Kompendium pädiatrische Diabetologie

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Author: Peter Hürter | Olga Kordonouri | Karin Lange | Thomas Danne

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Peter Hürter Olga Kordonouri Karin Lange Thomas Danne Kompendium pädiatrische Diabetologie

Peter Hürter • Olga Kordonouri Karin Lange • Thomas Danne

Kompendium pädiatrische Diabetologie Mit 90 Abbildungen und 45 Tabellen

13

Professor Dr. Peter Hürter PD Dr. Olga Kordonouri Professor Dr. Thomas Danne Kinderkrankenhaus auf der Bult Janusz-Korczak-Allee 12 30173 Hannover

PD Dr. Karin Lange Medizinische Hochschule Hannover Medizinische Psychologie Zentrum für Öffentliche Gesundheitspflege OE 5430 30623 Hannover

ISBN-10 3-540-40059-1 Springer Medizin Verlag Heidelberg ISBN-13 978-3-540-40059-2 Springer Medizin Verlag Heidelberg Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar. Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt. Die dadurch begründeten Rechte, insbesondere die der Übersetzung, des Nachdrucks, des Vortrags, der Entnahme von Abbildungen und Tabellen, der Funksendung, der Mikroverfilmung oder der Vervielfältigung auf anderen Wegen und der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen, bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Eine Vervielfältigung dieses Werkes oder von Teilen dieses Werkes ist auch im Einzelfall nur in den Grenzen der gesetzlichen Bestimmungen des Urheberrechtsgesetzes der Bundesrepublik Deutschland vom 9. September 1965 in der jeweils geltenden Fassung zulässig. Sie ist grundsätzlich vergütungspflichtig. Zuwiderhandlungen unterliegen den Strafbestimmungen des Urheberrechtsgesetzes. Springer Medizin Verlag springer.com © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2007 Printed in Germany Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürften. Produkthaftung: Für Angaben über Dosierungsanweisungen und Applikationsformen kann vom Verlag keine Gewähr übernommen werden. Derartige Angaben müssen vom jeweiligen Anwender im Einzelfall anhand anderer Literaturstellen auf ihre Richtigkeit überprüft werden. Planung: Renate Scheddin Projektmanagement: Meike Seeker SPIN 11495758 Layout und Umschlaggestaltung: deblik Berlin Satz: medionet AG, Berlin Druck: Stürtz GmbH, Würzburg Gedruckt auf säurefreiem Papier

2126 – 5 4 3 2 1 0

V

Vorwort

In Ergänzung des etablierten Lehrbuchs möchte das Diabetesteam des Kinderkrankenhauses auf der Bult in Zusammenarbeit mit der Abteilung für Medizinische Psychologie der Medizinischen Hochschule Hannover ein praktisch orientiertes Kliniktaschenbuch auf dem neuesten Stand der pädiatrischen Diabetologie vorlegen. Es richtet sich an medizinische und nicht-medizinische Diabetes-Profis und enthält alle wichtigen Informationen zur Beratung, Behandlung und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes und ihrer Familien. Auf grundlagenwissenschaftliche Details und detaillierte Literaturhinweise wurde verzichtet. Wir verweisen auf das Lehrbuch „Diabetes bei Kindern und Jugendlichen“, das in der 6. Auflage vorliegt und alle Referenzen enthält. Wir hoffen, dass dieses Kompendium angesichts der knappen Arbeitszeit und der gestiegenen Anforderungen im Medizinbetrieb eine rasche Orientierung für die Umsetzung moderner Therapiestrategien in der pädiatrischen Diabetologie erlaubt. Hannover, Juli 2006

Peter Hürter Olga Kordonouri Karin Lange Thomas Danne

VII

Inhaltsverzeichnis

1

Deﬁnition und Klassiﬁkation des Diabetes bei Kindern und Jugendlichen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1

1.1

Definition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1

1.2 1.2.1 1.2.2 1.2.3

Klassifikation . . . . . . . . . . . . . . . . . Terminologie . . . . . . . . . . . . . . . . . Stadieneinteilung . . . . . . . . . . . . . . . Ätiologische Typen des Diabetes mellitus .

. . . .

1 2 2 4

2

Epidemiologie des Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. . . .

13

2.1 2.1.1 2.1.2 2.1.3

Häufigkeit des Typ-1-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen Prävalenz und Inzidenz weltweit . . . . . . . . . . . . . . . . . Prävalenz und Inzidenz in Deutschland . . . . . . . . . . . . . Prognose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . .

13 13 14 16

2.2 2.2.1 2.2.2

Häufigkeit des Typ-2-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen . . Prävalenz weltweit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Prävalenz in Deutschland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

18 18 19

2.3

Häufigkeit des Diabetes bei Erwachsenen . . . . . . . . . . . . . .

20

3

Ätiopathogenese des Typ-1-Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . .

23

3.1 3.1.1 3.1.2 3.1.3

Genetik . . . Erbmodus . . Erbrisiko. . . HLA-System

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23 24 24 27

3.2 3.2.1 3.2.2 3.2.3 3.2.4

Umweltfaktoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Virusinfektionen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Stilldauer und Ernährungsfaktoren . . . . . . . . . . . Perinatale Faktoren, Alter und Sozialstatus der Eltern . Manifestationsfördernde Faktoren . . . . . . . . . . . .

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31 32 34 36 37

3.3

Hypothesen zur Entstehung des Typ-1-Diabetes . . . . . . . . . .

38

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VIII

Inhaltsverzeichnis

4

Prädiktion und Prävention des Typ-1-Diabetes . . . . . . . . . . . .

43

4.1 4.1.1 4.1.2 4.1.3 4.1.4 4.1.5

Prädiktion des Typ-1-Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . Humorale Autoimmunität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Zelluläre Autoimmunität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kombination der Früherkennungsuntersuchungen . . . . . Zeitlicher Ablauf der Autoimmunität . . . . . . . . . . . . . Prädiktion eines Typ-1-Diabetes in der Gesamtbevölkerung

. . . . . .

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43 44 46 47 48 50

4.2 4.2.2 4.2.2 4.2.3 4.2.4

Prävention des Typ-1-Diabetes . Tertiäre Präventionsstudien . . . Sekundäre Präventionsstudien . Primäre Präventionsstudien . . Zukünftige Präventionsstudien .

. . . . .

. . . . .

. . . . .

50 51 52 52 53

5

Normale und pathologische Physiologie des Inselzellsystems . .

57

5.1

Morphologie der Inselzellen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

57

5.2 5.2.1 5.2.2 5.2.3 5.2.4 5.2.5 5.2.6

Insulin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Molekulare Struktur des Insulins . . . . . . . . . . . . . . . . . Biosynthese und Sekretion des Insulins . . . . . . . . . . . . . Clearance und Degradation des Insulins . . . . . . . . . . . . Wirkung des Insulins . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Insulinrezeptor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Messung der Insulinkonzentration, Sekretion und Sensitivität

. . . . . . .

58 60 60 64 66 75 78

5.3

Glukagon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

80

5.4 5.4.1 5.4.2 5.4.3 5.4.4 5.4.5 5.4.6

Hormonelle Steuerung der Glukosehomöostase . . . . Glukosehomöostase unter Ruhebedingungen . . . . . Glukosehomöostase bei körperlicher Tätigkeit . . . . . Glukosehomöostase nach Nahrungsaufnahme . . . . . Glukosehomöostase bei fehlender Nahrungsaufnahme Glukosehomöostase bei Stress . . . . . . . . . . . . . . Glukosehomöostase bei Hypoglykämie . . . . . . . . .

. . . . . . .

82 83 84 85 86 87 88

6

Folgeerkrankungen und Prognose des Typ-1-Diabetes . . . . . .

91

6.1

Grundsätzliches zur Prognose des Typ-1-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

91

6.2

Vorstellungen zur Ätiopathogenese der diabetischen Folgeerkrankungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

92

6.3 6.3.1

Diabetische Retinopathie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pathologische Anatomie und Physiologie . . . . . . . . . . . . . .

94 95

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IX

Inhaltsverzeichnis

6.3.2 6.3.3

Stadieneinteilung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Diagnostik und Therapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

6.4 6.4.1 6.4.2 6.4.3 6.4.4 6.4.5

Diabetische Nephropathie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pathologische Anatomie und Physiologie . . . . . . . . . . . Stadieneinteilung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Diagnostik der Nephropathie . . . . . . . . . . . . . . . . . Diagnostik der arteriellen Hypertonie . . . . . . . . . . . . . Therapie der Nephropathie und der arteriellen Hypertonie .

. . . . . .

. . . . . .

. . . . . .

99 100 100 102 104 108

6.5 6.5.1 6.5.2 6.5.3 6.5.4

Diabetische Neuropathie . . . . . . . . . . Pathologische Anatomie und Physiologie . Klassifikation . . . . . . . . . . . . . . . . . Sensomotorische diabetische Neuropathie Autonome diabetische Neuropathie . . . .

. . . . .

. . . . .

. . . . .

109 109 110 110 115

6.6 6.6.1 6.6.2

Möglichkeiten der Prävention von Folgeerkrankungen und der Verbesserung der Prognose des Typ-1-Diabetes . . . . . . . . Die DCCT-Studie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Die Rolle der Pubertät . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

120 120 124

7

Insulintherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

129

7.1

Herstellung von Humaninsulin . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

129

7.2

Standardisierung von Insulinpräparaten . . . . . . . . . . . . . .

129

7.3

Konzentration von Insulinpräparaten . . . . . . . . . . . . . . . .

130

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. . . . .

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. . . . .

. . . . .

. . . . .

96 97

7.4

Zusätze zu Insulinzubereitungen/pH-Wert . . . . . . . . . . . . .

131

7.5

Aufbewahrung von Insulinpräparaten . . . . . . . . . . . . . . . .

132

7.6 7.6.1 7.6.2 7.6.3

Absorption des injizierten Insulins . . . . . . . . . . . . . . Transportwege und Halbwertszeiten des Insulins . . . . . . Die Subkutis als Ort der Insulininjektion . . . . . . . . . . . Assoziationszustand der Insulinmoleküle (Mono-, Di- und Hexamere) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . .

132 133 133

. . .

134

Typisierung der Insulinpräparate Normalinsulin . . . . . . . . . . . Verzögerungsinsulin . . . . . . . . Kombinations- bzw. Mischinsulin Insulin-Analoga . . . . . . . . . .

. . . . .

136 137 138 139 140

7.7 7.7.1 7.7.2 7.7.3 7.7.4

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7.8

Mischbarkeit von Insulinpräparaten . . . . . . . . . . . . . . . . .

144

7.9

Tabellarische Zusammenstellung der Insulinpräparate . . . . . .

144

X

Inhaltsverzeichnis

8

Ernährung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

149

8.1

Berechnung der Grundnährstoffe (Kohlenhydrate, Fett, Eiweiß)

149

8.2 8.2.1 8.2.2 8.2.3

Energie- und Nährstoffbedarf von Kindern und Jugendlichen . . Richtwerte für die Energiezufuhr. . . . . . . . . . . . . . . . . . . Richtwerte für die Zufuhr von Kohlenhydraten, Fett und Eiweiß Richtwerte für die Zufuhr von Vitaminen, Mineralstoffen und Spurenelementen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Richtwerte für die Zufuhr von Flüssigkeit . . . . . . . . . . . . .

151 152 153

8.3

Ratschläge für die Ernährung von Kindern und Jugendlichen . .

157

8.4

Wechselbeziehung zwischen Nahrungsaufnahme und Insulinwirkung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Postprandiale Stoffwechselsituation beim Stoffwechselgesunden Postprandiale Stoffwechselsituation bei Typ-1-Diabetes . . . . .

160 160 161

8.2.4

8.4.1 8.4.2 8.5

156 157

8.5.2 8.5.3 8.5.4

Bedeutung des Kohlenhydratgehalts der Nahrungsmittel für die Insulintherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Methoden zur Quantifizierung der Kohlenhydrate und ihres Austausches . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kohlenhydrataustauschtabellen . . . . . . . . . . . . . . . Zuckerersatzstoffe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Spezielle »Diabetikerlebensmittel« . . . . . . . . . . . . . .

8.6

Glykämischer Index . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

171

8.7. 8.7.1

Bedeutung der Ernährung für die Insulintherapie . . . . . . . . . Verteilung der Nahrungsmittel bei konventioneller Insulintherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

175

8.8

Parameter zur Beurteilung der Qualität der Ernährung . . . . . .

176

9

Methoden der Stoffwechselkontrolle . . . . . . . . . . . . . . . . . .

179

9.1 9.1.1 9.1.2 9.1.3 9.1.4 9.1.5 9.1.6 9.1.7

Stoffwechselselbstkontrolle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Blutglukose-Einzelwertmessung . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kontinuierliche und nichtinvasive Blutglukosemessung . . . . Uringlukosemessung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ketonkörpernachweis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Häufigkeit der Stoffwechselselbstkontrolle . . . . . . . . . . . . Protokollierung der Ergebnisse der Stoffwechselselbstkontrolle Beurteilung der Ergebnisse der Stoffwechselselbstkontrolle . .

. . . . . . . .

179 181 184 191 191 192 194 196

9.2 9.2.1 9.2.2

Methoden der Stoffwechselkontrolle . . . . . . . . . . . . . . . . Glykohämoglobin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fruktosamin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

197 197 200

8.5.1

. . . .

162

. . . .

163 164 169 170

. . . .

. . . .

. . . .

175

XI

Inhaltsverzeichnis

9.2.3

Beziehungen zwischen HbA1c, Fruktosamin und mittlerem Blutglukosewert . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

202

10

Stationäre Behandlung nach Manifestation und während des weiteren Diabetesverlaufs . . . . . . . . . . . . . . . .

205

10.1 10.1.1 10.1.2 10.1.3 10.1.4

Symptome bei Manifestation des Typ-1-Diabetes Leichte Manifestationsform . . . . . . . . . . . . Mittelgradige Manifestationsform . . . . . . . . . Ausgeprägte Manifestationsform . . . . . . . . . Praktisches Vorgehen in Zweifelsfällen . . . . . .

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205 205 207 207 207

10.2 10.2.1 10.2.2 10.2.3

Verlaufsphasen des Typ-1-Diabetes Initialphase . . . . . . . . . . . . . . Remissionsphase . . . . . . . . . . . Postremissionsphase . . . . . . . . .

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208 208 209 209

10.3 10.3.1 10.3.2 10.3.3 10.3.4

Stationäre Behandlung nach Manifestation des Typ-1-Diabetes Erste Maßnahmen nach Aufnahme . . . . . . . . . . . . . . . . Gespräche mit dem Arzt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Initialtherapie ohne Infusionsbehandlung . . . . . . . . . . . . Initialtherapie mit Infusionsbehandlung . . . . . . . . . . . . .

. . . . .

210 211 212 214 216

10.4 10.4.1 10.4.2 10.4.3 10.4.4

Stationäre Behandlung während des weiteren Verlaufs des Typ-1-Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Akute nicht Diabetes-assoziierte Erkrankungen . . . . Chronische Diabetes-assoziierte Erkrankungen . . . . Chirurgische Eingriffe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Psychiatrische Erkrankungen . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . .

219 220 221 229 230

11

Ambulante Langzeitbehandlung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

233

11.1

Ziele der ambulanten Langzeitbehandlung . . . . . . . . . . . . .

233

11.2

Durchführung der Insulininjektion . . . . . . . . . . . . . . . . .

234

11.3

Berechnung der Insulindosis und Wahl des Insulinpräparates . .

237

11.4

Wahl der Insulinsubstitutionsmethode . . . . . . . . . . . . . . .

240

11.5

Durchführung der konventionellen Insulintherapie . . . . . . . .

248

11.6

Durchführung der intensivierten konventionellen Insulintherapie (ICT) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

249

11.7 Durchführung der Insulinpumpentherapie (CSII) . . . . . . . . . 11.7.1 Praxis der Insulinpumpentherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . .

261 269

11.8

292

. . . .

. . . .

. . . .

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. . . .

. . . .

. . . .

. . . .

. . . . .

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. . . . .

. . . . .

Didaktische Hilfen für die Umsetzung der ICT im Alltag . . . . .

XII

Inhaltsverzeichnis

11.9 11.9.1 11.9.2 11.9.3

Lokale Nebenwirkungen der Insulintherapie Insulinallergie und Insulinresistenz . . . . . Veränderungen der Haut und Subkutis . . . Veränderungen der Gelenke . . . . . . . . .

. . . .

. . . .

. . . .

. . . .

314 314 317 319

12

Diabetische Ketoazidose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

323

12.1 Pathophysiologische Konsequenzen des Insulinmangels . . . . . 12.1.1 Hyperglykämie und Hyperketonämie . . . . . . . . . . . . . . . . 12.1.2 Störungen des Wasser-, Elektrolyt- und Säure-Basen-Haushalts .

323 323 325

12.2 12.2.1 12.2.2 12.2.3

Klinik der diabetischen Ketoazidose . . Häufigkeit der Ketoazidose . . . . . . . . Klinische Befunde bei Ketoazidose. . . . Biochemische Befunde bei Ketoazidose .

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328 328 330 330

12.3 12.3.1 12.3.2 12.3.3

Zerebrale Krise bei Ketoazidose . . . . . . Pathophysiologie der zerebralen Krise . . Risikofaktoren für eine zerebrale Krise . . Vorgehen bei Verdacht auf zerebrale Krise

. . . .

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331 331 332 333

12.4 12.4.1 12.4.2 12.4.3 12.4.4 12.4.5 12.4.6

Therapie der Ketoazidose . . . . . . . . . . . . . . . . . Rehydratation und Ausgleich der Elektrolytverluste . . Insulinsubstitution . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Azidosebehandlung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kalorienzufuhr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Beispiel einer Ketoazidosebehandlung . . . . . . . . . Diagnostische Maßnahmen während der Behandlung

. . . . . . .

. . . . . . .

. . . . . . .

. . . . . . .

. . . . . . .

. . . . . . .

334 335 338 340 340 341 342

13

Hypoglykämie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

345

13.1

Definition einer Hypoglykämie . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

345

13.2

Klassifikation von Hypoglykämien . . . . . . . . . . . . . . . . .

346

13.3

Symptomatologie von Hypoglykämien . . . . . . . . . . . . . . .

346

13.4 13.4.1 13.4.2 13.4.3 13.4.4 13.4.5

Physiologie der Glukoseregulation . . . . . . . Sistieren der Insulinsekretion . . . . . . . . . . Glukagonsekretion . . . . . . . . . . . . . . . . Adrenalinsekretion . . . . . . . . . . . . . . . . Sekretion von Kortisol und Wachstumshormon Glukoseregulation während der Nacht . . . . .

350 351 351 352 353 353

13.5

Hypoglykämiewahrnehmung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

354

13.6 Ursachen von Hypoglykämien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13.6.1 Verstärkte Insulinwirkung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

356 356

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XIII

Inhaltsverzeichnis

13.6.2 Verminderte Nahrungszufuhr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13.6.3 Intensive körperliche Aktivität (Sport) . . . . . . . . . . . . . . .

356 357

13.7 13.7.1 13.7.2 13.7.3

Behandlung von Hypoglykämien . . . . . . . . . . . . . Therapie bei Auftreten autonomer Symptome . . . . . . Therapie bei Auftreten neuroglykopenischer Symptome Empfehlungen für die Diagnose und Behandlung von Hypoglykämien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

358 358 359

13.8 13.8.1 13.8.2 13.8.3

Häufigkeit von Hypoglykämien . . . . . . . . . . . . . . . Inzidenz von asymptomatischen Hypoglykämien . . . . . Inzidenz von leichten bis mittelgradigen Hypoglykämien Inzidenz von schweren Hypoglykämien . . . . . . . . . . .

. . . .

361 362 362 363

13.9

Hypoglykämien und ihre Folgen . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

364

13.10

Hypoglykämieangst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

366

14

Andere Diabetesformen bei Kindern und Jugendlichen und deren Therapieansätze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

371

14.1 Typ-2-Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14.1.1 Früherkennung und Diagnose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14.1.2 Therapie bei Kindern und Jugendlichen . . . . . . . . . . . . . .

371 371 374

14.2

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . .

. . . .

360

14.2.1 14.2.2 14.2.3 14.2.4 14.2.5 14.2.6 14.2.7 14.2.8

Diabetes bei genetischen Defekten und anderen Grundkrankheiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . Maturity-Onset Diabetes of the Young (MODY) . DIDMOAD-Syndrom (Wolfram-Syndrom) . . . Mitochondrialer Diabetes . . . . . . . . . . . . . . Neonataler Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . Diabetes bei zystischer Fibrose (CF) . . . . . . . . Diabetes bei Hämosiderose . . . . . . . . . . . . . Medikamentös induzierter Diabetes . . . . . . . . Stresshyperglykämie . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . .

377 377 381 382 383 385 388 388 390

15

Medizinische Behandlung und soziale Beratung . . . . . . . . . . .

393

. . . . . . . . .

. . . . . . . . .

15.1 Medizinische Behandlung . . . . . . . . . . . . . . . 15.1.1 Qualitätsstandards der stationären Behandlung in Kinderkliniken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15.1.2 Disease-Management-Programm Typ-1-Diabetes . . 15.1.3 Wirtschaftliche Grundlagen der ambulanten Langzeitbehandlung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15.1.4 Qualitätsrichtlinien für die stationäre und ambulante Behandlung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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393

. . . . . . . . . . . . . .

394 394

. . . . . . .

395

. . . . . . .

396

XIV

Inhaltsverzeichnis

15.1.5 Vorstellungen in der Diabetesambulanz . . . . . . . . . . . . . .

400

15.2 15.2.1 15.2.2 15.2.3 15.2.4 15.2.5 15.2.6 15.2.7

Sozialmedizinische Beratung . . . . . Kindergarten . . . . . . . . . . . . . . Schule . . . . . . . . . . . . . . . . . . Berufsausbildung . . . . . . . . . . . Fahrtauglichkeit und Führerscheine . Ferien und Urlaub . . . . . . . . . . . Sport . . . . . . . . . . . . . . . . . . Soziale Hilfen . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . .

405 405 406 408 410 412 416 418

16

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. . . . . . . .

Grundlagen und Durchführung der Diabetesschulung . . . . . . .

425

16.1 Relevanz und Ziele der Diabetesschulung . . . . . . . . . . . . . 16.1.1 Gliederung der Diabetesschulung . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16.1.2 Strukturelle Rahmenbedingungen . . . . . . . . . . . . . . . . . .

425 426 427

16.2 16.2.1 16.2.2 16.2.3 16.2.4

Entwicklungspsychologische und didaktische Grundlagen Säuglinge und Kleinkinder . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kindergarten- und Vorschulkinder . . . . . . . . . . . . . Grundschulkinder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jugendliche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . .

427 427 428 431 433

16.3

Grundlagen des Selbstmanagement in der Diabetestherapie . . .

435

16.4 16.4.1 16.4.2 16.4.3 16.4.4 16.4.5

Initiale Diabetesschulung nach der Manifestation Diagnoseeröffnung und Initialgespräch . . . . . . Initialschulung für Eltern . . . . . . . . . . . . . . Initialschulung für Klein- und Vorschulkinder . . Initialschulung für Schulkinder . . . . . . . . . . Initialschulung für Jugendliche . . . . . . . . . . .

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. . . . . .

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. . . . . .

. . . . . .

. . . . . .

437 437 439 445 445 446

16.5 16.5.1 16.5.2 16.5.3

Schulungen während der Langzeitbetreuung Folgeschulung für Eltern . . . . . . . . . . . Folgeschulung für Schulkinder . . . . . . . . Folgeschulung für Jugendliche . . . . . . . .

. . . .

. . . .

. . . .

. . . .

. . . .

. . . .

. . . .

. . . .

. . . .

448 449 450 450

17

Psychosoziale Situation und psychologische Betreuung von Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern . . . . . . . . . . . . .

453

. . . .

. . . .

. . . .

. . . . .

. . . . .

. . . . .

17.1 Psychosoziale Faktoren in der Ätiologie des Diabetes . . . . . . . 17.1.1 Psychosoziale Faktoren und Manifestation eines Typ-1-Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17.1.2 Psychosoziale Faktoren und Manifestation eines Typ-2-Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

453 453 455

Inhaltsverzeichnis

XV

17.2

Psychosoziale Entwicklung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17.2.1 Belastungen durch den Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17.2.2 Kognitive Entwicklung und Schulerfolg . . . . . . . . . . . . . . Psychosoziale Einflüsse auf die Qualität der Stoffwechseleinstellung . . . . . . . . . . . . . . . . . 17.3.1 Psychischer Stress . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17.3.2 Individuelle Risikokonstellationen bei Kindern und Jugendlichen . . . . . . . . . . . . . 17.3.3 Familiäre und gesellschaftliche Risikokonstellationen

456 458 462

17.3

. . . . . . . . . . . . . .

464 464

. . . . . . . . . . . . . .

466 467

Psychische Störungen bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17.4.1 Essstörungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17.4.2 Selbstschädigendes Verhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

469 470 472

17.4

17.5

Psychosoziale Unterstützung für Kinder, Jugendliche und ihre Eltern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17.5.1 Psychotherapeutische Behandlung . . . . . . . . . . . . . . . . . .

473 475

Sachverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

481

1

1

Definition und Klassifikation des Diabetes bei Kindern und Jugendlichen )) Bei Kindern und Jugendlichen tritt als Krankheitsentität des Syndroms Diabetes mellitus fast immer ein Typ-1-Diabetes auf. Da Kinder und Jugendliche immer häufiger Übergewicht oder Adipositas aufweisen, nimmt bei ihnen, besonders in bestimmten ethnischen Gruppen, der Typ-2-Diabetes deutlich zu. Zahlreiche andere Diabetestypen wurden in den letzten Jahren identifiziert.

1.1

Definition

Der Begriff »Diabetes mellitus« beschreibt eine Stoffwechselstörung unterschiedlicher Ätiologie, die durch das Leitsymptom Hyperglykämie charakterisiert ist. Defekte der Insulinsekretion, der Insulinwirkung oder beides verursachen v. a. Störungen des Kohlenhydrat-, Fett- und Eiweißstoffwechsels. Langfristig können Schädigungen, Dysfunktion und Versagen verschiedener Organe auftreten. Betroffen sind einerseits kleine Blutgefäße (Mikroangiopathie) mit Erkrankungen der Augen (Retinopathie), der Nieren (Nephropathie) und der Nerven (Neuropathie). Andererseits können Prozesse an den großen Gefäßen im Sinne einer Arteriosklerose durch Diabetes beschleunigt werden (Makroangiopathie). 1.2

Klassifikation

The Expert Committee on the Diagnosis and Classification of Diabetes Mellitus publizierte 1997 neue Empfehlungen zur Klassifikation des Diabetes. Ihnen folgte 1998 ein vorläufiger und 1999 der endgültige Bericht der Expertengruppe der WHO. Diese bisher aktuellste Klassifikation berücksichtigt sowohl klinische Stadien wie ätiologische Typen des Diabetes mellitus und anderer Kategorien von Hyperglykämie.

2

1

Kapitel 1 · Definition und Klassifikation des Diabetes bei Kindern

1.2.1

Terminologie

13

Die WHO (1999) empfiehlt, die Begriffe IDDM und NIDDM nicht mehr zu benutzen. Diese beiden Begriffe hatten dazu geführt, die Patienten nach der Behandlungsart und nicht nach der Pathogenese des Diabetes zu klassifizieren. Dagegen wurden die Termini »Typ-1-Diabetes« und »Typ-2-Diabetes« wieder in die Klassifikation aufgenommen. Ein Typ-1-Diabetes liegt vor, wenn der Diabetes durch Zerstörung der E-Zellen mit Ketoazidoseneigung charakterisiert ist. Die E-Zellzerstörung ist meist Folge eines Autoimmunprozesses, der durch das Vorhandensein von diabetesspezifischen Autoantikörpern im Serum der Patienten begleitet wird. In einigen Patienten (90%

In den meisten Ländern 5 Jahren empfohlen. Ein Sonderfall stellt die Schwangerschaft dar. Wenn möglich sollte eine Augenuntersuchung vor der geplanten Konzeption erfolgen oder aber sofort nach Bekanntwerden der Schwangerschaft. Folgeuntersuchungen sind präpartal alle 3 Monate indiziert, bei schon bestehender diabetesbedingter Retinopathie jedoch monatlich. ! Erst fortgeschrittene Netzhautveränderungen verursachen Symptome.

Trotz Laserkoagulation haben sie eine signifikant schlechtere Prognose als die Frühstadien der Retinopathie.

98

Kapitel 6 · Folgeerkrankungen und Prognose des Typ-1-Diabetes

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

. Abb. 6.2 a Beispiel einer milden nichtproliferativen Retinopathie mittels Fluoreszenzangiographie. Die Beispiele eines punktförmigen Mikroaneursymas und eines Austritts von Kontrastmittel (Leakage) sind markiert b Beispiel einer proliferativen Retinopathie mit Laserbehandlung, Glaskörperblutung

6.4 · Diabetische Nephropathie

99

6

Die Laserkoagulation hat sich als erfolgreiche visuserhaltende Methode durchgesetzt. Sie kann jedoch nur das Fortschreiten des Visusverlustes mindern und keine Visusverbesserung herbeiführen. Eine Laserkoagulation wird bei Makulaödem und ab dem Stadium der schweren nichtproliferativen Retinopathie erwogen, insbesondere bei Risikopatienten mit schlechter Stoffwechseleinstellung, beginnender Katarakt mit erschwertem Funduseinblick oder beim Vorliegen anderer risikobelasteter Allgemeinkrankheiten (speziell: arterielle Hypertonie) und Schwangerschaft. Besonders bei der panretinalen Lasertherapie, bei der bis zu einem Drittel der Netzhaut koaguliert wird, können Nebenwirkungen wie z. B. eine Einschränkung des Gesichtsfeldes und Störungen des Sehens in Dunkelheit und Dämmerung auftreten. Diese Nebenwirkungen lassen sich meist nicht vermeiden. Man sollte aber bedenken, dass durch die panretinale Laserkoagulation eine drohende Erblindung verhindert werden kann. Bei Glaskörperblutungen und traktionsbedingter Netzhautablösung wird die Vitrektomie als zusätzliche chirurgische Therapiemöglichkeit angewendet. Dabei werden Glaskörperblutungen und fibrovaskuläre Proliferationen entfernt, die evtl. abgehobene Netzhaut wieder angelegt und mit dem »Endo-Laser« eine panretinale Laserkoagulation durchgeführt. Gute Visusergebnisse lassen sich nur bei frühzeitiger Operation mit guter Vorbehandlung durch ausgiebige Laserkoagulation erreichen. 6.4

Diabetische Nephropathie

)) Obwohl fast alle Patienten mit Typ-1-Diabetes histologisch nachweisbare renale Läsionen entwickeln, tritt nur bei höchstens 40–50% von ihnen eine Nephropathie mit terminalem Nierenversagen auf.

Während es zu einer kontinuierlichen Zunahme der retinalen Veränderungen bei Patienten mit Typ-1-Diabetes kommt, wird das Auftreten einer diabetesbedingten Nephropathie nach 20-jähriger Diabetesdauer nur noch selten gefunden. Besondere Bedeutung erhält die diabetesbedingte Nephropathie nicht nur durch ihre Assoziation mit anderen mikroangiopathischen Veränderungen, sondern auch mit den Folgen der Makroangiopathie wie z. B. Schlaganfall und anderen peripheren arteriellen Verschlusskrankheiten. Das Auftreten einer Nephropathie ist daher eng mit einer vorzeitigen Mortalität von Menschen mit insulinpflichtigem Diabetes korreliert. Bereits im Jugendalter kann eine Mikroalbuminurie als Ausdruck einer beginnenden Mikroangiopathie der Niere bzw. Vorstufe der diabetesbedingten

100

2 2 3 4 5 6


Nephropathie auftreten. Der prädiktive Wert der Mikroalbuminurie, d. h. einer Albuminexkretionsrate von 20–200 µg/min, ist sowohl für die Entwicklung einer Nephropathie wie die einer erhöhten kardiovaskulären Mortalität bei Erwachsenen belegt worden. Obwohl nach 11-jähriger Diabetesdauer eine kumulative Inzidenz der Mikroalbuminurie von bis zu 40% beschrieben wird, ist häufig eine Regression zur Normalbuminurie besonders nach der Pubertät festzustellen, deren prognostische Bedeutung gegenwärtig noch unklar ist. Eine Regression der Mikroalbuminurie zeigte sich vor allem bei Patienten mit kurzdauernder Mikroalbuminurie, d. h. beginnender Nephropathie, mit einem niedrigeren HbA1c-Wert, einem niedrigeren systolischen Blutdruck und besseren Triglyzerid- und Cholesterinwerten. Diese Beobachtungen sollten aber nicht dazu führen, eine Mikroalbuminurie als unsicheren Prädiktor einer sich entwickelnden Nephropathie anzusehen. Zusammenfassung

7 8

Eine beginnende Nephropathie sollte möglichst frühzeitig diagnostiziert und intensiv behandelt werden, da durchaus die Chance zur Reversibilität mikroangiopathischer Veränderungen in der Niere besteht.

9

6.4.1

Pathologische Anatomie und Physiologie

10 11 12 13 14 15 16 17

Ursächlich spielen für die Entstehung der diabetischen Nephropathie Veränderungen der Hämodynamik durch Erhöhung des intraglomerulären Drucks und Glykosylierungen, die zur Verdickung und Erhöhung der Permeabilität der Basalmembran führen, die wichtigste Rolle. Hinzu kommt eine Proliferation der Mesangialzellen und die zunehmende Sklerosierung der mesangialen Matrix bis hin zur klassischen interkapillären Glomerulosklerose wie sie Kimmelstiel und Wilson schon 1936 beschrieben haben. Neben dieser nodulären Form der Glomerulosklerose findet man noch häufiger eine nicht nur bei Menschen mit Diabetes auftretende diffuse Glomerulosklerose. Die Entwicklung der Nephropathie wird nicht nur durch die diabetesbedingte Hyperglykämie gefördert, sondern auch durch eine Erhöhung des systemarteriellen Blutdrucks. Das Auftreten einer diabetischen Nephropathie wird zudem noch durch Nikotinabusus, erhöhte Eiweißzufuhr und genetische Faktoren beschleunigt (DDG 2000). 6.4.2

Stadieneinteilung

Während der Entwicklung einer Nephropathie treten typische Veränderungen der Nierenfunktion auf (. Abb. 6.3). Nach Manifestation des Typ-1-Diabetes zunächst zu einer passageren renalen Hypertrophie mit Überfunktion. Als dro-


101

6

. Abb. 6.3 Entwicklung der diabetischen Nephropathie. (Nach Mogensen 1988)

hende Nephropathie wird ein diagnostisch fassbares Stadium bezeichnet, das durch eine persistierende Mikroalbuminurie (30–300 mg/24 h), eine Verminderung der glomerulären Filtrationsrate und die Entwicklung einer arteriellen Hypertension charakterisiert ist. Dem schließen sich Stadien der manifesten Nephropathie mit konstanter Proteinurie (Albuminausscheidung von mehr als 300 mg/24 h), Niereninsuffizienz und schließlich finalem Nierenversagen an.

102

2


. Tabelle 6.1 Stadieneinteilung der diabetischen Nephropathie (Nach Mogensen 1988) Nephropathiestadium

Albuminsausscheidung

Serumkreatinin

GFR / RPF

I. Stadium der Hyperfunktion

Erhöht

Normal

Erhöht

3 4

II. Stadium der klinischen Latenz

Normal

Normal

Normal bis erhöht

III. Beginnende Nephropathie Mikroalbuminurie

Persistierend

Normal

Normal bis erhöht

Makroalbuminurie

Im Normbereich ansteigend

Abnehmend

7

IV. Klinischmanifeste Nephropathie V. Niereninsuffizienz

Makroalbuminurie

Erhöht

Erniedrigt

8

2

5 6

9 10 11

In . Tabelle 6.1 ist der typische Ablauf der diabetischen Nephropathie in 5 Stadien nach Mogensen (1988) aufgeführt. 6.4.3

Diagnostik der Nephropathie

12 13 14 15 16 17

Die erhöhte glomeruläre Filtrationsrate drückt sich sonographisch durch ein vergrößertes Nierenvolumen aus (Stadium der Hyperfunktion). Während des Latenzstadiums versagen diagnostische Methoden. Für das Stadium der beginnenden Nephropathie ist die konstante bzw. persistierende Mikroalbuminurie charakteristisch. Unter physiologischen Bedingungen wird Albumin in geringen Mengen glomerulär filtriert und tubulär weitesgehend wieder rückresorbiert. Eine geringfügige Erhöhung der Albuminausscheidung, die nicht mit den üblichen Eiweißteststreifen nachweisbar ist, wird als Mikroalbuminurie bezeichnet. Sie ist je nach Urinsammelmethode und Bezugsgröße unterschiedlich definiert. Als Goldstandard gilt die zeitbezogene Bestimmung der Albuminexkretionsrate. Eine Erhöhung der Albuminausscheidung kann außer durch die Schädigung renaler Strukturen auch durch verschiedene extrarenale Einflussfaktoren bedingt sein, dazu gehören 5 körperliche Aktivität, 5 Harnwegsinfekt,


5 5 5 5 5

103

6

dekompensierter Diabetes, Blutdruckanstieg, klinisch manifeste Herzinsuffizienz, akute febrile Infektion und operative Eingriffe.

Wenn nach Ausschluss dieser Ursachen die Albuminurie verschwindet, handelt es sich lediglich um eine transitorische Albuminurie ohne sicheren Krankheitswert. Der sicherste Nachweis für das Vorliegen einer Mikroalbinurie gelingt mit quantitativen Messmethoden (Radioimmunoassay, ELISA, Nephelometrie oder Turbimetrie). Für den semiquantitativen Nachweis einer Mikroalbuminurie gibt es Teststreifen auf immunologischer Grundlage (z. B. Micraltest II), die sich jedoch bei einer pädiatrischen Multizenterstudie nicht bewährt haben. Die Mikroalbuminurie kann mit den üblichen Eiweißteststreifen (Albustix, Combur usw.) nicht nachgewiesen werden. Sie können nur zum Ausschluss einer Makroalbuminurie verwendet werden. Die Definition des Mikroalbuminbereichs hängt von der Urinsammelmethode und der Bezugsgröße ab. Drei verschiedene Untersuchungsmethoden finden heute Verwendung. Konzentrationsmessung im Spontanurin ! Von einer Mikroalbuminurie spricht man, wenn die Albuminwerte zwischen 20 mg/l und 200 mg/l liegen.

Bei Kindern sollte ein Bezug auf 1,73 m2 Körperoberfläche erfolgen. Verbessert wird die Wertigkeit dieser Methode durch die gleichzeitige Bestimmung des Urinkreatinins. Wegen des Einflusses der Muskelmasse auf die Kreatininausscheidung müssen geschlechtsbezogene Normwerte verwendet werden. Eine Mikroalbuminurie liegt bei Frauen und Mädchen vor, wenn der Albumin-Kreatinin-Quotient zwischen 3,5 und 35 mg/mmol U-Krea bzw. 30 und 300 mg/g U-Krea liegt, bei Jungen und Männern, wenn der Quotient zwischen 20 und 200 mg/g U-Krea bzw. 2,5 und 25 mg/mmol U-Krea beträgt (. Tabelle 6.2). Untersuchung der Urinalbuminausscheidung im 24-h-Urin Pathologisch im Sinne einer Mikroalbuminurie sind Werte zwischen 30 und 300 mg/24 h/1,73 m2. Problematisch sind hierbei mögliche Einflüsse körperlicher Aktivität und Sammelfehler. Untersuchung der Urinalbuminexkretionsrate im Nachturin Pathologisch sind Werte über 20 µg/min/1,73m2. Die Patienten messen den Zeitraum zwischen der letzten Miktion vor dem Schlafen und der ersten Mikti-

104

2


. Tabelle 6.2 Grenzwerte für die Diagnose einer Mikro- bzw. Makroalbuminurie Mikroalbuminurie

2 3

20–200

>200

mg/l

Nächtliche Sekretionsrate

20–200

>200

mg/min/1,73m2 KOF

24-h-Sammelurin

30–300

>300

mg/min/1,73m2 KOF

20–200

>200

mg/g Kreatinin

2,5–25

>25

mg/mmol Kreatinin

30–300

>300

mg/g Kreatinin

3,5–35

>35

mg/mmol Kreatinin

Albumin-/ Kreatininverhältnis

5

Jungen/Männer

7 8 9 10 11 12 13 14 15

Einheiten

Konzentrationsmessung

4

6

Makroalbuminurie

Mädchen/Frauen

KOF Körperoberfläche.

on am Morgen. Der gesamte Morgenurin wird untersucht. Diese Methode gilt als die sicherste zum Nachweis einer Mikroalbuminurie. ! Zur Diagnose einer diabetischen Nephropathie wird der Nachweis von mindesten 2 Albuminausscheidungsraten im Mikroalbuminuriebereich gefordert, die im Abstand von 2–4 Wochen gemessen werden sollten. Man spricht in diesem Falle von einer persistierenden Mikroalbuminurie (DDG 2000).

Bei der manifesten Nephropathie ist die Proteinurie so ausgeprägt, dass sie mit konventionellen Messmethoden nachgewiesen werden kann. Die Albuminausscheidung im 24-h-Urin liegt über 300 mg/1,73 m2. Als Folge der Nephropathie entwickelt sich meist eine arterielle Hypertension. Im Stadium der Niereninsuffizienz steigen Harnstoff und Kreatinin im Serum an, die glomeruläre Filtrationsrate (GFR) sinkt ab, das Nierenvolumen wird sonographisch nachweisbar geringer. Ein terminales Nierenversagen kann auftreten.

16

6.4.4

17

Wegen der ätiopathogenetischen Bedeutung des arteriellen Bluthochdrucks für die diabetische Nephropathie ist die regelmäßige Blutdruckmessung auch bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes dringend notwendig. Zur Abgrenzung einer Hypertension bei Kindern und Jugendlichen eignen sich die europäischen Normalwerte für die Gelegenheitsmessung des Blutdrucks (. Tabelle 6.3).

Diagnostik der arteriellen Hypertonie

104

96

97

99

99

101

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70

67

65

65

64

90.

Jungen diastolisch

84

82

81

81

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78

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75

74

74

74

73

73

72

71

70

66

95.

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107

106

105

102

101

100

98

98

96

95

50.

136

127

126

124

124

121

119

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114

113

111

110

109

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105

104

104

104

75.

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134

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132

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114

113

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111

111

111

90.

Mädchen systolisch

150

141

136

136

136

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131

127

125

124

124

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116

114

114

112

112

95.

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61

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60

59

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58

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56

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53

53

51

50.

82

71

71

71

70

69

68

66

66

66

65

65

64

63

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61

61

59

75.

87

77

77

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75

74

74

73

73

73

72

72

71

69

67

66

66

64

90.

Mädchen diastolisch

88

82

80

80

78

76

76

76

75

75

75

74

73

72

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70

70

6

95.

105

134

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117

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113

112

111

110

109

108

107

106

105

75.

Jungen systolisch

50.

Perzentile

cm

. Tabelle 6.3 Normwerte für die Gelegenheitsblutdruckmessung bei Kindern und Jugendlichen. (Nach de Man et al. 1991)


6

106

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17


Empfehlungen für die Untersuchungstechnik 5 Die Messung erfolgt nach 5 min Ruhe im Sitzen. 5 Der Arm liegt entspannt in Herzhöhe auf. 5 Die Blutdruckmanschette muss hinsichtlich ihrer Größe für den Patienten geeignet sein. 5 Bei Benutzung eines Sphygmomanometers wird während des Aufpumpens der Manschette der Puls der A. radialis palpiert. Das Aufpumpen erfolgt zügig bis zu einer Druckhöhe von ca. 30 mmHg oberhalb des Verschwindens des Radialispulses 5 Die Korotkoff-Phasen I (erstmaliges Auftreten der Korotkoff-Töne) und V (vollständiges Verschwinden der Korotkoff-Töne der Phase IV) markieren den systolischen bzw. diastolischen Blutdruck. Wenn die Korotkoff-Töne bis in sehr niedrige diastolische Bereiche zu hören sind, markiert der Beginn der Korotkoff-Phase IV den diastolischen Blutdruck. 5 Das Ablesen des Drucks auf der Manometerskala erfolgt auf 2 mmHg genau. Dafür muss der Manschettendruck mit einer

Geschwindigkeit von etwa 2 mmHg pro Sekunde reduziert werden. Höhere Ablassgeschwindigkeiten führen vor allem bei Patienten mit niedrigeren Pulsfrequenzen zu einer wesentlichen Unterschätzung des systolischen und Überschätzung des diastolischen Blutdrucks. 5 Die Auskultation der KorotkoffTöne mit der Glocke des Stethoskops erleichtert die Wahrnehmung vor allem der niederfrequenten Töne der Phase IV, was eine Voraussetzung für die korrekte Ermittlung des diastolischen Blutdrucks ist. 5 Der Vorgang der Blutdruckmessung steigert kurzfristig den Blutdruck. Daher wird der Blutdruck zweimal gemessen. Das Ergebnis der ersten Messung wird verworfen. Zwischen zwei Messungen ist eine Pause von mindestens 60 s erforderlich. 5 Bei dem ersten Patientenkontakt erfolgen die Messungen an beiden Armen. Bei unterschiedlichen Messwerten ist der höhere Wert relevant. Spätere Messungen werden an diesem Arm durchgeführt.

Wenn mit der konventionellen Einzelblutdruckmessung mehrfach pathologisch erhöhte Werte gemessen werden, sollte die Sicherung der Diagnose »arterielle Hypertension« mit Hilfe einer vollautomatischen 24-h-Blutdruckmessung erfolgen. Besonders bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes liegt häufig eine sog. »Weißkittel-Hypertonie« vor, die sich durch eine zirkadiane Messung nicht bestätigen lässt (Normalwerte . Tabelle 6.4).

6

107


. Tabelle 6.4 Oszillometrisch gemessene ambulante 24-h-Blutdruckmessungs-(ABDM)Mittelwerte für gesunde Kinder (in mmHg; Soergel et al. 1997). Auch für den längenunabhängigen nächtlichen Blutdruckabfall (Dip) wurden in dieser Studie Normwerte angegeben. Beurteilungskriterium für einen aufgehobenen nächtlichen Dip war die 5. Perzentile. Die 5. Perzentile des nächtlichen Dips gesunder Kinder und Jugendlicher lag für Jungen und Mädchen gemeinsam systolisch bei 3% und diastolisch bei 7% Perzentilen für die 24-h-Periode

Tageswerte

P50

P95

P50

P95

P50

P95

120

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113/72

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123/85

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104/63

130

105/65

117/75

113/73

125/85

96/55

107/65

140

107/65

121/77

114/73

127/85

97/55

110/67

150

109/66

124/78

115/73

129/85

99/56

113/67

160

112/66

126/78

118/73

132/85

102/56

116/67

170

115/67

128/77

121/73

135/85

104/56

119/67

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120/67

130/77

124/73

137/85

107/56

122/67

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103/65

113/73

111/72

120/84

96/55

107/66

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105/66

117/75

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124/84

97/55

109/66

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108/66

120/76

114/72

127/84

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111/66

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110/66

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99/55

112/66

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124/76

116/73

131/84

100/55

113/66

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112/66

124/76

118/74

131/84

101/55

113/66

180

113/66

124/76

120/74

131/84

103/55

114/66

Länge (cm)

Nachtwerte

Jungen

Mädchen

P Perzentile

Eine besondere Form der Hypertonie ist das Fehlen der nächtlichen Blutdrucksenkung bei aufgehobenem zirkadianen Blutdruckrhythmus. Bei Erwachsenen mit Diabetes wird dieses Phänomen als Hinweis auf existente oder entstehende Endorganschäden gewertet. Eine 24-h-Blutdruckmessung sollte immer dann durchgeführt werden, wenn Gelegenheitsblutdruckmessungen systolisch oder diastolisch oberhalb der 95. Perzentile liegen oder eine Retinopathie bzw. Mikroalbuminurie vorliegt.

108

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

6.4.5


Therapie der Nephropathie und der arteriellen Hypertonie

Der Nachweis einer arteriellen Hypertension bei Jugendlichen mit Diabetes ist so wichtig, weil unverzüglich mit der Therapie begonnen werden muss, um ein weiteres Fortschreiten des mikroangiopathischen Prozesses zu minimieren bzw. zu unterbinden. Große Bedeutung kommt dabei einer adäquaten Hypertonieschulung der Patienten zu. Sie beinhaltet die 5 Einweisung in Blutdruckselbstmessung, 5 Erkennung und Therapie von orthostatischen Blutdruckerhöhungen und 5 Aufklärung über potentielle Nebenwirkungen. Schwieriger ist das therapeutische Vorgehen bei normotensiven Jugendlichen mit Mikroalbuminurie. Neben einer bestmöglichen glykämischen Einstellung werden verschiedene weitere präventive Maßnahmen z. T. kontrovers diskutiert. Von besonderer Bedeutung für die Pädiatrie ist der Nikotinkonsum, da das Rauchen ein nachgewiesener unabhängiger Progressionsfaktor sowohl für die Retinopathie und Nephropathie als auch für die Makroangiopathie ist. Eine weitere Maßnahme zur Prävention bzw. Behandlung der diabetischen Nephropathie ist die Reduktion der täglichen Eiweißaufnahme. (ca. 10% der Gesamtkalorienzufuhr). Wegen der hohen Rate einer transienten bzw. intermittierenden Mikroalbuminurie bei Jugendlichen und den fehlenden Langzeitstudien, muss, im Hinblick auf die Notwendigkeit einer lebenslangen Therapie, nach dem gegenwärtigen Stand die Entscheidung über den Einsatz der ACE-Hemmer Medikamente im Einzelfall getroffen werden. Für eine prophylaktische Gabe von ACE-Hemmern oder Rheologika an Jugendliche mit Diabetes ohne Frühzeichen von Sekundärveränderungen gibt es gegenwärtig keine wissenschaftliche Basis. Bei Vorliegen einer persistierenden Mikroalbuminurie sollten 5 langfristige Stoffwechsellage, 5 Diabetesdauer, 5 24-h-Blutdruckprofile, 5 Vorhandensein retinaler Veränderungen und 5 anderer Risikofaktoren die Basis für die Entscheidung über den Beginn einer ACE-Hemmertherapie liefern. Wegen seiner relativ langen Halbwertzeit hat sich Enalapril (Xanef, Pres; täglich eine Dosis) bewährt. Bei ungünstigem Verlauf und drohendem Nierenversagen ergeben sich Indikationen zum Einsatz der Dialyse und Nierentransplantation. Da die Hämodialyse bei Diabetikern mit häufigen Komplikationen behaftet ist, sollte frühzeitig (bei Kreatininwerten über 5 mg/dl = 45 mmol/l) die Transplantation geplant werden.

6.5 · Diabetische Neuropathie

109

6

Neuere Berichte zeigen, dass die Transplantationserfolge bei Diabetikern nicht viel schlechter sind als bei Nichtdiabetikern. Daneben gibt es zunehmend günstige Ergebnisse bei simultaner Transplantation von Niere und Pankreas. Zusammenfassung Die wirksamste Maßnahme zur Verhinderung einer diabetischen Nephropathie bleibt die Vermeidung langfristiger ausgeprägter Hyperglykämien. HbA1c-Werte unter 7,5% und Blutdruckwerte unter 135/85 mmHg sind die einzigen therapeutischen Möglichkeiten, um eine beginnende Nephropathie in ihrem Verlauf günstig zu beeinflussen.

6.5

Diabetische Neuropathie

Diabetische Spätschäden des Nervensystems sind polymorph in Bezug auf Pathogenese und klinische Symptomatologie. Daher sind die epidemiologischen Daten über die Prävalenz der diabetischen Neuropathie sehr unterschiedlich. Obwohl bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes vereinzelt pathologische Befunde erhoben werden können, sind diese in der longitudinalen Beobachtung mit den heute verfügbaren Nachweismethoden meist ohne klinische Relevanz, sodass die Erfassung einer Neuropathie für die pädiatrische Diabetologie im Vergleich zur Retinopathie und Nephropathie bislang von untergeordneter Bedeutung ist. Grundsätzlich unterscheidet man eine sensomotorische und eine autonome Neuropathie. 6.5.1

Pathologische Anatomie und Physiologie

Bei der diabetischen Neuropathie ist kein einheitliches histologisches Bild der Schädigung des peripheren Nerven nachweisbar. Es werden nebeneinander axonale und demyelinisierende Schädigungszeichen beobachtet. Die Variabilität der pathologisch-anatomischen Befunde entspricht den sehr unterschiedlichen klinischen Manifestationsformen. Charakteristisch ist, dass es bleibende, morphologisch fassbare Veränderungen am Nerven gibt, daneben aber auch reversible Störungen der Nervenfunktion, die z. B. nach besserer Stoffwechseleinstellung des Patienten wieder verschwinden. Pathogenetisch werden im Wesentlichen vaskuläre Ursachen mit konsekutiver Ischämie bzw. Hypoxie und metabolische Faktoren (z. B. nichtenzymatische Glykierung, Polyolstoffwechsel) angenommen. Mikroangiopathische Veränderungen der Vasa nervorum, die die peripheren Nerven versorgen, könnten z. B. eine ischämische Neuropathie verursachen. Ausmaß und Schwere der diabe-

110

2 2 3 4 5

tischen Neuropathie korreliert eindeutig mit der Qualität der Stoffwechseleinstellung. Weiterhin spielt die arterielle Hypertonie bei der Entwicklung der Neuropathie eine wichtige Rolle. Alkohol und Nikotin sind zusätzlich diskutierte Risikofaktoren. 6.5.2

Klassifikation der Neuropathien 5 Symmetrische Polyneuropathie

– Sensible oder sensomotorische Polyneuropathie – Autonome Neuropathie – Symmetrische proximale Neuropathie der unteren Extremitäten 5 Fokale und multifokale Neuropathien

– Kraniale Neuropathie – Mononeuropathie des Stammes und der Extremitäten – Asymmetrische proximale Neuropathie der unteren Extremitäten

8 9

Klassifikation

In der folgenden Übersicht ist die in den Leitlinien der DDG dargestellte Klassifikation der Neuropathien zitiert:.

6 7


5 Mischformen

10 11 12 13 14 15 16 17

6.5.3

Sensomotorische diabetische Neuropathie

Eine der häufigsten Formen der sensomotorischen diabetischen Neuropathie ist die vom symmetrisch-proximalen Typ. Sie beginnt an den Beinen, später sind auch die Arme betroffen. Die Beschwerden bleiben beinbetont. Kribbeln, Brennen, Ameisenlaufen, Hyperästhesie, Schmerzmissempfindung und Temperturmissempfindung sind die wichtigsten sensiblen Symptome, Lähmungen, Eigenreflexabschwächung, Faszikulieren und Muskelkrämpfe die häufigsten motorischen. Beim asymmetrisch-proximalen Typ der Neuropathie sind einseitige Schmerzen von bohrendem, wühlenden oder brennenden Charakter an Hüfte und Oberschenkel, die in Ruhe, z. B. während der Nacht, zunehmen, charakteristisch. Eine möglich Lähmung betrifft meist das Heben des Oberschenkels und die Streckung des Unterschenkels. Sehr viel seltener sind diabetische Mononeuropathien, z. B. im Bereich des N. oculomotorius, des Plexus lumbosacralis und des Plexus brachialis. Auch die sog. Engpasssyndrome wie das Karpaltunnelsyndrom werden den Mononeuropathien zugeordnet.


111

6

Diagnostik Die wichtigste Maßnahme zur Identifikation einer diabetischen Neuropathie ist die sorgfältige Erhebung der Anamnese, d. h. besonders der von Patienten geklagten Beschwerden. Hierfür eignet sich der sog. Young-Score, der in einen neurologischen Symptomen- und einen neurologischen Defizit-Score unterteilt ist (. Abb. 6.4 und 6.5). Hilfreich ist weiterhin die Gegenüberstellung der verschiedenen Verlaufsphasen der sensomotorischen diabetischen Neuropathien mit den entsprechenden Diagnosekriterien (. Tabelle 6.5). Die apparative Diagnostik hat nur einen geringen Stellenwert. Auf eine Elektroneuro- oder Elektromyographie kann bei der sensomotorischen diabetischen Neuropathie meist verzichtet werden. Die Messung der Leitgeschwindigkeit erfasst z.B. nur die Funktion der schnelleitenden Nervenfasern. Die für die Wahrnehmung des Schmerzes und die autonomen Funktionsstörungen wichtigen dünnen, unbemarkten Fasern werden nicht erfasst. Wichtig für die Diagnose einer sensomotorischen diabetischen Neuropathie sind dagegen neurologische Untersuchungmethoden, die mit Hilfe einfacher Geräte (z. B. Stimmgabel, Reflexhammer, Monofilament) durchgeführt werden können. Die Schmerzempfindung wird mit einem Zahnstocher, einer Einmalnadel oder einem Neurotip geprüft (Frage: »Ist es schmerzhaft?«), die Berührungsempfindung (Oberflächensensibilität) mit einem Wattebausch, die Vibrationsempfindung mit einer 128-Hz-Stimmgabel (zunächst am Großzehengrundgelenk, wenn negativ am Malleolus medialis). Wichtig ist weiterhin die Auslösung der Muskeleigenreflexe (Achilles- und Patellarsehnenreflex). Die Temperaturempfindung wird mit Hilfe einer kalten Stimmgabel, eines eiswassergekühlten Reagenzglases oder eines Tip Therm geprüft, die Druckempfindung mit einem 10-g-Monofilament auf der Plantarseite des Metatarsale II im Bereich des Zehenballens. Therapie Eine signifikante Verbesserung objektiver und subjektiver Parameter der sensomotorischen Neuropathie nur durch eine langfristig nahe-normoglykämische Stoffwechseleinstellung möglich ist. Neben dieser kausalen Therapie gibt es nur symptomatische Maßnahmen zur Reduzierung der Symptome und Beschwerden der diabetischen Neuropathie. Dazu gehören die Normalisierung des Blutdrucks, die Fußpflege, die Prophylaxe von Fußläsionen und Krankengymnastik. Bei Schmerzen können einfache Analgetika, aber auch Antiepileptika (Carbamazepin, Gabapentin), selektive Serotoninwiederaufnahmehemmer (Citalopran, Paroxetin), trizyklische Antidepressiva (Amitriptylin, Clomipramin, Imipramin) und Tramadol eingesetzt werden (DDG-Leitlinie 2002).

112


2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

. Abb. 6.4 Neurologischer Symptomen-Score (NSS, Young-Score). (Nach DDG 2002)


113

. Abb. 6.5 Neurologischer Defizit-Score (NDS, Young-Score). (Nach DDG 2002)

6

114


2

. Tabelle 6.5 Verlaufsformen und Diagnosekriterien der sensomotorischen diabetischen Neuropathie. (Nach DDG 2002)

2

Verlaufsformen der Neuropathie

Diagnosekriterien

3

Subklinische Neuropathie

Pathologische quantitative neurophysiologische Tests (Vibratometrie, quantitative Thermästhesie, Elektroneurographie), weder Beschwerden noch klinische Befunde

Chronisch-schmerzhafte Neuropathie (häufig)

Schmerzhafte Symptomatik in Ruhe (symmetrisch und nachts zunehmend): Brennen, einschließende oder stechende Schmerzen, unangenehmes Kribbeln Sensibilitätsverlust unterschiedlicher Qualität und/oder beidseitig reduzierte Muskeleigenreflexe

Akut-schmerzhafte Neuropathie (eher selten)

Symmetrische Schmerzen an den unteren Extremitäten und eventuell auch im Stammbereich stehen im Vordergrund Eventuell zusätzlich Hyperästhesie Kann mit Beginn bzw. Intensivierung einer Insulintherapie assoziiert sein (Insulinneuritis) Geringe Sensibilitätsstörungen an den unteren Extremitäten oder normaler neurologischer Untersuchungsbefund

Schmerzlose Neuropathie

Fehlende Symptome bzw. Taubheitsgefühl und/oder Parästhesien Reduzierte oder fehlende Sensibilität bei fehlenden Muskeleigenreflexen (insbesondere ASR)

Diabetische Amyotrophie

Progredienter, zumeist asymetrischer Befall der proximalen Oberschenkel- und Beckenmuskulatur mit Schmerzen und Paresen

Langzeitkomplikationen der distal-symmetrischen Polyneuropathie mit unterschiedlichem Penetrationsgrad

Neuropathische Fußläsionen, z. B. Fußulzera Diabetische Osteoarthropathie (Charcot-Fuß) Nichttraumatische Amputation

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17


6.5.4

115

6

Autonome diabetische Neuropathie

Autonome Neuropathien treten selten isoliert auf, sie betreffen meist mehrere Organsysteme. Die folgenschwerste ist die kardiovaskuläre Neuropathie, weil sie zum »stummen Infarkt« führen kann. Symptome der kardiovaskulären Neuropathie sind Blutdruckabfall, Schwäche, Schwindel und Ohnmacht. Die gastrointestinale Neuropathie kann mit Störungen der Ösophagusfunktion und der Magen- oder Darmentleerung einhergehen. Bei ösophagealer Beteiligung treten dysphagische Beschwerden, Sodbrennen, Übelkeit und Erbrechen auf, bei der sehr viel häufigeren Magenbeteiligung Übelkeit, Erbrechen, Völlegefühl, Blähungen, Aufstoßen und abdominelle Schmerzen. Führendes Symptom bei der Neuropathie des Dünndarms ist die Diarrhö, bei der des Dickdarms die Obstipation. Die urogenitale Neuropathie tritt ausschließlich bei erwachsenen Patienten auf und ist durch diabetische Zystopathie und erektile Dysfunktion charakterisiert. Bei der endokrinen Dysfunktion ist die Hypoglykämiewahrnehmung gestört und es fehlt die hormonelle Gegenregulation. Sehr selten ist die Neuropathie der Pupille, bei der die Pupillenmotorik gestört ist. Sie verursacht geringe Beschwerden (Störungen der Hell-Dunkel-Adaptation mit Blendungsgefühl). Störungen der Sudomotorik (gustatorisches Schwitzen, »trockene Füße«) und der Trophik (Hyperkeratose, Rhagaden, neurotrophisches Ulkus, Osteopathie, Osteoarthropathie, Ödem) sind Manifestationen der autonomen diabetischen Neuropathie, zu der schließlich auch noch die respiratorische Neuropathie mit einer Fehlregulation der Atmung gehört (Schlafapnoe, Atemstillstand). Diagnostik Auch bei der Diagnose der autonomen diabetischen Neuropathie spielt die Erhebung der Anamnese eine zentrale Rolle. Bei Beschwerden, die auf eine autonome Neuropathie hinweisen, sind verschiedene spezielle Untersuchungen notwendig. In . Tabelle 6.6 sind die klinisch wichtigen Manifestationen und die zugeordnete Diagnostik der autonomen Neuropathie einander gegenübergestellt (DDG 2002). Therapie Eine ganze Reihe spezieller Therapien der verschiedenen Formen der autonomen diabetischen Neuropathie stehen heute zur Verfügung. In der folgenden Übersicht sind diese Behandlungsmöglichkeiten zusammengestellt (DDG 2002), obwohl sie für den Pädiater, der Kinder und Jugendliche mit Diabetes betreut, kaum eine praktische Bedeutung haben.

116


2

. Tabelle 6.6 Formen der autonomen diabetischen Neuropathie und zugeordnete Diagnostik

2

Organe und Funktionen

3 4 5 6 7 8

Kardiovaskuläres System Ruhetachykardie Herzfrequenzstarre Belastungsintoleranz Verminderte bzw. fehlende Wahrnehmung von Myokardischämien Perioperative Instabilität Posturale Hypotonie Präkapilläre arteriovenöse Shunts Gastrointestinales System Dysfunktion: Ösophagus, Magen, Darm, Gallenblase Anorektale Dysfunktion (Stuhlinkontinenz)

9 10

Urogenitales System Diabetische Zystopathie Erektile Dysfunktion

11 12 13

Endokrine Dysfunktion Gestörte Hypoglykämiewahrnehmung und (oder) Fehlen einer hormonellen Gegenregulation Pupillomotorik Miosis

14 15 16 17

Gestörte Pupillenreflexe Verminderte Dunkeladaptation Sudomotorik Dyshidrose (gustatorisches Schwitzen, »trockene Füße«) Trophik Hyperkeratosen, Rhagaden Neurotrophisches Ulkus

Untersuchungsmethoden

Tests zur Herzfrequenzvarianten Orthosthasetest, Kipptischtest

Magenentleerung (nuklearmedizinisch, sonographisch) Gastrokolische Transitzeit (röntgenologisch, H2-Exhalationstest, nuklearmedizinisch) Gallenblasenkontraktion (sonographisch) Ösophagogastrointestinale Manometrie

Max. Nacht-Morgen-Urinvolumen Sonographie Urologische Funktionstests Standardisierter Fragebogen Engmaschige Blutglukosekontrollen (insbesondere Selbstkontrollen) besonders auch nachts

Infrarotpupillometrie (Mydriasegeschwindigkeit, Latenzzeit des Pupillenreflexes)

Schweißtest

Fußinspektion Klinisch-neurologische und -angiologische Untersuchung

6

117


. Tabelle 6.6 Formen der autonomen diabetischen Neuropathie und zugeordnete Diagnostik Organe und Funktionen

Untersuchungsmethoden

Osteopathie Osteoarthropathie (Charcot-Fuß) Ödem

Röntgen, ggf. CT, NMR Pedographie (zur Qualitätskontrolle orthopädieschuh technischer Maßnahmen und Ermittlung der Druckbelastung unter den Fußsohlen)

Respiratorisches System Zentrale Fehlregulation der Atmung mit herabgesetztem Atemantrieb gegenüber Hyperkapnie bzw. Hypoxämie Schlafapnoe Atemstillstand

Ggf. Schlaflabor

CT Computertomographie, NMR »nuclear magnetic resonance«.

Therapiemöglichkeiten verschiedener Formen der autonomen diabetischen Neuropathie 5 Herz-Kreislauf-System – Kardiovaskuläre Neuropathie:

Im Allgemeinen keine spezielle Behandlung notwendig (wichtig: Diagnose und Therapie von koronarer Herzkrankheit und Herzinsuffizienz) – Orthostasesyndrom: Allgemeine Maßnahmen: liberalisierte Kochsalzzufuhr, körperliches Training, Schlafen mit erhöhtem Kopfteil (Verminderung der Diurese), Kompressionsstrümpfe, Beachtung hypoton wirkender Pharmaka

Fludrokortison (beginnend mit niedriger Dosierung bei Beachtung von Nebenwirkungen) Blutdrucksteigernd wirksame Medikamente mit kurzer Halbwertszeit (z. B. Midodrin) 5 Gastrointestinales System – Gastroparese:

Pharmakotherapie: Metoclopramid, Domperidon, Erythromycin Jejunostomie/Ernährungssonde (nur in Ausnahmefällen) – Diarrhoe: Synthetische Opioide (Loperamid) 6

118

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17


Clonidin (a-2-Rezeptor-Agonist) Antibiotika: z. B. Gyrasehemmer, Amoxizillin, Doxyzyklin Andere Substanzen (nach spezieller Ätiologie der Diarrhoe): Pankreasenzyme, Kolestyramin, Psylliumsamen, Kaolin und Pektin, Oktreotid (Somatostatinanalogon) – Obstipation: Volumenfördernde Maßnahmen: reichlich Flüssigkeit Ballaststoffe (Psylliumsamen) Bewegung Osmotisch wirksame Laxantien: Laktulose, Makrogol Mobilitäts- und sekretionswirksame Laxantien: Bisakodyl, Antrachinome Salinische Abführmittel: Magnesiumsulfat, Natriumsulfat Versuch mit Prokinetika: Metoklopramid, Domperidon – Stuhlinkontinenz: Antidiarrhoika Biofeedback-Techniken 5 Endokrines System – Neuroendokrine Dysfunktion:

Häufige Blutzuckerkontrollen und ärztliche Kontrollen, Vermeidung von symptomatischen und asymptomatischen (oftmals nächtlichen) Hypoglykämien Therapie mit kurz wirksamen Normalinsulinen oder Insulinanaloga

5 Urogenitales System – Diabetische Zystopathie: Selbstkatheterisation Parasympathikomimetika (z.B. Carbachol, Distigmin) Diagnose und Therapie einer Prostatahyperplasie (»bladderoutlet-obstruction«): konservative (z. B. Hyperthermie, a-1A-Rezeptorenblocker) oder operative urologische Maßnahmen (Prostataresektion) Gegebenenfalls antibiotische Therapie – Erektile Dysfunktion:

Vermeidung medikamentöser Nebenwirkungen (bedingt durch Antihypertonika, Tranquilizer, Antidepressiva) 5-Phosphodiesterasehemmer (Sildenafil, Vardenafil, Tadalafil) Erektionshilfesysteme (Vakuumpumpe) Intraurethrale Applikation von Alprostadil (MUSE) Schwellkörper-Autoinjektionstherapie (SKAT) Schwellkörperimplantat 5 Trophik 5 Neuropathischer Fuß – Neuropathisches Ulkus, Neuroarthropathie und -osteopathie:

Fußpflege (Schulung) Druckentlastung (Vorfußentlastungsschuh, orthopädische Einlagen-und Schuhversorgung) Infektionsbekämpfung (Antibiotika, Desinfektion) Lokale chirurgische Maßnahmen (Abtragen von Nekrosen, 6


Kallus und Granulationsgewebe; Strahlresektion, Endgliedamputation); konservative oder operative Therapie einer arteriellen Verschlusskrankheit – Neuropathisches Ödem: Saluretika – Sudomotorische Dysfunktion (diabetische Anhidrose, gustatorisches Schwitzen):

Prophylaxe bei identifizierter Ursache des Schwitzens

119

(Nahrungsbestandteile), Anticholinergika, Clonidin (niedrige Dosis) Vermeidung starker Hitzeexposition Fett- oder harnstoffhaltige Externa, Fußpflege 5 Pupillomotorisches System – Hinweis für den Patienten auf verminderte Dunkeladaption und Gefährdung bei Nachtblindheit – Glaukomgefährdung (Kontrolle

des Augendrucks)

Zusammenfassung Wie bei der sensomotorischen Neuropathie treten Dysfunktionen und Beschwerden der autonomen Neuropathie frühestens nach 10-, meist jedoch erst nach 15- bis 20-jähriger Diabetesdauer auf, d. h. frühestens bei älteren Jugendlichen, nie jedoch bei Kindern mit Typ-1-Diabetes. Für den Kinder- und Jugendarzt ist es daher wichtig, bei seinen Patienten durch eine möglichst gute, d. h. nahenormoglykämische Stoffwechseleinstellung das Auftreten einer diabetischen Neuropathie herauszuschieben oder ganz zu verhindern. Eine wichtige Aufgabe besteht aber auch darin, bei Eltern und vor allem bei Jugendlichen die Ängste vor neuropathischen Folgeerkrankungen, z. B. der erektilen Dysfunktion oder dem diabetischen Fuß, zu zerstreuen. Dazu gehören nicht nur der Hinweis, dass sie, wenn überhaupt, erst nach langer Diabetesdauer im Erwachsenenalter auftreten, sondern auch die Tatsache, dass schon jetzt wirksame Therapiemöglichkeiten verfügbar sind, die in den nächsten Jahren weiter verbessert werden.

6

120

2

6.6


Möglichkeiten der Prävention von Folgeerkrankungen und der Verbesserung der Prognose des Typ-1-Diabetes

2

))

3

Vor Beginn der Insulinära war die Prognose des insulinabhängigen Diabetes schlecht. Die Patienten starben häufig 2 bis 4 Monate nach Manifestation der Erkrankung. Todesursache war immer eine diabetische Ketoazidose mit Koma. Nach Einführung des Insulins in die Therapie hoffte man, dass Patienten mit Typ-1-Diabetes ein fast normales Leben zu erwarten hätten. Im Laufe der 40er Jahre stellte sich diese Annahme als Irrtum heraus. Durch die Entwicklung diabetischer Spätkomplikationen, die heute als Folgerkrankungen bezeichnet werden, ist die Lebenserwartung von Kindern und Jugendlichen weiterhin verkürzt, die Lebensqualität vermindert.

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Man muss heute noch davon ausgehen, dass nach 20 Jahren Diabetesdauer 40% der Patienten eine Nephropathie und 80% eine Retinopathie aufweisen. Ein Drittel aller Nierentransplantationen betrifft Diabetiker, ein Drittel der an terminaler Niereninsuffizienz sterbenden Patienten sind Diabetiker. Die diabetische Makroangiopathie tritt zwar selten bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes auf, im Erwachsenenalter erkranken und sterben jedoch Typ-1-Diabetiker früher und häufiger an einer Arteriosklerose. 6.6.1

Die DCCT-Studie

Der Kausalzusammenhang zwischen Hyperglykämie und Mikroangiopathie wurde endgültig und mit großer Breitenwirkung durch die Publikation der Ergebnisse des DCCT im September 1993 im New England Journal of Medicine bewiesen. Die 1.441 Patienten wurden randomisiert entweder mit konventioneller Insulintherapie (CT: 2 Injektionen pro Tag) weiterbehandelt oder auf eine intensivierte Insulintherapie (ICT: 4 Injektionen pro Tag, mehrheitlich CSII) umgestellt. An der Studie nahmen auch 195 Jugendliche mit Typ-1-Diabetes teil. Die Studiendauer betrug im Mittel 6,5 Jahre. Der mittlere HbA1c-Wert lag bei der intensiviert behandelten Gruppe während der Studie bei 7,12%, bei der konventionell behandelten Gruppe bei 9,02%. Die mittlere Blutglukosekonzentration betrug bei der intensiviert behandelten Gruppe 155±30 mg/dl, bei der konventionellen Gruppe 231±55 mg/dl. Das Neuauftreten der diabetischen Retinopathie (primäre Prävention) ließ sich bei der intensiviert behandelten Gruppe um 76% reduzieren (. Abb. 6.6), das der Nephropathie um 44% (. Abb. 6.7) und das der Neuropathie um 70%. Bei den Patienten, die bereits bei Studienbeginn mikroangiopathische und neuropathische Veränderungen aufwiesen, konnte die Verschlechterung der

6.6 · Möglichkeiten der Prävention von Folgeerkrankungen

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6

. Abb. 6.6 Kumulative Inzidenz der Retinopathie bei Patienten, die im Rahmen des DCCT eine konventionelle bzw. intensivierte Insulintherapie erhielten

. Abb.6.7 Kumulative Inzidenz der Nephropathie bei Patienten, die im Rahmen des DCCT eine konventionelle bzw. intensivierte Insulintherapie erhielten

Befunde signifikant verzögert werden (sekundäre Prävention). Die Rate neuaufgetretener Veränderungen an den Augen verminderte sich um 54%, an den Nieren um 56%, an den Nerven um 57%. Der exponentielle Zusammenhang zwischen Langzeit-HbA1c und Folgeerkrankungen, wie er in der DCCT-Studie beschrieben wurde, findet sich in gleichem Maße für die Kinder, die in der Berliner Retinopathiestudie verfolgt wurden (. Abb. 6.8).

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. Abb. 6.8 Exponentieller Zusammenhang zwischen dem Auftreten einer fluoreszenzangiographisch nachgewiesenen milden, nichtproliferativen (Background)Retinopathie und dem Mittelwert der Jahresmittelwerte des HbA1c-Wertes bis zu diesem Ereignis. Ergebnis der Berliner Retinopathie-Studie

Auch eine Nachuntersuchung von knapp 90% der adoleszenten Patienten der ursprünglichen DCCT-Studiengruppe (»Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications«/EDIC) belegte die langfristige Bedeutung der guten Stoffwechseleinstellung von Anfang an. Sowohl die Patienten des ursprünglich konventionell wie die des intensiviert behandelten Studienarms wiesen in den vier Jahren nach Studienende im Mittel vergleichbare HbA1c-Werte (8,38 vs. 8,45%) auf. Die Retinopathieprävalenz war jedoch signifikant um über 70% in der Adoleszentengruppe reduziert, die ursprünglich intensiviert behandelt wurde und initial bessere Stoffwechselergebnisse aufwies (DCCT/EDIC 2001). Ein ähnlicher langfristiger Effekt der besseren Stoffwechseleinstellung auf die Entwicklung einer Mikroangiopathie ist auch für die Gesamtstudiengruppe gefunden worden, sogar über die Phase besserer glykämischer Kontrolle hinaus (DCCT/EDIC 2002). Eine gute Einstellung zu Beginn der Erkrankung hat also eine große langfristige Bedeutung für die Vermeidung diabetischer Folgeerkrankungen. Eindrucksvoll belegt die DCCT-Studie auch den über den HbA1c-Wert hinausgehenden positiven Einfluss intensivierter Therapieverfahren auf die Retinopathieentwicklung. Bei gleichem durchschnittlichen HbA1c-Wert entwickelten die Patienten in der intensivierten Gruppe deutlich seltener Folgeer-


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6

. Abb. 6.9 Ergebnisse der DCCT-Studie. Trotz gleichen HbA1c-Wertes entwickelten die mit intensivierter Therapie behandelte Patienten seltener eine Retinopathie als die mit konventioneller Therapie behandelten (__ intensive Behandlung, … konventionelle Behandlung)

krankungen als konventionell behandelte (. Abb. 6.9). Man kann die Ergebnisse dahingehend interpretieren, dass der HbA1c-Wert immer nur einen Mittelwert darstellt, der die Blutzuckerschwankungen nicht erfasst. ! Das heute unstrittige metabolische Ziel der Langzeitbehandlung des Typ1-Diabetes ist, ein Stoffwechselgleichgewicht mit möglichst normalen Blutglukosewerten zwischen 60 und 180 mg/dl zu erzielen.

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6.6.2

Die Rolle der Pubertät

)) Im Jahre 1989 wurden Daten der kinderdiabetologischen Arbeitsgruppe aus Pittsburgh veröffentlicht, die dahingehend interpretiert wurden, dass die Zeit vor der Pubertät für die Entwicklung von Folgeerkrankungen nicht bedeutsam sei. Diese Ergebnisse wurden inzwischen eindeutig widerlegt, sodass ein therapeutischer Nihilismus in keiner Weise gerechtfertigt ist

1989 veröffentlichten Kostraba et al. Daten, aus denen hervorzugehen schien, dass die präpubertäre Diabetesdauer geringen Einfluss auf die Prävalenz mikrovaskulärer Komplikationen habe. Obwohl die Autoren betonen, dass es viele Interpretationsmöglichkeiten dieser Daten gebe und sie im klinischen Zusammenhang mit Vorsicht behandelt werden sollten, wird auch heute immer noch von einigen pädiatrischen Diabetologen der Schluss gezogen, dass nicht nur die Dauer, sondern auch die Qualität der Stoffwechseleinstellung bei Klein- und Schulkindern von geringer Bedeutung für das Auftreten von diabetischen Folgeerkrankungen sei. Dieser Auffassung muss energisch entgegengetreten werden, da inzwischen Publikationen vorliegen, die folgendes beweisen: ! F Mikrovaskuläre Komplikationen können bereits präpubertär auftreten: jüngster Patient mit Retinopathie 9,6 Jahre, mit Mikroalbuminurie 11,5 Jahre. Die präpubertäre Diabetesdauer beeinflusst nachweislich die Inzidenz diabetischer Spätkomplikationen. F Eine schlechte Qualität der Stoffwechselkontrolle hat auch schon vor der Pubertät vom Beginn des Diabetes an erhebliche Auswirkungen auf die Entwicklung diabetischer Folgeerkrankungen.

F

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Benutzt man statistische Methoden, um die mittleren HbA1c-Werte der präpubertären und postpubertäten Diabetesdauer für die Entwicklung einer Retinopathie getrennt zu betrachten, so scheinen die hormonellen Umstellungen in der Pubertät sogar eine Beschleunigung der Retinopathieentwicklung zu bedingen. Eine lang andauernde Hyperglykämie vor der Pubertät trägt also genau so wie die Zeit während und nach der Pubertät zum Risiko für Folgeerkrankungen bei. Dabei ist zu berücksichtigen, dass genau in dieser Phase besonders viele Jugendliche sowohl nach eigenen wie nach internationalen Erfahrungen eine gute Stoffwechseleinstellung häufig nicht erreichen können. Mut machen die Daten einer Gruppe pädiatrischer und internistischer Diabetologen aus Mittelschweden, die zeigen, dass die kumulative Inzidenz der


125

6

. Abb. 6.10 Rückgang der Inzidenz der diabetesbedingten Nephropathie bei schwedischen Kindern mit Typ-1-Diabetes

persistierenden Mikroalbuminurie bei einer homogenen, genetisch gleichbelasteten Population von 28,0% in den Jahren 1961–1965 auf 5,8% in den Jahren 1976–1980 durch Verbesserung der Stoffwechselkontrolle reduziert werden konnte (. Abb. 6.10). Einer langfristig bestmöglichen nahe-normoglykämischen Stoffwechseleinstellung kommt also eine herausragende Bedeutung für die Prävention von Sekundärkomplikationen und damit der Prognose des Typ-1-Diabetes im Kindesalter zu. Beim Vergleich der Werte verschiedener Diabeteszentren ergaben sich hochsignifikante Unterschiede im durchschnittlichen HbA1c-Wert. Auffällig war, dass in Zentren mit einem überdurchschnittlich guten mittleren HbA1c-Wert dieser sehr wohl bei Patienten mit kurzer als auch langer Diabetesdauer nachweisbar ist. Das spricht für die außerordentliche Bedeutung bereits des 1. Jahres nach Manifestation, in dem ein möglichst guter Umgang mit der Krankheit gelernt und etabliert wird. In der DCCT-Studie führte eine intensive Insulintherapie während der ersten 5 Diabetesjahre langfristig zu besseren HbA1c-Werten und niedrigerer Mikroangiopathierate. Auch in der Berliner Retinopathiestudie waren Patienten, die einen guten HbA1c-Wert im ersten Diabetesjahr aufwiesen, signifikant später von Augenhintergrundsveränderungen betroffen.

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Zusammenfassung Auch wenn andere Risikofaktoren (Hypertonie, Rauchen, erhöhte Eiweißzufuhr) und die genetische Prädispositon für die Entstehung von diabetischen Folgeerkrankungen mitverantwortlich sind, ist die zentrale pathogenetische Bedeutung der glukosetoxischen Wirkung einer unzureichenden Stoffwechselkontrolle heute unbestritten. Die einzige als gesichert anzusehende Maßnahme zur Prävention von Folgeerkrankungen und zur Reduktion der Mortalität bei Typ-1-Diabetes ist die Optimierung der Stoffwechseleinstellung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen gleichermaßen. Zur Prävention von diabetischen Folgeerkrankungen müssen daher alle Pädiater dafür Sorge tragen, dass möglichst alle Kinder mit Diabetes bereits ab Manifestation eine kompetente pädiatrisch-diabetologische Betreuung erhalten und ihren Eltern und Betreuern durch entsprechende Schulung die Kompetenz für die sachgerechte Behandlung ihrer Kinder im Alltag von Anfang an vermittelt wird.

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129

7

Insulintherapie )) Bis etwa 1980 wurde Insulin ausschließlich aus den Bauchspeicheldrüsen von Schlachttieren, insbesondere von Rindern und Schweinen, gewonnen. Inzwischen ist diese Art der Herstellung fast vollständig durch unterschiedliche Methoden der Gewinnung von Humaninsulin abgelöst worden. Als Ergänzung der Humaninsuline sind in den letzten Jahren modifizierte Insuline, die Insulin-Analoga, entwickelt und erprobt worden.

7.1

Herstellung von Humaninsulin

Die industrielle Herstellung von Humaninsulin erfolgt heute ausschließlich biosynthetisch durch gentechnologische Verfahren. Eli Lilly stellte als erste Firma gentechnologisch produzierte Humaninsuline her. Verwendet wird heute ein menschliches Genom, über das in Escherichia coli Proinsulin hergestellt wird. Durch enzymatische Abspaltung des C-Peptids entsteht Humaninsulin. Fa. Novo-Nordisk produzierte zunächst semisynthetisches Humaninsulin. Heute benutzt die Firma synthetische DNS zur Herstellung von Mini-Proinsulin in Hefen zur Herstellung von biosynthetischem Humaninsulin. Die Fa. SanofiAventis (ehemals Hoechst) stellte zunächst ebenfalls semisynthetisches Humaninsulin her. Inzwischen verwendet die Firma für die Produktion von biosynthetischem Humaninsulin das Genom der Affenart Macaca fascicularis. Nach Insertion in Escherichia coli wird humanes Proinsulin synthetisiert. Als letzter Syntheseschritt erfolgt ebenfalls die enzymatische Abspaltung von C-Peptid. Durch die industrielle Herstellung von Humaninsulin hat sich der Insulinmarkt von der begrenzten Verfügbarkeit von Rinder- und Schweinepankreas unabhängig gemacht. 7.2

Standardisierung von Insulinpräparaten

Die biologische bzw. blutzuckersenkende Aktivität des Insulins wird in internationalen Einheiten pro Milliliter (I.E./ml bzw. U/ml) angegeben. Nach dem 1. Internationalen Standard für reines Humaninsulin entspricht eine internationale Einheit 38,5 µg Reinsubstanz (=26 I.E./ml). Jede Fabrikationsmenge musste bisher biologisch getestet werden. Das erfolgte nach international festgelegten Richtlinien im In-vivo-Bioassay. Nach der Definition des »Public Health Com-

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Kapitel 7 · Insulintherapie

mittee of the League of Nations« entspricht eine internationale Einheit Insulin der Menge an Substanz, die notwendig ist, um den Blutzucker eines 2,0–2,5 kg schweren Kaninchens, das 24 h lang gefastet hat, vom Normalwert (118 mg/dl) auf 50 mg/dl in 1 h bzw. auf 40 mg/dl in 2 h zu senken. Die Messung des hypoglykämisierenden Effekts zur Bestimmung der Wirkungsstärke von Insulin ist heute durch die quantitative Bestimmung des Insulingehalts der Insulinzubereitung (z.B. durch HPLC) ersetzt worden. 7.3

Konzentration von Insulinpräparaten

In der Bundesrepublik Deutschland enthalten die Insulinpräparate (in Flaschen zum Aufziehen in Spritzen) sowohl 40 I.E. Insulin/ml (U40-Insulin) als auch 100 I.E. Insulin/ml (U100-Insulin). Das steht im Gegensatz zu vielen anderen Ländern, in denen ausschließlich U100-Insulin verwendet wird. Herstellung von Insulinverdünnungen Selten muss der Pädiater Säuglinge oder Kleinkinder mit Diabetes behandeln, die einen sehr niedrigen Insulinbedarf aufweisen. Bei Einzeldosen z. B. unter 1 oder 2 I.E. Insulin kann man mit Hilfe eines insulinfreien Mediums, das über die Pharmafirmen zu beziehen ist, vom Apotheker eine niedrigkonzentrierte U20-, U10- oder U4-Insulinzubereitung aus konventionellen Humaninsulinen herstellen lassen. Ein ähnliches Problem gilt für die Insulin-Analoga, die nur in der Konzentration U100 erhältlich sind. Die Fa. Lilly bietet zur Verdünnung von U100-Humalog (Lispro) eine Verdünnungslösung mit der Bezeichnung »Sterile Diluent ND-800« an, die Fa. NovoNordisk eine Verdünnungslösung für NPH-Insulin „Diluting Medium for Protamin Cont. Insulin Injection“ sowie für lösliches Insulin „Diluting medium for soluble insulin injection“ mit deren Hilfe z. B. eine U40-Präparation hergestellt werden kann. »Sterile Diluent« ist in den USA zur Verdünnung von Humalog zugelassen und in 10-ml-Flaschen erhältlich. Die Verdünnungslösung enthält antimikrobielle Zusätze sowie einen Puffer. Die Stabilität der Humalog-Verdünnungen in den Konzentrationen U10 und U50 wurde im Rahmen einer umfangreichen Untersuchung in den Lilly-Forschungslabors in Indianapolis untersucht. Hierbei zeigte sich, dass die Humalog-Verdünnung bei einer Lagerungstemperatur von 5°C über 28 Tage und bei 30°C über 14 Tage stabil ist. Bei Bedarf kann »Sterile Diluent ND-800« in 10ml-Flaschen gemäß § 73 Abs. 3 AMG unter Angabe des verordnenden Arztes bzw. Vorlage einer Verordnung bei der Kundenbetreuung der Fa. Lilly bestellt werden. Die Stabilität einer Insulinaspartmischung (U 100) mit „Diluting Medium for Protamin Cont. Insulin Injection“ in den Konzentrationen U10 und U50 wurde für eine simulierte kontinuierliche Infusionstherapie für 7 Tage bei 37°C

7.4 · Zusätze zu Insulinzubereitungen/pH-Wert

131

7

mit Insulinpumpen untersucht. Dabei behielten beide Insulinkonzentrationen eine Wirkstärke von über 97% in beiden Konzentrationen nach 7 Tagen bei. Es kam zu keiner nennenswerten Degradation von Insulinaspart oder Katheterverschlüssen. Dieses Verdünnungsmedium ist jedoch noch nicht für die Verdünnung von NovoRapid (Insulinaspart) zugelassen worden. Sowohl der betreuende Arzt als auch der Apotheker können für den Patienten eine entsprechende Insulinverdünnung herstellen. Benötigt werden hierzu sterile 10-ml-Leerflaschen, die über den Apothekenbedarf bezogen werden können, sowie Humalog U100 in 10-ml-Flaschen und die »Sterile-Diluent-ND-800Verdünnungslösung«, die ebenfalls in 10-ml-Flaschen angeboten wird. Nach Desinfektion der Gummimembranen der 3 Flaschen mit 70%igem Alkohol wird zunächst Humalog mit einer sterilen Einmalspritze in die Leerflasche umgefüllt und danach die restliche Menge Verdünnungslösung bis auf 10 ml ebenfalls mit einer sterilen Einmalspritze in die Leerkartusche gespritzt. Vor dem Befüllen der Leerkartusche sollte hier ein entsprechendes Vakuum durch Abziehen der Luft mit Hilfe einer sterilen Einmalspritze erzeugt werden. Um so beispielsweise 10 ml einer U40-Insulinlösung herzustellen, werden zunächst 4 ml Humalog U100 in die Leerflasche gefüllt und anschließend 6ml des »Sterile Diluent ND-800«. Auf genaue Dosierung ist hier besonders zu achten, da ansonsten eine falsche Insulinkonzentration entsteht. Um Verwechslungen zu vermeiden, ist es wichtig, dass derjenige, der die verdünnte Insulinlösung herstellt, die Verdünnung entsprechend beschriftet. 7.4

Zusätze zu Insulinzubereitungen/pH-Wert

Allen Insulinzubereitungen sind antibakteriell wirksame Substanzen zugesetzt. Die meisten Präparate enthalten m-Kresol und Phenol bzw. beides in geringen Konzentrationen als Konservierungsmittel. Bei Zink-Insulinen darf kein Phenol verwendet werden, da die physikalischen Eigenschaften der Insulinpartikel verändert würden. Daher enthalten diese Präparate Methylparaben (PHBEster = Para-Hydroxy-Benzoesäuremethylester) als antimikrobiellen Zusatz. Durch die Desinfizienzien wird eine bakterielle Kontamination beim mehrfachen Durchstechen des Verschlusses der Insulinflaschen vermieden. Zur Kristallisierung enthalten Zink-Insulin-Suspensionen NaCl, NPH-Insulin dagegen Glyzerol. Manche Insulinzubereitungen enthalten einen Phosphatpuffer. Sie dürfen nicht mit Zink-Insulin-Suspensionen gemischt werden, da Zinkphosphat ausfallen und damit die Verzögerungswirkung beeinträchtigt würde. Insulin ist bei einem sauren pH-Wert von 2–3 klar löslich. Am isoelektrischen Punkt, d. h. bei einem pH von 5,4, besitzt Insulin sein Fällungsmaximum. Bei weiterem Anstieg des pH geht Insulin wieder in Lösung. Daher sind die meis-

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2


ten der heute angebotenen Insulinzubereitungen neutral. Ihr pH-Wert liegt zwischen 7,0 und 7,3. Nur Surfen-Insulinlösungen liegen im sauren Bereich bei einem pH-Wert von 3,5 vor.

2 7.5

Aufbewahrung von Insulinpräparaten

3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Die Stabilität der Insulinpräparationen hängt von der Lagerungstemperatur ab. Insulinpräparate sollten während der Zeit der Bevorratung sorgfältig bei einer Temperatur zwischen +2 und +8°C aufbewahrt werden, damit ihre Wirksamkeit voll erhalten bleibt. Am besten geschieht das im Kühlschrank, nicht jedoch im Tiefkühlfach, denn durch Einfrieren treten ähnliche Denaturierungen wie bei hohen Temperaturen auf. Bei Temperaturen um 30°C kommt es bei kurzwirkenden Insulinpräparaten zu Fibrillenbildung. Das Insulin wird biologisch inaktiv. Bei länger wirksamen Insulinzubereitungen treten Insulinkoagulationen auf. Während der Zeit des Gebrauchs, z. B. im Pen oder in der Insulinpumpe, können Insulinpräparate jedoch zeitlich begrenzt bei Zimmertemperatur aufbewahrt werden. Auf das Verfallsdatum der Insulinpräparation ist streng zu achten. Wenn Insulinlösungen oder Suspensionen ihre Farbe oder ihr Aussehen verändern, sollten sie entsorgt werden. Intensive Sonnenbestrahlung verändert ebenfalls die Qualität des Insulinpräparats. Bei kurzen Reisen kann auf die Kühlung verzichtet werden. Bei längeren Reisen sollte das Insulinpräparat allerdings in einer Kühltasche transportiert werden, v. a. im Sommer und im Auto. Bei Kindern mit sehr niedrigem Insulintagesbedarf sollte der Inhalt eines Insulinfläschchens bei Zimmertemperatur nur 4 Wochen Verwendung finden; im Kühlschrank bei 2–8°C hält er bis zu 3 Monaten (ISPAD 2000). Nach Ablauf dieser Frist sollte der unbenutzte Rest des Insulins entsorgt werden.

13 14

7.6

15

))

16

Die Applikation von Insulin in das Interstitium des subkutanen Fettgewebes, wie sie bei Patienten mit Diabetes durchgeführt wird, ist im Vergleich zur Insulinsekretion ins Pfortadersystem bei Stoffwechselgesunden a priori unphysiologisch. Transportwege und Halbwertszeiten des endogenen und exogenen Insulins sind sehr unterschiedlich. Die Absorption des exogenen Insulins hängt von der Kapillardichte und vom Blutfluss im subkutanen Fettgewebe ab. Auch der Assoziationsgrad des Insulins in Mono-, Dibzw. Hexamere beeinflusst die Absorption.

17

Absorption des injizierten Insulins

7.6 · Absorption des injizierten Insulins

7.6.1

133

7

Transportwege und Halbwertszeiten des Insulins

Bei Stoffwechselgesunden gelangt das von den E-Zellen sezernierte Insulin direkt über den Pfortaderkreislauf in die Leber und erst von dort in den peripheren Blutkreislauf. Die Basalinsulinkonzentration liegt daher in der Pfortader um ein Dreifaches, die Postprandialinsulinkonzentration um das Doppelte höher als in der Peripherie. Mehr als 50% des in den Pfortaderkreislauf sezernierten Insulins werden von der Leber extrahiert. Um eine den normalen Verhältnissen entsprechende Insulinkonzentration in der Leber zu erreichen, müssen daher bei Patienten, die Insulin in das subkutane Fettgewebe spritzen, unphysiologisch hohe Insulinspiegel hingenommen werden. Die biologische Halbwertszeit von sezerniertem Insulin beträgt beim Stoffwechselgesunden 4 bis 6 min . Sie hängt fast ausschließlich von der v. a. in Leber und Niere erfolgenden Degradation und Elimination des Insulins ab. Im Vergleich dazu ist die Halbwertszeit subkutan injizierten Normalinsulins etwa um das Zehnfache verlängert. Die Halbwertszeit der verschiedenen Verzögerungsinsuline ist noch viel länger. Sie kann in Abhängigkeit von der Insulinpräparation mehr als 12 h betragen. Im Gegensatz zum intravasal sezernierten Insulin hängt die biologische Halbwertszeit der subkutan injizierten Insulinpräparate daher in erster Linie von ihrem unterschiedlich lang dauernden Absorptionsprozess ab, erst in zweiter Linie von ihrer Degradation und Elimination. 7.6.2

Die Subkutis als Ort der Insulininjektion

! Das Interstitium des subkutanen Gewebes wird von lockerem Bindegewebe und Fettgewebe gebildet, das über zahlreiche Kapillaren mit Blut versorgt wird. Der Übertritt von Insulin aus dem extravasalen in den intravasalen Raum erfolgt ausschließlich über die Kapillarwände. Die Absorption von Insulin hängt entscheidend vom Blutfluss im Injektionsgebiet ab. Nur ein Teil der Kapillaren ist ständig durchblutet. Durch Erhöhung der Anzahl der offenen Gefäße kann die Mikrozirkulation beträchtlich verbessert werden. Faktoren, die den Blutfluss in den Kapillaren beeinflussen, haben eine starke Wirkung auf die Insulinabsorption in der Subkutis.

Die Kenntnis der Faktoren, die die Absorption fördern, ist von großer praktischer Bedeutung für die Insulintherapie. Vor allem die unterschiedliche Kapillardichte des Fettgewebes an der Injektionsstelle muss berücksichtigt werden. Die Absorptionsgeschwindigkeit im subkutanen Fettgewebe der Bauchregion ist sehr viel größer als die aus der Subkutis des Oberschenkels. Die Injektionsstellen an Oberarm und Gesäß weisen eine mittlere Absorptionsgeschwindigkeit auf. Die Injektionsstellen sollten wegen ihrer unterschiedlichen Kapillardichte

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mit entsprechend variabler Absorptionsgeschwindigkeit im Hinblick auf die gewünschte Insulinwirkung ausgewählt werden (z. B. Normalinsulin vor einer Mahlzeit in die Bauchhaut, Verzögerungsinsulin spät abends in den Oberschenkel). Die Insulinabsorption ist bei Lipodystrophien (Lipome, Lipoatrophien) durch Verminderung der Mikrozirkulation herabgesetzt. Injektionsareale, die Lipodystrophien aufweisen, sind daher für die Insulinapplikation ungeeignet. Die Absorptionsgeschwindigkeit wird bei Erwärmen der Injektionsstelle durch Verbesserung der Durchblutung beschleunigt. Das ist z. B. bei Reisen in den Süden zu beachten. Aber auch ein heißes Bad oder eine Wärmflasche auf der Injektionsstelle beschleunigen die Absorption. Intensive Sonneneinstrahlung kann z. B. bei Kindern, die am Strand spielen, die Insulinabsorption so sehr beschleunigen, dass eine Hypoglykämie auftritt. Muskelarbeit führt zur Mehrdurchblutung der Injektionsstelle und damit ebenfalls zu einer Beschleunigung der Insulinabsorption. Bei Kleinkindern und schlanken Schulkindern ist das subkutane Fettgewebe oft dünner als 8 mm. Die Injektionskanülen der Spritzen und Pens sind manchmal länger. Daher besteht die Möglichkeit der intramuskulären Injektion, die bei sehr dünnen Kanülen nicht schmerzhaft sein muss. Wegen der im Vergleich zur Subkutis deutlich vermehrten Blutversorgung der Muskulatur ist die Resorptionsgeschwindigkeit bei intramuskulär appliziertem Insulin erheblich größer als bei subkutan injiziertem Insulin. Ausgeprägte Blutglukoseschwankungen mit Hypoglykämien können auftreten. 7.6.3

Assoziationszustand der Insulinmoleküle (Mono-, Di- und Hexamere)

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! Der Assoziationszustand des Insulins beeinflusst die Absorptionsrate im subkutanen Fettgewebe. Da nur Mono- und Dimere, nicht jedoch Hexamere durch die Kapillarmembran diffundieren können, hängt die Absorption davon ab, in welchem Mengenverhältnis die Insulinmoleküle in der Präparation als Monomere, Dimere oder Hexamere vorliegen.

Die Kapillaren der Subkutis weisen eine Schicht aus Endothelzellen auf, die einer Basalmembran anliegt. Der Kapillarraum ist mit dem Interstitium über zahlreiche Endothelkanäle mit einem Radius von 4,0–4,5 nm verbunden. Durch diese transmuralen Poren kann Insulin nur diffundieren, wenn es in monomerer oder dimerer Form vorliegt. Die Diffusion ist deutlich behindert, wenn die Insulinmoleküle zu Hexameren assoziiert sind. Nach Injektion des Insulinpräparats werden die Hexamere durch Diffusion zu den Kapillaren transportiert. Durch Entzug von Zinkionen dissoziieren

7.6 · Absorption des injizierten Insulins

135

7

sie zu Dimeren und Monomeren. Dabei spielt die Verdünnung des durch die Injektion gesetzten Insulindepots eine wichtige Rolle. In kommerziellen Insulinmischungen liegt Insulin in einem Gemisch aus Monomeren, Dimeren und Hexameren vor. In zinkhaltigen Mischungen beträgt der Anteil an Hexameren mehr als 75%. Das Verhältnis der Assoziationsformen zueinander ändert sich in Abhängigkeit von der Insulinkonzentration, des pH-Wertes, der Zinkionenkonzentration und den Salzbeimischungen (NaCl). Bei niedrigen Insulinkonzentrationen in neutralen Lösungen liegt Insulin weitgehend als Monomer vor, bei höheren Konzentrationen und in Anwesenheit von Zinkionen überwiegen die Hexamere. In . Abb. 7.1 ist dargestellt, wie durch Verminderung der molaren Konzentration von Insulin im Interstitium die zunächst als Hexamere vorliegenden Insulinmoleküle über Dimere in Monomere dissoziieren, sodass sie zunehmend durch die Poren der Kapillarwände in den intravasalen Raum eintreten können. Durch Behinderung bzw. Verstärkung der Assoziation der Insulinmoleküle zu Di- und Hexameren kann die Resorption beschleunigt bzw. verlangsamt werden. Die intermolekularen Bindungskräfte können dadurch verändert werden, dass eine oder mehrere der für die Assoziation der Insulinmoleküle verantwort-

. Abb. 7.1 Schematische Darstellung der Absorptionsvorgänge nach Injektion von Normalinsulin in die Subkutis. Die Insulinmoleküle liegen in U40- und U100-Insulinpräparationen vorwiegend als Hexamere vor, die durch Verdünnung in Dimere und Monomere zerfallen. Sie können umso besser durch die Poren der Kapillarmembran hindurchtreten, je geringer ihre räumliche Ausdehnung ist. (Nach Brange et al. 1990)

136

2 2 3 4


lichen Aminosäuren der B-Kette ausgetauscht bzw. angehängt oder ihre Sequenz verändert werden. Nach diesem Prinzip wurden die rasch oder lang wirkenden Insulin-Analoga entwickelt. Im Hinblick auf die Insulinwirkung ist es wichtig, dass die Modifikationen der Aminosäurefrequenz der B-Kette weit entfernt von den Bereichen des Insulinmoleküls liegen, die an der Insulinrezeptorbindung beteiligt sind. Bei den Verzögerungsinsulinen wird die Absorption durch den Zusatz von Verzögerungssubstanzen beeinflusst. Die physikochemischen Grundlagen der Absorptionsvorgänge von Verzögerungsinsulinen konnten bisher nicht aufgeklärt werden.

5 7.7

Typisierung der Insulinpräparate

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)) Nach ihrem Wirkungsprofil werden grundsätzlich zwei Gruppen von Insulinpräparaten unterschieden: 5 Normalinsuline mit schnellem Wirkungseintritt und kurzer Wirkungsdauer und 5 Verzögerungsinsuline mit langsamem Wirkungseintritt und langer Wirkungsdauer. Als dritte Gruppe kommen konstante Mischungen aus Normal- und Verzögerungsinsulin hinzu, die Kombinationsinsuline. Seit einigen Jahren ist eine vierte Gruppe von Insulinpräparaten therapeutisch verfügbar, die Insulin-Analoga. Dabei handelt es sich um modifizierte Insuline, die einerseits raschere, andererseits langsamere Absorptionsraten als die konventionellen Normal- und Verzögerungsinsuline aufweisen.

Der wichtigste pharmakodynamische Effekt des subkutan injizierten Insulins ist seine blutglukosesenkende Wirkung. Das Wirkungsprofil der verschiedenen Insulinpräparationen wird daher mit Hilfe der euglykämischen Glukose-ClampTechnik bestimmt. Nach subkutaner Injektion von Insulin wird bei kontinuierlicher Blutglukosemessung die Flussrate der Glukoseinfusion ermittelt, die notwendig ist, um die Abweichungen von einem definierten Blutglukosewert (z. B. 4,5 mmol/l) möglichst gering zu halten. Die über den Zeitraum der Insulinwirkung infundierte notwendige Glukosemenge gibt das Wirkungsprofil der getesteten Insulinpräparation wieder. Das während des Glukose-Clamp-Versuchs gleichzeitig gemessene Konzentrationsprofil des Seruminsulins ist zeitlich verschoben, da zwischen dem Plasmaraum und dem Interstitium, das die insulinsensitiven Zellen umgibt, Verzögerungen und Konzentrationsabnahmen auftreten. Ein geringer Teil des subkutan injizierten Insulins wird bereits an der Injektionsstelle enzymatisch degradiert. Der Anteil ist individuell sehr unterschiedlich

7.7 · Typisierung der Insulinpräparate

137

7

und variiert in Abhängigkeit vom Insulinpräparat und Injektionsort. Die lokale Abbaurate kann bis zu 20% der injizierten Insulindosis betragen und ist nicht selten Ursache von Problemen bei der Stoffwechseleinstellung. Zusammenfassung Der Anstieg der Seruminsulinkonzentration hängt in erster Linie von der Absorptionsrate ab, das Absinken dagegen von der Elimination des Insulins, d. h. der vorwiegend in Leber und Niere erfolgenden Insulindegradation. Die Wirkungsdauer injizierten Insulins ist durch eine relativ langsame Resorption bei schneller Elimination gekennzeichnet. Das unterscheidet Insulin von vielen Medikamenten, die meist schnell resorbiert, aber langsam eliminiert werden.

7.7.1

Normalinsulin

Der Wirkungsablauf der verschiedenen Normalinsuline unterscheidet sich kaum voneinander. Der Wirkungseintritt erfolgt etwa 15–30 min nach subkutaner Injektion. Das Wirkungsmaximum tritt nach 120–150 min auf. Die Wirkungsdauer beträgt nach Angaben der meisten Firmen 6–8 h. Zur Substitution des physiologischen Insulinbedarfs muss Normalinsulin daher mindestens 4mal pro Tag injiziert werden. Das Maximum der Wirkung weist in Abhängigkeit von der Insulindosis dagegen erhebliche Unterschiede auf. Bei niedrigen Dosen (0,05 I.E./kg KG) liegt es zwischen 1,5 und 3 h, bei mittleren Dosen (0,2 I.E./kg KG) zwischen 2 und 5 h, bei hohen Dosen (0,4 I.E./kg KG) zwischen 2,5 und 7 h. Auch die Wirkungsdauer nimmt mit steigender Insulindosis zu. In . Abb. 7.2 sind die Glukose-

. Abb. 7.2 Glukoseinfusionsraten nach subkutaner Injektion unterschiedlicher Dosierungen von Normalinsulin bei stoffwechselgesunden Probanden. Höhe und Zeitpunkt des Wirkungsmaximums und der Wirkungsdauer variieren in Abhängigkeit von der Insulindosis. (Nach Heinemann u. Woodworth 1998)

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2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17


infusionsraten nach Injektion unterschiedlicher Normalinsulindosen (0,05 I. E./ kg–0,4 I.E./kg) dargestellt. Normalinsulin ist die einzige Insulinpräparation, die auch i.v. appliziert werden kann. Bei intravenöser Anwendung ist der blutzuckersenkende Effekt bereits 15 min nach Injektion nachweisbar. Die Maximalwirkung ist nach 30 min erreicht, die Wirkungsdauer beträgt etwa 2 h. Normalinsulin kann intravenös verwendet werden. Dies ist der Fall bei Stoffwechselentgleisungen (diabetische Ketoazidose), bei Operationen. Wir verwenden eine intravenöse Normalinsulininfusion während der Initialtherapie nach Typ-1 Diabetes-Manifestation zur Stoffwechselnormalisierung und Bestimmung des Insulinbedarfs. Die subkutane Applikation von Normalinsulin hat seit Einführung der intensivierten Insulintherapie große Bedeutung erlangt. Als Prandialinsulin wird Normalinsulin bei der intensivierten konventionellen Insulintherapie (ICT) mit Spritzen, bei der CSII mit Pumpen subkutan appliziert. Außerdem wird es für die freie Mischung von Normal- und Verzögerungsinsulin unmittelbar vor der Injektion in der Spritze verwendet. Zusammenfassung Der Wirkungsverlauf des subkutan applizierten Normalinsulins unterscheidet sich erheblich von dem des endogen sezernierten Insulins. Die Halbwertszeit des aus den subkutanen Fettdepots absorbierten Insulins ist um etwa das 10fache verlängert. Das Absinken der Seruminsulinkonzentration auf den Basalwert erfordert Stunden. Nach Sistieren der physiologischen Insulinsekretion sinkt die Insulinkonzentration dagegen schon nach wenigen Minuten auf Basalwerte. Für die Prandialinsulinsubstitution bei intensivierter Insulintherapie ist das Wirkungsprofil von Normalinsulin daher nicht besonders gut geeignet. Aus diesem Grunde wurden Insulin-Analoga mit schnellem Wirkungseintritt und kurzer Wirkungsdauer entwickelt.

7.7.2

Verzögerungsinsulin

Um dem Patienten die täglichen schmerzhaften Insulininjektionen zu ersparen, wurden immer wieder Versuche unternommen, oral wirksame Insulinzubereitungen zu entwickeln, d. h. Insulinpräparate in Tabletten- oder Tropfenform. Alle diese Bemühungen mussten scheitern, da Insulin als Protein im Magen durch HCl und im Darm durch Enzyme abgebaut wird, bevor es wirksam werden kann. Dagegen gelang es während der 30er-Jahre des letzten Jahrhunderts, die Zahl der täglichen Insulininjektionen durch die Herstellung von Verzögerungsinsulinen, die auch als Intermediär- oder Depotinsuline bezeichnet wurden, zu


139

7

verringern. Depotstoffe wurden entwickelt, mit deren Hilfe die Absorption von subkutan injiziertem Insulin verzögert werden konnte. In den Verzögerungsinsulinpräparaten liegt das Insulin in präzipitierter Form, d. h. als Suspension, vor. Es muss daher vor Gebrauch sorgfältig durchmischt werden. ! Verzögerungsinsuline werden heutzutage eingesetzt, um den Basisinsulinbedarf des Körpers abzudecken (7 Kap. 10).

NPH-Insulin ! Das NPH-Insulin ist heute das wichtigste und am häufigsten verwendete Verzögerungsinsulin.

Der Wirkungseintritt der NPH-Insuline wird mit 1–1,5 h, das Wirkungsmaximum mit 4–5 h, die Wirkungsdauer mit 16–22 h angegeben. Wie beim Normalinsulin verschieben sich Wirkungsmaximum und Wirkungsdauer mit zunehmender Insulindosis. NPH-Insulin kann mit Normalinsulin in jedem Verhältnis stabil gemischt werden. Daher wird eine reiche Palette von Insulinpräparationen angeboten, die NPH- und Normalinsulin in konstanten Mischungen enthalten. Weit verbreitet ist die freie Mischung von NPH- und Normalinsulin in der Spritze unmittelbar vor der Injektion. Die NPH-Insuline haben sich auch als Basalinsulin für die intensivierte Insulintherapie bewährt. Wegen ihrer breiten Anwendungsmöglichkeit werden NPH-Insuline daher heute von allen insulinherstellenden Firmen angeboten. 7.7.3

Kombinations- bzw. Mischinsulin

! Kombinations- bzw. Mischinsuline sind konstante Mischungen aus Normal- und Verzögerungsinsulin.

Heute werden von den Firmen präformierte Mischinsuline vertrieben, die aus Mischungen von Normal- und NPH-Insulin in verschiedenen Verhältnissen bestehen (. Tabelle 7.1). Außerdem gibt es inzwischen auch Kombinationsinsuline aus NPH- und schnell wirkenden Insulin-Analoga. Bei der Behandlung des Typ-1-Diabetes von Kindern und Jugendlichen finden die Kombinationsinsuline kaum noch Anwendung. Auch bei einer konventionellen Therapie mit 2 Insulininjektionen pro Tag werden fast ausschließlich freie Mischungen von Normal- und NPH-Insulin verwendet.

140

2 2 3 4


Zusammenfassung Das subkutan injizierte Normalinsulin weist einen zu langsamen Wirkungseintritt und eine zu lange Wirkungsdauer auf. Das als Verzögerungsinsulin verwendete NPH-Insulin zeigt ein sehr ausgeprägtes Wirkungsmaximum noch nach 6 h, besitzt aber eine zu kurze blutglukosesenkende Wirkung, wenn es nur einmal täglich injiziert wird. Daher wurden in den letzten Jahren Insulinpräparationen mit schnellerem Wirkungsbeginn und kürzerer Wirkungsdauer für die Prandialinsulinsubstitution sowie Verzögerungsinsuline mit konstant langer Wirkungsdauer für die Basalinsulinsubstitution entwickelt, d. h. die Insulin-Analoga mit raschem Wirkungseintritt und die mit langer Wirkungsdauer.

5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

7.7.4

Insulin-Analoga

! Die Absorption des subkutan injizierten Insulins wird u. a. durch die Selbstassoziation der Insulinmoleküle von Monomeren zu Dimeren und Hexameren beeinflusst. Mono- und Dimere durchdringen die Kapillarmembran, während der Durchtritt der Hexamere behindert ist. Durch Modifikationen der Aminosäuresequenz des Insulins kann die Bindungsfestigkeit der Moleküle untereinander sowohl vermindert wie verstärkt werden. Nach diesem Prinzip wurden Insulin-Analoga mit beschleunigter und verlangsamter Absorption entwickelt. Bei den Insulin-Analoga mit raschem Wirkungseintritt (Lispro, Aspart und Glulisine) ist die Selbstassoziation behindert, sodass das Insulin vorwiegend als Mono- und Dimer vorliegt und daher schnell absorbiert wird. Bei dem Insulin-Analogon Glargin mit langer Wirkungsdauer ist der Zusammenhalt der Moleküle als Hexamere verstärkt, sodass die Absorption verzögert ist. Bei dem mittellangwirkenden Insulin-Analogon Detemir wird die Verzögerungswirkung durch eine Assoziation des Insulinmoleküls an Serumalbumin erzielt.

Insulin-Analoga mit schnellem Wirkungseintritt ! Eine raschere Absorption des Insulins kann erreicht werden, wenn die

15 16 17

Selbstassoziation der Insulinmoleküle zu Hexameren vermindert wird und die Moleküle im subkutanen Fettgewebe vorwiegend als Mono- oder Dimere vorliegen. Drei rasch wirkende Insulin-Analoga stehen heute zur Verfügung: seit 1996 das Lispro (Humalog) der Fa. Lilly, seit 2000 das Aspart (NovoRapid) der Fa. NovoNordisk und seit 2004 das Glulisine (Apidra) der Fa. Sanofi-Aventis.

Die intermolekularen Bindungskräfte, die zur Selbstassoziation der Insulinmonomere zu Dimeren und Hexameren führen, können verringert werden, wenn


141

7

einzelne Aminosäuren ausgetauscht werden oder deren Reihenfolge verändert wird. Es handelt sich dabei v. a. um Aminosäuren der B-Kette. Mit Hilfe gentechnologischer Methoden wurde eine ganze Reihe von Insulin-Analoga mit unterschiedlicher Aminosäuresequenz hergestellt. Mehrere der zunächst in Tierversuchen getesteten Insulin-Analoga zeigten nicht nur eine deutliche Verminderung der Selbstassoziation zu Hexameren in den pharmakologischen Insulinzubereitungen, sondern auch einen beschleunigten Zerfall der Hexamere nach Injektion ins subkutane Fettgewebe. Da diese Insulin-Analoga fast ausschließlich als Monomer und Dimer vorlagen, war die Absorption aus dem subkutanen Fettgewebe um das 2- bis 3fache gegenüber humanem Normalinsulin beschleunigt. Zusammenfassung Wegen ihres schnellen Wirkungseintritts haben die rasch wirkenden Insulin-Analoga nicht nur bei Erwachsenen, sondern auch bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes heute eine weite Verbreitung gefunden. Bei der intensivierten Insulintherapie werden sie als Prandialinsulin sowohl mit Injektionsspritzen wie mit Insulinpumpen appliziert.

Insulin-Analoga mit langer Wirkungsdauer ! Zur Verbesserung der Basalinsulinsubstitution bei der intensivierten Insulintherapie wurde ein Insulin-Analogon mit einem flachen, gleichmäßigen und langdauernden Wirkungsprofil entwickelt, das Insulin Glargin der Fa. SanofiAventis. Nach klinischer Prüfung und Zulassung ist es seit 2001 als Lantus auf dem Markt. Ein zweites Insulin-Analogon mit mittellanger Wirkungsdauer wurde von der Fa. Novo-Nordisk entwickelt. Die Zulassung des Insulin-Analogons Detemir erfolgte 2004 unter dem Namen Levemir.

Durch Verschiebung des isoelektrischen Punktes, d. h. des pH-Wertes, bei dem das Insulin am wenigsten löslich ist, von 5,4 zum neutralen pH-Wert, können die pharmakokinetischen Eigenschaften der Insulin-Analoga dahingehend modifiziert werden, dass sie langsamere Absorptionsraten aufweisen als Humaninsulin. Die Fa. Sanofi-Aventis entwickelte ein solches, als klar gelöste Insulinzubereitung vorliegendes Insulin-Analogon, das Diarginin(B31, B32)-Insulin Glargin. Durch Austausch von Asparagin in Position 21 der A-Kette gegen Glycin wurden die Bindungskräfte der Insulinmoleküle innerhalb der Hexamere noch verstärkt. Dadurch konnte die Absorption noch mehr verzögert und der DepotEffekt potenziert werden.

142

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17


Das Glycin(A21)-Diarginin (B31, B32)-Insulin wurde als Glargin klinisch geprüft und befindet sich seit 2001 als Lantus im Handel. Glargin weist in den Glukose-Clamp-Versuchen nach einmaliger Injektion ein gleichmäßigeres und längeres Wirkungsprofil auf als das NPH-Insulin. Damit deckt es den Basalinsulinbedarf bis zu 24 h ab und somit länger als andere Verzögerungsinsuline. Einen anderen Weg bei der Entwicklung eines Insulin-Analogons mit längerer Wirkungsdauer beschritt die Fa. Novo-Nordisk. Beim Detemir wurde eine Fettsäure an das Ende der B-Kette (Position 28) angekoppelt. Der Verzögerungseffekt entsteht dadurch, dass das lösliche Insulin-Analogon nach relativ schneller Absorption im Blut über die Fettsäure an Albumin gebunden wird. Erst nach verzögerter Freisetzung aus der Albuminbindung kann das Analogon über den Insulinrezeptor wirken. Damit ist man mit diesem Verzögerungsprinzip erstmals unabhängig von der Absorption aus der Subkutis. Nach klinischer Prüfung wurde das Detemir 2004 ab 6 Jahren zugelassen. Insulin Detemir hat eine geringere interindividuelle Varianz als NPH-Insulin und kann altersunabhängig bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen nach ähnlichen Titrationsregeln dosiert werden. Bei der Umstellung muss ein individuell sehr unterschiedliches Ansprechen berücksichtigt werden. Nach unserer Erfahrung werden sowohl eine dosisgleiche Umstellung aber auch eine Verdopplung der Einheiten gegenüber der vorhergehenden Basalinsulindosis bei Kindern und Jugendlichen beobachtet. Die beiden Insulin-Analoga mit mittellanger und langer Wirkungsdauer werden bei Patienten mit Typ-1-Diabetes in erster Linie als Basalinsulin bei intensivierter Insulintherapie eingesetzt. Sicherheit der Insulin-Analoga Weil es sich bei den Insulin-Analoga gegenüber dem Humaninsulin um veränderte Moleküle handelt, sind insbesondere auch in der Laienpresse Sicherheitsbedenken gegen diese »Kunstinsuline« vorgebracht worden. Dabei muss auch berücksichtigt werden, dass die erste Entwicklung eines schnellwirksamen Insulin-Analogons, das Insulin AspB10, Tumoren in Tierstudien bewirkte. Neben seiner schnelleren Wirkung zeigte AspB10 eine verstärkte Affinität zum IGF-1- und Insulinrezeptor. Für viel Aufregung hatte dann eine Publikation gesorgt, die darüber berichtete, dass Insulin Glargin über eine 7,8fach höhere mitogene Potenz gegenüber Normalinsulin verfügt. Während Insulin Lispro ebenfalls eine etwas höhere mitogene Potenz in diesen Studien aufwies, war dies bei Insulin Aspart und Detemir nicht der Fall. Die erhöhte Mitogenität wurde über die höhere Bindungsaffinität von Glargin und Lispro am IGF-1-Rezeptor (IGF = »insulin-like growth factor«) erklärt. Allerdings ist das Modell, bei dem die mitogene Potenz geprüft wurde, eine humane Osteosarkom-Zelllinie mit sehr vielen IGF-1- und wenigen Insulinrezeptoren. Die Beobachtung konnte in anderen experimentellen Modellen nicht reproduziert werden. Darüber hin-


143

7

aus ist es inzwischen klar, dass die erhöhte Kanzerogenität von Insulin AspB10 durch eine deutlich verlängerte Bindungszeit am Insulinrezeptor und nicht durch eine höhere Affinität zum IGF-1-Rezeptor bedingt ist. Durch diese verlängerte Bindungszeit kommt es zu einer Anregung mitogener Signalwege durch den Insulinrezeptor, was unter normalen Bedingungen nicht beobachtet wird. Außerdem würde eine 1.000fach über der physiologischen liegende Insulinkonzentration erforderlich sein, um eine 50%-Rezeptorbindung am IGF-1-Rezeptor zu erreichen. Die Beobachtung einer erhöhten Retinopathie-Häufigkeit in einer Untergruppe der Glargin-Zulassungstudien bei Patienten mit Typ-2-Diabetes hat sich ebenfalls als statistisch unbegründet erwiesen, die Herstellerfirma aber zu weiteren umfangreichen Beobachtungen veranlasst, die bislang keine Bedenken ergaben. Sicher kann man einwenden, dass derzeit noch keine »Langzeiterfahrungen« vorliegen. Insgesamt gibt es aber gegenwärtig keine wissenschaftlich begründbaren Zweifel an der Sicherheit der im Handel befindlichen Insulin-Analoga für ihre Anwendung in der Pädiatrie. Eine ganz andere Frage ist, ob es gerechtfertigt ist, dass die Insulin-Analoga nach wie vor sehr viel teurer als die konventionellen Humaminsuline sind. Inhalatives Insulin Im Januar 2006 wurde von der EMEA und der FDA, der Europäischen und der Amerikanischen Zulassungsbehörde, das inhalative Insulin Exubera zugelassen. Seit Mai 2006 ist es in Deutschland in den Apotheken erhältlich. Exubera wurde von der Firmenkooperation Pfizer/Sanofi-Aventis/Nektar entwickelt. Die Zulassung betrifft Patienten mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes ab dem 18. Lebensjahr; Raucher und Patienten mit bestehenden Lungenerkrankungen wie z.B. Asthma oder chronisch-obstruktiver Lungenerkrankung sind von der Zulassung ausgeschlossen. Mit der Zulassung der ersten, nadelfreien Insulin-Applikationsform erfüllte sich ein alter Wunschtraum. Das jetzt verfügbare inhalative Insulinpräparat Exubera erzielt – bei 10fach höherer Dosierung – eine in etwa gleich gute Stoffwechseleinstellung wie die herkömmliche subkutane Injektion. Lungenfunktionsparameter, bisher geprüft über einige Jahre, nehmen im Vergleich zur Kontrollgruppe nicht bzw. nur insignifikant ab. Die Veränderungen waren reversibel. Insulinantikörper steigen im Vergleich zu subkutaner Insulingabe stärker an, soweit bekannt ohne klinische Auswirkungen. Für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes sind noch weitere Studien erforderlich. Offene Fragen betreffen hauptsächlich die langfristige Wirkung auf die Lungenfunktion beim wachsenden Organismus und die immunologischen Aspekte der Antikörperbildung. Von einem Einsatz des inhalativen Insulins bei pädiatrischen Patienten außerhalb dieser Studien raten wir gegenwärtig ab.

144

2 2 3

7.8


Mischbarkeit von Insulinpräparaten

Für die Insulinsubstitution bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes hat sich die freie Mischung von Normal- und Verzögerungsinsulin in der Spritze unmittelbar vor der Injektion vielfach bewährt. Kombinationsinsuline werden kaum noch verwendet. Folgende chemisch-galenische Voraussetzungen müssen an die Mischbarkeit von Normal- und Verzögerungsinsulin gestellt werden:

4 5 6 7 8 9 10

Chemisch-galenische Voraussetzungen für die Mischbarkeit von Normalund Verzögerungsinsulin 5 Die Normal- und Verzögerungsinsuline sollten vom gleichen Hersteller stammen. 5 Die Insuline sollten speziesidentisch sein (Humaninsulin bzw. Insulin vom Schwein). 5 Selbsthergestellte Insulinmischungen sollten stabil sein. Der Depotstoff sollte nicht im Überschuss vorhanden sein, da er Normalinsulin binden kann; damit würde der Verzögerungsinsulineffekt unberechenbar verstärkt werden. Die Bindung an den Depotstoff sollte stabil sein, da sonst Insulin freigesetzt und der Normalinsulineffekt der Mischung unberechenbar verstärkt wird. 5 Die Konservierungsstoffe (Kresol, Phenol, Methylparaben) sollten in Verzögerungs- und Normalinsulin identisch sein. 5 Der pH-Wert sollte gleich sein.

11 12 13 14 15

Die in der Übersicht genannten Voraussetzungen werden von Mischungen aus Normal- und NPH-Insulin derselben Spezies und derselben Firma erfüllt. In jedem Mischungsverhältnis bleiben die Wirkungscharakteristika der beiden Insulinpräparationen zeitlich unverändert erhalten. Die Insulin-Analoga mit raschem Wirkungseintritt (NovoRapid, Humalog und Apidra) dürfen mit NPH-haltigen Insulinen nur direkt vor der Injektion gemischt werden. Die langwirkenden Insulinanaloga (Lantus, Levemir) dürfen nicht mit Normalinsulin oder schnellwirkendem Analogon gemischt werden.

16

7.9

Tabellarische Zusammenstellung der Insulinpräparate

17

Die für die Therapie von Kindern und Jugendlichen wichtigsten Präparategruppen sind die Normalinsuline und die NPH-Insuline sowie die zugelassenen Insulin-Analoga (Humalog, NovoRapid, Apidra, Lantus und Levemir). Es sollten daher ausschließlich Humaninsuline bzw. Insulin-Analoga bei Kindern und

7.9 · Tabellarische Zusammenstellung der Insulinpräparate

145

7

Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes Verwendung finden. Die Humaninsuline der Lente-Gruppe (Monotard HM und Ultratard HM) werden selten eingesetzt. Die in . Tabelle 7.1 mitgeteilten Angaben über den Wirkungseintritt und die Wirkungsdauer der Insulinpräparate sind an die Angaben der Hersteller adaptiert. Sie bieten allerdings nur einen gewissen Anhalt zum Vergleich der einzelnen Insulinzubereitungen. Wirkungseintritt und Wirkungsdauer sind in Abhängigkeit von der Menge des injizierten Insulins, der aktuellen Blutglukosekonzentration, dem Spritz-Ess-Abstand und dem Injektionsort intra- und interindividuellen Schwankungen unterworfen.

. Tabelle 7.1 Insulintabelle der aktuellen Insulinpräparate

A

Charakterisierung (unverzögerter Anteil in %)

W (min/ h)

SanofiAventis Pfizer

Sehr kurz wirkend

10/5

Exubera

Sehr kurz wirkend

10/4

Apidra d (U100)

Protamin(50)

15/15

Misch(30)

20/17

Analoga (25)

20/18

BasalAnaloga

60/24

90/20

Lilly

Novo Nordisk

Humalog (U100) a

NovoRapid (U100) b

Humalog Mix 50 (U100) a

B. Braun Melsungen & ratiopharm

BerlinChemie

Liprolog (U100)

Liprolog Mix 50 (U100)

NovoMix 30 (U100) b Humalog Mix 25 (U100) a

Liprolog Mix 25 (U100)

Lantus c (U100) Levemir e (U100)

146

2

. Tabelle 7.1 (Fortsetzung)

2 3 4 5 6 7 8 9


H

Charakterisierung (unverzögerter Anteil in %)

W (min/ h)

SanofiAventis Pfizer

Lilly

Novo Nordisk

B. Braun Melsungen & ratiopharm

BerlinChemie

Normalinsuline kurz wirkend

20/8

Insuman Rapid, Insuman Infusat (U100)

Huminsulin Normal

Actrapid Velosulin (U100)

B. Braun ratiopharm Rapid

Berlinsulin H Normal (U100)

NPH- (50)

30/14

Insuman Comb 50

MischInsuline (40)

35/17

(30)

35/19

B. Braun ratiopharm Comb 30/70

Berlinsulin H 30/70 (U100)

(25)

35/17

(20)

45/21

(15)

45/18

(10)

45/23

NPH-Insuline

45/20

Actraphane 50 (U100) Actraphane 40 (U100) Huminsulin Profil III

Actraphane 30 (U100)

Huminsulin Profil II (U100)

Actraphane 20 (U100)

10 11

Insuman Comb 25

12 13

Berlinsulin H 20/80 (U100)

14 15

Insuman Comb 15 Actraphane 10 (U100)

16 17

Insuman Basal

Huminsulin Basal

Protaphane

B. Braun ratiopharm Basal

Berlinsulin H Basal (U100)

A Insulin-Analoga, H Humaninsulin, S Schweineinsulin, Z Zink-verzögertes Insulin. a Lispro Humalog, b Aspart NovoRapid, c Glargin Lantus, d Glulisine Apidra, e Detemir Levemir.

Literatur

147

7

Zusammenfassung Zum augenblicklichen Zeitpunkt sind in Deutschland noch U40- und U100-Insuline für die Applikation mit Spritzen, Pens, Insulinfertigspritzen und Pumpen im Handel. In absehbarer Zeit wird bei uns – wie in fast allen Ländern der Erde – nur noch U100-Insulin verfügbar sein. Trotz der Entwicklung neuer Insulin-Analoga wird sich die Zahl verschiedener Insulinpräparate weiter vermindern. Neben den konventionellen Humaninsulinpräparaten, insbesondere Normal- und NPHInsulin, kommen in zunehmendem Maße die rasch und verzögert wirkenden Insulin-Analoga zur Anwendung.

Literatur Brange J, Owens DR, Kang S, Solund A (1990) Monomeric insulins and their experimental and clinical implications. Diabetes Care 13: 923–954 Heinemann L, Woodworth JR (1998) Insulin Lispor, chap III: Pharmacokinetics and metabolism of Insulin Lispro. Drugs of Today 34(Suppl C): 23–36 Heinemann L, Breuer J, Cebulla D, Wüssel B, Bender R, Heise T (1996) Wirkprofil von Normalinsulin, 25/75-Mischinsulin und NPH-Insulin, hergestellt aus gentechnologischem oder semisynthetischem Humaninsulin. Diabetes und Stoffwechsel 5: 157–163 Kriegstein E von (200) Insulin-Tabelle I/2006. Diabetologie und Stoffwechsel 2: 73-138

149

8

Ernährung Bei der Ernährung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes muss v. a. darauf geachtet werden, dass sie sich in Art, Zusammensetzung und Menge nicht von der stoffwechselgesunder Gleichaltriger unterscheidet. Kinder und Jugendliche mit Diabetes und ihre Eltern müssen allerdings auch in der Lage sein, vor jeder Mahlzeit den Kohlenhydratgehalt und die Blutglukosewirksamkeit der Nahrungsmittel abzuschätzen, um die Insulindosis sachgerecht an die geplante Nahrungszufuhr anzupassen. Ohne Abschätzung insbesondere des Kohlenhydratgehalts der Nahrungsmittel sind auch die intensivierten Formen der Insulinbehandlung nicht erfolgreich umzusetzen. Damit bleibt die Ernährungsbehandlung – das muss immer wieder betont werden – das wichtigste Adjuvans jeder Form der Insulintherapie. 8.1

Berechnung der Grundnährstoffe (Kohlenhydrate, Fett, Eiweiß)

)) Der tägliche Bedarf an Kohlenhydraten, Fett und Eiweiß ist unterschiedlich groß. Er richtet sich nach Alter, Geschlecht, Größe, Gewicht, Arbeitsleistung und besonderen Lebensbedingungen wie z. B. Klima und Jahreszeit. Der Nährstoffgehalt der zahlreichen verfügbaren Nahrungsmittel ist ebenfalls unterschiedlich groß. Um den unterschiedlichen Nährstoffbedarf des Menschen mit Nahrungsmitteln unterschiedlichen Nährstoffgehaltes decken zu können, sind einheitliche Berechnungsgrundlagen notwendig. Der Nährstoffbedarf des Menschen wird meist in Gramm (g)/Tag angegeben, der Nährstoffgehalt der Nahrungsmittel in g/100 g Lebensmittel.

Da die 3 Grundnährstoffe Kohlenhydrate, Fett und Eiweiß Energie enthalten, die im Körper durch die Stoffwechselprozesse freigesetzt und verwertet wird, hat man sich geeinigt, sowohl den Nährstoffbedarf des Menschen als auch den Nährstoffgehalt der Nahrungsmittel mit Hilfe einer einheitlichen Maßeinheit für die Energie zu berechnen. Bei der vollständigen Verbrennung von Kohlenhydraten, Fett und Eiweiß in einer Kalorimeterbombe wird die in ihnen gebundene Energie frei und als Wärme abgegeben. Die Wärme kann daher als Maß für die in den Nährstoffen gebundene physikalische Energie gemessen und berechnet werden. Als Maß-

150

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Kapitel 8 · Ernährung

einheit für die Wärmeenergie dient die Kalorie (kcal), die in folgender Weise definiert wird: ! 1 kcal ist die Energie- bzw. Wärmemenge, die notwendig ist, um 1 l Wasser von 14,5 auf 15,5°C, also um 1°C, zu erwärmen.

Bei der Verbrennung von 5 1 g Kohlenhydrat werden 4,1 kcal, bei 5 1 g Fett 9,3 kcal und bei 5 1 g Eiweiß 5,4 kcal freigesetzt. Bei der vollständigen Verbrennung von Kohlenhydraten und Fetten im Körper stimmt die physiologische Verbrennungsenergie mit den physikalischen Brennwerten überein. Bei der Verbrennung von Eiweiß im Körper erfolgt jedoch durch die Umwandlung von Stickstoff zu Harnstoff ein Energieverlust, so dass der physiologische Brennwert von 1 g Eiweiß 4,1 kcal beträgt. Die »Kalorie«, mit der Jahrzehnte lang in der ganzen Welt gerechnet wurde, ist durch eine andere Maßeinheit, das »Joule« (dzu:l) abgelöst worden. Diese Änderung hat zunächst viel Verwirrung gestiftet und die Berechnung der Nahrungsmittel erschwert. Bis zum 31.12.1977 wurde ausschließlich die »Kalorie« auf Lebensmittelpackungen verwendet. Nach diesem Termin erfolgten die Angaben über den Nährstoffgehalt der Nahrungsmittel zunächst in »Joule«. Heute erfolgen die Angaben meist in »Joule« und »Kalorien«, wobei 5 1 kcal 4,185 kJ und 5 1 kJ 0,239 kcal entspricht. Der physiologische Energie- bzw. Wärmegehalt der Grundnährstoffe beträgt daher in Kalorien und Joule angegeben: 1 g Kohlenhydrat = 4,1 kcal = 17 kJ; 1 g Fett = 9,3 kcal = 38 kJ; 1 g Eiweiß = 4,1 kcal = 17 kJ. Der physiologische Gesamtenergiegehalt der Nährstoffe eines Nahrungsmittels ist selbstverständlich nicht identisch mit der Energiemenge, die dem Organismus letztendlich für die Stoffwechselprozesse zur Verfügung steht. Von der mit einem Nahrungsmittel zugeführten Bruttoenergie müssen Energieverluste abgezogen werden, die mit den Faeces, über Harn und Darmgase und durch postprandiale Thermogenese verloren gehen. Das Ausmaß der Umwandlung von Brutto- in Nettoenergie sowie die Verwertung der Nettoenergie für Stoffwechselprozesse weist erhebliche individuelle Unterschiede auf. Hinzu kommt, dass die Messung der Bioverfügbarkeit der einzelnen Nahrungsbestandteile methodisch nicht gesichert ist und daher fast nur Schätzungen vorliegen.

8.2 · Energie- und Nährstoffbedarf

151

8

Die Ausnutzbarkeit der Nahrungsbestandteile wird schließlich auch durch die unterschiedlichen küchentechnischen Verfahren stark variiert. Ein gewisser Fortschritt für die Abschätzung der Bioverfügbarkeit der Nährstoffe war die Abtrennung der »nichtverwertbaren Kohlenhydrate« (Ballaststoffe) von den »verwertbaren Kohlenhydraten« (Einfach-, Zweifachzucker, Stärke). Dabei berücksichtigt diese Differenzierung nicht, dass geringe Anteile der Ballaststoffe ebenfalls energetisch verwertet werden. Die physiologischen Brennwerte der verschiedenen Nahrungsmittel und ihr quantitativer Anteil an Kohlenhydraten (»verwertbare« und »nichtverwertbare«), Fett, Eiweiß, Vitaminen, Mineralstoffen, Spurenelementen und Wasser sind in Nahrungsmitteltabellen (Nährwerttabellen, Lebensmitteltabellen) zusammengestellt. Die handlichste Zusammenstellung ist »Der kleine Souci-Fachmann-Kraut«, eine von der Deutschen Forschungsanstalt für Lebensmittelchemie herausgegebene »Lebensmitteltabelle für die Praxis« (1991). Die in den Nahrungsmitteltabellen angegebenen physiologischen Brennwerte (in kJ bzw. kcal) sagen allerdings wenig über den für die Stoffwechselprozesse verwertbaren Anteil der in den Nahrungsmitteln enthaltenen Nährstoffenergie aus. 8.2

Energie- und Nährstoffbedarf von Kindern und Jugendlichen

)) Der Bedarf an Kalorien, Kohlenhydraten, Fett, Eiweiß, Vitaminen, Mineralsalzen, Spurenelementen und Flüssigkeit ist bei Kindern und Jugendlichen noch größeren individuellen und interindividuellen Schwankungen unterworfen als bei Erwachsenen. Dieser Bedarf ist bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes grundsätzlich nicht anders als bei denen ohne Diabetes. Die wichtigsten Faktoren, die den Bedarf bestimmen, sind das Alter, die Körpergröße, das Körpergewicht und das Geschlecht, aber auch die von Tag zu Tag und Stunde zu Stunde wechselnde Lebensweise mit unterschiedlicher körperlicher, geistiger und seelischer Aktivität.

Der ständige Wechsel des Kalorien- und Nährstoffbedarfs und der damit verbundenen Nahrungszufuhr ist das wichtigste Charakteristikum der Ernährung von Kindern und Jugendlichen. Persönliche Vorlieben für bestimmte Speisen und unterschiedliche Essgewohnheiten in der Familie vergrößern noch die Variabilität der Ernährung. Daher sind Richtwerte, z. B. die der Deutschen Gesellschaft für Ernährung, nur als Orientierungshilfen für den Kalorien- und Nährstoffbedarf von Kindern und Jugendlichen zu bewerten. Man kann, wie es schon Karl Stolte betonte, davon ausgehen, dass die physiologische Appetitregu-

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2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15


lation den Energie- und Nährstoffbedarf eines Kindes oder Jugendlichen sicherstellt, der zur Erhaltung seines Körpergewichts und für ein altersentsprechendes Wachstum und Gedeihen bei guter körperlicher und geistiger Leistungsfähigkeit notwendig ist. Bei Kindern und Jugendlichen sollte allerdings darauf geachtet werden, dass die generelle Energieaufnahme, v. a. aber die Kohlenhydratzufuhr, mit Hilfe der Dosis und des Wirkungsprofils des injizierten Insulins und der körperlichen Aktivität ausbalanciert werden. Nur bei Übergewicht bzw. Adipositas (Body-mass-Index: BMI >p90 bzw. >p97) ist eine Reduzierung der Energie- und Nährstoffzufuhr aus therapeutischen Gründen notwendig (Leitlinien der Deutschen Adipositas-Gesellschaft 2002). 8.2.1

Richtwerte für die Energiezufuhr

! Der Energiebedarf setzt sich aus dem Energieumsatz bei völliger Körperruhe und bei körperlicher Aktivität, dem Bedarf für die postprandiale Thermogenese und das Wachstum zusammen. Richtwerte für die Energiezufuhr werden in kcal bzw. MJ pro Tag oder kcal bzw. kJ pro kg Körpergewicht angegeben. Sie orientieren sich an den ermittelten Durchschnittswerten des Energiebedarfs für verschiedene Altergruppen und sind nur als Orientierungshilfen für normalgewichtige Kinder und Jugendliche anzusehen.

In . Tabelle 8.1 sind die Richtwerte für durchschnittlich aktive Kinder und Jugendliche der Deutschen Gesellschaft für Ernährung wiedergegeben. Bei Übergewicht oder Untergewicht müssen sie entsprechend korrigiert werden. Die älteste und einfachste Orientierungsgröße zur Ermittlung des Kalorienbedarfs von Kindern stammt von Priscilla White und wird nach folgender Formel berechnet: Alter in Jahren × 100+1.000 = Kalorienbedarf (kcal) pro Tag. Erfahrungsgemäß entspricht die durchschnittliche, durch den Appetit geregelte Energieaufnahme der meisten Kinder und Jugendlichen ihrem physiologischen Energiebedarf, v. a. dann, wenn sie normalgewichtig sind. Die Variabilität bei den einzelnen Mahlzeiten ist sehr groß, die Zufuhr gleicht sich jedoch meist durch den Wechsel von energiereichen und energiearmen Mahlzeiten aus.

16 Zusammenfassung 17

Aus psychologischen und physiologischen Gründen ist es wenig sinnvoll, regulierend in die Energie- und Nahrungsaufnahme einzugreifen. Das gilt selbstverständlich nicht nur für stoffwechselgesunde Kinder und Jugendliche, sondern auch für solche mit Typ-1-Diabetes. Allerdings muss bei ihnen die exogene Insulingabe ständig an die wechselnde Nahrungszufuhr angepasst werden.

8

153


. Tabelle 8.1 Richtwerte für die Energiezufuhr bei Säuglingen, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (Deutsche Gesellschaft für Ernährung 1992) Alter

[kcal/Tag]

[MJ/Tag]

[kcal/kg]

[kJ/kg]

m

m

m

m

w

w

w

w

Säuglinge 0 bis unter 4 Monate 4 bis unter 12 Monate

550 800

2,3 3,3

112 95

470 400

Kinder 1 bis unter 4 Jahre 4 bis unter 7 Jahre 7 bis unter 10 Jahre

1300 1800 2000

5,4 7,5 8,4

102 90 73

430 380 300

10 bis unter 13 Jahre 13 bis unter 15 Jahre

2250 2500

2150 2300

9,4 10,5

9,0 9,6

Jugendliche und Erwachsene 15 bis unter 19 Jahre 19 bis unter 25 Jahre

3000 2600

2400 2200

12,5 11,0

10,0 9,0

8.2.2

61 53

54 46

260 220

230 190

Richtwerte für die Zufuhr von Kohlenhydraten, Fett und Eiweiß

! Der Kohlenhydrat- und Fettbedarf orientiert sich am Gesamtenergiebedarf. Der prozentuale Anteil der Kohlenhydrate an der Gesamtenergieaufnahme ist weltweit sehr unterschiedlich. In manchen Ländern beträgt er bis 70% der Gesamtenergie. Er liegt in Europa zwischen 45 und 60%.

Unter der Voraussetzung, dass Kohlenhydrate mit niedrigem glykämischen Index und hohem Ballaststoffanteil überwiegen, muss nicht mit nachteiligen Effekten für die Stoffwechseleinstellung gerechnet werden, wenn die Kohlenhydrataufnahme an der oberen Grenze, d. h. bei 60%, liegt. Der für Kinder und Jugendliche mit Diabetes empfohlene prozentuale Anteil der Kohlenhydrate sollte mehr als 50% betragen (ISPAD 2000). Erhebungen haben ergeben, dass der prozentuale Kohlenhydratanteil in der Regel zugunsten des Fettverzehrs deutlich niedriger liegt. Erwachsene sollten täglich mindestens 30 g Ballaststoffe zu sich nehmen. Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung hält eine Ballaststoffdichte von mindestens 12,5 g/1.000 kcal für Kinder als wünschenswert und auch realisierbar. Als

154

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vernünftiges Ziel wird bei Kindern ab 2 Jahren eine Ballaststoffaufnahme angenommen, die in Gramm dem Alter des Kindes entspricht plus 5 g pro Tag. Die Fettzufuhr sollte bei Kindern ab 4 Jahren und Jugendlichen 35% der Gesamtenergiezufuhr nicht überschreiten. . Tabelle 8.2 zeigt, dass Säuglinge und Kleinkinder unter 4 Jahren einen höheren Anteil an Nahrungsfett benötigen, um den Gesamtkalorienbedarf zu decken. In Untersuchungen konnte nachgewiesen werden, dass die Fettzufuhr bei Kindern und Jugendlichen oft 35% überschreitet. Im Hinblick auf die Prävention von kardiovaskulären Erkrankungen ist nicht nur die mit der Nahrung aufgenommene Gesamtfettmenge, sondern auch deren Zusammensetzung von Bedeutung. Ein hohes Risiko für Herz-KreislaufErkrankungen weisen Triglyceride mit gesättigten (tierische Fette) und transungesättigten Fettsäuren (Kekse, Kuchen, Schokolade) auf. Eine Reduzierung des Verzehrs dieser Fettsäuren unter 10% der Gesamtkalorien reduziert das makrovaskuläre Risiko, u. a. durch Verminderung des Serumcholesterinspiegels (LDL-Cholesterin). Mehrfach ungesättigte Fettsäuren pflanzlichen Ursprungs reduzieren dagegen die kardiovaskulären Risiken. Ungesättigte Fettsäuren des Omega-3-Typs (tranhaltiger Fisch) gelten als besonders günstig. Die Zufuhr dieser Fettsäuren kann bis 10% betragen. Als Ersatz für gesättigte Fettsäuren gelten einfach ungesättigte Fettsäuren (Pflanzen- und Nussöle), v. a. die mit cis-Konfiguration. Sie bieten nachweislich Schutz vor makrovaskulären Erkrankungen. Daher sollte ihr Anteil an der Gesamtkalorienzufuhr deutlich mehr als 10% betragen. Erhöhte LDL- und erniedrigte HDL-Cholesterinwerte gelten ebenfalls als kardiovaskuläres Risiko. Daher sollten Erwachsene nicht mehr als 300 mg Cholesterin pro Tag zu sich nehmen. Dieser Richtwert wird bei einer Fettzufuhr unter 35% der Gesamtkalorien in der Regel nicht überschritten. Das National Cholesterol Education Program gibt für Kinder und Jugendliche einen Richtwert von 100 mg täglich an. Die Ermittlung des Proteinbedarfs muss den altersabhängigen Erhaltungsbedarf, die altersabhängigen Zuschläge für das Wachstum, den Grad der Ausnutzung und die individuelle Variabilität berücksichtigen. Daraus hat die Deutsche Gesellschaft für Ernährung (1992) die in . Tabelle 8.3 zusammengestellten Empfehlungen abgeleitet. Sie liegen bei Kindern und Jugendlichen in Abhängigkeit vom Alter und Geschlecht zwischen 1,2 und 0,8 g pro kg Körpergewicht und Tag. Das entspricht etwa 10–15% der zugeführten Gesamtenergie.

8

155


. Tabelle 8.2 Richtwerte für die Zufuhr von Fett bei Säuglingen, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (Deutsche Gesellschaft für Ernährung) Alter

Fett [%] der Energie

Säuglinge 0 bis unter 4 Monate 4 bis unter 12 Monate

45–50 40–45

Kinder 1 bis unter 4 Jahre 4 bis unter 7 Jahre 7 bis unter 10 Jahre 10 bis unter 13 Jahre 13 bis unter 15 Jahre

35–40 30–35 30–35 30–35 30–35

Jugendliche und Erwachsene 15 bis unter 19 Jahre 19 bis unter 25 Jahre

30–35 25–30

. Tabelle 8.3 Richtwerte für die Zufuhr von Proteinen bei Säuglingen, Kindern und Jugendlichen (Deutsche Gesellschaft für Ernährung) Alter

Empfohlene Zufuhr

Alter

Empfohlene Zufuhr

[Monate]

[g/kg KG/Tag]

[g/Tag]

[Jahre]

[g/kg KG/Tag]

[g/Tag]

1

2,2

11

1

1,2

16

2

2,2

11

2

1,2

16

3

2,2

11

3

1,2

16

4

1,6

13

4

1,1

21

5

1,6

13

5

1,1

21

6

1,6

13

6

1,1

21

7

1,6

13

7

1,0

27

8

1,6

13

8

1,0

27

9

1,0

27

9

1,6

13

10

1,6

13

11

1,6

13

12

1,6

13

156

2 2 3 4 5 6 7 8


. Tabelle 8.3 (Fortsetzung) Alter

Empfohlene Zufuhr

[Jahre]

[g/kg KG/Tag]

[g/Tag]

m

w

m

w

10

1,0

1,0

38

39

11

1,0

1,0

38

39

12

1,0

1,0

38

39

13

1,0

1,0

51

50

14

1,0

1,0

51

50

15

0,9

0,8

60

47

16

0,9

0,8

60

47

17

0,9

0,8

60

47

18

0,9

0,8

60

47

9 10 11 12 13 14 15

Verteilung der Grundnährstoffe auf die tägliche Gesamtenergiezufuhr bei Kindern und Jugendlichen 5 Kohlenhydrate >50%: – komplexe, nichtraffinierte, ballaststoffreiche Kohlenhydrate sollten bevorzugt werden, – mäßige Aufnahme von Saccharose. 5 Fett 30–35%: – weniger als 10% gesättigte Fettsäuren, – weniger als 10% mehrfach ungesättigte Fettsäuren, – mehr als 10% einfach ungesättigte Fettsäuren. 5 Eiweiß 10–15%: – mit zunehmendem Alter weniger.

16

8.2.3 17

Richtwerte für die Zufuhr von Vitaminen, Mineralstoffen und Spurenelementen

! Mit einer Mischkost, die die Richtwerte für den täglichen Bedarf an Kohlenhydraten, Fett und Eiweiß berücksichtigt, nehmen Kinder und Jugendliche in der Regel eine ausreichende Menge an Vitaminen, Mineralstoffen und Spurenelementen zu sich.

8.3 · Ratschläge für die Ernährung

157

8

Bei Einbeziehung vitaminreicher Nahrungsmittel (Obst, Gemüse, Pflanzenöle, Nüsse, Fisch, Fleisch, Eier usw.) in den Speiseplan wird der Vitaminbedarf reichlich gedeckt. Die Einnahme pharmazeutischer Kombinationspräparate, die Vitamine, Antioxidanzien, Spurenelemente und u. U. auch Mineralstoffe enthalten, ist bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Diabetes, die eine gesunde Mischkost erhalten, nicht notwendig. 8.2.4

Richtwerte für die Zufuhr von Flüssigkeit

Der Flüssigkeitsbedarf von Kindern und Jugendlichen ist auf das Gewicht bezogen sehr viel größer als der von Erwachsenen. Auf die Kalorienzufuhr bezogen ist er jedoch identisch. Die tägliche Flüssigkeitsaufnahme eines Kindes entspricht 10–15% seines Körpergewichts, die des Erwachsenen nur 2–4%. Flüssigkeitsverluste durch Stuhl, Urin Schweiß und Perspiratio insensibilis können bei akuten Erkrankungen durch Fieber, Durchfall und Erbrechen oder bei Diabetes, durch eine gesteigerte Diurese, schnell zu einer mit Exsikkose einhergehenden Dehydratation führen. Besonders gefährdet sind Säuglinge und Kleinkinder. Daher muss sorgfältig darauf geachtet werden, dass Kinder und Jugendliche reichlich trinken und auch mit der Nahrung ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen. Die normale Kost eines Kindes weist einen hohen Flüssigkeitsgehalt auf. Feste Nahrung enthält in der Regel 60–70% Wasser, Obst und Gemüse sogar 90%. Da der Flüssigkeitsbedarf von Säuglingen, Kleinkindern, Schulkindern und Jugendlichen oft unterschätzt wird, sind in . Tabelle 8.4 Richtwerte für die täglichen Umsatzraten zusammengestellt. Die tägliche Trinkmenge sollte etwa die Hälfte des Flüssigkeitsbedarfs decken. Wegen der großen Flüssigkeitsaufnahme sollten die Getränke für Kinder möglichst energiearm oder energiefrei sein. 8.3

Ratschläge für die Ernährung von Kindern und Jugendlichen

Das Prinzip der Auswahl der Nahrungsmittel orientiert sich an 3 einfachen Regeln: 5 reichlich: Getränke (möglichst energiefrei) und pflanzliche Lebensmittel, 5 mäßig: tierische Lebensmittel (fettarme Varianten), 5 sparsam: fettund zuckerreiche Lebensmittel. Von den Lebensmitteln, die mehr als 90% der Gesamtenergie enthalten, werden Getränke, Brot, Getreide, Kartoffeln, Nudeln, Reis, Obst und Gemüse reichlich empfohlen. Dagegen sollten Milch, Milchprodukte, Fleisch, Wurst, Eier und Fisch mäßig, Öl, Margarine und Butter sparsam verzehrt werden. Zucker- und fettreiche Lebensmittel sind geduldet, wenn sie weniger als 10% der Gesamtenergie enthalten. Es bleibt daher ein gewisser Spielraum für Süßigkeiten, Feinge-

158

2


. Tabelle 8.4 Durchschnittlicher täglicher Flüssigkeitsumsatz von Kindern unterschiedlichen Alters. (Nach Brodehl 1978) Gewicht kg

Körperoberfläche m2

Perspiratio insensibilis ml/kg KG

Urin ml/kg KG

Stuhl ml/kg KG

Total ml/kg KG

Neugeborenes

3,0

0,2

30

40–60

10

80–100

Säugling 5 Monate

6,0

0,32

50

60–80

10

120–140

Kleinkind 1 Jahr

10,0

0,45

40

40–60

8

90–110

Schulkind 9 Jahre

30,0

1,0

25

30–50

4

60–80

Jugendlicher 14 Jahre

50,0

1,5

20

20–40

3

40–60

Erwachsene

70,0

1,73

15

10–20

2

20–40

2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

bäck, Eiscreme und Schokolade, auf die auch Kinder und Jugendliche mit Typ1-Diabetes nicht ganz verzichten müssen. Hinsichtlich des Verzehrs tierischer Lebensmittel wird empfohlen, Vollmilch und Vollmilchprodukte gegen teilentrahmte Milch und Milchprodukte auszutauschen. Dann müsste auf fettreichen Käse sowie fette Fleisch- und Wurstsorten in mäßiger Menge nicht verzichtet werden. Durch diese Maßnahme würde auch die Aufnahme gesättigter Fettsäuren ausreichend reduziert. Speiseöle sollten sparsam verwendet werden. Empfehlenswert ist v.a. Sojaöl, geeignet sind aber auch Sonnenblumenöl und Maiskeimöl. Bei Margarine sollten Produkte mit der Bezeichnung »Pflanzenmargarine« gewählt werden. Butter sollte sparsam verwendet werden. Kinder müssen reichlich trinken. Die Getränke sollten möglichst energiefrei sein (Trinkwasser, ungesüßter Kräuter- oder Früchtetee, Mineralwasser). Die skizzierten Regeln entsprechen der in . Abb. 8.1 dargestellten Ernährungspyramide des U.S. Department of Health and Human Services, die in optisch eindrucksvoller Weise die Wertigkeit der verschiedenen Lebensmittelgruppen zeigt und auch Angaben über die Anzahl der angebotenen Portionen

8.3 · Ratschläge für die Ernährung

159

8

. Abb. 8.1 Ernährungspyramide des U.S. Health Department and Human Services. (Nach Barlow u. Dietz 1998)

enthält. In der Reihenfolge ihrer Wertigkeit für die Ernährung von Kindern und Jugendlichen werden die Lebensmittel in 6 Gruppen eingeteilt: Einteilung der Lebensmittel in 6 Gruppen nach ihrer Wertigkeit für die Ernährung von Kindern und Jugendlichen 5 5 5 5 5 5

Brot, Hülsenfrüchte, Teigwaren (Nudeln) Gemüse Obst Milch, Joghurt, Käse Fleisch, Geflügel, Fisch, Eier, Nüsse Fett, Öl, Süßigkeiten

160

2


8.4

Wechselbeziehung zwischen Nahrungsaufnahme und Insulinwirkung

2

))

3

Das physiologische Gleichgewicht zwischen nahrungsbedingtem Blutglukoseanstieg und insulinbedingter Blutglukosesenkung ist beim Typ-1-Diabetes aufgehoben. Alle therapeutischen Bemühungen, die prandiale Insulinwirkung mit Hilfe von Normalinsulininjektionen oder schnellwirksamen Insulin-Analoga an die Nahrungszufuhr anzupassen, sind grobe Nachahmungen der physiologischen Insulinantwort auf prandiale Blutglukosesteigerungen.

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

8.4.1

Postprandiale Stoffwechselsituation beim Stoffwechselgesunden

! Nach Passage des Speisebreis durch den Magen beginnt im Dünndarm die Verdauung und Resorption der Kohlenhydrate. Stärke, Saccharose, Maltose und Laktose werden zu Monosacchariden gespalten. Anschließend werden Glukose, Fruktose und Galaktose resorbiert und gelangen in die Blutbahn.

Unmittelbar blutglukosesteigernd wirkt allein die Glukose. Das proximale Jejunum ist in der Lage, maximal 1,5–2 g Glukose/min zu resorbieren. Bei Stoffwechselgesunden erreicht die Glukoseresorption nach etwa 30 min ihren Höhepunkt und ist nach 90–120 min abgeschlossen. Die Insulinsekretion beginnt unmittelbar nach Anstieg der Blutglukosekonzentration im Splanchnikusgebiet. Sie entspricht dem Anfluten der Glukose und hält den Blutglukosespiegel in engen Grenzen (60–140 mg/dl). Mehr als 50% des in den Pfortaderkreislauf sezernierten Insulins wird von der Leber extrahiert und unterdrückt dort die hepatische Glukoseproduktion. Erst nach Passage der Leber entfaltet das Insulin seine Wirkung in der Peripherie und sorgt für den Abstrom der Glukose vom Blut in die Gewebe (Muskulatur, Fettgewebe). Der Verlauf der Blutglukose- und Seruminsulinkurven hängt nicht nur von Art und Menge der Kohlenhydrate im Speisebrei ab, sondern auch vom Fettund Eiweißgehalt. Beide Nährstoffe verzögern die Magenentleerung. Auch die Konsistenz der Nahrung beeinflusst die Magenentleerung. Flüssigkeiten passieren den Magen schneller als feste Speisen.

8.4 · Nahrungsaufnahme und Insulinwirkung

8.4.2

161

8

Postprandiale Stoffwechselsituation bei Typ-1-Diabetes

! Die postprandiale Hyperglykämie bei Typ-1-Diabetes ist nur zum Teil Folge der intestinalen Kohlenhydratverdauung und Glukoseresorption. Die durch den Insulinmangel bedingte Dysregulation der hepatischen Glukoseproduktion spielt eine wesentliche Rolle.

Bei stoffwechselgesunden Erwachsenen beträgt die hepatische Glukoseproduktion etwa 2,4 mg pro kg Körpergewicht und Minute, bei Kleinkindern bis 4 mg pro kg. Bei Typ-1-Diabetes kann die hepatische Glukoseproduktion bei fehlender Suppression durch Insulin um das Doppelte gesteigert sein. Wegen seiner unphysiologischen Applikation in die Subkutis kann das vor einer Mahlzeit injizierte Normalinsulin die Glukoseproduktion in der Leber nicht ausreichend supprimieren. Die Folge ist, dass kaum 50% des postprandialen Blutglukoseanstiegs Folge der intestinalen Glukoseresorption ist. Bei Stoffwechselgesunden werden nach Ingestion von 10 g Glukose etwa 1 I.E. Insulin sezerniert. Bei Typ1-Diabetes müssen dagegen bei fehlender Insulinsekretion mindestens 1,5–2,0 I. E. Normalinsulin pro 10 g Glukose injiziert werden. Bei unzureichender Basalinsulinsubstitution kann der Prandialinsulinanteil noch größer sein. Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes haben einen täglichen Basalinsulinbedarf von etwa 0,35 I.E. pro kg Körpergewicht. Präprandiale Blutglukosewerte zwischen 100 und 120 mg/dl sind Ausdruck einer ausreichenden Basalinsulinsubstitution. Die hepatische Glukoseproduktion ist supprimiert. Nüchternblutglukosewerte über 200 mg/dl weisen jedoch auf eine unzureichende Basalinsulinsubstitution hin. Die hepatische Glukoseproduktion ist offenbar nicht hinreichend supprimiert. Unabhängig von der Basalinsulinsubstitution und damit der hepatischen Glukoseproduktion steigt die Blutglukosekonzentration ohne Normalinsulininjektion nach Ingestion von 10 g Glukose bei Erwachsenen um etwa 40 mg/dl an. Bei Kindern und Jugendlichen hängt der postprandiale Blutglukoseanstieg vom Alter und Gewicht ab. Er kann bei Kleinkindern bis 100 mg/dl betragen und nähert sich bei Jugendlichen dem von Erwachsenen an. Der Blutglukoseanstieg wird auch vom Zirkadianrhythmus der Insulinwirkung beeinflusst.

162

2 2 3 4


Zusammenfassung Die postprandialen Blutglukosewerte sind bei Vorliegen eines Typ-1-Diabetes nur teilweise von der intestinalen Glukoseresorption abhängig. Sie werden auch durch die hepatische Glukoseproduktion beeinflusst, die bei s.c.-Injektion von Normalinsulin nicht ausreichend supprimiert wird. Eine ausreichende Basalinsulinsubstitution ist daher für den postprandialen Blutglukoseverlauf von großer Bedeutung. Die physiologische Insulinsekretion des Stoffwechselgesunden nach Nahrungsaufnahme kann nur unzureichend mit Hilfe einer differenzierten Prandial- und Basalinsulinsubstitution nachgeahmt werden.

5 6 7 8 9

8.5

Bedeutung des Kohlenhydratgehalts der Nahrungsmittel für die Insulintherapie

)) Bei den konventionellen Methoden der Insulintherapie mit ein oder zwei täglichen Injektionen von Verzögerungsinsulin muss die Nahrungszufuhr an die vorgegebene, im Tagesverlauf sehr unterschiedliche blutglukosesenkende Wirkung des injizierten Verzögerungsinsulins angepasst werden.

10 11 12 13 14 15 16 17

Um ein einigermaßen ausgeglichenes Blutglukosetagesprofil zu erreichen, muss der Kohlenhydratgehalt der Nahrungsmittel exakt für die einzelnen Mahlzeiten vorausberechnet werden. Das Prinzip der konventionellen Insulintherapie funktioniert daher nur mit Hilfe einer exakt berechneten und streng eingehaltenen »Diabetesdiät«. ! Bei den intensivierten Formen der Insulintherapie mit differenzierter Prandialund Basalinsulinsubstitution wird versucht, die Prandialinsulinwirkung so gut wie möglich an den vom Kohlenhydratgehalt der geplanten Mahlzeit abhängigen postprandialen Blutglukoseanstieg anzupassen.

Auch bei Durchführung der intensivierten Insulintherapie ist der Patient daher auf die quantitative Schätzung der Kohlenhydratmenge in den Nahrungsmitteln angewiesen. Allerdings nicht im Sinne einer vorgeplanten, exakt berechneten Diabetesdiät mit konstanten Mahlzeitenzusammensetzungen, die Tag für Tag eingehalten werden müssen. Ohne eine Schätzung des Kohlenhydratgehalts der ständig wechselnden freigewählten Nahrungsmenge einer Mahlzeit kann die für die Absenkung des postprandialen Blutglukoseanstiegs notwendige Insulindosis jedoch nicht bestimmt werden.

8.5 · Bedeutung des Kohlenhydratgehalts der Nahrungsmittel

163

8

Der Kohlenhydratgehalt der Nahrungsmittel hat bei den beiden Formen der Insulinbehandlung eine unterschiedliche Bedeutung: 5 Bei der konventionellen Insulintherapie ist die Kenntnis des Kohlenhydratgehalts erforderlich, um die Nahrungsmenge zu berechnen, die notwendig ist, um bei vorgegebener Insulinwirkung ein Absinken des Blutglukosespiegels zu verhindern. 5 Bei der intensivierten Insulintherapie ist die Schätzung des Kohlenhydratgehalts notwendig, um die Insulinmenge zu berechnen, die den durch die geplante Nahrungszufuhr hervorgerufenen Blutglukoseanstieg in Grenzen hält. 8.5.1

Methoden zur Quantifizierung der Kohlenhydrate und ihres Austausches

! Die Aufgabe von Nahrungsmittelaustauschtabellen besteht darin, die Vielfalt verfügbarer Nahrungsmittel mit ihrem unterschiedlichen Gehalt an Eiweiß, Fett und Kohlenhydraten in ein berechenbares System zu bringen.

Verschiedene Methoden der Berechnung und Systematisierung der Nahrungsmittel sind denkbar. Eine Methode geht davon aus, tabellarisch anzugeben, wie viel Eiweiß, Fett und Kohlenhydrate in jeweils 100 g eines Nahrungsmittels enthalten sind (Beispiel: 100 g Nudeln enthalten 13 g Eiweiß, 3 g Fett, 70 g Kohlenhydrate bzw. 349 kcal). Eine andere Methode dreht das Berechnungsprinzip um und gibt an, wie viel Gramm eines Nahrungsmittels eine definierte Menge an Kohlenhydraten enthält, z. B. 10 oder 12 g (Beispiel: 30 g Graubrot enthält 10 g Kohlenhydrate). Diese Methode ermöglicht den Austausch von Nahrungsmitteln mit Hilfe sog. Kohlenhydrateinheiten. Die in Deutschland lange Zeit verwendete Broteinheit (BE ) wurde zunächst als diejenige Menge eines Lebensmittels definiert, die auf den Stoffwechsel des Menschen mit Diabetes die gleiche Wirkung ausübt wie 12 g D-Glukose. Diese sinnvolle stoffwechselorientierte Definition wurde später durch eine kalorienorientierte Definition ergänzt, die lautete: »Als Broteinheit gilt eine Menge von insgesamt 12 g an Monosacchariden, verdaulichen Oligo- und Polysacchariden sowie Sorbit und Xylit, wobei verdauliche Poly- und Oligosaccharide als Monosaccharide zu berechnen sind«. Nach dieser Definition entsprach 1 BE der Kohlenhydrat- aber auch Zuckeralkoholmenge, die 12 g Glukose kalorisch äquivalent sind. Diese starre Festlegung implizierte, dass Nahrungsmittel mit identischen Kohlenhydrat- bzw. Kaloriengehalt auch die gleichen Blutglukosereaktionen nach einer Mahlzeit verursa-

164

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17


chen. Diese Annahme wurde mit Recht zunehmend in Frage gestellt. Die in der Bundesrepublik gültige 12-g-Broteinheit (BE) und die in der ehemaligen DDR übliche 10-g-Kohlenhydrateinheit (KHE) wurden daher aufgegeben. In einem Statement des Ausschusses für Ernährung der Deutschen Diabetes-Gesellschaft heißt es folgerichtig: ! »Die analytische Erfassung der verwertbaren Kohlenhydrate sowohl auf indirektem (Differenzmethode) als auch direktem Wege liefert heute gut übereinstimmende und reproduzierbare Ergebnisse. Die biologische Schwankungsbreite der einzelnen Kohlenhydratträger liegt jedoch im Schnitt bei 20–30%, sodass eine starre Festlegung von Kohlenhydrataustauscheinheiten auf 10 bzw. 12 g Kohlenhydrate nicht mehr gerechtfertigt erscheint. Es wird vorgeschlagen, in den Austauschtabellen die oben genannten Schwankungsbreiten zu berücksichtigen«.

Über den praktischen Umgang mit Kohlenhydrataustauscheinheiten heißt es in dem Statement: »Die Austauscheinheiten BE, KHE und KE sind nicht als Berechnungseinheiten, sondern als Schätzeinheiten zur praktischen Orientierung von Insulin-behandelten Diabetes-Patienten anzusehen. Lebensmittelportionen, die 10–12 g verwertbare Kohlenhydrate enthalten, können gegeneinander ausgetauscht werden. Nach praktischer Erfahrung entsprechen solche Lebensmittelportionen praktikablen Größen. Das Einschätzen der Portionen kann orientiert an Küchenmaßen erfolgen.« 8.5.2

Kohlenhydrataustauschtabellen

In Deutschland werden von den verschiedenen Diabetesteams unterschiedliche Kohlenhydrataustauschtabellen empfohlen. Sehr verbreitet ist die vom Diabetes-Forschungsinstitut in Düsseldorf herausgegebene Tabelle. Die Kohlenhydrataustauscheinheiten beschreiben darin Lebensmittelportionen, die 10–12 g verwertbare Kohlenhydrate enthalten und gegeneinander ausgetauscht werden können. Das Einschätzen der Portionen orientiert sich einerseits an Gramm, andererseits an Küchenmaßen mit unterschiedlichem Fassungsvermögen: Wichtige Küchenmaße 5 5 5 5 5

1 Esslöffel: ca. 15 g 1 Teelöffel: ca. 5 g 1 Tasse/Kaffeetasse: ca. 125 g (1/8 l) 1 mittelgroßes Glas: ca. 250 g (1/4 l) 1 mittelgroßes Schälchen: ca. 200 g (0,2 l)


8

165

Nahrungsmittel, die keine Kohlenhydrate enthalten, sind in dieser Tabelle nicht zu finden, so z. B.: Fleisch, Fleischwaren und Wurst, Fisch, Ei, Käse, Koch- und Streichfette. Diese Lebensmittel enthalten v. a. Eiweiß und Fett. Eine andere weit verbreitete Kohlenhydrataustauschtabelle orientiert sich an »Zehn Gramm KH«. Sie wird in der Pädiatrie häufig verwendet, weil sie durch farbige Fotos von Nahrungsmittelportionen, die 10 g Kohlenhydrate enthalten, Kindern eine greifbare Vorstellung von Nahrungsmittelmengen vermittelt. Außerdem findet man als Ausdruck einer allerdings sehr liberalen Ernährungsauffassung auch Mengenangaben über Schokolade, Schokoriegel, Pralinen, Bonbons, Fruchtgummi, Lakritz, Eis, Fastfood und Sushi. In . Tabelle 8.5 ist die aus der pädiatrischen Praxis in der Universitätskinderklinik der Charité Berlin entwickelte Kohlenhydrataustauschtabelle wiedergegeben. Einer KE bzw. BE entsprechen 10–12 g Kohlenhydrate. Als Faustregel zur Umrechnung von Kalorienbedarf und täglicher KE-Menge kann man davon ausgehen, dass eine »gut belegte« KE etwa 100 kcal entspricht. Als Ergänzung zu dieser Kohlenhydrataustauschtabelle sind in . Tabelle 8.6 und 8.7 die Zusammensetzung und der Kaloriengehalt exotischer Gemüse und Früchte zusammengestellt, um dazu beizutragen, dass auch diese Nahrungsmittel in den Speiseplan von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes eingebaut werden.

. Tabelle 8.5 Kohlenhydrataustauschtabelle Brot dunkle Sorten: Graubrot/Mischbrot Grahambrot/Steinmetzbrot Kommissbrot/Pumpernickel Kleiebrötchen Roggenbrot, -brötchen Schusterjungen Vollkornbrötchen Knäckebrot (je nach Sorte) helle Sorten: Brötchen, Baguette Croissant Kräcker Weiß-, Toastbrot Weizenmischbrot Salzstangen Zwieback Cherimoya

1 KE

Mehle, Teigwaren, Nährmittel

1 KE

25 g 25 g 25 g 25 g 25 g 25 g 25 g 15–25 g

Cornflakes Haferflocken Kartoffelstärkemehl (Sago) Mondamin, Gustin Paniermehl, Semmelmehl Puddingpulver Weizenmehl Weizengrieß Weizenvollkornmehl Nudeln (roh 15 g) gekocht Vollkornnudeln (roh 20 g) gekocht Reis (roh 15 g) gekocht Karambole/Sternfrucht

15 g 20 g 15 g 15 g 15 g 15 g 15 g 15 g 20 g 45–50 g 60 g 45–50 g 160 g

25 g 25 g 15 g 25 g 25 g 15 g 15 g 100 g

166

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15


. Tabelle 8.5 Kohlenhydrataustauschtabelle Körner (gemahlen/ganz)

1 KE

Vollkorn/Buchweizen Dinkel, Grünkern, Hirse Mais, Grütze, Graupen (roh) alle Sorten (gekocht × 3) Weizengrütze (Bulgur/Couscous roh) (gekocht × 3)

15 g 15 g 15 g 60 g 15 g 45–50 g

Verschiedenes

1 KE

Blätterteig TK, roh Hefeteig, Pizzateig Popcorn, salzig

30 g 30 g 20 g

Milch und Milchprodukte

1 KE

Buttermilch Dickmilch (0,5–3,9% Fett) Joghurt (0,5–3,9% Fett) Kefir (1,5–3,9% Fett) Milch (0,5–3,9% Fett) Molke Kondensmilch 4% Fett

200 ml 200 ml 200 ml 200 ml 200 ml 200 ml 100 ml

Kartoffeln/ Kartoffelerzeugnisse

1 KE

Kartoffeln roh oder gekocht Kartoffelbrei, fertig zubereitet Kartoffelknödel/-püree/ -puffermehl Knödel, Puffer, fertig zubereitet Kroketten, fertig zubereitet Kartoffelchips, Kartoffelsticks Pommes frites

65 g 75 g 15 g 45 g 35 g 25 g 35 g 200 g 100 g 90 g

16 17

1 KE = 10 g Kohlenhydrate.

Obst und Obstkonserven (essbarer Anteil)

1 KE

Ananas Apfel Apfelsine Orange (mit Schale 170g) Aprikosen Banane (mit Schale 90 g) Birne Brombeeren Erdbeeren Feigen frisch Granatapfel Guaven Grapefruit (mit Schale 230 g) Himbeeren Heidel-/Blaubeeren Holunderbeeren Honigmelone Johannisbeeren, rot Johannisbeeren, schwarz Kakipflaume Kiwi Kirschen, sauer/süß Kumquat Litschi Mango Mandarine (mit Schale 170 g) Moosbeeren Mirabellen Mispel Nektarine Opuntie/Kaktusfrucht Papaya Passionsfrucht Pflaumen Preiselbeeren Quitte Renekloden Sanddornbeeren Stachelbeeren Tamarillo/Baumtomate Wassermelone Weintrauben

140 g 90 g 150 g 110 g 70 g 90 g 140 g 160 g 80 g 170 g 170 g 170 g 150 g 140 g 140 g 100 g 140 g 120 g 70 g 110 g 90 g 70 g 90 g 110 g 150 g 130 g 70 g 100 g 100 g 260 g 200 g 100 g 90 g 140 g 140 g 100 g 200 g 130 g 130 g 270 g 70 g

8

167


. Tabelle 8.6 Zusammensetzung und Kaloriengehalt exotischer Gemüse In 100 g essbarem Anteil sind enthalten: Gemüsesorte

Eiweiß [g]

Fett [g]

KH [g]

Ballaststoffe [g]

kcal

Artischocken

2,4

0,1

12,2

1,5

61

Auberginen

1,2

0,2

4,6

0,8

26

Bambussprossen

2,5

0,3

4,1

1,2

29

Bohnenkeime (Lunja)

3,4

Bleichsellerie

1,2

0,2

5,6 3,6

1,0

37 21

Broccoli

3,3

0,2

4,4

1,3

33

Chicoree

1,3

0,2

2,3

0,8

16

Chilli

2,0

0,5

6,0

Chinakohl

1,2

0,2

2,0

37

Eisbergsalat

5,0

Gemüsefenchel

2,4

0,2

9,1

Okra (Eibisch)

2,1

0,2

8,2

Palmito (Palmenmark)

2,5

0,5

5,0

34

Paprika

1,2

0,3

4,7

27

0,5

5,0

16 42 50

1,7

4,0

44

Radicchio

1,5

Topinambur

2,4

0,4

15,8

0,7

79

23

Wassermelone

0,6

0,2

7,7

0,2

35

Zucchini

1,6

0,4

5,1

0,6

31

Zuckermais

3,2

1,2

19,2

0,8

107

168

2


. Tabelle 8.7 Zusammensetzung und Kaloriengehalt exotischer Früchte In 100 g essbarem Anteil sind enthalten:

2

Obstsorte

Eiweiß [g]

Fett [g]

3

Acerola

0,2

0,2

5,0

4,9

23

Ananas

0,5

0,2

13,2

1,4

56

2,0

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

KH [g]

Ballaststoffe [g]

kcal

Banane

1,2

0,2

21,0

Gemüsebanane

1,2

0,2

38,0

90

Cherimoya

1,5

0,3

13,4

Cranberry

0,8

0,5

9,4

Feigen, frisch

1,3

0,5

13,0

Granatapfel

0,7

0,6

16,7

3,2

75

Grapefruit

0,6

0,2

9,3

0,6

41

Guave

0,9

0,5

7,0

10,2

37

Honigmelone

0,9

0,1

12,4

1,0

54

Kaki

0,6

0,3

17,0

1,4

Kaktusfeige

1,0

0,4

7,0

Kapstachelbeere

2,7

1,1

12,0

Karambola

1,2

0,5

4,0

3,2

23

Kiwi

1,0

0,6

11,0

3,6

50

Kumquat/Zwergorange

0,7

0,3

15,0

64

Limette

0,4

0,3

1,9

32

158 1,0

62 52 62

69 36 92

Litschi

0,9

0,3

16,8

Mandarine

0,7

0,3

10,1

2,5

46

74

Mango

0,6

0,3

13,0

1,7

56

Orange

1,0

0,2

9,3

2,2

43

Papaya

0,5

0,1

2,3

Passionsfrucht/Maracuja

2,4

0,4

13,4

Tamarillo/Baumtomate

1,7

0,8

10,6

56

Zitrone (Saft)

0,7

0,6

7,0

37

12 1,4

67


169

8

Zusammenfassung Kohlenhydrataustauschtabellen sind für die Ernährung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes ein unverzichtbares Orientierungsmittel für die Schätzung des Kohlenhydratgehalts der Nahrungsmittel. Bei konventioneller Insulintherapie helfen sie, den Speiseplan für die Anpassung der Nahrungszufuhr an die vorgegebene Insulinwirkung zu berechnen, bei der intensivierten Insulintherapie (CSII, ICT) sind sie notwendig, um die Insulindosis sachgerecht an die geschätzte Kohlenhydratmenge anzupassen.

8.5.3

Zuckerersatzstoffe

Zum Süßen von Nahrungsmitteln werden 2 Arten von Zuckerersatzstoffen verwendet: Zuckeraustauschstoffe und Süßstoffe. Zuckeraustauschstoffe Zuckeraustauschstoffe sind Fruktose sowie die Monosaccharidalkohole D-Sorbitol, Mannitol und Xylitol und die Disaccharidalkohole Isomalt, Maltit und Lactit. Sie werden in den Stoffwechsel eingeschleust und verwertet. Daher müssen sie kalorisch berechnet werden. Fruktose und die Monosaccharidpolyole werden wie Kohlenhydrate berechnet, Disaccharidpolyole mit 2,4 kcal/g. Ein Nachteil der Mono- und Disaccharidpolyole liegt darin, dass ein Teil unresorbiert in den Dickdarm gelangt und dort vergoren wird. Daher wirken Zuckeraustauschstoffe blähend und abführend und können zu Diarrhö (Gärstühle) führen. Da Zuckeraustauschstoffe nur sehr langsam im Darm resorbiert und verzögert in der Leber zu Glukose umgebaut werden, kommt es nach ihrer Aufnahme zu einem verzögerten und nur wenig ausgeprägten Blutglukoseanstieg. Der glykämische Index von Fruktose liegt z. B. nur zwischen 20 und 29%. Süßstoffe Die in Deutschland zugelassenen Süßstoffe sind Saccharin, Cyclamat, Acesulfan, Aspartam, Neohespiridin und Thaumatin. Immer wieder wurde daran gezweifelt, dass Süßstoffe keine schädlichen Nebenwirkungen aufweisen. Tierexperimentelle Untersuchungen ließen den Verdacht aufkommen, dass Cyclamat Nebenwirkungen besitzt, die das Verbot des Süßstoffes rechtfertigen. Allerdings wurden bei diesen Versuchen Mengen von Cyclamat an die Tiere verfüttert, die ein Vielfaches von dem betragen, was Menschen an Cyclamat zu sich nehmen. Die geringen, von Patienten mit Diabetes verzehrten Cyclamatmengen sind unschädlich. Gegen die Verwendung von Süßstoffen zum Süßen von Nahrungsmitteln ist daher nichts einzuwenden. Viele »light«-Produkte enthalten Süßstoff, v. a. Limonaden oder Cola-Getränke.

170

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10


Zuckerersatzstoffe bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes Das komplette Verbot von Saccharose in der Ernährung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes ist nicht mehr gerechtfertigt. Es sollten allerdings nicht mehr als 10% der Gesamtkalorien in Form von Zuckerzusätzen zur Nahrung verzehrt werden. Die Verwendung von Fruktose sowie Mono- und Disaccharidpolyolen ist daher im Grunde überflüssig. Im »Statement 1995« der DNSG der European Association for the Study of Diabetes (EASD) heißt es: ! »Fruktose und andere kalorienhaltige Zuckeraustauschstoffe bringen DiabetesPatienten keinen wesentlichen Vorteil gegenüber der Verwendung von Saccharose außer einer verminderten Kariesbildung. Zum Verzehr von Fruktose und anderen Zuckeraustauschstoffen sollte nicht ermutigt werden. Energiefreie Süßstoffe können in Getränken nützlich sein«.

Das Verdikt gegen die Verwendung von Zuckeraustauschstoffen trifft auch alle Lebensmittel, die »als geeignet für Diabetiker« angeboten werden. Sie zeichnen sich meist durch einen hohen Fett- und Energiegehalt aus und sind meistens teurer als übliche Produkte. ! Wenn Kinder und Jugendliche mit Diabetes süße Nahrungsmittel essen wollen, dann mit Saccharose gesüßte. Allerdings muss die Wirkung auf den Blutglukosespiegel abgeschätzt und die Insulindosis entsprechend angepasst werden.

11

8.5.4

12

Unter dem Etikett »Diabetikerlebensmittel« werden eine Fülle unnötiger, meist teurer Lebensmittel angeboten: Diabetikermehl, Diabetikernudeln, Diabetikerreis, Diabetikermehlbackmischungen, Diabetiker-Instant-Kakaopulver, Diabetikerbrot, Diabetikerzwieback, Fertigmischungen für Diabetikerdesserts (Puddingpulver, Gelee, Fruchtmix, Cremes) usw. Eltern müssen immer wieder darauf hingewiesen werden, dass die üblichen, in normalen Lebensmittelgeschäften erhältlichen Nahrungsmittel für die Ernährung ihrer Kinder am besten geeignet sind. Nur nichtalkoholische Getränke, die mit Süßstoffen gesüßt sind (z. B. Deit, Diät-Fanta, Diät-Lift, Flori-Fit, Gerolsteiner kalorienarm, Schweppes Slimline, Cola light) können als spezielle Diabetikergetränke nützlich sein und akzeptiert werden. Für alle anderen Lebensmittel gilt das Statement:

13 14 15 16 17

Spezielle »Diabetikerlebensmittel«

»Es sind keine Gründe bekannt, die eine Ermunterung zu speziell hergestellten Diabetiker- oder Diätlebensmitteln rechtfertigen könnten«.

8.6 · Glykämischer Index

8.6

171

8

Glykämischer Index

)) Äquivalente Kohlenhydratmengen verschiedener Nahrungsmittel weisen unterschiedliche Wirkungen auf den Blutglukosespiegel auf. Eine Hilfe für die Abschätzung der hyperglykämisierenden Wirkung kohlenhydrathaltiger Nahrungsmittel bietet der glykämische Index.

1982 wurde eine Klassifizierung der Nahrungsmittel nach ihrer akuten blutzuckererhöhenden Wirkung vorgeschlagen. Nach diesem Einteilungsprinzip werden Nahrungsmittel mit niedrigem glykämischen Index (z.B. Hülsenfrüchte, Haferflocken, Graupen) von solchen mit hohem glykämischen Index (z.B. Zucker, Weißbrot, Nudeln) unterschieden. Bezugsgröße für den glykämischen Index ist die blutglukoseerhöhende Wirkung von Glukose, die mit 100% angegeben wird. Die Methoden zum Ermitteln des glykämischen Index wurden häufig kritisiert, weil wichtige Einflussgrößen keine Berücksichtigung fanden (Ausgangsblutglukosewert, Glukosurie, Typ-1- bzw. Typ-2-Diabetes, Testdauer, Substitution mit und ohne Basalinsulin usw.). Weiterhin wurde immer wieder darauf hingewiesen, dass der glykämische Index nicht nur individuell, sondern auch interindividuell extrem variabel ist. Trotzdem ist unstrittig, dass der glykämische Index der Nahrungsmittel wichtige Hinweise für die Einschätzung der hyperglykämisierenden Wirkung der in den Kohlenhydrataustauschtabellen allein nach ihrem Kohlenhydratgehalt aufgeführten Nahrungsmittel gibt. Eine graphische Darstellung des glykämischen Index verschiedener Nahrungsmittel ist in . Abb. 8.2 wiedergegeben. Sie hat sich als praktische Hilfe für die Abschätzung der Blutglukosewirkung der Nahrungsmittel bewährt. ! Die Kenntnis des glykämischen Index einiger wichtiger Nahrungsmittel ist für die Ernährung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes als Ergänzung zu den Austauschtabellen unverzichtbar.

Die unterschiedliche hyperglykämisierende Wirkung der Nahrungsmittel, die im glykämischen Index eine Quantifizierung gefunden hat, hängt jedoch von einer Vielzahl weiterer Faktoren ab:

172

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17


173

. Abb. 8.2 Glykämischer Index wichtiger Nahrungsmittel. (Nach Chantelau 2000)

8.6 · Glykämischer Index

8

174

2 2 3 4 5


Faktoren für die unterschiedliche hyperglykämisierende Wirkung der Nahrungsmittel 5 Aufbereitung der Nahrungsmittel (Zerkleinern, Mahlen, Erhitzen, Rösten, Kochen, Backen, Garen, Pressen, Versaften usw.) 5 Zeitpunkt der Magenentleerung (feste, breiige, flüssige Nahrung, Fett-, Eiweißbeimengung), Passage des Speisebreis durch den Dünndarm (z. B. intestinale Motilität bei Diarrhö) 5 Verdauung und Resorption (Fermentaktivität und Verfügbarkeit /Amylase, Disaccharidase usw./, Grad der Verdaulichkeit der Kohlenhydrate, Anteil an Ballaststoffen, Grad der Malabsorption usw.) 5 Glukoseanteil der Kohlenhydrate (Anteil der Kohlenhydrate an Fruktose bzw. Saccharose und Laktose)

6 7 8 9

Obwohl der glykämische Index eine große praktische Bedeutung für die Einschätzung der blutzuckererhöhenden Wirkung kohlenhydrathaltiger Nahrungsmittel hat, wurde er in die Berechnung von Lebensmittelaustauschtabellen bisher nicht aufgenommen. Im Rahmen der Diabetes-Schulung sollten die Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes jedoch darin geschult werden, den glykämischen Index wichtiger Nahrungsmittel bei der Berechnung der Insulindosis zu berücksichtigen.

10 Zusammenfassung 11 12 13 14 15 16 17

Der glykämische Index – als Indikator für die hyperglykämisierende Wirkung kohlenhydrathaltiger Nahrungsmittel – ist als wichtige Ergänzung der Kohlenhydrataustauschtabellen für die Ernährung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes anzusehen. Daneben wird die Digestion und Resorption der Kohlenhydrate jedoch von einer Reihe weiterer Faktoren beeinflusst. Die Blutglukosewirkung der verschiedenen Nahrungsmittel ist daher auch durch aufwendige Tabellen und strenge Regeln schwer fassbar. Perfektionistische Berechnungen von Mahlzeiten im Sinne einer traditionellen Diabetesdiät sind daher sinnlos.

8.7 · Bedeutung der Ernährung für die Insulintherapie

8.7

175

8

Bedeutung der Ernährung für die Insulintherapie

)) Der Bedarf an Kalorien, Kohlenhydraten, Fett, Eiweiß, Vitaminen, Mineralsalzen, Spurenelementen und Flüssigkeit ist bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes denselben individuellen und interindividuellen Schwankungen unterworfen wie bei stoffwechselgesunden Kindern und Jugendlichen. Die wichtigsten Faktoren, die den Bedarf bestimmen, sind das Alter, die Körpergröße, das Körpergewicht und das Geschlecht, aber auch die von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde wechselnde Lebensweise mit unterschiedlichster körperlicher, geistiger und seelischer Aktivität. Der ständige Wechsel des Nahrungsbedarfs und der damit verbundenen Nahrungszufuhr ist das wichtigste Charakteristikum der Ernährung von Kindern und Jugendlichen.

Die konventionelle Insulintherapie mit ein oder zwei Injektionen pro Tag erlaubt kaum Schwankungen der täglichen Nahrungszufuhr. Häufige, genau berechnete Mahlzeiten müssen befolgt werden, um die Nahrungszufuhr an die vorgegebene Insulinwirkung anzupassen. Bei der intensivierten Insulintherapie mit differenzierter Prandial- und Basalinsulinsubstitution können die Patienten dagegen jederzeit frei entscheiden, wann und wie viel sie essen wollen. Voraussetzung ist allerdings, dass sie die Zusammensetzung der Nahrungsmittel und ihre Blutglukosewirksamkeit abschätzen können, um die adäquate Prandialinsulindosis zu ermitteln, die für die Anpassung der Insulindosis an die frei geplante Nahrungszufuhr notwendig ist. Wichtigste Hilfsmittel für die Ernährung bei konventioneller wie bei intensivierter Insulintherapie sind eine Kohlenhydrataustauschtabelle und eine Tabelle mit Angaben zum glykämischen Index der Lebensmittel. 8.7.1

Verteilung der Nahrungsmittel bei konventioneller Insulintherapie

! Bei der konventionellen Insulintherapie müssen genau berechnete Mahlzeiten eingenommen werden, um eine gute Stoffwechseleinstellung zu erreichen, da die Nahrungsmittelmengen dem Wirkungsprofil des injizierten Insulinpräparates angepasst werden müssen. Die Nahrungszufuhr richtet sich nach der vorgegebenen Insulinwirkung.

Um ein Stoßangebot von Kohlenhydraten zu verhindern, die den Blutglukosespiegel über Gebühr ansteigen lassen, müssen die Nahrungsmittel auf möglichst

176

2 2 3 4 5 6 7 8 9


viele kleine Mahlzeiten verteilt werden. Je häufiger Mahlzeiten eingenommen werden, desto leichter ist eine gute Stoffwechseleinstellung zu erzielen. Daher müssen sich die Patienten, die nur 1- oder 2-mal am Tag Insulin spritzen, an mindestens 6 Mahlzeiten gewöhnen: 1. Frühstück, 2. Frühstück, Mittagessen, Kaffeetrinken (Vesper), Abendessen und Spätmahlzeit. Die Verteilung der Nahrungsmittel auf die Mahlzeiten hängt von verschiedenen Faktoren ab. Wichtig sind die von Familie zu Familie, aber auch von Land zu Land wechselnden Essgewohnheiten. So wird in Deutschland zu den 3 Hauptmahlzeiten (Frühstück, Mittagessen und Abendessen) etwa gleich viel gegessen, während in den angloamerikanischen und skandinavischen Ländern die Hauptmahlzeit am Abend eingenommen wird. Zusammenfassung Die Ernährung bei konventioneller Insulintherapie entspricht in keiner Weise den Essgewohnheiten, dem wechselnden Nahrungsbedarf und dem Lebensstil von Kindern und Jugendlichen. Um eine gute Stoffwechseleinstellung zu erzielen, müssen die klassischen Leitsätze einer geregelten Diabetesdiät angewendet werden, d. h. häufige, kleine, berechnete Mahlzeiten, die pünktlich eingenommen werden müssen und möglichst keine Süßigkeiten. Weiterhin wird bei dieser Therapieform empfohlen, das komplizierte System Insulin-Diät-Bewegung relativ konstant zu halten, eine Forderung, die für Kinder nicht zu realisieren ist.

10 11

8.8

12

))

13

Subjektive Zeichen dafür, dass Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes richtig ernährt werden, sind Angaben der Patienten, dass sie satt werden und die Wünsche und Erwartungen, die sie an die Nahrung stellen, befriedigt werden. Objektive Hinweise für eine gesunde Ernährung sind eine normale Größen- und Gewichtszunahme und ein normaler Body-mass-Index (BMI).

14 15 16 17

Parameter zur Beurteilung der Qualität der Ernährung

Die Größen- und Gewichtszunahme von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1Diabetes kann mit Hilfe von Perzentilenkurven beurteilt werden. Der BMI ist definiert als Körpergewicht (kg) dividiert durch das Quadrat der Körperlänge (m). Die Verwendung des 90. bzw. 97. alters- und geschlechtsspezifischen Perzentils wird heute als Grenzwert zur Definition von Übergewicht bzw. Adipositas im Kindes- und Jugendalter empfohlen.

8.8 · Parameter zur Beurteilung der Qualität der Ernährung

177

8

Zusammenfassung Größe, Gewicht und BMI sollten bei jeder ambulanten Vorstellung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes für die Beurteilung der Größen- und Gewichtsentwicklung und des Ernährungszustandes bestimmt und protokolliert werden. Aber auch die subjektiven Angaben über Art und Zusammensetzung der Nahrung, Sättigungs- und Gesundheitsgrad der Ernährung und Zufriedenheit mit den Essgewohnheiten des Kindes und der Familie sollten regelmäßig erfragt werden.

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178

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17


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453

17

Psychosoziale Situation und psychologische Betreuung von Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern )) Angesichts der anspruchsvollen Diabetestherapie und den damit verbundenen täglichen Aufgaben und seelischen Belastungen kommt der psychosozialen Betreuung von Kindern und Jugendlichen eine wichtige Stellung in der Langzeitbehandlung zu. Unverzichtbar ist auch die psychologische und soziale Beratung der Eltern. Dieser Hilfebedarf wird sowohl in nationalen als auch internationalen evidenzbasierten Leitlinien konstatiert.

17.1

Psychosoziale Faktoren in der Ätiologie des Diabetes

Die Frage nach einer »diabetischen Persönlichkeitsstruktur«, die vor allem in den 50er und 60er Jahren des letzten Jahrhunderts im Umfeld psychosomatischer und psychoanalytischer Ansätze als prädisponierend für einen Diabetes diskutiert wurde, ist nur noch von historischem Interesse. Dunn und Turtle bezeichnen im Jahr 1981 in ihrer methodenkritischen Publikation die »diabetische Persönlichkeit« als Mythos, der vor allem durch methodische Mängel und Fehlinterpretationen gestützt wurde. Sie kommen zu dem Ergebnis, dass es keine Evidenz für eine diabetische Persönlichkeit gibt, die direkt mit der Erkrankung selbst verbunden ist. Psychologische Faktoren sind in der Ätiologie des Typ-1-Diabetes eher von geringer Bedeutung, bei Typ-2-Diabetes im Kindes- und Jugendalter kommt ihnen dagegen eine zentrale Stellung zu. 17.1.1 Psychosoziale Faktoren und Manifestation eines Typ-1-Diabetes Einige Autoren vertraten in den 50er bis 70er Jahren auf Grund retrospektiver Studien die These, dass die Häufung anhaltender emotionaler Konflikte oder gravierende Verlust- und Trennungserlebnisse kausal mit der Manifestation eines Diabetes in Verbindung stehen könnten. Auch in neuerer Zeit wird die

454

2 2 3 4 5 6

Kapitel 17 · Psychosoziale Situation und psychologische Betreuung

Zahl kritischer Lebensereignisse, die Kinder vor ihrer Diabetesmanifestation erfahren haben, mit denen gesunder Kontrollen verglichen. Dabei vermuten einige Autoren, dass erheblicher psychischer Stress vor allem in den ersten zwei Lebensjahren über autoimmunologische Prozesse das Risiko für Typ-1-Diabetes erhöhen könnte. Eine differenzierte Klärung dieser Hypothese steht bisher jedoch noch aus. Für die klinische Praxis ist zu bedenken, wie sich diese noch sehr spekulativen Ergebnisse auf die Krankheitsbewältigung von Eltern neu erkrankter Kinder auswirken können. Vorschnell und vereinfacht dargestellte Zusammenhänge zwischen psychischem Stress und dem Auftreten einer Autoimmunerkrankung können unbegründete Schuldgefühle provozieren und eine konstruktive Krankheitsbewältigung beeinträchtigen. ! Subjektive Krankheitstheorien der Eltern sollten erfragt und möglichen Schuldgefühlen entgegengewirkt werden.

7 8 9 10 11

12 13 14 15 17 17

Ebenso sensibel müssen Studienergebnisse vertreten werden, die sich auf korrelative Beziehungen zwischen psychosozialen Umweltfaktoren (Schichtzugehörigkeit, Aufnahme in Kinderkrippen, Ernährung im ersten Lebensjahr) und der Manifestation eines Diabetes beziehen. Ob diese Umweltfaktoren wirklich einen direkten Einfluss ausüben, oder ob sie eher als sekundäre Variable gesehen werden sollten, die an andere noch unbekannte, primäre Umweltfaktoren gekoppelt sind, bleibt zu klären. Zusammenfassung Im Licht heutiger ätiopathogenetischer Kenntnisse wird das Auftreten eines Typ1-Diabetes individuell durch ein komplexes Zusammenspiel von verschiedenen Risikogenen und Umweltfaktoren in jeweils variabler Kombination erklärt. Das einfache Modell der direkten kausalen Beziehung zwischen psychischen Belastungen und Typ-1-Diabetes hat heute keine wissenschaftliche Relevanz. Darüber, ob und in welcher Form Umwelteinflüsse, u.a. auch seelische Belastungen oder Traumata, den Beginn des Autoimmunprozesses bei Typ-1-Diabetes beeinflussen können, kann derzeit nur spekuliert werden.

17.1 · Psychosoziale Faktoren in der Ätiologie des Diabetes

455

17

17.1.2 Psychosoziale Faktoren und Manifestation eines Typ-2-Diabetes )) Völlig anders als beim Typ-1-Diabetes ist die psychische Situation von Kindern und Jugendlichen bei Diagnose eines Typ-2-Diabetes. Neben einer genetischen Prädisposition zählen vor allem falsche Ernährungsgewohnheiten und Bewegungsmangel und daraus folgend eine Adipositas zu den Auslösern dieser Stoffwechselstörung.

In Deutschland sind überproportional viele Kinder und Jugendliche aus unteren sozioökonomischen Schichten, Kinder allein Erziehender und aus Migrantenfamilien adipös. Die familiären Strukturen dieser Kinder sind häufig gekennzeichnet durch geringe Kohärenz, wenig Zeit für Familienaktivitäten mit dem Kind, einen hohen Erschöpfungsgrad der Eltern und somit einem eher passiven Freizeitverhalten. Diejenigen Kinder, die durch ihre ausgeprägte Adipositas ein erhöhtes Risiko für Typ-2-Diabetes tragen, weisen gleichzeitig ein erhöhtes Risiko für psychiatrische und psychosoziale Störungen auf, die durch psychosoziale Diskriminierung hervorgerufen oder verstärkt werden. In den Leitlinien der Deutschen Adipositas-Gesellschaft zur Adipositas im Kindes- und Jugendalter werden daher eine umfassende psychologische Diagnostik vor Therapiebeginn und ggf. psychotherapeutische Angebote empfohlen. Zu berücksichtigende Aspekte bei der Diagnostik: 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5

Essstörungen (ICD-10: F50) Intrapsychische und intrafamiliäre Konflikte Schulische oder berufliche Überforderung bzw. Unterforderung Affektive Störungen (ICD-10: F30–F39) Angststörungen, insbes. soziale Phobie (ICD-10: F41–F41.9, F40.1) Traumatisierende Erfahrungen, u. a. sexueller Missbrauch Posttraumatische Belastungsstörung (ICD-10: F43.1) Autoaggression Alkohol-, Nikotin-, Drogengebrauch bzw. -abhängigkeit (ICD-10: F1) Störung des Sozialverhaltens (ICD-10: F91) Delinquenz Geringes Selbstwertgefühl Risikoreiches Sexualverhalten Enuresis nocturna (ICD-10: F98)

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Zusammenfassung Bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-2-Diabetes sollte nicht nur eine umfassende somatische, sondern auch eine psychologisch-psychiatrische Diagnostik durchgeführt und ggf. eine Psychotherapie angeboten werden.

3 17.2

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Psychosoziale Entwicklung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes

)) Verschiedene Einflüsse des Diabetes auf die psychosoziale Entwicklung von Kindern und Jugendlichen werden beobachtet. Akute Krisen, vor allem die Manifestation, aber auch schwere Hypoglykämien müssen bewältigt werden. Die tägliche Therapie stellt für die gesamte Familie eine Dauerbelastung dar. Anhaltende Hyperglykämien oder schwere Hypoglykämien können die kognitive Entwicklung eines Kindes direkt und indirekt beeinflussen. Auch bereits bestehende psychosoziale Probleme und psychische Störungen können durch die Manifestation eines Diabetes verschärft werden.

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Die Diabetesdiagnose bei einem Kind oder Jugendlichen wird wie das Auftreten anderer schwerer Krankheiten als kritisches Lebensereignis bezeichnet, das von allen Familienmitgliedern große emotionale und praktische Anpassungsleistungen (»Coping«) erfordert. Die ersten Reaktionen der Eltern, vor allem der Mütter, reichen von tiefer Verstörtheit, Leugnung der Realität, Depression, Angst und Schuldvorwürfen bis hin zu Gefühlen absoluter Hilflosigkeit. Ihre Aufnahmefähigkeit für neue Informationen ist in den ersten Tagen begrenzt. Da heute die meisten Mütter berufstätig sind, stellt sich für viele Eltern umgehend die Frage nach der angemessenen Versorgung ihres Kindes mit Diabetes. Für viele Familien sind mit der Diabetesmanifestation die Aufgabe oder Einschränkung der mütterlichen Berufstätigkeit und finanzielle Einbußen verbunden. Besonders jüngere Kinder, die den Diabetes und dessen Tragweite noch nicht verstehen, machen ihre Interpretation der Manifestation von den emotionalen Reaktionen ihrer Eltern abhängig. Viele Eltern von jüngeren Kindern berichten, dass diese die Chronizität des Diabetes erst nach mehreren Wochen realisieren. Trauerreaktionen und Widerstand gegen die anfangs akzeptierten therapeutischen Maßnahmen sind häufig zu beobachten und verunsichern die Eltern. ! Eltern sollten wissen, dass Kinder die Chronizität ihrer Krankheit oft erst nach einigen Wochen realisieren und dann »normal« mit Trauer oder Widerstand reagieren. Kinder benötigen in dieser Phase Verständnis, Zuwendung und eine hoffnungsvolle Zukunftssicht der Eltern.

17.2 · Psychosoziale Entwicklung

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Prospektive Längsschnittstudien zeigen, dass sich die meisten Kinder und Familien trotz anfänglicher Belastungsreaktionen innerhalb des ersten Jahres nach Diabetesmanifestation mit der neuen Situation arrangieren und ihr emotionales Gleichgewicht wiedererlangen. Es zeigt sich aber auch, dass Anpassungsstörungen in Folge der Diagnose häufiger sind und dass sie vor allem bei Müttern über eine lange Periode anhalten können. Kinder und Jugendliche, denen es im Verlauf des ersten Jahres nicht gelingt, sich mit dem Diabetes zu arrangieren, tragen ein großes Risiko, langfristig unbefriedigende Stoffwechselwerte und psychosoziale Probleme zu entwickeln. Aber auch eine anhaltende durch Überforderung und Isolation hervorgerufene Depression der Mutter gefährdet nicht nur die psychische Entwicklung des Kindes, sie ist auch häufig mit einer unbefriedigenden Stoffwechseleinstellung verbunden. Familien, deren Kapazität durch andere psychosoziale Probleme (allein erziehende Eltern, ökonomische Schwierigkeiten, Trennung, Konflikte) bereits erschöpft ist, können durch die chronische Krankheit eines Kindes völlig überfordert werden. Hier ist eine der individuellen familiären Situation angemessene Initialschulung erforderlich, die nicht nur Wissen vermittelt, sondern auch die emotionale Bewältigung der Krankheit und die praktische Umsetzung der Therapie im Alltag unterstützt. Psychosoziale Beratung bis hin zu psychotherapeutischen Hilfen für Kinder und Eltern mit Akzeptanzproblemen werden heute als notwendige Bestandteile einer initialen Behandlung angesehen und auch von vielen Eltern in der Initialphase gewünscht. ! Während des ersten Jahres nach Diabetesdiagnose sollte bei allen Familienmitgliedern, vor allem bei den Müttern, auf anhaltende Anpassungsstörungen geachtet und ihnen ggf. frühzeitig eine psychologische Beratung oder psychotherapeutische Behandlung vermittelt werden.

Vergleichbar mit den psychischen Belastungen durch die Diabetesmanifestation sind auch affektive Störungen, die sich im Verlauf des Diabetes nach akuten Krisen, z. B. einer schweren Hypoglykämie mit Bewusstlosigkeit und Krampfanfall, ergeben können. Hier geht es vor allem um überdauernde phobische Ängste, die zu sozialem Rückzug der Familie, Isolation, eingeschränkter Selbstständigkeit des Kindes und gleichzeitig extremer Hypoglykämievermeidung führen können. Ebenso stellt die Diagnose erster Folgeerkrankungen für Jugendliche und Eltern eine einschneidende psychische Belastung dar, die oft dem Schock bei der Diabetesmanifestation gleichkommt. Zusammenfassung Akute Krisen, insbesondere schwere Hypoglykämien, erfordern eine sensible Klärung und Beratung der Eltern, um phobisch geprägten Ängsten und unzureichender Therapie vorzubeugen.

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17.2.1 Belastungen durch den Diabetes )) Flexible, auf die individuelle Lebenssituation von Kind und Familie abgestimmte Behandlungsprinzipien und umfassende alltagsorientierte Schulungen haben in den vergangenen zwei Dekaden zur Verringerung der psychischen Belastungen durch den Diabetes beigetragen.

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Informierte Familien können ihren Tagesablauf, die Ernährung sowie körperliche und soziale Aktivitäten flexibler gestalten. Altersgemäß geschulte Kinder und Jugendliche werden nicht mehr zwangsläufig durch ein starres Therapieschema in eine Außenseiterposition gedrängt. Sie können an Ausflügen, Klassenfahrten, Feiern und anderen sozialen Aktivitäten teilnehmen. Die wichtigsten Anforderungen, denen Kinder und Eltern aber auch heute noch ständig gegenüberstehen, sind in der folgenden Übersicht zusammengestellt:

8 Belastungen, denen Kinder und Eltern täglich gegenüberstehen 9 10 11

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5 Akzeptanz einer lebenslangen Therapie 5 Ständige kognitive Kontrolle des eigenen Verhaltens (Ernährung, Bewegung etc.) bzw. Kontrolle des Verhaltens des Kindes 5 Anpassung des Familienlebens an die Therapie (z. B. oft Aufgabe der Berufstätigkeit der Mutter, Sonderrolle gegenüber Geschwistern) 5 Eingeschränkte Spontaneität 5 Regelmäßige Blutglukosekontrollen und Insulininjektionen (ständige Mitnahme aller Materialien und Utensilien) 5 Ständiger Entscheidungsdruck (Insulindosierung, Nahrungsaufnahme), oft Abwägung von Risiken ohne eindeutige Kriterien 5 Frustrationen durch nicht vorhersehbare und damit nicht beeinflussbare Schwankungen des Blutglukosespiegels 5 Regelmäßige Arztbesuche 5 Soziale Belastung durch unerwünschtes Mitleid, offene oder verdeckte Diskriminierung 5 Angst vor akuten Komplikationen, vor allem Hypoglykämien, und entsprechende Daueraufmerksamkeit 5 Angst vor Folgeerkrankungen und eingeschränkte Zukunftsperspektiven

17 Die Aufzählung verdeutlicht, wie schwierig es selbst bei großer Motivation ist, unter Alltagsbedingungen ständig eine optimale Diabetestherapie zu realisie-


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ren. Besonders komplex ist diese Aufgabe für Jugendliche. Das Bewusstsein, den hohen Anforderungen häufig nicht zu genügen, stellt für sie eine zusätzliche psychische Belastung dar, die zu Schuldgefühlen, Ängsten, geringer Selbstwirksamkeitserwartung und vermindertem Selbstwertgefühl führen kann. Technische Fortschritte, z. B. Speicherung und Verarbeitung der Daten der Blutglukoseselbstkontrollen oder das Auslesen der Pumpendaten, können diese Problematik – trotz vieler anderer unbestrittener Vorteile – nochmals verstärken. Die völlige Transparenz des Therapieverhaltens lässt keine Rückzugsmöglichkeit und Intimität zu. Es kann ein Rechtfertigungsdruck entstehen, dem sich manche Jugendliche nicht stellen wollen. Ihre Dokumentation ist entsprechend unvollständig. Aber auch Eltern, insbesondere die von Kleinkindern, sind durch die ständigen Verpflichtungen und die begrenzte Steuerbarkeit des Stoffwechsels und entsprechend häufige Frustrationen hoch belastet. Zusammenfassung Die Auseinandersetzung mit unzureichenden Blutglukosewerten und deren regelmäßige Dokumentation machen die ungünstige gesundheitliche Prognose fortwährend bewusst. Jugendlichen fällt es dadurch schwer, ein davon unabhängiges positives und stabiles Selbstbild zu entwickeln.

Belastungen der Eltern von Säuglingen und Kleinkindern mit Diabetes 5 Die Kinder können den Sinn der schmerzhaften Behandlungsmaßnahmen nicht verstehen und widersetzen sich ihnen oft mit aller Kraft. Eltern erleben die notwendigen Insulininjektionen und Blutglukosemessungen als ausgesprochenen Konflikt, der zusätzlich von der natürlichen Entwicklung eines Kleinkindes – der Trotzphase – überlagert wird. 5 Ebenso schwierig ist es, die Nahrungsaufnahme des Kindes vorherzusehen bzw. passend zur Insulindosis zu beeinflussen. 5 Die körperliche Aktivität eines Kleinkindes kann weder vorhergesehen noch geplant werden. 5 Eltern fürchten ständig Hypoglykämien, die das Kind selbst noch nicht erkennen und ansprechen kann. Das Verhalten des Kindes wird deshalb – oft auch nachts – kontinuierlich überwacht. Dabei besteht die Gefahr, dass sich Angst und Unsicherheit der Eltern auf das Kind übertragen. 5 Vor allem die mit der Versorgung des Kindes betrauten Mütter können durch den Verantwortungsdruck und die Therapie überfordert werden. Besonders schwierig ist es für sie, gegensätzliche Aspekte der altersgemäßen Erziehung und der Diabetestherapie miteinander zu vereinbaren. 6

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5 Die Rivalität unter Geschwistern, die sich gegenüber dem Kind mit Diabetes zurückgesetzt fühlen, stellt ein weiteres Problem dar. 5 Das Leben der Mütter wird in starkem Ausmaß durch den Diabetes des Kindes zu Lasten eigener Bedürfnisse bestimmt (Aufgabe der Berufstätigkeit, weniger Sozialkontakte, Isolation). 5 Selbstquälerische Gedanken wegen der Erblichkeit des Diabetes können Schuldgefühle der Eltern verstärken. Hinzu kommen Zukunftssorgen wegen Folgeerkrankungen und der Lebensperspektive des Kindes. Auch das erhöhte Diabetesrisiko für Geschwisterkinder kann Eltern belasten und die weitere Familienplanung beeinflussen.

! Eltern von Klein- und Vorschulkindern sind kontinuierlich gefordert und stehen unter hohem Verantwortungsdruck. Psychosoziale Beratung darüber, wie die notwendige Überwachung des Kindes mit der altersgemäßen Selbstständigkeit verbunden werden kann, sollte angeboten werden. Ebenso sollte über Unterstützung außerhalb der Kernfamilie und über Erholungsmöglichkeiten für Eltern gesprochen werden.

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Schulkinder mit Diabetes und deren Schwierigkeiten bei der Bewältigung des Alltags 5 Überforderung bei der selbstständigen Umsetzung der Therapie (Einschätzung der Nahrung, Interpretation der Blutglukoseselbstkontrollen, Insulindosierung) 5 Belastung durch Ängste und Ermahnungen der Eltern 5 Eingeschränkte Selbstständigkeit 5 Angst vor Ablehnung und Außenseiterposition 5 Kränkung durch Mitleid und Besorgnis Erwachsener 5 Instrumentalisierung des Diabetes

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Die Mehrheit der Schulkinder ist technisch in der Lage, Blutglukosemessungen und Insulininjektionen korrekt durchzuführen. Auch die Insulinpumpentherapie ist bei entsprechender Unterstützung möglich. Kindern dieses Alters mangelt es jedoch an Einsicht in die Schwere ihrer Krankheit und die langfristige Bedrohung durch eine unbefriedigende Stoffwechseleinstellung. Dafür belasten sie Sorgen und Ängste ihrer Eltern, die sie besonders bei hohen Blutglukose- und HbA1c-Werten spüren. Das häufig beklagte »heimliche Naschen» und »Mogeln» bei den Stoffwechselselbstkontrollen kann als pragmatischer Versuch der Kinder verstanden werden, diese Belastung bei sich und ihren Eltern zu verringern.


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Erfahrungen mit intensivierten Therapieformen zeigen, dass das Problem des Naschens bei Kindern mit Diabetes zwar nicht gelöst, aber auf das Maß reduziert werden kann, mit dem sich heute Eltern aller Kinder auseinandersetzen müssen. ! Die Berechnung und Bewertung der vielfältigen Nahrungsangebote außerhalb der Hauptmahlzeiten überfordert Schulkinder und grenzt deren Flexibilität trotz intensivierter Insulintherapie ein.

Weitgehend ungelöst ist das Problem der fachgerechten Insulindosisbestimmung bei Grundschulkindern in Ganztagsschulen oder bei langen Schulzeiten und Hortbetreuung. Kinder dieser Altersgruppe sind mit der kontinuierlichen Therapie und Berechnung ihrer Insulindosis überfordert. Das deutsche Schulsystem sieht jedoch keine kompetente Unterstützung der Kinder vor, hier besteht dringender Handlungsbedarf. Im Einzelfall einer allein erziehenden berufstätigen Mutter wurde diese Aufgabe von einem ambulanten Pflegedienst übernommen und durch den Kostenträger finanziert (Bundessozialgericht: Urteil vom 21. November 2002 – B 3 KR 13/02 R). Für Lehrer und Erzieher von Kindern mit Diabetes stellt die AGPD kompakte Informations-Broschüren zur Verfügung. Sie sind auf der Homepage www.diabetes-kinder.de abrufbar. Zusammenfassung Besonders kompliziert gestaltet sich die Situation von Kindern im Grundschulalter, die keine angemessene Unterstützung durch ihre Eltern erfahren und viel zu früh auf sich selbst gestellt sind.

Typische psychische Belastungen von Jugendlichen mit Diabetes 5 5 5 5 5

Auseinandersetzung mit der Chronizität und möglichen Folgeerkrankungen Beeinträchtigte Entwicklung einer stabilen Identität Autonomiekonflikte Angst vor Ausgrenzung und Ablehnung durch Gleichaltrige Zukunftssorgen (Beruf, Partnerschaft, Familiengründung)

Mit zunehmender kognitiver Reife werden älteren Kindern und Jugendlichen die Chronizität des Diabetes und ihre persönliche Bedrohung durch Folgeerkrankungen bewusst. Da körperliche Gesundheit und Leistungsfähigkeit das Selbstbild und das Selbstwertgefühl von Jugendlichen prägen, kann der Ein-

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druck körperlicher Minderwertigkeit, z. B. durch die Erfahrung von schweren Hypoglykämien oder ständig schwankenden Blutglukosewerten, verstärkt werden. Jugendliche, die ihre körperliche Attraktivität in Frage stellen, verbinden damit oft die Befürchtung, von Gleichaltrigen abgelehnt zu werden. Mangelt es ihnen zusätzlich an sozialer Kompetenz, um selbstsicher mit ihrem Diabetes umzugehen, können sozialer Rückzug, Unsicherheit, Identitätskrisen oder reaktiv-depressive Verstimmungen die Folge sein. Wie kaum ein anderes Thema bietet die Diabetesbehandlung viele Anlässe für Regelverstöße, die zu Konflikten zwischen besorgten Eltern und nach Autonomie strebenden Jugendlichen führen können. Mangelnde Disziplin und Nachlässigkeit sind folglich die häufigsten Streitpunkte, über die Eltern berichten. Jugendliche fühlen sich durch Verbote und ängstliche Fürsorge der Eltern gegenüber Gleichaltrigen zurückgesetzt und bevormundet. Eine konstruktive Kooperation zwischen Eltern und Jugendlichen sollte vom Diabetesteam frühzeitig aktiv angeregt und unterstützt werden, z. B. durch ambulante Vorstellungen ohne elterliche Begleitung. Trotz aller Bemühungen um Selbstständigkeit sind viele jüngere Jugendliche auf die Unterstützung ihrer Eltern angewiesen. Geradezu typisch ist ihre Ambivalenz zwischen der Abwehr jeder Hilfe einerseits und der Suche nach Unterstützung andererseits. Die Kunst der Eltern und des Diabetesteams besteht darin, die Autonomie der Jugendlichen angemessen zu fördern, ohne sie durch zu hohe Ansprüche zu überfordern. Im späten Jugendalter können sich Belastungen vor allem bei der Berufswahl, der Partnerschaft und der Zukunftsplanung ergeben. Obwohl berufliche Einschränkungen dank flexibler Insulintherapien heute deutlich abgenommen haben, ist die Suche nach einem Ausbildungs- oder Arbeitsplatz noch immer schwierig.

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! Begründete und übertriebene Befürchtungen zur gesundheitlichen Prognose

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beeinflussen die Zukunftsplanung. Unrealistischen Erwartungen sollte entgegengewirkt werden.

17.2.2 Kognitive Entwicklung und Schulerfolg

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)) Die kognitive Entwicklung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes wird vor allem mit Blick auf mögliche Beeinträchtigungen der Gedächtnisfunktionen untersucht.


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Bedingt durch relativ kleine und ausgewählte Stichproben, zum Teil unzureichende Konzepte der Diabetestherapie sowie methodische Probleme lassen sich aus den vorliegenden Studien zur kognitiven Entwicklung nur begrenzt allgemeingültige Aussagen ableiten. Es zeichnet sich ab, dass Kinder, die in den ersten sechs Lebensjahren an Diabetes erkrankten, gegenüber Kindern mit späterer Manifestation ein erhöhtes Risiko für Entwicklungsverzögerungen, klinisch bedeutsame kognitive Beeinträchtigungen, Wiederholung von Schulklassen und Anomalien im EEG aufweisen. Bei älteren Kindern und Erwachsenen lässt sich aus den empirischen Daten kein entsprechend konsistentes Bild ableiten. Einige Studien können keine diabetesspezifischen kognitiven Beeinträchtigungen belegen, andere verweisen auf Defizite bei einzelnen Aufgaben in komplexen Gedächtnistests und bei der Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung. Aktuelle Reviews zeigen, dass einzelne schwere Hypoglykämien keine systematischen Einschränkungen kognitiver Leistungen nach sich ziehen. ! Einzelne schwere Hypoglykämien haben bei älteren Kindern keinen anhaltenden Einfluss auf die geistige Leistungsfähigkeit.

Dagegen findet sich zunehmend Evidenz dafür, dass eine andauernde Hyperglykämie in systematischer Beziehung zu einem Verlust an intellektueller Leistungsfähigkeit steht. Dieser Zusammenhang ist jedoch gegenüber den Einflüssen durch den sozioökonomischen Status der Familien und ggf. Verhaltensauffälligkeiten der Kinder relativ gering. ! Chronische Hyperglykämie erhöht das Risiko intellektueller Beeinträchtigungen.

Abgesehen von den genannten Risikokonstellationen unterscheidet sich die Gruppe der Kinder und Jugendlichen mit Diabetes allgemein in ihren konkreten schulischen Leistungen und den Schulabschlüssen nicht systematisch von stoffwechselgesunden Gleichaltrigen. Eine deutsche Studie weist sogar auf eine verstärkte Leistungsorientierung und Leistungsbereitschaft bei Jugendlichen mit Diabetes und ihren Eltern hin. Zusammenfassung Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes sind intellektuell ebenso leistungsfähig wie stoffwechselgesunde Gleichaltrige. Die wechselseitige Beeinflussung von schlechter Stoffwechseleinstellung und kognitiven Defiziten stellt jedoch eine Risikokonstellation dar.

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Psychosoziale Einflüsse auf die Qualität der Stoffwechseleinstellung

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Sozioökonomische Bedingungen, psychosoziale Belastungen, Familienstruktur, Erziehungsstile und individuelle Charakteristika der Kinder und Jugendlichen beeinflussen den Verlauf und den Erfolg der Diabetestherapie.

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Die Beziehung zwischen psychosozialen Rahmenbedingungen und der Qualität der Stoffwechseleinstellung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes ist wechselseitig und komplex: 5 Der Blutglukosespiegel kann direkt durch neuroendokrine und physiologische Effekte beeinflusst werden, die sich als Folge von akutem oder anhaltendem psychischen Stress ergeben. 5 Ungünstige psychosoziale Voraussetzungen stehen einer fachgerechten Therapie entgegenstehen. 5 Erfolglose Therapieversuche, Ängste vor akuten und langfristigen Komplikationen und Einschränkungen in der täglichen Lebensführung können zu Überforderung bei Kindern und Eltern führen. 5 Bereits bestehende psychische Störungen können durch seelische Dauerbelastung, Misserfolge oder akute Komplikationen des Diabetes verstärkt werden.

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17.3.1 Psychischer Stress

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)) Psychischer Stress kann die Stoffwechseleinstellung über verschiedene neuroendokrine Mechanismen beeinflussen, bei denen es als Teil des allgemeinen Adaptationssyndroms zur Freisetzung von Katecholaminen, ACTH (adrenokortikotropines Hormon) und Kortikoiden kommt.

Seit den 50er Jahren des letzten Jahrhunderts werden signifikante Beziehungen zwischen akutem psychischem Stress, hormonellen Reaktionen und metabolischen Parametern bei Diabetes nachgewiesen. Daneben zeigen sich wiederholt signifikante Korrelationen zwischen belastenden Lebensereignissen und unbefriedigenden Stoffwechseleinstellungen bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes. Bei experimentell induziertem Stress wird auch deutlich, dass dessen Auswirkungen auf den Blutglukosespiegel intra- und interindividuell stark variieren.

17.3 · Psychosoziale Einflüsse

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Diese Daten decken sich mit den Erfahrungen vieler diabetologisch tätiger Pädiater und Beobachtungen von Eltern. Trotz sorgfältiger Diabetestherapie werden bei Kindern mit Diabetes im Alltag immer wieder Blutglukoseanstiege beobachtet, die in direkter Beziehung zu belastenden Alltagsereignissen zu stehen scheinen. Keinesfalls müssen es immer die so genannten kritischen Lebensereignisse sein, die den Blutglukosespiegel ansteigen lassen. Wenig bedeutsame, für Kinder aber aufregende Erlebnisse und wichtige Aufgaben können zu vergleichbaren Effekten führen. ! Die Beratung von Eltern und Kindern über den Einfluss von Stress auf die Stoffwechseleinstellung erfordert besondere Sensibilität. Viele vermeintlich stressbedingte Stoffwechselschwankungen sind bei genauer Betrachtung durch unbewusste oder nicht eingestandene Therapiefehler zu erklären. Eine vorschnelle Erklärung dieser Schwankungen durch Stress kann so dazu beitragen, dass eine unzureichende Therapie aufrechterhalten wird. Allerdings gibt es auch einen direkten Einfluss von psychischem Stress auf die Stoffwechselsituation. Eltern und Kinder erleben es als ausgesprochen kränkend, wenn ihnen bei nachvollziehbar stressbedingten Stoffwechselschwankungen scheinbar leichtfertig Therapiefehler unterstellt werden.

Einen Sonderfall stellen plötzliche Hypoglykämien dar, die Kinder und Jugendliche mit Stress oder Aufregung bei Klassenarbeiten verbinden. Da sich die Symptome allgemeiner Erregung (Zittern, Herzklopfen, Schweißausbruch) weitgehend mit den Anzeichen einer Hypoglykämie decken, fällt es insbesondere Kindern schwer, zwischen beiden Zuständen zu differenzieren. Bei genauer Nachfrage stellt sich meist heraus, dass während der Klassenarbeit keine Blutzuckerbestimmung zur Bestätigung durchgeführt wurde. Zusammenfassung Symptome einer Hypoglykämie und körperliche Reaktionen bei Aufregung sind sehr ähnlich. Daher berichten Kinder häufig, dass ihr Blutglukosespiegel unter Stress »absinkt«.

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17.3.2 Individuelle Risikokonstellationen bei Kindern und Jugendlichen

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In vielen Querschnittsstudien werden Merkmale von Kindern und vor allem von Jugendlichen mit Diabetes identifiziert, die in systematischer Beziehung zu einer unbefriedigenden Stoffwechseleinstellung und häufigen stationären Aufnahmen stehen. Sie erschweren die eigenverantwortliche Therapie:

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Kognitive Defizite oder geistige Behinderung Erhebliche Schul- und Lernschwierigkeiten Geringes Selbstvertrauen, negatives Selbstbild Geringe soziale Kompetenz Schwerwiegende Autonomiekonflikte Vermeidende dysfunktionale Bewältigungsstrategien, teilweise verbunden mit selbstschädigendem Verhalten Verhaltensauffälligkeiten (geringe Affekt- und Impulskontrolle, aggressivdestruktives oder depressiv-regressives Handlungsrepertoire) Essstörungen Substanzabhängigkeit Delinquenz

Zwischen verschiedenen Aspekten des Selbstbildes und der Qualität der Stoffwechselkontrolle werden Zusammenhänge beschrieben. Schlecht eingestellte Jugendliche weisen im Mittel ein eher negatives Selbstbild, ein geringes Maß an Selbstvertrauen und Selbstsicherheit auf, während gut eingestellte Jugendliche ein positives Selbstkonzept zeigen. Im Hinblick auf die Diabetestherapie wird bei Jugendlichen mit guten Stoffwechselwerten eine eher intern orientierte Kontrollüberzeugung und ein stärker ausgeprägtes Gefühl der Selbstwirksamkeit (»self-efficacy«) beobachtet. Jugendliche, die überzeugt sind, dass ihre Stoffwechseleinstellung vor allem von ihrem eigenen Verhalten und nicht von unberechenbaren Zufällen abhängt und die sich gleichzeitig zutrauen, ihre Krankheit gut zu behandeln, haben demnach die größten Chancen, dieses Ziel auch zu erreichen. Besonders schwierig ist die Situation bei gleichzeitigem Auftreten von Diabetes und klinischen oder subklinischen Essstörungen (Anorexia nervosa, Bulimia nervosa, »Binge eating disorder«). Die betroffenen Patienten, mehrheitlich Mädchen und junge Frauen, ersetzen häufig die »klassischen« Gewichtskontrolltechniken wie Fasten, Erbrechen und exzessive Bewegung durch diabetesspezifische Praktiken. Insulinunterdosierung, das sog. »insulin purging«, wird dabei

17.3 · Psychosoziale Einflüsse

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gezielt eingesetzt, um einen Energieverlust durch Glukosurie zu erreichen. Bei Essstörungen ist die Stoffwechselsituation meist durch große, unsystematische Schwankungen und einen entsprechend unbefriedigenden HbA1c-Wert gekennzeichnet. Jugendliche mit einer affektiven Störung weisen ebenfalls deutlich schlechtere Stoffwechselwerte auf als seelisch ausgeglichene Jugendliche mit Diabetes. Dazu zählen auch Jugendliche, deren destruktive Ausprägung der Krankheitsbewältigung sich in selbstschädigendem Verhalten, z. B. Auslassen von Insulininjektionen, seltener auch Insulinüberdosierung, zeigt. Zusammenfassung Für die klinische Arbeit sind diese Untersuchungen relevant, weil sie auf Risikogruppen hinweisen, die einer besonderen Aufmerksamkeit und evtl. frühzeitiger psychosozialer Hilfen bedürfen. Weiterhin sind ein positives Selbstbild und die Erfahrung von Selbstwirksamkeit (»self-efficacy«) für das Leben mit Diabetes von großer Bedeutung. Kinder und Jugendliche mit Diabetes können in diesem Sinne vor allem durch ein entsprechendes Training, individuell zugeschnittene Therapiekonzepte und erreichbare Therapieziele gefördert werden.

17.3.3 Familiäre und gesellschaftliche Risikokonstellationen )) Je jünger ein Kind an Diabetes erkrankt, desto weniger kann es selbst zu seiner Behandlung beitragen und desto mehr ist es von der kompetenten und verlässlichen Betreuung durch seine Familie abhängig.

Wenn die Familie bereits durch andere äußere oder innere Umstände belastet ist, reicht die verbleibende Kapazität oft nicht aus, um den Bedürfnissen eines Kindes mit Diabetes gewachsen zu sein. Zu diesen Risiken zählen: 5 Zerrüttete Familie 5 Fehlen eines Elternteils durch Tod 5 Einelternfamilie 5 Emotional belastetes Familienklima 5 Geringe familiäre Integration und unzureichende Unterstützung des Kindes 5 Überbehütendes ängstliches Erziehungsverhalten 5 Dysfunktionale Krankheitsbewältigung der Eltern 5 Psychische Erkrankung eines Elternteils 5 »Psychosomatische Familie«

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Hinzu kommen sozioökonomische Bedingungen: 5 niedriger sozioökonomischer Status 5 Zugehörigkeit zu einer ethnischen Minorität Diese familiären und sozioökonomischen Risikokonstellationen sind nahezu deckungsgleich mit denen, die bei Kindern allgemein mit einem erhöhten Risiko für Verhaltensstörungen verbunden sind. Familienklima und Erziehungsstil Große Bedeutung für eine erfolgreiche Diabetesbehandlung wird dem Familienklima und dem diabetesspezifischen Erziehungsverhalten beigemessen. Als günstig wird ein kohäsives und wenig konfliktbelastetes Familienklima angesehen, das sich durch einen starken Zusammenhalt aller Familienmitglieder, eine klare Organisation und Struktur der Verantwortlichkeit zwischen den Familienmitgliedern, eine aktive Freizeitgestaltung, die Ermutigung des Kindes zu altersgemäßer Unabhängigkeit und Selbstständigkeit sowie durch offene Affektabfuhr auszeichnet. Eine positive Konstellation zeigt sich, wenn sich Eltern in der ersten Phase nach Diabetesmanifestation beschützend und ausgesprochen hilfreich verhalten und im Lauf der Zeit ihre Unterstützung schrittweise zugunsten einer maßvollen Selbstständigkeit ihres Kindes abbauen. Da die Mütter in der Regel hauptsächlich für die Betreuung des Kindes mit Diabetes verantwortlich sind, kommt deren Einstellungen zum Diabetes und ihren Bewältigungsmechanismen besondere Bedeutung zu. Als ungünstig erwiesen sich überängstliche, übermäßig behütende und zu nachsichtige bzw. überkontrollierende, ablehnende oder desinteressiert vernachlässigende mütterliche Haltungen. Ein durch Angst geprägter übermäßig kontrollierender perfektionistischer Erziehungsstil (»Overprotection«) führt zwar oft zu einer guten Stoffwechseleinstellung, er behindert aber gleichzeitig die soziale Entwicklung und Integration des Kindes. Durch Schuldgefühle motivierte überbehütende oder extrem nachsichtige Haltungen konkurrieren mit einer konsequenten Diabetestherapie und beeinträchtigen die Bewältigung altersgemäßer Entwicklungsaufgaben. Beide Erziehungsstile werden mit resignativen, rebellierenden oder verleugnenden Verhaltensmustern von Jugendlichen mit Diabetes in Verbindung gebracht . Zusammenfassung Ein extremes Engagement der Eltern für den Diabetes, das keine altersgemäße Autonomie des Kindes zulässt, birgt das Risiko dramatischer Lösungsversuche im Jugendalter, die auf dem zentralen Schauplatz des Familienlebens, dem Diabetes, ausgelebt werden. Rebellion gegen die Krankheit mit Vernachlässigung der Therapie bis zur Provokation akuter Stoffwechselkrisen können die Folge sein. 6

17.4 · Psychische Störungen

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Im Gegensatz zu diesen oft neurotisch geprägten Erziehungsstilen wird eine Erziehungshaltung als erstrebenswert angesehen, die durch Toleranz, Flexibilität und Konsequenz in der Diabetesbehandlung gekennzeichnet ist. Obwohl die empirischen Hinweise auf kritische Familienkonstellationen aus korrelativen Studien stammen, die wenig konkrete Aussagen über das komplexe Ineinandergreifen verschiedenster Variablen bei der Diabetesbewältigung von Kindern, Jugendlichen und Eltern erlauben, ist ihre Bedeutung für die Langzeitbetreuung groß. Sie betonen die Notwendigkeit einer möglichst frühzeitigen Diagnose und individueller psychosozialer Fürsorge und Hilfe für Familien, die durch Konflikte belastet und in ihrer Funktion als Gemeinschaft gestört sind oder deren Stabilität bedroht ist. Bei akuten Krisen sollten psychosoziale Hilfen umgehend und unkompliziert angeboten werden.

17.4

Psychische Störungen bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes

)) Derzeit wird noch kontrovers diskutiert, ob der Typ-1-Diabetes mit einem erhöhten Risiko für psychische Störungen bei Kindern und Jugendlichen verbunden ist. Vor allem bei weiblichen Jugendlichen zeichnet sich jedoch eine erhöhte Rate an milden affektiven Störungen und subklinischen Essstörungen ab.

Kurzfristige emotionale Belastungen und Anpassungsstörungen nach akuten Krisen, z. B. der Manifestation oder nach einer schweren Hypoglykämie, müssen bei der Frage nach der Prävalenz seelischer Erkrankungen von klinisch relevanten überdauernden psychischen Störungen unterschieden werden. Der Einsatz standardisierter psychologischer Messinstrumente und Diagnosekriterien bei Patienten mit Diabetes ist ebenfalls kritisch zu bewerten. Repräsentative deutsche und internationale Studien konnten keine signifikant erhöhten Raten klinisch relevanter psychischer Störungen bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes feststellen. Bei Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes, insbesondere bei Vorliegen einschränkender Folgeerkrankungen, findet sich dagegen eine zwei- bis dreifach erhöhte Rate affektiver Störungen. Die aktuelle Datenlage zu affektiven Störungen bei Jugendlichen mit Diabetes ist ausgesprochen heterogen und wird vor allem durch Therapieprinzipien, ökonomische Belastungen durch die Therapie und verschiedene soziale Konsequenzen der Stoffwechselstörung bestimmt. In einer sorgfältig konzipierten

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repräsentativen Studie in Deutschland konnten Blanz et al. (1993) keine erhöhte Rate psychiatrischer Störungen bei Jugendlichen mit Diabetes gegenüber einer Kontrollgruppe feststellen. Sie berichten jedoch von einem erhöhten Risiko für milde subklinische psychische Störungen bei 17- bis 19-jährigen Jugendlichen mit Diabetes (affektive Störungen, Essstörungen). Die betroffenen Jugendlichen zeichnen sich durch ein geringes Selbstwertgefühl, eine Misserfolgserwartung, sozialen Rückzug, verringerten Antrieb, psychosomatische Symptome und resignative Haltung gegenüber der eigenen Zukunft aus. Bei den Angststörungen spielen neben Ängsten vor Folgeerkrankungen auch neurotisch geprägte Ängste vor schweren Hypoglykämien eine Rolle. Sie können sowohl Jugendliche betreffen, die vor allem einen Kontrollverlust in der Öffentlichkeit fürchten, wie auch Eltern von Kindern mit Diabetes. Überzogene Ängste können einerseits eine ständige gezielte Unterdosierung des Insulins und damit eine unzureichende Stoffwechseleinstellung zur Folge haben; andererseits kommt es zu extrem häufigen Blutzuckerkontrollen, die besonders ängstliche Eltern auch mehrfach in der Nacht bei ihren Kindern durchführen. Bei der Bewertung dieser Ängste bleibt jedoch die Frage, welche Ausprägung bei Diabetes sinnvoll und welche übertrieben ist.

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! Die Grenzen zwischen einer begründeten und motivierenden Sorge und einer

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Angststörung oder einer depressiven Verstimmung sind fließend.

Zusammenfassung Milde affektive Störungen sind bei Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes häufiger als bei Stoffwechselgesunden. Sie sind vor allem im Zusammenhang mit Misserfolgen in der Therapie und realen Risiken durch Hypoglykämien und Folgeerkrankungen zu sehen. Frühzeitige Diagnose und psychotherapeutische Hilfen können einer Verschärfung der Problematik vorbeugen.

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17.4.1 Essstörungen )) Eine Reihe von Studien weisen für weibliche Jugendliche und junge Frauen mit Typ-1Diabetes ein erhöhtes Risiko für eine Essstörung nach, vor allem für eine diabetesspezifische Form.

Kontrollierte Studien zur Prävalenz von klinisch relevanten Essstörungen bei Jugendlichen mit Diabetes zeigen, dass eine Komorbidität von Anorexia nervosa und Diabetes mellitus extrem selten ist. Dagegen zeichnet sich ab, dass die

17.4 · Psychische Störungen

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Prävalenz so genannter nicht näher bezeichneter Essstörungen nach den Kriterien des DSM-IV und deren subklinischen Varianten bei adoleszenten Mädchen mit Typ-1-Diabetes gegenüber Stoffwechselgesunden etwa zweifach erhöht ist. Dabei kommt dem »Binge Eating Disorder (BED)« (Fressattacken) und in Folge dem sog. »insulin-purging« (heimliche und gezielte Unterdosierung des Insulins) eine besondere Bedeutung zu. Die Stoffwechselsituation der Betroffenen ist entsprechend unbefriedigend und das Risiko, frühzeitig Folgeerkrankungen zu entwickeln, deutlich erhöht. Den jungen Frauen ist die eigene Problematik bewusst, sie leiden unter Schuldgefühlen, ihr Selbstwertgefühl ist gering, und häufig kommt es zu affektiven Störungen. Für die Langzeitbetreuung von weiblichen Jugendlichen wird deshalb eine kontinuierliche Aufmerksamkeit empfohlen. Sie sollte sich beziehen auf: 5 Gewichtsschwankungen, 5 Unzufriedenheit mit der Figur, 5 erhöhte HbA1c-Werte mit unerklärlichen Schwankungen des Stoffwechsels, 5 Verheimlichen der Stoffwechselwerte (unrealistische oder fehlende Aufzeichnungen) und 5 geringes Selbstwertgefühl. Sachliche Nachfragen ohne negative Bewertung können Schuldgefühle bei dieser diabetesspezifischen Form der Essstörung abbauen und Jugendliche für weitere Hilfen zugänglich machen. Einige Autoren diskutieren, ob in der Risikogruppe ein regelmäßiges psychologisches Screening auf eine Essstörung durchgeführt werden sollte. ! Hinweisen auf subklinische Essstörungen sollte verständnisvoll und nicht wertend nachgegangen und den Betroffenen frühzeitig Hilfen angeboten werden, um negativen Folgen für die Stoffwechselsituation, die gesundheitliche Prognose und die seelische Entwicklung allgemein vorzubeugen.

Die Komorbidität von zwei schweren, sich gegenseitig verstärkenden Krankheiten wie Diabetes und klinisch relevante Essstörung (Anorexia nervosa oder Bulimia nervosa) stellt eine vitale Gefährdung dar. Hier kommt es gegenüber betroffenen jungen Frauen ohne Diabetes nochmals zu einem signifikanten Anstieg der Mortalität. Betroffene Mädchen und Frauen müssen umgehend in eine kompetente, gut abgestimmte kombinierte Behandlung durch ein psychiatrisch-psychotherapeutisches und ein diabetologisches Team weitergeleitet werden.

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Zusammenfassung Das seltene Zusammentreffen von zwei schweren Krankheiten, Diabetes und Anorexie bzw. Bulimie, stellt eine vitale Bedrohung dar, die eine abgestimmte diabetologische und psychotherapeutische Behandlung erfordert.

17.4.2 Selbstschädigendes Verhalten Bereits Campagnoli beschrieb 1979 ein »thanatophiles Verhalten« (unbewusste Suizidversuche durch grobe Missachtung therapeutischer Maßnahmen) als eine bedrohliche Form neurotischer Fehlentwicklung bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes. In der Regel geht ein solches selbstschädigendes Verhalten mit schweren psychosozialen Störungen einher, entweder bedingt durch eine individuelle Psychopathologie, eine dysfunktionale Familienstruktur oder durch schwerste Akzeptanzprobleme der gesamten Familie. Entsprechend zeigt sich ein enger Zusammenhang zwischen frühzeitiger Mortalität bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Diabetes und sozialer Deprivation. Schwere, scheinbar unerklärliche Stoffwechselkrisen, die mit ausgeprägten Hypo- oder auch Hyperglykämien einhergehen und wiederholte stationäre Aufnahmen erfordern, müssen daher sehr ernst genommen werden. Bei diesen, insgesamt seltenen Fällen, kann es sich um dramatische Versuche von Kindern oder Jugendlichen handeln, sich einer unerträglichen häuslichen Situation durch lebensgefährliche Manipulationen der Diabetestherapie zu entziehen (z. B. bei Gewalt oder sexuellem Missbrauch). Schwere unerklärliche Hypoglykämien oder ein angeblich drastisch sinkender Insulinbedarf bei länger bestehendem Diabetes erfordern in jedem Fall ein umgehendes sensibles Handeln und eine konsequente Aufklärung der Hintergründe. Es besteht fast immer eine vitale Gefährdung für die Kinder und Jugendlichen mit Diabetes, die eine koordinierte soziale, psychotherapeutische und diabetologische Hilfe benötigen. Zusammenfassung Selbstschädigendes Verhalten durch Manipulation der Diabetestherapie stellt eine vitale Bedrohung dar, das auf eine schwere psychosoziale Störung des Kindes oder des gesamten Familiensystems hinweist.

17.5 · Psychosoziale Unterstützung

17.5

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Psychosoziale Unterstützung für Kinder, Jugendliche und ihre Eltern

Eine psychosoziale Beratung sollte immer auch Teil der ärztlichen Gespräche während der ambulanten Langzeitbehandlung sein. Psychosoziale Hilfen zur praktischen Umsetzung der Therapie zählen zum Aufgabengebiet der Diabetesberaterinnen und der von ihnen durchgeführten Schulungen. Individuelle Beratungen durch Diplom-Psychologen konzentrieren sich neben der psychologischen Diagnostik vor allem auf Akzeptanzprobleme, Ängste, Konflikte in Familien mit einem an Diabetes erkrankten Kind und diabetesspezifische Erziehungsfragen. Um den besonderen Bedürfnissen von Patienten mit Diabetes gerecht zu werden, wurde von der Deutschen Diabetes Gesellschaft eine Zusatzqualifikation zum »Fachpsychologen Diabetes DDG« konzipiert. Die Anzahl der DiplomPsychologen an Kinderkliniken, die diese Ausbildung absolviert haben, wächst kontinuierlich. Eine aktuelle Adressenliste findet sich auf der Homepage der Arbeitsgemeinschaft Psychologie und Verhaltensmedizin (DDG): www.diabetes-psychologie.de. Sozialarbeiter können bei sozialrechtlichen (z. B. Schwerbehindertenrecht, Pflegeversicherung) oder alltagspraktischen Fragestellungen (z. B. staatliche Unterstützungen für Familien) weiterhelfen. Darüber hinaus findet psychosoziale Unterstützung von Familien über verschiedene Gruppenangebote (z. B. Elternabende, geleitete Gesprächsgruppen und Selbsthilfegruppen) statt. Ein neues Feld der Information und psychosozialen Beratung stellen Foren im Internet dar, in denen sich Familien über die Bewältigung des Diabetes im Alltag austauschen können. Interessant ist derzeit z. B. ein Forum (www.diabetes-kids.de), das sich vor allem an Eltern von jüngeren Kindern mit Diabetes richtet. Die deutlichen Qualitätsunterschiede dieser Initiativen können es Eltern schwer machen, seriöse fachlich qualifizierte Informationen von anderen zu unterscheiden. ! Den Schwerpunkt der psychosozialen Hilfen für Familien stellen die Diabetesschulungen dar, die als integraler Bestandteil jeder Langzeitbehandlung angeboten werden.

Direkt nach der Diabetesmanifestation besteht bei vielen Eltern der Wunsch nach psychologischer Beratung. Häufige Themen sind dabei Schuldgefühle und Trauer der Eltern, Ängste vor Überforderung, irrationale Zukunftsängste, kindgemäße Erklärungen des Diabetes, Kommunikation zum Diabetes im sozialen Umfeld und Integration der Therapie in Kindergarten, Schule und Freizeit. Im ersten Kapitel des Elternbuches (Hürter u. Lange 2004) werden die häufigsten Fragen und Sorgen der Eltern ausführlich vorgestellt.

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Eine schwere Hypoglykämie mit Bewusstlosigkeit und/oder zerebralem Krampfanfall wird von fast allen Eltern trotz vorangegangener guter Schulung traumatisch erlebt. Hilfen zur emotionalen Verarbeitung des Ereignisses, sachliche Informationen zum Gesundheitsrisiko durch ein einzelnes Ereignis, Abbau von Schuldgefühlen und Strategien zur Vermeidung weiterer schwerer Hypoglykämien können der Entwicklung einer Angststörung vor allem bei Müttern und auch langfristig riskanten Therapiekonzepten (z. B. Unterdosierung des Insulins) vorbeugen. Durch zunehmend verfeinerte Methoden können heute diabetische Folgeerkrankungen im Frühstadium bereits während der pädiatrischen Betreuung diagnostiziert werden. Für die Jugendlichen und ihre Eltern sind damit meist existenzielle Ängste verbunden. Verzweiflung, Resignation und Depression bis hin zu Suizidgedanken sind mögliche Reaktionen auf die gefürchtete, aber noch nicht erwartete Diagnose von Folgeerkrankungen. Aus psychologischer Sicht kann Jugendlichen in dieser Situation vor allem durch eine einfühlsame, ehrliche und nicht persönlich bewertende Aufklärung über das konkrete Ausmaß der festgestellten Schädigung geholfen werden. Drohungen sind dabei ebenso wenig sinnvoll wie bagatellisierende Darstellungen. Im Elternbuch sind in Kap. 9 psychologische Hilfen zur Bewältigung von Ängsten vor Folgeerkrankungen zusammengestellt. Sie konzentrieren sich auf sachliche Informationen zum zeitlichen Verlauf der Schädigungen, auf therapeutische Möglichkeiten und auf wissenschaftliche Fortschritte, die im Rückblick auf die vergangenen 30 Jahre besonders anschaulich werden. Weitere individuelle psychologische Beratungen können überforderten Müttern, speziell denen von sehr jungen Kindern mit Diabetes, angeboten werden. Eigene und von außen an sie herangetragene Ansprüche sowie die emotionale Belastung durch ständige Aufsichtspflicht und ggf. Widerstand des Kleinkindes gegen die Therapie übersteigen die Kräfte vieler Frauen. Durch Beratungen können sie darin unterstützt werden, die Hilfe von Dritten einzufordern und anzunehmen, um selbst Zeit zur Erholung und auch für die Partnerschaft zu finden. Großeltern sind zwar oft bereit, für ihre Enkel zu sorgen. Sie fürchten jedoch, Fehler in der Diabetestherapie zu machen, und ziehen sich darum zurück. Mit jungen Eltern und den Großeltern kann abgestimmt werden, wie die Betreuung des Kindes mit Diabetes gemeinsam vertrauensvoll und konfliktfrei gestaltet wird. Allen Beteiligten sollte dabei deutlich werden, dass eine gute Lebensqualität der Eltern eine wichtige Grundlage für das normale Aufwachsen eines jeden Kindes ist. Die altersentsprechende Selbstständigkeit von Kindern und Jugendlichen in der Diabetestherapie ist ein Thema, das immer wieder von Eltern angesprochen wird. Da Vorbilder durch andere Familien im direkten Umfeld kaum anzutreffen sind, wünschen sich Eltern Informationen darüber, welche Aufgaben Kin-


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der und Jugendliche in welchem Alter bei ihrer Therapie erfüllen können. Viele Konflikte in Familien ergeben sich durch unklare Regelungen darüber, wer für welche Aspekte der Therapie verantwortlich ist. Beratungsgespräche für Eltern und Jugendliche haben das Ziel, die Kommunikation zwischen beiden Gruppen zu verbessern und Verständnis für die Anliegen der jeweils anderen Seite zu entwickeln. Eltern sollen durch diese Beratungen unterstützt werden, die Rolle des Therapeuten ihres Kindes gegen die Rolle des wohlwollenden Tutors eines Jugendlichen auszutauschen. Wenn es durch den Diabetes zu Schwierigkeiten im Kindergarten oder in der Schule kommt, können sowohl Eltern als auch Schülern pragmatische Hilfen angeboten werden, um die Krankheit und die notwendige Therapie gegenüber Erziehern und Lehrern besser und selbstbewusst zu vermitteln. Häufig geht es darum, überzogene Ängste und unnötige Einschränkungen abzubauen oder Diskriminierungen entgegenzutreten. Im Schulungsbuch für Eltern sind in Kap. 10 entsprechende Anregungen für Eltern zusammengestellt. Die AGPD bietet auf ihrer Homepage www.diabetes-kinder.de Informationen für Lehrer an. Eine psychologisch besonders sensible Beratung ist die von Jugendlichen, bei denen ein Typ-2-Diabetes diagnostiziert wurde. Einerseits muss den Jugendlichen und ihren Familien die große gesundheitliche Bedrohung verdeutlicht werden, die nicht durch eindeutige Symptome spürbar ist. Andererseits müssen Therapeuten davon ausgehen, dass diese Patienten oft bereits seit Jahren Diskriminierungen und Schuldvorwürfen wegen ihres erhöhten Körpergewichtes ausgesetzt sind, die bereits vor der Diabetesmanifestation zu einer resignativen Haltung und depressiven Störung geführt haben können. Therapeuten, die solche negativen Bewertungen gegenüber adipösen Jugendlichen verdeckt oder sogar offen vertreten und sie durch eine fatalistische Haltung eher demotivieren als stärken, werden als »Gift« für diese spezielle Patientengruppe bezeichnet. 17.5.1 Psychotherapeutische Behandlung )) Im Gegensatz zur großen Zahl von Familien, die eine psychosoziale Beratung zur besseren Bewältigung des Diabetes wünschen, ist die Gruppe der Kinder und Jugendlichen mit Diabetes, die eine psychotherapeutische Behandlung benötigt, relativ klein.

Daher finden sich nur wenige Publikationen über spezifische psychotherapeutische Verfahren für Kinder und Jugendliche mit Diabetes. Angesichts der Heterogenität der psychosozialen Belastungen der Betroffenen, ist eine individuelle, auf die aktuelle Problemkonstellation der Familie abgestimmte Beratung oder Behandlung standardisierten Konzepten überlegen. Das Spektrum der psycho-

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therapeutischen Techniken reicht dabei von gruppenzentrierten Verfahren über familientherapeutische Ansätze bis hin zu Trainingsprogrammen zur Förderung sozialer Kompetenz oder verhaltensmedizinischen Konzepten speziell für Jugendliche mit unzureichender Stoffwechseleinstellung. Verbesserung des Selbstmanagements Verhaltensmedizinische Ansätze wurden mit dem Ziel entwickelt, die Therapiemitarbeit von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes zu verbessern und ihre Selbständigkeit und Selbstsicherheit zu fördern. Viele der Verfahren gehen von einem Gruppenansatz aus, in dem das Lernen am Modell, Rollenspiele und alltagsnahes Training zu den zentralen Elementen zählen. Die Diabetesschulungsprogramme, die in 7 Kap. 16 dargestellt sind, integrieren diese Elemente. Deren Wirksamkeit bezogen auf das Therapieverhalten wie auch auf die Lebensqualität im Alltag, wurde sowohl bei Kindern als auch bei Jugendlichen nachgewiesen. Die Förderung sozialer Kompetenz hat mit der Betonung des sog. Empowerment-Ansatzes in der Diabetestherapie eine besondere Bedeutung erlangt. Durch Erlernen und Üben von Problemlösefähigkeiten und Sozialtechniken zur Durchsetzung diabetesbezogener Ziele gegenüber Gleichaltrigen können die Stoffwechseleinstellung und auch die Lebensqualität von Jugendlichen mit Diabetes verbessert werden. Zusammenfassung Die Förderung von sozialer Kompetenz und Problemlösefähigkeiten sowie ein alltagsnahes Training verbessern das Selbstmanagement und damit auch die Qualität der Stoffwechseleinstellung.

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Hypoglykämieangst Das für Erwachsene von Cox und Mitarbeitern entwickelte standardisierte psychotherapeutische Konzept zur besseren Hypoglykämiewahrnehmung und zur Bewältigung von einschränkenden Ängsten vor Hypoglykämien kann auch für Jugendliche und Eltern jüngerer Kinder sinnvoll sein. Das Prinzip des Trainings besteht darin, die körperlichen, die emotionalen und die motorischen Symptome einer Hypoglykämie frühzeitig zu erkennen und individuell zu bewerten. Daran schließen sich Übungen zu verschiedenen Alltagssituationen an, in denen effektive Bewältigungsreaktionen entwickelt werden. Das Training zur Verminderung der Hypoglykämieangst setzt bei der Schwierigkeit an, dass Hypoglykämiezeichen schwer von allgemeinen Angstsymptomen zu unterscheiden sind. Diese Elemente sind integraler Bestandteil der strukturierten Schulungen für Kinder und Jugendliche (7 Kap. 16). Für Eltern wird im Kap. 6 des Elternbuchs das Thema Hypoglykämieangst vergleichbar ausführlich bearbeitet.


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Überzogene Ängste vor Hypoglykämien und entsprechende Vermeidungsreaktionen werden vor allem dadurch bestimmt, welche bedrohlichen Konsequenzen die Eltern und ihre Kinder gedanklich mit einer schweren Hypoglykämie verbinden bzw. durch ein Diabetesteam vermittelt bekommen. Psychotherapeutische Behandlungskonzepte greifen kognitive Ansätze aus der allgemeinen Angsttherapie auf. Darin wird die Entwicklung einer Angststörung gemeinsam mit dem Patienten anhand des klassischen Lernmodells erarbeitet und anschließend eine realistische Risikoeinschätzung vorgenommen. In einem weiteren Schritt werden die Hypoglykämiewahrnehmung und die Unterscheidung von anders begründeten Erregungszuständen trainiert. Über praktische Übungen, die von Entspannungstrainings begleitet werden, nähert sich der Patient dann sukzessiv im Sinne einer systematischen Desensibilisierung den angstbesetzten Situationen an, bis schließlich anfangs bedrohlich bewertete Situationen angemessen und ohne Panikattacke oder Überreaktion bewältigt werden können. Zusammenfassung Zur Behandlung von phobisch geprägter Hypoglykämieangst haben sich verhaltenstherapeutische Techniken bewährt, die durch diabetesspezifische Informationen über Symptome und Risiken schwerer Hypoglykämien ergänzt werden.

Essstörungen Während klinisch relevante Essstörungen gut diagnostizierbar sind, werden subklinische Essstörungen bei Typ-1-Diabetes, die häufig durch eine BED mit anschließend gezielter Insulinunterdosierung charakterisiert sind, oft über viele Jahre von den Patientinnen verheimlicht und nicht diagnostiziert. Die Folge sind erhöhte HbA1c-Werte und wiederholte erfolglose Versuche, die Stoffwechselschwankungen mit somatisch/technisch orientierten Konzepten, z. B. einer Pumpentherapie, aufzufangen. Bei typischen Anzeichen einer subklinischen Essstörung, sollte der Verdacht wertfrei angesprochen und ggf. psychotherapeutische Hilfen angeboten werden. Das Vorliegen einer klinisch relevanten Essstörung bei Jugendlichen erfordert eine koordinierte psychotherapeutische und diabetologische Behandlung. Dazu werden verschiedene kognitiv-verhaltenstherapeutisch orientierte Verfahren, aber auch familientherapeutische Ansätze diskutiert, die auch bei stoffwechselgesunden Patienten erfolgreich zum Einsatz kommen: 5 Im ersten Therapieschritt werden eine vorläufige Stabilisierung der Stoffwechsellage ohne den Anspruch einer normnahen Einstellung und ein regelmäßiges strukturiertes Essverhalten mit isokalorischer Nahrungsaufnahme angestrebt. Hinzu kommen Informationen über die Hunger- und Sättigungsregulation und die Folgen für die emotionale Stabilität.

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5 Im zweiten Schritt geht es für die Patienten darum, die eigene Identität zu

entwickeln. Dazu zählen ein langfristig veränderter Umgang mit der eigenen Person, der Familie, dem Diabetes und den damit verbundenen Belastungen, eine sichere Wahrnehmung des eigenen Körpers und der eigenen Gefühle und die Fähigkeit zur Konflikt- und Stressbewältigung. Weiterhin werden die gestörte Autonomieentwicklung und die damit verbundenen Konflikte, Selbstwertprobleme und typischen Insuffizienzgefühle bearbeitet. In der Literatur finden sich Berichte sowohl über ambulante psychotherapeutische Therapien wie auch über langfristige stationäre Behandlungen in jugendpsychiatrischen Abteilungen oder verhaltenstherapeutischen Fachkliniken. Die Entscheidung für ein Therapiekonzept ist abhängig von der Dauer und dem Schweregrad der Essstörung sowie deren akuten Konsequenzen für die Diabeteseinstellung. Bei Jugendlichen und jungen Frauen mit Diabetes, die gleichzeitig schwerwiegende Essstörungen aufweisen, hat sich ein Konzept bewährt, bei dem die vital gefährdeten Patientinnen stationär in der jugendpsychiatrischen Abteilung eines Kinderkrankenhauses gemeinsam mit anderen essgestörten Jugendlichen betreut werden. Die Behandlung des Diabetes erfolgt während der psychotherapeutischen Betreuung parallel durch das Team der Diabetesstation derselben Klinik. ! Bei jugendlichen Patientinnen mit einer manifesten Essstörung und einem Typ-1-Diabetes ist eine koordinierte psychotherapeutische und diabetologische Behandlung unverzichtbar, um die wechselseitige Verstärkung der Gesundheitsrisiken aufzubrechen. Konzepte, die Psychoedukation mit systematischer Verhaltensmodifikation, kognitiven Ansätzen, Identitätsbildung und Stärkung des Selbstbewusstseins verbinden, haben sich als wirksam erwiesen.

Zur Prävention von Essstörungen bei pubertären Mädchen mit Typ-1-Diabetes werden spezifische Schulungsmaßnahmen durchgeführt, deren Erfolg in ersten Studien belegt ist. Den Teilnehmerinnen werden Grundlagen der Hunger- und Sättigungsregulation, Informationen zu einer ausgewogenen Ernährung und Möglichkeiten der Gewichtsregulation bei Typ-1-Diabetes vermittelt. Zusammenfassung

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Die Prävention von Essstörungen bei jungen Mädchen mit Typ-1-Diabetes ist im Kontext einer Ernährungsschulung möglich, die das Essverhalten sowie psychologische Aspekte der Gewichtsregulation bearbeitet.


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Selbstschädigendes Verhalten )) Unter selbstschädigendem Verhalten werden nicht nur weitreichende, durch gezielte Manipulationen hervorgerufene Therapiefehler zusammengefasst, sondern auch Diabetesverläufe, die aus anderen Gründen durch häufige schwere Hypoglykämien und/ oder Ketoazidosen gekennzeichnet sind.

In der Regel geht ein selbstschädigendes Verhalten mit schweren psychosozialen Störungen einher, die bei Kindern und Jugendlichen in enger Verbindung mit dysfunktionalen Familienstrukturen und/oder weiteren psychosozialen Risikokonstellationen stehen. Als ein Therapieansatz bei selbstschädigendem Verhalten werden familientherapeutische Konzepte favorisiert. Dabei konzentrieren sich einige Autoren auf die Beziehung zwischen familiären Konflikten, neuroendokrinen Stressreaktionen und Stoffwechselschwankungen bei Kindern aus sog. psychosomatischen Familien. Im Mittelpunkt entsprechender systemischer Therapiekonzepte steht die Frage, welche Bedeutung die Diabeteserkrankung des Kindes und insbesondere die häufigen Stoffwechselentgleisungen für jedes Familienmitglied allein und auch für die Familie als System haben. Vor allem geht es darum zu lernen, wie grundlegende Konflikte angesprochen und bewältigt werden können, ohne dabei den Diabetes des Kindes bewusst oder unbewusst als Ersatzschauplatz zu nutzen. Das optimistische Bild dieser systemischen Therapieansätze lässt sich jedoch nur sehr begrenzt auf die wachsende Zahl der Kinder und Jugendlichen übertragen, deren Situation durch langjährige massive psychosoziale Belastungen bis hin zur Verwahrlosung gekennzeichnet ist. Fallstudien zeigen, dass auf die individuelle Problematik zugeschnittene Langzeitbehandlungen, z. T. auch außerhalb der Familie im Rahmen des KJHG erforderlich sind, um die Situation der Jugendlichen zu stabilisieren. Langfristige Erfolge entsprechender Maßnahmen sind dazu bisher jedoch nicht dokumentiert. Zusammenfassung Verschiedene Ansätze zur psychosozialen Beratung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes sowie ihren Eltern können im Rahmen eines multiprofessionellen Betreuungskonzeptes gemeinsam mit den »klassischen Säulen« der Diabetestherapie zu einer altersgemäßen seelischen, körperlichen und sozialen Entwicklung der Kinder mit Diabetes beitragen. Der präventiven Beratung zur erfolgreichen Bewältigung des Alltags mit Diabetes kommt dabei eine deutlich größere Bedeutung zu als der psychotherapeutischen Behandlung. Für eine kleine, durch mehrfache psychosoziale Risiken belastete Gruppe von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes sind psychotherapeutische und soziale Hilfen jedoch unverzichtbar.

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Grundlagen und Durchführung der Diabetesschulung )) Eine strukturierte und qualitätsgesicherte Diabetesschulung ist ein integraler und unverzichtbarer Bestandteil jeder Diabetestherapie. Sie soll den Patienten und ihren Familien ein sachkundiges Selbstmanagement der Therapie ermöglichen. In nationalen und internationalen Statements zur Qualitätssicherung und in evidenzbasierten Leitlinien wird dem durch Forderungen nach wiederholten altersgerechten Schulungsangeboten Rechnung getragen.

16.1

Relevanz und Ziele der Diabetesschulung

Die tägliche Diabetestherapie erfordert neben theoretischen Kenntnissen vor allem handlungsrelevantes Wissen und praktische Fertigkeiten. Außerdem kommt den subjektiven Einschätzungen (sog. »health beliefs«), die Betroffene mit der Krankheit, den daraus folgenden Risiken und den Erfolgsaussichten der Therapie verbinden, eine wichtige Rolle zu. Eng damit verbunden ist die emotionale und kognitive Akzeptanz des Diabetes und der notwendigen Behandlungsmaßnahmen. Orientiert an dem seit den 1980er Jahren favorisierten »Empowerment-Ansatz« verfolgt die Diabetesschulung heute zwei zentrale Ziele: 1. Patienten alltagsorientiert über ihre Krankheit zu informieren; 2. Patienten darin zu unterstützen, vor dem Hintergrund eigener Lebensziele und Lebensstile individuelle Therapieziele und -konzepte zu formulieren und diese eigenverantwortlich umzusetzen. Übertragen auf die Pädiatrie bedeutet dies, dass eine Therapie nicht vorgeschrieben, sondern nur gemeinsam mit dem Kind und seiner Familien erarbeitet und auf dessen Lebenssituation mit Diabetes zugeschnitten werden kann. Entsprechend sind Schulungsformen effizient, die eine Förderung des Selbstmanagements der Kinder und Jugendlichen und in besonderem Maße ihrer Eltern zum Ziel haben. Kinder und Jugendliche benötigen spezifische didaktisch und psychologisch fundierte Schulungsangebote, die sie altersgemäß unterstützen, ihr Diabeteswissen im Alltag kompetent anzuwenden und mit einer normalen seelischen Entwicklung zu verbinden. Schulungen für Eltern von Kindern mit Typ-1-

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Kapitel 16 · Grundlagen und Durchführung der Diabetesschulung

Diabetes müssen nicht nur die notwendigen Kenntnisse zur Umsetzung einer intensivierten Insulintherapie vermitteln, sie müssen Eltern auch darin unterstützen, ihr Kind trotz chronischer Krankheit möglichst normal und unbelastet aufwachsen zu lassen. Schulungsangebote für Erwachsene mit Typ-1-Diabetes sind dazu nicht geeignet. Zusammenfassung Ziele der Diabetesschulung: alltagsrelevante Information, Hilfen zur emotionalen und kognitiven Krankheitsakzeptanz und Unterstützung des Selbstmanagements in der Therapie. Mütter und Väter sollen lernen, wie sie die Rolle als Therapeuten ihres Kindes mit ihrer üblichen Elternrolle verbinden können.

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16.1.1 Gliederung der Diabetesschulung

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Ebenso, wie die somatisch orientierte Behandlung des Diabetes lebenslang überdacht und an Entwicklungsschritte angepasst werden muss, ist auch die Diabetesschulung ein dynamischer Prozess. Das Spektrum der Schulungsangebote wird zum einen durch den Entwicklungsstand und die Selbstständigkeit des Kindes oder Jugendlichen mit Diabetes bestimmt, zum anderen durch die Diabetesdauer. Wünschenswert sind unterschiedliche Schulungsangebote (Struktur, Inhalte, didaktisches Konzept) für: 5 Vorschulkinder, 5 Grundschulkinder, 5 Jugendliche in der Pubertät und 5 Adoleszenten. 5 Eltern benötigen differenzierte Schulungsangebote, die ihre jeweiligen Erziehungsaufgaben berücksichtigen.

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Dem Initialgespräch bzw. der Diagnoseröffnung als erstem Schulungsschritt nach der Manifestation, in dem wesentliche Weichen für den zukünftigen Umgang einer Familie mit der Stoffwechselstörung gestellt werden, folgt eine umfassende – in Deutschland meist stationäre – Initialschulung von Eltern und Kind. Daran schließt sich eine kontinuierliche ambulante Langzeitbetreuung an, in die individuelle, an aktuellen Fragen orientierte Folgeschulungen integriert sind. Zusammenfassung Initialgespräch, Initialschulung und wiederholte Folgeschulungen sind integrale Bestandteile der Langzeitbehandlung. Sie orientieren sich an der Diabetesdauer und dem Entwicklungsstand des Kindes oder Jugendlichen und den Erziehungsaufgaben der Eltern.

16.2 · Psychologische und didaktische Grundlagen

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16.1.2 Strukturelle Rahmenbedingungen Die Schulung ist ein integraler Bestandteil der stationären und ambulanten Langzeitbehandlung und sollte von einem pädiatrisch-diabetologischen Team durchgeführt werden. Die strukturellen Qualitätskriterien der Deutschen Diabetes-Gesellschaft (2006) zur Anerkennung einer Behandlungseinrichtung für Kinder und Jugendliche (Basisanerkennung Stufe 1) finden sich im Wesentlichen auch in den neuesten Empfehlungen des Koordinierungsausschusses zu den Disease-Management-Programmen gemäß §137f Abs. 2 Satz 2 SGB V. Zentrale Anforderungen betreffen die Zusammensetzung des Teams (Pädiater mit Anerkennung als Diabetologe DDG, ein Diabetesberater DDG und ein Diätassistent). Zusätzlich wird die Einbindung eines Diplom-Psychologen und eines Sozialarbeiters gefordert. Angemessene Räumlichkeiten zur individuellen Beratung und für Gruppenangebote sollten ebenso gegeben sein wie evaluierte und vom Bundesversicherungsamt akkreditierte Schulungsprogramme für Kinder, Jugendliche und Eltern (s. Literatur) mit entsprechenden Lern- und Übungsmedien. 16.2

Entwicklungspsychologische und didaktische Grundlagen

)) «Kinder denken nicht weniger als Erwachsene, sie denken anders.« Mit dieser These hat der Genfer Erkenntnistheoretiker und Philosoph Jean Piaget (1896–1980) seine wegweisende entwicklungspsychologische Theorie der geistigen Entwicklung umrissen. Die wichtigsten Entwicklungsphasen werden im Folgenden mit Blick auf die Diabetestherapie charakterisiert.

16.2.1 Säuglinge und Kleinkinder Säuglinge und Kleinkinder sind ihrem Diabetes passiv ausgeliefert; sie können weder die Krankheit noch die Therapie verstehen. Im ersten Lebensjahr verbringen Kinder einen großen Teil der wachen Zeit mit der Nahrungsaufnahme und dem engen körperlichen Kontakt zur Mutter. Ein Gefühl der Geborgenheit und sicheren Bindung entsteht, das jedoch durch mütterliche Unsicherheit und Stress empfindlich beeinträchtigt werden kann. Wenn ein Kind bereits in dieser Lebensphase an Diabetes erkrankt, muss es ein therapeutisches Ziel sein, Mütter und Väter so weit wie möglich zu entlasten und einen gelassenen Umgang mit dem Kind zu fördern. Daher sollte die Nahrungsaufnahme durch den Appetit des Kindes bestimmt und die Insulindosis

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daran flexibel angepasst werden können. Obwohl dazu nur wenige systematische Untersuchungen vorliegen, zeichnen sich gerade in dieser Altersgruppe psychologische Vorteile einer Insulinpumpe gegenüber mehrfachen Injektionen ab. Je gelassener, angstfreier und selbstverständlicher Eltern die Therapie bei sehr jungen Kindern durchführen, umso weniger werden diese durch die für sie unverständlichen und schmerzhaften Injektionen und Blutglukosebestimmungen verunsichert und in ihrer Entwicklung beeinträchtigt. Kleinkinder beginnen schrittweise sich als eigenständige Person zu verstehen und eigene Bedürfnisse zu realisieren. Sie erkunden Möglichkeiten, wie eigene Wünsche allein – oder mit Hilfe anderer – erfüllt werden können. »Selber machen« gehört zu ihrem ständigen Wortschatz, ebenso wie Trotz, wenn ein angestrebtes Ziel nicht erreicht wird. Intensiver als in jeder anderen Lebensphase erweitern Kleinkinder ihr Wissen darüber, wie die Dinge der Welt beschaffen sind und nach welchen Regeln diese – einschließlich der Erwachsenen – funktionieren. Verlässliche Routinen und einfache konkrete Regeln geben Kindern in dieser Phase die notwendige Orientierung und Sicherheit. Eltern, die aus verständlichem Mitgefühl für ihr Kind mit Diabetes von gelernten Regeln abweichen, verunsichern es nur. Kleinkinder können die eigenen Gefühle noch nicht als solche verstehen und auch nicht bewusst steuern. Ein Kind ist einfach traurig oder aggressiv, ohne dass ihm die seelische Ursache als solche Situation jeweils bewusst ist. Entsprechend können die jüngsten Kinder mit Diabetes die Anzeichen einer Unterzuckerung noch nicht zuverlässig erkennen und um Hilfe bitten. Gerade hier sind sie auf die ständige Aufsicht Erwachsener angewiesen. Zusammenfassung

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Die Entlastung der Eltern eines Säuglings mit Diabetes, vor allem bei der Ernährung, ist aus psychologischer Sicht unverzichtbar, um eine stabile Eltern-KindBindung zu fördern. Kleinkinder entwickeln ein Verständnis der eigenen Person. Sie erforschen ständig die eigenen Möglichkeiten und die Regeln »der Welt«. Einfache Routinen und konkrete Regeln geben ihnen dabei nicht nur bei der Diabetesbehandlung die notwendige Sicherheit. Eltern sehr junger Kinder mit Diabetes bedürfen einer besonders verständnisvollen und sachkundigen Begleitung durch ein erfahrenes pädiatrisches Diabetesteam.

16.2.2 Kindergarten- und Vorschulkinder Kognitive Entwicklung Während Kleinkinder die Diabetesbehandlung ihren Eltern relativ passiv überlassen, beginnen etwas ältere Kinder, nach Erklärungen für die Behandlungsschritte, Verbote und Sorgen ihrer Eltern zu suchen. Die Spanne zwischen 3 und


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7 Jahren entspricht etwa dem Lebensabschnitt, den Piaget als Phase des präoperatorischen Denkens bezeichnete. Kinder dieser Entwicklungsphase erleben und verstehen die Welt im Wesentlichen durch konkrete eigene Erfahrungen oder unmittelbare Fakten. Sie erfassen ihre Umwelt so, wie sie ihnen gerade erscheint, und nicht so, wie sie logisch sein müsste. Abstrakte Beispiele, Analogien und für Erwachsene logische Erklärungen können ihnen deshalb wenig helfen, z. B. die unsichtbare Stoffwechselstörung in ihrem Körper und die Diabetestherapie besser zu verstehen. Die kindliche Logik wird an einigen typischen Phänomenen deutlich: 5 Bei Ursache-Wirkungs-Erklärungen stellen sie oft Beziehungen zwischen beliebigen zeitgleichen Ereignissen her. Ein Junge, der während eines Streits im Kindergarten eine Hypoglykämie bekommen hatte, war überzeugt, dass »ihm nur deshalb komisch war, weil ein anderer Junge ihm ein Auto weggenommen hatte«. 5 Magisches Denken wird deutlich, wenn Kinder glauben, Dinge durch intensives Wünschen verändern zu können. Viele korrekt über die Chronizität des Diabetes informierte Kinder sind sich sicher, dass die Krankheit nach der Entlassung aus der Klinik verschwinden wird. 5 Der kindliche Animismus, d. h. der Glaube an eine universelle Belebtheit der Lebensumwelt, zeigt sich, wenn Kinder meinen, »die Injektionsnadel wolle ihnen absichtlich Schmerzen zufügen«. Um sich zu orientieren, benötigen auch Kinder dieser Altersgruppe Regeln, die ihrer Auffassungsgabe angepasst sind. Entscheidungshilfen in Form eindeutiger »Schwarz-Weiß-Regeln« sind dazu am ehesten geeignet. Eine schwankende Haltung zwischen Nachgiebigkeit und Strenge, z. B. beim Thema Ernährung und Süßigkeiten, führt daher statt zu einer Entlastung eher zu Unsicherheit. Konsequentes elterliches Handeln und verlässlich festgelegte Abläufe bei der Diabetesbehandlung helfen Kindern, die noch unverständliche Krankheit einzuordnen. Das Zeitverständnis von Kindern orientiert sich an der aktuellen Gegenwart. Sie erleben die Zeit als Kontinuum eines »beständigen Jetzt«. Versuche, jüngeren Kindern z. B. den Nutzen von Stoffwechselkontrollen damit zu erklären, dass Folgeerkrankungen verhindert werden sollen, verfehlen ihr Ziel zwangsläufig. Sie können nur irrationale Ängste vor akuter Bedrohung hervorrufen. Die Vorstellungen, die Kinder über ihren Körper und Krankheiten haben, sind Ausgangspunkt für kindgemäße Diabeteserklärungen: Kindergarten- und Vorschulkinder kennen von ihrem Körperinnern zunächst einmal das, was sie hineingetan haben, also ihre Nahrung. Hinzu kommen die Elemente, die sie konkret wahrnehmen können, z. B. Knochen, die sie ertasten, oder Blut, das aus einer der üblichen Schürfwunden an ihrem Knie tropft. Das Herz ist vielen Kindern bekannt, es befindet sich »irgendwo im Bauch« und »ist wichtig«, ohne

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dass nähere Vorstellungen über dessen konkrete Funktion bestehen. Injektionen in den Bauch lehnen die Kinder auch deshalb vehement ab, weil sie fürchten, dieses wichtige Organ zu verletzen. Im Krankheitskonzept von 3- bis 7-Jährigen stehen augenscheinliche Symptome und persönliche Erfahrungen im Vordergrund. Viele jüngere Kinder sind sich sicher, dass Ungehorsam – im Sinne eines immanenten Gerechtigkeitsprinzips – zu Krankheit führen kann. Typische Ermahnungen von Eltern, wie »Iss nicht so viele Süßigkeiten, sonst wirst du krank!«, können diese Vorstellung festigen. Viele Kinder entwickeln nach der Diagnose ihres Diabetes irrationale Schuldgefühle, die sie jedoch aus Scham gegenüber ihren Eltern und dem Behandlungsteam nicht anzusprechen wagen. Auch medizinische Maßnahmen können als Strafe interpretiert werden. Ruhige anschauliche Erklärungen, die sich am aktuellen Geschehen, d. h. »was geschieht, wie lange dauert es« orientieren, können Kindern die verständliche Angst nehmen. Entwicklung der Persönlichkeit Zu den zentralen Entwicklungsaufgaben im Vorschulalter gehört, das neue Bewusstsein der eigenen Autonomie durch Aktivitäten innerhalb und außerhalb des engsten Familienkreises zu stärken. Positive Erfahrungen bilden eine zentrale Grundlage für ein stabiles Selbstvertrauen in der Zukunft. Ebenso wird auch die Fähigkeit entwickelt, mit Enttäuschungen und Misserfolgen angemessen umzugehen. Mit dem Eintritt in den Kindergarten müssen Kinder oft zum ersten Mal eine längere Trennung von der Familie bewältigen und lernen, sich außerhalb der direkten elterlichen Fürsorge sicher zu fühlen. Das gemeinsame Spiel mit Gleichaltrigen bietet weitere wichtige soziale Erfahrungen. Auch Kinder mit Diabetes, die zu Hause oft im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit ihrer Eltern stehen und deren gesunde Geschwister oft weniger Beachtung finden, brauchen die Erfahrung, dass sie eines von vielen Kindern mit ähnlichen Bedürfnissen sind und Rücksicht auf andere nehmen müssen. In der Diabetesschulung für Eltern sollte besprochen werden, wie Erzieher in Kindergärten so über den Diabetes aufgeklärt werden können, dass diese sich nicht überfordert fühlen und deshalb die Aufnahme des Kindes ablehnen (s. Kapitel 10 im Schulungsbuch für Eltern). Die AGPD bietet auf ihrer Homepage www.diabetes-kinder.de eine Broschüre für Erzieherinnen in Kindergärten an.


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Zusammenfassung Kinder im Vorschulalter sind intellektuell noch nicht in der Lage, ihren Diabetes zu verstehen. Statt einer strukturierten Schulung sollten ihnen Erklärungen angeboten werden, die an ihre Erfahrungswelt, ihre Ängste und individuellen Vorstellungen anknüpfen. Dagegen ist eine psychologisch und pädagogisch ausgerichtete Schulung für Mütter und Väter dieser Kinder unverzichtbar. Sie sollte sich auch auf die soziale Integration in Kindergärten, Sportgruppen oder Spielkreisen beziehen.

16.2.3 Grundschulkinder Im Grundschulalter, der Phase des konkret-operatorischen Denkens, gelingt es Kindern zunehmend, zwischen der eigenen Perspektive und der Sichtweise anderer Menschen zu unterscheiden. Anerkennung durch die Gruppe der Gleichaltrigen ist für die Entwicklung eines positiven Selbstkonzeptes in dieser Altersgruppe von großer Bedeutung. Kognitive Entwicklung Schulkinder können sich die Regeln der elementaren Logik zu Nutze machen. Ihr Denken und Problemlösen ist allerdings an konkrete Objekte oder Abläufe gebunden. Fast alle Schulkinder mit Diabetes können sich Insulin spritzen, ihren Blutzuckerwert bestimmen und sogar zwei Insulinpräparate in einer Plastikspritze mischen. Das Körperkonzept in dieser Altersgruppe ist primär an sicht- und fühlbaren Erfahrungen orientiert. Je mehr Erfahrungen Kinder mit Diabetes, z. B. bei ihrer Insulintherapie sammeln, umso besser können auch schon ältere Grundschulkinder das Prinzip ihrer Behandlung verstehen, ohne dass ihnen die physiologischen Hintergründe bekannt sein müssen. Abstrakte Inhalte können sie jedoch kaum nachvollziehen und ebenso wenig auf eigene Alltagsprobleme anwenden. Sie können Klassifikationen nach mehr als einem Merkmal oder einfachen »Schwarz-Weiß-Regeln« durchführen, z. B. ihre Nahrungsmittel bewerten (»Das hat KE, das hat keine KE«). Grundschulkinder sind aber noch überfordert, wenn sie ihre Insulindosis abhängig von Nahrung, aktuellem Blutzuckerwert, geplanter Bewegung und anderen relevanten Faktoren festlegen sollen. Das Zeitverständnis beschränkt sich auf eine relativ kurze Spanne. Eine langfristige Kosten-Nutzen-Abwägung, wie sie zur Prävention von Folgeerkrankungen erforderlich ist, kann von Schulkindern gedanklich nicht geleistet werden.

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Die Fähigkeit, das eigene körperliche und seelische Befinden zu reflektieren, entwickelt sich schrittweise. Konzentrationsschwäche und emotionale Schwankungen, die Erwachsenen mit Diabetes als eindeutige Hypoglykämieanzeichen dienen, können Grundschulkinder noch nicht bewusst zuordnen. Sie orientieren sich hier an konkret beobachtbaren Symptomen wie Schwitzen oder Zittern. Entsprechend fällt es ihnen beispielsweise schwer, zwischen Aufregung und Hypoglykämie zu unterscheiden. Zusammenfassung Die Kinder sind manuell ausgesprochen geschickt und erlernen die praktischen Aufgaben der Diabetestherapie schnell und sicher. Abstrakte Aufgaben, z. B. die vorausschauende Insulindosisbestimmung, überfordern sie dagegen.

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Entwicklung der Persönlichkeit Das zentrale Thema der Persönlichkeitsentwicklung in diesem Lebensabschnitt ist Leistung. Kinder müssen Erfolg direkt erfahren, um ein positives Selbstbild aufzubauen. Die Erfahrung der Wirksamkeit eigener Anstrengung ist dabei besonders wichtig. Bei der Langzeitbetreuung von Kindern mit Diabetes kommt dem Leistungsverständnis vor allem bei der Diskussion der Stoffwechselwerte große Bedeutung zu. Wenn ein Kind seine Blutzuckerwerte sorgfältig in seinem Protokollheft notiert hat, geschieht es oft, dass diese tägliche Mühe nicht gewürdigt wird. Dafür werden aber die Werte, die das Kind selbst kaum beeinflussen kann, ausführlich kritisiert. Aus der Sicht des Kindes war die eigene Anstrengung damit umsonst. Es wird andere »erfolgreichere« Strategien zur Bewältigung des Arztbesuches suchen und finden. Erschwert wird der Umgang mit unbefriedigenden Stoffwechselwerten zusätzlich dadurch, dass es vielen Kindern und auch Eltern emotional nicht gelingt, die Bewertung des Blutzuckerwerts von der Bewertung der eigenen Person zu trennen. Ein hoher HbA1c-Wert wird als »schlechte Note« für die eigenen Anstrengungen, wenn nicht sogar für die eigene Person insgesamt, erlebt. Jüngere Kinder orientieren sich dabei an den Reaktionen ihrer Eltern. Sie fürchten, bei »schlechten Blutzuckerwerten« die Zuneigung der Eltern zu verlieren. Neben leistungsbezogenen Themen stellen sich Kindern im Grundschulalter soziale Entwicklungsaufgaben wie die der Kooperation und des Wettbewerbes in der Gruppe der Gleichaltrigen. Kinder mit Diabetes sollten deshalb auch nicht von Klassenaktivitäten ausgeschlossen werden. Die AGPD hat dazu eine Informationsbroschüre für Lehrer entwickelt. Sie kann auf der Homepage www. diabetes-kinder.de eingesehen und dann ausgedruckt werden. Enge Freundschaften zu Kindern des gleichen Geschlechts sind typisch und helfen, ein stabiles positives Selbstbild zu entwickeln.


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Zusammenfassung Schulkinder können ihren Diabetes und die Behandlung nur begrenzt verstehen. Während sie viele praktische Aufgaben geschickt bewältigen können, sind sie mit der verantwortlichen Therapie noch völlig überfordert. Altersgemäße Selbstständigkeit außerhalb der Familie und Integration in die Gruppe der Gleichaltrigen gehören für sie zu den wichtigsten Entwicklungsaufgaben. Schulung und Unterstützung der Eltern sind zentrale Elemente der Diabetestherapie bei Kindern.

16.2.4 Jugendliche Kognitive Entwicklung Die neue Qualität des Denkens in diesem Lebensabschnitt wird als »Richtungsänderung zwischen Realität und Möglichkeit« charakterisiert. Kennzeichnend ist dabei die Fähigkeit zu abstraktem, logischem und hypothesenprüfendem Denken. Das Verständnis löst sich von der beobachtbaren Wirklichkeit. Jugendliche können Situationen vorausschauend simulieren, ohne dass diese in der Realität eintreten müssen. Sie können dabei wie bei einem wissenschaftlichen Experiment vorgehen, Hypothesen bilden und deren systematische Überprüfung planen. Damit können sie z. B. die Prinzipien der intensivierten Therapie verstehen und im Alltag systematisch, z. B. bei der Insulindosisbestimmung, umsetzen. Nicht wie die Welt ist, sondern was in ihr möglich erscheint, wird zum vorherrschenden Thema von Gedankenexperimenten. Widersprüche zwischen denkbaren Idealen und der realen Welt mit ihren moralischen Werten und Standards treten deutlich hervor. Jugendliche werden sich zunehmend der Komplexität und Unüberschaubarkeit des Lebens und der eigenen Grenzen bewusst. Diese erlebten Diskrepanzen können zusammen mit anderen sozialen Faktoren auch zu einer Ausgangsbedingung für typische Problemkonstellationen im Jugendalter werden. Nicht nur die äußere Wirklichkeit, sondern auch das eigene Erleben und Handeln wird zum Gegenstand kritischer Selbstreflektion. Jugendliche erfahren eigene Grenzen, Schwächen und Unzulänglichkeiten, die zu emotionalen Schwingungen bis hin zu einem negativen Selbstbild, affektiven Störungen und sozialen Ängsten führen können. ! Die kritische Selbstreflektion beherrscht die emotionale Situation vieler Jugendlicher.

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Jugendliche mit Diabetes können sich den Stoffwechsel in ihrem Körper, obwohl nicht direkt beobachtbar, als organisiertes System vorstellen. Diejenigen, deren geistige Leistungsfähigkeit nicht eingeschränkt ist, verfügen also über die intellektuellen Voraussetzungen, um die Prinzipien einer intensivierten Insulintherapie zu erlernen und umzusetzen. Die neuen geistigen Möglichkeiten bedeuten jedoch nicht nur Entlastung. Die Chronizität und mögliche Folgeerkrankungen werden für Jugendliche zu einer realen Bedrohung der eigenen Lebensperspektive. Emotionale Krisen in Form aggressiver oder depressiver Verstimmungen, Resignation oder Verleugnung werden oft beobachtet. ! Die Chronizität des Diabetes und die Bedrohung durch Folgeerkrankungen werden Jugendlichen zunehmend bewusst.

Die gedankliche Auseinandersetzung mit der Diskrepanz zwischen dem idealen Therapieziel Normoglykämie und den eigenen Stoffwechselwerten belastet Jugendliche zusätzlich. Wenn die Blutzuckerwerte in der Pubertät trotz großer Anstrengung hormonell bedingt unvorhersehbar schwanken, entstehen Gefühle der Hilflosigkeit und Abhängigkeit. Sie beeinträchtigen das Selbstbild. Manche Jugendliche können nur dadurch ein positives Bild der eigenen Person aufrechterhalten, dass sie unerwünschte Werte nicht dokumentieren, ihren Blutzuckerspiegel überhaupt nicht mehr kontrollieren oder die Therapie insgesamt vernachlässigen. Entwicklung der Persönlichkeit Die zentralen Entwicklungsaufgaben des Jugendalters betreffen die Selbstverwirklichung, die Selbständigkeit und die Suche nach einer stabilen Identität. In der frühen Adoleszenz stehen daher typische Fragen wie »Wer bin ich?« und »Bin ich normal?« für die Unsicherheit – die Identitätskrise – vieler Mädchen und Jungen. Die Phase zwischen etwa 12 und 15 Jahren ist entsprechend gekennzeichnet durch: 5 starke Hinwendung zum Körper, seiner Erscheinung und seiner Funktion, 5 ängstliche Beachtung normativer Vorstellungen, 5 starke Orientierung an Gleichaltrigen, 5 erste Schritte der Ablösung von den Eltern, 5 Wechsel zwischen unabhängigem und abhängigem Verhalten, 5 emotionale Instabilität, 5 Auseinandersetzung mit der Geschlechtsrolle, 5 erste Liebesbeziehungen und sexuelle Kontakte.

16.3 · Grundlagen des Selbstmanagement

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Während mit dem Jugendalter oft noch das Bild eines durch schwere psychische Krisen bestimmten Lebensabschnitts verbunden wird, lassen repräsentative entwicklungspsychologische Untersuchungen die Adoleszenz in einem sehr viel günstigeren Licht erscheinen. Der Übergang vom Kind zum Erwachsenen stellt zwar Anforderungen, sie werden jedoch von vielen Jugendlichen ohne gravierende Probleme gemeistert. Zusammenfassung Jugendliche erreichen ein geistiges Niveau, das ihnen ermöglicht, z. B. die intensivierte Insulintherapie, erfolgreich zu bewältigen. Gleichzeitig verstehen sie erstmalig, was chronische Krankheit und mögliche Folgeerkrankungen für ihre Zukunft bedeuten. Diese Erkenntnisse können ebenso zu Akzeptanzproblemen führen, wie die Erfahrung, dass die eigenen Stoffwechselwerte trotz Anstrengung weit vom gewünschten Ideal abweichen. Der Aufbau einer stabilen Identität und die Lösung aus der engen Bindung an die Eltern gehören zu den zentralen Entwicklungsaufgaben des Jugendalters.

16.3

Grundlagen des Selbstmanagement in der Diabetestherapie

)) Langfristig stabile Stoffwechselwerte sind nur möglich, wenn Eltern, Jugendliche und Kinder sich täglich selbst motivieren können, die Diabetestherapie konsequent durchzuführen.

Studien zum Therapieverhalten bei Diabetes zeigen, dass dieses trotz vieler therapeutischer Fortschritte bei weitem nicht immer gelingt. Ein wichtiger Grund dafür liegt neben individuellen Faktoren der Familien im präventiven Charakter der Diabetesbehandlung. Nach dem so genannten »health belief model« wird das langfristige Therapieverhalten durch subjektive Einschätzungen (health beliefs) der Betroffenen bestimmt. Nicht objektive Tatsachen, z. B. das statistische Retinopathierisiko bei Diabetes, bedingen das Therapieverhalten, sondern die persönlichen Erwartungen, die eine Person mit der Krankheit und deren Folgen verbindet. Übertragen auf die Situation von Eltern und deren Kindern mit Diabetes sollten folgende »health beliefs« der Familien angesprochen werden: 5 Wie realistisch schätzen Jugendliche und Eltern das persönliche Risiko durch die Krankheit ein? 5 Glauben Eltern und Jugendliche, dass sie über den Diabetes und seine Behandlung ausreichend informiert sind?

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5 Wie schätzen Eltern und Jugendliche den individuellen Nutzen durch die

Therapie im Vergleich zum geleisteten Aufwand ein? 5 Trauen sich die Familien im Alltag zu, die Therapie selbst fachgerecht durch-

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zuführen? 5 Sind Eltern jüngerer Kinder und Jugendliche selbst vom Erfolg ihrer Anstren-

gungen um eine gute Diabetesbehandlung überzeugt? Die letzte und wichtigste persönliche Einschätzung betrifft das Maß der erwarteten Selbstwirksamkeit (sog. »self efficacy«). Erleben Jugendliche bei ihren Therapieversuchen wiederholt, dass sie erfolglos bleiben, stellen sie ihre Anstrengungen ein. Sie entwickeln eine scheinbare Handlungskompetenz, die sich z. B. in sozialem Rückzug, Aggression, Resignation (»Null-Bock-Haltung«) und psychischen oder psychosomatischen Störungen zeigen kann. ! Selbstmanagement wird durch die Erfahrung eigener Erfolge in der Therapie

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gefördert.

Aus dem »health belief model« und Ansätzen zm Selbstmanagement lassen sich Strategien zur Unterstützung von Krankheitsakzeptanz und Bereitschaft zu verantwortungsvoller Therapiemitarbeit ableiten: 5 Schulung und Beratung sollten eine realistische Einschätzung des persönlichen Risikos fördern. Dazu tragen sachliche Informationen ohne unterschwellige Drohungen oder Schuldzuweisungen, Gespräche über die persönliche Bewertung des Risikos und Hilfen zur Angstbewältigung bei. 5 Das Therapieprinzip sollte möglichst maßgeschneidert auf die Lebenssituation und die Lebensziele jedes Kindes mit Diabetes und seiner Familie abgestimmt werden. Dazu gehören auch individuell erarbeitete Therapieziele, die z. B. auch von Jugendlichen mit vertretbarem Aufwand erreicht werden können. 5 Schulung sollte praktische Fertigkeiten zur Umsetzung der Therapie im persönlichen Alltag vermitteln. Dazu zählt neben der korrekten Technik auch die soziale Kompetenz zur Durchsetzung eigener Ziele. Von besonderer Bedeutung sind außerdem Strategien, die Patienten helfen, ihr Verhalten nach eigenen Maßstäben zu verändern und zu steuern. 5 Schulung sollte Aktivität fördern und Erfahrung von Selbstwirksamkeit durch alltagsnahe Themen und Erfahrungssammlung ermöglichen. Frontale Vorträge sind dazu nicht geeignet. Sie sollten durch aktive Lernangebote für kleine homogene Gruppen von Eltern, Kindern oder Jugendlichen ersetzt werden. 5 Schließlich sollte es Ziel jeder Beratung oder Schulung sein, Kinder und Jugendliche mit Diabetes und ihre Eltern auf dem Weg zu größtmöglicher

16.4 · Initiale Diabetesschulung nach der Manifestation

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Selbständigkeit zu unterstützen. Sie sollten in die Lage versetzt werden, eigene sinnvolle Entscheidungen über die Diabetesbehandlung im Alltag unter Berücksichtigung persönlicher Werte, Bedürfnisse und Lebensziele zu fällen. Zusammenfassung Maßnahmen zur Unterstützung der Motivation von Eltern, Kindern und Jugendlichen verfolgen das Schulungsziel, Jugendliche und Eltern zu Experten auf dem Gebiet des Diabetes zu machen. Die psychologischen und pädagogischen Konzepte der Diabetesschulung in der Pädiatrie decken sich mit der heute allgemein anerkannten Schulungsphilosophie des »Empowerments«.

16.4

Initiale Diabetesschulung nach der Manifestation

)) Dem Initialgespräch als erstem Schulungsschritt nach der Manifestation, in dem wesentliche Weichen für den zukünftigen Umgang einer Familie mit der Stoffwechselstörung gestellt werden, folgt während des stationären Aufenthaltes eine umfassende Initialschulung für beide Elternteile und altersentsprechend für das Kind oder den Jugendlichen mit Diabetes.

16.4.1 Diagnoseeröffnung und Initialgespräch Der Diabetes eines Kindes trifft die meisten Familien völlig unvorbereitet. Sie erleben die Diagnose als außerordentliche seelische Belastung, die mit Angst, Trauer, Enttäuschung, depressiver Verstimmung oder großer Unsicherheit verbunden sein kann. Das Initialgespräch hat die Funktion, die Diagnose zu vermitteln, die Gefühle der Familie aufzufangen und mit ihr gemeinsam erste Perspektiven für die aktive Bewältigung der Krankheit zu entwickeln. Wenn möglich, sollte das Gespräch noch am Tag der stationären Aufnahme stattfinden und das erkrankte Kind, beide Eltern, den behandelnden Arzt und den Diabetesberater als Behandlungsteam zusammenführen. Wegen der hohen emotionalen Belastung ist die Aufnahmefähigkeit der Eltern sehr begrenzt. Deshalb sollten zu Beginn nur die wichtigsten Informationen vermittelt werden: 5 aktueller Gesundheitszustand des Kindes, 5 Basisinformationen zum Diabetes

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Diagnose Typ-1-Diabetes; dazu auch Vorwissen über Typ-1-Diabetes klären, Chronizität und lebenslang notwendige Insulinbehandlung, Ursachen des Diabetes, ggf. Schuldgefühle klären Basisinformationen zur Prognose orientiert an individuellen Sorgen und Fragen – der Eltern (ggf. Geschwister, Ausbildung, Beruf, Heirat, Kinder), – des Kindes (Sport, Ferien, Feiern, Schule), 5 Perspektiven für die nächste Zukunft, 5 Schulung während des stationären Aufenthaltes, 5 Betreuung nach der Entlassung. Die ersten Informationen sollten möglichst einfach und präzise formuliert und gelassen vermittelt werden. Pathophysiologische Details und Therapieprinzipien überfordern die Aufnahmefähigkeit der Familie in dieser Phase. Ebenso kann es durch falsche, ungenaue oder bemüht-hilflose Informationen oder Tröstungsversuche von Anfang an zu einer ungünstigen Weichenstellung mit langfristig negativen Konsequenzen kommen. Die Chronizität des Diabetes und die lebenslang notwendige Insulintherapie sollten unbedingt ehrlich angesprochen werden. Der Tenor »Diabetes kann nicht geheilt, aber sehr gut behandelt werden«, kann Eltern helfen, die bittere Wahrheit etwas gelassener aufzunehmen. Um Schuldgefühlen oder Vorwürfen vorzubeugen, sollten die Ursachen des Diabetes grob umrissen werden. Für Eltern und Kinder ist es dabei wichtig zu erfahren, dass weder sie zur Entstehung des Diabetes beigetragen haben, noch irgendjemand anderes Schuld an der Krankheit hat. Im Mittelpunkt des ersten Gespräches sollten konkrete Fragen und Sorgen der Familie stehen. Kinder sind oft schon entlastet, wenn sie hören, dass sie z. B. weiterhin zum Reiten, Schwimmen oder Fußball gehen dürfen, Süßigkeiten essen, Kindergeburtstag feiern oder in den Ferien ans Meer fahren können. Die Befürchtungen vieler Eltern betreffen die langfristige Lebensperspektive ihres Kindes bis hin zu Ausbildung, Beruf und eigenen Kindern. Für Mütter stellt sich oft die Frage nach der weiteren eigenen Berufstätigkeit. Allen Fragen sollte mit möglichst großer Offenheit und Verständnis begegnet werden, um die notwendige Basis für eine langfristig vertrauensvolle Zusammenarbeit zu schaffen. Dies gilt auch, wenn Eltern ideologisch oder religiös geprägte irrationale Krankheitsvorstellungen oder alternative Heilmethoden ansprechen. Der Ablauf und die Ziele der stationären Behandlung müssen möglichst konkret besprochen werden. Dabei sollte die Familien der Eindruck gewinnen, dass sie die Behandlung des Diabetes ohne Zeitdruck erlernen und sich auch nach der Entlassung mit allen Fragen an das Team in der Klinik wenden können. Je jünger ein Kind mit Diabetes ist, umso mehr ist dabei zu betonen, dass nicht allein die Mutter, sondern auch der Vater oder ein anderer erwachsener Betreuer die Diabetestherapie erlernen müssen.


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! Beide Elternteile sollten von Anfang an in die Diabetestherapie einbezogen werden.

Nach dem Erstgespräch ist es hilfreich, der Familie die wichtigsten Informationen noch einmal schriftlich zum Nachlesen anzubieten: 5 Für Eltern wurde dazu das erste Kapitel des Elternschulungsbuches konzipiert, in dem nicht nur die wichtigsten Sachinformationen in Form eines Gesprächsprotokolls zwischen Eltern und Kinderarzt zusammengestellt sind, sondern auch psychologische Hilfen zur seelischen Bewältigung der Diagnose in den ersten Tagen. 5 Kinder können das erste Kapitel des Kinderschulungsprogramms mit ihren Eltern anschauen. 5 Für Jugendliche steht das erste Kapitel des Jugendprogramms: »Diabetes, was nun?« zur Verfügung. 16.4.2 Initialschulung für Eltern Während des ersten Klinikaufenthaltes ist es das Ziel der Schulung, die Familie in die Lage zu versetzen, die Behandlung mit Insulinsubstitution, ausgewogener Ernährung und Stoffwechselselbstkontrollen zu Hause eigenständig durchzuführen. Daneben sollten die Eltern unterstützt werden, den Diabetes und die Therapie möglichst konfliktfrei und gelassen mit ihren persönlichen Lebenszielen und Gewohnheiten abzustimmen. Rahmenbedingungen der Elternschulung Wegen der relativen Seltenheit des Diabetes im Kindes- und Jugendalter findet die Erstschulung beider Eltern fast immer individuell statt. Da die Eltern bis ins Jugendalter ihres Kindes weitgehend die Verantwortung für dessen Therapie tragen, benötigen sie eine umfassende, auf das Alter des Kindes abgestimmte Schulung. Bei jüngeren Kindern empfiehlt es sich, einen Elternteil mit in die Klinik aufzunehmen. Die medizinische Indikation zur Mitaufnahme wird von Kostenträgern und Trägern von Kinderkrankenhäusern allgemein anerkannt, wenn es gilt, die Behandlung einer chronischen Krankheit zu erlernen. Die Diabetesschulung sollte flexibel an die Aufnahmefähigkeit und die Lebensumstände der Familienmitglieder angepasst werden. Flexibilität ist hier ein Qualitätsstandard. Als Orientierung wird von durchschnittlich 20 theoretischen und 10 praktischen Unterrichtsstunden für Eltern ausgegangen. Die Schulung sollte wenige Tage nach der Diagnose beginnen, wenn die erste Verstörtheit der Familie überwunden ist. Die Schulungstermine sollten so verabredet werden, dass beide Elternteile und evtl. auch andere Betreuer des Kindes teilnehmen können.

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Zusammenfassung Inhaltliche und terminliche Flexibilität als Standard der Initialschulung.

Curriculum der Elternschulung Praktisch ausgerichtete Schulungen für Familien nach dem Prinzip des »learning by doing« versprechen den größten Lernerfolg. Begleitend kann das Schulungsbuch für Eltern als Leitlinie und zur individuellen Vertiefung genutzt werden. Eltern und Kinder werden vom Zeitpunkt der Manifestation an aktiv in die tägliche Behandlung der Stoffwechselstörung einbezogen. Gemeinsam mit den Mitgliedern des Diabetesteams stellen sie Mahlzeiten zusammen, schätzen den Kohlenhydratanteil von Speisen ein, führen Insulininjektionen durch, beobachten den Einfluss von körperlicher Aktivität und besprechen die Insulindosierung, nachdem sie den Blutglukosewert selbst bestimmt haben. Schuldgefühle und Ängste, die besonders Eltern sehr junger Kinder bei Injektionen und Blutzuckermessungen erleben, können verringert werden, wenn Eltern sich selbst zur Probe physiologische Kochsalzlösung injizieren und ihren Blutzuckerwert bestimmen. Sie spüren so, dass der Schmerz dabei meist viel geringer ist, als befürchtet. Ergänzende theoretische Schulungsinhalte sollten sich nicht am Themenkatalog medizinischer Lehrbücher orientieren, sondern daran, ob sie für Familien im täglichen Leben relevant sind. Aus didaktischen Gründen empfiehlt es sich, allen Eltern und Jugendlichen von Beginn an das Prinzip der normalen Insulinausschüttung durch die Bauchspeicheldrüse zu erklären. Daraus können viele Eltern bereits selbst ableiten, wie die physiologische Insulinsekretion durch eine intensivierte Insulintherapie imitiert werden kann. In Kap. 2 des Elternbuches wird das Grundprinzip erläutert, in dessen Kap. 5 wird es ausführlich anhand von vielen Beispielen erklärt. Selbst wenn jüngere Kinder während der Remissionsphase wegen des geringen Insulinbedarfes noch mit zwei Injektionen täglich behandelt werden, erleichtert der gedankliche Zugang über die physiologische Insulinsekretion den Eltern, die Insulindosis schrittweise an den sich ändernden Bedarf ihres Kindes anzupassen. Auf diese Weise erfahren Eltern von Anfang an, dass sie dem Diabetes nicht passiv ausgeliefert sind, sondern aktiv über die Insulindosierung Einfluss nehmen können. Das daraus erwachsende Gefühl von Kompetenz und Sicherheit fördert zugleich die emotionale Bewältigung der Diagnose. Das Curriculum der Elternschulung entspricht in den Grundzügen dem der Typ-1-Diabetesschulung für Erwachsene. Die Ausgestaltung der Unterrichtseinheiten sollte jedoch auf die spezifischen Bedürfnisse der Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes zugeschnitten sein. Es umfasst die folgenden Themen (im Klammern sind die Abschnitte im Elternbuch angegeben):


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Physiologie/Pathophysiologie (Kap. 2.1 und 2.2), Grundlagen der Insulintherapie (Kap. 2.3 und 2.4), Ernährungslehre (Kap. 3), Stoffwechselkontrollen (Kap. 4), Insulindosierung bei der intensivierten Insulintherapie (Kap. 5), Hypoglykämie (Kap. 6), Körperliche Aktivität und Sport (Kap. 7), Insulintherapie bei akuten Krankheiten (Kap. 8), Therapieziele (Kap. 9.1), Folgekomplikationen (Kap. 9.2 und 9.3), psychologische und pädagogische Aspekte (Kap. 10) und sozialmedizinische Fragestellungen (Kap. 11).

Die Ernährungsberatung für Eltern konzentriert sich neben den Grundlagen der Ernährungslehre vor allem auf deren praktische Umsetzung in eine kindgerechte schmackhafte Kost. Eltern sollten bereits in der Klinik Gelegenheiten erhalten, selbst Erfahrungen zu sammeln. Praktische Übungen betreffen dabei: 5 Berechnung der üblichen Ernährung des Kindes und eigener Kochrezepte, 5 Interpretation von Lebensmittelanalysen auf Verpackungen, 5 Nutzung einer Kohlenhydrataustauschtabelle, 5 Bewertung von kohlenhydrathaltigen Nahrungsmitteln und Süßigkeiten, 5 Auswahl und Zubereitung kindgemäßer Getränke, 5 Kindergeburtstage, 5 Ernährung bei körperlicher Aktivität, 5 Ernährung bei typischen Kinderkrankheiten und 5 kritische Bewertung von Spezialprodukten für Diabetiker. Mit den Eltern sollte auch besprochen werden, wie sie sich mit ihren Kindern auf eine akzeptable Form des unvermeidlichen Naschens verständigen können. Insgesamt sollte den Eltern der Eindruck vermittelt werden, dass sich die Ernährung bei Diabetes nicht grundsätzlich von einer ausgewogenen Kost für alle Menschen unterscheidet. Spezialrezepte sind ebenso wenig erforderlich wie eine separate Zubereitung der Mahlzeiten für Kinder mit Diabetes. Bei aller Flexibilität einer intensivierten Insulintherapie muss Eltern aber auch deutlich werden, dass eine gute Stoffwechseleinstellung nur gelingen kann, wenn die Nahrung ebenso »dosiert« wird wie das Insulin. Regelmäßige Mahlzeiten in der Familie, ein weitgehender Verzicht auf Nahrungsangebote beim Fernsehen und Spielen hilft Kindern mit Diabetes ebenso wie allen anderen Kindern, Übergewicht vorzubeugen. Die intensivierte Insulintherapie mit praktischen Übungen zur Insulindosierung nimmt in der Schulung eine zentrale Position ein. Das 5. Kapitel des

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Elternbuchs vermittelt die notwendigen Grundlagen sowohl theoretisch als auch praktisch an konkreten Dosierungsbeispielen und der Entwicklung der Insulintherapie bei Kindern in den ersten Jahren nach der Manifestation. Zwei Arbeitsbögen haben sich als didaktische Hilfen bewährt: 5 Der Insulindosierungsbogen (s. Abb. 11.18), den die Eltern schrittweise für ihr Kind ausfüllen und dadurch lernen, zwischen Mahlzeiten-, Korrekturund Basalinsulin zu differenzieren. 5 Der Stoffwechselübungsbogen (s. Abb. 11.21) hilft Eltern, die Beziehungen zwischen Ernährung, Insulindosis, körperlicher Aktivität und den Ergebnissen der Blutglukoseselbstkontrollen schrittweise selbst zu erarbeiten und auf die Behandlung ihres Kindes im Alltag zu übertragen. Obwohl eine auf vier Injektionen verteilte Insulindosierung in der Remissionsphase bei Kindern nicht immer erforderlich ist, bildet das richtige Therapieverständnis von Anfang an eine tragfähige Basis für die erfolgreiche Langzeitbehandlung. Alle Details können in der begrenzten Initialschulung noch nicht bearbeitet werden, sie können nach und nach während der ambulanten Vorstellungen oder im Rahmen von Folgeschulungen am Beispiel eigener Erfahrungen besprochen werden. Die meisten Eltern verbinden mit Hypoglykämien große Ängste. Neben sachlichen Informationen über Symptome, die richtige Hypoglykämiebehandlung einschließlich der Handhabung von Glukagon geht es in der Elternschulung auch darum, wie größtmögliche Sicherheit für Kinder geschaffen werden kann, ohne sie gleichzeitig zu ängstigen oder zu sehr einzuschränken. Eltern sollten auch erfahren, wie sich Kinder bei zu niedrigem Blutglukosespiegel fühlen und verhalten. Ziel der Schulung sollte eine realistische Einschätzung des Risikos sein, um Überbehütung und neurotischen Fehlentwicklungen vorzubeugen. Das in den letzten Jahren deutliche gesunkene Risiko von schweren Hypoglykämien bei Kindern sollte Eltern so anschaulich vermittelt werden, dass sie selbst nachts ohne Sorge durchschlafen können. Auch im Kindergarten und in der Schule sollte das heute extrem seltene Ereignis nicht zu sehr in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit gerückt werden. Praktische Hilfen zur Vorsorge betreffen »SOS-Anhänger«, Notfallhinweise in Form von Scheckkarten, Handy und persönliche Kontakte mit Erziehern, Lehrern und anderen Betreuern. Beim Thema Pathophysiologie sind Fragen nach dem Erbgang und dem Diabetesrisiko von Geschwisterkindern für die Eltern wichtig, die sich weitere Kinder wünschen. Folgeerkrankungen sind ebenfalls ein sehr sensibles und emotional belastendes Thema für Mütter und Väter, die sich für das weitere Lebensschicksal ihres Kindes in hohem Maße verantwortlich fühlen. Neben sachlicher Information geht es in den Schulungseinheiten vor allem darum, Eltern zu einer realistischen und gleichzeitig zuversichtlichen Einschätzung zu verhelfen und


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übertriebenen Ängsten, Schuldgefühlen oder neurotischen Fehlentwicklungen vorzubeugen. Gleichzeitig sollten Eltern erfahren, dass Schulkinder die Bedrohung durch Folgeerkrankungen nicht verstehen und durch entsprechende Hinweise keinesfalls motiviert, sondern nur verängstigt werden können. Angemessene Formen der Motivation von Kindern zur Therapiemitarbeit sollten diese Unterrichtseinheit abschließen. Spezielle Kästen (»Kinderleben« oder »Familienleben«) zu psychologischen Themen widmen sich im Elternbuch z. B. folgenden Fragen: 5 Was ist mit den Geschwistern? (S. 32) 5 Wie können Sie Ihrem Kind den Diabetes erklären? (S. 34) 5 Angst vor Injektionen (S. 52) 5 Wann sollten Kinder selbst spritzen können? (S. 57) 5 Wie können Sie Ihrem Kind erklären, was es beim Essen und Trinken beachten muss? (S. 96) 5 Das richtige Maß für Süßigkeiten finden (S. 101) 5 Angst vor Selbstkontrollen (S. 129) 5 Wenn hohe Blutzuckerwerte auf die Stimmung drücken (S. 137) 5 Das HbA1c ist keine Schulnote! (S. 145) 5 Wie fühlt sich eine Unterzuckerung an? (S. 196) 5 Angst vor Hypoglykämien (S. 219) 5 Was sollten Kinder über Folgeerkrankungen wissen? (S. 306) 5 Was kann helfen, die Angst vor Folgeerkrankungen zu vermindern? (S. 313) 5 Was sollten Erzieher im Kindergarten über Diabetes wissen? (S. 327) Weiterhin gehören Hilfen zur Bewältigung des Alltags, z. B. die Betreuung durch einen Babysitter, Informationen über das Schwerbehindertenrecht, angemessene Aufklärung von Freunden und Lehrern, Erziehung zu altersgemäßer Selbstständigkeit und die Förderung der sozialen Kompetenz des Kindes im Umgang mit dem Diabetes in der Öffentlichkeit, zu den Themen der Elternschulung. Spezielle Themen für Eltern von Kleinkindern Für Eltern von Klein- und Vorschulkindern sollten über die allgemeine Schulung hinaus folgende Themen angesprochen werden: 5 Hypoglykämieanzeichen bei Kindern, die sich noch nicht zuverlässig über ihr Befinden äußern können. 5 Risiken durch leichte und schwere Hypoglykämien bei Kleinkindern. 5 Ausgewogene und flexible Ernährung bei Kleinkindern und entsprechende Insulintherapie. 5 Therapieanpassung und Ernährung bei den in dieser Altersgruppe häufigen Infekten.

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5 Elterliches Verhalten und Erleben (Schuldgefühle), wenn sich Kleinkinder

der Behandlung widersetzen. 5 Soziale Integration der Kinder in Spielkreisen oder Kindergärten. 5 Unterstützung der erheblich geforderten Mütter innerhalb und außerhalb der

Familie. 5 Die Situation von Geschwisterkindern als »Schattenkinder«. 5 Gesetzliche Hilfen (Pflegeversicherung, Steuerrecht, Schwerbehinderten-

recht).

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Spezielle Themen für Eltern von Jugendlichen Eltern von neu erkrankten Jugendlichen haben die Aufgabe, ihre Kinder auf dem Weg zu einer eigenverantwortlichen Diabetestherapie zu begleiten. Die besondere Schwierigkeit für Eltern besteht darin, die Autonomie der Jugendlichen – trotz der plötzlich aufgetretenen Krankheit – angemessen zu fördern, ohne sie durch zu hohe Ansprüche zu überfordern. Denn Gefühle von Abhängigkeit und Hilfsbedürftigkeit können das Selbstbild und die Bewältigung des Diabetes in diesem Lebensabschnitt ebenso beeinträchtigen wie andauernde Misserfolge bei eigenen Behandlungsversuchen. Neben einer umfassenden Initialschulung zum Typ-1-Diabetes, an der Jugendliche und Eltern gemeinsam teilnehmen, sind Familiengespräche über gewünschte und übertriebene Unterstützung sowie über die Aufteilung der Therapieverantwortung in der Familie sinnvoll. Ohne die oft sehr fürsorglichen Eltern zu kränken, sollten Autonomiebestrebungen Jugendlicher auch in der Diabetestherapie unterstützt werden. In der Schulung sollten deshalb auch die folgenden Themen angesprochen werden: 5 Einflüsse der Pubertät auf den Stoffwechsel, 5 Fast Food, 5 Methoden der Gewichtskontrolle, 5 sportliche Belastungen, 5 nächtliche Unternehmungen, 5 Alkoholkonsum, Nikotinkonsum, 5 Urlaub mit Freunden, 5 körperliche Entwicklung, späterer Kinderwunsch und Kontrazeption. Zusammenfassung Mit der initialen Schulung der Eltern werden entscheidende Weichen für die langfristige Therapie und Bewältigung des Diabetes gestellt. Beide Elternteile sollten dabei einbezogen werden und von Anfang an das Prinzip der intensivierten Insulintherapie mit differenzierter Prandial- und Basalinsulinsubstitution erlernen und praktisch üben. Eine alltagsbezogene Beratung, die auch die emotionale Situation der Eltern einbezieht, kann helfen, den Diabetes in das Familienleben zu integrieren, ohne die Krankheit auf Dauer in den Mittelpunkt zu rücken.


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16.4.3 Initialschulung für Klein- und Vorschulkinder Klein- und Vorschulkinder (bis ca. 6 Jahre) sind mit einer strukturierten Diabetesschulung überfordert. Sie benötigen stattdessen ihrem Erleben angemessene Erklärungen für den Klinikaufenthalt, die Krankheit und die Behandlungsschritte, um Ängsten, Schuldgefühlen oder bedrohlichen Phantasien entgegenzuwirken. Ein konsistentes Verhalten und abgestimmte Erklärungen des Behandlungsteams und der Eltern erleichtern jüngeren Kindern die Orientierung in der neuen Lebenssituation. Die Verantwortung für die Behandlung dieser Kinder liegt in den Händen ihrer Eltern, die eine intensive Schulung und psychologische Beratung benötigen, um der Doppelaufgabe als Eltern und Therapeuten gerecht zu werden. 16.4.4 Initialschulung für Schulkinder )) Schulkinder (etwa zwischen 6 und 12 Jahren) sind im täglichen Leben bereits bei vielen Gelegenheiten auf eigene Entscheidungen angewiesen. Sie benötigen kindgerechte Informationen über ihre Krankheit, die Behandlung und das richtige Verhalten in besonderen Situationen, z. B. bei einer Hypoglykämie. Obwohl die Verantwortung für die Therapie noch weitestgehend bei den Eltern liegt, sollte jedem Kind dieser Altersgruppe eine strukturierte Schulung angeboten werden, die ein wenig eingeschränktes, aber sicheres Aufwachsen mit Diabetes ermöglicht.

Zur Diabetesschulung von Kindern liegt ein evaluiertes, standardisiertes Programm vor, das Diabetesbehandlungs- und Schulungsprogramm für Kinder. Es wurde vom Bundesversicherungsamt im Rahmen des DMP Typ 1 Pädiatrie akkreditiert und kann entsprechend abgerechnet werden. Die Kosten für die Schulungsmaterialien sind dabei erstattungsfähig. Das wichtigste Element des Programms ist ein »Diabetes-Buch für Kinder«, ein Ringbuch mit sechs Kapiteln, in dem kindgemäß über die Ursachen der Erkrankung, die Insulintherapie, die Ernährung, Stoffwechselkontrollen und das Verhalten bei Hypoglykämien berichtet wird. Für ältere Kinder findet im sechsten Kapitel außerdem eine Einführung in die Insulindosierung bei einer intensivierten Insulintherapie statt. Der notwendige zeitliche Aufwand der Erstschulung unterliegt großen interindividuellen Schwankungen, im Mittel kann von ca. 8 theoretischen und nochmals 18 praktischen Unterrichtseinheiten ausgegangen werden. Die Kapitel des Kinderbuches orientieren sich an entwicklungspsychologischen Grundlagen zum Denken, Verstehen, Krankheitswissen und Erleben sowie typischen Entwicklungsaufgaben dieser Altersgruppe. Die Inhalte wurden entsprechend folgender Kriterien ausgewählt:

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Handlungsrelevanz für Kinder, den Verantwortungsbereich von Kindern betreffend, für Kinder notwendig sein, um die Therapie zu verstehen, erforderlich sein, um Ängsten oder Schuldgefühlen entgegenzuwirken, notwendig sein, um die soziale Integration zu fördern.

Auf theoretische Informationen, die keines der genannten Kriterien erfüllen, z. B. physiologische Details des Stoffwechsels oder Folgeerkrankungen, die das Verständnis von Kindern übersteigen, wird bewusst verzichtet. Dafür stehen Inhalte im Mittelpunkt, die Kindern helfen, mit ihren Diabetes selbstsicher umzugehen und sich seelisch und sozial altersgemäß zu entwickeln. Ein einfaches Stoffwechselmodell erklärt Kindern die Notwendigkeit der Behandlung. Dem kognitiven Entwicklungsstand von Schulkindern entsprechend bezieht es sich ausschließlich auf konkret erfahrbare Elemente wie Insulin, Nahrung, Blutzuckerwert und Befindlichkeit. Es folgt der Logik: »Insulin und Nahrung müssen zusammenpassen, damit du dich wohl fühlst. Wenn die Freunde Insulin und Nahrung nicht gleich stark sind, kann der Blutzuckerwert zu hoch oder zu niedrig werden.« Die einzelnen Kapitel können im Rahmen einer individuellen Schulung entweder von den Kindern selbst gelesen, ihnen vorgelesen oder anhand vieler detaillierter Zeichnungen erzählt werden. Jedes Kapitel schließt mit einem »Wissenstest« ab, mit dem den Kindern eine positive Rückmeldung gegeben werden kann. In den ersten Tagen nach der Manifestation hat es sich bewährt, dieses Buch auch den Eltern an die Hand zu geben. Die einfachen Texte erleichtern es ihnen, mit ihrem Kind über den Diabetes zu sprechen, den sie selbst noch nicht richtig erfasst und emotional verarbeitet haben. Zusammenfassung

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Die altersgemäße Schulung von Kindern ist ein unverzichtbares Element im Disease Management-Programm Typ 1 Diabetes (Pädiatrie).

14 16.4.5 Initialschulung für Jugendliche

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Das Jugendalter steht allgemein im Zeichen der Individuation und Identitätssuche. Bei der Diabetesschulung kommt es in diesem Lebensabschnitt deshalb nicht nur darauf an, theoretische Kenntnisse darüber zu vermitteln, wie die intensivierte Insulintherapie eingesetzt werden kann. Jugendliche sollten außerdem bei der Bewältigung typischer Entwicklungsaufgaben und bei der Akzeptanz der Krankheit unterstützt werden.


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Jugendliche mit Diabetes müssen von Anfang an umfassend über ihre Krankheit informiert werden und die praktische Behandlung im Alltag erlernen. Ihre Eltern haben die Aufgabe, sie zu begleiten und zu beraten, ohne sie durch übertriebene Fürsorge oder autoritäre Vorgaben in ihrer allgemeinen Entwicklung zu beeinträchtigen. Im Schulungsbuch für Eltern finden Eltern in den Kap. 8 und 10 psychologische Hintergrundinformationen zur Pubertät und zur Vermeidung von Familienkonflikte um die Diabetestherapie. Zur Diabetesschulung von Jugendlichen im Alter von 12–18 Jahren liegt ein evaluiertes Programm vor, das individuell auf die Bedürfnisse und Voraussetzungen einzelner Patienten zugeschnitten werden kann (s. Literaturliste). Es ist vom Bundesversicherungsamt im Rahmen des DMP Typ 1 Pädiatrie akkreditiert. Die Kosten für die Patientenunterlagen werden dabei durch die Kostenträger übernommen Die Unterrichtsmaterialien setzen sich 11 Hefte für Jugendliche in Form von Magazinen zusammen. Fünf Hefte sind auf das Niveau von »Einsteigern« direkt nach der Manifestation zugeschnitten, zwei Hefte richten sich an »Fortgeschrittene«, die ihren Diabetes mit einer intensivierten Insulintherapie behandeln. Vier weitere Hefte beschäftigen sich mit den Themen Sport, Freizeit und Reisen, Kontrazeption und Kinderwunsch, Schule, Beruf und Rechtsfragen sowie Folgeerkrankungen. Außerdem gehören Informationsbroschüren für Lehrer/Ausbilder, eine Kohlenhydrataustauschtabelle, Notfallhinweise und ein Ratgeber für Eltern zum Programmpaket. Über das erforderliche Grundlagenwissen hinaus wird darin die besondere Lebenssituation von Jugendlichen angesprochen: 5 Selbstständigkeit und Lösung vom Elternhaus, 5 Körperbild und Ernährung, 5 Umgang mit typischen Jugendkonflikten, 5 Gespräche mit Gleichaltrigen über den Diabetes, 5 Selbstbild und Selbstwertgefühl, 5 Entwicklung eigener Lebensperspektiven, 5 Zukunftsaussichten in Verbindung mit Folgeerkrankungen, 5 Berufswahl und zukünftige Partnerschaft. Die Hefte sind als Begleitmaterial zu einer aktiven Form der Schulung direkt nach der Manifestation und für eine Folgschulung konzipiert. Übungen zur Anwendung des Wissens im Alltag und Anregungen dazu, wie mit Hilfe eines Insulindosierungsbogens und eines Stoffwechselübungsbogens die intensivierte Insulintherapie geübt werden kann, machen den Hauptteil der Schulung aus. Erprobte Anregungen zur lebendigen Gestaltung einzelner Unterrichtssequenzen und zum Curriculum finden sich im didaktischen Leitfaden für Schulungsteams.

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Bei der stationären Initialschulung der Jugendlichen muss von durchschnittlich 20 Unterrichtseinheiten – bei großer interindividueller Streuung – ausgegangen werden. Zusammenfassung Zur Schulung von Kindern und Jugendlichen liegen jeweils strukturierte und evaluierte Diabetesschulungsprogramme vor. Sie sind auf die intellektuelle Leistungsfähigkeit, die Entwicklungsaufgaben und den Lebensstil der jeweiligen Altersgruppe abgestimmt.

5 16.5

Schulungen während der Langzeitbetreuung

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)) Folgeschulungen sind in der Pädiatrie in regelmäßigen Abständen erforderlich, um die Therapie an die sich wandelnden Lebensumstände der Familien, die körperliche Entwicklung der Kinder und den Verlauf des Diabetes anzupassen. Das DMP Typ 1 Pädiatrie sieht diese Schulungen leitliniengemäß vor.

Strukturierte Folgeschulungen werden zunehmend ambulant im Rahmen des DMP Typ 1 Pädiatrie angeboten. Sie schließen Gruppenangebote für Eltern, Schulkinder und für Jugendliche ein. Kompakte Kurse, bei denen z. B. drei Doppelstunden täglich über zwei bis drei Tage einer Woche verteilt für geschlossene Gruppen (4–8 Teilnehmer) angeboten werden, haben sich als umsetzbar und effektiv erwiesen. Wegen der relativen Seltenheit des Diabetes und teilweise langen Anfahrtswegen zum Zentrum kann aber nicht völlig auf stationäre Angebote zu Folgeschulungen verzichtet werden. Das gilt auch dann, wenn die Schulung mit einer Therapieumstellung, z. B. auf eine Insulinpumpe, verbunden ist. Während dieser Gruppenschulungen werden 5 Fertigkeiten zur Umsetzung der Therapie im täglichen Leben trainiert, 5 neue Therapieprinzipien vorgestellt, 5 Erfahrungen ausgetauscht, 5 die Selbständigkeit und soziale Kompetenz von Kindern und Jugendlichen gefördert und 5 Motivation aufgebaut.

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Bei den kontinuierlichen, möglichst im Abstand von 4–6 Wochen stattfindenden Ambulanzbesuchen ist die patientenzentrierte Beratung und Schulung ein integraler Bestandteil. Es werden Möglichkeiten der Anpassung der Therapie

16.5 · Schulungen während der Langzeitbetreuung

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an veränderte Lebensumstände diskutiert und Lösungen für aktuelle Probleme erarbeitet. Die Therapie- und Protokollbögen zur intensivierten Insulintherapie eignen sich gut, um mit Jugendlichen oder Eltern von jüngeren Kindern die Insulintherapie strukturiert zu überdenken und gemeinsam zu verbessern. Nach Absprache können die Übungsbögen zu Hause an einzelnen Tagen exemplarisch ausgefüllt werden, um sie beim nächsten Ambulanzbesuch als gemeinsame Arbeitsgrundlage zu nutzen. 16.5.1 Folgeschulung für Eltern Folgeschulungen für Mütter und Väter von Kindern mit Diabetes werden in etwa 2- bis 3-jährigem Abstand empfohlen. Sie werden im Rahmen des DMP Typ 1 Diabetes oder durch entsprechende Diabetesvereinbarungen in den unterschiedlichen Regionen finanziert. Eltern möglichst gleichaltriger Kinder erhalten dabei Gelegenheit, ihre Kenntnisse in entspannter Atmosphäre zu vertiefen. Übungen zur intensivierten Insulintherapie an konkreten eigenen Beispielen stehen dabei im Mittelpunkt. Sie werden durch praktische Anregungen im täglichen Umgang mit dem Kind, Hilfen bei Erziehungsfragen und sachlichen Informationen ergänzt, die sich an den Interessen der Eltern orientieren. Wiederholt angesprochen werden dabei folgende Themen: 5 Insulintherapie bei körperlicher Belastung, 5 Insulintherapie bei Infektionskrankheiten, 5 Insulintherapie mit einer Pumpe, 5 Ausgewogene Ernährung und Süßigkeitenkonsum, 5 Risiken durch leichte und schwere Hypoglykämien, 5 Entwicklung von Folgeerkrankungen, 5 Grenzen und Möglichkeiten der Selbstständigkeit von Kindern, 5 Integration in Kindergarten und Schule, 5 Insulintherapie in der Pubertät, 5 soziale Hilfen und Rechtsfragen (z. B. Aufsicht in der Schule) Ausgewählte Kapitel des Elternbuches können dabei zur Vorbereitung und als Leitlinie genutzt werden. Je enger sich die Themen an der aktuellen Lebenssituation der Familien orientieren, z. B. Kindergartenbesuch, Einschulung, Wechsel in eine weiterführende Schule, Ferienvorbereitung oder Sport, umso effektiver kann das Selbstmanagement der Eltern werden. Zusammenfassung Regelmäßige Folgeschulungen unterstützen Eltern in ihrer Doppelrolle als Therapeuten und Erzieher ihrer Kinder mit Diabetes.

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16.5.2 Folgeschulung für Schulkinder Schulkinder profitieren von einer strukturierten Schulung, in der sie die Grundzüge der Diabetesbehandlung gemeinsam mit Gleichaltrigen kennen lernen und unter alltagsnahen Bedingungen üben. Ohne die intensive elterliche Fürsorge gewinnen die Kinder in der Gruppe schnell an Selbstständigkeit. Viele lernen, sich Insulin zu injizieren, den Blutzucker zu kontrollieren, angemessen auf Hypoglykämien zu reagieren und in der Öffentlichkeit selbstbewusst mit ihrer Krankheit umzugehen. Für Kinder, die sehr jung an Diabetes erkrankt sind und mittlerweile das Schulalter erreicht haben, ist diese Maßnahme oft die erste strukturierte Diabetesschulung. Ein weiterer wichtiger Vorteil der Gruppenkurse ist, dass viele Kinder zum ersten Mal andere Gleichaltrige mit Diabetes erleben, sich mit ihnen austauschen und voneinander lernen können. Strukturiere Schulungen werden von den Kostenträgern im Rahmen des DMP Typ 1 finanziert. Wegen langer Anfahrtswege sind auch hier mehrere Unterrichtseinheiten an einem Tag empfehlenswert Dieses ambulante oder auch stationäre Schulungsangebot für Kinder aus einer Klinik bietet den Vorteil, dass eine direkte Abstimmung mit den therapeutischen Konzepten des Diabetesteams und der Eltern sichergestellt ist. Es darf nicht mit den sog. Ferienlagern verwechselt werden, in denen Kinder aus unterschiedlichen Kliniken mit entsprechend verschiedenen Therapiekonzepten für mehrere Wochen zusammengefasst werden. Zusammenfassung

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Schulkinder profitieren vom Vorbild anderer Kinder mit Diabetes und der Erfahrung, dass auch andere Mädchen und Jungen mit Diabetes leben. Die Kinderschulung sollte genau mit der Schulung der Eltern abgestimmt sein.

16.5.3 Folgeschulung für Jugendliche )) Vor dem Hintergrund des körperlichen und geistigen Wandels beim Übergang von der Kindheit ins Jugendalter hat die Diabetesschulung für fortgeschrittene Jugendliche eine besondere Bedeutung. Jugendlichen, die bereits als Kinder an Diabetes erkrankten und bisher von ihren Eltern umsorgt wurden, sollte ein Diabetestraining in einer Gruppe Gleichaltriger angeboten werden, das sie auf die eigenverantwortliche Diabetesbehandlung vorbereitet.

16.5 · Schulungen während der Langzeitbetreuung

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Ziel dieser Schulung ist es einerseits, das Wissen über die intensivierte Insulintherapie unter Alltagsbedingungen zu vertiefen. Andererseits geht es für Jugendliche darum, gemeinsam mit anderen Gleichaltrigen eigene Wege zu suchen, die es erlauben, alterstypische Entwicklungsaufgaben trotz Diabetes gut zu bewältigen. Als Schulungsform bietet sich ein einwöchiger Kurs entweder stationär oder ambulant für Gruppen von 6–8 Jugendlichen an. Der Titel »Training« statt Schulung ist bei diesen Maßnahmen bereits Programm. Die Praxis der Diabetesbehandlung mit einer intensivierten Insulintherapie steht dabei mit dem Ziel im Mittelpunkt, dass jeder Jugendliche eigene Erfolge bei der Therapie erleben kann. Alltagsnahe Unternehmungen, z. B. Sport, Restaurantbesuch, frühes oder spätes Aufstehen, werden durch engmaschige Selbstkontrollen des Blutglukosespiegels und systematische Diskussionen der selbst gewählten Therapieschritte begleitet. Dabei können die ausführlichen Protokoll- und Therapiebögen (s. Abb. 9.5, 11.18 und 11.21) genutzt werden. Die praxisorientierte Schulung wird nur durch wenige, aber notwendige theoretische Schulungsanteile ergänzt, die nicht frontal vorgetragen, sondern gemeinsam mit den Jugendlichen erarbeitet werden. Dazu können sie z. B. die Aufgabe erhalten, selbst die Wirkkurven ihrer Insuline für einen Tag zu zeichnen und in Beziehung zum Kohlenhydratgehalt ihrer Nahrung zu setzen. Sie können ein Poster über das Prinzip der intensivierten Insulintherapie entwerfen oder dazu eine eigene Powerpoint-Präsentation erstellen. Zum Thema Ernährung können sie beliebte Nahrungsmittel und Fertigprodukte bewerten, indem sie Analysen auf den Verpackungen interpretieren. Speziell für Mädchen mit Diabetes sind Fragen zur Gewichtsregulation und zum Umgang mit dem Schlankheitsdruck wichtige Themen, um der Entwicklung von Essstörungen vorzubeugen. Weiterhin können Jugendliche angeregt werden, sich über schwierige Alltagsprobleme auszutauschen und gemeinsam selbstbewusste und angemessene Verhaltensweisen zu überlegen. Als Leitlinie und Unterrichtsmaterial zum Training können die Hefte des Schulungsprogramms für Jugendliche mit Diabetes dienen. Die Hauptthemen des Kurses werden durch die Hefte für »Fortgeschrittene« abgedeckt, die als Leitfaden konzipiert sind für 5 praktische Unterrichtssequenzen (z. B. Beschreibung der eigenen Insulinwirkung, Dosisfindung, Blutzuckerwirksamkeit verschiedener Nahrungsmittel, Einfluss körperlicher Aktivität), 5 Diskussionen (z. B. Empfängnisverhütung, Kinderwunsch, Angst vor Folgeerkrankungen, Vermeidung von Folgeerkrankungen und Zukunftsaussichten) oder 5 Gesprächsübungen (z. B. Bewerbung um einen Ausbildungsplatz, Konflikte mit Eltern um Selbständigkeit, Information der neuen Freundin).

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Da jedes Heft durch persönliche Berichte, Erfahrungen und vor allem authentische Fotos von Jugendlichen mit Diabetes illustriert ist, können entsprechende Aufnahmen auch genutzt werden, um Diskussionen anzuregen. Injektionen in der Öffentlichkeit, Alkoholkonsum, Urlaub ohne Eltern oder das Verhalten von Mitschülern und Fremden sind dafür nur einige Beispiele. Weitere Anregungen zum Aufbau des Curriculums und zu einer lebensnahen Gestaltung der praktischen Unterrichtsanteile finden sich im didaktischen Leitfaden zu diesem Programm. Zusammenfassung In der Folgeschulung für Jugendliche geht es weniger darum, vorgefertigte Lösungen zu wiederholen, als vielmehr darum, zu lernen, wie individuell passende Lösungen erarbeitet und umgesetzt werden können.

Literatur Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie (2004) Kinder mit Diabetes im Kindergarten: Informationen für Erzieherinnen und Erzieher in Kindergärten. www.diabetes-kinder.de Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie (2004) Kinder mit Diabetes in der Schule. Informationen für Lehrerinnen und Lehrer. www.diabetes-kinder.de Danne T, Beyer P, Holl RW et al. (2004) Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter. Diab Stoffw 13: 37–47 Deutsche Diabetes-Gesellschaft (2006) Qualitätsstandards zur Anerkennung einer Behandlungseinrichtung »Basisanerkennung (Stufe 1)«. www.deutsche-diabetesgesellschaft.de/redaktion/einrichtungen/Qualitätsrichtlinien_Stufe_1_Mai_2006 Hürter P, Jastram H-U, Regling B et al. (2005) Diabetes bei Kindern: ein Behandlungsund Schulungsprogramm, 3. Aufl. Kirchheim, Mainz Hürter P, Lange K (2004) Kinder und Jugendliche mit Diabetes. Medizinischer und psychologischer Ratgeber für Eltern, 2. Aufl. Springer, Berlin Heidelberg New York Tokio Koordinierungsausschuss Disease Management-Programme (2004) Empfehlungen des Koordinierungsausschusses gemäß §3 Abs. 2 Satz 2 SGB V S 137f »Anforderungen« an die Ausgestaltung von strukturierten Behandlungsprogrammen für Patienten mit Diabetes mellitus Typ 1. www.gesundheitspolitik.net/01_gesundheitssystem/ disease-management/diabetes-mellitus-typ1/DM-Typ1-Beschluss.pdf Lange K (2002) Jugendliche mit Diabetes: ein Schulungsprogramm. Didaktischer Leitfaden, 2. Aufl. Kirchheim, Mainz Lange K, Burger W, Haller R et al. (1995) Diabetes bei Jugendlichen: ein Schulungsprogramm. Kirchheim, Mainz

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Medizinische Behandlung und soziale Beratung )) Der Typ-1-Diabetes ist eine lebenslange chronische Krankheit, die zwar nicht geheilt, aber durch eine sorgfältige ambulante Langzeitbehandlung so gut kontrolliert werden kann, dass die Patienten fast ohne Klinikaufenthalte ein wenig beeinträchtigtes Leben führen können. Die durch die Trias Insulinsubstitution, Ernährung und Stoffwechselselbstkontrolle geprägte Diabetestherapie bestimmt das tägliche Leben der Familien. Das System der metabolischen Langzeitbehandlung muss daher durch ein Rehabilitationssystem ergänzt werden, dessen Aufgabe darin besteht, Kindern und Jugendlichen ein möglichst wenig durch den Diabetes beeinträchtigtes Familien-, Schul-, Berufs- und Sozialleben zu ermöglichen. Die medizinische, soziale, pädagogische und psychologische Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes erfordert jedoch sehr viel mehr organisierte und institutionalisierte Versorgungskapazität, als bisher angeboten werden kann.

15.1

Medizinische Behandlung

)) Es besteht noch Konsens darüber, dass Kinder und Jugendliche nach der Manifestation ihres Diabetes stationär zur Erstbehandlung und zur anschließenden individuellen Initialschulung in einer diabetologisch-qualifizierten Kinderklinik aufgenommen werden.

Die sich an den initialen Klinikaufenthalt anschließende Langzeitbehandlung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes sollte fast ausschließlich ambulant in diabetologisch-qualifizierten Kinderkliniken erfolgen. Stationäre Aufnahmen nach der Diabetesmanifestation sollten auf ein Mindestmaß reduziert werden. Die Indikationen zur Klinikaufnahme werden in den neuesten Empfehlungen des Koordinierungsausschusses zum »Disease Management Programm« (gemäß § 137 f Abs. 2 Satz 2 SGB V) aufgeführt: 5 bei Kindern und Jugendlichen mit neu diagnostiziertem Diabetes mellitus Typ 1 in pädiatrisch diabetologisch-qualifizierten Einrichtungen, 5 bei Notfall, 5 zur Abklärung nach wiederholten schweren Hypoglykämien oder Ketoazidosen,

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Kapitel 15 · Medizinische Behandlung und soziale Beratung

5 bei Nichterreichen eines HbA1c-Wertes unter dem ca. 1,2-fachen der oberen

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Norm der jeweiligen Labormethode nach in der Regel 6 Monaten (spätestens 9 Monaten) Behandlungsdauer in einer ambulanten diabetologisch-qualifizierten Einrichtung, ggf. zur Einleitung einer intensivierten Insulintherapie, ggf. zur Durchführung eines strukturierten Schulungs- und Behandlungsprogramms, ggf. zur Einleitung einer Insulinpumpentherapie, ggf. zur Mitbehandlung von Begleit- und Folgeerkrankungen des Diabetes mellitus Typ 1.

15.1.1 Qualitätsstandards der stationären Behandlung in Kinderkliniken Die neuen Qualitätsstandards der Deutschen Diabetes Gesellschaft zur Anerkennung einer Behandlungseinrichtung für Kinder und Jugendliche (Basisanerkennung Stufe 1) nehmen im Wesentlichen die entsprechenden Kriterien des Koordinierungsausschusses für das Disease-Management-Programm auf: 5 Patienten: Mindestens 30 kontinuierlich ambulant und/oder stationär betreute Patienten pro Jahr. 5 Personal: Pädiater mit Anerkennung als Diabetologe (DDG), Diabetesberaterin (DDG) und Diätassistentin, denen ein Psychologe und ein Sozialarbeiter assoziiert sind. Das Team sollte über Erfahrungen in der Anwendung moderner Therapiemethoden verfügen. 5 Funktion: Möglichkeit der ambulanten und stationären Betreuung mit psychosozialer Krisenintervention, strukturierter Initial- und kontinuierlicher Folgeschulung (ambulant und stationär, individuell und in altershomogenen Gruppen). 5 Möglichkeit zu kontinuierlicher ambulanter Langzeitbetreuung mit regelmäßigen Kontrolluntersuchungen. 5 Adäquate Räume für die Durchführung der Behandlungen, Beratungen und Schulungen. 5 Beteiligung an Maßnahmen zur Qualitätssicherung im Bereich der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität. 15.1.2 Disease-Management-Programm Typ-1-Diabetes Von großer gesundheitspolitischer Relevanz ist die Entwicklung der DiseaseManagement-Programme (DMP) für Typ-1-Diabetes. Ende 2003 lagen die ersten Empfehlungen u. a. für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes im DMP-Typ-1 vor. Seine Aufgaben wurden zum 1. Januar 2004 vom Gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte, Zahnärzte, Krankenhäuser und

15.1 · Medizinische Behandlung

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15

Krankenkassen (GemBA) übernommen. Die Aufgaben des GemBA sind im Sozialgesetzbuch (§ 91 SGB V) festgelegt. Von zentraler Bedeutung für die zukünftige Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes sind die neuesten Empfehlungen des Koordinierungsausschusses zum DMP (http://www.gesundheitspolitik.net/01_gesundheitssystem/disease-management/diabetes-mellitus-typ1/DM-Typ1-Beschluss. pdf ), in denen es heißt: „Bei Kindern und Jugendlichen erfolgt die Koordination unter 16 Jahren grundsätzlich, unter 21 Jahren fakultativ durch einen diabetologisch qualifizierten Pädiater/pädiatrische Einrichtung. Erfolgt in Einzelfällen die Koordination durch einen Hausarzt…, wird unter »enger Kooperation« verstanden, dass… eine Überweisung bei Kindern und Jugendlichen unter 16 Jahren grundsätzlich, unter 21 Jahren fakultativ an eine diabetologisch qualifizierte pädiatrische Einrichtung zu veranlassen ist.“ Derzeit (Juli 2006) ist das DMP Typ-1-Diabetes in einigen KV-Regionen umgesetzt. Es bleibt abzuwarten, ob die Empfehlungen bundesweit spezifisch für Kinder und Jugendliche umgesetzt werden. 15.1.3 Wirtschaftliche Grundlagen der ambulanten Langzeitbehandlung ! Die beste ambulante Versorgungssituation besteht zweifellos in Institutionen, die den Kriterien der DDG zu Anerkennung als Schulungs- und Behandlungseinheiten für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes entsprechen.

Die Finanzierung der vielfältigen Behandlungsmaßnahmen erfolgt meist über persönliche oder institutionelle Ermächtigungsverträge zwischen Klinikärzten und der kassenärztlichen Vereinigung (KV) sowie über Poliklinikverträge. In einigen KV-Regionen ist eine Abrechnung der Behandlungsmaßnahmen über die Anerkennung als Diabetesschwerpunktpraxis möglich. Die über die Ziffernabrechnung (EBM2000+) oder Poliklinikpauschale abgerechneten Beträge sind für die Krankenhausträger meist defizitär. Das Gesundheitsmodernisierungsgesetz (GMG) bietet einige weitere Möglichkeiten, um die ambulante Versorgung über die Regelversorgung nach § 72 durch stationäre Einrichtungen zu ermöglichen und zu finanzieren: 5 Der § 137g SGB V betrifft die Disease-Management-Programme. Zu deren Durchführung haben Krankenkassen die Möglichkeit, auch Krankenhäuser in die ambulante Langzeitbehandlung einzubeziehen. Krankenkassen können darüber hinaus mit zugelassenen Krankenhäusern Verträge über ambulante

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hochspezialisierte Leistungen und zur Behandlung seltener Erkrankungen abschließen. Die §§ 116a, 116b SGB V betreffen außerdem die Öffnung der Krankenhäuser bei Unterversorgung. Soweit und solange für ein entsprechendes Fachgebiet in einem Planungsbereich durch den Landesausschuss der Ärzte und Krankenkassen eine Unterversorgung festgestellt wird, kann der Zulassungsausschuss zugelassene Krankenhäuser auf deren Antrag zur vertragsärztlichen Versorgung ermächtigen. Der § 140a SGB V beschreibt Modelle »Integrierter Versorgung«. Die integrierte Versorgung wird ohne die Kassenärztlichen Vereinigungen außerhalb des Sicherstellungsauftrags nach § 75 Abs. 1 durchgeführt. Der § 63 SGB V beschreibt Modellvorhaben. Der § 73a SGB V sieht spezifische Strukturverträge vor, die im Kontext der Disease-Management-Programme von Bedeutung sein können.

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15.1.4 Qualitätsrichtlinien für die stationäre und ambulante Behandlung

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Grundlage der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes ist das am 25.5.1995 verabschiedete Statement der AGPD zur »Qualitätssicherung in der pädiatrischen Diabetologie«. Im Rahmen der evidenzbasierten Diabetes-Leitlinien (DDG) wurden 2004 die pädiatrischen Leitlinien: »Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter« verabschiedet. Sie kamen auf Empfehlung der DDG, der AGPD und des Koordinierungsausschusses gemäß § 137f Abs. 2 Satz 2 SGB V (DMP) zustande und richten sich an alle Berufsgruppen, die Kinder und Jugendliche mit Diabetes betreuen und unterstützen. Die institutionellen und personellen Voraussetzungen sowie die Parameter zur Kontrolle der ambulanten Langzeitbehandlung sind in den beiden folgenden Übersichten aufgeführt. Anschließend folgen die zentralen Parameter der Ergebnisqualität.

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Institutionelle und personelle Voraussetzungen (Strukturqualität) 5 Eine umfassende Betreuung setzt ein Team aus Diabetesberaterin (möglichst DDG), Ernährungsberaterin, Kinderpsychologe, evtl. Sozialarbeiter und einem Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde (Diabetologe DDG) voraus. Es ist wünschenswert, dass dieses Team die Patienten sowohl stationär als auch ambulant betreut. 5 Das Behandlungsteam sollte Erfahrung in der Anwendung moderner Therapiemaßnahmen haben und diese allen geeigneten Patienten zugänglich machen. 6


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5 Bei akuten Problemen im medizinischen, psychischen oder sozialen Bereich muss eine kurzfristige Intervention gewährleistet sein. Ein in der pädiatrischen Diabetologie erfahrener Arzt sollte ständig erreichbar sein. 5 Die Betreuung muss regelmäßige Kontrolluntersuchungen einschließen. Werden diese Untersuchungen teilweise von niedergelassenen Ärzten und teilweise an einer Klinikambulanz durchgeführt, muss gewährleistet werden, dass alle in der Betreuung mitwirkenden Ärzte sowohl über die erhobenen Untersuchungsergebnisse als auch über die geplanten Therapiemaßnahmen unterrichtet werden. Eine enge Kooperation zwischen niedergelassenem Bereich und Zentrum setzt regelmäßige Treffen und gemeinsame Weiterbildung über aktuelle Behandlungsstrategien voraus. 5 Eine intensive Schulung von Patienten und Eltern ist die Grundlage für eine eigenverantwortliche Diabetestherapie. Schulungsaktivitäten müssen speziell auf die Diabetesbehandlung bei Kindern und Jugendlichen zugeschnitten werden, wobei die altersentsprechenden Möglichkeiten berücksichtigt werden müssen. 5 Besondere Hilfsangebote sind für Familien in schwierigen Situationen notwendig. Diese sollten in Zusammenarbeit zwischen Kinder- und Jugendpsychologen, Sozialarbeiter, Kinderarzt und den jeweils zuständigen öffentlichen Behörden erfolgen. Alle Familien sollen auf die Angebote der Patientenorganisationen aufmerksam gemacht werden. 5 Eine regelmäßige Fortbildung auf dem Gebiet des Diabetes bei Kindern ist für alle Mitarbeiter im Diabetesteam notwendig. Die Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie hat die Aufgabe, u. a. im Rahmen der jährlichen Arbeitstreffen, eine ausgewogene Fortbildung auf hohem Niveau sicherzustellen. Darüber hinaus sollten Fortbildungsveranstaltungen organisiert werden, die sich an das ganze Diabetes-Behandlungsteam wenden und einen Erfahrungsaustausch in kleinen Gruppen ermöglichen. 5 Wissenschaftliche Aktivitäten mit dem Ziel einer Verbesserung der Diabetestherapie im Sinne der obigen Ziele sind zu unterstützen. Hier kann eine Koordination durch die APGD übernommen werden. 5 Betroffene Familien sollten über die Möglichkeit für Screening-Untersuchungen bzgl. des zukünftigen Auftretens von Diabetes bei bisher stoffwechselgesunden Geschwistern und Eltern informiert werden. Auf aktuelle Studien mit dem Ziel einer Diabetesprävention ist hinzuweisen. 5 Eine wohnortnahe Betreuung der Patienten ist wünschenswert. Nur ein regelmäßiger Kontakt zum Behandlungsteam kann ein optimales Langzeitergebnis sicherstellen. Dieses Ziel steht im Konflikt mit der Tatsache, dass eine größere Patientengruppe an einem Zentrum betreut werden muss, damit 6

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das Behandlungsteam ausreichend Erfahrung mit der Diabetestherapie bei Kindern und Jugendlichen unterschiedlicher Altersgruppen gewinnt. Auch der notwendige Personalbedarf (Arzt, Diabetesberaterin, Ernährungsberaterin, Psychologe, Sozialarbeiter) ist wirtschaftlich erst ab einer gewissen Größe des Zentrums zu rechtfertigen. Die optimale Anzahl der in einem Zentrum für pädiatrische Diabetologie betreuten Patienten muss deshalb regionale Gegebenheiten berücksichtigen.

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Parameter für die Dokumentation der ambulanten Langzeitbehandlung (Prozessqualität) 5 Häufigkeit und Dauer stationärer Aufenthalte 5 Häufigkeit ambulanter Vorstellungstermine 5 Therapiemodalität (die Intensität der Therapie kann objektiv anhand der Anzahl der täglichen Insulininjektionen beurteilt werden) 5 Durchführung von Stoffwechselselbstkontrollen 5 Durchführung von Schulungsmaßnahmen 5 Vollständigkeit medizinisch notwendiger Kontrolluntersuchungen: 5 als Mindestanforderung sollten bei jedem Patienten alle 6 Monate folgende Parameter untersucht und dokumentiert werden (empfehlenswert sind Kontrollen alle 3 Monate): – Blutdruck systolisch und diastolisch – Gewicht, Größe, Bodymass-Index (BMI) – Kontrolle der Injektionsstellen – HbA1c, einmal jährlich sollten untersucht und dokumentiert werden: – Cholesterin, Triglyzeride bei Patienten, die über 11 Jahre alt sind oder seit über 5 Jahren an Diabetes erkrankt sind, muss mindestens einmal jährlich durchgeführt werden: – Augenhintergrundsuntersuchung in Mydriasis – Bestimmung der Albuminausscheidung im Urin (vorzugsweise im Nachturin) – Befragung, ob der Patient regelmäßig raucht (Alter >11 Jahre) 5 Kontrazeptive Beratung Information über präkonzeptionelle Stoffwechseleinstellung, Diabetesführung während der Schwangerschaft und Fehlbildungs-/Diabetesrisiko des Kindes


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Parameter zur Beurteilung der Qualität der ambulanten Langzeitbehandlung (Ergebnisqualität) 5 Häufigkeit schwerer Hypoglykämien (Anzahl pro 100 Patientenjahre; 7 Kap. 13) – Notwendigkeit der Fremdhilfe – Koma, Krampfanfall, Injektion von Glukagon oder i.v.-Glukose, stationäre Aufnahme wegen schwerer Hypoglykämie 5 Häufigkeit von ketoazidotischen Entgleisungen (pro Jahr pro 100 Patienten) 5 Längenwachstum und Gewichtsverlauf, Häufigkeit des Übergewichtes (BMI) 5 Stoffwechseleinstellung (HbA1c) Medianer HbA1c-Wert aller in der Klinik betreuten Patienten, sowohl als Absolutwert als auch als Anzahl der Standardabweichungen über dem Mittelwert einer stoffwechselgesunden Vergleichsgruppe. Liegen mehrere Messwerte eines Patienten in dem Vergleichszeitraum vor, so wird zunächst jeweils der Median dieser Einzelmesswerte gebildet (7 Kap. 9).

Die an Kinderkliniken betreuten Patienten unterscheiden sich in Alter und Diabetesdauer. Beides sind wichtige Einflussgrößen auf die Stoffwechselkontrolle. Eine separate Auswertung folgender Gruppen ist daher sinnvoll: 5 Patienten in der Remission (Diabetesdauer 2 Monate bis 1 Jahr), 5 Patienten mit längerer Diabetesdauer, präpubertär (Alter 15 Jahre). Hyperlipidämie 5 Anteil der Patienten mit normalem (250 mg/dl bzw. 6,5 mmol/l) Gesamtcholesterin. 5 Für eine verlässliche Bestimmung der Triglyzeride ist einmal jährlich eine Nüchtern-Blutentnahme empfehlenswert. Bei Patienten mit erhöhtem Gesamtcholesterin sollte eine Differenzierung der Cholesterinunterfraktionen (HDL/LDL) durchgeführt werden.

Hypertension 5 Anteil der Patienten, deren systolischer bzw. diastolischer Blutdruck bei wiederholter Messung über der 90. Perzentile der alters- und geschlechtsspezifischen Normwerte liegt. Zum Ausschluss einer Praxishypertonie sollte bei Jugendlichen eine 24-h-Blutdruckmessung durchgeführt werden (7 Kap. 6).

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Prävalenz von Folgeerkrankungen in Abhängigkeit von der Diabetesdauer 5 Beginnende/manifeste diabetische Nephropathie 5 Retinopathie: Background/proliferativ.

Für die Beurteilung der Urinalbuminausscheidung als wichtigstem Parameter für die Diagnose einer beginnenden bzw. manifesten diabetischen Nephropathie wurden im Statement von 1995 die von der European IDDM Policy Group (1993) und der American Diabetes Association (1996) vorgeschlagenen Grenzwerte zugrundegelegt. 1997 wurden in einem ergänzenden Statement der AGPD die Grenzwerte für die Diagnose einer Mikro- bzw. Makroalbuminurie festgelegt (7 Kap. 6). Als Mindestanforderung für die Durchführung der Augenuntersuchung zum Ausschluss einer diabetischen Retinopathie wird eine Ophthalmoskopie bei dilatierter Pupille gefordert. Fundusphotographie und Fluoreszenzangiographie können pathologische Befunde bereits in einem früheren Stadium nachweisen. Die Prävalenz pathologischer Befunde wird somit auch durch die Untersuchungstechnik bestimmt (7 Kap. 6). Als Vergleichsgröße sollte für alle Fragen der prozentuale Anteil der Patienten dargestellt werden, auf die die jeweilige Kategorie zutrifft. Holl et al. entwickelten ein EDV-Dokumentationsprogramm »Diabetes-Patienten Verlaufsdokumentation« (dpv; www.dpv.mathematik.uni-ulm.de), das die im Statement der AGPD aufgeführten Parameter der Prozess- und Ergebnisqualität umfasst und eine statistische Auswertung der Daten ermöglicht. Ein weiteres Dokument für die Patienten ist der rote (pädiatrische) Gesundheitspass Diabetes. Er hat die Größe eines Reisepasses, kann 5 Jahre lang genutzt werden und enthält einige wichtige Daten zur Prozess- und Ergebnisqualität der Behandlung eines Patienten mit Typ-1-Diabetes. 15.1.5 Vorstellungen in der Diabetesambulanz ! Im Mittelpunkt der regelmäßigen Vorstellungen in der Diabetesambulanz steht das Beratungsgespräch zwischen den Kindern und Jugendlichen sowie ihren Eltern und dem pädiatrischen Diabetologen.

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Kinder bis zum 12.–14. Lebensjahr kommen gemeinsam mit ihren Eltern in die Sprechstunde, meist mit der Mutter. Es gehört zur Kunst des Arztes, die Kinder in das Gespräch einzubeziehen. Häufig dominieren die Mütter. Sie fühlen sich für die Behandlung des Diabetes verantwortlich und suchen im intensiven Dialog mit dem Arzt Rat und Hilfe. Dabei kommen die Kinder oft zu kurz. Während


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der Zeit der Individuation zwischen dem 12. und 15. Lebensjahr wird die Anwesenheit einer Freundin oft als hilfreich empfunden, wenn die jungen Patienten lernen müssen, den Dialog mit dem Arzt allein zu führen. Der Lösungsprozess von den Eltern sollte vom Arzt behutsam gefördert werden, ohne die Eltern zu kränken. Jugendliche mit Diabetes wollen und können, wenn sie das 15. oder 16. Lebensjahr erreicht haben, für ihren Diabetes allein verantwortlich sein. Sie möchten die Ambulanzgespräche ohne ihre Eltern führen. Die Frequenz der Ambulanzbesuche betrug nach einer Umfrage der AGPD im Jahre 2003 bei den beteiligten Kinderkliniken 6–7 pro Jahr. Die Dauer der Ambulanzgespräche beträgt normaler Weise etwa 15 min, bei problematischen Situationen (metabolische Probleme, psychische oder soziale Konflikte etc.) kann sie 30 min weit überschreiten. Erörterung der aktuellen Stoffwechselsituation In der Sprechstunde wird der Verlauf der Stoffwechseleinstellung seit dem vorausgegangenen Besuch eingehend diskutiert. Die Ergebnisse der Stoffwechselselbstkontrolle der letzten 4–6 Wochen, die selbstständigen therapeutischen Entscheidungen, ihre Folgen für die Stoffwechseleinstellung und besondere Stoffwechselereignisse (z. B. Hypoglykämien) werden retrospektiv erörtert. Grundlage der Stoffwechseleinstellung sind die protokollierten Aufzeichnungen der Ergebnisse der Stoffwechselselbstkontrolle und der Therapie. Erörterung der aktuellen Lebenssituation in der Familie Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes sind mehr als ihre stoffwechselgesunden Altersgenossen auf die Hilfe und Fürsorge ihrer Eltern angewiesen. Eine intakte Familienstruktur ist daher die beste Gewähr und wichtigste Voraussetzung für eine erfolgreiche Diabetesbehandlung. Die Erörterung der aktuellen Lebenssituation ist daher neben der Diskussion der Stoffwechseleinstellung ein weiterer wichtiger Bestandteil des Gesprächs zwischen dem Patienten, seinen Eltern und dem Arzt. Jede Altersstufe ist mit charakteristischen Problemen belastet. Besonders schwierig ist die Betreuungs- und Behandlungssituation bei Kindern von allein erziehenden Müttern oder Vätern. Sie sind fast immer, vor allem wenn sie berufstätig sein müssen, überfordert und in hohem Maße hilfsbedürftig. Diabetes bei Säuglingen Im 1. Lebensjahr tritt ein Typ-1-Diabetes äußerst selten auf. Die Behandlungsprobleme bei Säuglingen sind von den Eltern kaum zu meistern. Besondere Schwierigkeiten bereiten die Insulindosierung, die Ernährung und die Stoffwechselkontrollen. Eine zufriedenstellende Insulinbehandlung ist nur mit differenzierter Prandial- und Basalinsulinsubstitution möglich. In den letzten Jahren hat sich bei dieser Altersgruppe daher der Einsatz einer Insulinpumpe bewährt.

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Für die exakte Dosierung der geringen Insulinmengen stellt man eine U-4Insulinpräparation mit Hilfe eines insulinfreien Mediums her (1 I.E. auf der Insulininjektionsspritze entspricht bei dieser Verdünnung 0,1 I.E. Insulin). Besonders bewährt haben sich schnell wirkende Insulinanaloga, da sie postprandial injiziert werden. Vor bzw. nach jeder Mahlzeit (4–6 Mahlzeiten pro Tag) muss die adäquate Prandialinsulindosis gefunden werden. Die Basalratensubstitution erfordert häufig 3–4 Insulininjektionen pro Tag. Die Stoffwechselkontrolle erfolgt mit Hilfe von Blutglukosebestimmungen, die durch Uringlukosemessungen ergänzt werden können (Teststäbchen in die nasse Windel drücken). Jenseits des 1. Trimenons sind gut geschulte Eltern oft in der Lage, ihre Säuglinge selbstständig zu Hause zu behandeln. Engmaschige Vorstellungen in der Diabetesambulanz (alle 3–4 Wochen) sind wünschenswert. Diabetes bei Kleinkindern Sehr viel häufiger tritt der Typ-1-Diabetes während des Kleinkind- und Vorschulalters auf. Die Stoffwechseleinstellung dieser Kinder, die sich während dieser Altersphase meist in der Remission befinden, ist oft schwieriger als während der Pubertät. Die Blutglukosewerte schwanken erheblich. Die Eltern sind verzweifelt, weil das Blutglukoseverhalten nicht ihren Berechnungen entspricht. Wegen des meist niedrigen Insulinbedarfs wurden Kleinkinder früher häufig mit einer konventionellen Insulintherapie eingestellt, heute wird die Insulinpumpentherapie zunehmend eingesetzt. Die Hypoglykämiegefahr ist bei Kleinkindern relativ groß (7 Kap. 13). Kleinkinder leiden oft unter den schmerzhaften Maßnahmen der Stoffwechselselbstkontrollen und der Insulininjektionen. Sie widersetzen sich, toben und schreien und rufen damit bei ihren Eltern nicht nur Mitleid, sondern auch Schuldgefühle hervor (7 Kap. 16). Diabetes bei Schulkindern Die Zeit zwischen dem 6. und 12. Lebensjahr bereitet den Eltern deutlich weniger Probleme. Viele Schulkinder akzeptieren ihren Diabetes, lernen vor allem im operationalen Bereich, geschickt mit ihm umzugehen. Sie überlassen die Therapieverantwortung ohne große Widerstände ihren Eltern, meist der Mutter (7 Kap. 16). Schulkinder fürchten stationäre Klinikaufenthalte, sie arrangieren sich jedoch meist mit den regelmäßigen Besuchen in der Diabetesambulanz. Unzufrieden und verdrossen werden sie, wenn sie in der Sprechstunde nicht zu Wort kommen. Ehescheidungen haben während dieser Altersphase immer katastrophale Wirkungen auf die Lebenssituation und damit auch auf die Stoffwechseleinstellung von Kindern mit Typ-1-Diabetes (7 Kap. 17).


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Diabetes bei Jugendlichen Die Altersphase zwischen dem 12. und 18. Lebensjahr steht im Zeichen der Individuation. Die Jugendlichen lernen, ihren Diabetes selbstverantwortlich zu behandeln. Sie erleben die behütende Betreuung durch ihre Eltern häufig als Bevormundung. Der Diabetes wird von ihnen nicht selten krisenhaft erlebt. Der Akzeptanzprozess erfährt neue Aktualität (7 Kap. 16). Die Auseinandersetzung mit der eigenen Lebensperspektive (Beruf, Folgeerkrankungen etc.) motiviert viele Jugendliche, sich verstärkt um eine gute Stoffwechseleinstellung zu bemühen, sie kann aber auch Ursache psychischer Not und Verzweiflung sein. Die Gespräche zwischen dem Jugendlichen und dem Arzt gewinnen eine neue Dimension. Man kennt sich oft jahrelang, weiß sich gegenseitig einzuschätzen, macht sich nichts mehr vor. Die Möglichkeit zu einem vertrauensvollen Dialog zwischen gleichberechtigten Partnern sollte von jedem Arzt, der Jugendliche mit Typ-1-Diabetes betreut, erkannt und genutzt werden. In den Gesprächen geht es nicht nur um die Stoffwechseleinstellung, sondern auch um die Bewältigung der aktuellen und zukünftigen Lebenssituation. Wenn die Arzt-Patienten-Beziehung stimmt, wünschen viele Jugendlichen bis ins junge Erwachsenenalter hinein, vom Kinder- und Jugendarzt betreut zu werden (fakultativ bis zum 21. Lebensjahr möglich). Die Therapie der Wahl ist in dieser Altersphase die intensivierte differenzierte Prandial- und Basalinsulinsubstitution (ICT bzw. CSII). Jugendliche mit Typ-1-Diabetes gehören zu der am schwierigsten zu behandelnden Altersgruppe. Nationale und internationale Studien weisen übereinstimmend darauf hin, dass es bei Jugendlichen weitaus schwerer gelingt, eine ausgeglichene Stoffwechsellage zu erreichen als bei jüngeren Kindern oder Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes (7 Kap. 9). Als Ursachen werden somatische, pädagogische und psychosoziale Faktoren diskutiert. Aus somatischer Sicht sind vor allem hormonelle Einflüsse zu nennen, die mit den Reifungs- und Wachstumsprozessen einhergehen. Aus pädagogischer Sicht stellen Wissensdefizite und mangelnde praktische Erfahrung in der komplexen und anspruchsvollen Diabetestherapie weitere Gründe für die unbefriedigende Stoffwechsellage vieler Jugendlicher dar. Vor allem die Abstimmung der Therapie mit einem jugendtypischen Lebensstil, z. B. mit extremer körperlicher Belastung, unregelmäßigem Tagesablauf, Schlafdefizit, Restaurantbesuch, Fastfood oder Alkoholkonsum, stellt Jugendliche vor bisher nicht gewohnte schwierige Aufgaben. Obwohl die intensivierte Insulintherapie eine flexiblere und weniger eingeschränkte Lebensführung ermöglicht als die konventionelle Insulintherapie, sind die Anforderungen an Verständnis, Verantwortungsbewusstsein und Selbstdisziplin erheblich. Jugendliche mit Typ-1-Diabetes beschreiben vor allem die Notwendigkeit von ständiger Wachsamkeit, kontrolliertem Verhalten, Mit-

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führen der notwendigen Utensilien und Dokumentation aller Therapieschritte als belastend und schwierig (7 Kap. 16).

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! Die Fürsorgepflicht des pädiatrischen Diabetesteams hat daher ganz besonders

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der Gruppe von Jugendlichen zu gelten, deren Stoffwechsel besonders schlecht eingestellt ist, d. h. Jugendliche mit einem HbA1c-Wert über 9%.

Die Verfügbarkeit dieses objektiven Parameters zur Beurteilung der individuellen und kollektiven Behandlungsergebnisse birgt dabei ohne Zweifel die Gefahr in sich, dass im Wettstreit um den Nachweis möglichst guter mittlerer HbA1c-Werte schlecht eingestellte Jugendliche das Betreuungssystem verlassen, weil sie sich überfordert oder sogar diskriminiert fühlen. Untersuchungen in der Diabetesambulanz Langfristig kann die Qualität der Diabetestherapie danach beurteilt werden, ob sich das Kind oder der Jugendliche mit Typ-1-Diabetes normal entwickelt. Die altersentsprechende Größen- und Gewichtszunahme, die der Größe und dem Alter entsprechende Entwicklung des Knochenalters, die reguläre Sexualreife und eine gute körperliche und geistige Leistungsfähigkeit sind indirekte Hinweise für die Güte der Therapie. Alle während der ambulanten Vorstellung notwendigen Untersuchungsmaßnahmen sind im Abschnitt über die Qualitätssicherung der Diabetestherapie von Kindern und Jugendlichen dargestellt. Die ärztliche Untersuchung und Beratung des Patienten und seiner Eltern sollte, wenn möglich, durch ein Gespräch mit der Ernährungsberaterin ergänzt werden. Psychische Probleme können mit einem Psychologen, soziale mit einem Sozialarbeiter erörtert werden. Zusammenfassung Dauer, Inhalt und Ergebnis der Ambulanzgespräche und die erhobenen Befunde müssen sorgfältig in einem Ambulanzprotokoll dokumentiert werden. (u. a. als Leistungsnachweis zur Vorlage bei der Kassenärztlichen Vereinigung oder beim Kostenträger). Ein Duplikat des Ambulanzprotokolls oder ein Arztbrief müssen umgehend an den überweisenden Hausarzt geschickt werden.

15.2 · Sozialmedizinische Beratung

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Sozialmedizinische Beratung

)) Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes sollten in ihrer Lebensweise möglichst wenig durch die therapeutischen und diagnostischen Maßnahmen eingeschränkt werden. Daher muss immer wieder geprüft werden, wie die Patienten in das normale Familien-, Kindergarten-, Schul-, Sozial- und Berufsleben integriert sind. Die von staatlichen und privaten Organisationen angebotenen Hilfen sollten vorgestellt und mit den Familien kritisch abwägend erörtert werden.

15.2.1 Kindergarten ! Keinerlei Bedenken bestehen dagegen, ein Kind mit Typ-1-Diabetes im Vorschulalter halbtags in den Kindergarten zu schicken. Der Besuch sollte mit Blick auf die soziale Entwicklung sogar gefördert werden.

Trotz intensivierter Insulintherapie, z. T auch einer CSII, ist die Flexibilität der Kinder deutlich eingeschränkt, da sie die notwendigen Überlegungen zur Insulindosierung noch nicht selbst anstellen können. Die Erzieherinnen müssen daher wissen, dass ein Kind seine mitgebrachten Mahlzeiten zu festgelegten Zeiten essen muss und dass weitere Nahrungsmittel möglichst nicht verzehrt werden sollten. Erzieherinnen, die bei der Therapie verantwortlich helfen (Blutglukosekontrolle, angepasste Insulindosierung und Injektion), sind sehr seltene Ausnahmen. Alle Erzieherinnen müssen dagegen in der Lage sein, eine Hypoglykämie frühzeitig zu erkennen und sachgerecht zu handeln. Sie sollten wissen, dass bei besonderen körperlichen Anstrengungen (längeren Spaziergängen, wildem Toben) Hypoglykämien auftreten können, die durch die Gabe von Traubenzucker, Apfelsaft oder anderen schnell resorbierbaren Kohlenhydraten behandelt werden können. Die AGPD bietet auf ihrer Homepage eine Informationbroschüre für Erzieherinnen in Kindergärten an (www.diabetes-kinder.de). ! Kleinkinder mit Typ-1-Diabetes dürfen nie ganz aus den Augen gelassen werden. Daher sollten sie immer von ihren Eltern zum Kindergarten gebracht und auch wieder abgeholt werden.

Leider fehlen derzeit befriedigende gesetzliche Regelungen dafür, in welchem Rahmen Erzieherinnen Kinder mit Diabetes im Alltag unterstützen dürfen oder müssen. Jeder Einzelfall ist mit der Kindergartenleitung abzustimmen. Wenn Erzieherinnen sich bereit erklären, bei einem Kind den Blutzuckerwert zu

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bestimmen oder im Einzelfall sogar bei der Insulininjektion zu helfen, geschieht das immer auf Risiko der Eltern. Zur Absicherung verlangen die Institutionen meist eine schriftliche Einverständniserklärung von den Eltern. Da es den meisten Erzieherinnen schwer fällt, die aktuelle Situation eines so jungen Kindes mit Diabetes zu beurteilen, wird oft die Möglichkeit eines ständigen Handy-Kontaktes mit einem Elternteil gewünscht. Anregungen für Eltern zum Vorgespräch im Kindergarten sind im Schulungsbuch für Eltern zusammengestellt. Wenn Eltern aus sprachlichen oder anderen Gründen nicht ausreichend in der Lage sind, Erzieherinnen kompetent zu informieren, ist es im Einzelfall sinnvoll, eine Diabetesberaterin zum Gespräch hinzuziehen. Deutlich kritischer ist die Ganztagsbetreuung in Kindergärten, Krippen oder anderen Institutionen zu sehen. Ein einfaches starres Therapieschema wird dem wechselnden Insulinbedarf in dieser Altersphase meist nicht gerecht und macht eine ständige Anpassung der Insulingaben erforderlich. Diese komplexe Therapie eines Kindes mit Diabetes gehört jedoch nicht zum Aufgabenbereich der Erzieherinnen. Wenn sich Erzieherinnen bereit erklären, die Therapie eines Kindes auf Risiko der Eltern verantwortlich zu übernehmen, sind viele und detaillierte Absprachen erforderlich, um Behandlungsfehlern vorzubeugen. In einem Einzelfall, in dem sich die Institution nicht in der Lage sah, die Therapie eines Kindes einer allein erziehenden berufstätigen Mutter über die Mittagszeit zu übernehmen, wurde ein ambulanter Pflegedienst mit der Behandlung zu Lasten des Kostenträgers beauftragt (Bundessozialgericht: Urteil vom 21. November 2002 – B 3 KR 13/02 R). Es handelt sich hierbei um häusliche Krankenpflege, die auch außerhalb der Familienwohnung erbracht werden kann. Zusammenfassung

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Die Ganztagsbetreuung für Vor- und auch Grundschulkinder mit Diabetes ist derzeit in Deutschland unzureichend geregelt.

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15.2.2 Schule ! Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes sollten stets, wie alle anderen Kinder auch, eine ihrer individuellen Begabung entsprechende Schulausbildung erhalten.

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Die Schule ist oft weit vom Elternhaus entfernt. Lange Wege müssen zu Fuß, mit dem Fahrrad oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln zurückgelegt werden. Die Kinder sollten wissen, dass Hypoglykämien v. a. auf dem Heimweg auftreten können. Bei jüngeren Kindern kann nicht davon ausgegangen werden, dass sie für jede Mahlzeit in der Schule selbstständig Mahlzeiteninsulin injizieren. Die


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morgendliche Insulingabe sollte deshalb im Grundschulalter so gewählt sein, dass die Frühstücke davon abgedeckt werden. Die intellektuelle Leistungsfähigkeit von Kindern und Jugendlichen mit Typ1-Diabetes unterscheidet sich nicht von der stoffwechselgesunder Gleichaltriger. Sie sind den schulischen Anforderungen ebenso gewachsen wie andere in ihrem Alter (7 Kap. 17). Neben diesem relativ positiven Bild ist jedoch eine Gruppe von psychosozial besonders belasteten jugendlichen Patienten zu nennen, die wegen erheblicher Schwierigkeiten bei der Umsetzung der Therapie im Alltag gehäuft und längerfristig stationär behandelt werden müssen. Je nach Einzugsgebiet der pädiatrischen Klinik liegt die Zahl dieser Patienten bei etwa 5–10% (7 Kap. 17). Lehrer und Mitschüler müssen wissen, dass sich ein Kind mit Typ-1-Diabetes in der Klasse befindet. Darüber hinaus sollten sie über ausreichende Kenntnisse verfügen, die es ihnen möglich machen, eine Hypoglykämie zu erkennen und zu behandeln. Außerdem sollten sie Verständnis dafür haben, wenn Kinder mit Typ-1-Diabetes während des Unterrichts ihren Blutzucker messen und ggf. schnell wirkende Kohlenhydrate zu sich nehmen. Zur Information von Lehrerinnen und Lehrern biete die AGPD auf ihrer Homepage eine Broschüre an (www.diabetes-psychologie.de). Im Elternbuch sind praktische Anregungen zur Vorbereitung eines Gespräches zwischen Eltern und Lehrern beim Schuleintritt in Kapitel 10 zusammengestellt. Derzeit liegen leider keine aktualisierten Erlasse der Kultusministerien vor, die sich auf moderne intensivierte Insulintherapien und die Pumpentherapie beziehen. Ebenso fehlen Konzepte, wie Grundschulkinder mit Diabetes in Ganztagsschulen angemessen unterstützt werden können. Hier besteht dringender Handlungsbedarf. Zusammenfassung Die Diabetestherapie mit Insulinsubstitution, Stoffwechselselbstkontrollen und einigen Besonderheiten in der Ernährung verlangt von Kindern mit Typ-1-Diabetes ein hohes Maß an Zuverlässigkeit, Selbstdisziplin und Leistung. Eltern und Betreuern sollte das stets bewusst sein, damit sie sich immer wieder bemühen, Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes auf allen anderen Gebieten des täglichen Lebens den Freiraum zu verschaffen, den junge Menschen brauchen, um ihre Persönlichkeit möglichst frei zu entwickeln und zu entfalten.

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15.2.3 Berufsausbildung ! Nahezu alle Berufe stehen Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes offen. Die Berufswahl sollte daher in erster Linie durch Interessen, Begabung, Leistungsfähigkeit und Schulbildung bestimmt werden.

Der Diabetes sollte wie bei der Wahl des Schultyps auch bei der Berufswahl höchstens eine Nebenrolle spielen. Die Leistungsfähigkeit von Jugendlichen und jungen Erwachsenen ist durch den Diabetes nur in sehr seltenen Ausnahmen eingeschränkt. Die intensivierte Insulintherapie macht es möglich, dass auch Berufe mit wechselnden körperlichen Belastungen, mit Schichtdienst, Nachtarbeit, Akkordarbeit oder vielen Reisen ausgeübt werden können. Eine allgemeingültige Empfehlung für bestimmte Berufe ist heute nicht mehr üblich. Der Beruf selbst tritt eher in den Hintergrund, im Gegensatz zur konkreten Tätigkeit und den individuellen Fähigkeiten einer Person (Ausschuss Soziales DDG 2003). Einschränkungen bei der Berufswahl Die Liste der Tätigkeiten, die nicht mit Typ-1-Diabetes vereinbar sind, ist relativ kurz. Es handelt sich um Berufe, bei denen eine plötzlich auftretende schwere Hypoglykämie im Sinne von Eigen- oder Fremdgefährdung zu riskant wäre: 5 Berufliche Personenbeförderung, z. B. Busfahrer, Lokomotivführer, Taxifahrer, Pilot, oder auch Lkw-Fahrer, vor allem diejenigen, die Gefahrengut transportieren. 5 Tätigkeiten mit berufsmäßigem Waffengebrauch, z. B. bei der Bundeswehr, der Bundespolizei, dem Zoll oder der Polizei. 5 Berufe mit alleinigen verantwortlichen Überwachungsaufgaben, z. B. bei der Bundesbahn, der Verkehrsüberwachung, in Kraftwerken oder bei der Flugsicherung. 5 Arbeiten mit konkreter Absturzgefahr oder an anderen gefährlichen Arbeitsplätzen werden kritisch gesehen 5 Arbeiten im Überdruck, Taucherarbeiten Einige Ausbildungsgänge, z. B. bei der Berufsfeuerwehr, der Polizei oder dem Zoll stellen sehr hohe Anforderungen an die Gesundheit und die körperliche Belastbarkeit aller Bewerber. Diabetes ist dabei ein Ablehnungsgrund von vielen. Tätigkeiten mit hohem Absturzrisiko, z. B. Dachdecker, Kaminkehrer, Kranführer, Tätigkeiten an Freileitungen, Brücken, Masten, Schornsteinen oder ähnliche, gelten als kritisch. Sie sind nur möglich, wenn das Risiko durch besondere Sicherheitsvorkehrungen und besondere Kompetenzen in der Diabetestherapie verringert werden kann. Im Einzelfall kommen die berufsgenossenschaftlichen Grundsätze für arbeitsmedizinische Vorsorgeuntersuchungen zum Tragen, in


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denen das Arbeitsschutzgesetz, das Arbeitssicherheitsgesetz, die Unfallverhütungsvorschriften und andere Regelungen berücksichtigt werden (Ausschuss Soziales DDG 2003). Zusammenfassung Berufliche Eignung bei Diabetes: Von der pauschalen Defizitorientierung zur individuellen Ressourcenorientierung.

Öffentlicher Dienst und Bundeswehr Eine Anstellung im öffentlichen Dienst, auch eine Übernahme ins Beamtenverhältnis ist mit Typ-1-Diabetes möglich. Bei der Übernahme in das Beamtenverhältnis wird jedoch verlangt, dass der Bewerber frei von Folgeerkrankungen ist und eine stabile Stoffwechseleinstellung nachweisen kann. Junge Männer mit Typ-1-Diabetes werden in Deutschland nicht zum Wehrdienst eingezogen. Sie gelten juristisch als nicht wehrdienstfähig, entsprechend werden sie auch nicht zum Zivildienst herangezogen. Die Angabe des Typ-1Diabetes bei der Tauglichkeitsuntersuchung reicht aus, um nicht zum Wehrdienst eingezogen zu werden. Bewerbung um einen Ausbildungs- oder Arbeitsplatz Mit der schriftlichen Bewerbung um einen Ausbildungsplatz stellt sich ein Jugendlicher möglichen Arbeitgebern vor. Dieser erste Kontakt soll einen Eindruck über den Ausbildungsstand, die Fähigkeiten und berufsbezogenen Interessen vermitteln. Der Diabetes zählt nicht dazu und sollte in der schriftlichen Bewerbung nicht genannt werden. Erfolgt eine Einladung zu einem Vorstellungsgespräch, sollte jeder Jugendliche versuchen, den Arbeitgeber persönlich von seinen Fähigkeiten zu überzeugen. Es empfiehlt sich in dieser Phase, den Diabetes nicht unaufgefordert anzusprechen, da die meisten Arbeitgeber nicht hinreichend über die Krankheit informiert sind. Die Frage nach (Vor-)Erkrankungen bei einem Einstellungsgespräch, z. B. nach Diabetes, ist nach heutiger Rechtssprechung nicht zulässig und muss deshalb auch nicht wahrheitsgemäß beantwortet werden. Eine Ausnahme besteht nur dann, wenn die Krankheit die Ausübung der Tätigkeit unmöglich macht, wie z. B. bei einem Lkw-Fahrer, der diabetesbedingt keinen Führerschein der Klasse C besitzt. Hat ein Jugendlicher einen Ausbildungsplatz oder eine Arbeitsstelle gefunden, ist es dagegen notwendig und sinnvoll, direkte Kollegen oder Vorgesetzte über den Diabetes zu informieren. So werden Heimlichkeiten und Missverständnisse bei Injektionen und Blutglukosemessungen vermieden. Im sehr seltenen Fall

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einer drohenden schweren Hypoglykämie können Kollegen frühzeitig helfen oder den Notarzt rufen und ihm über den Diabetes berichten. Zusammenfassung Direkte Arbeitskollegen sollten über den Diabetes informiert werden.

3 15.2.4 Fahrtauglichkeit und Führerscheine

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! Mobilität und damit vor allem der Pkw-Führerschein sind heute selbstverständlich und häufig Voraussetzung für berufliche und private Aktivitäten. Diskriminierende Einschränkungen für Menschen mit Typ-1-Diabetes wurden in den letzten Jahren weitgehend abgebaut.

Im Gegensatz zur Vergangenheit brauchen Jugendliche mit Diabetes heute nicht mehr mit zusätzlichen Hürden zu rechnen, wenn sie die Fahrerlaubnis für einen Pkw oder ein Motorrad erlangen möchten. In der Anlage 4 (zu den Artikeln 11, 13 und 14) der Fahrerlaubnisverordnung (FeV) vom 18.8.1998 werden Krankheiten aufgelistet, die die Eignung zum Führen von Kraftfahrzeugen längere Zeit beeinträchtigen können. Diabetes ist eine der darin genannten Krankheiten. Danach besteht eine Eignung oder bedingte Eignung zum Führen eines Kraftfahrzeugs der Gruppe 1 (Klassen A, A1, B, BE, M, LT) bei ausgeglichener Stoffwechsellage unter der Therapie mit Diät, oralen Antidiabetika oder Insulin. Für die Führerscheinklassen A/A1 (Motorrad, Leichtkrafträder) und B/BE (Pkw, Pkw mit Anhänger) gibt es keine wesentlichen Beschränkungen. Gleiches gilt für die Klassen M (Kleinkrafträder), T und L (Zug- und Arbeitsmaschinen in Land- und Forstwirtschaft). Jede Fahrerlaubnis ist jedoch immer an die Bedingung gebunden, dass kein besonderes Gefährdungsrisiko für andere oder den Betroffenen selbst im Straßenverkehr besteht. Als wichtigstes Risiko bei Menschen mit Typ-1-Diabetes gelten schwere Hypoglykämien. Daneben kann die Fahrtauglichkeit durch vor allem durch Folgeerkrankungen oder schwere akute Stoffwechselentgleisungen beeinträchtigt werden. ! Jugendliche und junge Erwachsene mit Diabetes können die Führerscheine der Klassen A (Motorrad) und B (Pkw) erwerben.

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Die Führerscheine der Gruppe 2 (Klassen C/C1 [Lkw] und D/D1/DE/D1E [Kraftwagen zur Personenbeförderung mit mehr als 8 Plätzen]) können Menschen, die sich Insulin spritzen, meist nicht erwerben. Gleiches gilt für die Erlaubnis zur Fahrgastbeförderung (Taxi-Schein) gemäß § 15d StVZO. Ausnahmen davon setzen außergewöhnliche Umstände voraus, die in einem ausführlichen Gutachten zu beschreiben sind.


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! Führerscheine für Lkw oder die Erlaubnis zur Fahrgastbeförderung sind bei Typ-1Diabetes nur bei außergewöhnlichen Umständen mit viel Aufwand möglich.

Derzeit wird unter Fachleuten kontrovers diskutiert, ob der Diabetes beim Antrag auf einen Führerschein angegeben werden sollte. Juristisch ist dabei umstritten, ob die Frage nach einem Diabetes durch die Behörde – wie in der Vergangenheit üblich – heute noch zulässig ist. In Einzelfällen werden kostspielige Gutachten verlangt, denen nur auf dem Rechtsweg begegnet werden kann. Der Ausschuss Soziales der DDG und die Selbsthilfevereinigungen bieten in diesen Fällen kompetente Unterstützung an. Deren Empfehlungen gehen derzeit in die Richtung, den Diabetes nicht ungefragt oder ohne Not mitzuteilen, bei konkreten Nachfragen der Behörde sollte jedoch wahrheitsgemäß geantwortet werden. Zusammenfassung Beim Antrag auf einen Führerschein sollte der Diabetes nicht ungefragt angegeben werden.

Verhalten im Straßenverkehr Für alle Verkehrsteilnehmer gilt seit 1999 die Fahrerlaubnisverordnung (FeV, die allgemeine Regelungen für die Teilnahme am Straßenverkehr definiert. § 2 der FeV schreibt darin vor: »Wer sich infolge körperlicher oder geistiger Mängel nicht sicher im Verkehr bewegen kann, darf am Straßenverkehr nur teilnehmen, wenn Vorsorge getroffen ist, dass er andere nicht gefährdet. Die Pflicht zur Vorsorge … obliegt dem Verkehrsteilnehmer selbst oder einem für ihn Verantwortlichen.« Menschen mit Typ-1-Diabetes gelten aus juristischer Sicht grundsätzlich als hypoglykämiegefährdet, weil sie Insulin spritzen. Sie sollten deshalb nur dann als Auto- oder Motorradfahrer am Straßenverkehr teilnehmen, wenn sie Hypoglykämien frühzeitig erkennen und sicher behandeln können. Weiterhin sollten sie ihre Stoffwechseleinstellung regelmäßig überprüfen und ständig alles Notwendige zur Vermeidung einer schweren Hypoglykämie bedenken. Für insulinbehandelte Kraftfahrer gibt es eine Reihe von Leitlinien, die der Publikation von Malcherczyk u. Finck (2002) entnommen werden können. Zusammenfassung Zum Schutz anderer Verkehrsteilnehmer und zum Selbstschutz sollten Jugendliche mit Typ-1-Diabetes über sinnvolle und notwendige Vorsichtsmaßnahmen informiert werden.

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Weitere Führerscheine und Lizenzen In Deutschland können Fluglizenzen bei insulinbehandeltem Diabetes nicht erworben werden, vorhandene verlieren ihre Gültigkeit. Das Risiko durch Hypoglykämien wird als zu hoch eingeschätzt. Gleiches gilt für Patente in der Küsten- und Seeschifffahrt.

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15.2.5 Ferien und Urlaub

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Jedes Ferienziel, das den Wünschen einer Familie entspricht, kann unabhängig vom Diabetes gewählt werden. Wenn ältere Kinder und Jugendliche an Freizeiten oder an einem längeren Schüleraustausch teilnehmen möchten, sollten sie auch darin bestärkt werden.

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Urlaubsvorbereitungen Ausgestattet mit allen Utensilien (7 Checkliste im Elternbuch) zur Behandlung können Familien erfüllte gemeinsame Wochen verbringen. Eltern sollten auch darüber informiert werden, dass bei Reisen ins Ausland die Diabetesversorgung längst nicht überall so gut ist wie in Deutschland. Bei Fernreisen sollten deshalb alle Medikamente und Verbrauchsmaterialien in dreifacher Menge mitgenommen und zum Schutz vor Diebstahl auf verschiedene Gepäckstücke verteilt werden. Bei längeren Reisen kann bei den jeweiligen Herstellern erfragt werden, ob und unter welchem Namen z. B. das Insulin in einem anderen Land vertrieben wird. Spezielle Reise- oder Hotelangebote für Diabetiker sind überflüssig. Erfahrene Eltern und auch ältere Kinder können sich aus den Speisen in Hotels und den Angeboten der Geschäfte am Ferienort alle Mahlzeiten zusammenstellen. Hypoglykämien im Urlaub Besonders sorgfältig müssen die Stoff wechselkontrollen am Beginn und am Ende der Ferien durchgeführt werden. Durch die vermehrte körperliche Tätigkeit steigt der Nahrungsbedarf meist an, während die Insulindosis reduziert werden kann. Am Ende der Ferien und unmittelbar danach tritt eine entgegengesetzte Entwicklung auf. Ein besonderes Risiko durch Hypoglykämien besteht vor allem dann, wenn Familien unzureichend vorsorgen und Hilfe nicht sofort geholt werden kann. Während langer Wanderungen im Gebirge oder während eines Segeltörns ist es bei einer schweren Hypoglykämie oft nicht möglich, sofort Hilfe zu holen. Deshalb sollten Familien hier an ausreichend Glukagon und Kohlenhydrate im Rucksack denken. Über eine besondere Gefahr, die bei sportlicher Betätigung am Meer droht, sollten vor allem Jugendliche informiert werden. Surfen oder sehr weites Hinausschwimmen ins offene Meer lassen es kaum zu, bei einer drohenden Unterzuckerung schnell genug zum Land zurückzukehren. Selbstüberschätzung in einer solchen Situation bedeutet akute Lebensgefahr.


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Zusammenfassung Risiken durch Hypoglykämien vorhersehen, Selbstüberschätzung vermeiden und Vorbereitungen treffen.

Flugreisen Kurze Flugreisen ins europäische Ausland, bei denen nur eine oder zwei Zeitzonen überflogen werden, stellen kein besonderes Problem dar. Die Therapie erfordert keine grundlegende Veränderung. Da die Temperatur im Frachtraum eines Flugzeugs deutlich unter den Gefrierpunkt absinken kann, sollte das gesamte Insulin und auch das Glukagon ebenso wie alle anderen Utensilien zur Diabetestherapie im Handgepäck mitgenommen werden. Einmal gefroren, verlieren die Medikamente ihre Wirksamkeit. Die Durchleuchtung beim Sicherheitscheck am Flughafen beeinflusst weder das Insulin, noch die Teststreifen oder das Glukagon. ! Medikamente und Therapieutensilien immer ins Handgepäck.

Fernreisen in tropische Länder bedürfen mehr Vorbereitung. Unabhängig vom Diabetes sollte aus kinderärztlicher Sicht mit den Eltern überlegt werden, welche gesundheitlichen Risiken für ein Kind mit Fernreisen verbunden sein können. Das Spektrum reicht von Durchfallserkrankungen bis hin zu Malaria und anderen schwerwiegenden Infektionen. Vor allem bei jüngeren Kindern mit Diabetes sollte erwogen werden, ob der notwendige Aufwand (z. B. Impfungen, Malaria-Prophylaxe) und die gesundheitlichen Risiken bei Fernreisen in tropische Länder wirklich vertretbar sind. Bei Flugreisen über mehrere Zeitzonen, z. B. nach Amerika oder Australien, ist eine Anpassung der Basalinsulindosis an den verkürzten Tag (beim Flug nach Osten) oder den verlängerten Tag (beim Flug nach Westen) erforderlich. Es hat sich bewährt, anhand der Flugdaten mit jeder Familie einen individuell zugeschnittenen Therapieplan für den Hin- und Rückflug abzusprechen (7 folgende Übersicht). Da während des Fluges kaum Bewegung möglich ist und die Aufregung der Reise hinzukommt, sollte der Blutzuckerwert des Kindes alle 2–3 h kontrolliert und bei sehr hohen Werten über 300 mg/dl zusätzlich Normalinsulin oder ein schnell wirkendes Analoginsulin zur Korrektur injiziert werden.

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Anpassung des Mahlzeiten- und Basalinsulins während eines Langstreckenfluges Flug nach Osten (z. B. Florida– Flug nach Westen (z. B. Frankfurt– Frankfurt, der Tag wird 6 h kürzer) Florida: der Tag wird 6 h länger) 5 Um 6.00 Uhr morgens FrankfurtZeit: Mahlzeiten- und Basalinsulin wie üblich 5 Abflug am Vormittag 5 Während des Fluges: Mahlzeitenund Basalinsulin zum Mittagessen nach Frankfurt-Zeit gegen 12.00 Uhr 5 Um 18.00 Uhr Frankfurt-Zeit: Umstellung der Uhr um 6 h zurück auf 12.00 Uhr Ortszeit Florida 5 Um 12.00 Uhr Florida-Zeit: Mahlzeiten- und Basalinsulin zur nächsten Hauptmahlzeit 5 Um 18.00 Uhr Florida-Zeit: nur Mahlzeiteninsulin zum Abendessen 5 Um 23.00 Uhr Florida-Zeit: Basalinsulin für die Nacht 5 Am nächsten Morgen um 8.00 Uhr Florida-Zeit: Mahlzeiten- und Basalinsulin wie üblich

5 Um 6.00 Uhr morgens Florida-Zeit: Mahlzeiten- und Basalinsulin wie üblich 5 Abflug am Vormittag 5 Während des Fluges: Mahlzeitenund Basalinsulin zum Mittagessen gegen 12.00 Uhr nach Florida-Zeit 5 Um 18.00 Uhr Florida-Zeit: Umstellung der Uhr um 6 h vor auf 24.00 Uhr Ortszeit Frankfurt 5 Um 24.00 Uhr Frankfurt-Zeit: Mahlzeiteninsulin zum Abendessen und jetzt schon Basalinsulin für die auf 6 h verkürzte Nacht. Dosis des Basalinsulins um ca. 30% vermindern. 5 Um 6.00 Uhr Frankfurt-Zeit Mahlzeiten- und Basalinsulin zum Frühstück. 5 Der weitere Tag verläuft wie üblich.

Der Flug nach Westen verläuft meist ohne Schwierigkeiten. Das Kind injiziert einmal mehr Insulin als sonst und nimmt eine Hauptmahlzeit mehr ein. Der Tag ist länger als üblich, trotzdem geht es den meisten Kindern sehr gut. Die Umstellung auf die neue Zeit bereitet kaum Probleme. Etwas schwieriger ist die Situation beim Flug nach Osten, weil Zeit verloren geht. Dadurch ist vor allem die Nachtruhe gestört. Insgesamt wird einmal weniger Insulin gespritzt. Die Zahl der Hauptmahlzeiten bleibt gleich. Die Abendund die nächste Morgenmahlzeit rücken enger zusammen, weil die Nacht kürzer ist. Die meisten Menschen haben am folgenden Tag noch einige Probleme mit dem »Jetlag«, weil eine fehlende halbe Nacht zu verkraften ist. Zusammenfassung Therapiepläne für Langstreckenflüge individuell mit der Familie abstimmen.


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Jugendfreizeiten Wenn Jugendliche mit Diabetes den Wunsch äußern, gemeinsam mit anderen aus dem Sportverein oder der Jugendgruppe an einer Freizeit teilzunehmen, sollten sie darin unterstützt werden. Das Vertrauen, das Eltern und Therapeuten ihnen damit aussprechen, fördert ihr Selbstbewusstsein und ihre Selbstständigkeit. Wie bei Klassenfahrten machen sich viele Eltern Gedanken, ob ihr Kind mit 12 oder 13 Jahren schon allein die Verantwortung für seine Diabetestherapie tragen kann. Als Lösung bietet sich an, es zuvor unter häuslichen Bedingungen auszuprobieren. Zusätzlich kann eine Diabetesschulung für Jugendliche helfen, Wissenslücken zu füllen und praktische Kenntnisse zu vertiefen. Von den Betreuern einer Jugendfreizeit kann nicht erwartet werden, dass sie sich um die Diabetesbehandlung insgesamt kümmern. Diese Verantwortung müssen die Jugendlichen selbst tragen. Selbstverständlich müssen die Betreuer über den Diabetes und die richtigen Maßnahmen im Fall einer schweren Hypoglykämie informiert sein. Dazu können sie mit schriftlichen Informationen ausgestattet werden, die auf der Homepage der AGPD (ww.diabetes-kinder.de) für Lehrer zu finden sind. Die Betreuer sollten den Jugendlichen immer erlauben, mit ihren Eltern zu telefonieren, wenn es der Diabetes erfordert. Zusammenfassung Jugendliche sollten in der Lage sein, ihre Therapie während einer Jugendfreizeit selbst zu verantworten. Darauf sollten sie vom Diabetesteam vorbereitet und bestärkt werden.

Internationaler Schüleraustausch Für ältere Jugendliche, die ihre Behandlung selbst durchführen können, sollte der Diabetes kein Grund sein, um auf einen längeren Schüleraustausch oder ein Jahr im Ausland zu verzichten. In den häufigsten Gastländern, z. B. den USA, England, Frankreich oder auch Australien, kann der Diabetes gut behandelt werden. In Notfällen ist dort überall kompetente Hilfe zu erwarten. Einige Besonderheiten sind jedoch bei der Vorbereitung zu bedenken: 5 Der Versicherungsschutz für mehrere Monate im Ausland muss mit der Krankenkasse abgeklärt werden. Eine entsprechende Regelung für Auslandsaufenthalte, die aus schulischen oder Studiengründen erforderlich sind, liegt für Menschen mit Diabetes vor, und zwar ohne die sonst übliche Beschränkung auf sechs Wochen. 5 Es ist nicht sinnvoll und oft auch nicht möglich, Medikamente für ein ganzes Jahr mit nach Amerika oder England zu nehmen. Die Hersteller von Insulin

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und Teststreifen bieten Informationen darüber an, unter welchem Namen und in welcher Form die Produkte im Gastland zur Verfügung stehen. 5 Obwohl der Typ-1-Diabetes in den entwickelten Ländern im Prinzip gleich behandelt wird, gibt es im Detail doch Unterschiede. Die intensivierte Insulintherapie ist z. B. in den USA noch nicht überall Standard. Ein gut geschulter Jugendlicher aus Deutschland, der seine intensivierte Insulintherapie fachgerecht umsetzt, sollte sich daher nicht aus der Ruhe bringen lassen, wenn er im Ausland auf einen Arzt trifft, der diese Methode kaum kennt oder sogar ablehnt. 5 Einige Veranstalter von Austauschreisen gehen auf besondere Wünsche der Teilnehmer ein. Sie bemühen sich z. B. darum, Gastfamilien mit Diabeteserfahrung auszuwählen. Weitere Informationen über die Diabetesbehandlung, Selbsthilfegruppen und Adressen in vielen Gastländern können über das Internet eingeholt werden (www.diabetes.org). Auch der Deutsche Diabetiker Bund (DDB) (www.deutscher-diabetiker-bund.de) vermittelt Informationen über Selbsthilfeorganisationen in der ganzen Welt. 15.2.6 Sport ! Schon für Joslin war die Ausübung körperlicher Tätigkeit neben der Insulinsubstitution und der diätetischen Behandlung eine der drei Säulen der Diabetestherapie.

Körperliche Aktivität führt zu einer Verbesserung der Glukosetoleranz durch Vergrößerung der Muskelmasse, Verkleinerung des Fettgewebes, Erhöhung der Sensibilität des Muskels für Insulin und Erhöhung der insulinabhängigen Glukoseaufnahme des Muskels (7 Kap. 5). Sportliche Kinder sind nicht nur belastbarer und leistungsfähiger als andere, sie sind auch seelisch ausgeglichener und können besser mit Stress umgehen. Sportliche Aktivitäten fördern den Kontakt und die Gemeinschaft mit Gleichaltrigen, stärken das Selbstvertrauen und beugen Übergewicht vor. Sport gemeinsam mit der ganzen Familie kann ein verbindendes Hobby sein, das den vertrauensvollen Zusammenhalt von Eltern und Kindern fördert. Daraus folgt jedoch nicht, dass die Stoffwechseleinstellung von Kindern mit Diabetes durch intensives körperliches Training kurzfristig verbessert wird. Der günstige Effekt sportlicher Aktivität zeigt sich nur dann, wenn Insulinbehandlung und körperliche Anstrengung gut auf einander abgestimmt sind und die körperliche Aktivität regelmäßig stattfindet. Wie die Insulinbehandlung und die Ernährung mit einer kurz- und langdauernden körperlichen Aktivität


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abgestimmt werden kann, muss im Rahmen der Diabetesschulung mit Eltern und Jugendlichen praxisnah geübt werden. Das Kap. 7 im Elternschulungsbuch liefert dazu konkrete Beispiele der Insulindosierung bei kurz- und langfristiger körperlicher Belastung. Weiterhin werden die besonderen Anzeichen einer Hypoglykämie beim Sport, die Risiken durch verzögerte Hypoglykämien nach körperlicher Aktivität und Möglichkeiten der Gewichtsreduktion durch vermehrte Aktivität vermittelt. Kinder und Jugendliche mit Diabetes dürfen die Sportarten ausüben, die ihren Interessen, ihrer Begabung und ihren persönlichen Vorlieben entsprechen. Kein Kind und kein Jugendlicher mit Typ-1-Diabetes sollte daran gehindert werden, am Schulsport teilzunehmen oder einem Sportverein beizutreten. ! Diabetes ist kein Grund für eine Befreiung vom Sportunterricht.

Die meisten Sportarten für Kinder und Jugendliche sind auch mit Diabetes unproblematisch. Weniger geeignet sind einige Risikosportarten, die wegen zu großer Verletzungsgefahr insgesamt kritisch beurteilt werden müssen. Jugendliche mit Diabetes müssen dabei bedenken, ob Hypoglykämien das Risiko zusätzlich steigern können. Kein Bergsteiger sollte allein ins Hochgebirge gehen. Aber auch bei langen Wanderungen in der Natur, Jogging im Wald oder Touren mit dem Mountainbike muss an die Möglichkeit einer schweren Hypoglykämie gedacht und vorgesorgt werden. Eine ausreichende Menge an Kohlenhydraten und Glukagon zur Hypoglykämiebehandlung müssen immer mitgenommen und Begleiter gut darüber informiert werden. Flaschentauchen ist bei Typ-1Diabetes nur möglich, wenn besondere Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden. Auf keinen Fall darf der Diabetes gegenüber dem Tauchlehrer verschwiegen werden. Jugendliche müssen wissen, dass Selbstüberschätzung für sie hier Lebensgefahr bedeuten kann. Leistungssport ist bei Diabetes möglich, wenn die Insulinbehandlung darauf abgestimmt wird. Die intensivierte Insulintherapie erleichtert mit ihrer flexiblen Insulinanpassung und den engmaschigen Blutglukosekontrollen die Ausübung von Leistungssport. Es gibt eine Reihe von Olympiasiegern, Weltmeistern und Profi-Sportlern mit Typ-1-Diabetes. Neben besonders sportlichen Kindern gibt es auch andere, die eher musisch, technisch oder naturwissenschaftlich interessiert sind und sich lieber mit ihrem ruhigen Hobby beschäftigen. Sie sollten nicht gegen ihren Willen gezwungen werden, Sport zu treiben – auf keinen Fall mit dem Diabetes als Begründung. Das würde nur die Akzeptanz des Diabetes erschweren. Wenn Kinder und Jugendliche im Alltag regelmäßig körperlich aktiv sind, gibt es keinen Grund, auch noch sportliche Höchstleistungen zu verlangen.

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Zusammenfassung Eine Verbesserung der Stoffwechseleinstellung ist nur bei regelmäßiger körperlicher Betätigung zu erwarten. Jedes Kind sollte darin unterstützt werden, eine Sportart oder Aktivität auszuüben, die seinen Neigungen entspricht und ihm Freude bereitet.

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15.2.7 Soziale Hilfen Soziale Hilfen für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes werden über das Schwerbehindertenrecht, in seltenen Einzelfällen auch über die Pflegeversicherung ermöglicht. Aber auch in der Kinder- und Jugendhilfe und über die ambulante Kinderkrankenpflege werden Hilfen für besonders belastete Familien gewährt. Schwerbehindertengesetz (SchwbG) Die Anerkennung als Schwerbehinderter erfolgt auf Antrag beim Versorgungsamt. Der Antrag wird von den Betroffenen selbst oder deren Erziehungsberechtigten gestellt. Die Begutachtung durch das Versorgungsamt orientiert sich an den vom Bundesminister für Arbeit und Sozialordnung herausgegebenen »Anhaltspunkten für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz«. Eine Schwerbehinderung wird bei einem GdB von 50 oder mehr anerkannt. Der Typ-1-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen wird in den Anhaltspunkten wie folgt beschrieben: „Kinder mit Diabetes mellitus rechnen grundsätzlich und gehören stets zur Gruppe der mit Insulin schwer einstellbaren Diabetiker, bei denen ein Grad der Behinderung (GdB) von 40 bis 60 anerkannt wird.“ Weiterhin wird definiert: „Bei Diabetes mellitus ist Hilflosigkeit stets bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres, bei fortbestehender unausgeglichener Stoffwechsellage bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres anzunehmen (ständige Überwachung erforderlich wegen der Gefahr hypoglykämischer Schocks, zwecks strenger Einhaltung der Diät und zur Dosierung des Insulins sowie im Hinblick auf die notwendigen körperlichen Betätigungen)“ (Bundesminister für Arbeit und Sozialordnung 1996). Ein GdB < 50 gilt als Behinderung, jedoch ohne den Schwerbehindertenstatus und die daran gebundenen Nachteilsausgleiche. Mit dem Vorliegen eines Schwerbehindertenausweises (GdB mindestens 50) können verschiedene »Nachteilsausgleiche« verbunden sein: Steuerlicher Nachteilsausgleich Im Steuerrecht bedeutet das Vorliegen eines Schwerbehindertenausweises, dass Eltern eines betroffenen Kindes jährlich einen Pauschbetrag geltend machen


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können, dessen Höhe durch den GdB definiert ist. Bei einem GdB von 50 sind das 570,– Euro jährlich. Eine darüber erheblich hinausgehende steuerliche Hilfe ist bei Kindern und Jugendlichen mit dem Merkzeichen »H« verbunden, das für »Hilflosigkeit« in den Schwerbehindertenausweis eingetragen wird. Unabhängig vom GdB, d. h. auch bei einem GdB unter 50, wird beim Vorliegen eines »H« ein steuerlicher Freibetrag von jährlich 3.681,30 Euro anerkannt, der von den Eltern eines Kindes mit Diabetes in Anspruch genommen werden kann. Dies ist besonders bedenkenswert, weil Eltern hier finanzielle Hilfe erhalten, ohne dabei gleichzeitig den teilweise kritisch betrachteten Schwerbehindertenstatus für ihr Kind akzeptieren zu müssen. Zusätzlich können Steuerpflichtige, also die Eltern, die eine »hilflose Person« im eigenen Haus versorgen, entweder die tatsächlich entstandenen Kosten oder eine Pauschale steuerlich geltend machen (§ 33b Abs. 6 EstG 1990). Die vom Versorgungsamt ausgestellten Unterlagen müssen die Eltern dem Finanzamt vorlegen. Details finden sich dazu in der umfassenden Darstellung rechtlicher Aspekte bei Diabetes von Malcherczyk u. Finck (2002). Wird einem Kind mit Typ-1-Diabetes vom Versorgungsamt kein Merkzeichen »H« zuerkannt, sollte innerhalb von 4 Wochen Widerspruch eingelegt werden. Bis zum vollendeten 16. Lebensjahr muss »Hilflosigkeit« bei Kindern mit Diabetes immer gewährt werden. Ein Rechtsbeistand ist beim ersten Widerspruch nicht erforderlich. Kostenlose Beförderung in öffentlichen Verkehrsmitteln Ein weiterer Nachteilsausgleich, der an das »H« gebunden ist, betrifft die Beförderung in öffentlichen Verkehrsmitteln. Auf Antrag beim Versorgungsamt erhalten Kinder und Jugendliche, die als »hilflos« anerkannt sind, eine Wertmarke, mit der sie kostenlos die öffentlichen Verkehrsmittel im Umkreis von ca. 50 km um den Wohnort nutzen können. Befreiung von der Kraftfahrzeugsteuer Schwerbehinderten Kraftfahrzeugbesitzern, die als »hilflos« anerkannt sind, kann die Kfz-Steuer unter bestimmten Umständen erlassen werden. Bedingungen sind, dass das Kfz nicht von anderen Personen benutzt wird, es sei denn, die Fahrten stehen im Zusammenhang mit dem Transport oder der Haushaltsführung des Behinderten. Wenn ein Fahrzeug auf den Namen eines Kindes mit Diabetes und dem Merkzeichen »H« zugelassen wird, ist nur dann eine Steuerbefreiung möglich, wenn das Auto ausschließlich für das Kind genutzt wird. Auch diese Leistung ist an das Merkzeichen »H« eines Kindes gebunden. Sie entfällt ersatzlos, wenn die Hilflosigkeit nicht mehr anerkannt ist.

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Zusammenfassung Das Merkzeichen »H« bietet unabhängig von der Schwerbehinderteneigenschaft eine Reihe nennenswerter Nachteilsausgleiche für Kinder und Jugendliche.

Arbeitsrecht Die wichtigsten Konsequenzen der Schwerbehinderteneigenschaft im Arbeitsrecht sind ein besonderer Kündigungsschutz und eine Woche bezahlter Urlaub zusätzlich. Während sich diese Rechte für ältere Arbeitnehmer mit einer festen Anstellung günstig auswirken können, ist es für junge Arbeitssuchende meist von großem Nachteil, weil die Chancen auf Einstellung dadurch drastisch sinken. Arbeitnehmer, die als schwerbehindert (GdB ≥50) oder gleichgestellt (GdB >25) anerkannt sind, haben die Verpflichtung, ihren zukünftigen Arbeitgeber darüber ohne Aufforderung vor Vertragsabschluss zu informieren. Die Konsequenz ist leider oft, dass von einer Einstellung abgesehen wird. Weitere Hilfen betreffen die berufliche Qualifikation, die Eingliederung in die Arbeitswelt sowie die behindertengerechte Gestaltung von Arbeitsplätzen. Diese besonderen Hilfen bieten Jugendlichen, die »nur« einen Typ-1-Diabetes haben, keine Vorteile. Kommen zusätzlich noch andere körperliche oder geistige Behinderungen hinzu, dann können diverse »Leistungen zur beruflichen Eingliederung Behinderter« hilfreich sein. Sie werden vor allem von der Bundesagentur für Arbeit angeboten und koordiniert. Hilfen für Familien, die das Gesundheitsamt vermitteln kann, sind nach folgenden Bestimmungen des Bundessozialhilfegesetzes (BSHG) im Einzelfall möglich. Nach § 40 (1) 4 und 5 wird in extremen Ausnahmen Hilfe bei der Berufswahl sowie Hilfe zur Förderung in geeigneten Berufsausbildungsstätten in der Nähe von Ambulatorien und Kliniken angeboten, die mit der Behandlung des Diabetes bei Kindern und Jugendlichen Erfahrung haben. Vor- und Nachteile abwägen Eltern sollten nicht durch Begriffe wie »Grad der Behinderung« oder »Hilflosigkeit« irritiert werden. Diese Begriffe stammen aus dem steuer- und sozialrechtlichen Bereich und haben dort ihre klar definierte Bedeutung. Die vom Gesetzgeber vorgesehenen Hilfen für Kinder und Jugendliche mit Diabetes sind trotzdem umstritten. Vor allem die mit der Anerkennung eines GdB von 50 verbundene Schwerbehinderteneigenschaft wird von vielen Eltern zu Recht, insbesondere im Hinblick auf die Ausbildungs- oder Arbeitsplatzsuche, als »Danaergeschenk« aufgefasst und abgelehnt. Mit dem GdB von 50 ist ein Steuerfreibetrag von jährlich 570,- Euro verbundenen. Jedoch erwiesen sich die Schutzvorschriften aus dem Arbeitsrecht (v. a. besonderer Kündigungsschutz und zusätzlicher bezahlter Urlaub) bei der Ausbildungsplatz- und Stellensuche


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meist als nachteilig. Deshalb erscheint es den Autoren für junge, leistungsfähige Menschen mit Typ-1-Diabetes keinesfalls empfehlenswert, zu Beginn des Berufslebens eine Schwerbehinderteneigenschaft anzustreben. Während das Merkzeichen »H« mit Vollendung des 16. Lebensjahres entfällt, ist die Rückgabe einer einmal anerkannten Schwerbehinderung (GdB 50 oder mehr) schwierig, da eigentlich keine Besserung des Gesundheitszustandes bei Typ-1-Diabetes zu erwarten ist. Weitere detaillierte Informationen zu sozialrechtlichen Fragen bei Diabetes sowie spezifische Urteile sind für interessierte Familien und auch Diabetesteams von Malcherczyk u. Finck (2002) zusammengestellt worden. Zusammenfassung Für fast alle Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes sind durch die Schwerbehinderteneigenschaft mehr Nachteile als Vorteile zu erwarten.

Pflegeversicherung nach SGB XI Als sog. fünfte Säule der Sozialversicherung wurde die Pflegeversicherung eingeführt. Leider erhalten die meisten Eltern, die für die Pflege ihres Kindes mit Diabetes Leistungen aus der Pflegeversicherung beantragen, einen abschlägigen Bescheid. Die Begründung lautet, dass Pflegetätigkeiten im Sinne dieses Gesetzes auf die »klassischen Pflegetätigkeiten: Körperpflege, Ernährung, Mobilität« beschränkt sind. Die sog. Behandlungspflege, d. h. die medizinische Therapie, wird von der Pflegekasse nicht berücksichtigt. Einschätzung von Kindern mit Typ-1-Diabetes Der Antrag auf Leistungen aus der Pflegeversicherung wird bei der Pflegekasse, d. h. der jeweiligen Krankenkasse, durch die Eltern gestellt. Die Einschätzung des Pflegeaufwandes erfolgt nach einem Hausbesuch durch einen Mitarbeiter des Medizinischen Dienstes der Krankenkasse (MDK). Die Verantwortlichen der Pflegekasse entscheiden darüber, ob und welche Pflegestufe einem einzelnen Kind gewährt wird. Der größte Aufwand in der Pflege und Betreuung von Kindern mit Diabetes ergibt sich aus den Selbstkontrollen, den Insulininjektionen, der Nahrungszubereitung und der ständigen Wachsamkeit wegen möglicher Hypoglykämien. Aus juristischer Sicht wird darüber gestritten, ob diese Pflegeleistungen der Eltern zur Grundpflege oder zur Behandlungspflege zählen. Einige Eltern von Vorschulkindern mit Diabetes haben erfolgreich gegenüber ihrer Pflegekasse argumentiert, dass die folgenden mit der Ernährung ihres Kindes verbundenen Tätigkeiten Maßnahmen der Grundpflege und nicht Maßnahmen der Behandlungspflege sind:

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5 Berechnen, Zusammenstellen und Abwiegen der Mahlzeiten als Hilfe bei der

mundgerechten Zubereitung der Nahrung; 5 Blutglukosemessungen als Hilfe bei der mundgerechten Zubereitung der

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Nahrung;

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5 Insulingaben als Hilfe bei der Aufnahme der Nahrung; 5 Beaufsichtigung beim Essen als Hilfe bei der Aufnahme der Nahrung; 5 hinzu kommen Hilfen zur Mobilität, d. h. Überwachung bei Sport und Spiel

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5 Aufklärung und Information von anderen betreuenden Erwachsenen (Eltern

wegen der Hypoglykämiegefahr;

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von Freunden etc.). Die Einschätzung des Pflegeaufwandes durch die Mitarbeiter des medizinischen Dienstes orientiert sich am konkreten zeitlichen Aufwand. Für die Pflegestufe I ist ein Pflegeaufwand von mindestens 90 min täglich erforderlich. Bei Kindern mit einem Handicap wird dabei nur der Pflegeaufwand berücksichtigt, der über den üblichen Hilfebedarf gesunder Kinder im gleichen Alter hinausgeht. Da die Mitarbeiter des medizinischen Dienstes nicht alle Einzelheiten einer Erkrankung kennen können, sollten Eltern auf alle Hilfeleistungen ausdrücklich hinweisen und darauf bestehen, dass sie auch schriftlich in die Protokollbögen des MDK eingetragen werden. Ein Pflegeaufwand, der unter 1 1/2 h täglich liegt, sollte nicht akzeptiert werden. Zur Vorbereitung des Besuchs des MDK empfiehlt es sich, ein Pflegetagebuch zu erstellen, in dem der Zeitaufwand aller notwendigen pflegerischen Tätigkeiten notiert ist. Gegebenenfalls sollte nachgewiesen werden, dass ein Elternteil wegen des Diabetes des Kindes in seiner beruflichen Tätigkeit eingeschränkt ist oder seinen Beruf ganz aufgeben musste. Weiterhin kann eine Bescheinigung des behandelnden Arztes mit der Diagnose und den notwendigen täglichen Betreuungsaufgaben hilfreich sein. Lehnt die Pflegekasse den Antrag auf Pflegegeld ab, können Eltern innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen und eine Klage beim Sozialgericht erheben. Prinzipiell ist dieses auch ohne Hilfe durch einen Anwalt möglich, jedoch hat sich in der Praxis eine juristische Unterstützung als günstig erwiesen. Weitere Hilfen und aktuelle Informationen zum Thema Pflegegeld können über Selbsthilfeorganisationen (Deutscher Diabetiker Bund (DDB) oder Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher [BdKJ]) eingeholt werden. Zusammenfassung Pflegegeld nach SGB XI wird Kindern mit Diabetes nur in Einzelfällen gewährt. Eltern von jüngeren Kindern sollten motiviert und unterstützt werden, diese Hilfe in Anspruch zu nehmen.


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15

Weitere Hilfen für Kinder und Familien Bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes aus psychosozial hochbelastetem Milieu oder zerbrochenen Ehen ist es häufig außerordentlich schwierig, eine zufriedenstellende Stoffwechseleinstellung zu erreichen. Zu den häufigsten psychosozialen Risikokonstellationen zählen Familien mit sehr niedrigem sozioökonomischen Status, das Fehlen beider Eltern oder eines Elternteils, psychische Erkrankung oder Suchtproblematik eines Elternteils, geringe familiäre Integration bis hin zu Vernachlässigung/Misshandlung des Kindes, Zugehörigkeit zu einer Minorität sowie mangelndes Krankheitsverständnis und mangelnde Krankheitsakzeptanz der Familie. Bevor eine Unterbringung des Kindes oder Jugendlichen außerhalb der Herkunftsfamilie erwogen wird, sollten alle anderen Möglichkeiten sozialer Hilfe ausgeschöpft werden. Dazu zählen vor allem sozialpädagogische Familien- und Einzelfallhelfer (gemäß § 31 u. 35 SGB VIII). Weitergehende Hilfen sind die Aufnahme in heilpädagogische Tagesgruppen (§ 32 SGB VIII), in Pflegefamilien (§ 33 SGB VIII), die Eingliederungshilfe (§ 39 BSHG) oder das Wohnen in betreuten Wohngemeinschaften. Da die schwierige psychosoziale Situation der Familie, oft auch Gewalterfahrungen oder psychische Störungen des Kindes die Hauptbegründung für eine außerfamiliäre Unterbringung darstellen – und nicht der Diabetes – sollte bei der Auswahl eines Heims (§ 34 SGB VIII) auf die heilpädagogische und psychotherapeutische Kompetenz und Ausstattung geachtet werden. Voraussetzung ist eine enge Kooperation der verantwortlichen Erzieher mit einem Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche. Weiterhin gibt es einzelne Internate, die sich bereit erklären, Kinder und Jugendliche mit Diabetes aufzunehmen und mit einem Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche eng zu kooperieren. Dazu zählt z. B. das Internat Weiherhof (D-67295 Bolanden). Zusammenfassung Heime sind als letzte mögliche Notlösung für die Betreuung einer sehr kleinen Gruppe von mehrfach belasteten Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes anzusehen, die nicht mehr in ihrer Familie leben können, ohne dauerhaften Schaden zu erleiden. Bei der Auswahl einer Einrichtung der stationären Jugendhilfe sollte die psychosoziale Grundproblematik des Kindes und nicht der Diabetes im Vordergrund stehen.

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Literatur Ausschuss Soziales der DDG (1999) Empfehlungen zur Beratung bei der Berufswahl und Berufsausübung von Diabetikern der Deutschen Diabetes-Gesellschaft. www. deutsche-diabetes-gesellschaft.de Ausschuss Soziales der DDG (2003) Empfehlungen zur Beurteilung beruflicher Möglichkeiten von Personen mit Diabetes mellitus. www.deutsche-diabetes-gesellschaft. de Bundesanstalt für Straßenwesen (Hrsg) (2000) Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahrereignung des gemeinsamen Beirates für Verkehr, Bau- und Wohnungswesen und beim Bundesministerium für Gesundheit von 2000. Heft M 115, Bergisch Gladbach, Wirtschaftsverlag NW, Bremerhaven Bundesminister für Arbeit und Sozialordnung (1996) Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz. www.bmgs.bund.de Deutsche Diabetes-Gesellschaft (2006) Qualitätsstandards zur Anerkennung einer Behandlungseinrichtung »Basisanerkennung (Stufe 1)«. www.deutsche-diabetesgesellschaft.de/redaktion/einrichtungen/Qualitätsrichtlinien_Stufe_1_Mai_2006 Malcherczyk L, Finck H (2002) Diabetes und Soziales: ein praktischer Ratgeber für Diabetiker und ihre Angehörigen, 3. Aufl. Kirchheim, Mainz

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14

Andere Diabetesformen bei Kindern und Jugendlichen und deren Therapieansätze )) Bei Kindern und Jugendlichen tritt nach wie vor fast ausschließlich ein insulinpflichtiger Typ-1-Diabetes auf. Daneben sollte jedoch nicht vergessen werden, dass sich auch andere Formen des Diabetes mellitus bereits im Kindes- und Jugendalter manifestieren können. Vor allem der Typ-2-Diabetes scheint ab dem 10. Lebensjahr häufiger vorzukommen, als lange Zeit angenommen wurde. Sehr viel seltener als ein Typ-1- oder Typ2-Diabetes tritt bei Kindern und Jugendlichen ein Diabetes auf, der Teil oder Folge einer anderen Erkrankung oder eines anderen Syndroms ist.

14.1

Typ-2-Diabetes

)) Hauptursache für die steigende Zahl von Kindern und Jugendlichen mit Typ-2-Diabetes ist die rasche und dramatische Zunahme von Übergewicht und Adipositas im Kindesund Jugendalter. Deren Vermeidung muss daher eine vordringliche und flächendeckende Aufgabe in der Gesundheitserziehung an allen Schulen in Zusammenarbeit mit Experten und Gesundheitsbehörden werden.

14.1.1 Früherkennung und Diagnose Zur Beurteilung von Übergewicht und Adipositas wird der Body-mass-Index (BMI) nach folgender Formel berechnet: BMI = (kg Körpergewicht) × (Länge in m)2. Zur Definition von Übergewicht (90.–97. Perzentile) bzw. Adipositas (>97. Perzentile ) werden Perzentilendaten verwendet. Weitere Risikofaktoren für die Entwicklung eines Typ-2-Diabetes sind Verwandte 1. oder 2. Grades mit Typ-2-Diabetes und ethnische Faktoren. Bei adipösen Kindern und Jugendlichen muss nach Ausschluss einer zugrunde

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Kapitel 14 · Andere Diabetesformen bei Kindern und Jugendlichen

liegenden Grunderkrankung die Ermittlung des Gesundheitsrisiko und der Komorbidität erfolgen. Dazu gehört eine Untersuchung auf das Vorliegen eines metabolischen Syndroms und der Ausschluss eines bereits bestehenden Typ2-Diabetes. Im Gegensatz zum Typ-1-Diabetes beginnt das Risiko für Folgeerkrankungen beim Typ-2-Diabetes bereits vor der Diagnosestellung. Unterscheidung zwischen Typ-1- und Typ-2-Diabetes In der Regel liegen bei Kindern und Jugendlichen die klassischen Symptome der Hyperglykämie (Polydipsie, Polyurie) und erhöhte Nüchtern- (>120 mg/dl kapillär) und/oder Postprandialblutglukosewerte (über 200 mg/dl kapillär) vor. In Zweifelsfällen kann ein oraler Glukose-Toleranztest unter Heranziehung des 2-h-Wertes (Diabetes: >200 mg/dl) durchgeführt werden. Auch klinische Symptome helfen, zwischen Typ-1- und Typ-2-Diabetes zu unterscheiden (. Tabelle 14.1). Bei ausgeprägter Adipositas, Vorliegen einer Acanthosis nigricans, Zugehörigkeit zu einer ethnischen Gruppe mit erhöhtem Risiko für Typ-2-Diabetes im Kindes- bzw. Jugendalter und einer entsprechenden Familienanamnese muss ein Typ-2-Diabetes vermutet werden.

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. Tabelle 14.1 Unterschiedliche Befunde bei Diagnose eines Typ-1- bzw. Typ-2-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. (Nach Kapellen et al. 2003) Typ-1-Diabetes

Typ-2-Diabetes

Geschlecht

Weiblich/männlich

Weiblich/männlich

Blutzucker (mg/dl)

550±50

339±23

Insulin (mU/ml)

12±5

108±40

Insulinspiegel niedrig

>90%

10–45%

C-Peptid (ng/ml)

0,8±0,2

4,0±1,0

Acanthosis nigricans

Selten

Häufig (bis 86%)

Hypertension

4%

32%

Polydipsie

96%

85%

Polyurie

94%

88%

Gewichtsverlust

71%

40%

Adipositas/Übergewicht

Seltener (bis 25% in USA)

Häufig

Angehörige einer ethnischen Minderheit (USA)

18%

76–94%

Ketoazidose

20–50%

5–25%

Inselzellautoimmunität

Üblicherweise

Sehr selten

11

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14.1 · Typ-2-Diabetes

373

14

Der Beginn der Krankheit verläuft typischerweise schleichender als bei der Manifestation eines Typ-1-Diabetes. Es wird fast immer eine nichtketotische Hyperglykämie nachgewiesen. In Zweifelsfällen sollten Bestimmungen des C-Peptids und v. a. der Typ-1Diabetes-assoziierten Antikörper (GAD-Antikörper, IA2-Antikörper, ggf. Inselzellantikörper und Insulinautoantikörper) erfolgen, die in etwa 90% der Fälle bei Manifestation eines Typ-1-Diabetes nachgewiesen werden (. Abb. 14.1). Allerdings schließt der Nachweis diabetesspezifischer Antikörper das Vorliegen eines Typ-2-Diabetes nicht vollkommen aus. Daher ist die genaue Klassifikation nach Typ-1- oder Typ-2-Diabetes im Kindes- und Jugendalter in einigen Fällen bisher nicht möglich.

. Abb. 14.1 Differentialdiagnostische Differenzierung zwischen Typ-1- und Typ-2-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen

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Ein polyzystisches Ovarialsyndrom (PCO-Syndrom), eine Hyperlipidämie und Hypertension sind häufig mit Typ-2-Diabetes schon bei Manifestation vergesellschaftet. Zusammenfassung Im Rahmen der Abklärung einer Adipositas im Kindes- und Jugendalter muss v. a. bei Vorliegen von 2 der folgenden 3 wesentlichen Risikofaktoren ein Typ-2Diabetes ausgeschlossen werden: 5 Insulinresistenz oder assoziierte Konditionen (Acanthosis nigricans, Hypertonie, Dyslipidämie, PCO-Syndrom), 5 Zugehörigkeit zu einer ethnischen Gruppe mit erhöhtem Typ-2-Diabetesrisiko und 5 Familienanamnese für Typ-2-Diabetes. Ab dem 10. Lebensjahr bzw. mit Beginn der Pubertät sollte daher ein oGTT veranlasst werden. Gegebenenfalls ist eine Wiederholung in 2-jährigen Abständen sinnvoll.

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14.1.2 Therapie bei Kindern und Jugendlichen ! Grundsätzlich gelten als Therapieziele Gewichtsreduktion, normale Blutglukosespiegel und ein normaler HbA1c-Wert.

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Die Behandlung sollte wie die Betreuung von Patienten mit Typ-1-Diabetes durch ein multidisziplinäres Team erfolgen. Wichtig ist, die Komorbiditäten bezüglich Hypertension und Hyperlipidämien zu normalisieren, um die Gefahr der vaskulären Folgeerkrankungen zu minimieren. Lifestyle-Veränderungen Auch Kinder und Jugendliche mit Typ-2-Diabetes sollten eine Schulung zum Selbstmanagement der Erkrankung erhalten. Da das Übergewicht der wesentliche auslösende Faktor für die Erkrankung ist, gelten für Kinder mit Typ-2Diabetes neben möglichst weitgehender Normalisierung der Blutglukosewerte besonders folgende Therapieziele: 5 Langfristige Gewichtsreduktion und -stabilisierung 5 Verbesserung der Adipositas-assoziierten Komorbidität 5 Verbesserung des aktuellen Ess- und Bewegungsverhaltens des Patienten unter Einbeziehung seiner Familie 5 Erlernen von Problembewältigungsstrategien und langfristiges Sicherstellen von erreichten Verhaltensänderungen

375

14.1 · Typ-2-Diabetes

14

5 Vermeiden unerwünschter Therapieeffekte 5 Förderung der normalen körperlichen, psychischen und sozialen Entwick-

lung und Leistungsfähigkeit Zur Verwirklichung dieser Ziele sind langfristige therapeutische Maßnahmen erforderlich, die neben der Wissensvermittlung die dauerhafte Änderung des Ernährungs- und Bewegungsverhaltens erreichen. Bei den Kindern und Jugendlichen Problembewusstsein zu schaffen, Motivation zu steigern, neue Verhaltensweisen zu festigen, Selbstkontrolle zu schulen und Rückfallverhütungsstrategien zu erarbeiten sind dabei wichtige Eckpfeiler des Therapieprogramms. An die Therapieprogramme sind folgende Anforderungen zu stellen: 5 Sie sollten die Bereiche Medizin, Ernährung, Bewegung und Sport umfassen, 5 von einem interdisziplinär zusammengesetzten Schulungsteam vermittelt werden und 5 die Eltern bzw. Bezugspersonen integrieren. Medikamentöse Therapie Zur medikamentösen Therapie ist in den meisten Ländern bisher nur Insulin zugelassen. Dennoch werden orale Antidiabetika von vielen Diabetologen auch im Kindes- und Jugendalter bei Typ-2-Diabetes verwendet (. Tabelle 14.2). Metformin ist als einziges orales Antidiabetikum bei Kindern und Jugendlichen in den USA, in Deutschland bei Kindern ab dem 10 Lebensjahr zuge-

. Tabelle 14.2 Medikamentöse Therapie bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-2-Diabetes Zulassung

Dosierung

Probleme

Insulin

Weltweit

Verschiedenste Kombinationen prinzipiell wie bei Erwachsenen möglich

Gewichtszunahme; Akzeptanz

Metformin

USA

2500 bis 21.000 mg/Tag

Gastrointestinale Nebenwirkungen

Glibenclamid

Keine

1,25–2,5 bis max. 5–10 mg/Tag

Hypoglykämien

Glimepirid

Keine

Noch unklar

Studie läuft

376

2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

12 13 14 15 16 17


lassen. Seltener werden Sulfonylharnstoffe und Glukosidase-Inhibitoren eingesetzt. Auch bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-2-Diabetes muss man davon ausgehen, dass eine zunehmende Zahl der Patienten nicht mit einem oralen Antidiabetikum allein eine gute Stoffwechseleinstellung erreichen kann. Bisher gibt es jedoch keine Untersuchungen, die die Überlegenheit der Insulintherapie gegenüber der Therapie mit oralen Antidiabetika beweist. Trotzdem sollte bei unzureichender Stoffwechseleinstellung unter Ernährungs- und Lifestyle-Beratung und Metforminbehandlung bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-2-Diabetes nicht auf Insulin verzichtet werden. Angesichts der schlechten Prognose bei frühem Krankheitsbeginn in der Kindheit sollte jede Chance zur besseren Stoffwechseleinstellung genutzt werden. Obwohl prinzipiell bei Typ-2-Diabetes durchaus eine mahlzeitenbezogene intensive Form der Therapie mit Gaben von Normalinsulin oder schnellwirkenden Analoga infrage kommt, können gute Ergebnisse auch mit Verzögerungsinsulininjektionen in der Kombinationstherapie erreicht werden. In Analogie zu den Studienergebnissen bei Erwachsenen kann auch beim Typ-2-Diabetes im Kindes- und Jugendalter das langwirkende Insulin-Analogon Glargin (Lantus) einmal täglich eingesetzt werden. Langzeitbetreuung Die Langzeitbetreuung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-2-Diabetes muss die Kompetenzen der Betreuung und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes und Adipositas vereinen. Die üblichen pädiatrisch-diabetologischen Verlaufskontrollen, wie z. B. eine augenärztliche Untersuchung und ein Mikroalbuminurie-Screening, sollten jährlich durchgeführt werden. Besonderes Augenmerk muss jedoch auf andere mit der Adipositas assoziierte Komorbiditäten und Begleiterkrankungen im Sinne des metabolischen Syndroms (Hypertonie und Hyperlipidämie) gelegt werden. Zusammenfassung Zur Prognose des Typ-2-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen lassen sich heute noch keine sicheren Aussagen machen. Angesichts des frühen Erkrankungsbeginns muss von einer erheblich eingeschränkten Lebenserwartung ausgegangen werden. Daher sind von Anfang an intensive und konsequente therapeutische Interventionen gerechtfertigt.

14.2 · Diabetes bei genetischen Defekten

14.2

377

14

Diabetes bei genetischen Defekten und anderen Grundkrankheiten

! Das Vorliegen anderer Diabetestypen sollte differentialdiagnostisch besonders bei Kindern und Jugendlichen in Erwägung gezogen werden, die folgende Merkmale aufweisen: 5 Eine Familienanamnese, die auf einen autosomal-dominanten Erbgang schließen lässt, 5 assoziierte Symptome wie Taubheit, Optikusatrophie bzw. syndromales Aussehen, 5 eine ausgeprägte Insulinresistenz, 5 ein sehr geringer Insulinbedarf nach Beendigung der partiellen Remissionsphase bzw. bei Totalremission, 5 Gabe von Medikamenten mit bekannten toxischen Effekten auf E-Zellen, 5 Gabe von Medikamenten, die als Auslöser einer Insulinresistenz bekannt sind und 5 Grundkrankheiten, die als Auslöser einer Insulinresistenz bekannt sind.

14.2.1 Maturity-Onset Diabetes of the Young (MODY) Bei Vererbung eines Diabetes über 3 Generationen bei Verwandten 1. Grades einer Familie, fehlendem Übergewicht (BMI 10 g/dl wurden entwickelt und durchgeführt. Die Prävention der Hämosiderose durch die frühzeitige Therapie mit Chelatbildnern, wie z. B. der s.c.-Gabe von Desferrioxamin, ist für die Entwicklung der eisenbedingten Organkomplikationen wie der exo- und endokrinen Pankreasinsuffizienz von herausragender Bedeutung. Wie beim CFDiabetes erfolgt die Behandlung mit oralen Antidiabetika, aber auch mit Insulin. 14.2.7 Medikamentös induzierter Diabetes

11 ! Potentiell diabetogen wirksame Medikamente gehören zu den am

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häufigsten verordneten Arzneimitteln (. Tabelle 14.3). Die meisten Fälle eines therapieinduzierten Diabetes treten im Bereich der Immunsuppression im Rahmen der Transplantationsmedizin auf, weiterhin als Folge der Chemotherapie maligner Tumoren und der Neurochirurgie.

Als Ursachen kommen die Störung der Glukosetoleranz durch die Grundkrankheit (z. B. zystische Fibrose oder Infektionen) in Frage, aber auch die Blockade bzw. Stimulation der D2- und E2-adrenergen Rezeptoren der E-Zellen durch Medikamente wie z. B. Clonidin, Prazosin oder Theophyllin. Ebenso können die Auslösung einer peripheren Insulinresistenz durch Steroide oder Wachstumshormon oder der toxische Effekt auf die E-Zellen durch Medikamente wie z. B. FK506 (Tacrolimus), Cyclosporin A, Asparaginase oder Diazoxid einen Diabetes verursachen. Diese Medikamente entfalten an verschiedenen Stellen des Signaltransduktionsprozesses des Insulinrezeptors ihre Wirkung. Im Bereich der Neurochirurgie werden häufig hohe Dosen von Dexamethason eingesetzt, um ein Hirnödem zu behandeln.

14.2 · Diabetes bei genetischen Defekten

389

14

. Tabelle 14.3 Liste potentiell diabetogen wirksamer Medikamente. (Mod. nach Böhm u. Rosak 1999) Diuretika und Antihypertensiva Chlortalidon Clonidin Diazoxid Furosemid Thiaziddiuretika Spironolacton Zentralwirksame D-Blocker Selektive und nichtselektive E-Blocker Psychoaktive Substanzen Haloperidol Lithium Imipramin Phenothiazinderivate Diphenylhydantoin Trizyklische Antidepressiva Andere Pharmaka Theophyllin Morphin Indometacin Antiarrhythmika Nalidixinsäure Cimetidin Rifampicin

Hormone und hormonell wirksame Substanzen STH, Prolaktin ACTH Glukagon LT3, LT4 Glukokortikoide, systemisch und topisch Sexualsteroide Somatostatin und Analoga Katecholamine, Tokolytika Chemotherapeutika/Immunsuppressiva Alloxan Streptozotocin L-Asparaginase Pentamidin Cyclophosphamid Cyclosporin A Tacrolimus Rapamycin

In der Onkologie ist die Behandlung mit L-Asparaginase, hochdosierten Glukokortikoiden, Cyclosporin A oder Tacrolimus nicht selten mit einem Diabetes assoziiert. Hierbei tritt der Diabetes oft zyklisch in Assoziation mit den Chemotherapiezyklen auf, häufig in direkter Abhängigkeit von der GlukokortikoidDosis. In der Transplantationsmedizin sind v. a. hochdosierte Steroide und Tacrolimus für das Auftreten eines sekundären Diabetes verantwortlich. Per definitionem liegt ein Posttransplantationsdiabetes vor, wenn ein Nüchternblutglukosewert >400 mg/dl vorliegt, oder wenn mindestens 2 Wochen lang Blutglukosewerte >200 mg/dl gemessen werden bzw. während dieses Zeitraums eine Insulinbehandlung erforderlich ist. Bei der Therapie mit Tacrolimus besteht ein 5fach höheres Diabetesrisiko gegenüber der Anwendung von Cyclosporin A. Dem steht jedoch eine deutlich

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niedrigere Rate akuter Rejektionen bei der Tacrolimus-Therapie (Odd-Ratio: 0,52) gegenüber. Als Ursache der Glukose-Toleranzstörung durch Tacrolimus wird eine reversible dosisabhängige Inhibition der Insulin-Gentranskription durch Störung der kalziumvermittelten Signaltransduktion angenommen. Daneben ist jedoch auch ein toxischer Effekt mit morphologischen Veränderungen der E-Zellen beschrieben worden. Schließlich führt Tacrolimus auch zum Auftreten einer Inselzellautoimmunität bei genetisch prädisponierten Patienten. Die intensive Behandlung des Posttransplantationsdiabetes ist für die Prognose der Patienten außerordentlich wichtig. Während einer Wachstumshormonbehandlung, z. B. bei Kleinwuchs, tritt ein Diabetes äußerst selten auf. Dagegen ist ein Steroiddiabetes bei Kindern und Jugendlichen ein nicht seltenes Ereignis. Die Störung der Glukosetoleranz durch Glukokortikoide hat extrahepatische Ursachen, da die Serumkonzentration von Insulin meist erhöht ist. Als Ursache ist eine Reduzierung des Glukosetransports bei normaler Insulinbindung am Rezeptor beschrieben worden. Man nimmt daher an, dass die verminderte Insulinsensitivität durch Störung der Postrezeptor-Signaltransduktion bewirkt wird. Hinzu kommt ein Anstieg der insulinantagonistischen Glukagonsekretion bei hochdosierter Glukokortikoidgabe. Zusammenfassung Bei Verwendung potentiell diabetogen wirksamer Medikamente sollte daher immer eine regelmäßige Harnzuckerkontrolle erfolgen. Zusätzlich können serielle HbA1c-Bestimmungen zur Verlaufsbeobachtung durchgeführt werden. Die Glukose-Toleranzstörung sollte immer vor einer bedrohlichen Stoffwechselentgleisung erkannt werden (Ketoazidose, nichtketotisches hyperosmolares Koma). Eine gute Diabetesbehandlung bei medikamentös induziertem Diabetes ist für die Prognose der Grunderkrankung von großer Bedeutung.

14.2.8 Stresshyperglykämie Eine durch Stress verursachte Hyperglykämie tritt bei Kindern und Jugendlichen häufig im Rahmen einer fieberhaften Erkrankung, einer akuten Infektion, chirurgischer Eingriffe, einer Ateminsuffizienz, eines Schädelhirntraumas oder bei anderen Formen von Stress auf. Es handelt sich üblicherweise um eine passagere Stoffwechselstörung, die nicht als Hinweis auf das Vorliegen eines Diabetes angesehen werden darf. Bei Kindern mit Stresshyperglykämie weist die Bestimmung von Inselzellantikörpern und anderen Diabetes-assoziierten Autoantikörpern eine hohe prädiktive Aussagekraft hinsichtlich der Entwicklung eines Typ-

Literatur

391

14

1-Diabetes auf. Allerdings sollte die Indikation zur Durchführung dieser Untersuchungen wegen fehlender Präventionsmöglichkeiten streng gestellt werden. Literatur American Diabetes Association (2000) Type 2 diabetes in children and adolescents. Pediatrics 105: 671–680 Böhm BO, Rosak C (1999) Iatrogener Diabetes mellitus. In: Mehnert, Standl, Usadel (Hrsg) Diabetologie in Klinik und Praxis. Thieme, Stuttgart, S 591 Fehmann HC, Strowski MZ, Göke B (2004) Diabetes mellitus mit monogen determinierter Störung der b-Zell-Finktion: Maturity-onset Diabetes of the Young. Dtsch Ärtzebl 101: A860–A867 Gloyn AL, Pearson ER, Antcliff JF et al. (2004) Activating mutations in the gene encoding the ATP-sensitive potassium-channel subunit Kir6.2 and permanent neonatal diabetes. N Engl J Med 350: 1838–1849 Holl RW, Buck C, Cario H, Wolf A, Thon A, Kohne E, Debatin KM (1998) Diagnosis of diabetes in cystic fibrosis and thalassemia major. Diabetes Care 21: 671–672 Kapellen TM, Böttner A, Fürst-Recktenwald S, Raile K, Danne T (2003) Epidemiologie und Behandlungsstrategie von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus Typ 2. Diabetes & Stoffwechsel 12: 167–172 Lanng S, Thorsteinsson B, Lund-Andersen C, Nerup J, Schiotz PO, Koch C (1994) Diabetes mellitus in Danish cystic fibrosis patients: prevalence and late diabetic complications. Acta Paediatr 83: 72–77 Mühlendahl KE von, Herkenhoff H (1995) Long-term course of neonatal diabetes. N Engl J Med 333: 704–708 Stride A, Vaxillaire M, Tuomi T et al. (2002) The genetic abnormality in the beta cell determines the response to an oral glucose load. Diabetologia 45: 427–435

345

13

Hypoglykämie )) Hypoglykämien stellen ein konstantes Risiko für alle Kinder und Jugendlichen mit Typ1-Diabetes dar. Sie sind die häufigste akute Nebenwirkung der Insulintherapie und daher von großer praktischer Bedeutung. Asymptomatische und leichte bis mittelgradige Hypoglykämien können fast täglich auftreten, schwere Hypoglykämien, bei denen der Patient sich selbst nicht mehr helfen kann, auf fremde Hilfe angewiesen ist, bzw. Bewusstlosigkeit und/oder Krämpfe auftreten, sind selten, sollten jedoch möglichst ganz vermieden werden. Eine geringe Inzidenz schwerer Hypoglykämien ist neben einem niedrigen HbA1c-Wert das wichtigste Qualitätsmerkmal für die Diabetestherapie.

13.1

Definition einer Hypoglykämie

Eine einheitliche oder vereinbarte Definition der Hypoglykämie existiert bis heute nicht. Traditionell und nach wie vor weit verbreitet wird ein Blutglukosewert

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