadine Jay ist innerhalb der Circles Network Organisation Koordinatorin im CREDO Projekt „that practices and teaches others to build inclusive communities through the development of Circles of Support“ (Jay 2003: 24). entnommen aus: http://www.assista.org/files/georg _theunissen. pdf ,15.5.06.

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wie die Relationship Map8, die im Rahmen von COS beim Erstkontakt erstellt wird). Ein weiteres Angebot zur Stärkung der Familien ist die Wegbereitung und Unterstützung von regionalen Zukunftskonferenzen – Theunissen spricht in diesem Kontext von Circles of Support als rundem Tisch mit allen Betroffenen – in denen Ressourcen auf alltagsbezogener und handlungspraktischer Ebene mobilisiert werden. In Abgrenzung zu den dargestellten Ausführungen findet sich der COSAnsatz als Theorie-Praxis-Modell bei Knust-Potter (2006). Knust-Potter implementierte an der Fachhochschule Dortmund 1998 gemeinsam mit Studierenden der Angewandten Sozialwissenschaften erstmals Circles für Menschen mit Autismus. Danach wurden im Rahmen des EU-India-Forschungsprojektes „Circles of Support for people with disabilities and autism in India and the EU“ von 2004 bis 2006 weitere Circles für Menschen mit Mobilitätseinschränkungen und kognitiven Differenzen eingerichtet. Nach dem Dortmunder Modell werden Fokuspersonen und Studierende von der Fachhochschule gesucht und zusammengebracht, wohingegen sich Unterstützerkreise nach dem Lindmeier/Boban-Modell aus einer Zukunftskonferenz herausbilden. Circles of Support/Circle of Friends nach dem Circles Network UK-Modell entstehen durch folgenden Prozess: Der Akteur mit Behinderung/ Unterstützungsbedarf oder deren familiäre Bezugspersonen wenden sich an die Organisation Circles Network UK und bitten einen Facilitator zu sich nach Hause, der dann gemeinsam mit den hilfesuchenden Akteuren zunächst eine Relationship Map und einen Actionplan erstellt, bevor die Circle Members in spe aus dem sozialen Nahraum zu einem Treffen eingeladen werden. Erst nach diesem Treffen kristallisieren sich die Akteure zu einem Circle of Support heraus, der je nach Interessenverfolgung in den unterschiedlichsten Kontexten Unterstützung leistet. Zusammenfassend ist festzuhalten, dass sich in Deutschland wie in Großbritannien und Kanada unterschiedliche Konzeptualisierungen von Unterstützerkreisen/ Circles of Support abzeichnen, wie folgende Abbildungen illustrieren: Institution Hilfesuchender Akteur

Facilitator Circle Unterstützer

Abbildung 4: Der institutionelle Weg vs. der nicht-institutionelle Weg

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Relationship Map: kreisförmige Erfassung des Beziehungsgeflechts einer Person.

Zu eruieren gilt, wie sich die unterschiedlichsten Organisationsformen von COS innerhalb gesellschaftlicher Strukturen verhalten und welche Wandlungsimpulse sie auslösen. Doch dies ist nicht der Fokus der vorliegenden Studie. Ziel der vorliegenden Studie ist die Untersuchung und Darstellung von Circles of Support am Dortmunder Beispiel. Die Studie möchte systematisches Wissen zur Struktur und Funktion von Circles of Support aus der Sicht aller im COS-Kontext teilnehmenden Akteure (Fokusperson, Studierende, am Circle beteiligte Familienangehörige und therapeutische Fachkräfte) zusammentragen und damit einen originären Beitrag zur theoretischen Fundierung dieses Konzepts leisten.

1.2 Fragestellung und Methodik Häufig wird dem Netzwerkkonzept nur eine Funktion zugewiesen: nämlich die soziale Unterstützung (vgl. Keupp 1988: 118). Moos und Mitchell (1982) haben auf weitere Netzwerkfunktionen aufmerksam gemacht: Sie nennen Teilhabe an Freizeit- und sozialen Aktivitäten, emotionale Unterstützung, Beratung und materielle Dienstleistungen. Allgemein wird davon ausgegangen, dass ein Circle of Support den Akteur mit Behinderung unterstützt. Empirisch ist zu klären, ob erstens ein COS hält, was er verspricht, und zweitens, was er für alle darin beteiligten Akteure bereithält. Das Erkenntnisinteresse der vorliegenden Studie bildet daher folgende zu reflektierende Forschungsfrage ab: Wie ist ein typischer Circle of Support am Dortmunder Beispiel hinsichtlich seiner Struktur konstituiert und welche Unterstützung leistet er? Welche Funktion hat ein Circle of Support für die beteiligten Akteure? Oder anders gefragt: Was leistet er für die beteiligten Akteure und welche Ressourcen ziehen die involvierten Personen aus diesem Netzwerk? Dabei werden unter netzwerkanalytischen Gesichtspunkten die strukturellen und inhaltlichen Merkmale der Dortmunder Circles of Support für Akteure mit Autismus in den Blick genommen. Es geht dabei nicht um statistische Repräsentativität, sondern um eine qualitative Analyse der Deutungsmuster und um die Beschreibung von inhaltlichen Typologien (vgl. Lamnek 1995: 92), ihrer Entstehungsbedingungen und ihrer Funktionalität für die am COS-Projekt beteiligten Subjekte. Die qualitative Methodik eignet sich besonders, da es sich innerhalb der Untersuchung um „randständige oder noch unerschlossene Phänomene“ handelt und bei der Erfassung „individuelle Relevanzsetzungen und handlungsleitende Orientierungen“ eine vordergründige Rolle spielen (Hollstein 2006: 22; vgl. v. Kardorff 1995: 403). Die Netzwerkanalyse eignet sich nach Schnegg und Lang (2002: 47) für die Beschreibung des sozialen Umfelds eines bestimmten Akteurs. Bei der vorliegenden Untersuchung wird jedoch das soziale Umfeld der studentischen Akteure 23

nicht erhoben. Vielmehr soll das soziale Netzwerk des Akteurs mit Autismus beleuchtet werden, da sich bislang keine Studie mit der Netzwerksituation autistischer Personen beschäftigt (vgl. Abs. 3.2). In diesem Zusammenhang erscheint es notwendig, das Phänomen der Behinderung bzw. des Autismus im gesellschaftlichen Kontext näher zu eruieren, um zu einem besseren Verständnis der sozialen Einbettung des Akteurs mit Autismus zu gelangen. Mit der Methode der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring (2007) werden sowohl COS-relevante Berichte und Protokolle als auch die mit 17 Personen durchgeführten problemzentrierten Interviews (nach Witzel 1985) sowie vorliegende standardisierte Fragebögen ausgewertet. Die Ergebnisse werden auf Erkenntnisse der Netzwerk-, Unterstützungs- und Behinderungsforschung bezogen und hinsichtlich ihrer Konsequenzen für Forschung und Praxis diskutiert. Vor der Analyse von COS als soziales Unterstützungsnetzwerk ist es daher in den folgenden Kapiteln notwendig, die Netzwerkdefinition zu bestimmen, die theoretisch-methodologische Positionierung der Netzanalyse zu skizzieren und eine Bestandsaufnahme der gegenwärtigen Netzwerk- und Unterstützungsdiskussion im Kontext von Behinderung darzulegen.

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Theoretische und analytische Dimensionen der Netzwerkanalyse

2.1 Zum Begriffsfeld des sozialen Netzwerks Das Begriffspaar „Netzwerk“ deutet auf die Verschränkung zweier Ebenen hin: zum einen wird unter dem Wort „Netz“ das „geknüpfte Maschenwerk, (…) [einer, AK] Gesamtheit vieler sich kreuzender und voneinander abzweigender Verbindungen“ verstanden und zum anderen mit Vokabeln wie Nessel, Knoten, Vertrag und Verben wie nähen, binden und weben in einen näheren Zusammenhang gebracht (Pfeifer 2005: 920). Die genannten Verben weisen auf die handlungsbegriffliche Charakteristik des Wortes „Werk“ im Sinne von menschlichem Tun, Schaffen, Handeln und Wirken hin (ebd.: 1558). In der sozialwissenschaftlichen Literatur wird weniger der Begriff „soziales Netz“ verwendet, sondern mehrheitlich die des „sozialen Netzwerkes“. Mitchell (1969: 1) definiert das soziale Netzwerk als ein „specific set of linkages among a defined set of persons, with the additional property that the characteristics of these linkages as a whole may be used to interpret the social bevavior of the persons involved“. Auch Klusmann (1989: 38) hält fest: „Ein soziales Netzwerk ist ein System sozialer Beziehungen zwischen Individuen. Dieses System wird entsprechend der Metapher des Netzes als eine Struktur angesehen, die aus Knoten und Verbindungssträngen besteht, wobei die Knoten Personen oder andere Entitäten darstellen und die Verbindungsstränge Formen des Austausches zwischen Personen symbolisieren, etwa Freundschaft, Zuneigung oder materielle Hilfe“. Soziale Netzwerke sind demzufolge nichts anderes, als die Formation von sozialen Beziehungen zwischen einer definierten Anzahl von Akteuren, die miteinander in Verbindung stehen. Hollstein (2006) weist darauf hin, dass sowohl die Verbindungen als auch die Netzwerkakteure aus divergierenden sozialen Einheiten bestehen. „Akteure können Organisationen, politische Akteure, Haushalte, Familien oder Individuen sein. Verbindungen oder Relationen können z.B. Interaktionen, Beziehungen sein, die auf irgendeine Weise inhaltlich spezifiziert sind“ (Hollstein 2006: 15). Diese Verbindungen können einseitig, unterschiedlich intensiv und wechselseitig sein, wie Abbildung 6 beispielhaft für das egozentrierte Netzwerk zeigt: 25

Abbildung 5: Graphen typischer ego-zentrierter Netzwerke (Diaz-Bone 1997: 184) Zum Verständnis des egozentrierten Netzwerks werden im Folgenden die Differenzierungen des Netzwerkbegriffs erörtert: Die Netzwerkforschung unterscheidet in totale, partielle und egozentrierte Netzwerke. Die Analyse eines totalen Netzwerks erfasst alle direkten und indirekten Beziehungen einer eingegrenzten Bevölkerungsgruppe und interessiert sich für die Netzwerkdichte und komplexe Muster. Partielle Netzwerke als Extraktion des totalen Netzwerks untersuchen beispielsweise Nachbarschaftsverbindungen (vgl. Jansen 2006: 66). Das egozentrierte Netzwerk, unter dem „das um eine fokale Person, das Ego, herum verankerte soziale Netzwerk“ verstanden wird (Jansen 2006: 80, Hervorheb. im Original), gilt als besondere Form des partiellen Netzwerks und untersucht die Beziehungen zwischen den Netzwerk-Mitgliedern sowie „Ausmaß, Typus und Folgen der (Des-)Integration von Akteuren in ihrer sozialen Umwelt“ (Jansen 2006: 65). Eine Abgrenzung zum Begriff „Gruppe“ lässt sich nicht eindeutig bestimmen. Das Etymologische Wörterbuch des Deutschen (Pfeifer 2005: 485) expliziert „Gruppe“ als eine „kleinere Anzahl von miteinander in Beziehung stehenden, einander zugeordneten Personen oder Dingen, auch (…) durch gleiche Interessen verbundener Personenkreis'“. Für Neidthardt (1979: 642) stellt die Gruppe ein soziales System dar, „dessen Sinnzusammenhang durch unmittelbare und diffuse Mitglieder-beziehungen sowie durch relative Dauerhaftigkeit bestimmt ist.“ Auch Schäfers formuliert: „Eine soziale Gruppe umfasst eine bestimmte Zahl von Mitgliedern (Gruppenmitgliedern), die zur Erreichung eines gemeinsamen Zieles (Gruppenziel) über längere Zeit in einem relativ kontinuierlichen 26

Kommunikations- und Interaktionsprozess stehen und ein Gefühl der Zusammengehörigkeit (Wir-Gefühl) entwickeln“ (Schäfers 1999: 20). Unterscheidet man jedoch beispielsweise zwischen primären, sekundären und tertiären Gruppen bzw. Netzwerken, so lässt sich eine Abgrenzung schon eher vornehmen. Nach Bullinger und Nowak (1998) gehören folgende vier mikrosoziale Bereiche zum primären Netzwerk: 1. das familiäre Umfeld, 2. die verwandtschaftlichen Beziehungen, 3. die nachbarschaftlichen Kontakte und 4. die selbst gewählten Beziehungen zu Freunden (vgl. Bullinger/Nowak 1998: 70). Zu den sekundären Netzwerken zählen alle öffentlich organisierten Netzwerke wie Kindergarten, Schule und Universitäten, aber auch der Arbeitsplatz (vgl. ebd.: 82). Tertiäre Netzwerke, die zwischen primären und sekundären Netzwerken platziert sind, umfassen unter anderem Selbsthilfegruppen, professionelle Dienstleistungen und Nichtregierungsorganisationen (vgl. ebd.: 85). Demnach lässt sich ein Circle of Support aus dem englischen Raum dem primären Netzwerk zuordnen. Knust-Potter (1998: 156) und Circles Network UK zufolge werden die Circle-Akteure von der Fokusperson selbst ausgewählt und zum ersten Treffen eingeladen. Das Fundament dieser Circles besteht aus informellen Kontakten zu Personen aus der nächsten Umgebung und bildet sich im weiteren Verlauf zu einem freundschaftlichen Netzwerk heraus (vgl. Jay 2003; Gold 1994). Die Circles of Support aus dem Dortmunder Raum hingegen werden von der Fachhochschule organisiert, wobei Kriterien für die Zusammenführung ähnliche Interessen und Hobbys oder die Wohnortnähe sind. Die vorangegangenen Ausführungen zusammenfassend lässt sich schlussfolgern, dass soziale Netzwerke einen handlungsorientierten Bezugsrahmen aufweisen, oder anders formuliert: ohne das soziale Tun und Schaffen kein soziales Netzwerk. Es ist darüber hinaus deutlich geworden, dass ein soziales Netzwerk nur dann als solches bezeichnet werden kann ist, wenn eine definierte Anzahl von Akteuren in sozialer Beziehung zueinander steht. Die vorliegende Studie fokussiert im Sinne der partiellen Netzwerkuntersuchung einerseits das ego-zentrierte Netzwerk des Akteurs mit Autismus und andererseits Circles of Support als Gesamtnetzwerk. Von Interesse ist es beispielsweise, herauszufinden, in welchem mikrosozialen Bereich (primär, sekundär, tertiär) Circles of Support am Dortmunder Beispiel im egozentrierten Netzwerk der Fokusperson platziert wird. Für die Analyse von Circles of Support ist eine theoretische Auseinandersetzung mit der Funktion sozialer Netzwerke und den in sozialen Netzwerken inhärenten Ressourcen von Relevanz. Der nächste Abschnitt widmet sich demzufolge den Funktionen und Ressourcen sozialer Netzwerke.

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2.2 Funktion und Ressourcen sozialer Netzwerke Die Attraktivität eines sozialen Netzwerks besteht laut Pappi (1987: 16) in den Tauschbeziehungen bzw. Transaktionen zwischen den Individuen. Ihnen gemeinsam ist der instrumentelle Aspekt zur Erreichung eines bestimmten Zwecks, dem ein intrinsischer Nutzen vorausgeht. So konstatiert Diaz-Bone (2006: 10): „Netzwerke stellen soziales Kapital dar, wenn sie Akteuren zur Verfügung stehen, um ihre Interessen durchzusetzen oder einen anderen Handlungsgewinn zu erzielen. Betrachtet man die Art und den Nutzen der Netzwerkbeziehungen für Akteure detaillierter, fallen hier die Konzepte der sozialen Unterstützung und des sozialen Tausches an. Netzwerkbeziehungen sind die Infrastruktur für die Gewährung unterschiedlicher Formen von Unterstützung“. Es lässt sich nach Diewald (1991: 70-77) ein mehrdimensionales Konzept zur sozialen Unterstützung festhalten, das folgende Inhalte aufweist: a) Personenbezogene Leistung (z. B. Betreuung) oder güterbezogene Leistung (z. B. Reparaturen) b) Handeln an dem Interaktionspartner (z. B. Pflege) c) Materielle Unterstützung d) Sachbezogene Informationen/praktisches Wissen (z. B. am Arbeitsplatz) e) Persönliche Ratschläge/Beratung f) Gemeinsame gegenseitige soziale Aktivitäten im Freizeitbereich (‚Geselligkeit‘) Die genannten Inhalte sozialer Unterstützung betonen den Verhaltensaspekt bzw. die konkreten Interaktionen. Aber auch folgend genannte Aspekte sozialer Unterstützung sind nach Diewald (1991) relevant: a) Vermittlung von Anerkennung in Form persönlicher Wertschätzung oder von Status, b) Vermittlung sozialer Normen, c) Vermittlung eines Zugehörigkeitsbewusstseins und d) Vermittlung sozialer Kompetenzen. Nicht außer Acht gelassen werden sollte der Aspekt der sozialen Integration und das Eingebettet-Sein in soziale Interaktionen (vgl. Paulus 1993: 181 f). Doch nicht automatisch bieten soziale Netzwerke auch soziale Unterstützung im Sinne materieller, kognitiver und emotionaler Hinsicht. Nestmann (1988) verweist auf mehrere Autoren, die sich mit belastenden Aspekten wie Stress, Ärger und Sorge innerhalb von Netzwerkbezügen beschäftigt haben. „Es wird in Betracht gezogen und auch empirisch berücksichtigt, dass soziale Beziehungen auch Wohlbefinden stören statt fördern können“ (ebd.: 90). Soziale Beziehungen „gegenseitiger Natur“ können durchaus schwach und antagonistisch sein (Jansen 2006: 22). 28

Daher ist die Qualität und nicht die Quantität sozialer Beziehungen von großer Bedeutung, wobei auch die Stärke schwacher Beziehungen (sogenannte weakties nach Granovetter 1973) nicht unerheblich ist, da sie den Zugang zu Ressourcen ermöglicht, die sich außerhalb des engsten Kreises befinden. Die aufgeführten Darstellungen des Wirkungsbereichs sozialer Netzwerke werden in der wissenschaftlichen Literatur auch unter dem Begriff des sozialen Kapitals diskutiert. Die unter dem Begriff des sozialen Kapitals subsumierten Aspekte können auf verschiedenen Ebenen untersucht werden: erstens auf der Akteurs-Ebene mit der Frage, welches soziale Kapital das Individuum aus seinem Netzwerk ziehen kann, zweitens auf der Netzwerk-Ebene mit der Frage, welche Gruppen oder Positionen über welches soziale Kapital verfügen. Bei der Analyse der zweiten Ebene ist die Zentralität und Brückenfunktion der Akteure entscheidend (vgl. Haug 1997: 18). Drittens kann untersucht werden, wie sich das soziale Kapital auf die Gesellschaft auswirkt (vgl. Jansen 2006: 27). Diaz-Bone (2006a: 1) kritisiert, dass der Terminus des sozialen Kapitals in soziologischen Erklärungen zirkuliert, ohne dass genauer beschrieben wird, wie sich soziales Kapital akkumuliert. Auch Haug (1997) macht auf die uneinheitliche Begriffsdefinition des sozialen Kapitals in empirischen Studien aufmerksam. Einerseits „wird soziales Kapital (analog zum Humankapital) als instrumentell einsetzbare, individuelle, aber nicht unabhängig von anderen Personen verfügbare Ressource aufgefaßt“ (Haug 1997: 1), andererseits beschrieben als eine im Sinne des Kollektivguts der „Gesellschaft inhärente Eigenschaft“ (ebd.: 27). Soziales Kapital wird also sowohl im Sinne einer individuell requirierten Ressource als auch als Kollektivgut verstanden. Soziales Kapital wird erst durch die Wertschätzung und Anerkennung innerhalb einer sozialen Beziehung als solches gesehen (vgl. Lin 1999: 41) und hat sowohl eine positive als auch eine negative Komponente. Jansen benennt sechs Ressourcen, die soziales Kapital kennzeichnen: 1. Familien- und Gruppenzugehörigkeit, 2. Vertrauen in universalistische Normen, 3. Information, 4. Macht durch strukturelle Autonomie, 5. Selbstorganisationsfähigkeit von Kollektiven und 6. Macht durch sozialen Einfluss (Jansen 2007: 28 ff.). Beim Vergleich des Sozialkapital-Konzepts unterschiedlicher Theoretiker (z. B. Bourdieu, Coleman) lässt sich das soziale Kapital strukturell auf der Mikro-, Meso- und Makro-Ebene finden: Bourdieu versteht unter Sozialkapital „die Gesamtheit der aktuellen und potentiellen Ressourcen, die mit dem Besitz eines dauerhaften Netzes von mehr oder wenigen institutionalisierten Beziehungen gegenseitigen Kennens und Anerkennens verbunden sind; oder anders ausgedrückt, es handelt sich dabei um Ressourcen, die auf der Zugehörigkeit zu einer Gruppe beruhen“ (1983: 190). Für Coleman wohnt soziales Kapital „den Beziehungsstrukturen zwischen zwei und mehr Personen inne“ (Coleman 1991: 392) 29

und mobilisiert vorwiegend Handlungsressourcen. Allen Konzepten ist gemein, dass soziales Kapital in und durch Beziehungsarbeit in sozialen Netzwerken entsteht (vgl. Lederer 2005: 20). Vor dem Hintergrund der vorangegangenen Diskussion werden die COSAkteure als Träger sozialen Kapitals definiert, die innerhalb des Netzwerks einerseits auf unterschiedliche Ressourcen zurückgreifen, andererseits aber auch investieren. Doch welche Form sozialen Kapitals produziert sich im inneren COS-Netzwerk-Raum? Da nach Diaz-Bone soziale Netzwerke als „Infrastruktur für die Gewährung unterschiedlicher Formen von Unterstützung“ (2006: 10) gelten, richtet sich der Blick der vorliegenden Studie auf die Unterstützungsaspekte, welche in und durch Circles of Support wirksam werden. Die dabei entstehenden Kosten für den Support-Leistenden gelten als evident: die emotionale Belastung, der Zeitaufwand und eine „mögliche Verschlechterung der Beziehung zum Empfänger durch ein Abhängigkeitsverhältnis“ (Gräbe 1991: 348). Aber nicht nur Kosten, sondern auch Vorteile wird der Support-Leistende bezüglich seines Selbstwertgefühls als kompetente Person in Betracht ziehen können. Da soziale Unterstützung für die vorliegende Studie als ein personeller Austauschprozess definiert wird, „in dem verschiedene Individuen in ihren sozialen Beziehungen situationsspezifisch zusammenwirken, um sich (gegenseitig) zu helfen“ (Bullinger 1998: 220), stellt sich hier auch die Frage nach dem reziproken Aspekt der Unterstützung. Nach Dinter (2001: 25) bestehen reziproke Verhaltenserwartungen und Abhängigkeiten zwischen den Netzwerkakteuren. Dies entspricht auch dem Verständnis von Gräbe, die soziale Netzwerke als „Geflecht sozialer Interaktionen“ definiert, „die sich im Austausch sozialer Leistungen objektivieren und von Reziprozität der Erwartungen geprägt“ sind (1991: 348, Hervorheb. im Original). Da eine „unaufhörliche Beziehungsarbeit in Form von ständigen Austauschakten“ für den Aufbau, das Aufrechterhalten und die Reproduktion von sozialem Kapital erforderlich ist (Bourdieu 1983: 193), rücken damit soziale Kompetenzen in den Mittelpunkt des sozialen Kapitals. Die darin wirksamen „interaktionale[n] bzw. kommunikative[n]“ Kompetenzen (Ziemen 2002: 87) schließen sprachliche, wissenschaftliche Kompetenzen und Sachkompetenzen mit ein (vgl. ebd.: 89) und zeigen sich durch selbstreflexive Prozesse. In Anlehnung an Ziemen weitet sich der Kompetenz-Begriff in unterschiedliche Breitengrade aus und kann sich beispielsweise durch bestimmte Fähigkeiten ausdrücken, z. B. durch die „Fähigkeit, Probleme zu lösen“ (ebd.: 107) oder aber auch durch die Fähigkeit, „sich selbst wahrzunehmen“ (ebd.: 108). Die Analyse von Kompetenzen kann „zunächst von beobachtbaren Fähigkeiten, Handlungen, Möglichkeiten des Denkens, Handelns und Wahrnehmens ausgehen und zur Rekonstruktion von ‚Kompetenzen‘ im weiteren Sinne fortgeschritten werden“ (ebd.: 111). Somit 30

wird der Erwerb sozialer Kompetenzen für die vorliegende Studie als weiterer Bestimmungsfaktor des sozialen Kapitals betrachtet, welches es zu erfassen gilt. Doch nicht nur die Erfassung des im inneren COS-Netzwerk-Raums produzierten sozialen Kapitals interessiert, sondern auch das Beziehungsnetz des Akteurs mit Autismus. Zur Charakterisierung des primären, sekundären und tertiären Umfelds des Akteurs mit Autismus (der sogenannten Fokusperson) sind Antworten auf folgende Fragen relevant: Welche Kontakte bestehen zu wem? Sind die Kontakte eindimensional, ist das Netzwerk engmaschig? Sind die Kontakte untereinander vernetzt? Wünscht sich die Verankerungsperson (Akteur mit Autismus) mehr Kontakt? Wenn ja, zu wem? Und nicht zuletzt: Gibt es im egozentrierten Netzwerk eine Schlüsselfigur? Zusammenfassend sind die zu eruierenden Aspekte des sozialen Kapitals für die vorliegende Studie in Abbildung 6 übersichtsartig visualisiert. Circle of Support

Egozentriertes Netzwerk des Akteurs mit Autismus

Netzwerk

Subgruppe

Akteursebene Individuum

Soziales Kapital: Komponente +/Besitz eines Beziehungsnetzes Mobilisierung von Handlungsressourcen Soziale Unterstützung Kommunikative Austauschprozesse Erwerb sozialer Kompetenzen Ausgrenzung/Öffnung

Abbildung 6: Funktion und Ressourcen sozialer Netzwerke Die einzelnen Komponenten des sozialen Kapitals lassen sich nicht in Funktionen und Ressourcen aufspalten, sondern sind im engen Zusammenhang zu sehen. Die Komponente ‚Soziale Unterstützung‘ ist zugleich Ressource und Funktion: Sie ist Hilfsmittel, Reserve (= Ressource) und Aufgabe, Wirkung (= Funktion) in einem, d. h. das eine speist sich aus dem anderen. Das in der Abbildung 6 integrierte Schaubild deutet darauf hin, dass sich die zu erfassenden Funktionen und Ressourcen des Circles of Support auf unterschiedliche Akteursebenen beziehen. Welche Akteursebenen, aber auch welche weiteren Kriterien bei der Erfassung sozialer Netzwerke eine Rolle spielen, wird im nächsten Abschnitt näher erörtert.

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2.3 Dimensionen der Netzwerkanalyse Mit der Netzwerkanalyse werden regulär „mehrere Netzwerke, die verschiedene Relationen/ Beziehungen zwischen den Elementen des gleichen Kollektivs abbilden“ untersucht (Jansen 1999: 52). In Anlehnung an Burt (1980) charakterisiert Hennig (2006: 110) folgende Untersuchungseinheiten zur Analyse von Netzwerkstrukturen: ƒ Bezugsrahmen eines einzelnen Akteurs ƒ Verknüpfung von Akteuren in einer Einheit ƒ Beziehung zwischen allen Akteuren eines Gesamtnetzwerks ƒ Akteure in Subgruppen zum Vergleich mit anderen Subgruppen. In der Analyse werden dabei der relationale und der positionale Ansatz differenziert. Unter Bezugnahme des relationalen Ansatzes wird ein bestimmter Typ von Beziehungen (z.B. Freundschafts- und Nachbarschaftsbeziehungen) aus dem Gesamtnetzwerk analysiert. Der positionale Ansatz „konzentriert sich bei seiner Betrachtung auf die Muster von vorhandenen und fehlenden Beziehungen in einem sozialen Netzwerk“ (Hennig 2006: 86) und untersucht zuerst die Position eines Akteurs innerhalb eines definierten Netzwerkes (ebd.: 112) und im zweiten Schritt dann die strukturell-äquivalenten Positionen der Akteure. Im dritten Schritt stehen die Außenbeziehungen im Mittelpunkt der Analyse. Im relationalen wie auch im positionalen Ansatz können sowohl eine einzelne Person, mehrere Subgruppen, aber auch das gesamte Netzwerk betrachtet werden. Auf der Akteursebene im relationalen Ansatz kann erstens das personale Netzwerk einer Person hinsichtlich der Dichte, Ausdehnung und der Multiplexität untersucht werden und zweitens ist von Interesse, inwieweit bestimmte Verbindungen dichte Beziehungen (z.B. Cliquen) aufweisen. Der dritte Schritt der Analyse bildet die Struktur des gesamten Netzwerkes ab (ebd.: 111f). Die Blockmodellanalyse beispielsweise betrachtet strukurell-äquivalente Positionen von Akteuren innerhalb eines Netzwerkes, wohingegen die sogenannte Kohärenzanalyse die Vernetzung von Akteuren identifiziert (vgl. Diaz-Bone 2007). Zur Erfassung sozialer Netzwerke sind folgende Kriterien zu operationalisieren (vgl. Pappi 1987: 16f; Kniel und Windisch 1987; Keupp 1987: 26ff; Windisch et al 1991: 141; Flick et al. 1995: 403, Diaz-Bone 1999: 6; Hollstein 2006: 15), welche nachstehend tabellarisch zusammengefasst sind:

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Strukturelle Morphologie Erreichbarkeit Reichweite Netzwerkgröße Dichte Stabilität Offenheit Hierarchie

Art und Anzahl der Verbindungen zwischen den Akteuren Zusammensetzung der Netzwerkmitglieder (Alter, Status, Geschlecht) Anzahl der Netzwerkpersonen Ausmaß des Verhältnisses/ der Interaktion zwischen den Beziehungen Konstanz der Beziehungen im Zeitverlauf Verbindungen zu anderen außerhalb des Netzwerks Asymmetrie

Inhaltliche Morphologie Inhalt Ausrichtung Dauerhaftigkeit Intensität Rollen Funktion

Beschaffenheit der Kontakte (Nachbarschaft, Freundschaft, usw.), Einstelllungen Multiplexe oder uniplexe Beziehung, Reziprozität Zeitraum der Beziehungen (aktivierbare oder manifeste Beziehungen) Intimitätsgrad der Beziehungen Definition der Rollenbeziehungen (z.B. Star, Isolierter) Emotionaler Rückhalt, Werteorientierung, instrumentelle Hilfe

Tabelle 1: Kriterien zur Erfassung sozialer Netzwerke Die zur Anwendung kommenden Verfahren der Netzwerkforschung sind Fragebögen zur Erhebung der sozialen Netzwerke, Interviews, Soziogramme und teilnehmende Beobachtung. Dabei werden vornehmlich quantitative AnalyseVerfahren eingesetzt (vgl. Wassermann/Faust 1994: 20; Straus 2002: 211f). Die dabei aufgestellten Kategorien sind vermessbar und optimal für die numerische Sammlung dabei relevanter Sachverhalte in spezialisierten mathematischstatistischen Verfahren (vgl. Lammers 1992: 121; Keupp 1988: 116). Eine graphentheoretische Analyse innerhalb eines Soziogramms oder die Berechnung netzwerkanalytischer Maßzahlen ist nicht Gegenstand der vorliegenden Studie. Hauptsächlich interessiert die strukturelle, relationale und funktionale Dimension. Es handelt sich bei der Erhebung der vorliegenden Studie somit um eine mehrdimensionale Analyse. Zum einen ist der Bezugsrahmen eines einzelnen Akteurs in den Fokus zu nehmen – gemeint ist hiermit das egozentrierte Netzwerk des Akteurs mit Autismus. Zum anderen ist die Verknüpfung der darin angegebenen Akteure aufzuzeigen. Den Schwerpunkt bildet die Erfassung der strukturellen und inhaltlichen Merkmale des Circles of Support, den es in der vorliegenden Studie als Gesamtnetzwerk zu analysieren gilt. Das für die Studie 33

auszuwertende empirische Datenmaterial (Jahresberichte, Protokolle, Interviews) erlaubt die Einteilung der Akteure in Subgrupppen zum Vergleich mit anderen Subgruppen. Bei den Subgruppen handelt es sich um die vier folgenden: 1. Akteure mit Autismus (Fokuspersonen), 2. Studierende, 3. Bezugsperson der Fokusperson und 4. therapeutische Fachkräfte. Diese entsprechen der ersten und zweiten Säule der Akteursebene. Die dritte Säule der Akteursebene umfasst das Netzwerk als solches und fragt nach der Netzwerkgröße, der Stabilität und Offenheit. Bei der inhaltlichen Morphologie interessieren insbesondere folgende Parameter des sozialen Kapitals: die Unterstützungsleistung, der Kompetenzerwerb sowie Nutzen und Auswirkungen der Teilnahme am COS. Dass die Netzwerkanalyse als eine empirische Methode zur Erfassung von sozialen Netzwerken gilt, dürfte in diesem Abschnitt klar erkennbar geworden sein. Doch mit welchen Grenzen sieht sie sich konfrontiert? Darauf geben nachstehende Ausführungen eine Antwort: Die Grenzen der Netzwerkanalyse liegen im benötigten Zeitaufwand und in der oft einseitigen Befragung einer Auskunftsperson über das Netzwerk (vgl. Straus 2006: 487). Divergierende Angaben und verzerrte Bewertungstendenzen der untersuchten Personen haben Einfluss auf die Reliabilität und Validität formaler Netzwerkanalysen. Reliabilitätsstudien von Pfennig et al (1991) und Diaz-Bone (1997) weisen auf Zweifel an der Validität von einseitig erhobenen Netzwerkdaten hin. Deutlich wird, dass unspezifische Fragen zu Freundschaftsverbindungen wenige übereinstimmende Quoten zum Ausdruck bringen, hingegen Fragekonstellationen zu emotionaler Unterstützung und materieller Hilfeleistungen eine Kongruenz zwischen 70 und 90 % aufweisen. Auch Fragen zur Kontakthäufigkeit und zur Zeitspanne der Netzwerkbeziehung fanden eine Übereinstimmung von 80-90 % (vgl. Jansen 2006: 87). Die relationalen Eigenschaften eines Netzwerks sollen daher nicht nur aus einer Perspektive, sondern aus Sicht aller Netzwerkakteure erhoben werden (vgl. Straus 2006: 487). Diesem Anspruch kommt die hier vorliegende Studie nach, indem sie unterschiedliche COS-Netzwerkbeteiligte zu Wort kommen lässt und verschiedene Akteurssichten gegenseitig validiert. Mit der Netzwerkanalyse können soziale Strukturen und deren Eigenschaften analysiert werden. Es lassen sich zwar strukturelle von inhaltlichen Parametern unterscheiden, aber dies erklärt nicht, wie soziale Netzwerke entstehen und wie sich individuelle Handlungen in gesellschaftlichen Strukturen manifestieren. Welche theoretischen Bezugspunkte bietet hierzu die Netzwerkforschung? Dieser Fragestellung ist nachzugehen. Bevor jedoch ausgewählte Theoreme präzisiert werden, ist ein historischer Rückblick auf die Entwicklungslinien der Netzwerkanalyse notwendig.

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2.4 Geschichte der Netzwerkanalyse Wenngleich der Soziologe Georg Simmel mit seinem Aufsatz über die „Kreuzung sozialer Kreise“ (1890) als Vorläufer der heutigen Netzwerkanalyse gilt, nahmen letztendlich Arbeiten anderer ForscherInnen Einfluss auf die Entwicklung der Netzwerkperspektive (vgl. Jansen 2006: 37; Röhrle 1988: 255; Beckert 2005: 287), wie folgende Skizzierung anschaulich darstellt: 1930

Sozialpsychologische Entwicklungslinie Gestalttheorie Köhler

Anthropologische strukturfunktionale Entwicklungslinie amerik. engl. Strang

Feldtheorie Lewin Soziometrie Moreno

Warner, Mayo

Balancetheorien Heider, Newcomb Gruppendynamik

1950/60

1970

Graphentheorie Cartwright, Harary Makro Rapoport, Coleman Mikro Davis, Holland, Leinhardt

Homans

Gluckman

Barnes, Bott, Nadel

Mitchell HarvardStrukturalisten White

Netzwerkanalyse Lorrain, Breiger, Burt

Abbildung 7: Übersicht Entwicklungslinien der Netzwerkanalyse (vgl. Jansen 2006: 39 in Anlehnung an Scott 1991: 7) Nach Scott (1991) basiert die heutige Netzwerkanalyse auf zwei Entwicklungslinien: auf der sozialpsychologischen und der anthropologischen Forschungstradition (vgl. Jansen 2006: 38 f.). Die Träger der sozialpsychologischen Entwicklungslinie (Köhler, Lewin, Heider und Moreno) haben deutsche und österreichi35

sche Wurzeln. Während sich diese kognitiven und sozialpsychologischen Untersuchungen widmeten, verfolgten Rapoport und Coleman eher makrosoziologische Fragestellungen. Bei der anthropologischen Entwicklungslinie, welche aus einem britischen und amerikanischen Strang besteht, interessiert vielmehr das „Funktionieren von größeren Einheiten wie Gemeinden, formalen Organisationen, Dörfern oder Gesamtgesellschaften“ (Jansen 2006: 43, Hervorh. im Original). Zwischen dem amerikanischen und britischen Strang gibt es vielfache Berührungspunkte, wie beispielsweise Fragestellungen zur Stadt- und Gemeindeforschung9 (vgl. Jansen 2006: 39). Erst Anfang der 1970er Jahre trafen sich die beiden großen Entwicklungslinien zu der Netzwerkanalyse in ihrer heutigen Form. Der Beginn der Netzwerkanalyse zur Erhebung egozentrierter Netzwerke wird im Zeitraum um das Jahr 1950 von John A. Barnes und Elisabeth Bott eingeleitet (vgl. Jansen 2006: 43). Elisabeth Bott nutzte zu Beginn ihrer Forschung zur Abbildung der Netzwerke konzentrische Kreisdarstellungen (vgl. Straus 2002: 208; 211). Die Darstellungen von Bott erinnern an Netzwerkkarten, die im Rahmen von Circles of Support im Dortmunder Raum zur Erfassung der sozialen Beziehungen der Fokuspersonen mit Autismus eingesetzt werden. Da es der Manchester-Gruppe (Bott, Mitchell und Barnes) um die Erfassung der direkten Beziehungen eines Individuums ging und weniger um gesellschaftliche Gesamtstrukturen, lässt sich die hier vorliegende Untersuchung zu Circles of Support im netzwerkanalytischen Diskurs eher dieser Disziplin zuordnen. In den USA und Kanada hat die Netzwerkforschung ein beachtlich hohes Ansehen, während im deutschsprachigen Raum die Netzwerkanalyse vergleichsweise weniger etabliert ist (vgl. Jansen 2006: 43). Hier gelten als bekannte Protagonisten u.a. Thomas Schweizer (Ethnologie), Michael Schenk (Kommunikationsforschung), Bernd Röhrle (Sozialpsychologie) und Franz Urban Pappi (Soziologie) (vgl. Jansen 2006: 48). Forschungsfelder soziologischer Netzwerkanalyse sind beispielsweise Fragen zu sozialer Mobilität und sozialer Ungleichheit (Granovetter 1973; Lin 1990 u. a.). Die Studien untersuchen unter anderem das soziale Kapital und die Dichte der sozialen Netzwerke im Zusammenhang mit Berufs- und Einkommenschancen (vgl. Jansen 2006: 239). Auch in verschiedenen Teildisziplinen der Psychologie fand das Netzwerkkonzept Ende der 1990er Jahre weite Verbreitung (vgl. Überblicke bei Ningel/Funke 1995; Otto/Bauer 2005; Röhrle 1994; Straus 2002). Erstmalig im Jahre 1983 stellte der Soziologe Christian von Ferber das Netzwerkkonzept der deutschen Behindertenpädagogik vor. Schiller transferierte 9

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So gelang das Netzwerkkonzept über die Gemeinde- und Stadtsoziologie in die Sozialpädagogik (von Kardorff/ Stark 1987: 219).

1987 den Netzwerkgedanken als Konzept sozialer Hilfe- und Schutzfaktoren am Beispiel der Lebenslage erwachsener Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung in den sonderpädagogischen Kontext (vgl. Schumann et al. 1989: 95 f.). Es folgten Studien von Windisch und Kniel (1988), Niehaus (1993) und anderen, die sich Fragestellungen zur Netzwerkgröße und zur sozialen Unterstützung behinderter Menschen widmeten (vgl. hierzu Abschnitt 3.2). Insgesamt „ist die Literaturlage [der allgemeinen Netzwerkforschung, AK] kaum zu übersehen. Obwohl und vielleicht gerade weil sich das Konzept des sozialen Netzwerks breiter Anwendung in verschiedensten Forschungsrichtungen erfreut, ist es theoretisch nicht sehr ausgearbeitet“ (Hollstein 2006: 14). Der folgende Abschnitt erläutert näher die Kernpunkte der soziologischen Netzwerkforschung, die sich zwischen Theoremen und Postulaten bewegen. Hierbei wird kein Anspruch auf Vollständigkeit einer Darstellung aller Theoreme erhoben.

2.5 Netzwerkanalyse zwischen Theoremen und Postulaten Ziel der Netzwerkforschung ist es – über die Darstellung und Beschreibung von Netzwerken – die Entstehung und Veränderung von gesellschaftlichen Strukturen durch individuelle Handlungen zu erklären (vgl. Jansen 2006: 13). Ansätze zur Beschreibung von der Wechselwirkung zwischen Individuum und Gesellschaft finden sich unter anderem bei Bronfenbrenner (1976: 204), Berger und Neuhaus (1977: 2), Neidhardt (1983: 29), Weyer (2000: 239) sowie Nestmann (2001: 1685), die dabei soziale Netzwerke als intermediäres Konstrukt zwischen individuellen Handlungen und gesellschaftlichen Strukturen konzipieren. In der sozialtheoretischen Diskussion wird – je nach theoretischer Ausrichtung – nach wie vor darüber debattiert, wo soziale Netzwerke zu verorten sind (vgl. Weyer 2000: 26). Aus ökosystemischer Sicht, in der sich die Strukturen der Umwelt „als eine ineinandergeschachtelte Anordnung konzentrischer, jeweils von der nächsten umschlossener Strukturen“ darstellen (Bronfenbrenner 1981: 38), sieht Bronfenbrenner (vgl. 1976: 203) das Netzwerk-Konzept als System überschreitender Beziehungen zwischen den Mikro-, Meso-, Exo- und MakroBereichen. Auch Berger und Neuhaus konzipieren Netzwerke als „solche Institutionen, die zwischen dem Individuum in seinem privaten Leben und den großen Institutionen des öffentlichen Lebens stehen“ (1977: 2). Bullinger und Nowak schlagen vor, das Konstrukt des sozialen Netzwerks als Brückenkonzept „des Individuums in seiner Mikro- und Makrowelt bzw. in der Lebens- und Systemwelt“ (1998: 123) zu integrieren. 37

Die vorliegende Studie nimmt Abstand vom Brückenkonzept zur Verortung sozialer Netzwerke, sondern geht schlicht davon aus, dass sich das Individuum in und durch soziale Netzwerke vergesellschaftet. Von dieser Prämisse geleitet ist das Individuum Teil mehrerer sozialer Netzwerke und damit auch nur Teil bestimmter sozialer Netzwerke. Es befindet sich dabei permanent im Zustand der inklusiv-exklusiven Doppelung oder genauer formuliert: Es vollbringt seinen Lebensverlauf teil-inklusiv in sozialen Strukturen bzw. Netzwerken handelnd. Sie erzeugen dabei dynamisierende Synergie- und Aggregationseffekte sowohl in gesellschaftlichen Strukturen wie bei individuellen Handlungen. Es wird davon ausgegangen, dass soziale Netzwerke Instanzen sind, über die Normen, Werte, Verhaltenserwartungen an den Akteur vermittelt werden. „Durch die Einbettung des Akteurs in Netzwerke leisten diese (und nicht die Normen oder die Institutionen an sich) die Sozialisationsarbeit sowie die Kontrolle und die Sanktion individuellen Verhaltens“ (Weyer 2000 239). Neidhardt (1983: 29) geht ferner davon aus, „daß die in bestimmten Gruppen erworbenen Orientierungen, Gefühle und Motive auch außerhalb ihrer Gruppen einsetzen“ und somit soziale Wandlungsimpulse auslösen. Er sieht in den kleinen Mikroeinheiten sozialer Netzwerke Ansatzpunkte für soziale Bewegungen. Auch Boehme und Walk (2002) gehen davon aus, dass soziale Netzwerke, Nachbarschaftsverbindungen, persönliche Beziehungen und Freundschaften das Potential eines Bewegungsmilieus enthalten, in dem sich Interessen, Widerstände in Form von Protest, Argumentationslinien und Zielvorstellungen zu einer Bewegung formieren können. „Hier entstehen die Gemeinsamkeiten, Identitäten und Solidaritäten, aus denen sich schließlich das Lebenselixier der Bewegung zusammensetzt. Der Suchprozess, in dem Bewegungen ihre Ziele definieren und allmählich eine symbolische Gemeinschaftsidentität ausbilden, hat bei der Entstehung einer Bewegung einen hohen Stellenwert“ (Boehme und Walk 2002: 14). Der Netzwerkforschung unterliegt kein einheitlicher theoretischer Bezugsrahmen, wie individuelle Handlungen Sozialstrukturen reproduzieren und verändern (vgl. Hollstein 2006:15). Kritisiert wird, dass struktur-orientierte Ansätze den Akteur weitgehend ausklammern, während sie Entwicklungstendenzen für gesamtgesellschaftliche Zusammenhänge behaupten, wohingegen bei akteurszentrierten handlungs-orientierten Ansätze der Fokus auf die Perspektive individuellen Verhaltens beschränkt bleibt (vgl. Weyer 2000: 239; Jansen 2006: 14). Weyer (2000) und Jansen (2006) merken an, dass es sich hinsichtlich der Verknüpfung von gesellschaftlichen Strukturen und individuellen Handlungen um eine noch nicht ausgearbeitete Theorie handelt. Dabei weist Diaz-Bone (vgl. 1997: 22) auf das Potential der sogenannten strukturalen Analyse hin, die mit 38

ihrem Postulat eine Verlinkung zwischen individuellen Handlungen und gesellschaftlichen Strukturen denkbar macht. „Die Zentralthese der strukturalen Analyse ist, daß die Struktur des Netzwerks eine bedingende Größe für das Handeln von Akteuren, den Erwerb und die Kohärenz von Normen in Netzwerken ist. Die soziale Struktur ist für die strukturelle Analyse Einschränkung (constraint) und Möglichkeit für soziales Handeln. Die Struktureigenschaften des Netzwerks sind so das bedeutende Erklärungsprinzip sozialer Phänomene“ (ebd.: 37, Hervorh. im Original). Burts strukturelle Handlungstheorie postuliert das zweckorientierte und zielgerichtete Handeln von Akteuren. „Human action is commonly believed to be purposive. It is assumed to have a rationale, a goal“ (Burt 1982: 1). Dabei begreift er die Interessen und Ressourcen der Akteure in Abhängigkeit von ihrer strukturellen Einbettung, welche die Handlung ermöglicht oder einschränkt und so durch soziale Struktur wiederum reproduziert und verändert. Die Handlungstheorie postuliert, dass Akteuren eine bewusste und nutzenmaximierte Wahl zwischen Alternativen zur Verfügung steht (vgl. Boudon 1998: 822). Im Hinblick auf Circles of Support kann die vorliegende Arbeit aufgrund der zu kleinen Untersuchungseinheit die Wandlungsimpulse und Auswirkungen auf gesellschaftlicher Ebene nicht untersuchen, wohl aber das soziale Handeln, welches durch die Struktur des COS-Netzwerks ermöglicht und eingeschränkt wird. Fokussiert auf die Akteure mit Autismus kann formuliert werden: Inwieweit lassen sich die Sozial- und Handlungsräume sowie die Netzwerkstrukturen autistischer Akteure durch das COS-Modell erweitern oder beschränken? Angelehnt an Burts Theorie über das zielgerichtete Handeln interessiert auch die im COS konzeptionell verankerte Selbstbestimmung: Inwiefern wird die postulierte Selbstbestimmung umgesetzt und welche Kontextbedingungen sind dabei von Bedeutung? Diesen Fragen wird in der Datenanalyse nachgegangen. Doch warum ist diese Fragestellung im Kontext der vorliegenden Untersuchung so interessant? Abschnitt 3.1.3 beleuchtet daher näher die Bedeutung der Selbstbestimmung im Kontext von Behinderung. Zuvor ist Behinderung im gesellschaftlichen Zusammenhang zu erörtern. Im Anschluss daran nehmen die Abschnitte 3.2 und 3.3 den Stand der deutschen Forschung zur Netzwerksituation und sozialer Unterstützung von Behinderung betroffener Akteure in den Blick.

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3

Netzwerke und soziale Unterstützung im Kontext von Behinderung

3.1 Behinderung im gesellschaftlichen Kontext Mit dem Sammelbegriff Behinderung werden Akteure gekennzeichnet, die „in ihrer physischen Erscheinung, ihren psychischen Ausdrucksformen oder ihren kognitiven Möglichkeiten bestimmte medizinische oder gesellschaftliche Normen nicht erfüllen“ (Metzler/ Wacker 2005: 118). Behinderung wird somit als Abweichungstatbestand zur Normalität kategorisiert (vgl. Waldschmidt und Schneider 2007: 10). „Indem festgestellt wird, daß ein Individuum aufgrund seiner Merkmalsausprägungen diesen [von Macht durchzogenen Normierungs-, AK] Vorstellungen nicht entspricht, wird Behinderung offensichtlich. Sie existiert als sozialer Gegenstand erst von diesem Augenblick an“ (Jantzen 1987: 18). Über viele Jahrhunderte und zwischen unterschiedlichen Kulturen haben sich große Differenzen in der Sichtweise von Behinderung und den Umgangsformen mit behinderten Individuen entwickelt. Die Stigmatisierungen dieses Personenkreises sowie der Umgang mit ihm entspringen gesellschaftlichen Einstellungen, welche von religiösen, sozialen und politischen Zusammenhängen beeinflusst sind. Die Argumentation zum Herstellungsprozess von Behinderung geht interessengeleitet voraus und bildet sich in „sozial- oder bildungspolitischer Umsetzung hinsichtlich Ansatzpunkt, Zielrichtung und Etat konkreter Maßnahmen sehr unterschiedlich“ ab (Münch 1997: 237). Die Zuschreibung von Behinderung soll als „Kategorie sozialer Geltung für einzelne Sektionen des Lebens und auf Zeit“ der Person mit Behinderung notwendige Hilfe zukommen lassen (Bleidick 1999: 19). Es ist stets ein multiples Spannungsfeld gesellschaftlicher Interessenlagen und differierender Einschätzung sozialer Problemlagen zu beobachten – ein Spannungsfeld zwischen Akzeptanz und Ausgrenzung, beruhend auf der Polarisierung von Brauchbarkeit und ökonomischer Nützlichkeit (vgl. Beck et al 2000: 414). Behinderung ist in der Gegenwartsgesellschaft nach wie vor mit einem „Stigma“ (Goffman 1975) und negativen Assoziationen wie „unfähig, nicht leistungsfähig, nicht nützlich“ behaftet (Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales 1993: 25). Nach wie vor erfreut sich der Begriff der Behinderung „größter Vitalität“ (Felkendorff 2003: 50). Dederich (2003: 11) macht darauf aufmerksam, dass es einer Klärung bedarf, welche „wissenschaftlichen, politischen, kul40

turellen, historischen, sozialen und diskursiven Prozesse […] zur Konstruktion, Verfestigung und Transformation von Vorstellungen, Modellen und Theorien von ‚Behinderung‘ “ führt. Weder gibt es eine universelle Definition von Behinderung noch verhaften sich die Kategorisierungen von Behinderung über zeitliche Dimensionen hinaus. Die Zuschreibungen bzw. Deskriptionen sind relational, relativ und nicht absolut. Eine Annäherung an den Begriff der Behinderung kann auf verschiedenen Ebenen geschehen: durch Einblicke in biografische Publikationen, durch einen persönlichen Dialog mit Menschen mit einer sogenannten Behinderung, mit Hilfe der sozialwissenschaftlichen, historischen, medizinischen und kulturwissenschaftlichen Betrachtungsweise. Insbesondere in der Heil- und Sonderpädagogik und der Psychologie finden sich zahlreiche Abhandlungen zur Definition und Förderung von Behinderung. Diese vom medizinischen Modell ausgehende Perspektive zeigt den defizitorientierten Blick und rechtfertigt damit die Sicht der Notwendigkeit an Behandlung, Therapie und Förderung von behinderten Menschen (vgl. hierzu Theunissen 2000; Bundschuh 1999). Diese Perspektive wird jedoch stark von VertreterInnen der Disability Studies kritisiert, die Behinderung nach dem sozialen Modell nicht als individuelles Problem verstehen, sondern als Produkt gesellschaftlicher Strukturen und Prozesse wie Umweltbeschränkungen, politische Verhinderungen und soziale Barrieren. Behinderung wird demnach in diskursiver Praxis gezeugt, welche sich gesellschaftlich sichtbar darstellt (vgl. hierzu Waldschmidt/ Schneider 2007). Behinderung umfasst also „nicht nur das Individuum, sondern den zwischenmenschlichen Prozess, den Bezug, das soziale Feld, das behindert“ (Bloemers/Wisch 2000: 298). Das soziale Modell von Behinderung erkennt an, dass von der Gesellschaft erschaffene Schranken vorliegen (vgl. ebd.: 305). Ziel der Disability Studies ist nicht die Behebung und Behandlung von (individueller) Behinderung, „sondern die Veränderung sozialer, politischer und kultureller Handlungsweisen“ (Maskos 2005: 130). Hier scheint eine bipolare Sichtweise auf Behinderung durch: Die Disability Studies nehmen einerseits Bezug auf Behinderung im individuellen Sinne und weiten gleichzeitig ihren Blick auf Behinderung im gesellschaftlichen Sinne aus. Sie untersuchen somit unterschiedlich weit gefasste Behinderungszonen individueller als auch gesellschaftlicher Art. Seit Ende der 1990er Jahre wird Behinderung in der Bundesrepublik Deutschland auch außerhalb rehabilitationswissenschaftlicher und medizinischer Perspektive diskutiert. In den Rehabilitationswissenschaften ist vereinzelt ein Wandel von der defizitorientierten Betrachtungsweise hin zu einem ressourcenorientierten Blickwinkel zu beobachten, nicht zuletzt durch die Stimme derer, die sich nicht mehr behindern lassen wollten (vgl. hierzu Theunissen 2002). Es sind 41

demnach Umbrüche auf den Ebenen der Politik, Wissenschaft und Praxis im Kontext der Behindertenhilfe zu verzeichnen. Dieser Prozess wurde maßgeblich durch die Forderung der Selbsthilfebewegung und der Selbstbestimmt-LebenBewegung von behinderten Menschen beeinflusst (vgl. Loeken/Windisch 2005). Theunissen beschreibt den Prozess folgendermaßen: „Ausgelöst durch die Empowerment-Bewegungen, die maßgeblich zur Stärkung der Rechte und zur gesetzlichen Gleichstellung behinderter Menschen beigetragen haben, hat sich in den letzten Jahren quasi parallel dazu auch im Verständnis von Behinderung eine Veränderung vollzogen. […] Wurden bislang Schädigungen, Beeinträchtigungen und Störungen fokussiert, so werden jetzt mit Blick auf die rechtliche Entwicklung soziale Aspekte und Konsequenzen wesentlich stärker beachtet“10. Den größten Nutzen aus den Bestrebungen der Behindertenhilfe und -politik mit Blick auf Partizipation konnten vor allem Menschen mit körperlichen Mobilitätseinschränkungen ziehen. Insbesondere ihnen ist es gelungen, die neuen Entwicklungen für sich selbst zu nutzen (vgl. Waldschmidt 2003). Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung konnten in den 1990er Jahren durch die People-First-Bewegung zentrale politische Forderungen wie eigene Wahl- und Entscheidungsmöglichkeiten konkretisieren (vgl. Loeken/Windisch 2005). Als Experten in eigener Sache artikulieren sie eigene Interessen, Wünsche und Ziele und regeln eigene Belange selbstverantwortlich (vgl. Theunissen/Plaute 2002). Trotz der Veränderungen durch die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung bedeutet das Leben mit einer Behinderung nach wie vor oft Isolation, Fremdbestimmung durch Institutionalisierung und Professionalisierung und ist geprägt von langandauernden Abhängigkeiten (vgl. Rohrmann 2003; Thimm/Wachtel 2002; Beck 2000). Wie lassen sich unter netzwerkanalytischer Perspektive die vorangegangenen Ausführungen für die vorliegende Studie übersetzen? Netzwerkanalytisch betrachtet ist Behinderung im Knoten-Netzwerk-Modell (Abbildung 1, Seite 17) zunächst nicht offensichtlich. Wo liegt Behinderung bzw. was meint Behinderung im Netzwerk-Modell? Erst durch die soziale Zuschreibung wird festgelegt, wer oder was behindert ist. Betrachtet man das Knoten-Netzwerk-Modell eingehender und fokussiert die Knoten, so will man diese unweigerlich etikettieren und einteilen: Mensch - Tier, männlich - weiblich, Mutter - Vater, behindert - nicht-behindert, alt - jung, Hausmann - Managerin, hell-/dunkelhäutig, reich - arm, introvertiert - extrovertiert, erwünscht - nicht erwünscht usw. Man will sich unter den Knoten mehr vorstellen, man will ihnen eine Figur, einen Körper verleihen und eine Rolle, Funktion und Charakteristika zuweisen. Fokussiert man nun ein Etikett, z. B. behindert/nicht-behindert, so ist 10

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entnommen aus: http://www.ass-ista.org/files /georg_theunissen.pdf, 15.5.06.

vieles mehr zu bedenken: In welchem Jahrhundert und in welcher Kultur lebe ich? Was wird als Behinderung bzw. als Nicht-Behinderung betrachtet? Wo verläuft die Grenze zu Behinderung bzw. Nicht-Behinderung? Und wer definiert dies auf welche Weise? Was ist nun Behinderung netzwerkanalytisch betrachtet? Da Behinderung von sozialer Zuschreibung lebt, wird von folgendem Theorem ausgegangen: Behinderung ist eine variable Kategorie und kann im NetzwerkModell auf mehreren Ebenen sichtbar gemacht werden: erstens auf der AkteursEbene, zweitens auf der Verbindungslinie zischen den Akteuren (relational, kommunikativ) und drittens auf der Netzwerk-Ebene. Folgende Tabelle akzentuiert die drei Behinderungszonen näher: 1. Zone Individuum Subgruppe

2. Zone Verbindung zwischen den Individuen

3. Zone NetzwerkEbene

Diagnose einer Behinderung (z. B. Körperbehinderung) und Analyse des Netzwerkes dieser Person und ihrer sozialen Integration Diagnose einer Behinderung (z. B. Autismus), Einteilung der als behindert benannten Personen zu Subgruppen und Analyse des Netzwerkes dieser Subgruppe im Vergleich zu anderen Subgruppen (z. B. Hörbehinderung). Erweitern ließen sich beispielsweise die Kategorisierungen in „Behinderung: Blindheit/familiär eingebunden: Mutter einer sechsjährigen Tochter, verheiratet/berufstätig: Ärztin/40-jährig/in Deutschland lebend“ im Vergleich zu „Behinderung: Blindheit/familiär eingebunden: Vater einer sechsjährigen Tochter, verheiratet/berufstätig: Arzt/40-jährig/in Deutschland lebend“. Gefühlsebene: z. B. Angst, Scham, Ignoranz (innere Barrieren) Beziehungsebene: soziale Distanzen, fehlende/vorhandene Verbindungen. Kommunikationsebene: z. B. Missverständnisse durch zu schnelles oder zu leises Sprechen (z. B. bei Hörbehinderung), Vorenthalten von Informationen, Non-Stop-Speaker, den anderen unterbrechen etc. Analyse der Kommunikationsstruktur von Akteuren, die miteinander in Verbindung (in Beziehung zueinander) stehen. Exemplarisch: nicht-sprechender Akteur trifft verbal kommunizierenden Akteur. In welcher Weise können Behinderung(en)/Blockaden/Barrieren sprachlicher Art aufgespürt werden und welche Folgen hat dies für die Netzwerkbildung? Neigt dieses Netzwerk eher zur Offenheit oder eher zur Geschlossenheit? Folgt das Netzwerk eigenen Exklusionsregeln und wenn ja, was bedeutet dies auf der Netzwerk-Ebene bzw. zu welchen Blockaden/ Behinderungen/Nicht-Behinderungen führt dies? Welche Funktion haben dann die Abschottungsmanöver/Abgrenzungsrituale? Exemplarisch: die Old-Boy-Group, der wissenschaftliche Zirkel, die Schule, der Konzern.

Tabelle 2: Zonen für die behinderungsanalytische Perspektive bei der Untersuchung sozialer Netzwerke Weitere Barrieren architektonischer Art (z. B. fehlende Rampe für RollstuhlnutzerInnen), technischer (z. B. fehlende TV-Untertitelung auf allen Kanälen) und rechtlicher Art (z. B. Verwehrung von Leistungen zur Teilhabe) sind in den drei 43

dargestellten Zonen nicht aufgezeigt, sind aber sehr wichtige Indikatoren für die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben, die nicht außer Acht gelassen werden dürfen. Das Zonenmodell stellt lediglich eine Orientierung für die vorliegende COS-Studie dar und ist erweiterbar. Zusammenfassend lässt sich herausstellen: Behinderung unter netzwerkanalytischer Perspektive betrachtet ist ein variables Merkmal, das differente Behinderungszonen sichtbar markiert. Die vorliegende Studie kann bei der Analyse des COS-Kontextes die drei Zonen lediglich kursorisch untersuchen und punktuell einige Aspekte aufzeigen. Es wird in dieser Arbeit davon ausgegangen, dass Behinderung je nach Begebenheit zu einer schwachen, starken, engen oder hierarchischen Verbindung zwischen den Akteuren führt. Sie kann aber auch strukturelle Löcher im sozialen Netz sichtbar werden lassen. Diese sind dann gegeben, wenn zwischen den Akteuren gerade keine Verbindung besteht. Behinderung lässt sich empirisch beobachten, wenn folgende eingangs erwähnte Schlagworte berücksichtigt werden: Be| Hinderung |be- drückt Einwirkung auf einen Gegenstand aus, durch lokale Bedeutung ,um … herum‘: be-graben, einschließen, be-ringen, be-reinigen, be-zwingen, hindern: zurückhalten, hemmen, vorenthalten, behindern: hemmen, aufhalten, verhindern – blockieren, Hindernis – Hemmnis, Sperre, Barrieren Ver| Bindungen |ver- enthält vielfältige Funktionen und ist im negativen wie im positiven Sinne zu deuten: verrücken, vertreiben, aber auch verstärken, Bindung- im Sinne von Verknüpfung, Zusammenfügung, verbinden im Sinne von ,Beziehungen‘ zwischen Personen herstellen', Verbindung für Zusammenhang, enge Beziehung, auch Vorgang des Verbindens, Bündnis, Gruppierung Soziale Kontakte |Kontakt: Berührung, Verbindung, sozialer Kontakt zwischen/ zu Menschen.

Am Beispiel von Wohnheimen und Werkstätten für Menschen mit Behinderung, in denen sich verdichtete Knotenpunkte von Behinderung betroffener Akteure zusammenfinden, erscheint Behinderung in Verbindung mit sozialen Kontakten im Lichte der Netzwerkanalyse besonders engmaschig verflechtet. Auswirkungen dieser engmaschigen Verflechtung auf das soziale Kapital sind nach Ansicht der Verfasserin der vorliegenden Studie von den Rehabilitationswissenschaften noch kritisch unter die Lupe zu nehmen. Dies gilt insbesondere im Hinblick auf Autismus, wie die folgenden Ausführungen (in den Abschnitten 3.2 und 3.3) zu verdeutlichen versuchen. Was sich hinter dem Begriff Autismus verbirgt und in welchem Zusammenhang Autismus mit Behinderung steht, erläutert der nächste Abschnitt.

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3.1.1 Das autistische Kontinuum Zunächst ist festzuhalten: Menschen mit Autismus gehören im humanwissenschaftlichen als auch im gesellschaftlich sozialen Raum nach Schor/ Schweiggert (1999: 11) überwiegend zu dem als behindert benannten Personenkreis. Der Begriff Autismus ist als Wortneuschöpfung auf den Schweizer Psychiater Eugen Bleuler im Jahre 1911 zurückzuführen und wurde basierend dem griechischen Wort , im Sinne extremer Selbstbezogenheit dem Bereich der Schizophrenie zugeordnet (vgl. Brockhaus Enzyklopädie 1987). Die Termini „Frühkindlicher Autismus“ und „Asperger-Syndrom“ wurden von dem amerikanischen Kinderpsychiater Leo Kanner (1943) und dem österreichischen Pädiater Hans Asperger (1944) geprägt, die unabhängig voneinander Bleulers Wortschöpfung aufnahmen, um die Ergebnisse ihrer Beobachtungen von verhaltensauffälligen Kindern zu beschreiben (vgl. dazu Wurst 1976, Wilker 1989, Weber 1970, Walther 1999). Die Aufspaltung des Autismusbegriffes in „Kanner- und Asperger-Autisten“ orientierte sich an dem Konstrukt der Intelligenz. „KANNER-Autisten sind die eher stärker behinderten, nichtsprechenden, möglicherweise geistig behinderten Kinder [Jugendlichen/ Erwachsenen, AK], wohingegen unter ASPERGERAutist ein Kind mit mehr oder minder gut ausgebildetem Sprachvermögen, besseren kognitiven Leistungen und größerer Selbständigkeit verstanden wird“ (Dzikowski 1996: 78)11. Im DSM IV (American Psychiatric Association 1998: 107ff) findet sich folgende Bündelung von Symptomen zur Diagnose des Frühkindlichen Autismus: „A. Es müssen mindestens sechs Kriterien aus (1), (2) und (3) zutreffen, wobei mindestens zwei Punkte aus (1) und je ein Punkt aus (2) und (3) stammen müssen: 1. Qualitative Beeinträchtigung der sozialen Interaktion in mindestens zwei der folgenden Bereiche: a) Ausgeprägte Beeinträchtigung im Gebrauch vielfältiger nonverbaler Verhaltensweisen wie beispielsweise Blickkontakt, Gesichtsausdruck, Körperhaltung und Gestik zur Steuerung sozialer Interaktionen, b) Unfähigkeit, entwicklungsgemäße Beziehungen zu Gleichaltrigen aufzubauen, c) Mangel, spontan Freude, Interessen oder Erfolge mit anderen zu teilen (z.B. Mangel, anderen Menschen Dinge, die für die Betroffenen von Bedeutung sind, zu zeigen, zu bringen oder darauf hinzuweisen), d) Mangel an sozio-emotionaler Gegenseitigkeit;

11

In dieser Arbeit wird zur besseren Lesbarkeit im Rahmen des autistischen Kontinuums der Begriff ‚Autismus’ und/oder ‚der autistische Mensch’ beibehalten, sofern nicht explizit eine Aufspaltung des Begriffes erforderlich ist.

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2.

B.

C.

Qualitative Beeinträchtigungen der Kommunikation in mindestens einem der folgenden Bereiche: a) Verzögertes Einsetzen oder völliges Ausbleiben der Entwicklung von gesprochener Sprache (ohne den Versuch zu machen, die Beeinträchtigung durch alternative Kommunikationsformen wie Gestik oder Mimik zu kompensieren), b) Bei Personen mit ausreichendem Sprachvermögen deutliche Beeinträchtigung der Fähigkeit, ein Gespräch zu beginnen oder fortzuführen, c) Stereotyper oder repetitiver Gebrauch der Sprache oder idiosynkratische Sprache, d) Fehlen von verschiedenen entwicklungsgemäßen Rollenspielen oder sozialen Imitationsspielen; 3. Beschränkte, repetive und stereotype Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten in mindestens einem der folgenden Bereiche: a) Umfassende Beschäftigung mit einem oder mehreren stereotypen und begrenzten Interessen, wobei Inhalt und Intensität abnorm sind, b) Auffällig starres Festhalten an bestimmten nichtfunktionalen Gewohnheiten oder Ritualen, c) Stereotype und repetive motorische Manierismen (z.B. Biegen oder schnelle Bewegungen von Händen oder Fingern oder komplexe Bewegungen des ganzen Körpers), d) Ständige Beschäftigung mit Teilen von Objekten. Beginn vor dem dritten Lebensjahr und Verzögerungen oder abnorme Funktionsfähigkeit in mindestens einem der folgenden Bereiche: 1. soziale Interaktion, 2. Sprache als soziales Kommunikationsmittel oder 3. Symbolisches oder Phantasiespiel. Die Störung kann nicht besser durch die Rett-Störung oder die Desintegrative Störung im Kindesalter erklärt werden“.

Ebenso wird die Zuordnung des Asperger-Syndrom durch dieselbe Form qualitativer Merkmale in der sozialen Interaktion charakterisiert, wie sie für den Frühkindlichen Autismus typisch sind, unterscheidet sich jedoch insbesondere durch das Vorhandensein von verbaler Sprache (vgl. Auszug des DSM-IV bei Roy et al 2009: 60): „Diagnosekriterien des Asperger-Syndroms nach DSM-IV (gekürzt) A) Qualitative Beeinträchtigung der sozialen Interaktion in mindestens zwei der folgenden Bereiche: 1. Deutliche Beeinträchtigung bei vielfältigen nonverbalen Verhaltensweisen, wie dem In-die-Augen-Sehen, in der Mimik und in der Gestik 2. Unvermögen, altersentsprechende Beziehungen zu Gleichaltrigen zu entwickeln 3. Fehlender Wunsch, mit anderen Menschen Interessen zu teilen 4. Fehlende soziale oder emotionale Gegenseitigkeit

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B) Begrenzte repetetive und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten, in mindestens einem der folgenden Merkmale: 1. Konzentrierte Beschäftigung mit begrenzten Interessen, die im Inhalt oder in der Intensität abnorm sind 2. Sture Befolgung spezieller, nicht funktionaler Routinen 3. Stereotype und repetetive motorische Manierismen 4. Anhaltende Beschäftigung mit einzelnen Teil-Objekten C) Die Störung verursacht bedeutende Beeinträchtigungen auf sozialem, beruflichem oder einem anderen wichtigen Gebiet D) Keine klinisch revelante Sprachverzögerung (Sprechen von einzelnen Worten im Alter von zwei Jahren, Nutzen von einfachen Redewendungen im Alter von drei Jahren) E) Keine klinisch bedeutsame Verzögerung in der kognitiven Entwicklung F) Die Kriterien einer weiteren tiefgreifenden Entwicklungsstörung oder der Schizophrenie werden nicht erfüllt“.

Roy et al (2009: 61) führen folgende Ergänzungen des DSM-IV nach dem Adult Asperger Assessment (AAA), einem Instrument zur Diagnose des AspergerSyndroms im Erwachsenen-Alter hinzu: „Ergänzungen des DSM-IV nach dem Adult Asperger Assessment (AAA) (modifiziert) Zu A) Schwierigkeiten im Verständnis sozialer Situationen sowie von Gefühlen und Gedanken anderer Menschen Zu B) Tendenz zum „Schwarz-Weiß-Sehen“; mangelnde Fähigkeiten zu flexiblen Sichtweisen Zusätzlich: Qualitative Beeinträchtigung der verbalen und nonverbalen Kommunikation mit mindestens drei der folgenden Symptome: 1. Tendenz, Gespräche auf die eigene Person oder auf die eigenen Spezialinteressen zu lenken 2. Deutlich eingeschränkte Fähigkeiten, Gespräche zu initiieren und aufrechtzuerhalten. Empfindet keinen Sinn in oberflächlichen Sozialkontakten, Höflichkeit oder in Kontakte ohne klare Sachdiskussion 3. Pedantischer Sprachstil, Verwendung zu vieler Details 4. Unfähigkeit des Erkennens von Interesse oder Langeweile des Zuhörers 5. Neigung, häufig Kommentare abzugeben, ohne die Emotionen des Gegenübers zu berücksichtigen. Zusätzlich: Beeinträchtigung in mindestens einem der Kriterien bezüglich des Vorstellungsvermögens im Kindesalter 1. Mangel an einem altersentsprechenden fantasievollen Spiel 2. Unfähigkeit, spontan fiktive Erzählungen wiederzugeben/aufzuschreiben 3. Mangelndes Interesse an altersentsprechenden Fantasiegeschichten oder Beschränkung des Interesses auf einen möglichen realen Ursprung (zum Beispiel Science-Fiction, Geschichte)“.

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Ohne einzelne Diagnosekriterien zu diskutieren, ist festzustellen, dass die Kriterien hauptsächlich defizitorientiert sind. Feuser (1984: 45) kritisiert, dass die Diagnose Autismus nicht mehr ist „als die Selbstbestätigung eines Vorurteils, ohne daran Anstoß zu nehmen, daß wir ausgehend von den Erstbeschreibern immer schon vorurteilsmäßig vorausgesetzt haben, was wir als typisch für Autismus ansehen, um es mittels der Merkmalslisten anschließend diagnostisch zu bestätigen“. Gray und Attwood (2006) distanzieren sich von den genannten DSM-Kriterien, indem sie neue Kriterien für die Diagnostizierbarkeit des Asperger-Syndroms aufstellen: „A. Qualitative Vorteile in sozialer Interaktion, manifestiert in der Mehrzahl der folgenden Punkte: 1. Beziehungen zu Altersgenossen geprägt von absoluter Loyalität und untadeliger Zuverlässigkeit 2. frei von sexistischer, ‘alters-istischer’ oder kulturalistischer Voreingenommenheit, Fähigkeit andere mit ihrem ‘Nennwert’ zu betrachten 3. man sagt, was man denkt, ungeachtet des sozialen Kontextes bzw. Festhalten an der eigenen Meinung und Einstellung 4. Fähigkeit, persönliche Theorien oder Perspektiven zu verfolgen trotz offenkundiger Konflikte 5. Suche nach Zuhörern oder Freunden mit folgenden Fähigkeiten: Enthusiasmus für einzigartige Interessen und Themen; Wertschätzung von Details; Zeit verbringen, ein Thema zu diskutieren, das möglicherweise nicht von primärem Interesse ist 6. Zuhören, ohne permanentes Urteilen oder voreilige Schlüsse zu ziehen 7. hauptsächlich interessiert an signifikanten Beiträgen eines Gesprächs; Neigung, ‘ritualistischen small talk’ oder sozial triviale Bemerkungen und oberflächliche Konversation zu vermeiden 8. Suche nach aufrichtigen, positiven, ehrlichen Freunden mit einem zurückhaltenden Sinn für Humor B. Flüssig in ‘Aspergerese’ einer sozialen Sprache, charakterisiert durch mindestens drei der folgenden Punkte: 1. Entschlossenheit, die Wahrheit zu suchen 2. Konversation frei von versteckten Bedeutungen oder Andeutungen 3. fortgeschrittenes Vokabular und Interesse an Wörtern 4. Faszination an auf-Wörter-basierendem-Humor, wie in Wortspielen 5. fortgeschrittener Gebrauch von bildhaften Vergleichen C. Kognitive Fähigkeiten, charakterisiert durch mindestens vier der folgenden Punkte: 1. starke Bevorzugung von Details vor dem Gesamtbild 2. originelle, oft einzigartige Weise der Problemlösung 3. außergewöhnliches Gedächtnis und/oder Erinnerung an Details, die oft von anderen vergessen oder ignoriert werden, wie z.B. Namen, Daten, Zeitpläne, Routinen 4. begierige Ausdauer Informationen über ein interessierendes Thema zu sammeln und zu katalogisieren

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5. Beharrlichkeit des Denkens 6. enzyklopädisches, oder ‘CD-ROM’ Wissen über ein oder mehrere Themen 7. Wissen um Routinen, und ein fokussierter Wunsch, Ordnung und Genauigkeit zu bewahren 8. Klarheit von Werte/Entscheidungen, ungeachtet politischer oder finanzieller Faktoren D. Mögliche zusätzliche Merkmale: 1. scharfe Empfindlichkeit gegenüber spezifischen sensorischen Erfahrungen und Stimulierungen, z.B. Hören, Berührung, Sehen, und/oder Geruch 2. Stärke in Einzelsportarten oder Spielen, insbesondere solche, die Ausdauer oder scharfes Sehen verlangen, einschließlich Rudern, Schwimmen, Bowling/Kegeln, Schach 3. ‘sozial unbesungener Held’ mit vertrauensvollem Optimismus: häufiges Opfer der sozialen Schwächen anderer, dennoch standfest im Glauben an die Möglichkeit ehrlicher Freundschaft 4. erhöhte Wahrscheinlichkeit über [sic!] der allgemeinen Bevölkerung nach der weiterführenden Schule eine Universität/Hochschule zu besuchen 5. oft fürsorglich anderen gegenüber außerhalb des Rahmens der typischen Entwicklung“.

Diese positive Ausrichtung findet in der Fachliteratur wenig Berücksichtigung. Die Darstellungen haben sich bisher zum größten Teil mit defizitorientierten Merkmalen bzw. Verhaltensoriginalitäten des Autismus beschäftigt. Dies verdeutlicht einerseits die vorherrschende Betrachtungsweise, die zum Ausdruck gebracht wird, und andererseits impliziert diese Betrachtungsweise, dass es, weil es Defizite gibt, im Umkehrschluss etwas Vollkommenes geben muss. Dies ist bedenklich, da sich im Rahmen des Diskurses um Diskriminierung und Antidiskriminierung (vgl. Joerden 1996) gezeigt hat, dass Merkmale einer Person, auf die sie keinen Einfluss hat (wie z. B. Geschlecht, Herkunft), besonders sozialer Andersbehandlung ausgesetzt sind. Jede Betrachtung / Definition von Behinderung muss sich daher daran messen lassen, inwiefern sie defizitorientiert oder ressourcenorientiert ist und somit zu positiver oder negativer Diskriminierung führt. Brackmann (2005) stellt signifikante Parallelen zwischen Autismus und hoher Intelligenz her und reflektiert, dass Behinderung und Hochbegabung kaum gemeinsam denkbar sind, weil sie sich im Normalfall ausschließen und widersprechen. Sie macht auf die neuronale Übererregbarkeit (geistige Überaktivität, emotionale Hypersensibilität und sensorische Überempfindlichkeit) aufmerksam, die sich bei hoher Intelligenz wie auch bei Autismus findet. „Voraussetzung für hohe Intelligenz ist eine hohe Auffassungsgabe, d. h. die Fähigkeit, viele Reize gleichzeitig wahrzunehmen und komplex zu verarbeiten. Ist das Auffassungsvermögen ,zu hoch‘, strömen in alle Sinneskanäle gleichzeitig Reize mit ungehinderter Intensität ein. Dies kann zu Reizüberflutungen, Denkblockaden und schließlich zu Entscheidungs- und Handlungsunfähigkeit führen“ (Brackmann 2005: 152 Hervorh. im Original). Sie stellt die Hypothese auf, dass es sich bei 49

Autismus „um eine extrem ausgeprägte Form geistiger, emotionaler und sensorischer Übererregbarkeit“ (ebd.; Hervorh. im Original) handelt. Darauf, dass das Wahrnehmungssystem der Reizverarbeitung bei Autismus anders entwickelt ist, weist Peeters hin: „They hear, feel and see, but their brains deal with this information in a different way“ (1997: 11). Eindrücke ihrer visuellen, auditiven, olfaktorischen etc. Sinneswahrnehmungen beschreiben Betroffene z. B. in autobiografischen Büchern (siehe exemplarisch Williams 1992 und 1998, Schäfer 1997). Trifft man Menschen mit der Diagnose Autismus, so verwundert ihre Heterogenität. Setzt man sich an weiter mit den ihnen zugeschriebenen Symptomen auseinander (z.B. Zurückgezogenheit, fokussierte Interessen, Kommunikationsstörungen) und beobachtet den anderen, das eigene Selbst, sein soziales Umfeld, dann stellt sich unweigerlich die Frage, inwieweit diese Merkmalszuschreibungen spiegelbildlich auf die Gesellschaft zutreffen oder auch nicht. Spätestens dann hat sich der eigene Blickwinkel geändert zu einem medizinischen, das heißt beurteilenden und bewertenden Blick. Doch wie flexibel, wie variabel ist dieser? Wird er gar zu etwas Starrem, möglicherweise Behinderndem? Dann wäre eine Behinderung des Blicks konstruierbar. Belässt man es bei den zwei eingeführten Perspektiven, nämlich der netzwerkanalytischen und der behinderungsanalytischen Perspektive (und ausführlicher siehe Tab. 2), so lässt sich auch die Frage aufstellen, wie Autismus netzwerkanalytisch und unter Berücksichtigung des Drei-Zonen-Modells untersucht werden kann – und welche Theorie von Autismus/Nicht-Autismus bzw. Behinderung/Nicht-Behinderung (unter netzwerkanalytischen Gesichtspunkten betrachtet) Menschen mit Autismus formulieren würden. Einen Ansatzpunkt bietet die Überschrift „Autism is a universe and we are all stars“ des Projekts autismus-kultur12. Sowohl inhaltlich als auch methodisch handelt es sich bei dieser Frage deutschlandweit mit hoher Wahrscheinlichkeit um ein forschungstechnisches Novum. Es lässt sich auch festhalten, dass Berichte über subjektive Erfahrungen autistischer Menschen ein Desiderat in der Forschungsliteratur sind. Erst seit einigen Jahren gibt es Darstellungen über behindernde Lebensräume in Form autobiografischer Zeugnisse von Betroffenen selbst zu finden. An dieser Stelle ist das von Menschen mit Autismus initiierte Projekt Autismus-Kultur zu erwähnen, das „sich für konsequentes Infragestellen pathologisierender und defizitorientierter Autismus-Konzepte, Abbau von Diskriminierung von Autist_innen [sic!] und für Selbstbestimmung und Autonomie fern von Bevormundung und Vereinahmung engagiert“ 13. Die Aussagen von 12 13

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http://autismus-kultur.de/, 29.05.2009 http://autismus-kultur.de/ak/au-tismus-kultur/ziele-des-projektes, 23.4.2008

Menschen mit Autismus ermöglichen einen Einblick in deren Wirklichkeitserleben. Dies verhilft wiederum zu einem verbesserten „Verständnis der Besonderheiten im Denken und Handeln dieser Personen, das uns hilft, in jedem Arbeitskontext“ den Bedürfnissen von Menschen mit dem autistischen Kontinuum „besser gerecht zu werden“ (Eckert/Lechmann 2006: 147). Das Projekt AutismusKultur beispielsweise lehnt spezielle Unterstützungsformen ab. „Nur wenn die Initiative von autistischen Menschen selbst ausgeht und sie bis ins kleinste Details [sic!] selbst entscheiden, wie sie wobei unterstützt werden möchten, kann man von einer realen Unterstützung sprechen“14. Gerade die Autismusforschung benötigt dementsprechend die Zusammenarbeit mit Betroffenen „wenn sie ein reales Bild von den Problemen und Schwierigkeiten der Menschen erstellen will, um hilfreiche Unterstützungsangebote zu entwickeln. […] Grundlegend für eine derart förderliche Zusammenarbeit, ist die Tatsache, dass wir die Menschen mit autistischem Verhalten, so verschieden sie auch sein mögen, in jeder Hinsicht als gleichberechtigte und gleichwertige Partner anerkennen und akzeptieren“ (Bloemers/ Wisch 2000: 296). Doch von welchen Behinderungen im Sinne von Begrenzungen eine Kooperation und Zusammenarbeit gefährdet ist, wird in Abschnitt 3.1.2 näher erläutert.

3.1.2 Behinderung und Selbstbestimmung Nicht nur, dass den als behindert bezeichneten Menschen Mangel, Unfertigkeit und Schädigung unterstellt wird (vgl. Herriger 1997: 67), häufig wird ihnen auch Selbständigkeit und Selbstbestimmung abgesprochen. Selbstbestimmung - ein durchaus geläufiger Bestandteil unserer Alltagssprache - fungiert in der Behindertenhilfe als politischer Begriff und wird als Gegenbegriff zu Fremdbestimmung verwandt. Selbstbestimmung findet Eingang in unterschiedliche Debatten, „wo es um ethische Grundfragen und gesellschaftsrelevante Interessen- und Wertekonflikte geht“ (Krähnke 2007: 136). Gemeint sind damit Diskussionen über Abtreibung, Behinderung, Sterbehilfe und die Definition der Würde des Menschen (vgl. ebd.). Krähnke zufolge ist in der Behindertenbewegung der Selbstbestimmungsbegriff „zu einer programmatischen Leitformel geworden. Von den Sprechern dieser Bewegung wird diese Leitformel auch bewusst zur kollektiven Identitätsbildung eingesetzt“ (ebd.: 187). Der Begriff der Selbstbestimmung geht auf philosophische Diskurse zurück und wird mit Begriffen wie Freiheit, gesellschaftliche Teilhabe, Emanzipation, Mündigkeit, Selbständigkeit (vgl. Frühauf 1996: 301, Krähnke 2007: 95) assoziiert und 14

http://autismus-kultur.de/ak/autismus-kultur/ziele-des-projekts-autismus-kultur.html, 12.2.2009

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umfasst Selbstzweck, Selbstorganisation, Selbstbewusstsein, Selbstverantwortung, Selbstbegriff, Selbstgesetzgebung und Selbstverwirklichung (vgl. Gerhardt 1999: 145). Äußeren Zwängen „entfliehen, einem befreienden Selbstbild Einfluss [zu] verschaffen, Manipulation ab[zu]wehren [und] zu einer eigenen Stimme finden“ (Bieri 2007: 50), sowie Selbsterkenntnis, das Durchschauen innerer Zwänge (vgl. ebd.: 50) und die Durchsetzungsfähigkeit sich selbst gegenüber (vgl. Waldschmidt 2003) sind weitere im Zusammenhang mit Selbstbestimmung zu nennenden Elemente. Laut Krähnke (2007: 62) muss die Unschärfe des Selbstbestimmungsbegriffs stets beachtet werden. Bezogen auf das Völkerrecht auf Selbstbestimmung als gesellschaftliche Konstruktion – gibt es demnach „keine klare Verwendungsregel […], die den Gebrauch diesen Begriffs präzise festlegt und eindeutig einschränkt“ (ebd.: 64). Waldschmidt (1999) merkt an, dass die Selbstbestimmung nicht als ein Individualphänomen betrachtet werden kann. „Es gibt immer zugleich ihren Gegenpol, ein Anderes, das die persönliche Freiheit einschränkt, und das in der Begrenzung der Forderung nach Selbstbestimmung erst ihren Sinn gibt“ (Waldschmidt 1999: 233). Theunissen und Plaute (2002: 23) weisen darauf hin, dass Selbstbestimmung im „Zusammenspiel individueller und sozialer Faktoren“ zur Entfaltung kommt. Dieses Zusammenspiel von Sich-Gestalten-Lassen und eigenem Gestalten gerät im Zusammenhang mit Behinderung in eine Schieflage. Nach Waldschmidt (1999) wird behinderten Menschen abhängig vom Vernunftvermögen Selbstbestimmung zugestanden. „Die Vernunft scheint den eigentlichen Boden, das Fundament des Autonomiegedankens zu bilden, darauf verweist der gesellschaftliche Umgang mit behinderten Menschen und die Art und Weise, welchen Individuen in welchem Maße und in welchen Situationen Selbstbestimmung heutzutage zugestanden wird“ (Waldschmidt 1999: 25). Aus ihren Fallanalysen (ebd.: 224ff) lässt sich schließen, dass Selbstbestimmung am ehesten bei einer körperlichen Behinderung im Vergleich zu anderen Behinderungen ihren Ausdruck findet. In der Auseinandersetzung mit der Thematik der Selbstbestimmung wandten sich in den 1960er Jahren Menschen mit einer (körperlichen) Behinderung, beeinflusst durch die amerikanische Bürgerbewegung unter dem Namen „Independent Living“ als sog. „Selbstbestimmt-LebenBewegung“ gegen gesellschaftliche Ausgrenzung und fremdbestimmende Versorgungsstrukturen und bewirkten mit ihrem Verständnis von Selbstbestimmung zum Teil paradigmatische Veränderungen im rehabiltationswissenschaftlichen Bereich hin zu einer Veränderung ihrer Lebensumstände. Waldschmidt (1999: 43) markiert die zu verzeichnende Entwicklung als eine „nachholende Befreiung, eine Befreiung, die andere Gruppen schon längst für sich vollzogen haben, etwa die Arbeiter mit der Gewerkschaftsbewegung und die Frauen mit der feministischen Bewegung“. Dreißig Jahre später organisierten sich auch Menschen mit 52

einer sogenannten geistigen Behinderung, ca. 200 Jahre nach dem Entwurf des Autonomiekonzepts im Rahmen der Aufklärungsphilosophie, und begannen, Selbstbestimmung zu beanspruchen (vgl. Waldschmidt 2003: 14). Festzuhalten bleibt: auch wenn die Selbstbestimmungsdiskussion im behindertenpolitischen- und pädagogischen Diskurs eine kritische Reflexion sonderpädagogischer Theorie und Praxis (vgl. Rittmeyer 2001: 144) anregte und im Verlauf gesellschaftlicher Entwicklung Gesetze zur Sicherung der Selbstbestimmung behinderter Menschen erlassen wurden, ist ihre Verwirklichung immer noch begrenzt. Waldschmidt merkt an, dass für die Realisierung von Selbstbestimmung Verwirklichungsbedingungen vorhanden sein müssen. „Entsprechend müssen die Individuen, die Autonomie fordern, versuchen, der Selbstbestimmung einen Gehalt zu verleihen, der im Kontext der persönlichen Lebenssituation und als Ergebnis biographischer Erfahrungen einen spezifischen Sinn ergibt“ (Waldschmidt 1999: 72). Selbstbestimmung wird von Mühl definiert als „die Möglichkeit des Individuums, Entscheidungen zu treffen, die den eigenen Wünschen und Bedürfnissen oder den eigenen Wertvorstellungen entsprechen“ (1994: 93), wohingegen Fremdbestimmung als „die Unmöglichkeit oder Schwierigkeit, Selbstbestimmung zu üben“ (ebd.), charakterisiert und dadurch gekennzeichnet ist, dass den Individuen „die Kontrolle über ihr Leben ganz oder teilweise entzogen“ wird (Weisser 2007: 4). Unter Selbstbestimmung wird im Folgenden in Anlehnung an Mühl die Möglichkeit verstanden, Entscheidungen zu treffen und eigene Interessen durchzusetzen. Dabei wird davon ausgegangen, dass Individuen im Lebenszyklus unterschiedliche Ausprägungen ihrer Selbstbestimmung erleben. Sich seiner selbst konstant bewusst zu sein und seine Interessen immer durchsetzen zu können klingt utopisch. Es wird davon ausgegangen, dass die Handlungsspielräume eines Individuums different sind und von sozialen Faktoren beeinflusst werden, das heißt konkret: Ein Individuum kann in bestimmten sozialen Kontexten mehr Selbstbestimmung ausüben und in anderen weniger. Selbstbestimmung unter netzwerkanalytischen Gesichtspunkten kann beispielsweise wie folgt operationalisiert werden: Kognitiv-emotionale Ebene Bedürfnis/Bedarf/Interesse erkunden – Entscheidung treffen, um das Ziel zu erreichen (Handlungsziel formulieren) Beispiel 1: Gefühl der Isolation überwinden – einmal in der Woche mit dem Freundeskreis etwas unternehmen – Kontaktaufnahme, um ein Treffen zu vereinbaren. 53

Beispiel 2: Finanzielles Budget ist knapp – Erhöhung des finanziellen Budgets um 300€ – im sozialen Netzwerk nach Arbeitsmöglichkeiten fragen, Annonce in der Zeitung aufsetzen, den Job-Markt in der Region erkunden. Beispiel 3: Überforderung einschränken – soziale Aktivitäten, z.B. ehrenamtliches Engagement um vier Stunden wöchentlich reduzieren – FreiwilligenAgentur benachrichtigen. Beispiel 4: Kunst-Ausstellung in Duisburg mit der persönlichen Assistenz besuchen – in Frage kommende Person einladen und die Fahrt organisieren. Interaktive Handlungsebene: Entscheidung umsetzen (mit oder ohne Unterstützung) Jedes Beispiel ist je nach individuellem Vermögen allein oder mit Unterstützung und in Abhängigkeit mit sozialen Faktoren umsetzbar bzw. nicht umsetzbar. Folgende Komponenten des sozialen Kapitals sind bei der Ausübung von Selbstbestimmung relevant: sich seiner Interessen bewusst sein, Kommunikation/soziale Kompetenzen, Wissen/Macht, Besitz eines Beziehungsnetzes, Mobilisierung von Handlungsressourcen/Erhalt sozialer Unterstützung. Von Bedeutung ist dann die Anzahl der Personen im Netzwerk (Netzwerkgröße), die Beschaffenheit der Kontakte (z.B. Freundschaft), Intensität der Beziehung usw. Für die vorliegende Studie wird der Fokus auf die Selbstbestimmung des Akteurs mit Autismus gelegt. Untersucht wird, welche Entscheidungen die Fokusperson im COS-Kontext trifft (Auswahl der Aktivitäten, Ausbau des sozialen Netzwerkes, Mobilisierung von Handlungsressourcen), inwieweit ihr Selbstbestimmung zugestanden wird und inwiefern die Selbstbestimmung der Fokusperson Begrenzungen erfährt.

3.1.3 Selbstbestimmung bei Menschen mit autistischem Kontinuum Selbstbestimmung als rechtsstaatlich abgesichertes Grundrecht, als kulturelle Notwendigkeit und ethische Verpflichtung gerät nach Feuser (2006) in einen Konflikt, „wenn die Frage der Realisierung dieser Grundrechte mit Bezug auf Personen aufgeworfen wird, die als autistisch und/oder geistig behindert klassifiziert sind“ (http://bidok.uibk.ac.at/library/feuser-advokat.html, 30.1.08). Die Beschäftigung mit dem Begriff der Selbstbestimmung in der deutschsprachigen Fachliteratur über das autistische Spektrum ist marginal und in autobiografischen Publikationen von Menschen mit Autismus nicht implizit vorzufinden. Standardwerke von Kusch/ Petermann (1991), Kehrer (1995), Klicpera/Innerhofer (1999) und Remschmidt (2000) berücksichtigen den Begriff der Selbstbestimmung genauso wenig wie Ratgeber für Menschen mit Autismus, Angehörige und 54

Fachleute (z. B. Aarons/Gittens 1994; Matthews/Williams 2001; Attwood 2005). Es lassen sich darin eher Begriffe wie (fehlende) Selbstdisziplin, -kontrolle, -stimulation, -regulation und -beherrschung finden. In der vom Bundesverband autismus Deutschland e. V. herausgegebenen Zeitschrift „autismus“ reflektiert einzig Prof. Dr. Seidel (2006) die Selbstbestimmung für Menschen mit Autismus vor dem Hintergrund der aktuellen Selbstbestimmungsdiskussion in Deutschland und hinterfragt den Gewinn bzw. Verlust der Selbstbestimmung durch die Strukturierung des Alltags von Menschen mit Autismus. In derselben Zeitschrift für das Jahr 2001 lässt sich der Diskussionsbeitrag einer Betreuungsrichterin finden. Sie stellt in den Vordergrund, dass Selbstbestimmung insbesondere von Zugänglichkeiten an Informationen, Möglichkeiten zum Ausprobieren und den Austausch mit anderen lebt (vgl. von Looz 2001: 35). Auch Heike Frank, eine Frau mit Asperger-Syndrom und Gründerin einer Selbsthilfe-Gruppe, leistet einen originären Beitrag, indem sie als Betroffene Selbstbestimmung wie folgt konzeptionalisiert: „Selbstbestimmt leben heißt, offen zu sein für die Bereiche des Lebens, in denen man Hilfe benötigt, und Hilfe annehmen zu können. Selbstbestimmt leben heißt auch, die Bereiche des Lebens, in denen man Stärken hat, kreativ zu gestalten und zur Freude vieler einzusetzen. Für Fachpersonal bedeutet dies, den betroffenen Menschen Spezialist sein zu lassen für sein eigenes Leben und notwendige Hilfestellung immer mit dem Ziel zu leisten, die eigene Hilfe überflüssig zu machen – selbst wenn dieses Ziel nie erreicht werden wird“ (Frank 2005: 19). Von diesen Ausführungen lassen sich folgende Fragestellungen ableiten: Wie sieht es vergleichsweise in den Circles of Support aus, wo Selbstbestimmung konzeptionell als wesentlicher Leitgedanke gilt? Wie äußert sich die Selbstbestimmung der Fokusperson bzw. worauf ist sie im COS fokussiert? Wenn es nach Waldschmidt den Gegenpol gibt, wie zeigen sich die Auseinandersetzungen im COS und auf welche Grenzen stoßen die Akteure? Die vorangegangenen Ausführungen zeigen, dass das Leben mit Behinderung oftmals mit erschwerten Bedingungen einhergeht. Umso mehr interessiert die Bewältigung der erschwerten Bedingungen im Alltag behinderter Menschen und ihr Unterstützungsbedarf vor dem Hintergrund ihres sozialen Netzwerks. Auf welche personellen Ressourcen können sie bei der Mobilisierung sozialer Unterstützung zurückgreifen? Besonders interessiert die Erfassung der Netzwerksituation autistischer Menschen: Auf welche Weise erhalten sie Unterstützung im Alltag und auf welche personellen Ressourcen können sie dabei zurückgreifen? Eklatant ist jedoch folgende Feststellung: Bei den wenigen Untersuchungen zur Netzwerksituation und zur sozialen Unterstützung behinderter Menschen in Deutschland findet sich keine, die die Situation autistischer Menschen unter 55

netzwerk- und unterstützungsrelevanten Gesichtspunkten erfasst. Folgender Abschnitt fasst demzufolge Studien zu sozialen Kontakten und Unterstützung im Kontext von Behinderung zusammen und leitet daraus den Netzwerkumfang autistischer Menschen her.

3.2 Soziale Kontakte und Unterstützung im Kontext von Behinderung Auch wenn ein Vergleich der unterschiedlichen Zielgruppen hinsichtlich ihrer Netzwerkgröße und ihrer Mobilisierung von sozialer Unterstützung sich als schwierig erweist, werden im Folgenden die Untersuchungen überblicksartig vorgestellt. Windisch und Kniel (1988) untersuchten den alltäglichen Hilfebedarf behinderter Menschen und den Zusammenhang zwischen sozialer Isolation und sozialer Abhängigkeit. Die Ergebnisse zeigen eine verstärkte Einsamkeit und erhöhte Abhängigkeit bei einem geringeren Netzwerkumfang auf (vgl. Windisch/ Kniel 1988: 386-388). Niehaus (1993) analysierte in ihrer repräsentativen Studie den sozialen Rückhalt von 227 Frauen mit überwiegend körperlichen und organischen Funktionsbeeinträchtigungen zwischen 18 und 60 Jahren und stellte fest, dass Angebote zur Stützung des informellen Netzwerkes und sozialpolitische Initiativen zum Ausbau formeller Unterstützung im sozialen Nahraum behinderter Menschen erwünscht sind (vgl. ebd.: 123). Schiller (1987) untersuchte aus sonderpädagogischer Perspektive die „social-support“- Situation von 73 erwachsenen Personen mit Sehbehinderungen und körperlichen Beeinträchtigungen im Raum Oldenburg. Die Analyse ergibt, dass die Netzwerke von körperbeeinträchtigten Menschen größer sind als die der sehbehinderten Personen. In Anlehnung an eine Vergleichsstudie zur Netzwerkgröße Studierender und behinderter Frauen von Veiel (1992) weist Niehaus (1993: 100) darauf hin, dass das Netzwerk der Studierenden aus durchschnittlich 10,6 Bekannten15 (mit einer Kontaktfrequenz von 21,4 Mal pro Woche), hingegen das Netzwerk der behinderten Frauen aus durchschnittlich 5,1 Bekannten (mit 12,7 Mal Kontakt pro Woche) besteht. Ähnliche Ergebnisse der Untersuchung von Hamel und Windisch (1993) zeigen auf, dass die Netzwerke nichtbehinderter Erwachsener größer sind als die von behinderten Erwachsenen. Verwandte gelten bei letzteren als die bedeutsamste Netzwerkgruppe, darauf weist auch Niehaus (1993: 88) mit Bezug auf Schiller (1987) und der Socialdata-Studie (1984) hin. Der Unterschied tritt dann besonders deutlich zutage, wenn es um längerfristige Unterstützung geht. Es zeigte 15

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Auch Petermann (2002: 28) und Wellmann & Hiscott (1985: 206) registrieren ebenfalls elf durchschnittliche aktive Sozialbeziehungen pro Netzwerk, wobei die primären Beziehungskontexte zur Verwandtschaft und Nachbarschaft gegenüber den sekundären Netzwerkbeziehungen überwiegen.

sich, dass die Unterstützung bei den zu untersuchten Personen häufig auf wenige Netzwerkmitglieder, oft sogar auf eine einzige weibliche Familienangehörige begrenzt ist (vgl. Hamel/ Windisch 1993: 425f). Die Studie von Schumann et al (1989) zur Untersuchung von sozialen Netzwerken von Familien mit behinderten Kindern im Landkreis Reutlingen belegt, dass sich das primäre familiäre Netzwerk zu Kontakten mit Sozialamt, Gesundheitsamt, Versorgungsamt und der Krankenkasse erweitert. Es bestehen regelmäßige Kontakte zu Kliniken und Professionellen aus dem Gesundheits- und Sonderpädagogischem Bereich (vgl. Schumann et al 1989: 89). Andere empirische Untersuchungen weisen darauf hin, dass Familien mit einem behinderten Kind sich sozial isolieren, um die aus der Behinderung resultierende Vielzahl an Terminen bei Therapeuten und Ärzten als auch die emotionalen und körperlichen Belastungen bewältigen zu können (vgl. Guski 1977; Thimm 1985: 184). Besonders Mütter geraten durch den Rückzug und die verstärkte Fokussierung auf das Kind in eine soziale Isolation16. Die aktuellsten Analysen im Gender-Datenreport von Michel und HäußlerSczepan (2005) bestätigen die vorangestellten Studien, die auf geringere Netzwerkgrößen behinderter Menschen aufmerksam gemacht haben. „Schwerbehinderte Frauen und Männer gaben jeweils doppelt so oft wie nicht behinderte an, überhaupt keine Freundinnen und Freunde zu haben (jede achte schwerbehinderte Frau und jeder siebente schwerbehinderte Mann). Durchschnittlich zwei Drittel der behinderten sowie nicht behinderten Frauen und Männer nannten ein bis fünf Freundinnen und Freunde, etwa jede fünfte schwerbehinderte Frau bzw. jeder fünfte schwerbehinderte Mann besaß fünf und mehr Freundinnen und Freunde, bei leicht oder nicht behinderten traf das auf ein Viertel der Frauen und Männer zu“ (Michel/Häußler-Sczepan 2005: 596). Der Gender-Datenreport wirft einen Blick auf die geringere Einbindung behinderter Männer und Frauen in außerfamiliäre Netzwerke und weist damit auf Begrenzungen bei der Wahrnehmung von gesellschaftlicher Partizipation hin. Dies wiederum wirkt sich auf die Größe und Stabilität ihrer sozialen Netzwerke aus. Erschwerende Faktoren wie geringere berufliche Integration und geringe materielle Ressourcen sowie höhere Aufwendungen bei der Alltagsbewältigung und soziale Barrieren im Zusammenleben behinderter und nicht behinderter Frauen und Männer behindern die Entwicklung tragfähiger sozialer Beziehungen zusätzlich (vgl. ebd.: 599).

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An dieser Stelle ist auf die Publikation von Thimm und Wachtel (2002) hinzuweisen, die regionale Angebotsstrukturen für Familien mit behinderten Kindern im deutschen Raum analysierten und auf mögliche Wege der Unterstützung aufmerksam machen.

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3.3 Soziale Beziehungen im Kontext von Autismus Den vorangestellten Studien zufolge können entsprechende Tendenzen des sozialen Netzwerkes und der „social-support“- Situation auch im Leben autistischer Menschen dahingehend angenommen werden, so dass deren Netzwerkumfang sich neben dem verstärkten Bezug zu therapeutischen Einrichtungen auf familiäre Kontakte und auf geringe außerfamiliäre Beziehungen beschränkt. Laut Aussage des Bundesverbandes autismus Deutschland e.V. befinden sich Menschen mit Autismus zum größten Teil in der Frühförderung, Therapie und Betreuung. „Erwachsene mit autistischen Störungen (…) werden gelenkt, eingewiesen, therapiert, aber zu wenig als Individuen akzeptiert“ (Bundesverband Hilfe für das autistische Kind 1996:12). Die Rolle des autistischen Menschen scheint dabei auf die des in Förderung und Therapie In-Anspruch-Nehmenden reduziert zu sein. Signifikante Stationen gesellschaftlicher Teilhabe eines Menschen mit Autismus ist in der Regel der Besuch von Sondereinrichtungen (vgl. Weber 1982; Hilfe für das autistische Kind 1996). Durch diesen Sonderstatus werden automatisch Möglichkeiten der gemeinwesenintegrierten Netzwerk-Entwicklung eingeschränkt. Denn: „Soziale Netzwerke und die sich daraus ergebenden Bindungen entstehen durch das alltägliche Handeln. Fehlende oder beschränkte Möglichkeiten des gemeinsamen alltäglichen (…) behindern das Entstehen von tragfähigen und selbstverständlichen Beziehungen (…)“ (Kniel/ Windisch 1987: 102). Auch Schumann et al. (1989: 100) gehen davon aus, dass die Separierung in Sondereinrichtungen isolierte Lebenswelten schafft, „die wenig Verbindungen zu dem biographisch gewachsenen Netzwerk (...) aufweist“. Der Schonraum in Sondereinrichtungen konstituiert eine spezifische Lebenswelt und manifestiert damit die Behindertenidentität. Aus einer Untersuchung von Eder-Debye (1988) zu der Frage, ob Menschen in einem guten Netzwerk weniger die Hilfe des Arztes brauchen, geht hervor, dass ambulante Dienste häufiger in Anspruch genommen werden, sobald wenig stützende Beziehungen im informellen Netzwerk gegeben sind. „Defizite im informellen sozialen Netzwerk bewirken eine Ausdehnung des Hilfesuchverhaltens auf professionelle Hilfsquellen; mangelnde oder defizitäre soziale Ressourcen werden durch die Inanspruchnahme professioneller medizinischer Dienste ,substituiert‘ “ (ebd.: 261). Anders ausgedrückt, werden soziale Bedürfnisse durch die Inanspruchnahme professioneller Dienste kompensiert, je weniger informelle soziale Kontakte bestehen. Inwieweit dies auf Menschen mit Autismus zutrifft, gilt zu eruieren. Einerseits sind soziale Beziehungen nach Badura für die Entwicklung und Wandlung des menschlichen Denkens und Handelns, „für die Erhaltung von Identität und Motivation, für psychische Stabilität und Lebenszufriedenheit von 58

zentraler Bedeutung“ (1981: 21), andererseits wird die permanente Beziehungsarbeit für die Reproduktion von Sozialkapital (vgl. Bourdieu 1983: 193) betont. Berücksichtigt werden muss, dass sich Autismus laut dem DSM-IV unter anderem in einer starken „Beeinträchtigung der Fähigkeit zum Anknüpfen von Freundschaften“ zeigt (Kusch/Petermann 1991: 17). Aus den Ergebnissen einer Befragung von Ruef (2001) – darunter auch einige autistische Probanden – geht hervor, dass soziale Beziehungen für diese von hohem Stellenwert sind (vgl. ebd.: 165). Ergänzend äußert sich Zöller (1992), ein Mann mit Autismus: „Es scheint mir, dass es nicht zuerst eine Beziehungsstörung ist. Die Beziehungen können aber nicht gelebt werden, weil das Gegenüber gar nichts von der Beziehungsaufnahme merkt. Ich will schon Beziehung, aber die meisten Leute merken das gar nicht, weil ich es nicht so gut zeigen kann“ (Zöller 1992: 65). Freundschaften und Beziehungen haben für Menschen mit Autismus unterschiedlichen Stellenwert. Preißmann, Psychotherapeutin und Ärztin für Allgemeinmedizin (und vom Asperger-Syndrom betroffene Frau), bemerkt: „Es ist auffällig, dass Menschen mit Autismus häufig eine andere Definition des Begriffs ‚Freund‘ bzw. ‚Freundin‘ haben, als dies üblicherweise der Fall ist. So werden beispielsweise Menschen, die sich gegenüber dem Betroffenen freundlich verhalten, ihn vielleicht lediglich grüßen, manchmal als Freunde angesehen. […] Bereits im Kindesalter haben autistische Menschen meist nur wenige oder gar keine Freunde, sie ziehen häufig das Zusammensein mit Erwachsenen vor“ (Preißmann 2006: 268). Sie spricht vom „nahezu vollständigen Verzicht auf eine Teilnahme am gesellschaftlichen Leben“ (ebd.: 273) vieler vom AspergerSyndrom betroffener Menschen und weist darauf hin, dass das soziale Miteinander für autistische Menschen die anstrengendste Aktivität ist: „Daraus folgt, dass viele von ihnen sich sehr stark zurückziehen, sich beispielsweise durch ihre Spezialinteressen ablenken, um sich Beruhigung zu verschaffen. Die meisten Betroffenen leiden jedoch andererseits unter ihrer Einsamkeit und Isolation, darunter, keine Freunde, keinen Partner und keine Kinder zu haben, sie benötigen auch bei der Bewältigung dieser Situation, die für viele von ihnen eine große Enttäuschung darstellen wird, Hilfestellung. Es muss dabei vermittelt werden, dass ein frohes und erfülltes Leben mit und ohne Partner, mit und ohne eigene Kinder gestaltet werden kann. Manche Menschen flüchten sich in ihre Arbeit, um sich diesen Überlegungen nicht stellen zu müssen“17. Es ist empirisch zu prüfen, inwieweit sich autismusspezifische Merkmale auf das soziale Netzwerk davon betroffener Menschen auswirken. Inwieweit kann da 17

entnommen aus: http://www.aekwl.de/fileadmin/akademie/Materialien/2007/September_2007/Asperger/03_Pre issmann_Skript.pdf, 11.01.2009

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noch von Selbstbestimmung im Sinne wählbarer Optionen gesprochen werden? Es stellt sich aber auch die Frage: Liegt die Konstitution des sozialen Netzwerks autistischer Menschen an der Kommunikations- und Verhaltenskultur autistischer Menschen oder daran, dass sie selbst häufig als fehlerhaft und gestört wahrgenommen werden? Jakob (2002) weist in diesem Zusammenhang darauf hin, dass nicht die Verschiedenheit der Menschen das Problem ist, sondern aufgrund des nicht gelungenen kommunikativen Austausches ein gegenseitiges Verstehen erschwert wird. „Es wird ersichtlich, dass das eigentliche Problem (…) nicht in der betroffenen Person selbst liegt, sondern mehr in der Tatsache des Problems der gegenseitigen Verständigung oder besser gesagt, des gegenseitigen Nichtverstehens. Jedoch erkennen wir meist nicht unser eigenes Unvermögen, das Verhalten des anderen zu verstehen und übertragen somit unsere eigenen normativen Vorstellungsmuster auf die betroffene Person, was dazu führt, dass wir ihr Verhalten als fehlerhaft und gestört wahrnehmen“ (Jakob 2002: 151). Der Versuch, sich in den Interaktionspartner hineinzuversetzen und die Motive und Empfindungen aus der Perspektive des Handelnden zu erfassen, ist immer nur ein Schritt, sich auf den Anderen zu bewegend. Verständnis ist das wichtigste, was Menschen mit Autismus entgegengebracht werden sollte (vgl. Lovett 2005: 114). Die vorangegangenen Ausführungen haben einen Einblick in die Komplexität hinsichtlich der Knüpfung von sozialen Beziehungen im Kontext von Autismus aufgeworfen. Wenn der Mensch als aktiver Gestalter seiner Beziehungen (nach Beck 1983) bezeichnet wird ist, so setzt diese Annahme soziale Kompetenzen eines handelnden Individuums voraus, das in der Lage ist, spezifische Ressourcen zum Aufbau eines tragfähigen außerfamiliären Netzwerkes zu mobilisieren. Der Aufbau von sozialen Beziehungen und unterstützenden Netzwerken wird jedoch erheblich durch die Auswirkungen des Autismus erschwert. Hinzu kommen veränderte Wahrnehmungsmodalitäten und damit einhergehende Handlungsschwierigkeiten. Menschen mit Autismus thematisieren wiederholt den Wunsch nach mehr Kontakten außerhalb des Familien- und Therapeutensystems. „Ich möchte gerne, aber ich weiß nicht, wie ich das machen soll“ (eine beispielhafte persönliche Mitteilung, 2001). Da sich außerfamiliäre Netzwerke für Menschen mit Autismus häufig nicht von selbst entwickeln, der Wunsch und Bedarf nach erweiterten Netzwerken aber besteht, müssen sie – so die These der Verfasserin der vorliegenden Studie - gemeinsam mit der autistischen Person und deren Familienmitgliedern initiiert und begleitet werden. Grundvoraussetzung ist hierbei die Zustimmung (Selbstbestimmung) des Menschen mit Autismus. Es ist ferner kritisch zu diskutieren, ob die neben der familiären Versorgung überwiegend institutionsbasierten Hilfesysteme längerfristig gedacht eine unterstützende Funktion haben. Stattdessen soll nach Optionen gesucht werden, Men60

schen mit Behinderung mehr Teilhabe im sozialen Nahraum zu eröffnen. Hierbei ist ein besonderer Schwerpunkt auf die Unterstützung beim Aufbau von sozialen Kontakten zu legen, um Einsamkeit und Isolation der Betroffenen entgegenzuwirken. Einrichtungen und Dienste für Menschen mit Behinderung sollen nach Thimm und Wachtel (2002: 209) und Wacker et al (1998: 20) Ressourcen bereitstellen, die Interaktionsfelder im Umkreis von Menschen mit Behinderung initiieren. „Die Einrichtungen sollen den Bedarf mit Blick auf eine möglichst selbständige, gemeindeintegrierte und selbstbestimmte Lebensführung erfüllen und nicht umgekehrt den je vorhandenen Angeboten unterordnen und einpassen“, so konstatieren Franz und Beck (2007: 9, Hervorhebung im Original). An anderer Stelle heißt es: „Soziale Dienste und Rehabilitation waren bislang lediglich auf die Person des Behinderten konzentriert. Mit dem Konzept des sozialen Netzwerks ist es dagegen möglich, die sozialen Umweltbeziehungen Behinderter sowohl in ihrer sozialisatorischen und stützenden Funktion bei der Bewältigung von belastenden Lebensereignissen bzw. -situationen wie auch als Indikator für die soziale Integration angemessen zu berücksichtigen“ (Kniel/ Windisch 1987: 190). Auch Schumann et al (1989: 100) und Dörner (2005: 7) plädieren für gemeindeorientierte Unterstützungsformen. Letzterer meint Unterstützungsnetzwerke, die wie die Circles of Support mit Unterstützung initiiert und angeleitet werden. Nachdem die vorausgegangenen Ausführungen den theoretischen Rahmen zur Netzwerk- und Unterstützungsdiskussion im Kontext von Behinderung skizziert haben, leitet der folgende Abschnitt zum Erhebungs- und Auswertungsdesign über. Im ersten Teil werden dabei der Forschungsprozess, das wissenschaftliche Vorgehen und die Ergebnisse der Analyse des Datensatzes I zur Struktur und Funktion von Circles of Support am Dortmunder Beispiel transparent gemacht. Es zeigt sich im weiteren Verlauf der Studie, dass der Datensatz I (Berichte und Protokolle) einen Einblick in strukturelle und inhaltliche Relevanzen gewährt und gleichzeitig aufdeckt, weshalb andere Datensätze (Interviews und Fragebögen) erforderlich sind. Der zweite Teil des vierten Kapitels begründet die Wahl der Erhebungs- und Auswertungsmethodik für das weitere Vorgehen und stellt den Interviewleitfaden vor. Auch werden die Auswahl der InterviewpartnerInnen und die Durchführung sowie das Vorgehen bei der Transkription der Interviews erläutert.

61

4

Erhebungs- und Auswertungsdesign

4.1 Der Forschungsprozess – im Überblick Zum Forschungsdesign gehören laut Schmidt-Grunert (1999: 59) Aspekte wie das wissenschaftliche Vorgehen, die Begründung der Wahl der Erhebungs- und Auswertungsmethoden sowie die Beschreibung von Anlage und Durchführung der Untersuchung. Dementsprechend lassen sich die einzelnen Schritte des Forschungsprozesses der vorliegenden Arbeit wie folgt kennzeichnen: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

11 12 13

Durchsicht des Datensatzes I (Berichte und Protokolle von COSStudierenden) Erstellung eines Code-Baums zur Systematisierung des Datensatzes I Literatursichtung und Aufdeckung von Forschungslücken bzw. Forschungsbedarf Wahl der Erhebungsmethodik: Das problemzentrierte Interview nach Witzel (1982) Entwicklung des Interviewleitfadens (Datensatz II) Bestimmung der InterviewpartnerInnen und Durchführung der Interviews Transkription der Interviews Entwurf theoretischer Skizzen zum Stand der Forschung Entwicklung und Versand der Fragebögen (Datensatz III) Auswertung der Datensätze II und III unter Berücksichtigung der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring (1994) und nach netzwerkanalytischen Kriterien Verfeinerung der theoretischen Kapitel zum Stand der Forschung Darstellung der Datenanalyse und theoretische Reflexion der Ergebnisse (Schritt 11 und 12 im zirkulären Prozess) Zusammenfassung (Abschlussdiskussion) und Skizzierung der Konsequenzen für Forschung und Praxis

Abbildung 8: Forschungsprozess im Überblick

62

4.2

Von der explorativen Durchsicht zum Code-Baum

4.2.1 Datensatz I (Berichte und Protokolle von COS- Studierenden) Das Ausgangsmaterial zur Erfassung der strukturellen und inhaltlichen Merkmale sind 19 Jahresberichte mit einem Umfang von jeweils 50-80 Seiten und dazugehörige Protokolle (2-4 Seiten) aus den Treffen mit dem COS-Netzwerk, die von den COS-Studierenden wöchentlich verfasst wurden. Der Zugang zu den unveröffentlichten Datensätzen war Folge der Mitarbeit am EU-India-Forschungsprojekt „Circles of Support for people with disabilities and autism in India and the EU“ und eines anschließenden Lehrauftrags. Im Zeitraum zwischen 1998 und 2007 nahmen insgesamt 11 Fokuspersonen mit Autismus und 57 Studierende am COS-Projekt an der FH Dortmund teil, wie Tabelle 3 verdeutlicht. Um zu verhindern, dass theoretische Überlegungen vorschnell in eine bestimmte Richtung führen, wurde nach dem Prinzip der Offenheit (vgl. Lamnek 1989: 66 ff.; Bohn-sack 1991: 21 ff.) auf vorab formulierte Hypothesen verzichtet. Unter der Fragestellung „Womit hat sich der Einzelne beschäftigt? Was repräsentieren diese Daten und zu was können sie gebraucht werden?“ wurden die Jahresberichte und Protokolle Tabelle 3: Teilnehmende am COS-Projekt von 1998 bis 2007 63

explorativ gesichtet. Dabei interessiert insbesondere die Erfassung von Ereignissen, Entwicklungen und Prozessen innerhalb des COS-Settings. Was sind die Bedingungen, die die Personen zusammenkommen lassen? Wie ordnen sich die Verhältnisse der Beteiligten? Welche Funktion haben die Circles of Support?

64

4.2.2 Erstellung eines Code-Baums zur Systematisierung der im Datensatz I gefundenen thematischen Aspekte Nach Durchlauf des Materials unter Anlegung eines Stichwortverzeichnisses und dem Sammeln von Kategorien erfolgte eine Systematisierung der Kategorien in Form eines Codes-Baums. Die Daten in den Berichten und Protokollen enthalten neben einer theoretischen Abhandlung über Autismus und soziodemografischen Angaben zu den COS-Akteuren einerseits eine ausführliche Beschreibung des beforschten COS- Kontextes mit einer vorher fixierten Schwerpunktlegung, andererseits aber auch Momentaufnahmen, die Ausschnitte von Begebenheiten, Gesprächen in der Gruppe oder mit dem Gemeinwesen wiedergeben. In der Regel handelt es sich jedoch um Notizen unstrukturierter Wahrnehmungen von Ereignissen und gemeinsamen Freizeitaktivitäten, Gruppenprozessen und Reaktionen der Öffentlichkeit. Für den Zeitraum 1998 bis 2007 lassen sich folgende immer wiederkehrende thematische Schwerpunkte im Datensatz I kennzeichnen: Öffentlichkeit

Entwicklung, Lernschritte, Entdeckungen

Konzeption/ Funktion von COS

Unterstützung , Assistenz und Betreuung

Verhalten in/ der Öffentlichkeit

Wahrnehmungsund Handlungsmuster

Kommunikation in/ mit der Öffentlichkeit

GruppenProzesse Kompetenzen Kritik & Grenzen am COSModell

Motivation/ Rollenverständnis

Behinderung

Begriff/ Symptomatik Autismus

Lebenssituation

Selbst- und Fremdbestimmung Relationship Map der Person mit Autismus

Abbildung 9: Codebaum des Datensatzes I 65

4.3

Analyse des Datensatzes I

4.3.1 Struktur und Funktion von Circles of Support Das Datenmaterial weist viele Fundstellen zur Konzeption des COS-Modells auf, die ein differenziertes Bild über die Struktur und Funktion von Circles of Support am Dortmunder Beispiel vermitteln: Struktur

Funktion - Verwirklichung der Ziele des Akteurs mit Behinderung - Sammlung bereichernder Erfahrungen und gemeinsames Erleben

Gruppe von Akteuren - Unterstützer und eine Fokusperson - Ehrenamtliches Engagement

„Ein Circle of Support (COS) ist eine Gruppe von Menschen, die sich regelmäßig trifft, um die Ziele eines Menschen mit Assistenzbedarf zu verwirklichen, ihn zu unterstützen und mit ihm gemeinsam schöne Erlebnisse zu teilen. Bei den Teilnehmern [Unterstützern, AK] an diesem Projekt sollte es sich nicht um Dienstleistende handeln. Die Arbeit ist ehrenamtlich und kann von jedem Menschen, der gerne einmal über den eigenen Tellerrand schauen möchte, um neue und bereichernde Erfahrungen und Eindrücke zu sammeln, ausgeübt werden“ (Svenja Humbach18, Zwischenbericht 2007: 8). „So wie ich die Art der Unterstützung kennen gelernt habe, ist COS eine Bereicherung für alle Beteiligten“ (Dunja Friedrich, Zwischenbericht 2007: 11). „Wir hatten häufiger den Eindruck, daß unser gemeinsames Ziel – Museum, Eislaufen, DASA … für sie [die Fokusperson, AK] gar nicht wichtig gewesen sind. Für sie zählte es mehr, dass wir gemeinsam etwas unternommen haben“ (Bettina Weyer, Jahresbericht 2001: 24).

18

66

Die Namen der Studierenden sind anonymisiert.

- Hilfestellung zu sozialer Teilhabe der Fokusperson am gesellschaftlichen Leben - Brückenfunktion zwischen Menschen mit und ohne Behinderung - Abbau von Vorurteilen gegenüber Behinderung Strukturelle Einbettung: Öffentlichkeit

„Der Circle of Support sollte der [von Behinderung, AK] betroffenen Person dabei helfen, sich leichter in das Gemeinwesen/ die Gesellschaft einzugliedern, beziehungs-weise die Teilhabe am alltäglichen Leben zu ermöglichen“ (Dunja Friedrich, Zwischenbericht 2007: 8)

„Ein wichtiges Bestreben des Projektes ist, die FocusPerson in ein soziales Netzwerk zu integrieren (z.B. das Herstellen von Kontakten im Gemeinwesen, so dass neue Beziehungen entstehen können). Der COS soll dazu dienen, eine Brücke zwischen Menschen mit und ohne Behinderung zu bauen. Die Teilnehmer erleben zahlreiche und verschiedene Alltagssituationen miteinander. Da hier auch Kontakte mit der Öffentlichkeit entstehen, können auf diesem Weg Vorurteile der Gesellschaft gegenüber Menschen mit Behinderung abgebaut werden, so dass eine Integration stattfinden kann“ (Svenja Humbach, Zwischenbericht 2007: 8). „Wir waren mit Svetlana19 beim Sport-Miteinander, um ihren Bekanntschaftskreis zu vergrößern“ (Victoria Bruhn, Jahresbericht 2004: 37). - Unterstützung und Stärkung der Selbstbestimmung - Verbesserung der Selbständigkeit „Allerdings bedeutet für mich Circles of Support nicht 19

Die Namen der Fokuspersonen sind im Folgenden anonymisiert.

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nur die Einbindung und Teilhabe in dem Gemeinwesen/ an der Gesellschaft, sondern auch die Unterstützung und Verstärkung der Selbstbestimmung, sowie die Verbesserung der Selbstständigkeit“ (Dunja Friedrich, Zwischenbericht 2007: 9). - Erhöhung der Lebensqualität (der Fokusperson) „Ich finde, dass der Circle of Support, gerade für die betroffenen Menschen eine Bereicherung und Verbesserung für die Lebensqualität ist (Dunja Friedrich, Zwischenbericht 2007: 11). - Reziprozität: voneinander lernen „Das Projekt soll nicht nur der Focus-Person dienen, sondern allen beteiligten Menschen, denn jeder kann von dem Anderen lernen. Niemand ist perfekt und durch gemeinsame Zielsetzungen können Talente gefördert und Schwächen ausgeglichen werden“ (Svenja Humbach, Zwischenbericht 2007: 8). „Studenten bekommen durch COS die Möglichkeit, erste Erfahrungen im Umgang mit Menschen mit Behinderung zu sammeln oder ihre bereits vorhandenen Erfahrungen zu festigen. ‚Studenten lernen von Fokuspersonen’. Andersherum bietet COS Menschen mit Behinderung eine Möglichkeit, außerhalb ihres Alltags neue Menschen kennen zu lernen, die Freude an neuen Aktivitäten festzustellen und sich mehr in die Gesellschaft zu integrieren. ‚Fokuspersonen lernen von der COS Gruppe‘. Ein weiterer Vorteil, und das sicherlich für eher unsichere Studenten, ist die Unterstützung und der Austausch durch andere COS Mitglieder oder Gruppen. Gegenseitige Ratschläge und Vorschläge können in einer möglichen Krisensituation ein Vorankommen unterstützen. Fokuspersonen können durch COS andere Menschen mit Assistenzbedarf kennen lernen und [bei, AK] Interesse, diese Kontakte ausbauen“ (Tanja Heller, Protokoll „Pro und Contra COS“ 2006:1). 68

- Reziprozität: Entwicklung der Sensibilität für sich selbst und andere; kommunikative Austauschprozesse „Ich habe mich mit Bereichen auseinandergesetzt, mit denen ich mich vorher noch nicht befasst hatte. – Wie habe ich zuvor Menschen mit Behinderung wahrgenommen? – Warum habe ich mich zuvor noch nicht mit der Thematik befasst? – Sind Menschen mit Behinderung wirklich in unserer Gesellschaft integriert? – Warum ist dann keiner in meinem Bekanntenkreis? – Was bedeutet überhaupt Integration? – Wie und wo leben Menschen mit einer Behinderung? - Ist es nicht egoistisch von mir, überhaupt dieses Projekt zu machen? – Nutze ich Paul20, um meine Grenzen auszutesten?“ (Kirsten Bund, Jahresbericht 2004: 33). „Unter COS im Allgemeinen verstehe ich einen Kreis, in dem die Bedürfnisse jedes einzelnen berücksichtigt werden. Ziel ist es, zu lernen, sich sensibler wahrzunehmen und andere sensibler wahrzunehmen. Für mich speziell bedeutet COS, sich selbst in der Gruppe wahrzunehmen. Wo stehe ich? Welche Rolle habe ich? Und wo steht jede andere Persönlichkeit aus dem COS und welche Rolle/n hat sie? Des weiteren bedeutet COS für mich die Möglichkeit, sich weiter zu entwickeln und entdecken und am eigenen Bild zu arbeiten (zum Beispiel: Korrigieren von Vorurteilen, Dinge in einem anderen Licht sehen). COS bedeutet für mich eine Bereicherung, da ich hier die Möglichkeit habe, mich mit Menschen aus anderen Kulturen und Lebenswelten auszutauschen“ (Laura Roggendorf, Jahresbericht 2005: 73). „Seitdem ich Nina21 kennen lernen durfte, ist mir bewusst geworden, wie wichtig es ist, Freunde zu haben. Andererseits aber auch, wie schwer es für sie ist, echte Freunde zu finden. Sie hat mir auch gezeigt, wie wichtig es ist, mit anderen zu kommunizieren, mit ihnen 20 21

Fokusperson Fokusperson

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unsere Gefühle zu teilen. (…) Es gab zwar Schwierigkeiten auf Seiten der Kommunikation, aber ich habe auch gelernt, wie man auch kommunizieren kann, wenn man nicht redet“ (Christina Schneider, Jahresbericht 2001: 27).

Strukturelle Einbettung: Eltern der Fokusperson

„Durch meine zurückhaltende und teilweise auch unsichere Art habe ich den Eltern vermutlich das Gefühl gegeben, mich der Situation mit Nina nicht gewachsen zu fühlen. Nina war in diesen Situationen anders. Sie hat versucht, gerade in Situationen, in denen viele Reize auf sie einströmten, von meiner Ruhe zu profitieren und sich bei mir Sicherheit zu holen. Zwischendurch hat sie immer wieder versucht, mich aus der Reserve zu locken oder sogar zu provozieren. So habe ich ihr das gegeben, was sie brauchte und ich geben konnte und umgekehrt. Das war schon eine beeindruckende Erfahrung“ (Indra Ketteler, Jahresbericht 2004: 44). (vgl. Abschnitt 4.3.5)

Zeitliche Dimension: Dauer 1 Jahr Weitere interessante (Denk-)Prozesse, die durch die Begegnung mit der Fokusperson ausgelöst wurden, präsentieren sich im Folgenden in der Zuordnung der Kategorie ‚Reziprozität’ als Einzelnennung: „Damals dachte ich, dass es für mich zwei Bereiche gibt, in denen ich vielleicht auf Schwierigkeiten treffen werde. Erstens kann ich nicht fließend Deutsch sprechen und zweitens wegen der unterschiedlichen Kultur. (…) Vor Beginn des Projektes waren meine Erwartungen, dass ich nicht nur die Focusperson unterstütze (…) Gleichzeitig möchte ich durch Cos meine Kommunikationsfähigkeiten verbessern und meine Schwächen ausgleichen und meine Selbstbestimmung fördern. (…) In Deutschland fühle ich mich oft wie [ein, AK] ‚Mensch mit einer Behinderung’“ (Liquin Hong, Jahresbericht 2005: 68). 70

Dass nicht nur der Akteur mit Autismus als die Fokusperson definiert wird, geht aus einer Fundstelle hervor: „Eine Fokusperson ist ein Mensch, der von weiteren Menschen innerhalb eines Circles unterstützt wird. Die Fokusperson kann innerhalb des Circles wechseln, so dass immer wieder individuell auf die Bedürfnisse aller Circle Mitglieder eingegangen“ werden kann“ (Wiebke Oeverhaus, Jahresbericht 2005: 19).

4.3.2 Unterstützungsleistungen eines Circles of Support Zur Kategorie ‚Unterstützung’, welche sich sehr facettenreich abbildet, lassen sich folgende Schwerpunkte markieren: Bindeglied- und Dolmetscherfunktion in der Öffentlichkeit

„Victoria und ich haben eine Bindeglied- bzw. Dolmetscherfunktion übernommen, die Svetlana [Fokusperson, AK] Halt gegeben hat. Bei Schwierigkeiten haben wir zwischen Svetlana und der Öffentlichkeit vermittelt“ (Andrea Schmidt, Jahresbericht 2004: 35)

Ermutigung der Fokusperson, für sich selbst zu sprechen oder ein Ziel selbständig zu erreichen

„Für mich ist diese Erfahrung insofern wichtig gewesen, dass ich festgestellt habe, wir müssen gar nicht immer das 'Sprachrohr' für Nina [Fokusperson, AK] sein. Wir können sie ermutigen, sich selbst verständlich zu machen. In der Regel sind auch die anderen bemüht, Nina zu verstehen und ihr ihre Wünsche zu erfüllen. Auch für Nina ist es sicherlich eine sehr positive Erfahrung, wenn sie feststellt, dass sie alleine an ein Ziel gekommen ist. Unsere Aufgabe ist es, ihr immer wieder solche Erfahrungen zu ermöglichen“ (Bettina Weyer, Jahresbericht 2001: 18).

Auswahlmöglichkeiten bieten

(In Überschneidung mit der Kategorie Selbstbestimmung):„ Wir schreiben meistens mehrere Alternativen auf einen Zettel und lassen ihn dann entscheiden“ (Anja Schmitz, Jahresbericht 2005: 14). 71

Abweichend von den vorangegangenen Ausführungen fanden sich zwei Darstellungen, denen zufolge die Fokusperson mit Autismus auch in der schulischen und beruflichen Weiterbildung unterstützt wurde (vgl. Susanne Wessel/ Mascha Mertens, Jahresbericht 2007: 26). Andere Berichte von Studierenden, die Menschen mit Mobilitätseinschränkungen und kognitiven Differenzen unterstützten, weisen auf weitere Facetten der COS-Unterstützung hin: Hilfe beim Umzug, Begleitung zu VHS-Kursen und Tagungen, Unterstützung bei der Suche nach einem Praktikumsplatz sowie Hilfe beim Verfassen einer PartnerschaftsAnnonce. Eine weitere Ausnahme der COS-Unterstützung bildet der Mathematik-Circle von R., einem Studenten der Informatik mit Asperger-Syndrom und Nicolas Kreis, einem promovierten Physiker. Es handelt sich um einen Zweier-Circle aus dem Zeitraum 1999 bis 2004. Die Unterstützung ist unterteilt in 4 Phasen und weist unterschiedliche Kontakthäufigkeiten der Treffen und des schriftlichen Kommunizierens auf. Folgender Auszug einer Handreichung von Nicolas Kreis aus dem Jahr 2006 gewährt nicht nur Einblicke in die Unterstützungsleistung innerhalb diesen Circles, sondern gibt auch seine persönliche Stellungnahme wieder. „COS mit einem Studenten der Informatik mit Asperger-Syndrom In der folgenden Auflistung beziehen sich die Datumsangaben auf die Arbeitstreffen zwischen dem Studenten R. und mir; Organisatorisches und eMails liefen auch in den Zeiträumen dazwischen. Die Dauer der Treffen betrug jeweils etwa zwei Zeitstunden, abhängig u.a. von der Tagesform (Startschwierigkeiten, zwischenzeitliches Abdriften, Länge der erforderlichen Pausen) und von den durch die Mathematik vorgegebenen thematischen Abschnitten. Die Zahlenangabe bei den eMails beinhaltet beide Richtungen zwischen dem Studenten R. und mir, etwa 15 davon schließen auch die Mutter von R. mit ein; hinzu kommen Weiterleitungen und Nachfragen an X [Kontaktperson der Fachhochschule, AK]. Phase 1, APR'99 – FEB'00, 20 Treffen, 55 eMails Das erste Treffen diente dem gegenseitigen Kennenlernen (mit – X und XY [Kontaktperson des Therapiezentrums, AK]) und dem Kennenlernen der Räumlichkeiten der FH, in denen die Treffen stattfinden sollten. Im weiteren brachte R. das Skript Lineare Algebra (LA) mit, und es erfolgte eine erste Sichtung des Materials. Nachvollziehen von Bewiesen und Bearbeitung von Übungsaufgaben brachte erste Hinweise auf die Rechenschritte, mit denen R. wesentliche Probleme hatte. Wir begannen, den Stoff des Skripts LA zu sortieren und aufzubereiten. Mit den zu erlernenden mathematischen Methoden ließen sich auch Aufgaben aus der Medizintechnik bearbeiten (Klausurnote 2.0). Im April 00 wurde die Klausur geschrieben. R. bestand sie nicht (wie etwa 80% der teilnehmenden 72

Studenten), mit verursacht sicher auch durch die thematisch falsche Vorbereitung (s.u.). Außerdem zeigte sich ein deutlicher Einfluß der Zeitbegrenzung von zwei Studenten. R. suchte die Schuld bei sich, verfiel in Selbstzweifel und zog einen Studienabbruch in Betracht. X und ich hatten eine 'Krisensitzung'. Als Wendepunkt kann man vielleicht den folgenden eMail-Austausch bezeichnen: Mein Beitrag dazu waren die Erfahrungen aus dem Physikpraktikum für Studenten der Medizin, alles Menschen ohne Assistenzbedarf, die trotzdem und selbstverständlich mit zum Teil abenteuerlichen Begründungen heraushandeln wollten; daher meine Bitte an R. zu überdenken, ob er wirklich vor den Prüfungsbedingungen (nicht vor dem Inhalt) kapitulieren wollte, ein 'Spiel', in dem er von Anfang an immer die schlechteren Karten hatte. Bis zu dieser Zeit hatten sich die Beteiligten mit Begriffen wie 'Autismus' und 'Therapie' zurückgehalten, da R. es nicht offiziell machen wollte. Nun änderte er seine Einstellung offenbar in der Hinsicht, dass er in weiteren Bemühungen um Chancenausgleich zulassen konnte. Die Abbruchsstimmung verschwand. Phase 2, JUN'01 – SEP'01, 10 Treffen, 25 eMails Vorrangig waren jetzt Analyse und Beseitigung formaler/organisatorischer Hindernisse. Zum einen war in der Vorbereitung sozusagen das Thema verfehlt, da zwischenzeitlich eine Umschichtung der Klausurinhalte erfolgt war, von LA komplett und Analysis (ANA) komplett in MATHE 1 & 2, gemischt aus LA und ANA. Weiterhin waren die Aussagen von R. zur verlangten Form der Beweisführungen sehr vage, auch die Beispiellösungen dazu aus dem Internet keineswegs eindeutig. Phase 3, 2004, 2 Treffen, 40 eMails Im Jahr 2004 liegt hier der Schwerpunkt, zum Teil greift das Folgende auch zurück, bis in Phase 3 bzw. vor bis – April 05. Hauptsächlich wurden eMails ausgetauscht, teils persönlichen Inhalts wie Grüße vom Urlaub oder zum neuen Jahr, zum anderen wurden z.B. Spezielle Themen aus 'Rechner-Strukturen' und Bildverarbeitung mit Methoden der Schulmathematik oder LA bearbeitet. Das war offenbar erfolgreich (Punkte in den entsprechenden Klausuren), vielleicht weil für beide Seiten kein Zeitdruck bestand: R. konnte jederzeit zu vorangegangenen Schritten zurückblättern, ich konnte jederzeit zu vorangegangenen Schritten zurückblättern, ich konnte mir einen möglichst einleuchtenden Lösungsweg überlegen. In dieser Phase war ich auch Diskussionspartner für Themen, von denen ich keine wirkliche Sachkenntnis habe. Es ist aber immer sinnvoll, Probleme vorzutragen, auch wenn der andere vielleicht nicht die fertigen Antworten, sondern nur die richtigen Fragen beisteuern kann. Vor allem (siehe Anzahl) betrafen sie aber auch Organisatorisches, zum Teil Probleme, die zwischenzeitlich erfolgte Umstrukturierung des Studium von Diplom- auf Masterstudiengang mit sich brachte: Bin ich richtig angemeldet, hat das Sekretariat das richtig verstan73

den, warum stehe ich auf der falschen oder auch auf keiner Teilnehmerliste? Das bedeutete Streß bis hin zu Exmatrikulationsgedanken. Von meiner Seite war dabei oft nur eine Teillösung möglich (Datenschutz). Dann bestand meine Hilfe in einem Vorsortieren und Weiterleiten der Fragen an X, die sich auch um die Ausgleichleistungen bei den noch folgenden Klausuren kümmerte. Letztlich wurden im April'04 Diplomarbeit und zugehöriges Kolloquium mit der Note 1.7 bewertet, womit R. das Studium erfolgreich abgeschlossen hatte. Dieser Verlauf zeigt deutlich, dass die einzig wirkliche Hürde in den Mathematikklausuren bestand und es daher äußerst sinnvoll war, bei deren Überwindung Hilfestellung zu geben. Zu einem richtigen Abschluß gehört nun eine erfolgreiche Bewertung. Das ist in Zeiten hoher Arbeitslosigkeit ein allgemeines Problem, in diesem Fall speziell wäre es aber auch hilfreich, wenn Personalleiter über die Bedeutung von 'Autismus' oder 'Asperger-Syndrom' informiert wären. FAZIT Organisatorisches Man braucht unbedingt einen zentralen Ansprechpartner unter den Universitätsangehörigen aus dem pädagogischen Bereich: Günstig war z.B. die Bereitstellung eines Raums für die Treffen, nahe an der Uni-Atmosphäre und fern von Ablenkungen an anderen öffentlichen Plätzen oder in häuslicher Umgebung; vor allem aber ist die Realisierung des Chancenausgleichs, der hier eine wesentliche Rolle spielte, für Externe sicher mit wesentlich mehr Aufwand verbunden, beginnend mit der Legitimation vor der Verwaltung. Im Unterschied zu Gruppen, in denen rein fachliche Unterstützung erforderlich ist, waren hier die 20 Treffen der Phase 1 zu wenig Zeit für eine erfolgreiche Zusammenarbeit. Die Klärung von Umfang und geforderter Bearbeitungsform des mathematischen Stoffes in dieser Zeit muß effektiver sein, d.h. man sollte von Anfang an den Beitrag der Fokusperson nicht überschätzen, sondern frühzeitig Kontakt zu einen Verantwortlichen aus der Mathematik aufnehmen. Wichtig war außerdem die durchgehende Ansprechbarkeit per eMail, sowohl für organisatorische als auch fachliche Probleme, in jedem Fall effektiver als ein Telefongespräch. Handwerkliches Es erwies sich als sinnvoll, mit der Einleitung der üblichen Blätter für die Klausurlösungen zu experimentieren: Als günstige Lage erwies sich DIN A4 quer, so daß eine logische Zeile auf jeden Fall in eine Zeile auf dem Papier passte bzw. noch Platz blieb für kleinere Nebenrechnungen am Blattrand, so daß man damit den Papierstapel nicht zusätzlich vergrößern musste. 74

Ebenfalls wurden verschiedene Papier- und Schriftfarben ausprobiert, um einen möglichst guten Kontrast zu erreichen. Zur Lösung solcher Probleme wären die zuständigen Professoren auch zu Klausurausdrucken in größerer Schrift oder zur Verwendung anderer Papierformate bereit gewesen. Eine weitere Erfahrung war, dass ich zwischen Spaß und Ernst gut unterscheiden und im Ernstfall meine Wortwahl genau überlegen musste, denn innerhalb eines mathematischen Problems zitierte R. oft wörtlich eine meiner früheren Argumentationen. Das hätte man im Standard-Schulalltag vielleicht als 'Einschmeicheln' beim Lehrer deuten können, ist als eine solche Reaktion bei einem Autisten natürlich unmöglich. Hier ist es wahrscheinlich eher als ein Test meiner Worte auf Verlässlichkeit zu verstehen, ob sie in gleichen Situationen auch gleiche Bedeutung haben. Interessanterweise konnte mir R. mit Hilfe 'meiner' Argumente in einigen Fällen eine schnellere Lösung einer Aufgabe bieten, als sie mir selbst eingefallen war. Was das Fachwissen in den Informatikbereichen betrifft, war mir R. weit überlegen; ich hoffe, daß ich meine Anerkennung darüber auch vermitteln konnte. Da aber auch die meisten dieser Themen mathematisch-logisch strukturiert sind, blieb mir bis zum Schluß unklar, worin das eigentliche Problem beim Hineinfinden in die Lösungsalgorithmen der LA und ANA bestand, warum die Rechenschemata offenbar häufig eher einengend wirkten statt Hilfe zu geben. Wegen der insgesamt großen Anzahl von Arbeitstreffen gab es die Zeit (und auch Interesse meinerseits) für Themen, die abseits des direkten Prüfungsstoffs lagen. So verbrachte R. einen Teil seiner Freizeit damit, für Auftritte von Popbands in einem bestimmten Lokal die dortige Elektronik einzuregeln. Erstaunlicherweise führten Gespräche über seine Arbeit am Mischpult zurück zu einem Gebiet der LA, nämlich den Eigenwerten von Matrizen. Im Gegensatz zur 'reinen' Mathematik stellte R. nun viele Fragen. Einen Bezug zum Alltag habe ich dann auch in anderen Bereichen gesucht und z.B. spezielle Fälle des Federungsverhaltens von Autos auf holpriger Straße mit Hilfe der im Skript behandelten Differentialgleichungen diskutiert. Auch so kann ein 'abgehobenes' Lösungsverfahren vielleicht 'Bodennähe' und Interesse gewinnen. Und vielleicht bietet auch das Erstellen von Computerprogrammen mehr Anwendungsbezug und Raum für eigene Ideen und wird deshalb leichter bewältigt.“ Dieser Zweier-Circle entstand aus der Initiative zweier miteinander befreundeter Frauen (Autismus-Therapie-Zentrum, Fachhochschule Dortmund), die einen Unterstützungsbedarf mit einem Unterstützungsgebot verbinden konnten. So simpel entsteht daraus ein COS, der wesentlich dazu beitrug, dass R. sein Studium fortsetzte und erfolgreich beendete. 75

Folgende Ausführungen beziehen sich wieder auf den vorherigen Datensatz I.

4.3.3 Dis-/Harmonie Zusammensetzung Insgesamt entsteht aus dem Datensatz der Eindruck, dass die Konstellation der COS-Akteure passend scheint. Folgende Abweichung zeigt sich bei Anja Schmitz (Jahresbericht 2005: 17): „Da ich zuvor noch keinen Kontakt zu Menschen mit Behinderungen, insbesondere mit Autismus hatte, frage ich mich, ob das ein generelles Problem von mir ist oder ob es sich nur im Umgang mit Paul22 äußert. (…) Jedoch vermute ich manchmal, dass meine unguten Gefühle und Probleme mit Paul nicht nur im Autismus begründet liegen. Manchmal denke ich, dass Paul und ich einfach keinen ‚Draht’ zueinander haben“. „COS war häufig schwierig, da ich mich in meinem eigenen Verhalten als unsicher erlebt habe. Ich habe in Pauls Nähe nicht richtig ich selbst sein können, sondern war mit einer inneren Anspannung und Unruhe anwesend. Es fehlte mir eine innere Gelassenheit, die ich schon vor den Treffen nicht hatte. Ich habe mir die Treffen in Gedanken vorher vorgestellt und mich dadurch selbst verunsichert. Die Anforderungen an eine Unterstützerin, die ich mir vorgestellt habe, überforderten mich. Ich bin der Rolle als Unterstützerin nicht gerecht geworden, da ich viel mit mir selbst beschäftigt war. Mein Versuch, Paul meine Gefühle und Gedanken nicht mitzuteilen, war falsch und ist gescheitert wie ich an seiner Reflexion im vorletzten Treffen gemerkt habe“ (ebd.: 19).

4.3.4 Offenheit Die deutliche Mehrheit der COS wies eher inklusiven (in sich geschlossenen) Charakter auf, bis auf diesen dargestellten Circle: „Unsere Focus-Person hat unser Umfeld, unsere Freunde und Mitbewohner und wiederum deren Freunde kennen gelernt. Jede dieser Begegnungen war spannend. Ich habe den Eindruck, dass unsere Focus-Person sich

22

76

Fokusperson

in unserer WG gut aufgenommen und integriert fühlt. Alle Menschen, die sie kennen lernen durfte, sind offen auf sie zugegangen. Ich habe später viele positive Feedbacks meiner Mitbewohner und Freunde erhalten. Alle waren sehr an unserer Focus-Person interessiert und wollten mehr über sie und über das Thema Autismus erfahren. Durch den direkten Kontakt zu einem Menschen mit Autismus konnten Vorurteile beiseite geräumt werden. Außerdem hat unsere Focus-Person Einblicke in unser WG-Leben erhalten. Auf diesem Wege konnten alle Beteiligten voneinander profitieren“ (Svenja Humbach, Zwischenbericht 2007: 10). Die Kooperation mit den im COS-Setting sukzessiv beteiligten Eltern wurde in den meisten Fällen als positiv empfunden, wie folgende Fundstellen beispielhaft verdeutlichen: „Von Anfang an wurden wir mit offenen Armen empfangen, uns strahlte eigentlich sofort eine Herzlichkeit entgegen, so daß sich der Beziehungsaufbau mit der Familie von selbst einstellte. … Ich glaube, Paul23 [Fokusperson, AK] spürte das harmonische Verhältnis zwischen uns und seinen Eltern, was unseren Circle of Support positiv beeinflusste“ (Stefan Rybinski, Jahresbericht 1999: 59). „Zunächst einmal waren wir froh, dass uns der Einstieg in das Projekt durch die Anwesenheit von Ninas24 Mutter erleichtert wurde. Auch über einige Hilfestellungen, wie z.B. Ratschläge für den richtigen Umgang mit Nina, waren wir sehr dankbar“ (Lisa Kischel/ Karin Veiler, Jahresbericht 2005: 55). Eine einzige Fundstelle lässt sich finden, in der eine Mutter in einer Aufzählung über ihre Erfahrungen mit COS reflektiert: „…ausgesprochen positiv der Ansatz der Gruppe: >Wir kommen nicht als Lehrende, sondern wir erleben etwas zusammen und lernen voneinander