Spieren in de vertraging : alles over de ziekte van Parkinson

Spieren in de vertraging

Deze uitgave wordt u aangeboden door:

Deze bladzijde is met opzet leeg gelaten

Spieren in de vertraging Alles over de ziekte van Parkinson

drs. Wiebe Braam, huisarts en drs. Ewout Brunt, neuroloog

Inhoud

Inleiding

7

De verschijnselen

11

De oorzaak

33

Onderzoek en diagnose

45

Behandeling, geen genezing

49

Zelfhulp en omgaan met parkinsonpatiënten

79

Met naam en toenaam

89

Gebruikte termen

91

Literatuur

95

Adressen

97

Register

99

7

Inleiding

De ziekte van Parkinson is voor veel mensen geen onbekende. Velen hebben wel een bevende kennis of een voorovergebogen lopend familielid. Dat wil niet zeggen dat iedereen die beeft of gebogen loopt aan de ziekte van Parkinson lijdt. Er zijn diverse andere ziekten die met de ziekte van Parkinson verward kunnen worden. En bovendien kan de ziekte van Parkinson zich op verschillende wijzen manifesteren. Het stellen van de diagnose is vaak moeilijk. Zeker wanneer de arts bij een jonger iemand het bestaan van de ziekte van Parkinson vermoedt, zal er heel wat onderzoek aan voorafgaan, voordat de diagnose wordt bevestigd. Soms kan de diagnose Parkinson, hoe gek dat ook klinkt, tegelijk ook een opluchting betekenen. Eindelijk is dan toch de oorzaak van de klachten gevonden en is er na soms jarenlang ‘modderen’ bij verschillende specialisten, zekerheid verkregen. Nu pas kan de behandeling echt beginnen.

8 spreekuur thuis

bijna alles lezen

naaste omgeving

geen zeldzame ziekte

Recht op informatie Veel mensen lezen over hun ziekte bijna alles wat er verschijnt. Dat geldt niet alleen voor de ziekte van Parkinson, maar ook voor veel andere chronische ziekten. Vaak kunnen ze daardoor vroegtijdig bepaalde veranderingen in hun klachtenpatroon signaleren of bepaalde bijwerkingen van hun medicijnen opmerken, zodat daaraan op tijd iets veranderd kan worden. Het is belangrijk dat mensen iets afweten van de ziekte(n) die ze hebben. Voor de ziekte van Parkinson geldt dat wel in het bijzonder. Daarbij is het heel belangrijk dat de patiënt veel over zijn ziekte weet. Het instellen op de juiste medicijnen, het vaststellen van de juiste dosering, het schuiven met de tijdstippen van innemen, het herkennen van signalen die aangeven dat er iets met de medicijnen niet meer goed gaat, is voor een arts nu eenmaal beter te doen met een mondige patiënt. Het ‘consumeren’ van al die informatie heeft overigens niet alleen positieve kanten. Het lezen over de eigen ziekte en vooral het lezen over het min of meer progressieve verloop ervan, kan natuurlijk ook deprimerend werken. Het is dan belangrijk om te weten dat de huidige medicijnen de meeste verschijnselen van de ziekte van Parkinson goed in de hand kunnen houden. Het is dus niet waar dat de toekomst er voor een parkinsonpatiënt helemaal somber hoeft uit te zien. Ook voor de partner en de omgeving Dit boek is in het bijzonder ook bedoeld voor hen, die in hun naaste omgeving (partner, familie of kennis) iemand hebben die de ziekte van Parkinson heeft. Het is erg belangrijk om te weten welke problemen een parkinsonpatiënt kan hebben, op welke manier zijn bewegingen beperkt zijn en verstoord raken. In kort bestek De ziekte van Parkinson is geen zeldzame ziekte. Naar schatting veertigduizend mensen in ons land lijden eraan. Daarmee is het een van de meest voorkomende ziekten van het zenuwstelsel. Bij de ziekte van Parkinson is sprake van een stoornis in een klein gedeelte van de hersenen, de zogeheten ‘zwarte kernen’. Die zwarte kernen spelen een sleutelrol bij het beginnen, beëindigen en soepel laten verlopen van onze spierbewegingen. Wanneer de zwarte kernen niet goed meer werken, ontstaat er een stoornis in het bewegen. De belangrijkste en meest opvallende verschijnselen hiervan zijn: bewegingstraagheid (bradykinesie), spierstijfheid (rigiditeit) en vaak ook beven (tremor). Maar ook de besturing van andere organen kan gestoord raken, zodat de ziekte van Parkinson met een aantal zeer uiteenlopende klachten gepaard kan gaan. Opvallend is verder dat iemand met al langere tijd Parkinson soms het ene moment in staat is iets te doen, wat hij of zij enkele minuten

inleiding 9

later helemaal niet meer kan. Dat is geen aanstellerij, maar een puur lichamelijke aangelegenheid, waarbij er als het ware af en toe een schakelaar in de hersenen aan- en uitgezet wordt.

Feiten over de ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is: • een ‘gebreksziekte’, net als suikerziekte (gebrek aan insuline). Bij Parkinson heeft de patiënt een tekort aan dopamine; • geen ‘welvaartsziekte’, er zijn geen aanwijzingen dat de ziekte tegenwoordig vaker voorkomt dan vroeger;

• niet erfelijk, maar er kan wel een aanleg voor het krijgen van de ziekte in de familie bestaan; • niet te genezen, de verschijnselen kunnen slechts bestreden of verlicht worden. De ziekte openbaart zich meestal tussen het 45e en 60e levensjaar; slechts ca. 8 procent van de patiënten is jonger dan 40 jaar.

10 spreekuur thuis

11

De verschijnselen

De ziekte van Parkinson kent een drietal kenmerkende verschijnselen, die overigens niet noodzakelijkerwijs altijd alledrie tegelijkertijd aanwezig zijn: 1. traagheid; 2. stijfheid; 3. beven. Het eerste en misschien wel belangrijkste verschijnsel van de ziekte van Parkinson is de traagheid waarmee de spierbewegingen uitgevoerd worden. Het tweede kenmerk, dat enigszins samenhangt met het eerste is de stijfheid van alle spieren. De spieren zijn als het ware voortdurend wat aangespannen en kunnen zich, wanneer dat voor bepaalde bewegingen nodig is, moeilijk ontspannen. En het derde kenmerk is het spontaan optredende beven. Meestal betreft het de handen of de armen. Maar ook de kin en de tong, de benen of de voeten kunnen beven. Veel problemen van het bewegingsapparaat zijn het gevolg van deze drie kenmerkende verschijnselen. Ze worden verderop in dit hoofdstuk behandeld. Bij de ziekte van Parkinson is niet alleen de zenuwbesturing van de spieren aangedaan, maar ook de zenuwbesturing van de huid en diverse inwendige organen. Daardoor is er, behalve de drie kenmerkende klachten met betrekking tot het bewegen, een scala van andere klachten mogelijk. Zoals een vette huid, een overmatige speekselvloed en een trage stoelgang. De ziekte begint sluipend De eerste uitingen van de ziekte van Parkinson zijn in de regel zo gering en zo onduidelijk, dat er in die beginfase zelden al aan de ziekte van Parkinson wordt gedacht. Het kan beginnen met een lichte beving van een van de handen. Dat wil nog wel eens gebeuren op emotionele momenten, bijvoorbeeld na een ongeval, bij een begrafenis of een huwelijk. Dat er bij deze bevingen een relatie wordt gelegd met de emotionele gebeurtenis, ligt dan voor de hand. Aan de mogelijkheid van de ziekte van Parkinson wordt in dat vroege stadium zelden gedacht. De eerste verschijnselen kunnen ook bestaan uit stijfheid van enkele spieren of krachtsverlies, bijvoorbeeld in een arm. Die arm kan dan ‘zwaar’ aanvoelen, moeilijker op te heffen zijn, of pijnlijk zijn. Er wordt dan vaak eerst aan een reumatische aandoening gedacht. Ook kunnen er verschijnselen optreden zoals vreemde tintelingen aan één kant van het lichaam, pijn, een snelle vermoeidheid of een vreemd gevoel van koude in een been. Ook dat is uiteraard niet iets waarbij meteen aan de ziekte van Parkinson wordt gedacht (zie blz. 27).

eerste uitingen

12 spreekuur thuis

Figuur 1: Het voorkomen

BEVEN

van de symptomen in

70

verschillende stadia van de

83 83

ziekte van Parkinson.

STIJFHEID

29 100 100 BEWEGINGSTRA AGHEID

100 100 100 STARTPROBLEMEN

49 84 91 HOUDINGSPROBLEMEN

30 81 100 SPIERZWAKTE

55 23 30 MASKERGELA AT

70 100 100 SPRA AKPROBLEMEN

14 86 94

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

voorkomen in procenten Bij het begin van de ziekte

1 tot 4 jaar later

4 tot 8 jaar later

de verschijnselen 13

En verder kunnen de eerste klachten bestaan uit het moeilijker uitvoeren van bepaalde handelingen als schrijven, handwerken en aan- en uitkleden. De hand (of een ander lichaamsdeel) kan dan niet meer optimaal gebruikt worden. Het wordt moeilijker om bewegingen vloeiend in elkaar over te laten lopen. Diagnose is in het begin moeilijk te stellen Het kan erg lang duren voor de juiste diagnose wordt gesteld. Dit komt doordat de ziekteverschijnselen in het begin niet altijd duidelijk in de richting van de ziekte van Parkinson wijzen. Dat is vooral het geval wanneer er geen bevingen zijn (en dat is bij één op de drie patiënten het geval). Het stellen van de diagnose is op zichzelf misschien niet zo moeilijk. Maar er moet wel aan de mogelijkheid van de ziekte van Parkinson worden gedacht, want zonder dat zal een arts niet het onderzoek doen dat voor het stellen van de juiste diagnose noodzakelijk is. Late diagnose Wanneer dan uiteindelijk de naam ‘Parkinson’ wordt uitgesproken, kunnen er al maanden en soms wel jaren voorbijgegaan zijn. De patiënt heeft wellicht al vele artsen (en alternatieve genezers) geraadpleegd. Er kunnen onderzoeken zijn verricht door reumatologen, orthopedisch chirurgen en zelfs psychiaters voordat men uiteindelijk bij de juiste specialist terechtkomt: de neuroloog. Want vaak is het pas de neuroloog die de diagnose stelt en de juiste behandeling start. Beven (tremor) Het beven is misschien wel het meest opvallende verschijnsel van de ziekte van Parkinson. Daarmee is het ook, althans voor buitenstaanders, het bekendste verschijnsel van deze ziekte geworden. Geheel buiten de wil om treedt een ritmische aanspanning van een aantal spieren op, waardoor beven ontstaat, meestal in een of beide handen. De beving wordt ogenschijnlijk onvermoeibaar met een ritme van zes tot zeven keer per seconde volgehouden. Opvallend is dat het beven bij veel patiënten over de dag kan wisselen in ernst. Sommige beven ’s morgens het meest. Bij andere is het beven ’s avonds het ergst. Vaak is het beven van een hand of beide handen het eerste verschijnsel van de ziekte van Parkinson. De vingers maken kenmerkende bewegingen – zoals bij geld tellen, spinnen of pillen draaien – waarbij de duim en de wijsvinger regelmatig langs elkaar heen en weer worden gewreven. Maar het beven kan ook meer in de pols optreden en dan lijkt het eerder op de beweging die men maakt bij slagroomkloppen.

niet altijd duidelijk

na maanden, soms jaren

het meest opvallende verschijnsel

14 spreekuur thuis

Meestal begint het aan één kant

Het beven kan zich aan beide handen voordoen, maar zich ook beperken tot één hand. Als het beven enkelzijdig begint, zoals meestal het geval is, kunnen de klachten soms jarenlang enkelzijdig blijven. Maar uiteindelijk zullen er ook verschijnselen aan de andere lichaamshelft ontstaan. Er blijft dan overigens wel altijd een verschil tussen rechts en links.

Bij mevrouw Dijkstra begonnen de klachten toen ze pas 52 jaar was. Haar rechterhand begon af en toe iets te trillen, zomaar, als ze rustig televisie zat te kijken. ‘Niet op letten, dacht ik, het zal wel van de overgang komen. Niemand die het ziet als ik met mijn linker- de rechterhand vasthoud. Maar na enige tijd begon het me op te vallen dat ik mijn rechterschouder niet meer zo goed kon bewegen. Hij leek wel stijf te zijn geworden. Ook de kracht in mijn arm was minder geworden en ’s nachts deed mijn schouder pijn. Uiteindelijk ben ik toch maar eens naar de huisarts gegaan, maar die kon niets vinden. Met mijn idee dat het wel eens van de overgang kon komen was hij

het wel eens. Ik moest het nog maar eens aankijken. Maar het werd er niet beter op, eerder slechter. Tot mijn man het welletjes vond en we beiden opnieuw naar de huisarts gingen. Nee, het leek hem nu ook wel wat te veel om aan de overgang te wijten. Opvliegers had ik trouwens ook al lang niet meer. Mijn huisarts verwees me naar een neuroloog en die constateerde al vrij snel dat ik de ziekte van Parkinson had. Hij heeft mij medicijnen voorgeschreven die goed hielpen. Eigenlijk gaat het nu wel weer, al zal ik volgens mijn neuroloog altijd medicijnen moeten gebruiken. En dat is iets waar ik, nu ik geen last meer heb, nog steeds niet helemaal aan gewend ben.’

Soms beginnen de klachten in de benen

Een enkele maal begint het beven aan een van beide benen of voeten. Ook pijn of stijfheid van een voet kan het eerste verschijnsel van de ziekte van Parkinson zijn. In rust is het beven erger

Het duidelijkst is het beven, wanneer het desbetreffende lichaamsdeel, bijvoorbeeld de handen, ontspannen zijn en niet ergens bij gebruikt worden. Men spreekt daarom van een rusttremor. Zodra de hand een doelgerichte beweging gaat uitvoeren, verdwijnt of vermindert het beven. Tijdens de slaap is het beven niet aanwezig. Meestal verergert het beven bij inspanning of onder invloed van een drukke omgeving of emoties. Bij sommigen komen de bevingen alleen voor tijdens emoties, zoals spanning, blijdschap of verdriet.

de verschijnselen 15

Ongeveer twee jaar geleden kreeg mevrouw De Vries als ze zat last van een trillende rechtervoet. Als ze ging lopen stopte de trilling. Soms had ze ’s nachts in bed last van pijn in die voet. Aanvankelijk dacht de huisarts dat de klachten te maken hadden met een doorgezakte voet. Maar de door hem voorgeschreven steunzolen hielpen haar niet van haar klachten af. Integendeel, de stijfheid en het beven kropen als het ware omhoog tot in het bovenbeen. Ook werd mevrouw De Vries

steeds sneller moe, zelfs zo dat gewoon boodschappen doen of het huis schoonmaken een steeds zwaardere opgave werd. ‘Toen bij mijn zus de ziekte van Parkinson werd vastgesteld, heb ik mijn huisarts gevraagd of ik naar een neuroloog mocht gaan. Na drie bezoeken aan het ziekenhuis werd vastgesteld dat ik inderdaad ook aan de ziekte van Parkinson leed. Inmiddels slik ik nu een maand medicijnen en kan ik bijna alles wat ik voorheen kon weer gewoon doen.’

Soms ontbreekt het beven

Hoewel het beven het meest in het oog springende verschijnsel van de ziekte van Parkinson is, heeft niet iedere parkinsonpatiënt er last van. In ongeveer een op de drie tot vier gevallen is er geen tremor. Er is dan alleen sprake van traagheid van bewegen en spierstijfheid. Dit wordt wel de hypokinetisch-rigide vorm van de ziekte van Parkinson genoemd. Het ligt voor de hand dat er in zo’n geval minder snel aan de ziekte van Parkinson wordt gedacht, dan wanneer er duidelijk sprake is van bevingen. In het begin van de ziekte kan het beven ook slechts als een soort inwendig trillerig gevoel ervaren worden, terwijl er uiterlijk (nog) helemaal geen trillen valt waar te nemen. Spierstijfheid (rigiditeit) Een van de verschijnselen bij de ziekte van Parkinson is spierstijfheid, ook wel rigiditeit genoemd. Ook wordt er wel eens over hypertonie gesproken. Het begrip rigiditeit slaat op een bevinding bij lichamelijk onderzoek: het geeft aan dat er door de onderzoekende arts of fysiotherapeut een verhoogde weerstand wordt gevoeld bij passief bewegen van een volledig ontspannen elleboog of pols. Hypertonie is eigenlijk een andere vorm van verhoogde spierspanning dan rigiditeit. Hypertonie komt bijvoorbeeld voor bij een spastische verlamming, zoals na een beroerte. Aanvankelijk beperkt de stijfheid zich voornamelijk tot de spieren van de ledematen, vooral de armen. De armen zijn stijf en voelen zwaar aan. Later breidt de stijfheid zich uit tot de andere spieren van het lichaam. De stijfheid bij de ziekte van Parkinson ontstaat doordat de

aangespannen spieren

16 spreekuur thuis

Zelf had de heer Aaftink het nog niet zo in de gaten, maar toen er vrienden op bezoek kwamen die hem lang niet meer hadden gezien, vonden zij hem zo veranderd. ‘Ik heb de hele avond nog geen lach op je gezicht gezien, je kijkt zo boos, is er iets?’ Het was zijn vrouw ook al opgevallen dat hij de laatste tijd zo star keek, zo vaak moe was en zo traag was geworden. Ook de huisarts, waar hij de volgende dag heen ging, vond hem veranderd. Hij onderzocht de heer Aaftink uitgebreid, maar kon eigenlijk niets bijzonders vinden. Behalve dan inderdaad de stijve spieren. Op de vraag of hij nog wel enige lichaamsbeweging kreeg, moest de heer Aaftink toegeven dat hij eigenlijk nauwelijks de deur uitkwam. Met het advies om elke dag tweemaal een halfuur te gaan wandelen en zijn hobby tuinieren weer ter hand te nemen, verliet hij de spreekkamer. Het hielp inderdaad wel iets, maar niet veel. Hij werd wat minder stijf, maar zijn gelaat bleef net zo strak staan.

Drie maanden later ging de heer Aaftink opnieuw naar zijn huisarts. Want echt beter ging het immers nog niet. En bovendien had hij ook last gekregen van pijn in zijn benen. De huisarts onderzocht hem opnieuw. ‘Die stijfheid in uw spieren is geen gewone stijfheid’, vertelde de huisarts. ‘Als ik uw arm probeer te strekken, voelt het alsof er schoksgewijs iets hapert. Tandrad noemen we dat, dat is iets voor de neuroloog om verder te onderzoeken.’ Een week later werd de heer Aaftink in het ziekenhuis uitgebreid onderzocht. ‘Ik ben het met uw huisarts eens, dat is inderdaad een tandradfenomeen. U zou best eens de ziekte van Parkinson kunnen hebben.’ De heer Aaftink vond dat vreemd, omdat hij niet anders wist dan dat dit een ziekte is waarbij je gaat beven en daar had hij geen last van. Maar de neuroloog legde hem uit dat ongeveer een kwart van de parkinsonpatiënten niet beeft.

spieren voortdurend een beetje aangespannen zijn. Voordat een beweging kan plaatsvinden moet die stijfheid eerst overwonnen worden. Dat kost tijd en energie. Dat betekent dat de bewegingen traag op gang komen en dat het vaak veel moeite kost om iets te doen dat anders zo gemakkelijk lijkt, en ook dat sommige spieren niet goed ontspannen kunnen worden. Spierzwakte

De spierstijfheid kan ervaren worden als zwakte van de spieren. Een beweging moet bewuster worden uitgevoerd en kost meer moeite, aangezien eerst de stijfheid overwonnen moet worden. Ook is er sprake van een verminderd uithoudingsvermogen, waardoor de vermoeidheid sneller kan toeslaan. Dat alles kan ervaren worden als krachtsverlies of spierzwakte. Toch is er, wanneer de dokter de spierkracht test, geen echt verlies aan spierkracht.

de verschijnselen 17

Bewegingstraagheid (bradykinesie) Het belangrijkste kenmerk van de ziekte van Parkinson is de bewegingstraagheid, ook wel bradykinesie genoemd. De bradykinesie beïnvloedt een groot aantal gewone bewegingen. Het traag op gang komen van een beweging en de traagheid bij de uitvoering ervan worden bij mensen boven een bepaalde leeftijd gemakkelijk aan ouderdom geweten. Vaak is het de patiënt zelf die deze conclusie trekt en er dus niet mee naar de dokter gaat. Dat is jammer, want dit verschijnsel van Parkinson is vaak heel goed te behandelen. Gewone handelingen worden moeilijker

De traagheid gaat een belemmering vormen bij het uitvoeren van gewone dagelijkse handelingen. Eten en aankleden gaan bijvoorbeeld steeds meer tijd in beslag nemen. De handelingen die normaal automatisch worden verricht, moeten bij de ziekte van Parkinson allemaal als doelbewuste en aparte bewegingen worden uitgevoerd. Handelingen die niet goed bewust gedaan kunnen worden, zoals het zich omdraaien in bed, kunnen problemen geven. Kleine en fijne bewegingen zijn moeilijker, zoals het los- of vastmaken van kleine knoopjes, het omdoen van een das, het vastmaken van een behasluiting of het strikken van schoenveters. Eten gaat soms gepaard met knoeien. Heen-en-weerbewegingen worden ook moeilijker, zoals het roeren in een pan, het hanteren van een schroevendraaier, het opwinden van een horloge of het strijken van wasgoed. Start- en stopproblemen

Bij de ziekte van Parkinson is niet alleen het uitvoeren, maar ook het beginnen van een beweging moeilijker. Dit zijn de zogeheten startproblemen. Het uit een stoel opstaan, of willen gaan lopen, kost meer tijd. Gaan lopen lijkt een eenvoudige handeling, maar voor een parkinsonpatiënt kan dit soms erg moeilijk zijn. Het zwaartepunt op de ene voet brengen en de andere optillen en naar voren brengen, is een complex gebeuren dat soms moeilijk op gang komt. Startproblemen zijn er vooral na een tijdje rust, bijvoorbeeld na in een stoel gezeten te hebben. Ook stopproblemen kunnen zich voordoen. Wanneer iemand loopt, kan het moeite gaan kosten om tot stilstand te komen. Eenmaal op gang gekomen kan het gebeuren dat een parkinsonpatiënt, mede door zijn voorovergebogen houding, deze beweging steeds sneller gaat uitvoeren om als het ware zijn zwaartepunt achterna te hollen. Niet zelden is stoppen onmogelijk en loopt of holt hij door totdat hij valt of ergens tegenaan botst. Dit verschijnsel van niet goed meer kunnen stoppen wordt propulsie genoemd.

belangrijkste kenmerk

18 spreekuur thuis

Verstarren (freezing)

Onbedoelde aarzelingen of blokkeringen tijdens een beweging zijn een ander probleem. Dit kan zich voordoen op momenten dat er een verandering in het bewegingspatroon moet komen die normaliter automatisch gebeurt zonder er bij na te hoeven denken. Voorbeelden van dit soort bewegingen zijn het van richting veranderen, zich omdraaien, het door een nauwe deuropening gaan, of een voorwerp (bijvoorbeeld een in de weg staande stoel) omzeilen. Het lijkt wel alsof de spieren op zo’n moment verstarren. Soms kan het lijken alsof de voeten aan de grond vastgevroren zitten of dat men in de stoel zit vastgeplakt. Het is dan een tijdje niet mogelijk om nog een stap verder te verzetten of uit de stoel omhoog te komen. Dat vastgevroren zitten wordt ook wel met akinesie, blokkade of de (Engelse) term freezing aangeduid. Door zich erg te concentreren op die volgende voetstap, door bijvoorbeeld net te doen of men over iets heen moet stappen, lukt het dan na een tijdje toch om weer verder te gaan. Want merkwaardigerwijs is het vaak gemakkelijker om over iets heen te moeten stappen. Anderen merken dat ze, als ze even een andere beweging maken (een paar stappen achteruit of opzij) de motoriek weer op gang kunnen brengen. Freezing veroorzaakt bij de betrokkene een machteloos gevoel. Als je veel bevingen hebt, wil je dat voor de buitenwereld verbergen. Maar als je je niet kunt bewegen, is het nog erger. Veranderde lichaamshouding

De lichaamshouding van iemand met de ziekte van Parkinson vertoont kenmerkende trekken. Het bovenlichaam is wat naar voren gebogen. De armen worden strak langs het lichaam gehouden, zijn in de elleboog en pols een beetje gebogen en bewegen tijdens het lopen niet soepel mee. Het lopen gebeurt met kleine schuifelpasjes, waarbij het wel lijkt alsof er lood in de schoenen zit. Maskergelaat

Normaal zal iemand, wanneer u er goed op let, tijdens een gesprek regelmatig een arm bewegen, het hoofd draaien, een voet verzetten of met de ogen knipperen. Tijdens een gesprek zal, door de bewegingen van de spieren in het gelaat, een met de inhoud van het gesprek samenhangende wisselende gelaatsuitdrukking optreden. Bij een parkinsonpatiënt is dat vaak niet het geval. De gelaatsuitdrukking is star en toont weinig emoties. Dit wordt wel een maskergelaat genoemd. Ook de handen of de rest van het lichaam ‘praten niet mee’. Het gelaat toont door die strakheid weinig emotie. Opvallend is verder ook het erg weinig knipperen van de oogleden en het veel minder bewegen van de ogen zelf. Het lijkt alsof een parkinsonpatiënt

de verschijnselen 19

maar wat voor zich uit zit te staren en niet goed naar je luistert. Dat alles kan de buitenwereld een heel verkeerde indruk geven. Men kan denken dat een parkinsonpatiënt er niet goed bij is, wegdroomt, traag is met denken en misschien geestelijk aan het aftakelen is. Dit is beslist niet waar. Bij de ziekte van Parkinson is de uitdrukkingsloosheid een puur lichamelijke aangelegenheid. En achter het emotieloos lijkende gelaat zitten nog evenveel emoties als vroeger.

Toen mevrouw Teunisse bij haar dochter op bezoek was, hoorde zij haar in de keuken praten tegen haar kleindochter die net uit school kwam: ‘Oma is in de huiskamer, ga haar maar even een kus brengen.’ ‘Nee,’ antwoordde haar kleindochter, ‘dat wil ik niet, oma kijkt altijd zo boos.’ Mevrouw

Teunisse liet niets blijken, maar vertelde het later aan haar dochter. Toen hebben ze zo goed mogelijk aan de kleinkinderen uitgelegd waarom oma zo weinig lacht en het soms lijkt dat ze boos is. ‘Oma is nooit boos, oma haar lachspieren werken alleen niet meer zo goed.’

Houdingsproblemen en valneiging Vaak ontstaat bij de ziekte van Parkinson in de loop der jaren een kenmerkende voorovergebogen houding door een verminderde automatische werking van de spieren. Daardoor komt het zwaartepunt van het lichaam naar voren, met als gevolg vermindering van stabiliteit. Bij de ziekte van Parkinson neemt de kans op vallen ook toe omdat er een verminderde werking is van de reflexen die er normaal voor zorgen dat ons lichaam stabiel blijft staan en dat we bij een onverwachte stap niet vallen (‘opvangreacties’). Tot slot speelt ook het minder hoog optillen van de voeten bij het lopen een rol. Een parkinsonpatiënt kan dus gemakkelijk over een kleine oneffenheid struikelen. Zweverigheid

Zweverigheid of duizeligheid bij opstaan uit zittende of liggende houding is een klacht die bij de ziekte van Parkinson betrekkelijk vaak voorkomt. Deze wordt in de regel veroorzaakt door een tijdelijke daling van de bloeddruk (orthostatische hypotensie) na het opstaan. Deze kan zo laag worden, dat dit aanleiding gaat geven tot klachten over duizeligheid. En door die duizeligheid kunnen er vervelende valpartijen ontstaan. Regelmatig optredende bloeddrukdalingen bij rechtop gaan staan kunnen soms redelijk in de hand gehouden worden door stevige elastische kousen te dragen. Deze vormen als het ware van buitenaf de extra steun voor de bloedvatwanden in de

voorovergebogen houding

20 spreekuur thuis

benen. Maar er bestaan ook medicijnen die bij bloeddrukdalingen bij de ziekte van Parkinson werkzaam zijn.

verstaanbaarheid een probleem

Spraakproblemen Goed verstaanbaar spreken wordt voor veel parkinsonpatiënten op den duur een probleem. Soms zijn er al spraakproblemen voordat de diagnose Parkinson is gesteld. Om te kunnen spreken moet er lucht tussen de twee stembanden worden geperst. Daarvoor moeten de inademingsspieren van de borstkas en het middenrif zich kunnen ontspannen. En om luid te kunnen spreken moeten ook de uitademingsspieren worden aangespannen. Beide werken bij mensen met de ziekte van Parkinson niet meer zo gemakkelijk als anders. Het gevolg hiervan is, dat de stem zwak en monotoon klinkt. Duidelijk praten betekent dat de stembanden goed heen en weer bewogen kunnen worden en dat de diverse spieren in de keel en de mond ook goed onder controle staan en dat ze soepel kunnen bewegen. Wanneer de gelaatspieren star worden, zal het praten automatisch moeilijker verlopen. De uitspraak van sommige letters zal problemen gaan geven en daardoor wordt het moeilijker om zo iemand te verstaan.

Telkens weer dat ‘wat zegt u?’. De heer Jacobs durfde op den duur nog maar nauwelijks met iemand een gesprek te beginnen, zeker niet met onbekenden. Hoe het kwam wist hij niet, maar zijn stem was de laatste maanden steeds zwakker en moeilijker verstaanbaar geworden. Als hij erg vermoeid was, of emotioneel, liet zijn stem

hem zelfs wel eens helemaal in de steek. Op advies van zijn neuroloog heeft hij een logopedist bezocht. Deze legde hem uit hoe zijn spraakproblemen veroorzaakt werden. Momenteel krijgt de heer Jacobs een keer per week spraakles. Hier heeft hij veel baat bij en inmiddels kan hij zich weer goed verstaanbaar maken.

Om een vlot gesprek te kunnen voeren, moet er tegelijk geademd en gepraat worden. Een parkinsonpatiënt kan die twee dingen moeilijker tegelijk uitvoeren. Tijdens het praten is hij dan ook sneller ‘door zijn adem heen’. Het spreektempo ligt in het algemeen laag en de spraak kan vrij monotoon worden. Soms vallen er woorden uit een zin weg of hapert men midden in een zin. Even stoppen met praten en opnieuw beginnen is dan het beste advies. De stem is vaak zachter en heser en komt minder krachtig over. Een parkinsonpatiënt heeft ook meer moeite om de draad van zijn verhaal vast te houden en terug te vinden als hij afgeleid wordt. Onderbroken worden in een verhaal is dus voor een parkinsonpatiënt extra vervelend.

de verschijnselen 21

Speekselvloed In een wat verder gevorderd stadium van de ziekte van Parkinson ontstaan er vaak klachten over een overmatige speekselvorming. Soms kan dat zelfs tot kwijlen aanleiding geven. De oorzaak van de vermeerderde hoeveelheid speeksel in de mond is niet zozeer een toegenomen productie van speeksel in de speekselklieren. Het is meer het gevolg van het minder vaak automatisch slikken.

minder vaak automatisch slikken

Kwijlen

Door de voorovergebogen houding en minder spontaan doorslikken kan het speeksel zich voor in de mond verzamelen en uit de mond lopen. Dat kan zeer vervelend zijn en een sociale handicap vormen. Door een stoel te kiezen waarbij men met het hoofd wat meer achteroverleunt en door bijvoorbeeld de televisie wat hoger te plaatsen, zodat men het hoofd wat naar achteren moet houden, neemt de kans op kwijlen af. De speekselvorming kan eventueel worden afgeremd met atropine, glycopyrronium, met plaatselijke injecties met botuline toxine of met bestraling van de speekselklieren. Het komt echter ook voor dat de vorming van speeksel bij de ziekte van Parkinson juist minder wordt. Er kunnen zelfs klachten over een droge mond ontstaan. Veranderingen aan de huid De functie van de talgklieren en de zweetklieren in de huid kan bij de ziekte van Parkinson verstoord raken. Dat leidt tot een toegenomen productie van huidsmeer, waardoor vooral de gezichtshuid opvallend vet kan zijn. Ook kunnen er klachten over een toegenomen transpiratie zijn. Het omgekeerde (een afgenomen of geheel afwezige transpiratie) is echter ook mogelijk. Minder goed zien Ook de werking van de oogspieren, die de ogen in alle richtingen moeten draaien, kan bij de ziekte van Parkinson enigszins gestoord worden. De spieren kunnen trager gaan reageren. Daardoor kan bijvoorbeeld het lezen moeilijker worden. Het beeld wordt wat wazig óf men gaat dubbelzien. Wazig of onscherp zien kan ook nog een andere oorzaak hebben. Om dichtbij en veraf scherp te kunnen zien, zit in het oog een ooglens. Deze kan door middel van kleine spiertjes meer of minder bol worden. Dit wordt accommoderen genoemd. Het accommodatievermogen van het oog kan ook door bepaalde medicijnen tegen de ziekte van Parkinson zoals anticholinergica, geremd worden. Een ander probleem kan het verminderde onderscheidingsvermogen tijdens het zien bij schemerlicht zijn. Ook het vermogen om kleuren te onderscheiden kan afnemen. Dit heeft te maken met het feit dat ook het netvlies in het oog dopamine nodig heeft om goed te functioneren.

verstoorde functie van talg- en zweetklieren

verstoorde werking van de oogspieren

22 spreekuur thuis

Droge ogen

Omdat het knipperen met de ogen afneemt, bestaat de kans dat de ogen gaan uitdrogen. Oogknipperen is namelijk nodig om het traanvocht regelmatig over de oogbol te verdelen. Te droge ogen kunnen gemakkelijker ontsteken of geïrriteerd raken. Wanneer dat gebeurt, kan het goed zijn om enkele malen per dag ‘kunsttranen’ (methylcellulose-oogdruppels) in de ogen te druppelen. Ook bij droge ogen ten gevolge van het gebruik van sommige antiparkinsonmiddelen (anticholinergica) kan het gebruik van kunsttranen goed helpen.

trage stoelgang

onnodig energieverbruik

Maag-, darm- en blaaswerking Maaglediging is vaak onvolledig. Obstipatie (constipatie, trage stoelgang) is een veelvoorkomende klacht bij de ziekte van Parkinson. Net als andere spieren, worden de spieren van de dikke darm trager in hun werking. Het slijmvlies van de dikke darm krijgt daardoor veel langer de gelegenheid om vocht aan de ontlasting te onttrekken. Zorg dragen voor een goede stoelgang is dan ook voor veel mensen met de ziekte van Parkinson erg belangrijk. De werking van de medicatie is ook trager bij een tragere maag-darmwerking. Het beste resultaat bereikt men met een vezelrijk dieet, in combinatie met veel drinken. Ook de werking van de blaas wordt door de ziekte van Parkinson beïnvloed. De blaasspier kan zich minder snel en minder krachtig samentrekken. Dat betekent dat de urinelozing minder snel op gang kan komen en ook al weer kan ophouden nog vóórdat de blaas helemaal leeg is. Daarnaast kan de blaasspier zich moeilijker ontspannen, zodat men eerder aandrang krijgt. Het gevolg van dit alles is dat men vaker naar het toilet moet, langzamer plast en per keer kleinere hoeveelheden uitplast. Incontinentie – het niet goed meer kunnen ophouden van de urine – is vaak wel degelijk een verschijnsel bij de ziekte van Parkinson. Wanneer dit optreedt moet er soms toch naar een andere oorzaak worden gezocht. Het kan ook zijn dat men door het langzaam in beweging komen, de plas niet lang genoeg kan ophouden om op tijd het toilet te bereiken. Dat is weliswaar geen incontinentie, maar de gevolgen zijn hetzelfde. Vermoeidheid en slaap Doordat veel van de spieren onbedoeld continu aangespannen zijn, wordt er onnodig veel energie verbruikt. Ook het uitvoeren van ‘gewone’ bewegingen kost al meer energie dan bij gezonde mensen. Het spreekt vanzelf dat men door het grotere energieverbruik sneller vermoeid raakt. Bijna iedere parkinsonpatiënt heeft dan ook in meerdere of mindere mate last van vermoeidheid.

de verschijnselen 23

Overmatige vermoeidheid

Bij de ziekte van Parkinson gaat het niet alleen om gewone vermoeidheid. Na een halve dag flinke lichamelijke inspanning voelt iedereen zich ‘moe’. Die moeheid is niet goed te vergelijken met de vermoeidheid die iemand met de ziekte van Parkinson al na een half uur lichamelijke inspanning kan voelen of zelfs in rust al heeft. Daarnaast hebben veel mensen met de ziekte van Parkinson ook last van slaapproblemen, waardoor zij overdag slaperig zijn en ook meer last van parkinsonverschijnselen hebben. Slaapbehoefte en slaapproblemen

De behoefte aan slaap is bij mensen met de ziekte van Parkinson vaak groter dan normaal. In de loop der jaren kan de slaapbehoefte nog toenemen. Dan kan het verstandig zijn om na het middageten een uurtje te gaan slapen. Veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben problemen met hun slaap en een goede nachtrust is erg belangrijk, omdat dat ook weer de parkinsonverschijnselen beïnvloedt. De meest voorkomende problemen zijn 's nachts vaak moeten plassen en niet goed kunnen omdraaien. Vaak is er een toename van stijfheid of verkramping en niet zelden komen tijdens de slaap nachtelijke spierschokken (myoclonieën) en ritmische beenbewegingen (Periodic Leg Movements of Sleep, PLMS) voor. Een bijzonder verschijnsel is een onrustige droomslaap met soms heftige bewegingen en roepen (RBD, REM sleep Behaviour Disorder) Stemmingsverandering Bij de meeste klachten en ziekten spelen stemming en emotie in zekere mate een rol. Wanneer iemand zich zorgen maakt, zal hij moeilijker in slaap komen. Mensen met veel spanningen hebben vaker last van hoofdpijn en maagklachten. Omgekeerd hebben lichamelijke klachten op hun beurt weer invloed op onze stemming. Door hoofdpijn kan men snel geïrriteerd raken. Zes weken op bed vanwege een gebroken heup is ook niet goed voor het humeur. Een knobbeltje in de borst kan veel angst veroorzaken. En te weten dat men lijdt aan een chronische ziekte zoals de ziekte van Parkinson, kan depressiviteit veroorzaken. In al deze gevallen is niet zozeer de klacht of de ziekte die men heeft de directe oorzaak van de slechte stemming, als wel de manier waarop men het hebben van de klacht of de ziekte verwerkt. Behalve de klachten kan schaamte voor het eigen functioneren ook een rol spelen. Het (wat overdreven gezegd) onhandige, trillende en trage bewegingspatroon trekt in de regel de aandacht, waardoor sommige mensen naar de patiënt gaan staren en wijzen. Het moeilijker verstaanbaar zijn is ook niet bevor-

zorgen en spanningen

24 spreekuur thuis

derlijk voor een goed contact met anderen. Door dat alles kan het gevoel van eigenwaarde een flinke deuk oplopen. Ook wanneer men na verloop van jaren wat meer hulp van de omgeving nodig heeft, kan die afhankelijkheid zorgen voor een gedeprimeerde stemming. Angst voor een verdere achteruitgang kan daarbij voor extra ongerustheid zorgen.

allesoverheersende depressiviteit

Depressie Dat depressieve gevoelens bij mensen met de ziekte van Parkinson betrekkelijk vaak voorkomen, is begrijpelijk. Maar ook een echte depressie komt nogal eens voor. Daarbij is er niet meer sprake van een gewone en begrijpelijke verdrietige stemming. Bij een echte depressie is er sprake van een niet meer te begrijpen, allesoverheersende depressiviteit, waarbij geen interesse bestaat in en geen plezier meer beleefd kan worden aan normale activiteiten. Elke morgen is het een probleem om op te staan. Daarbij heeft men meestal een verminderde eetlust, een gevoel van minderwaardig zijn en een algeheel gevoel van malaise, futloosheid en apathie. Er kunnen allerlei vage, lichamelijke klachten ontstaan. Ook is het niet ongebruikelijk dat de gedachte aan een ongeneeslijke ziekte (zoals het hebben van kanker) zich steeds meer opdringt, waarna er op den duur de waan kan ontstaan dat men echt kanker heeft. Bij een depressie geeft het slapen in de regel problemen. Het is eerst moeilijk om in slaap te komen en vervolgens wordt men veel te vroeg wakker, om daarna niet meer verder te kunnen slapen. Verder bestaan er klachten over concentratieverlies en soms zelfs regelmatig terugkerende gedachten aan de dood. Het leven biedt geen enkel lichtpuntje meer en lijkt zinloos geworden. Endogene depressie

Vaak lijkt er elke dag een zekere schommeling in de ernst van de depressie te zitten. ’s Morgens bij het ontwaken is de depressie het ergst. Later, in de loop van de middag of tegen de avond, wordt de stemming weer iets beter. Deze dagschommeling is een kenmerkend verschijnsel bij een endogene depressie. Ook een zekere mate van schommeling met de seizoenen is mogelijk. Dit soort depressies kan tijdens de herfst en de lente (bij het vallen van de bladeren en het uitbotten van de bomen) tijdelijk verergeren. De medische naam voor zo’n depressie is een ‘endogene depressie’; ‘endogeen’ betekent: ‘van binnenuit’. Dat wil zeggen dat er niet zozeer een van buitenaf komende oorzaak voor de depressie bestaat (zoals het overlijden van een dierbaar persoon of werkloosheid), maar dat de depressie zonder invloed van uiterlijke factoren in de hersenen zelf ontstaat. Men veronderstelt dat er dan in de hersenen (tijdelijk) een tekort aan

de verschijnselen 25

bepaalde neurotransmitters bestaat. Neurotransmitters zijn namelijk stoffen die de impulsen van de ene op de andere zenuw overbrengen. Een endogene depressie kan bij iedereen optreden. Maar bij mensen met de ziekte van Parkinson komt zij in verhouding vaker voor. Dat is bij ongeveer 40% van de mensen met Parkinson vroeg of laat het geval en soms gaat de depressie zelfs enkele jaren vooraf aan de andere parkinsonverschijnselen. Dit kan verklaard worden doordat er bij de ziekte van Parkinson niet alleen sprake is van een tekort aan dopamine, maar ook aan andere neurotransmitters, zoals serotonine. Een tekort aan serotonine kan een depressie veroorzaken. Behandeling met antidepressiva

Een endogene depressie is in de regel goed te behandelen met bepaalde antidepressiva, bijvoorbeeld tricyclische antidepressiva zoals amitriptyline (Sarotex en Tryptizol) en imipramine (Tofranil). Dit zijn middelen die ervoor zorgen dat er in de hersenen meer van de tegen depressie werkzame neurotransmitter serotonine beschikbaar komt. Er kunnen ook antidepressiva worden voorgeschreven die de hoeveelheid serotonine in de hersenen vergroten door specifiek de heropname van serotonine in de zenuwuiteinden af te remmen. Voorbeelden van deze zogenaamde serotonine-reuptakeblokkers zijn fluvoxamine (Fevarin), fluoxetine (Prozac), paroxetine (Seroxat) en citalopram (Cipramil). Andere niet-lichamelijke stoornissen De ziekte van Parkinson veroorzaakt niet alleen lichamelijke problemen. Steeds meer wordt duidelijk dat ook psychische en mentale klachten vaak bij de ziekte van Parkinson voorkomen. Naast een depressie zijn dat vooral vergeetachtigheid en problemen met concentratie en aandacht. Concentratie en aandacht

De meeste mensen met de ziekte van Parkinson blijken al vaak vroeg in het ziekteproces problemen te krijgen met hun concentratie en aandacht. Dit uit zich onder meer in het moeite hebben om de draad van het verhaal vast te houden en het zich niet goed kunnen concentreren op het onderwerp van het gesprek. Voor een deel hangt dit ook samen met een verminderde mogelijkheid om aandacht te verdelen, zoals dat gebeurt bij praten tijdens het autorijden. Mogelijk vormt dat in een aantal gevallen ook de verklaring voor de vergeetachtigheid. Vergeetachtigheid en omschakelen

Hoewel veel mensen met het klimmen der jaren over vergeetachtigheid gaan klagen, blijkt deze klacht bij mensen met de

psychische en mentale klachten

26 spreekuur thuis

ziekte van Parkinson relatief vaker voor te komen dan bij andere leeftijdgenoten. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met de ziekte van Parkinson vaker last hebben van problemen als vergeetachtigheid, ruimtelijke oriëntatie, traagheid van het denkvermogen en dat ze moeite hebben met het omschakelen van het ene naar het andere onderwerp. Dat omschakelen is nodig wanneer men tijdens een gesprek plotseling even een ander gesprek moet voeren. Ook zouden er vaker problemen met de taal en het rekenen zijn, maar dat wil zeker nog niet zeggen dat er dan ook meteen sprake is van dementie. Daarvan is pas sprake wanneer de geestelijke achteruitgang dermate groot is dat het dagelijks geestelijk, sociaal en beroepsmatig functioneren duidelijk verstoord is. Dementie

Toch komen dementie en de ziekte van Parkinson nogal eens samen voor. Een van de angstige toekomstverwachtingen voor een parkinsonpatiënt is vaak dat hem of haar dat ook nog zal overkomen. Het woord dementie roept het beeld op van geestelijke aftakeling. Eerst wordt men steeds vergeetachtiger. In een later stadium brokkelen de intellectuele vermogens steeds verder af. Bij Parkinsondementie zie je een ander beeld dan bij dementie van het type Alzheimer: de intellectuele vermogens blijven vaak langer intact. Ongeveer 10 procent van alle mensen boven de 65 jaar zal vroeg of laat verschijnselen van dementie gaan vertonen. Het is dus een bij ouderen vrij vaak voorkomende aandoening. In meer dan de helft van de gevallen gaat het daarbij om dementie van het Alzheimer-type. Ook de ziekte van Parkinson is een aandoening die vooral bij ouderen optreedt. Dat er tegelijk ook nog eens verschijnselen van dementie voorkomen, is dus (gewoon statistisch) bij ongeveer 10 procent van de parkinsonpatiënten te verwachten. Bij de ziekte van Parkinson komt dementie echter vaker voor, uiteindelijk bij ongeveer 30%. In ongeveer eenderde van de gevallen gaat het daarbij om dementie van het Alzheimer-type en in ongeveer tweederde gaat het om dementie met Lewy insluitlichaampjes (Lewy bodies) De dementie met Lewy bodies is genoemd naar dezelfde insluitlichaampjes die een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte van Parkinson zelf. Deze vorm van dementie wordt gekenmerkt door wisselingen in het bewustzijn en de aanwezigheid van visuele hallucinaties naast parkinsonverschijnselen. Sommige medicijnen (de anticholinergica) beïnvloeden de geheugenfuncties. Ze kunnen reeds aanwezige dementieverschijnselen tijdelijk versterken. Bij geheugenproblemen kunnen anticholinergica daarom het beste gestaakt worden. Vooral bij dementie met Lewy bodies kunnen de verschijnselen verbe-

de verschijnselen 27

teren met rivastigmine (Exelon), een medicijn dat de afbraak van acetylcholine remt, Verwardheid en hallucinaties

Er zijn verschillende gradaties in hallucinaties van illusionaire vervalsingen tot hallucinaties die levensecht kunnen zijn. De nachtelijke hallucinaties zijn vaak gekoppeld aan levendig dromen en er kunnen ierbij soms verwardheid en gedragsveranderingen optreden In principe kunnen alle belangrijke antiparkinsonmiddelen aanleiding geven tot het ontstaan van verwardheid en hallucinaties (het zien van dingen of het horen van geluiden die er in werkelijkheid niet zijn). Soms realiseert de betrokkene zich daarbij dat de geluiden of de beelden niet echt zijn en bestaat er enig inzicht dat er iets vreemds aan de hand is, zodat men hulp zoekt. Maar meestal zijn de hallucinaties voor het slachtoffer realiteit en beangstigen ze hem zeer. Vaak gaat er een (korte) periode van angstige dromen of echte nachtmerries aan het optreden van verwardheid en hallucinaties vooraf. Wanneer er net met een nieuw middel is begonnen, of wanneer kortgeleden de hoeveelheid van een bepaald middel is verhoogd, moet met deze mogelijkheid rekening worden gehouden. Overige verschijnselen Handschrift

Het leesbaar schrijven wordt op den duur vaak een probleem. Het handschrift verandert zodanig dat de letters gedurende het schrijven steeds kleiner en kriebelig tot onleesbaar worden (micrografie). Als je even wacht kun je weer met wat grotere letters beginnen. Dat schrijven een probleem kan worden, hoeft niemand te verwonderen. Schrijven is een uiterst complex gebeuren, dat voor een zeer groot deel automatisch gebeurt. Je hoeft immers toch niet bij elke letter na te denken hoe de vingers heen en weer bewogen moeten worden? De spieren moeten soepel zijn en de coördinatie van de fijne bewegingen is belangrijk. Dit alles raakt bij de ziekte van Parkinson verstoord.

leesbaar schrijven een probleem

Slikklachten

In het verdere verloop van de ziekte van Parkinson kunnen slikklachten optreden. Nader onderzoek is dan nodig, omdat er ook een andere oorzaak voor de slikklachten kan bestaan.

bij verder verloop van de ziekte

Dystonie

Onder dystonie wordt verstaan een abnormale, ongemakkelijke, en soms pijnlijke onwillekeurige houding of beweging. Dystonie komt bij de ziekte van Parkinson in verschillende vormen voor. Bij 10 procent van de jonge parkinsonpatiënten

abnormale, ongemakkelijke, soms pijnlijke onwillekeurige houding of beweging

28 spreekuur thuis

komt plaatselijke dystonie als een vroeg parkinsonverschijnsel voor. Vaak gaat het hierbij om een constant naar binnen gedraaide voet die het lopen bemoeilijkt. Onafhankelijk van de beginleeftijd kan dystonie als een pijnlijke verkramping optreden tijdens perioden van toegenomen traagheid zoals ’s nachts of ’s avonds, of ’s ochtends voor de eerste medicijninname. Tot slot kan dystonie voorkomen als bijwerking van levodopagebruik, in de vorm van onwillekeurige, enigszins trage, krampachtige bewegingen. Dit gebeurt vaak tijdens de overgang van stijfheid naar een goede fase, en omgekeerd (bifasische dystonie). Pijn geen zeldzaam verschijnsel

Pijn is zeker geen zeldzaam verschijnsel bij de ziekte van Parkinson. Meer dan de helft van de patiënten heeft er last van. Veelvoorkomend is de pijn vanuit de spieren en gewrichten, het zogeheten ‘bewegingsapparaat’. Deze pijn zit vooral in de schouders, nek en de bovenarmen. Het valt daarbij moeilijk om precies de plaats van de pijn aan te geven. De arts zal bij het onderzoek weinig of geen afwijkingen kunnen constateren, zodat er vaak een vage diagnose (iets ‘reumatisch’) uit rolt. Ook rugpijn is een veelgehoorde klacht bij parkinsonpatiënten. De voorovergebogen houding is vaak de oorzaak. Deze houding leidt tot een overmatige belasting van de rugspieren. Dat er ook later tijdens het ziekteverloop wel eens pijnklachten ontstaan, kan onder meer ook te maken hebben met het stijver worden van de gewrichten doordat ze steeds minder worden bewogen. Beweging is immers nodig om gewrichten, en spieren soepel te houden. Daarom is fysiotherapie (met name oefentherapie) ook zo uitermate belangrijk. Behalve pijn vanuit het bewegingsapparaat kan het gevoel van pijn als zodanig ook een echt parkinsonverschijnsel zijn. Het gaat dan om een dieper zittend, onaangenaam, strak pijnlijk gevoel in de benen of armen, dat goed reageert op parkinsonmedicijnen.

bij een klein aantal patiënten

Bij een klein aantal parkinsonpatiënten ontstaan klachten over tintelingen in de vingers en een dof gevoel. De oorzaak hiervan is niet duidelijk. Branderige pijn en het rood worden van de handen (erythromelalgie) kunnen een bijwerking zijn van de behandeling met dopamineagonisten die van de stof ergoline zijn afgeleid. Deze klachten komen minder of niet voor bij de nieuwe generatie dopamineagonisten, die niet uit de stof ergoline vervaardigd zijn. Sommigen krijgen last van pijnlijke spierkrampen in de kuiten. Meestal treden ze ’s nachts in bed op. Hiertegen kunnen bepaalde medicijnen, zoals Inhibin of clonazepam (Rivotril),

Tintelingen en krampen

de verschijnselen 29

worden gebruikt. Ook strekoefeningen voor de kuitspieren, die elke avond voor het slapen gaan worden uitgevoerd, kunnen goed helpen. Rusteloze benen (restless legs) komen bij mensen met Parkinson ongeveer even vaak voor als bij de doorsnee bevolking. Deze klachten reageren over het algemeen goed op parkinsonmedicijnen Verloop van het ziekteproces Wanneer de diagnose gesteld is en het zeker is dat het inderdaad om de ziekte van Parkinson gaat, kan dat tot angstige, sombere toekomstverwachtingen leiden. Het idee om helemaal van anderen afhankelijk te moeten worden, is voor de meeste mensen uiterst belastend. Maar waarom meteen het ergste denken als dat niet nodig is? Natuurlijk zijn er mensen met de ziekte van Parkinson die daardoor ernstig gehandicapt zijn en bij zeer veel dingen geholpen moeten worden. Maar heel veel méér mensen met de ziekte van Parkinson leiden, dankzij de medicijnen, een normaal leven. Traag verloop is regel

De ziekte van Parkinson verloopt over jaren geleidelijk en progressief. Maar het tempo waarin de klachten verergeren kan van patiënt tot patiënt verschillen. In de regel verloopt de verergering van de klachten vrij traag. Er kan zelfs ogenschijnlijk lange tijd een soort stilstand zijn, waarbij de klachten niet merkbaar verergeren. Het is mogelijk dat de verschijnselen meer dan een jaar min of meer dezelfde blijven en niet merkbaar in ernst toenemen. Maar ook kunnen er perioden van dagen tot weken van toegenomen traagheid voorkomen. Voor zo’n tijdelijke verslechtering is niet altijd een oorzaak te vinden. Dergelijke spontane schommelingen zijn een normaal verschijnsel bij de ziekte van Parkinson. Algemene gezondheidstoestand speelt ook een rol

Het hangt er ook van af hoe iemands algehele gezondheidstoestand is en op welke leeftijd zich de eerste ziekteverschijnselen voordoen. In het algemeen geldt dat het beloop van de ziekte bij ouderen wat sneller is dan bij mensen van jongere leeftijd. Wanneer iemand op de leeftijd van 70 jaar merkt dat een arm wat moeilijker beweegt en wat stijver wordt en dat de hand wat gaat beven, zal het meestal minstens een jaar of vijf tot acht duren voordat er echt sprake zal zijn van een duidelijke beperking in het functioneren van die arm. De algehele levensverwachting is, wanneer er tenminste geen andere ziekten bestaan, nauwelijks kleiner dan van andere leeftijdgenoten. En wanneer men tegelijk nog andere aandoeningen heeft, zoals cara, hart-

sombere toekomstverwachtingen

30 spreekuur thuis

klachten of een versleten heup of knie, zullen die andere ziekten meestal eerder problemen gaan geven dan Parkinson. Ook wanneer er sprake is van een vroegtijdig optreden van de ziekte van Parkinson (vanaf 40 jaar), is er niet automatisch kans op volledige invaliditeit. Dan zal het verloop bovendien meestal trager zijn dan bij ontstaan op latere leeftijd en zal men waarschijnlijk nog vele jaren lang een vrijwel normaal leven kunnen leiden. In het algemeen zijn de toekomstverwachtingen voor behandeling van Parkinson gunstig te noemen. Snelle achteruitgang vereist spoedig onderzoek

Een plotselinge of snelle achteruitgang past niet bij het normale verloop van de ziekte van Parkinson. Wanneer toch plotseling verslechtering optreedt, kan iets bijzonders aan de hand zijn, bijvoorbeeld een andere, bijkomende ziekte of een andere diagnose, bijvoorbeeld MSA of PSP. Maar het is ook mogelijk dat men verkeerd reageert op gebruikte medicijnen. Soms blijkt er echter alleen maar sprake te zijn van een normaal niet zelden voorkomende wisseling in de ernst van de ziekte. De huisarts of de specialist dient op korte termijn geraadpleegd te worden om vast te stellen wat er aan de hand is. Zonodig gezinshulp

Veel van de hiervoor genoemde verschijnselen treden pas in een laat stadium van de ziekte op. En ze zijn in de regel goed met medicijnen te verlichten. Daardoor kan bijna iedere parkinsonpatiënt vrijwel normaal lopen, praten, zijn werk normaal verrichten, zijn hobby’s beoefenen en daarmee nog jarenlang doorgaan. Maar uiteindelijk kan het dan toch nodig worden dat er thuishulp komt, om te helpen met het huishouden en de dagelijkse verzorging. Hiervoor kan men via de huisarts gezinshulp inschakelen.

essentiële tremor

Beven is niet altijd Parkinson Trillen of beven wordt lang niet altijd veroorzaakt door de ziekte van Parkinson of door een van de andere vormen van het parkinsonsyndroom. Er zijn ook andere oorzaken mogelijk. In de meeste gevallen is het voor de arts eenvoudig om de oorzaken van het beven vast te stellen en te bepalen of er sprake is van het parkinsonsyndroom. De belangrijkste vorm van beven, waarbij het soms wat moeilijk kan zijn om een onderscheid met het parkinsonsyndroom te maken, is de zogeheten ‘essentiële tremor’. Essentiële tremor

Een van de oorzaken van beven die betrekkelijk vaak voorkomt is de ‘essentiële tremor’. Het woord ‘essentieel’ wordt in de

de verschijnselen 31

medische terminologie gebruikt om aan te geven dat de oorzaak van een ziekte of een klacht niet bekend is. Essentiële tremor is meestal erfelijk. Het beven beperkt zich hierbij niet tot de ledematen, maar ook het hoofd kan beven. Het beven is meestal maar gering en in rust soms zelfs helemaal niet te merken. Maar zodra er een beweging moet worden uitgevoerd, begint het beven of wordt het erger. Men noemt dit een actietremor (in tegenstelling tot de rusttremor bij de ziekte van Parkinson). Bij essentiële tremor treedt er geen verstijving van de spieren op en de bewegingen kunnen vlot gestart en uitgevoerd worden. Behandeling

Essentiële tremor verbetert niet door antiparkinsonmiddelen te gebruiken. Meestal wordt het beven minder na het drinken van een glas alcohol, maar dat is uiteraard geen goede manier om het beven te bestrijden. Er kan, wanneer er tenminste een behandeling nodig is, beter gekozen worden voor een zogeheten ‘bètablokker’, zoals propranolol of stereotaxie. Deze oorspronkelijk tegen verhoogde bloeddruk en hartritmestoornissen ontwikkelde groep geneesmiddelen blijkt ook goed werkzaam te zijn tegen de essentiële tremor. Op bijna alle punten is er dus een verschil met de ziekte van Parkinson aanwezig. Toch blijft de essentiële tremor de belangrijkste vorm van beven, waarmee de arts bij het stellen van de diagnose rekening moet houden. Andere oorzaken van beven Schildklier

Een andere oorzaak voor het optreden van beven is een te sterk werkende schildklier. Wanneer de schildklier te veel hormonen produceert, ontstaat er een mild beven van vooral de vingers. Het gaat hierbij om een zogeheten ‘fijnslagige’ en snelle beving. Wanneer de armen gestrekt en de vingers gespreid worden, is de beving goed te zien. Andere verschijnselen die het gevolg zijn van een teveel aan schildklierhormoon zijn vermagering ondanks een (zeer) goede eetlust, toegenomen transpiratie, dunnere ontlasting, een gejaagd gevoel, snelle hartslag en het slecht tegen warmte kunnen. Overmatig alcoholgebruik

Mensen die langdurig te veel alcohol drinken, zullen op den duur ook kunnen gaan beven. Omdat dit bij de meeste mensen vrij bekend is, komt het wel eens voor dat mensen met de ziekte van Parkinson geheel ten onrechte voor alcoholist worden aangezien.

32 spreekuur thuis

Roken en druggebruik

Een lichte vorm van beven kan ontstaan bij mensen die erg veel sigaretten roken, doordat de hoeveelheid nicotine in het bloed te groot is geworden. Ook bij het gebruik van verdovende middelen kan beven optreden, met name wanneer de dosis uitgewerkt raakt. Medicijnen

Langdurig gebruik van neuroleptica; bijvoorbeeld Lithium. Angst en stress

Tot slot kunnen angst en stress als bekende oorzaken van beven worden genoemd. De uitdrukking ‘ik sta te trillen van angst’ geeft dat aan.

33

De oorzaak

Bij de ziekte van Parkinson is er een soort afbraakproces (degeneratie) in een bepaald gebied in de hersenen: de ‘zwarte kernen’ (substantia nigra). Deze hersenkernen zijn van vitaal belang voor het soepel verlopen van bewegingen. Door verdwijnen van zenuwcellen in deze kernen wordt er niet voldoende dopamine gemaakt. Dopamine is een neurotransmitter, een stof die nodig is om zenuwimpulsen van de ene zenuwcel op de andere over te brengen. De verschijnselen van de ziekte van Parkinson worden waarschijnlijk pas merkbaar wanneer ongeveer 70 procent van de dopamine producerende zenuwcellen verdwenen is. Het is ondertussen duidelijk geworden dat omgevingsfactoren, aanleg en veroudering, factoren zijn die alle een rol spelen bij het afsterven van de hersencellen in de zwarte kernen bij de ziekte van Parkinson, Als karakteristiek kenmerk bij de ziekte van Parkinson zijn met microscopisch onderzoek in sommige van de overgebleven dopamine zenuwcellen van de zwarte kernen kleine ronde vormsels te zien – de insluitlichaampjes van Lewy (genoemd naar de ontdekker ervan). Met het vinden van deze 'Lewy bodies' kan achteraf (na het overlijden) met zekerheid worden vastgesteld of het inderdaad om de ziekte van Parkinson ging. Uit onderzoek naar het ontstaan en de samenstelling van deze ’Lewy bodies’ is gebleken dat zij onder andere afbraakproducten van dopamine en het eiwit alfa-synucleïne bevatten. Een fout in het alfa-synucleïne gen in een grote Italiaans-Amerikaanse familie was de eerste vondst van een genetische oorzaak voor een erfelijke vorm van de ziekte van Parkinson. Het voorkomen van alpha-synucleïne in Lewybodies wijst op een fout in de stofwisseling van dit eiwit en is de reden dat de ziekte van Parkinson tegenwoordig bij de ‘synucleopathie’ aandoeningen wordt ingedeeld. Meestal op latere leeftijd De ziekte van Parkinson komt in Nederland bij ongeveer 40.000 mensen voor. Dat is gemiddeld bij drie op de duizend mensen. Het is een ziekte die voornamelijk op latere leeftijd ontstaat. Meestal openbaren de eerste verschijnselen zich pas na het vijftigste jaar, maar in ongeveer één op de tien gevallen begint het al vóór het veertigste jaar. Op hoge leeftijd komt de ziekte duidelijk vaker voor, boven 70 jaar is dat bij ongeveer twee op de honderd mensen. Wanneer de ziekte zich pas op late leeftijd openbaart en de verschijnse-

drie op de duizend

34 spreekuur thuis

len betrekkelijk mild zijn, bestaat de kans dat de ziekte van Parkinson niet als zodanig wordt herkend, omdat men denkt dat klachten als beven en stijfheid bij de leeftijd horen. Welvaartsziekte?

In geïndustrialiseerde landen komt de ziekte van Parkinson duidelijk vaker voor dan in ontwikkelingslanden. En sinds de jaren vijftig neemt het aantal parkinsonpatiënten in het westen zelfs toe. Dat pleit voor de opvatting dat er schadelijke invloeden vanuit de omgeving zijn die het ontstaan van de ziekte van Parkinson (bij daarvoor gevoelige mensen) kunnen bevorderen. Daarvoor zijn inderdaad enkele aanwijzingen gevonden, zoals het voorkomen van Parkinson bij werkers in een mangaanmijn en bij mensen die veel contact hebben gehad met bepaalde landbouwvergiften, zoals paraquat. Vroegtijdige veroudering in de hersenen?

Een andere theorie over de oorzaak van de afwijkingen in de zwarte kernen gaat ervan uit dat er sprake is van een vroegtijdige of versnelde veroudering van deze hersenkern. Ook is

De heer Bijl was 46 jaar toen zich bij hem de eerste verschijnselen van de ziekte van Parkinson openbaarden. Dat gebeurde in een periode dat het op zijn werk niet goed ging. Er dreigde ontslag voor een groot aantal werknemers en de mogelijkheid van een faillissement was niet denkbeeldig. Iedereen op het werk was er gespannen onder. Dat hij moe thuiskwam, gespannen was en ging trillen, verbaasde dan ook niemand. ‘Je bent wat overspannen,’ zei de huisarts. ‘Neem maar eens een weekje rust.’ Maar het ging na die week helemaal niet beter. De bedrijfsarts adviseerde om een tijdje halve dagen te gaan werken. En dat hielp zowaar, het ging wat beter en hij was minder moe. Met het bedrijf ging het ook weer beter. Door een fusie werd de toekomst van het bedrijf veilig gesteld. Maar een jaar later ging het met de heer Bijl weer slechter. De vermoeidheid sloeg toe. Ook het trillen nam weer toe. ’s

Nachts sliep hij slecht. Hij bleef piekeren over zijn werk en de mogelijkheid dat het met het bedrijf weer slechter zou gaan. Volgens zijn huisarts was hij weer overspannen geworden en was het beter om maar weer enkele weken rust te nemen. Na twee maanden kreeg hij, omdat de huisarts dacht dat hij depressief was, antidepressieve medicijnen voorgeschreven. Maar daar werd hij alleen maar beroerd van. Opnieuw terug naar de huisarts, maar die was op vakantie. De waarnemend huisarts had het gevoel dat er toch iets meer aan de hand was dan alleen maar overspannenheid en verwees de heer Bijl naar een neuroloog. Na allerlei onderzoeken kwam de aap uit de mouw. ‘U bent helemaal niet overspannen, u hebt de ziekte van Parkinson. Dat verklaart al uw klachten. Ik zal u medicijnen voorschrijven. Als u over twee weken bij mij terugkomt, zal het waarschijnlijk een stuk beter met u gaan.’

de oorzaak 35

gedacht dat een afbraak van de zwarte kernen door zelfgevormde antistoffen tegen het weefsel van de zwarte kernen een oorzaak zou kunnen zijn. Deze theorieën worden nu als achterhaald beschouwd. Spanning en stress geen oorzaken Spanningen en nervositeit kunnen de oorzaak ervan zijn dat het beven en de andere verschijnselen van de ziekte van Parkinson tijdelijk verergeren. De eerste verschijnselen kunnen zich dan ook tijdens grote psychische spanningen of emotionele gebeurtenissen voordoen. Dat er dan aan een psychische oorzaak wordt gedacht, is begrijpelijk, maar beslist niet juist. De ziekte van Parkinson is een zuiver neurologische ziekte maar niet zuiver lichamelijke ziekte. Met psychische problemen of nerveuze spanningen heeft het ontstaan in het geheel niets te maken. Dat neemt overigens niet weg dat de eerste verschijnselen zich wel in een periode van spanningen kunnen openbaren, zoals ook later tijdens een periode van spanning de verschijnselen tijdelijk kunnen toenemen. Ten onrechte worden de klachten soms daaraan toegeschreven. Erfelijkheid Wanneer er iemand in de familie aan de ziekte van Parkinson lijdt, is het begrijpelijk dat andere familieleden zich gaan afvragen of deze ziekte al dan niet erfelijk is. De ervaring leert namelijk dat ongeveer 15 procent van alle parkinsonpatiënten een of meer familieleden heeft met dezelfde ziekte. De kans om de ziekte te krijgen is ongeveer driemaal groter bij mensen die een eerstegraads familielid (vader, moeder, broer of zus) hebben met de ziekte van Parkinson (2,4 procent i.p.v. 0,8 procent). Dit risico is met name verhoogd als het gaat om vroeg beginnende Parkinson: bij een begin voor 45-55 jaar is dit risico zelfs 5-8%. Door onderzoek van familiaire vormen van de ziekte van Parkinson is in de afgelopen jaren ook een aantal genetische oorzaken ontdekt en zijn verschillende veranderingen (mutaties) in het erfelijkheidsmateriaal gevonden die bij het ontstaan van Parkinson een rol kunnen spelen. Bij het eerst ontdekte parkinson gen in 1997, PARK1, bleek een fout in het alfa-synucleïne gen de oorzaak te zijn van een autosomaal dominant overervende vorm van Parkinson. Sindsdien zijn er tot nu toe meer dan 10 genetische typen gevonden, die genummerd zijn in volgorde van ontdekking: PARK2, PARK3 enz. Het gaat zowel om autosomaal dominante vormen die in meerdere generaties kunnen voorkomen, als om autosomaal recessieve vormen, die alleen in één generatie voorkomen. Van een aantal Parkinson-genen is de functie van het eiwit min of meer bekend en daaruit blijkt dat het om uiteenlopende functies gaat. In sommige gevallen betreft het de mitochondriën, die de

familieleden met dezelfde ziekte

36 spreekuur thuis

energie voor de cellen leveren, in andere gevallen gaat het om een functie bij de vorming van synapsblaasjes of bij signaaloverdracht in de cel. Bij ongeveer 2-3% van de mensen met niet-familiaire Parkinson is er thans een genetische factor aanwijsbaar. Bij de huidige stand van zaken is genetisch onderzoek niet zinvol bij mensen die op latere leeftijd de ziekte van Parkinson krijgen en bij wie geen andere familieleden zijn aangedaan. Dat erfelijkheid niet de enige factor is die bepaalt of iemand wel of niet de ziekte van Parkinson krijgt blijkt bijvoorbeeld uit onderzoek onder ééneiige tweelingen, van wie vaak slechts één van beiden door de ziekte getroffen bleek te zijn. Een ander bewijs voor de rol van omgevingsfactoren is het ontstaan van Parkinson na vergiftiging met een heroine-achtige stof MPTP en het voorkomen van Parkinsonverschijnselen bij mangaanmijnwerkers. Momenteel neemt men dus aan dat er bij het ontstaan van de ziekte van parkinson zowel erfelijke als omgevingsfactoren een rol spelen, naast verouderingsprocessen. Het is aannnemelijk dat het aandeel van de verschillende factoren bij iedereen met de ziekte van Parkinson verschillend is.

rokers minder vaak

informatiecircuits

Roken Mensen die roken blijken minder vaak aan de ziekte van Parkinson te gaan lijden dan niet-rokers. Er is hier geen duidelijke verklaring voor. Er is wel eens gesuggereerd dat dit komt doordat een lager dopaminegehalte minder kans op verslaving geeft. Mogelijk speelt ook het feit dat het zuurstofgehalte in het bloed bij rokers lager is dan bij niet-rokers, een rol. Zuurstof kan in zekere gevallen een beschadigende rol spelen bij bepaalde processen in het lichaam. Overigens kan dat geen reden zijn om maar te gaan roken. De gezondheidsrisico’s van roken overtreffen namelijk de bescherming tegen de ziekte van Parkinson vele malen! Degeneratie van de hersenkernen Links en rechts, vrij diep binnen in de hersenen, liggen groepen zenuwcellen – kernen – die een coördinerende en schakelende functie bij de uitvoering van bewegingen hebben. Dit zijn de basale kernen, die o.a. betrokken zijn bij de uitvoering van bewegingen en houding en bij regeling van de rustspanning in de spieren. De basale kernen hebben weer verbindingen naar beneden tot onder in de hersenen, waar de twee zwarte hersenkernen (substantia nigra) liggen die, in verhouding tot de hersendelen eromheen, duidelijk veel meer kleurstof (zwart pigment) bevatten. Bij de ziekte van Parkinson gaat het met name om stoornissen in deze beide zwarte kernen. Er is een constante terugkoppeling van informatie tussen de hersenschors – waar het signaal om een bepaalde spierbeweging uit te

de oorzaak 37

Rechterhersenhelft

Linkerhersenhelft

3

3

1

4 2

1. Motorische

2

hersenschors 2. Zwarte kern 3. Basale kernen 5

4. Hersenstam 5. Ruggenmerg

spieren

voeren oorspronkelijk vandaan komt – en de basale kernen. Daarnaast bestaat er een informatiecircuit tussen de zwarte kernen en de basale kernen. De basale kernen doen hun werk als het ware onder invloed van de zwarte kernen. Functies basale kernen en zwarte kernen De basale kernen en de zwarte kernen spelen een zeer belangrijke rol bij het soepel laten verlopen van bewegingen. Ze zorgen voor een goede selectie van de beweging, een moeiteloos begin en een goede controle tijdens de beweging en een tijdige beëindiging van de beweging. Bij de ziekte van Parkinson zijn bewegingen trager, kleiner en onregelmatiger, en ze worden minder lang volgehouden. Dit is vooral te zien aan repeterende bewegingen. Spiercoördinatie

Bij bijna elke beweging die we maken, zijn verschillende spieren betrokken, die in de juiste volgorde in actie moeten komen.

Figuur 2: Dwarsdoorsnede van de hersenen.

soepele bewegingen

38 spreekuur thuis

De meeste van deze bewegingen voeren we vrijwel automatisch uit, zonder dat we bij elke spierbeweging moeten nadenken hoe en in welke volgorde het moet. Wanneer we dat zouden proberen, is de kans groot dat de beweging juist eerder verkeerd dan goed zou gaan. Wanneer het functioneren van de hersenkernen is gestoord, raken een of meerdere bewegingen min of meer gestoord. Omdat elke beweging haar eigen aansturing heeft, is de ernst van de parkinsonverschijnselen voor alle bewegingen ongelijk. Er is dus doorgaans niet alleen een links-rechts verschil, maar ook verschil tussen bijvoorbeeld hand- en armbewegingen. De bewegingen worden trager, het kost moeite om met een beweging te beginnen, de bewegingen zelf verlopen niet meer zo gemakkelijk. De spieren laten zich niet meer zo eenvoudig ontspannen wanneer dat voor een beweging nodig is.

doorgeven van informatie

De synaps, ontmoetingsplaats tussen twee zenuwen De uiteinden van de zenuwen zitten niet, zoals elektriciteitsdraden, aan elkaar vast. De elektrische activiteit kan dus niet zomaar van de ene zenuw direct doorlopen in de andere zenuw. Het doorgeven van informatie van de ene zenuw naar de andere zenuw gebeurt door het uitwisselen van chemische boodschappers, neurotransmitters (letterlijk: zenuwoverbrengers) in de synaps. Dat is de plaats waar de zenuwuiteinden elkaar ontmoeten. Informatieoverdracht door transmitters

In het ene zenuwuiteinde bevinden zich kleine blaasjes met daarin een kleine hoeveelheid neurotransmitter. Wanneer er een zenuwimpuls door de zenuw loopt en het uiteinde bereikt, zullen die blaasjes openspringen en komen de neurotransmitters via de wand van het zenuwuiteinde, in de synaptische spleet terecht. Op het oppervlak van de andere zenuw bevinden zich de zogeheten receptoren (ontvangers). Die geven, zodra ze met een bij hen passende neurotransmitter in aanraking komen een stroomstootje af, waarna het signaal zijn weg kan vervolgen. Wanneer het signaal is doorgegeven, wordt de ‘gebruikte’ neurotransmitterstof weer opgenomen door een transporteur in de celwand en teruggegeven aan de neurotransmitterblaasjes of ter plekke afgebroken. In geval van dopamine gaat het om de z.g. dopaminetransporter. Deze afbraakproducten worden soms gebruikt om weer nieuwe neurotransmitterstoffen aan te maken.

tekort aan dopamine

Verschillende soorten neurotransmitters Er bevinden zich in de hersenen verschillende soorten neurotransmitters. De neurotransmitter die vanuit de zwarte kernen en de basale kernen de impulsoverdracht regelt, is dopamine. Bij de ziekte van Parkinson is er in deze kernen een tekort aan

de oorzaak 39

1

1. Zenuwuitloper 2. Elektrische impuls 2

3. Uiteinde aanvoerende

8

zenuw 4. Blaasje met dopamine 5. Synaptische spleet 6. Receptoren 7. Ontvangende zenuw 8. Myelineschede 3 4 Figuur 3: Prikkeloverdracht

5

van de ene zenuw op een

6

andere in de synaps.

7

A: als de elektrische impuls (2) in het zenuA

B

wuiteinde (3) aankomt, komt de neurotransmitter (dopamine) vrij. B: dopamine reageert met de receptoren (6) in de ontvangende zenuw (7).

dopamine en kan de impulsoverdracht niet meer normaal geschieden. De weegschaaltheorie De verschijnselen van de ziekte van Parkinson worden weliswaar veroorzaakt door een tekort aan de neurotransmitter dopamine, maar het tekort aan dopamine heeft tot gevolg dat er in verhouding ook een relatief teveel aan de neurotransmitter acetylcholine ontstaat. Dopamine en acetylcholine

Acetylcholine is op veel plaatsen in de hersenen aanwezig en speelt een belangrijke rol bij het goed functioneren van het geheugen: het opslaan en zich weer herinneren van feiten en gebeurtenissen. Deze stof speelt echter ook een rol in het functioneren van de basale ganglia. Dopamine en acetylcholine hebben in zekere zin een tegengestelde werking en houden elkaar in evenwicht. Wanneer er een tekort aan dopamine bestaat, is er tegelijk (relatief) een teveel aan acetylcholine. Handhaving van het evenwicht is belangrijk. Hierop is een van de behandelingen van de ziekte van Parkinson gebaseerd: het

teveel aan acetylcholine

40 spreekuur thuis

Figuur 4: Het evenwicht tussen acetylcholine

1

2

3

4

(gewicht wit) en dopamine (gewicht blauw) 1. Bij gezonde mensen 2. Bij parkinsonpatiënten: dopaminetekort 3. Bij behandeling met anti-cholinergica 4. Bij behandeling met levodopa

tekort aan dopamine kan worden bestreden door dopamine te geven, maar ook door de werking van acetylcholine af te remmen met anticholinergica. In beide gevallen zal de ‘weegschaal’ weer in balans komen, waardoor de verschijnselen van bewegingstraagheid en spierstijfheid verminderen (zie de afbeelding hierboven). Dopamine en glutamaat

Naast het evenwicht tussen dopamine en acetylcholine, bestaat er ook een evenwicht tussen dopamine en glutamaat. Glutamaat is eveneens een neurotransmitter. Een tekort aan dopamine kan men daarom ook bestrijden door de hoeveelheid glutamaat te verminderen (glutamaatantagonisten). In beide gevallen zal de ‘weegschaal’ weer in balans komen, waardoor de verschijnselen afnemen.

niet allemaal precies dezelfde ziekte

Verschillende soorten Parkinson Terwijl de verschijnselen bij iedereen met de ‘echte’ ziekte van Parkinson al verschillend zijn, zijn er ook een paar parkinsonachtige aandoeningen die van de echte ziekte van Parkinson onderscheiden kunnen worden. Deze aandoeningen worden aangeduid met de verzamelnaam parkinsonsyndroom of parkinsonisme. De ziekte van Parkinson

De ‘echte’ ziekte van Parkinson wordt ook wel het ‘idiopathi-

de oorzaak 41

sche parkinsonisme' of 'idiopathisch parkinsonsyndroom’ genoemd, waarbij het woord ‘idiopathisch’ niets meer is dan een medische term voor ‘van onbekende oorzaak’. Met de ontdekking van steeds meer genetische oorzaken voor de ziekte van Parkinson wordt de groep van ‘idiopathisch’ parkinsonisme geleidelijk kleiner. Wanneer er een genetische oorzaak bekend is, noemt men bij voorkeur het gen, b.v. ‘Parkinsongerelateerd parkinsonisme’. Terwijl voor de diagnose ziekte van Parkinson bij niet genetische vormen nog steeds de aanwezigheid van Lewy bodies bij postmortaal onderzoek vereist is, veranderd deze ‘gouden standaard’ geleidelijk met het vinden van de verschillende genetische oorzaken, omdat Lewy bodies daarbij soms kunnen ontbreken. In dit boek bedoelen we met ‘ziekte van Parkinson’ de meest voorkomende vorm daarvan, een niet-genetisch vastgestelde vorm van idiopathisch parkinsonisme. Bekende oorzaken

Bij sommige mensen is er een niet-genetische, aanwijsbare oorzaak voor de parkinsonverschijnselen, bijvoorbeeld een beschadiging van de zwarte kernen. In dat geval spreekt men wel van 'secundair' parkinsonisme. Een oorzaak voor secundair parkinsonisme kan bijvoorbeeld een beschadiging zijn van de zwarte kernen door (herhaalde) hersenbeschadiging, zoals door boksen. Ook een vergiftiging met zware metalen, bestrijdingsmiddelen of koolmonoxide of een hersenontsteking of kleine herseninfarcten kunnen een beschadiging van de zwarte kernen geven en (secundair) parkinsonisme veroorzaken. Postencefalitisch parkinsonsyndroom

Encefalitis, ontsteking van de hersenen (niet te verwarren met meningitis, een ontsteking van de hersenvliezen) kwam vroeger vaker voor dan nu. In de jaren 1917-1926 raasde er een enorme epidemie over de wereld, die een groot aantal slachtoffers heeft gemaakt. Veel mensen hielden er een parkinsonsyndroom aan over. Meestal openbaarden zich jaren na de epidemie pas de eerste verschijnselen. De verschijnselen zijn hierbij ongeveer hetzelfde als bij de ziekte van Parkinson. Alleen openbaren de verschijnselen zich wat eerder (tussen het 40e en 50e jaar) en komen ze vaak slechts aan één lichaamshelft voor. Ook het optreden van verkrampingen van de oogspieren (oculogyre crisis) is kenmerkend voor dit type parkinsonsyndroom. Parkinsonsyndroom door vergiftiging

Bij geregeld contact met zware metalen (zoals kwik, koper, mangaan en lood) kunnen beschadigingen van de zwarte ker-

42 spreekuur thuis

nen ontstaan. Ook ten gevolge van een vergiftiging met koolmonoxide of pesticiden kan een parkinsonsyndroom ontstaan. Parkinsonisme als bijwerking van medicijnen

Er zijn medicijnen die als werking of bijwerking de prikkeloverdracht van dopamine in de basale kernen afremmen, met als gevolg het optreden van parkinsonverschijnselen. Hierbij zijn de zwarte kernen zelf niet beschadigd en men spreekt in deze gevallen van parkinsonisme als gevolg van medicatie (‘drug-induced’ parkinsonisme). De belangrijkste groep medicijnen die parkinsonisme kan veroorzaken, wordt gevormd door de neuroleptica. Dit is een grote groep van sterk kalmerende middelen, die onder meer worden voorgeschreven bij psychische ziekten met psychotische verschijnselen zoals hallucinaties en angstige waanideeën. Doordat neuroleptica de dopaminereceptoren blokkeren, veroorzaken zij een situatie die te vergelijken is met een tekort aan dopamine. De parkinsonverschijnselen bij gebruik van neuroleptica, kunnen optreden bij het begin of na enige tijd en zijn afhankelijk van de dosering die gebruikt wordt. De individuele gevoeligheid voor parkinsonisme ten gevolge van neuroleptica is zeer verschillend en deze vorm van parkinsonisme komt vooral bij ouderen voor. Het parkinsonisme verdwijnt in de regel weer wanneer de dosering van de voor de bijwerking verantwoordelijke medicijnen wordt verlaagd of gestaakt. Parkinsonisme als gevolg van neuroleptica reageert goed op een bepaalde groep van medicijnen die ook goed helpt bij de ziekte van Parkinson. Deze medicijnen, de zogeheten anticholinergica, worden daarom vaak samen met neuroleptica gegeven.

Parkinson plus

Andere ziekten met parkinsonisme Parkinsonverschijnselen kunnen ook voorkomen bij andere geleidelijk progressieve neurodegeneratieve aandoeningen dan de ziekte van Parkinson. Het gaat hier om hersenziektes waarbij, naast parkinsonverschijnselen ook andere verschijnselen aanwezig zijn. Deze aandoeningen worden nog wel eens aangeduid met de enigszins verwarrende term 'Parkinson plus'. Men kan beter spreken van ‘niet-idiopathisch Parkinson’ of ‘Parkinsonismen’. Het belang bij deze aandoeningen is het stellen van een goede diagnose, waardoor dan tevens duidelijk wordt waarom de parkinsonverschijnselen niet goed op levodopa reageren. Het gaat hierbij om aandoeningen zoals vasculair parkinsonisme of 'lower body parkinsonisme', Multi Systeem Atrofie (MSA), Progressieve Supranucleaire Paralyse (PSP), Diffuse Lewy Body Dementie (DLBD) en Cortico-Basale (Ganglion) Degeneratie (CBG of CBGD). Soms wordt de diagnose ‘parkinsonisme’ pas in een later stadium duidelijk, bijvoor-

de oorzaak 43

beeld als er geen goede reactie op levodopa meer is. Dat kan het geval zijn bij MSA. Uit onderzoek van grote series van parkinsonpatiënten blijkt dat bijna 10% van de mensen bij wie in eerste instantie de diagnose ziekte van Parkinson gesteld is, uiteindelijk de diagnose MSA gesteld moet worden. Lower body parkinsonisme is herkenbaar aan een dribbelende loop met een normale armzwaai en heeft als belangrijk verschil met de ziekte van Parkinson het ontbreken van een goede reactie op levodopa. MSA wordt gekenmerkt door een combinatie van parkinsonverschijnselen of ataxie (coördinatiestoornis, stuurloosheid) met autonome verschijnselen, zoals een lage bloeddruk bij opstaan, verlies van hartritme variatie en een gestoorde blaasfunctie en verder door het niet, of niet meer, reageren op levodopa. PSP heeft naast bewegingstraagheid als belangrijkste kenmerken een uitgesproken rigiditeit van de nek, sterke valneiging, trage oogbewegingen, verlies van spraak en later ook mentale achteruitgang. DLBD wordt gekenmerkt door verschijnselen van dementie met wisselende bewustzijnsdaling en hallucinaties. De zeldzame aandoening CBG wordt gekenmerkt door uiteenlopende verschijnselen van sterke, asymmetrische stijfheid in een arm, gevoelsstoornissen en verlies van doelmatig handelen (apraxie). Wat de ziekte van Parkinson niet is • De ziekte van Parkinson is geen vorm van dementie. Bij de ziekte van Parkinson zijn andere gedeelten van de hersenen aangedaan dan bij bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer (de meest voorkomende vorm van dementie). Beide aandoeningen kunnen wel samengaan. Iemand met de ziekte van Parkinson kan later dement worden. En iemand met de ziekte van Alzheimer kan parkinsonverschijnselen krijgen. Hierop wordt elders in dit boek ingegaan. • Met hersenberoertes (-infarct, CVA) heeft de ziekte van Parkinson ook niets te maken. Hierbij komen veelal al dan niet kortdurende, meestal eenzijdige verlammingsverschijnselen voor. Soms kunnen daarbij ook verschijnselen optreden die lijken op die van de ziekte van Parkinson. Het kan dan moeilijker zijn om een onderscheid te maken. Bovendien is een hersenberoerte geen zeldzame aandoening. Er zullen zich dus gevallen voordoen waarbij beide aandoeningen (toevallig) tegelijk voorkomen. • En ten slotte heeft de ziekte van Parkinson ook niets te maken met multiple sclerose (MS). Dit is een zeldzaam voorkomende ziekte, die vrijwel uitsluitend jonge volwassenen treft. Bij MS treden, naast het beven, wisselende verlammingsverschijnselen op en het beeld is zo verschillend van dat van de ziekte van Parkinson dat het maken van een onderscheid voor een arts niet moeilijk is.

45

Onderzoek en diagnose

Het lijkt eenvoudig om de diagnose Parkinson te stellen. Het beven, de spierstijfheid, de bewegingstraagheid en de karakteristieke houding tijdens het lopen zijn toch duidelijke verschijnselen? In een aantal gevallen zijn die verschijnselen inderdaad duidelijk, maar het komt vaak voor dat het ziektebeeld er toch anders uitziet. Er bestaan zoveel varianten, dat men eigenlijk kan stellen dat geen enkele parkinsonpatiënt dezelfde is. Er zijn bijvoorbeeld betrekkelijk veel parkinsonpatiënten die niet beven. Daarom is er altijd een uitgebreid gesprek en een lichamelijk onderzoek nodig voordat de diagnose gesteld kan worden en er met een behandeling begonnen kan worden. Observatie Kijken naar de patiënt is erg belangrijk bij het onderzoek. Dit begint al als de patiënt uit de wachtkamer wordt opgehaald of als hij binnenkomt in de spreekkamer. De arts kijkt naar de manier waarop iemand uit de stoel opstaat en met lopen begint, naar de manier van lopen en de houding tijdens het lopen. Normaal zwaait iemand tijdens het lopen zijn armen met zijn benen mee naar voren en achteren. Bij de ziekte van Parkinson is het meebewegen van één of beide armen verminderd. Ook de manier waarop iemand zich omdraait, kan informatie opleveren. Normaal draait iemand die zich bijvoorbeeld linksom omdraait eerst het hoofd naar links en dan pas volgt de romp. Bij de ziekte van Parkinson draaien het hoofd en de romp zich tegelijkertijd (‘en bloc’) om. Tijdens het gesprek wordt gekeken naar de gelaatsuitdrukking van de patiënt in rust en tijdens het praten. Ook kijkt de arts of er sprake is van beven. Daarmee is al een belangrijk deel van het onderzoek afgerond dat bepaalt of men bij het lichamelijk onderzoek moet denken aan Parkinson. Lichamelijk onderzoek Het beoordelen van de spierstijfheid of rigiditeit is een zeer belangrijk onderdeel van het onderzoek. De aanwezigheid van spierstijfheid beoordeelt de dokter meestal aan de armen. Daarbij voelt hij in hoeverre de elleboog en pols gemakkelijk passief te bewegen zijn terwijl de patiënt zich zo goed mogelijk ontspant. Normaal moet dat aan beide kanten heel gemakkelijk en soepel gaan. Bij de ziekte van Parkinson voelt de dokter dat er een verhoogde, schokkende weerstand is bij passieve

kijken naar de patiënt

beoordelen van spierstijfheid

46 spreekuur thuis

bewegingen in de pols of elleboog. Het lijkt wel alsof er aan een stroeflopend tandrad wordt gedraaid. Daarom wordt er ook wel van het ‘tandradfenomeen’ gesproken. Dat tandradfenomeen is bij de ziekte van Parkinson ‘positief ’, dus aanwezig. Een lichte mate van rigiditeit kan worden vastgesteld door tijdens het onderzoek naar rigiditeit de andere arm of hand actief te bewegen, terwijl de onderzochte pols juist zo goed mogelijk ontspannen blijft. Onderzoek naar traagheid en bewegen

Voor het beoordelen van de traagheid van bewegen (bradykinesie) kan de arts vragen bepaalde bewegingen uit te voeren. Daarbij gaat het vooral om snelle, repeterende bewegingen. Voorbeelden hiervan zijn het snel repeterend tikken met de wijsvinger op de duim, het snel achter elkaar openen en sluiten van de hand, het snel en regelmatig heen en weer draaien van de onderarm en het snel en regelmatig op de vloer tikken met de tenen, de hakken of de gehele voet. Huid- en peesreflexen

Met de reflexhamer kunnen verschillende reflexen worden gecontroleerd. Bij onderzoek van iemand met Parkinson wordt een bepaalde reflex speciaal onderzocht: de glabellareflex. Hierbij wordt met de wijsvinger een aantal keren snel en licht geklopt tussen de wenkbrauwen, vlak boven de neus. Normaal ontstaat hierbij als reflex alleen gedurende de eerste tikjes een oogknipbeweging en dooft de reflex na enkele seconden uit. Bij parkinsonpatiënten is deze reflex versterkt en dooft de reflex niet goed uit. Daarnaast worden ook andere reflexen aan armen en benen onderzocht. Deze zijn van belang voor het onderzoek naar andere oorzaken van de klachten.

geen speciale test

Specifiek onderzoek Er bestaat geen speciale test waarmee het bestaan van de ziekte van Parkinson kan worden aangetoond of uitgesloten. Er zijn bijvoorbeeld geen afwijkingen in het bloed van de patiënt vast te stellen. Ook op röntgenfoto’s van het hoofd of de bevende ledematen is geen afwijking te zien. Zelfs met gebruik van geavanceerde onderzoektechnieken zoals een EEG, CT- of MRI-scan, zijn geen afwijkingen te constateren. Deze onderzoeken dienen dan ook in de eerste plaats om andere oorzaken voor parkinsonverschijnselen uit te sluiten. Een uitzondering geldt voor een bijzondere opnametechniek, de PET- of SPECTscan. Met dit onderzoek kunnen in een vroeg stadium bij de ziekte van Parkinson wel vaak afwijkingen worden gevonden in de dopamine-stofwisseling. Het gaat hier om kostbare apparatuur die niet in alle ziekenhuizen beschikbaar is. Hoewel deze onderzoeken wel aan de diagnose kunnen bijdragen, hebben

onderzoek en diagnose 47

ook zij een beperkte nauwkeurigheid en zijn de afwijkingen in individuele gevallen niet altijd juist. De anamnese en het lichamelijke onderzoek blijven vooralsnog de belangrijkste basis voor het stellen van de diagnose ziekte van Parkinson. Vaststellen diagnose Omdat er voor de ziekte van Parkinson geen speciale test bestaat, is internationaal afgesproken dat er voor het vaststellen van de diagnose ziekte van Parkinson aan ten minste 4 criteria voldaan moet zijn: 1. Aanwezigheid van bradykinesie (traagheid van de bewegingen); 2. Aanwezigheid van tremor en/of rigiditeit (beven en/of stijfheid van de spieren); 3. Duur van de verschijnselen bestaan ten minste 1 jaar; 4. Ontbreken van een andere oorzaak van de klachten, zoals een beroerte of medicijnen). Daarnaast bestaan er nog enkele aanvullende ondersteunende criteria en enkele uitsluitende criteria. Overigens blijft er ook bij toepassing van deze strikte criteria altijd enige mate van onzekerheid over de diagnose bestaan. Twijfelen aan de diagnose Het komt geregeld voor dat iemand met de ziekte van Parkinson (of de partner of een van de kinderen) twijfelt aan de gestelde diagnose. Dat is niet zo verwonderlijk, want iemand die een parkinsonpatiënt kent die hevige bevingen vertoont, kan moeilijk begrijpen dat hij zelf ook de ziekte van Parkinson kan hebben wanneer hij zelf geen last van bevingen heeft. Daarom is onderzoek door de huisarts én door een neuroloog belangrijk. In feite blijft er altijd enige twijfel over de diagnose bestaan, omdat er tijdens het leven geen bewijzende test is. Voor een (proef) behandeling met parkinsonmedicijnen, zoals levodopa, maakt enige onzekerheid over de diagnose eigenlijk geen verschil, omdat in alle gevallen een behandeling met deze medicijnen geprobeerd kan worden.

vier criteria

onzekerheid

49

Behandeling, geen genezing

Er bestaan geen medicijnen of behandelingsmethoden waarmee de ziekte van Parkinson genezen kan worden. Iemand die beweert u van uw Parkinson te kunnen genezen, moet u dus nooit geloven. De behandeling van de ziekte van Parkinson richt zich op het zo veel mogelijk wegnemen van de klachten. Medicijnen om de afwijkingen in de zwarte kernen in de hersenen weg te nemen, of om het ziekteproces daar tot stilstand te brengen, zijn er op dit moment nog niet. Voorlopig kan de behandeling met medicijnen zich alleen nog maar richten op het aanvullen of compenseren van de tekorten aan neurotransmitterstoffen (zoals dopamine) in de hersenen. In de toekomst zal moeten blijken of er ook medicamenten ontwikkeld kunnen worden die de voortgang van het ziekteproces in de hersenen kunnen afremmen of stoppen. Of en wanneer er met medicijnen wordt begonnen, wordt in de eerste plaats door de patiënt zelf bepaald. In het algemeen kan hier gesteld worden dat medicijnen bedoeld zijn om het dagelijks functioneren te verbeteren. Bij de één betekent dit misschien beter pianospelen, bij de ander is beter lopen of fietsen het belangrijkste doel. Algemene behandelstrategie Over de wijze van behandelen van parkinsonpatiënten bestaan uiteenlopende meningen. Er is niet een bepaalde mening die eruit springt en waarvan bewezen is dat deze op korte én op lange termijn het beste resultaat biedt. Toch zijn er wel algemene richtlijnen te geven: • Omdat er bij de ziekte van Parkinson verschillende typen onderscheiden kunnen worden en omdat elke parkinsonpatiënt uniek is, bestaat er niet één bepaalde standaardbehandeling, die bij iedere parkinsonpatiënt gevolgd kan worden. • Er is niet één bepaald medicijn waarmee bij iedereen begonnen dient te worden. De medicatie hangt af van de soort en de ernst van de klachten. Soms is het in het begin nog niet nodig om met medicijnen te beginnen. Langdurig (vele jaren) gebruik van levodopa geeft een grote kans op het optreden van ongewenste bijwerkingen. De afweging om met levodopa te wachten, speelt daarom vooral een rol bij jonge parkinsonpatiënten. • Het resultaat van de behandeling moet bij iedereen regelmatig worden beoordeeld. De behandeling moet waar nodig worden aangepast aan de situatie van het moment. • Zolang het goed gaat, moet je geen veranderingen in de medicatie aanbrengen.

richtlijnen

50 spreekuur thuis

• De reactie op medicijnen binnen eenzelfde groep kan verschillend uitpakken. Dat betekent dat, wanneer een bepaald middel onvoldoende werkzaam is, alsnog een ander middel uit dezelfde groep geprobeerd kan worden. Dat geldt zeker voor medicijnen uit de groep dopamineagonisten, maar bij sommige parkinsonpatiënten ook voor de bijna identieke middelen Madopar en Sinemet. • Bij een verandering in de medicatie dient bij voorkeur slechts één medicijn tegelijk veranderd te worden. • Het resultaat van een medicatieverandering kan het beste na een periode van ongeveer een week beoordeeld worden. De achtergrond hiervan is dat het lichaam zich in deze periode aanpast aan de medicijnverandering. Parkinsonmedicijnen hebben namelijk naast een kortetermijneffect (enkele uren) ook een langetermijneffect (7 tot 10 dagen). Een tweede reden is het feit dat er bij de ziekte van Parkinson ook spontane wisselingen in de ernst van de verschijnselen bestaan. Het is daarom moeilijk om reeds binnen enkele dagen na een medicijnverandering vast te stellen of een verandering in de parkinsonverschijnselen het gevolg is van de medicijnverandering of van de spontane wisselingen van de ziekte op zichzelf. • Het succes van de behandeling moet niet in de eerste plaats worden afgemeten aan de vermindering van het eventueel aanwezige beven. De behandeling richt zich met name op het verbeteren van de bewegingstraagheid en de spierstijfheid. • Bij het gebruik van medicijnen moeten de verwachtingen niet te hoog gespannen zijn. Het is gevaarlijk om te proberen snel succes te boeken door met een te hoge dosering te beginnen en/of deze te vlot te verhogen. De kans op vervelende bijwerkingen (zoals ongewenste onwillekeurige bewegingen) is dan onnodig groot. Geduld is dus ook hier een goede zaak. • Het is meestal niet haalbaar om alle verschijnselen met medicijnen geheel te doen verdwijnen. De dosering ervan moet dan te hoog worden ingesteld en dat zal eerder tot het ontstaan van bijwerkingen kunnen leiden. Er zullen dus bijna altijd enkele restverschijnselen van de ziekte blijven bestaan, en het is beter om dit te accepteren dan de risico’s van een te hoge dosering te nemen. • Het soepel houden van de spieren en gewrichten is zeer belangrijk. Bijna iedereen met de ziekte van Parkinson kan baat hebben van een behandeling door een fysiotherapeut of een oefentherapeut. Het zorgen voor een zo goed mogelijke lichamelijke conditie is van heel groot belang. • Wanneer de ziekte al wat verder gevorderd is en er op verschillende tijdstippen medicijnen ingenomen moeten worden, is het steeds belangrijk om dit op vaste momenten te doen. Een halfuur te laat innemen van de medicijnen kan de rest van de dag al een grote achteruitgang veroorzaken. Hiervoor bestaan

behandeling, geen genezing 51

tegenwoordig kleine medicijndoosjes met een wekkersysteem. Telkens wanneer men er medicijnen uithaalt, kan het volgende tijdstip van inname worden ingetoetst. De pieptoon geeft dan aan wanneer het weer tijd is om de medicijnen in te nemen. Behandeling met medicijnen De verschillende medicijngroepen die bij de behandeling van de ziekte van Parkinson worden gebruikt, richten zich meestal op het aanvullen van het tekort aan dopamine met ‘dopaminerge stoffen, of het in balans brengen van het evenwicht tussen dopamine en acetylcholine of dopamine en glutamaat met respectievelijk anticholinergica of glutamaatantagonisten (zie ook ‘weegschaaltheorie’, blz. 39). Minder acetylcholine of meer dopamine Om de ongelijk staande weegschaal weer in evenwicht te brengen, kunnen twee wegen worden bewandeld, die ook goed gecombineerd kunnen worden. Op de ene manier kan de weegschaal in evenwicht gebracht worden door de werking van acetylcholine of glutamaat tegen te gaan (1). De andere manier is het verhogen van de hoeveelheid dopamine in de zenuwen (2). Dat kan uiteraard door levodopa te slikken. Maar de hoeveelheid dopamine in de zenuwen kan ook op andere manieren worden beïnvloed. Een dopamineagonist (zie blz. 59) stimuleert de dopaminereceptoren in de synaps, zodat er minder dopamine nodig is om ze te activeren. En een MAO-B-remmer zoals selegiline of rasaligine (zie blz. 66) remt de afbraak van dopamine in de hersenen en houdt zo dopamine langer beschikbaar als neurotransmitter.

twee wegen

Figuur 5: Medicijnen bij de ziekte van Parkinson en hun invloed op de weegschaal. Levodopa Dopaminergica 1

MAO - B -remmers

2

52 spreekuur thuis

het sterkst werkende medicijn

Levodopapreparaten Wanneer er bij een ziekte een tekort aan een bepaalde stof bestaat, ligt het voor de hand om te denken dat het aanvullen van dat tekort de beste manier is om de ziekteverschijnselen te bestrijden. Bij parkinson is dat echter niet zonder meer mogelijk. De stof waaraan een tekort bestaat, het dopamine, kan vanuit het bloed de hersenen niet bereiken omdat het de zogeheten ‘bloed-hersenbarrière’ niet kan passeren. Vandaar dat er gebruik wordt gemaakt van levodopa, dat via het bloed wel de hersenen kan bereiken. Levodopa wordt in de hersenen omgezet in dopamine. Dit gebeurt vooral in de nog overgebleven dopamineproducerende cellen. Levodopa is het sterkst werkende medicijn bij de behandeling van de ziekte van Parkinson. In het algemeen geven levodopapreparaten dan ook de beste resultaten. Met name de stijfheid en de traagheid van de bewegingen verminderen. Het beven reageert vaak minder goed. Maar in de regel wordt het verbeteren van de stijfheid en de traagheid van de bewegingen belangrijker gevonden dan het afnemen van de bevingen, omdat daarmee het functioneren het beste verbetert. Het minst verbetert levodopa de klachten van onduidelijk spreken, de moeite met het evenwicht, de houdingsproblemen en de startproblemen. Dat neemt niet weg dat levodopa ook voor deze klachten het sterkst werkende medicijn is en dus bij deze klachten effectiever werkt dan andere antiparkinsonmiddelen. Verbetering niet onmiddellijk merkbaar

De verbetering van de klachten kan vaak een of meerdere weken op zich laten wachten. Dat komt enerzijds doordat de hoeveelheid levodopa langzaam moet worden opgebouwd en er niet meteen met een hoge dosis begonnen kan worden en anderzijds doordat het lichaam zich op de medicatie moet instellen. Resultaat niet blijvend

Het succes van een behandeling met levodopa is helaas bij de meeste mensen niet blijvend. Omdat de progressie van de aandoening niet verhinderd wordt, neemt de werking na een aantal jaren langzaam af. Dat betekent overigens niet dat de werking helemaal verdwijnt. Het effect neemt alleen af, zodat de dosering steeds verder verhoogd moet worden. De dosering kan echter niet ongelimiteerd worden verhoogd. Voor iedereen is er een individuele grens, de bovenkant van het ‘therapeutisch venster’, waarboven verhoging van levodopa geen verdere verbetering van het effect geeft, maar wel meer bijwerkingen geeft. Als dat nog niet eerder is gebeurd, kan dan soms nog een tweede middel aan de levodopamedicatie worden toegevoegd.

behandeling, geen genezing 53

Combinatie met decarboxylaseremmer

De door de darmwand opgenomen levodopa bereikt via het bloed natuurlijk niet alleen de hersenen, maar ook andere delen van het lichaam. Ook daar wordt uit levodopa dopamine gemaakt, en als dat niet afgeremd wordt, geeft dat aanleiding tot het optreden van bijwerkingen. Daarom zijn er preparaten ontwikkeld (Madopar en Sinemet) die, behalve levodopa, nog een andere stof bevatten die buiten de hersenen (‘perifeer’) de omzetting van levodopa in dopamine afremmen. Dit zijn de ‘perifere decarboxylaseremmers’ benserazide en carbidopa. Omdat deze combinatiepreparaten minder bijwerkingen veroorzaken, wordt levodopa alleen nog maar op deze manier voorgeschreven. Preparaten met vertraagde afgifte (slow-release)

Om de werkingsduur van het levodopapreparaat te verlengen bestaan er trage-afgiftepreparaten ('slow-release' of 'retard'preparaten). Omdat de werking over een langere tijd wordt uitgesmeerd, duurt het langer voordat de totale hoeveelheid levodopa in het bloed is opgenomen en werken deze preparaten ook langer. De totale beschikbaarheid, de van het preparaat in het bloed opgenomen hoeveelheid levodopa is echter wat minder groot vergeleken met de standaardpreparaten. Omdat bij deze preparaten na het innemen de concentratie levodopa in het bloed minder snel stijgt en de maximale concentratie in het bloed ook minder hoog wordt, is de kans op overbeweeglijkheid tijdens zo’n piek (‘peak-dose dyskinesie’) ook kleiner. De werking van een ’s avonds ingenomen retard-preparaat kan ’s morgens bij het opstaan soms nog aanwezig zijn. Dat betekent dat er minder nachtelijke traagheid ontstaat. Madopar retard/HBS (‘hydro-balanced system’) was als eerste op de markt als trage-afgiftecapsule. Deze is zo gemaakt, dat de capsule op de maaginhoud blijft drijven en daar langzaam levodopa afgeeft. Madopar-HBS capsules hebben een plasmahalfwaardetijd van 6-7 uur en werken daardoor ongeveer vier keer zo lang als de standaard Madopar-tabletten en -capsules. Tegelijk is hun ‘biologische beschikbaarheid' afgenomen tot ongeveer 60% . Ook de fabrikant van Sinemet is met een preparaat met vertraagde afgifte, Sinemet CR (‘controlled release’) op de markt gekomen. Sinemet CR heeft een plasmahalfwaardetijd van ongeveer 3 uur en werkt daarmee ongeveer tweemaal zo lang als een standaard levodopapreparaat. De biologische beschikbaarheid van Sinemet CR bedraagt ongeveer 70%. In verband met de verminderde beschikbaarheid moet de dosering bij gebruik van slow-releasepreparaten dus wel iets worden verhoogd om ervoor te zorgen dat er evenveel levodopa in het bloed terechtkomt als met de standaard tabletten en capsules.

om de werkingsduur te verlengen

54 spreekuur thuis

Een nieuwe, bijzondere afgiftevorm van levodopa met carbidopa als decarboxylaseremmer is Duodopa. Dit is een gelei met een opgeloste vorm van levodopa die ontwikkeld is in Zweden en die geschikt is voor continue afgifte via een sonde in de twaalfvingerige darm (duodenum) met behulp van een draagbare pomp. Doordat schommelingen bij de opname van levodopa uit de twaalfvingerige darm hiermee zo goed mogelijk worden vermeden, kan deze toediening een verbetering geven voor mensen met de ziekte van Parkinson die lijden aan zeer ernstige, niet anderzins goed te behandelen motorische fluctuaties. Voor deze toediening moet via de buikhuid en de maag een duodenumsonde worden geplaatst die op de uitwendige pomp kan worden aangesloten. Voor deze procedure en het instellen van de pompsnelheid is een korte ziekenhuisopname in een gespecialiseerd centrum nodig. Duodopa wordt tot nu toe gewoon vergoed, maar het is bestemd voor een kleine groep patiënten. Dosering

Bij een behandeling met levodopapreparaten wordt met een lage dosering begonnen. Deze wordt langzaam verhoogd totdat de verschijnselen redelijk onder controle zijn. De bedoeling is om met een zo klein mogelijke hoeveelheid levodopa een zo groot mogelijk resultaat te bereiken. Daarbij wordt doelbewust niet gestreefd naar het best mogelijke behandelingsresultaat. Bij een hogere dosering kunnen de klachten misschien wel nóg iets beter onder controle zijn, maar dat veroorzaakt dan meer bijwerkingen. Bij de behandeling met levodopapreparaten is het dus vaak schipperen tussen aan de ene kant het niet helemaal elimineren van de klachten en aan de andere kant het ervoor zorgen dat er geen bijwerkingen optreden. Gebruiksaanwijzing

De tabletten of capsules worden over de dag gespreid met wat water of vruchtensap ingenomen. Omdat de opname van levodopa vanuit de dunne darm gebeurt, vertraagt voedsel in de maag de opname. Daarom kan levodopa het beste niet vlak vóór, tijdens of kort na de maaltijd worden ingenomen, maar een half uur vóór de maaltijd of een uur erna. Dit is vooral van belang als je last hebt van een onregelmatig effect (on-off-verschijnselen) of een minder goed effect. Sommige medicijnen, zoals ijzerpreparaten, remmen de beschikbaarheid van levodopa. Medicijnen die de maagontlediging vertragen, zoals anticholinergica die ook worden gebruikt voor de behandeling van parkinsonverschijnselen, kunnen de opname van levodopa vertragen en kunnen daarom het beste niet samen met levodopa worden ingenomen.

behandeling, geen genezing 55

Bijwerkingen

Misselijkheid en zweverigheid zijn de twee meest voorkomende bijwerkingen tijdens het begin van de behandeling. Door met een lage dosering te beginnen en die langzaam op te hogen, kunnen deze klachten worden beperkt. Wanneer de klachten erg hinderlijk blijven, kan ook voor het speciaal hiertegen werkzame middel domperidon (Motilium) worden gekozen. Andere middelen tegen misselijkheid, zoals metoclopramine (Primperan) helpen hierbij minder goed en kunnen de verschijnselen van parkinson zelfs doen verergeren. Zweverigheid of duizeligheid kunnen optreden, met name wanneer men te snel vanuit de stoel of uit bed wil opstaan. Dit wordt orthostatische hypotensie genoemd. Verder kunnen als bijwerkingen slaapstoornissen voorkomen en hoge doseringen levodopapreparaten kunnen soms aanleiding geven tot hartritmestoornissen, verwardheid en hallucinaties. Bijwerkingen na langdurig gebruik

Na jarenlang gebruik van levodopa treden er bij de meeste mensen specifieke motorische bijwerkingen op. Deze zijn overigens niet alleen het gevolg van het gebruik van het levodopapreparaat, maar ook van het tijdens de behandeling voortschrijden van de ziekte. De motorische bijwerkingen die kunnen voorkomen zijn de zogenaamde end-of-dose-akinesie, de dyskinesieën en de on-off-verschijnselen. Globaal kan gesteld worden dat dit soort problemen na 5 jaar bij ongeveer 40 procent en na 10 jaar bij 80-90 procent van de levodopagebuikers gaat optreden. End-of-dose-akinesie (wearing off)

Omdat de progressie van de ziekte van Parkinson, tijdens het gebruik van medicijnen, verder gaat, neemt op den duur het effect van de behandeling met levodopa af. Na vijf tot tien jaar zal daarom bij een groot aantal patiënten de aanvankelijk bereikte verbetering grotendeels verdwenen zijn. Het lijkt of een dosis sneller uitgewerkt is en minder effectief wordt. Dit staat bekend als ‘wearing off ’ (letterlijk: uitgewerkt raken) of de ‘end-of-dose-akinesie’ (letterlijk: verstijving door het uitgewerkt raken van de dosis). Het gevolg is een toestand met in ernst wisselende parkinsonverschijnselen, waarbij relatief goede (‘on’) perioden worden afgewisseld met slechte (‘off ’) perioden. In het begin van de ziekte van Parkinson heeft een kleine dosis levodopa al effect, omdat het tekort aan nog functionerende dopamineproducerende cellen in de hersenen nog niet zo groot is. Deze dopaminecellen kunnen nog een kleine voorraad dopamine opslaan die voldoende is voor een hele dag. Naarmate het aantal dopamineproducerende hersencellen tijdens de voortgang van de ziekte van Parkinson nog verder

teruglopend succes

56 spreekuur thuis

afneemt, neemt de behoefte aan levodopa als medicijn toe. Daarnaast neemt de mogelijkheid een kleine voorraad levodopa in een buffer op te slaan nog verder af. Daardoor duurt het effect van een dosis levodopa steeds korter. Het probleem van de end-of-dose-akinesie doet zich met name ’s ochtends vroeg voor, na de laatste dagdosis. Ook al wordt deze ’s avonds vlak voor het slapen gaan ingenomen, dan nog is het middel ’s morgens voor het wakker worden geheel uitgewerkt. Traagheid en stijfheid bij het ontwaken zijn de bekende verschijnselen de ‘early-morning-akinesie’. Door ’s avonds laat een speciaal langwerkend preparaat (‘slow-release’ preparaat) in te nemen, kan dit soms worden verholpen. De early-morningakinesie is in feite geen bijwerking van de levodopapreparaten, maar een gevolg van de ziekte van Parkinson. Zodra de ingenomen dosis is uitgewerkt, komen de verschijnselen van de ziekte terug. Behandeling van ‘end-of-dose-akinesie’

Wanneer de resultaten van de behandeling met levodopa langzaam gaan afnemen, kan er voor een aantal strategieën worden gekozen. In de eerste plaats kan er aan het levodopapreparaat een geheel ander type antiparkinsonmiddel worden toegevoegd: een dopamineagonist. Een dopamineagonist is een middel met een eigen dopamineachtige werking (‘dopaminerg effect’). Deze zorgt ervoor dat de receptor in de synaps minder dopamine nodig heeft om te reageren. De toevoeging van een dopamineagonist betekent dan ook in de regel dat de dosering van het levodopapreparaat zelfs wat kan worden verlaagd! Een andere mogelijkheid is het verhogen van de totale dagdosis van het levodopapreparaat. Dat heeft alleen maar zin, wanneer tegelijk ook het aantal keren per dag dat een dosis moet worden ingenomen, wordt verhoogd. Met andere woorden: de tijdsduur tussen twee doses moet verkort worden. Soms is het al voldoende om de medicijnen beter over de dag te spreiden en is het niet eens nodig om de totale dagdosis daarbij te verhogen. Ook kan er een COMT-remmer (entacapon of als tweede keus tolcapon) of een MAO-B-remmer (selegiline) aan het levodopapreparaat worden toegevoegd. Er kan ook gekozen worden voor een COMT remmer in een vaste combinatie met levodopa en carbidopa (Stalevo). Los van alle veranderingen in de medicatie, geldt dat het doen van een middagdutje soms ook wonderen verricht. De zenuwen krijgen dan weer enige rust om dopamine te kunnen aanmaken. Abnormale bewegingen (dyskinesieën) na enkele jaren

Bij een behandeling met levodopapreparaten ontstaan meestal na een periode van 5-10 jaar onrustige, zwaaiende of schuddende optredende bewegingen. Deze worden ‘dyskinesieën’ genoemd – letterlijk: slechte of verkeerde bewegingen. Dat

behandeling, geen genezing 57

kunnen plotselinge, snel zwaaiende, losse bewegingen zijn (‘chorea’) of minder snelle, kronkelende, wringende bewegingen van de romp (‘dystonie’). De losse zwaaiende (chorea-achtige) bewegingen doen zich meestal tussen één en drie uur na inname van een levodopapreparaat voor, op het moment dat de hoeveelheid dopamine in de hersenen het hoogst is, de piek. Daarom spreekt men ook wel van peak-dose-dyskinesieën. Tragere, wringende (dystone) bewegingen treden nogal eens op aan het begin en het einde van het effect van levodopa. Dit wordt wel bifasische dyskinesie genoemd. Dyskinesieën kunnen voorkomen in het gelaat, waardoor er grimassen worden gemaakt, maar ook in de hals, de romp en in de ledematen. Dyskinesieën zijn in de regel storender voor de partner van de parkinsonpatiënt, dan voor hem of haar zelf. Het is een vervelend gezicht voor iemand die ernaar kijkt, maar de betrokkene zelf heeft er vaak minder last van. Wat niet wegneemt dat het ook voor de betrokkene zelf erg vervelend kan zijn, want het is niet bepaald bevorderlijk voor het zelfvertrouwen. Ook kan het remmend werken op het leggen van sociale contacten. Wat te doen bij abnormale bewegingen?

De dyskinesieën zijn meestal het gevolg van een relatief hoge piek in de hoeveelheid dopamine in de hersenen na inname van het levodopapreparaat. Daarom is het advies om per keer een kleinere hoeveelheid in te nemen. Door tegelijk de periode tussen twee doseringen te verkorten, kan de totale dagdosis gelijk blijven. Alleen wordt nu de totale dagdosis over meer en kleinere porties verdeeld. Een andere mogelijkheid is het overstappen op een capsule met gereguleerde afgifte (slow-releasepreparaat) zoals Madopar HBS of Sinemet CR. De ware oorzaak van het optreden van de dyskinesieën is niet precies bekend. Hoewel dit niet bewezen is, lijkt de kans om deze te krijgen groter, naarmate men in een vroeg stadium van de ziekte al met een hoge dosering levodopa begint. Het is niet altijd zo eenvoudig om de dyskinesieën te koppelen aan de tijdstippen waarop de medicijnen worden ingenomen en aan de momenten dat de hoeveelheid dopamine in de hersenen het hoogst is. Soms is er echt geen enkel verband te leggen met de momenten van inname van de medicijnen. Ze kunnen ook wel eens optreden op het moment dat het middel is uitgewerkt. In sommige gevallen kan toevoeging van clozapine (Leponex) aan de medicatie het optreden van dyskinesieën verbeteren. Vaak wordt symmetrel voorgeschreven. On-off

Het begrip ‘on-off ’ (= aan-uit) wordt gebruikt wanneer zich tijdens een langer durende behandeling met levodopa duidelijk afwisselingen in de werkzaamheid van het middel gaan

afwisselingen in de werkzaamheid

58 spreekuur thuis

voordoen. Tijdens de ‘on’-periode is de parkinsonpatiënt op zijn best, met weinig traagheid, en tijdens de ‘off ’-periode is hij op zijn slechtst, met uitgesproken traagheid. Bij ‘wearing off ’ en ‘end of dose akinesie’ is er nog sprake van een geleidelijke overgang en grotendeels voorspelbare perioden. De ‘on’-fase treedt daarbij op op het moment dat de hoeveelheid dopamine in de hersenen het hoogst is. Na verloop van jaren gebeurt deze overgang steeds sneller, soms binnen enkele minuten, en tegelijk wordt het optreden van off-perioden dan minder voorspelbaar. In dat geval spreekt men over ‘on-off fluctuaties’. Het zo maar ineens optreden van traagheid kan begrijpelijke angst en spanning oproepen. Het begrip ‘freezing’ wordt gebruikt om de plotseling optredende moeite aan te geven om een beweging in te zetten. Freezing doet zich voor als een plotseling optredende verstarring van een beweging, bijna steeds gaat het daarbij om lopen. Freezing treedt meestal pas op in een relatief gevorderd stadium en het gebeurt vaker tijdens een off-periode. Het komt nogal eens voor bij weglopen, door een deur lopen en bij omdraaien, dus bij situaties waarbij het normale loopritme even wordt onderbroken en een ander bewegingspatroon wordt ingezet. Freezing kan vaak goed worden overwonnen door even een andere beweging te maken, zoals een stap achteruit of even iets oprapen. Voor het overwinnen van freezing wordt ook gebruik gemaakt van ‘cueing’, het gebruik van een bepaalde stimulus, zoals hardop tellen, of een omgekeerde wandelstok waar overheen gestapt wordt. Het is geen opzet of aanstellerij!

De perioden van ‘on’ en ‘off ’ kunnen van het ene op het andere moment optreden. Het is alsof iemand een schakelaar omdraait. Voor de omgeving is dat ‘on-off ’-fenomeen moeilijk te begrijpen. Hoe kan iemand die daarvóór nog van alles deed, zomaar ineens hulpeloos zijn? Dit lijkt zo tegenstrijdig, dat nogal eens de gedachte opkomt dat de parkinsonpatiënt zich maar wat aanstelt of probeert de aandacht te trekken. Anderen menen dat het ‘zenuwen’ zijn, of hysterisch gedrag. Dit verkeerd begrijpen door de omgeving is natuurlijk voor de betrokkene zelf vreselijk. Hij weet immers precies wat er gebeurt, maar is alleen niet in staat om dit aan zijn omgeving duidelijk te maken. Door de manier waarop de omgeving op zijn (tijdelijke) onvermogen reageert, kan hij alleen nog maar verder in de put raken. Behandeling bij ‘on-off’-verschijnselen

Net als bij end-of-dose-akinesie kunnen ‘on-off ’-verschijnselen het beste worden behandeld door het levodopapreparaat in kleinere porties en met kortere tussenpozen (dus beter over de

behandeling, geen genezing 59

dag verdeeld) in te nemen. Ook het overstappen op een levodopapreparaat met vertraagde afgifte (slow-releasepreparaat) is een goede oplossing. Wanneer dit niet meer helpt, kan een dopamineagonist worden toegevoegd. Wanneer er sprake is van onvoorspelbare snel optredende ‘off ’perioden, zoals dat kan voorkomen na een jarenlange behandeling met levodopapreparaten, spreekt men wel van ‘yoyoing’. Hierbij is er geen duidelijk verband meer tussen de tijdstippen van inname van de medicijnen en het optreden van de ‘on’- en de ‘off ’-perioden. De behandeling hiervan is erg moeilijk. Het in kleine porties verdelen van het levodopapreparaat en het gebruik van een ‘slow-release’-levodopacombinatiepreparaat helpen dan niet goed meer. Er zal dan gezocht moeten worden naar een combinatie met andere medicijnen, zoals een dopamineagonist. Bij ernstige klachten over ‘on-off ’-verschijnselen kan gebruikgemaakt worden van apomorfine-injecties of van continue apomorfine toediening via een pompje: subcutane toediening. Het voordeel hiervan is dat het een snel intredende werking heeft (ongeveer 15 minuten na de injectie). Helaas kan iemand zich tijdens een off-fase meestal niet zelf een injectie toedienen. Maar de partner kan dat bijvoorbeeld wel. In het uiterste geval kan men bij onbehandelbare on-off verschijnselen een behandeling met Duodopa proberen (zie pag 54). Dopamineagonisten Een dopamineagonist is een stof met een dopamineachtige werking die de receptoren in de synaps stimuleert. Er is daardoor minder dopamine nodig om de impulsen van de ene zenuwcel over te brengen op de andere. Dopamineagonisten hebben een goed effect bij de ziekte van Parkinson en nagenoeg alle ziekteverschijnselen reageren positief op de behandeling. Omdat het effect van dopamineagonisten echter minder sterk is dan van dopamine zelf, kunnen deze stoffen dopamine niet volledig vervangen. Op dit moment kennen we in Nederland zes dopamineagonisten: apomorfine, bromocriptine, pergolide, pramipexol, ropinirol en rotigotine. Lisuride is eind 2004 in Nederland uit de handel gehaald maar is o.a. nog wel in Duitsland beschikbaar. Cabergoline en piribidil zijn nog twee andere dopamine agonisten die niet in Nederland voor de ziekte van Parkinson zijn geregistreerd, maar wel in een aantal omringende Europese landen. De dopamineagonisten vertonen onderlinge verschillen in hun chemische structuur en uitwerking op de verschillende dopaminereceptoren, en in hun werkingsduur en bijwerkingen. Omdat parkinsonpatiënten onderling verschillen, is de mogelijkheid om tussen verschillende dopamineago-

stimuleren van de receptoren

60 spreekuur thuis

nisten te kunnen kiezen erg belangrijk. Als het effect van het ene middel minder gunstig uitvalt, kan een ander gekozen worden. Dopamineagonisten kunnen globaal in twee groepen worden onderscheiden: de eerste, oudere groep betreft de van ergotamine afgeleide stoffen, zoals bromocriptine en pergolide, met een voorkeur voor de D2 type dopamine receptor. De tweede, nieuwere groep betreft de niet van ergotamine afgeleide stoffen ropinirol en pramipexol die halverwege de jaren negentig beschikbaar zijn gekomen, en het sinds kort beschikbare, oorspronkelijk in Groningen ontwikkelde, rotigotine. De dopamine agonisten uit deze tweede groep hebben een voorkeur voor de D3 type dopamine receptor. Vanwege de (kleine) kans op ernstige bijwerkingen van de van ergotamine afgeleide dopamineagonisten (zie pag 59) gaat tegenwoordig bij het nieuw instellen op een dopamineagonist de voorkeur uit naar een niet van ergotamine afgeleide stof zoals ropinirol of pramipexol. Het doseringsadvies voor ropinirol (ReQuip) of pramipexol (Sifrol) is 3 keer per dag. De werkzaamheid van beide middelen is vergelijkbaar. Momenteel loopt er onderzoek om ropinirol slechts een keer per dag te doseren. Het doel is om een gelijkmatige spiegel in het bloed gedurende de gehele dag en nacht te realiseren om de parkinsonsymptomen onder controle te houden. De verwachting is dat dit middel in de loop van 2008 beschikbaar zal komen. Gebruik zonder levodopa monotherapie

Alle dopamineagonisten zijn geregistreerd voor gebruik in zowel ‘monotherapie’ als in combinatietherapie, met uitzondering van apomorfine, dat alleen voor motorische complicaties is geregistreerd en rotigotine, dat alleen op het ogenblik nog alleen als monotherapie is geregistreerd. Zo kan er gekozen worden voor het starten van een behandeling met alléén een dopamineagonist en daar pas in een later stadium van de ziekte een levodopapreparaat toe te voegen. Voor deze mogelijkheid kan bijvoorbeeld bij jonge parkinsonpatiënten worden gekozen, om het gebruik van een levodopapreparaat zo lang mogelijk uit te stellen. Ook kan een dopamineagonist eerst nog gecombineerd worden met een ander type parkinsonpreparaat, zoals een MAO-B remmer, een anticholinergicum of amantadine.

bij langdurig gebruik van

Dopamineagonisten kunnen aan levodopamedicatie worden toegevoegd wanneer er bij het langdurig gebruik daarvan motorische fluctuaties, wearing-off of dyskinesieën optreden.

Gebruik in combinatie met levodopa levodopa

behandeling, geen genezing 61

Ook als de patiënt geregeld valt als gevolg van freezing, kan geprobeerd worden of gebruik van een dopamineagonist verbetering geeft. Een andere strategie is om een dopamineagonist al in een vroeg stadium samen met levodopa te geven. Beide kunnen dan op een relatief lage dosering blijven, zodat er minder kans op bijwerkingen is. Men neemt aan dat op die manier de problemen die bij een langdurige behandeling met levodopapreparaten kunnen vóórkomen (‘on-off ’, end-of-dose-dyskinesieën), minder snel zullen optreden, maar een overtuigend wetenschappelijk bewijs hiervoor ontbreekt. Dosering

Net als bij de behandeling met levodopa, moet ook bij dopamineagonisten in het begin een lage dosering worden gebruikt. Bovendien kan de gevoeligheid voor dit soort preparaten van persoon tot persoon zeer sterk verschillen. Bij een snelle stijging van de dosis kan in het begin gemakkelijk misselijkheid optreden en dat kan een reden zijn om de dosis niet verder te verhogen. De hoeveelheid wordt dan langzaam (bijvoorbeeld eens per week) verhoogd, totdat er een verbetering optreedt. Zodra de behandeling aanslaat, kan de hoeveelheid levodopa met ongeveer een kwart worden verlaagd. Dopamineagonisten kunnen het best over verschillende porties (2 tot 4) worden verdeeld en tijdens de maaltijd worden ingenomen. De opname in het bloed vindt dan geleidelijker plaats, waardoor de kans op bijwerkingen kleiner is. De werkingsduur (halfwaardetijd) van de dopamineagonisten is 6 uur of langer, daarom is vaker innemen dan 4 maal per dag meestal niet nodig. Van de dopamineagonisten is pramipexol de enige die (onveranderd) via de nieren wordt uitgescheiden. Hiermee moet rekening worden gehouden als het middel aan ouderen gegeven wordt. Bijwerkingen

De bijwerkingen van dopamineagonisten zijn ongeveer dezelfde als die van de levodopapreparaten, maar treden vaker op. Het gaat hierbij vooral om misselijkheid en bloeddrukdaling. Bij langer gebruik verdwijnen deze bijwerkingen meestal. Tegen de misselijkheid kan domperidon (Motilium) worden gebruikt. Misselijkheid treedt aanmerkelijk minder vaak op wanneer in het begin de dosis heel langzaam wordt verhoogd. Bij mensen die erg gevoelig voor deze bijwerking zijn, kan de dosis het beste met half zo grote stapjes worden opgehoogd als die de fabrikant adviseert. Als men dan toch nog last blijft houden van hinderlijke bijwerkingen, kan men een andere dopamineagonist proberen.

62 spreekuur thuis

Als er andere stoornissen zoals hallucinaties, verwardheid en achterdocht optreden, is dat een teken dat de dosering voor deze persoon te hoog is. Deze stoornissen op het psychische vlak worden vaak voorafgegaan door slaapproblemen zoals het optreden van zeer levendige dromen en nachtmerries. Vooral ouderen boven de 70 jaar lopen een risico op psychische bijwerkingen, namelijk hallucinaties. Deze bijwerkingen verdwijnen weer, nadat de hoeveelheid dopamineagonist is verlaagd. Behalve bovengenoemde bijwerkingen zijn er nog enkele specifieke bijwerkingen van traditionele dopamineagonisten: namelijk een verstopte neus en koude, witte of rode vingers (als gevolg van een vernauwing van de kleine bloedvaten). Daarnaast kan bij gebruik van dopamineagonisten met een ergotamine-achtige structuur een overigens zeldzaam voorkomende, longontsteking ontstaan: longvlies- en longfibrose. Hierbij treedt bindweefselvorming op als gevolg van plaatselijke ontstekingen in de longvliezen en in het longweefsel. Dit leidt tot klachten over kortademigheid, aanvankelijk alleen bij inspanning, maar bij voortschrijden van de ziekte, ook in rust. Gebruikers van een dopamineagonist die last gaan krijgen van opvallende kortademigheid bij inspanning, dienen dan ook door een longarts te worden onderzocht. Een vergelijkbare zeldzame en soms ernstige complicatie is een bindweefselvorming, fibrose, van de hartkleppen, waardoor hartfalen kan ontstaan. Deze aandoening is in 2003 voor het eerst geconstateerd bij enkele tientallen patiënten die pergolide gebruikten en later is deze aandoening ook beschreven bij gebruik van cabergoline. Het lijkt vooralsnog om een zeldzame complicatie te gaan, maar bij gebruik van ergotamine-achtige dopamineagonisten is zeker extra oplettendheid geboden en bij verdenking op deze complicatie wordt cardiologisch onderzoek aanbevolen. Het voorkomen van deze complicatie is de reden om bij nieuw in te stellen parkinsonpatiënten eerst een non-ergotamine dopamineagonist te kiezen, zoals ropinirol (merknaam: Requip) of pramipexol (merknaam Sifrol). De nieuwste dopamineagonist, rotigotine (merknaam Neupro) wordt toegepast als een pleister die éénmaal daags vervangen moet worden. Het heeft als duidelijk voordeel toedieningsgemak, maar als nadeel het betrekkelijk vaak voorkomen van huidirritaties. Omdat het een kostbaar middel is en in vergelijkend onderzoek niet beter is dan andere non-ergot dopamineagonisten, is het vooralsnog een tweedelijns keuze.

de sterkst werkende dopamineagonist

Apomorfine Apomorfine is de sterkst werkende dopamineagonist. Het is reeds lang bekend en werd vroeger als braakmiddel gebruikt,

behandeling, geen genezing 63

omdat het na inname als tablet een hevige misselijkheid veroorzaakt. Bij de behandeling van de ziekte van Parkinson kan het daarom niet in tabletvorm worden toegepast. Apomorfine is geregistreerd en wordt vooral gebruikt voor de behandeling van ernstige, gecompliceerde parkinsonverschijnselen. Het werkt goed tegen spierstijfheid en traagheid en blijkt een effectief en snelwerkend middel te zijn om iemand uit een ‘off-fase’ te halen. Ook bij pijnlijke spierkrampen blijkt apomorfine goed te helpen. Helaas werkt apomorfine slechts kort. Na ongeveer een uur is de werking alweer verdwenen. Omdat apomorfine niet als tablet kan worden ingenomen, zijn andere toedieningswegen nodig. Een daarvan is een injectie onder de huid (subcutaan) met een injectiepen of via een continue toediening met behulp van een draagbare pomp. In ziekenhuizen wordt het ook wel via een infuus (een slangetje in een bloedvat in de arm) toegediend. Andere mogelijkheden zijn toediening als neusspray, zetpil of in de vorm van een tablet die onder de tong smelt. Een apomorfinepleister met regelbare afgifte is nog in ontwikkeling. De naam apomorfine suggereert een verwantschap met morfine. Chemisch gezien zijn beide stoffen inderdaad aan elkaar verwant, maar de effecten zijn geheel verschillend. Bijwerkingen

Misselijkheid is de belangrijkste bijwerking. Dit kan men voorkomen door enkele malen per dag een tablet tegen misselijkheid in te nemen. Meestal wordt hiervoor domperidon (Motilium) gebruikt. Apomorfinetest

Toediening van apomorfine kan ook als test worden gebruikt om te zien of iemand op een behandeling met levodopapreparaten zal reageren. Een goede reactie op apomorfine voorspelt dat men ook op levodopapreparaten goed zal reageren. Ook kan de apomorfinetest gebruikt worden in geval van twijfel over de diagnose. Een goede reactie van de klachten op apomorfine bewijst als het ware dat er sprake is van de ziekte van Parkinson. Anticholinergica Anticholinergica zijn medicijnen die de werking van acetylcholine remmen en zo het evenwicht tussen dopamine en acetylcholine herstellen. Het zijn medicijnen die tegenwoordig minder vaak gebruikt worden voor de behandeling van parkinsonverschijnselen, maar die nog steeds een plaats verdienen tussen de verschillende soorten medicijnen waaruit een individuele keuze gemaakt kan worden. Anticholinergica helpen goed tegen beven maar ook tegen traagheid en spierstijfheid.

remming van de werking van acetylcholine

64 spreekuur thuis

Ook kunnen zij de overmatige speekselproductie en overmatige transpiratie afremmen. Zij werken echter, net als levodopa, minder goed tegen het voorovergebogen lopen en de neiging tot vallen. In het beginstadium toepassen

Anticholinergica kunnen goed in het beginstadium van de ziekte van Parkinson worden voorgeschreven bij relatief jonge parkinsonpatiënten, met name wanneer het beven de voornaamste klacht is. Maar zij kunnen ook goed in combinatie met andere anti-parkinsonmiddelen worden toegepast. Wanneer een behandeling met een anticholinergicum wordt toegevoegd aan een bestaande levodopatherapie, moet men verdacht zijn op een vertraagde maagontlediging en daardoor een vertraagde of verminderde werking van levodopa. Gebruiksaanwijzing

Het gebruik vereist geen speciale voorschriften. Afhankelijk van het anticholinergicum varieert het aantal giften per dag van een tot vier. Het is ongewenst om twee verschillende anticholinergica tegelijk te gebruiken. Om de kans op het ontstaan van bijwerkingen te verkleinen, dient altijd met een lage dosis te worden begonnen. Het gebruik mag ook niet abrupt gestopt worden. Vanwege de kans op toename van klachten moet de dosering langzaam worden afgebouwd. Bijwerkingen

De anticholinergica kunnen nogal wat bijwerkingen veroorzaken. De hinderlijkste daarvan is een verminderde speekselvloed, waardoor klachten over een droge mond ontstaan. Overigens kan dat bij overmatige speekselvloed juist weer een relatief voordeel zijn. Verder kunnen ze hartkloppingen veroorzaken en de darmwerking afremmen, met als gevolg obstipatie (trage stoelgang). Verder kan de werking van de spiertjes in het oog die de lens scherp moeten stellen (accommoderen) door anticholinergica worden geremd. Dat betekent dat men op korte afstand (bijvoorbeeld bij het lezen of handwerken) wazig gaat zien. Anticholinergica remmen de werking van de blaasspier. Mannen met een prostaatvergroting kunnen daardoor last krijgen van het moeilijker op gang komen van de plas en eventueel nadruppelen. Bovendien kunnen anticholinergica de oogboldruk verhogen en het ontstaan van een glaucoom in de hand werken. Mensen bij wie in de familie glaucoom voorkomt, dienen hierop bedacht te zijn en hun oogboldruk voor het begin van de behandeling bij de oogarts te laten controleren. De oogarts zal dan zo nodig tijdens de behandeling de oogboldruk in de gaten blijven houden.

behandeling, geen genezing 65

Anticholinergica kunnen, vooral bij ouderen, aanleiding geven tot geheugenproblemen, verwardheid en hallucinaties en dat is de reden om met dit middel bij deze groep terughoudend te zijn. Amantadine Amantadine is een stof die het evenwicht tussen dopamine en glutamaat in balans brengt door de werking van glutamaat af te remmen. Glutamaat is een neurotransmitterstof in de hersenen. Evenals dat voor acetylcholine en dopamine geldt, bestaat er ook tussen glutamaat en dopamine een bepaald evenwicht (zie ook blz. 39). De gevolgen van een tekort aan dopamine kunnen, net als via het remmen van de werking van acetylcholine d.m.v. anticholinergica, ook worden verminderd door de werking van glutamaat tegen te gaan. Deze stoffen noemt men glutamaatantagonisten. Amantadine is momenteel in Nederland de enige glutamaatantagonist die bij de ziekte van Parkinson wordt toegepast. Het heeft voornamelijk effect op spierstijfheid en bewegingstraagheid en later in het ziekteproces op dyskinesieen Op het beven heeft amantadine minder invloed. Er is lang gedacht dat de werkzaamheid van amantadine na verloop van een half tot een heel jaar afneemt. Later is duidelijk geworden dat dit niet ligt aan het afgenomen effect van amantadine, maar aan de voortgang van de ziekte zelf. Een toename (of terugkeer) van de klachten hoeft dus niet te betekenen dat amantadine niet meer werkzaam is en dus gestopt moet worden. Alleen of in combinatie met andere middelen

Amantadine kan zonder andere parkinsonmedicijnen worden gebruikt, maar ook als aanvulling op een ander parkinsonmiddel. Daarbij laat het zich met elk ander antiparkinsonmiddel combineren. Gebruiksaanwijzing en dosering

Amantadine wordt gewoonlijk een- of tweemaal per dag ingenomen. Bij slapeloosheidklachten dient men de laatste dosis ’s middags, in ieder geval 8 uur voor het naar bed gaan, in te nemen. Bijwerkingen

Amantadine heeft weinig bijwerkingen. Een droge mond, misselijkheid, slapeloosheid en duizeligheid komen het meeste voor. Soms voelt men zich tijdens het gebruik van amantadine ‘niet plezierig’, zonder dat uitgelegd kan worden waarom. Bij een te hoge dosering kunnen, net als bij de andere antiparkinsonmiddelen, hallucinaties en verwardheid optreden. Soms ontstaat er een livedo reticularis, een onschuldige huidverkleuring in de vorm van grillig verlopende blauwe lijnen of

remming van de werking van glutamaat

66 spreekuur thuis

vlekken, voornamelijk aan de benen. Ook kan er in de onderbenen vocht worden vastgehouden (enkeloedeem).

MAO - B -remmer

MAO - B remmers: selegiline en rasagiline Voor de behandelig van parkinsonverschijnselen zijn tegenwoordig 2 MAO-B remmers beschikbaar: selegiline (merknaam Eldepryl), dat begin jaren 70 is geïntroduceerd en rasagiline (merknaam Azilect) dat sinds 2005 beschikbaar is. MAO staat voor Mono Amine Oxydase. Dit is een enzym dat monoaminen, een bepaalde groep stoffen uit het lichaam waaronder ook dopamine, afbreekt. Een MAO-B-remmer zorgt ervoor dat de afbraak van dopamine in de hersenen met ongeveer 20 procent wordt afgeremd. Daardoor wordt de effectieve hoeveelheid dopamine die in de hersenen beschikbaar is, hoger, zonder dat er meer dopamine afbraakproducten ontstaan, waarvan men denkt dat die wellicht schadelijk zijn. In combinatie met levodopa geeft het de mogelijkheid om de hoeveelheid levodopa met ongeveer 20 procent te verlagen. Een MAO-B remmer, zoals selegiline, mag niet verward worden met een MAO - A -remmer (vaak kortweg MAO -remmer genoemd), die soms tegen depressies wordt voorgeschreven. MAO - B remmers mogen niet met MAO - A remmers of andere antidepressiva worden gecombineerd.

Alleen of in combinatie met een levodopapreparaat

Selegiline werd aanvankelijk beschouwd als een parkinsonmiddel dat in combinatie met een levodopapreparaat gebruikt diende te worden vanaf het moment dat levodopa minder goed gaat werken. Omdat selegiline, net zoals rasagiline, zowel de afbraak remt van de dopamine die de hersenen nog zelf kunnen maken, als de dopamine die gemaakt wordt uit levodopa, kan het zowel zonder als met levodopa worden toegepast en beide middelen zijn voor de ziekte van Parkinson geregistreerd voor zowel monotherapie als combinatietherapie. Wanneer selegiline of rasagiline als enige middel wordt gebruikt, heeft het een betrekkelijk zwak antiparkinsoneffect, maar het effect is vaak sterker in combinatie met levodopa. Het is ook geschikt om te worden toegevoegd aan levodopa wanneer er ‘on-off ’verschijnselen zijn. ‘Off ’-verschijnselen worden door deze combinatie verbeterd. Remt het ziekteproces niet af

Al vrij snel na de introductie van selegiline kwamen er berichten dat dit middel niet alleen de verschijnselen van de ziekte van Parkinson kon verlichten, maar ook het ziekteproces in de hersenen kon afremmen. Terwijl selegiline in verschillende laboratoriumproeven inderdaad een beschermend effect heeft, is een dergelijk beschermend effect in onderzoek met parkin-

behandeling, geen genezing 67

sonpatiënten echter nooit duidelijk aangetoond. Dat neemt niet weg dat een groot en beroemd geworden onderzoek (de ‘Datatop study’') wel duidelijk heeft gemaakt dat selegiline het tijdstip dat er een levodopapreparaat nodig is, gemiddeld met 9 maanden uitstelt. Over het effect van selegiline op de overleving zijn verschillende conclusies gerapporteerd: uit een goed bevolkingsonderzoek eind jaren negentig bleek selegiline de levensduur te verlengen. Dit alles betekent dat selegiline nog steeds een goed middel is om de behandeling van de ziekte van Parkinson mee te beginnen en later ook te gebruiken in combinatie met andere middelen. Selegiline heeft een goed effect op de stijfheid, de bewegingstraagheid en het lopen. Het beven wordt door selegiline weinig verbeterd. Selegiline en rasagiline zijn beide zogenaamde irreversibele MAO-B remmers. Het effect wordt pas geleidelijk in de loop van 2-4 weken merkbaar en na staken houdt het effect ook nog 2-3 weken aan. De ervaring met rasagiline is veel meer beperkt dan met selegiline. Ook met rasagiline is onderzoek verricht naar een mogelijk beschermend, neuroprotectief effect, maar evenmin als met selegiline is dat met rasagiline tot nu toe overtuigend vastgesteld. Bijwerkingen

Selegiline kent nauwelijks bijwerkingen, alleen klachten over een droge mond, duizeligheid en slapeloosheid komen wel eens voor. Mogelijk is er wel een snellere kans op hallucinaties; met name bij ouderen. Bij het gebruik van rasagiline zijn meer bijwerkingen geregistreerd waarvan hoofdpijn en griepachtige verschijnselen de belangrijkste zijn. Een vergelijkend onderzoek tussen selegiline en rasagiline heeft echter niet plaats gevonden. Bij de keuze voor een MAO-B remmer is er dus geen aangetoond therapeutisch voordeel voor één van beide middelen. Met het gegeven dat met selegiline al ruim 35 jaar ervaring bestaat en dat rasagiline veel duurder is en in het huidige zorgstelsel maar gedeeltijk wordt vergoed, ligt het voor de hand om als eerste keus selegiline te kiezen. Als er bij gebruik van selegiline bijwerkingen zijn of onvoldoende effect wordt gezien, kan in individuele gevallen ook rasagiline geprobeerd worden. Omdat selegiline en rasagiline de werking van levodopapreparaten versterken, kunnen zij ook de bijwerkingen hiervan (misselijkheid, dyskinesie en soms verwardheid en hallucinaties) versterken. Door de dosis van het levodopapreparaat te verlagen, zullen deze bijwerkingen in de regel verdwijnen. Selegiline en rasagiline moeten 10-14 dagen vóór een operatie worden gestaakt. COMT -remmers COMT -remmers

zijn een relatief nieuwe groep medicijnen bij de behandeling van de ziekte van Parkinson. Het zijn stoffen

remming van de werking van het enzym

COMT

68 spreekuur thuis

die de werking van het enzym COMT (catechol-ortho-methyltransferase, een enzym dat levodopa afbreekt) remmen en daardoor zorgen dat de beschikbare hoeveelheid levodopa in het bloed bij gebruikers van een levodopapreparaat toeneemt. Levodopa is een stof die in het lichaam in de eerste plaats wordt afgebroken door het enzym decarboxylase, waarbij dopamine wordt gevormd. Daarom wordt aan levodopa een (perifere) decarboxylaseremmer toegevoegd (zie blz. 53), zodat de in te nemen dosis lager kan zijn en er tevens minder bijwerkingen van levodopa optreden. Er is echter nog een tweede enzym dat levodopa afbreekt, namelijk het in de darmwand en lever aanwezige enzym COMT. Daarom is er een tweede enzymremmer ontwikkeld die de resultaten van een behandeling met levodopa verder kan verbeteren: entacapon (merknaam Comtan) en tolcapon (merknaam Tasmar). Omdat met tolcapon in enkele gevallen zeer ernstige bijwerkingen zijn gezien, is dit middel na de introductie eind jaren negentig een tijd uit de handel geweest. In 2006 is het opnieuw beschikbaar gekomen als 2e keus medicijn, dat gebruikt kan worden als met entacapone onvoldoende resultaat bereikt wordt. Verbetering ‘on-off’

Toevoeging van een COMT-remmer aan levodopa heeft tot resultaat dat de beschikbare hoeveelheid levodopa in het bloed met 20-25 procent toeneemt. Dit gebeurt vooral door een verlengde werkingsduur. Het zorgt dus voor een toename van de hoeveelheid levodopa in de hersenen zonder dat de piekconcentratie van levodopa in het bloed hoger wordt. Door een langere halfwaardetijd van levodopa in het bloed neemt de ‘on’tijd toe. Daarom is een COMT-remmer geschikt in geval er sprake is van ‘end-of-dose’- klachten (zie blz. 55). Gebruiksaanwijzing

Omdat entacapon zelf ook een betrekkelijk korte halfwaarde heeft, dient het steeds tegelijk met elke dosis levodopa te worden ingenomen. Het wordt voorgeschreven als toevoeging aan een levodopapreparaat (combinatiepreparaat met een decarboxylaseremmer) in een standaarddosering van 200 mg. De dosis van het levodopapreparaat zal daarbij meestal iets kunnen worden verlaagd. Sinds 2003 bestaat er ook een combinatiepreparaat van levodopa-carbidopa (Sinemet) met entacapon: Stalevo (stabiele levodopa). Stalevo kan dus goed gebruikt worden in plaats van Sinemet en Comtan. Omdat er in een beginstadium van Parkinson gewoonlijk nog geen sprake is van motorische fluctuaties of dyskinesie, is er geen noodzaak om met Stalevo te beginnen op het moment dat levodopa wordt gestart. Bij gebruik van Madopar (levodopa-benserazide) blijft de mogelijkheid bestaan om zonodig Comtan toe te voegen.

behandeling, geen genezing 69

Vanwege de iets langere plasma-halfwaardetijd van tolcapon wordt dit middel standaard 3 maal daags ingenomen, beginnend met de eerste levodopa inname en gewoonlijk in een dosering van 100 mg per keer. Bijwerkingen

Er kan sprake zijn van abnormale bewegingen (dyskinesieën). Deze worden veroorzaakt door een toename van de beschikbare hoeveelheid levodopa. Een verlaging van de dosis levodopa is dan de oplossing. Ook kunnen klachten over misselijkheid, diarree, buikpijn en een droge mond optreden. Bij gebruik van Comtan of Stalevo wordt de urine oranjekleurig. In verband met een mogelijke leverbeschadiging dient bij gebruik van tolcapon (tasmar) de leverfunctie regelmatig te worden gecontroleerd. Vitamine E Er waren aanwijzingen dat vitamine E de voortgang van het ziekteproces in de hersenen bij de ziekte van Parkinson wat zou kunnen vertragen. Inmiddels is uit onderzoek gebleken dat dit ziektevertragende effect niet duidelijk aanwezig is. Ook is niet gebleken dat toevoeging van vitamine E aan selegiline de werking daarvan versterkt. Op welk middel moet de eerste keus vallen? Op dit moment is er geen duidelijke keuze te maken tussen betere en slechtere middelen. Elk heeft zijn voor- en nadelen. Het hangt van het stadium van de ziekte en van het klachtenpatroon af, voor welk middel gekozen zal worden. Een veel gevolgde richtlijn is om rekening te houden met een eindige werkingsduur van levodopa en bij mensen met een levensverwachting van ten minste 10 jaar zo mogelijk nog te wachten met het begin van levodopa. Bijhouden van een dagboek Wanneer de reactie op de medicijnen slechter wordt en er ‘onoff ’-verschijnselen en abnormale bewegingen zijn, kan het bijhouden van een ‘dagboek’ erg belangrijk zijn. In dit dagboek worden alle reacties van het lichaam en de momenten waarop ze optreden genoteerd, samen met de tijdstippen waarop de verschillende medicijnen worden ingenomen. Voor het vinden van de oorzaak van de problemen en het vaststellen van een nieuw inneemschema is een dagboek van zeer groot belang. Meerwaldt-schaal

Een heel goede methode is hierbij het gebruik van de Meerwaldt-schaal. Hierbij moet voor elk kwartier, met een bepaalde kleur, in een hokje worden aangegeven hoe dat kwar-

geen aantoonbaar effect

geen duidelijke keus te maken

van zeer groot belang

70 spreekuur thuis

tier is verlopen. Met een gele kleur wordt stijfheid aangegeven, groen betekent dat het goed ging en het rood inkleuren betekent dat er het afgelopen kwartier sprake was van hinderlijke overtollige bewegingen. Verder dient te worden opgegeven op welke tijdstippen de medicijnen werden ingenomen. Door gedurende een week vóór het volgende doktersbezoek deze lijst bij te houden, kan de arts in een oogopslag zien hoe het ging en of de eventuele bijwerkingen een bepaalde relatie vertonen met de tijdstippen van medicijninname.

bètablokkers

Andere medicijnen voor speciale doeleinden Wanneer het beven onvoldoende op de behandeling reageert, wordt wel eens gebruikgemaakt van een ‘bètablokker’ (bijv. Inderal). Bètablokkers zijn middelen die oorspronkelijk bedoeld zijn voor het behandelen van verhoogde bloeddruk en bepaalde hartritmestoornissen. In wat lagere dosering blijken ze redelijk tegen het beven te helpen. Antidepressiva worden vaak gebruikt, wanneer er bij de ziekte van Parkinson een wat ernstiger en langduriger depressieve stemming ontstaat. Ze helpen daarbij niet alleen tegen depressiviteit, maar ook een beetje tegen de andere verschijnselen van de ziekte van Parkinson. Veelgebruikte antidepressiva bij de ziekte van Parkinson zijn amitriptyline (Sarotex en Tryptizol) en imipramine (Tofranil) en verder zogenaamde SSRI middelen zoals fluvoxamine (Fevarin), fluoxetine (Prozac) paroxetine (Seroxat) en citalopram (Cipramil). Bij gebruik van een antidepressivum dient het eventuele gebruik van een MAO-B remmer 2 weken tevoren te worden gestaakt. Maatregelen tegen duizeligheidsklachten ten gevolge van een bloeddrukdaling bij het rechtop gaan staan zijn extra vocht inname, gebruik van steunkoussen en verhogen van het hoofdeinde van het bed. Als medicatie hiervoor wordt wel gebruikgemaakt van dihydro-ergotamine (Dihydergot), fludrocortison of eventueel midrodine. Bij het optreden van hallucinaties of verwardheid dient een eventuele behandeling met achtereenvolgens amantadine, anticholinergicum, selegiline en dopamineagonist te worden gestaakt, zodat uiteindelijk alleen levodopa overblijft. Als de hoeveelheid levodopa niet kan worden verlaagd, kan vervolgens gekozen worden voor bestrijding van de hallucinaties of verwardheid met clozapine (Leponex) of (minder goed) eventueel olanzapine (Zyprexa) of quetiapine (Seroquel). Andere middelen tegen hallucinaties (neuroleptica) dienen bij voorkeur niet te worden gebruikt, omdat deze de parkinsonverschijnselen juist kunnen verergeren. Bij geheugenproblemen kan bij parkinsonpatiënten, net als bij Alzheimer patiënten, rivastigmine (Exelon) of reminyl worden geprobeerd.

behandeling, geen genezing 71

Wisselwerking met andere medicijnen Er zijn een aantal medicijnen die beslist niet met parkinsonmiddelen gecombineerd mogen worden, of waarvan combinatie met parkinsonmiddelen minder gewenst is. En er zijn ook medicijnen die de ziekte van Parkinson doen verergeren! Het is daarom van het grootste belang dat u telkens wanneer u een bepaald medicijn voorgeschreven krijgt, de arts vertelt dat u parkinsonmiddelen gebruikt.

overleg met de arts

Slaapmiddelen

Met slaapmiddelen moet voorzichtig worden omgesprongen. Het gevaar bestaat dat er een te lang werkend slaapmiddel wordt gebruikt, dat ’s morgens bij het wakker worden nog actief is. Dit kan de stabiliteit van het lichaam verslechteren en het risico op valpartijen vergroten. Dit betekent dus dat er, indien er slaapmiddelen gebruikt moeten worden, gekozen moet worden voor een kortwerkend slaapmiddel. Fysiotherapie, bijna even belangrijk als medicijnen! Fysiotherapie is een zeer belangrijk onderdeel van de behandeling van iemand met Parkinson. Hierbij worden door de therapeut geen apparaten gebruikt en men wordt niet gemasseerd. De parkinsonpatiënt moet zelf het werk, de oefeningen, doen.

bijna even belangrijk als medicijnen

Zelf oefenen

Fysiotherapie bij de ziekte van Parkinson is dus oefentherapie, waarbij het bewegen centraal staat. Het is niet de bedoeling om ingewikkelde bewegingen te gaan oefenen.

Niet gebruiken Middelen die de ziekte van Parkinson kunnen verergeren zijn onder meer: • neuroleptica (tegen o.a. schizofrenie en manisch depressieve stoornis); • sommige anti-emetica (middelen tegen misselijkheid en braken); • methyldopa (tegen verhoogde bloeddruk); • sommige middelen tegen duizeligheid (Cinnarizine; Sibelium).

Middelen die niet gecombineerd kunnen worden met (sommige) parkinsonmiddelen: • MAO -A remmers en SSRI medicijnen (tegen depressies): niet combineren met selegiline of rasagiline; • Vitamine B6, pyridoxine (remt het effect van sommige levodopapreparaten); alleen bij hoge doseringen; • fenytoïne (tegen epilepsie); • reserpine (tegen verhoogde bloeddruk); • papaverine (tegen darmkrampen); • ijzerpreparaten apart van levodopa innemen.

72 spreekuur thuis

Het doel van fysiotherapie is om handelingen die in het dagelijks leven moeilijk verlopen – zoals in en uit bed komen, opstaan uit een stoel, lopen en zich omdraaien – te verbeteren door ze regelmatig te oefenen. Oefenschema

Samen met de therapeut wordt er een bepaald oefenschema opgesteld, dat thuis geoefend kan worden. Die oefeningen zullen zich vooral richten op het lopen, de lichaamshouding en het behoud van de functies van armen en benen. Het dagelijks doen van de oefeningen is erg belangrijk. Vaak is het prettig om regelmatig in groepsverband te oefenen. Behalve dat het gezelliger is, motiveert het ook beter om het oefenen vol te houden. Zie verder blz. 84.

wanneer spreken of slikken moeilijker wordt

zolang mogelijk zelfstandig blijven

wie behandelt de parkinsonpatiënt?

Logopedie, wanneer spreken of slikken moeilijker wordt Wanneer het spreken steeds moeilijker wordt, kan de hulp van een logopedist worden ingeroepen. Deze zal eerst uitzoeken waar de problemen liggen door te kijken naar de ademhaling en de wijze van bewegen van alle spieren die bij het praten en slikken betrokken zijn. Afhankelijk van waar de grootste problemen zitten, zal een oefenschema worden opgesteld. Hiertoe kunnen ademhalingsoefeningen, ontspanningsoefeningen en allerlei oefeningen op bepaalde letters en klanken behoren. Veel oefeningen kunt u ook vinden in een brochure van de Parkinson Patiënten Vereniging. Ergotherapie, zo lang mogelijk zelfstandig blijven Wanneer de gewone dagelijkse bezigheden in huis problemen gaan opleveren, kan het zinvol zijn om huishoudelijke handelingen te gaan oefenen. Dit heet ergotherapie. De meeste ziekenhuizen hebben een afdeling ergotherapie (net als een afdeling fysiotherapie). De ergotherapeut kan adviezen geven over de mogelijke oplossing van allerlei thuis optredende problemen. Die oplossing zal erg afhangen van de behuizing, de inrichting, de sociale omstandigheden en de behoeften van de patiënt. Huisarts of specialist, wie behandelt de parkinsonpatiënt? In principe dient elke parkinsonpatiënt door de neuroloog te worden onderzocht. Aanvankelijk zal misschien de huisarts al de juiste diagnose hebben gesteld. Maar de bevestiging hiervan kan toch het beste door de neuroloog moeten gebeuren. Deze moet immers onderzoeken of er toch niet een andere (neurologische) ziekte aan de klachten ten grondslag ligt. Ook de verdere behandeling kan meestal beter door de neuroloog gebeuren. De keuze tussen de verschillende medicijnen en de aanpassing ervan aan de tijdens de behandeling mogelijk optredende problemen, vereist nu eenmaal een grote ervaring

behandeling, geen genezing 73

op dit gebied. En die ervaring zullen de meeste huisartsen niet opdoen. Elke huisarts heeft gemiddeld niet meer dan vijf parkinsonpatiënten in de praktijk. Eventueel kan de behandeling wel een gecombineerde behandeling zijn. Zeker wanneer de ziekte in een rustiger stadium is gekomen, kan de huisarts de behandeling een tijdlang overnemen. Ook bij patiënten in een vergevorderd stadium van de ziekte, kan de huisarts of mogelijk de gespecialiseerde verpleegkundige door geregeld huisbezoek, een belangrijke begeleidende rol spelen. Operaties en transplantaties Operaties worden als behandelmethode bij de ziekte van Parkinson alleen in het laatste geval toegepast. In Nederland is deze visie enigszins verlaten. Men opereert nu veel eerder. Hersenoperaties zijn al sinds de jaren vijftig toegepast als behandeling voor de ziekte van Parkinson. In Nederland is dit sinds 1996 heringevoerd met de huidige techniek en nieuwe inzichten. Het gaat hierbij om stereotactische operaties waarbij met behulp van een uitwendig frame nauwkeurig de plaats bepaald kan worden. Daarna wordt er via een boorgat in de schedel met een naald in dieper gelegen delen van de hersenen een kleine opzettelijke beschadiging gemaakt. Een dergelijke kleine beschadiging wordt ‘tomie’ genoemd. Aanvankelijk bestonden er twee mogelijke doelgebieden, de thalamuskern en de globus pallidus kern, voor respectievelijk thalamotomie en pallidotomie. Na de introductie van levodopa in de jaren zestig, raakten de stereotactische operaties voor de behandeling van de ziekte van Parkinson op de achtergrond, met uitzondering van de thalamotomie, die werd toegepast voor de behandeling van ernstige voornamelijk eenzijdige tremor. Toen in de jaren tachtig en negentig de groep patiënten met bijwerkingen van langdurige levodopabehandeling steeds groter werd, herleefde de belangstelling voor stereotactische operaties. Vooral het werk van de Zweedse neuroloog Leksell heeft bijgedragen tot de toepassing van pallidotomie als behandeling voor de complicaties van langdurige levodopatherapie. Met het beschikbaar komen, rond 1995, van diepe elektrische hersenstimulatie, kwam de toepassing van stereotactische hersenoperaties als behandelmethoden voor de ziekte van Parkinson in een stroomversnelling. Het voordeel van stimulatie boven tomie is dat hierbij geen echte beschadiging wordt gemaakt en dat stimulatie eventueel dubbelzijdig kan worden toegepast. Het nadeel is dat er blijvend een elektrode in de hersens aanwezig is en dat de stimulator met batterijen eens in de zoveel jaren vervangen moet worden. Vanaf de jaren tachtig is ook onderzoek gedaan naar de mogelijkheid om met behulp van stereotactische techniek hersenweefsel te transplanteren als behandelmogelijkheid voor de ziekte van Parkinson.

alleen in het uiterste geval

74 spreekuur thuis

voor de behandeling van ernstige tremor

verbetering voor dyskinesie

verbetering van on-offverschijnselen

Thalamotomie en thalamusstimulatie Bij thalamotomie wordt in een bepaald deel van de linker of rechter thalamuskern een kleine beschadiging gemaakt door de punt van een stereotactische naald enkele tientallen seconden te verhitten. Er ontstaat dan rondom de punt een klein litteken van ongeveer een halve centimeter doorsnee. Bij thalamusstimulatie wordt op dezelfde plaats in de thalamuskern een elektrode blijvend ingebracht en via onderhuidse draadjes verbonden met een stimulatorkastje dat op batterijen werkt en dat meestal onder de borstspier wordt geplaatst. Met behulp van een magneet kan de stimulator aan- en uitgeschakeld worden, en de frequentie en stroomsterkte kunnen worden aangepast door besturing vanuit een computerprogramma. Anders dan de betekenis van het woord doet vermoeden, wordt bij stimulatie de werking van de zenuwcellen in een klein gebied rond om de elektrode juist uitgeschakeld. Thalamotomie en thalamusstimulatie kunnen worden toegepast voor de behandeling van ernstige (eenzijdige) tremor. Dit geldt zowel de tremor die kan voorkomen bij de ziekte van Parkinson als ook de tremor in het kader van erfelijke essentiële tremor. Overige parkinsonverschijnselen zoals traagheid en rigiditeit verbeteren niet of nauwelijks. Omdat de tremor bij Parkinson ook kan verbeteren na pallidotomie, pallidostimulatie of subthalamostimulatie en deze behandelingen ook verbetering geven van andere parkinsonverschijnselen, wordt thalamotomie steeds minder vaak toegepast. Pallidotomie en pallidostimulatie Een kleine opzettelijke beschadiging, of stimulatie van de binnenste globus pallidus-kern heeft in de eerste plaats toepassing gekregen als behandeling voor ernstige dyskinesie bij patiënten met een klein therapeutisch venster. In tegenstelling tot thalamotomie kan pallidotomie eventueel ook dubbelzijdig worden uitgevoerd. Daarbij bestaat wel een klein risico op bijwerkingen, zoals moeite met spreken. Dit risico is weer kleiner bij dubbelzijdige pallidostimulatie. Pallidotomie en pallidostimulatie zijn relatief veel toegepast in de tweede helft van de jaren negentig, toen bleek dat niet alleen een verbetering bereikt kon worden voor de dyskinesie, maar dat meestal ook andere parkinsonsymptomen zoals traagheid en rigiditeit min of meer verbeterden. Bovendien was het vaak mogelijk om de dagelijkse hoeveelheid levodopa te verminderen. Met het beschikbaar komen van subthalamostimulatie die nog meer voordelen heeft dan de pallidostimulatie, zijn de pallidostimulatie en pallidotomie weer voor een deel door subthalamostimulatie vervangen. Subthalamostimulatie Dit is de laatste ontwikkeling in de rij stereotactische operaties die begon met thalamotomie. Subthalamostimulatie is tech-

behandeling, geen genezing 75

nisch weliswaar iets moeilijker uitvoerbaar dan pallidostimulatie, maar heeft als voordeel een grotere verbetering van ‘onoff ’-verschijnselen, rigiditeit en traagheid, naast een verbetering van eventueel aanwezige dyskinesie. Meestal is het ook mogelijk om de medicatie aanzienlijk te verminderen. Door deze voordelen is subthalamostimulatie tegenwoordig de meest toegepaste vorm van stereotactische operatie bij Parkinson. Uit vervolgonderzoeken blijkt dat het effect van deze vorm van hersenstimulatie jarenlang aanhoudt. De progressie van de ziekte van Parkinson wordt echter niet tegengehouden en ongeveer een kwart van de geopereerde patiënten heeft als bijwerking min of meer last van last van verminderd mentaal functioneren, depressiviteit, moeite met spreken of een toegenomen balansstoornis. Met de komst van subthalamostimulatie is er een belangrijke mogelijkheid tot behandeling van de ziekte van Parkinson bij gekomen voor mensen met ernstige fluctuaties of ernstige overbeweeglijkheid, die niet goed meer met medicijnen te behandelen zijn. In ieder individueel geval waarin deze operatie wordt overwogen, zal steeds een goede individuele afweging moeten plaatsvinden tussen de verwachte voordelen en de risico’s. Transplantatie Transplantaties kregen in 1987 en daarna veel publiciteit. Die publiciteit had niet eens zozeer te maken met het feit dat er een geheel nieuwe behandelmogelijkheid voor de ziekte van Parkinson was ontdekt. Al in 1981 werd de eerste transplantatie bij iemand met de ziekte van Parkinson uitgevoerd. In dat jaar werd er in Zweden een stukje uit de bijnier (waarin ook veel dopamine wordt gevormd) van een parkinsonpatiënt naar zijn hersenen getransplanteerd. Deze transplantatie kreeg in de media nauwelijks aandacht. Pas toen er in 1987 sprake was van transplantatie van foetaal hersenweefsel naar de hersenen van iemand met de ziekte van Parkinson, barstte een publiciteitsgolf los. Het gebruik van hersenweefsel van ongeboren kinderen ligt emotioneel gezien natuurlijk veel gevoeliger dan het transplanteren van een stukje weefsel uit de eigen bijnier. Bij transplantatie van hersenweefsel als behandeling voor de ziekte van Parkinson worden dopamineproducerende zenuwcellen ingebracht in het putamen, een bepaald deel van diepe hersenkernen, waar dopaminereceptoren gelegen zijn. Het gaat hierbij dus in feite om het herstel van de plaatselijke dopamineproductie, zonder dat de oorzaak zelf van de ziekte van Parkinson hiermee weggenomen wordt. Transplantatie van bijnierweefsel

Transplantatie van een stukje zwarte kernen uit de hersenen van een gezond iemand naar de hersenen van iemand met de ziekte van Parkinson, is technisch niet mogelijk. Daarom heeft

herstel van de plaatselijke dopamineproductie

76 spreekuur thuis

men naar andere wegen gezocht om in de hersenen van een parkinsonpatiënt een stuk gezond dopamineproducerend weefsel aan te brengen. In de bijnieren, met name in het bijniermerg, wordt ook dopamine gemaakt. Deze dopamine bereikt de hersenen echter niet, omdat het onderweg in het bloed veel te snel wordt afgebroken. Overbrengen van een stukje weefsel uit de eigen bijnier naar de hersenen zou dit probleem misschien kunnen verhelpen. Bovendien zouden er dan ook geen problemen met afstotingsreacties kunnen optreden, aangezien het om weefsel uit het eigen lichaam gaat. In 1981 werd de eerste transplantatie van bijnierweefsel uitgevoerd. Het resultaat was erg slecht. Inmiddels zijn er een paar honderd transplantaties van bijnierweefsel verricht. De beste resultaten zijn bereikt bij transplantaties waarbij behalve bijniermergweefsel ook een stukje zenuwweefsel in de hersenen werd getransplanteerd. Omdat bijniertransplantatie een grote ingreep is en het succes matig voorspelbaar is, wordt deze operatie tegenwoordig niet meer uitgevoerd. Transplantatie van foetaal hersenweefsel, stamceltherapie

Meer succes is er behaald met de transplantatie van hersenweefsel van ongeboren kinderen (foetaal weefsel). Het jonge weefsel dat voor transplantatie gebruikt wordt, is veel vitaler dan het bijnierweefsel van een volwassene. Het foetale hersenweefsel is in staat om op de plaats waar het in de hersenen van de parkinsonpatiënt is ingebracht, te vergroeien met het bestaande zenuwweefsel. Thans zijn er naar schatting bij ruim 500 patiënten foetale hersentransplantaties verricht. Helaas zijn slechts van ongeveer 20 procent de resultaten bekendgemaakt. Van deze 20 procent is in ongeveer de helft van de gevallen een verbetering gerapporteerd na ongeveer twee jaar. In enkele gevallen was deze verbetering opvallend goed. Langetermijnresultaten na meer dan vijf jaar zijn in de meeste gevallen niet beschikbaar. Transplantatie van hersencellen is als behandeling voor de ziekte van Parkinson daarom voorlopig nog te beschouwen als experimenteel. Bij gebrek aan voldoende menselijk foetusmateriaal werd in 1996 ook gebruikgemaakt van foetaal hersenweefsel van varkens. Het onderzoek met foetale varkenscellen is stil komen te liggen met het voor onderzoek beschikbaar komen van gekweekte menselijke stamcellen, dat thans in volle gang is. Stamceltherapie beoogt het herstellen of vervangen van beschadigde dopaminerge zenuwcellen en verbindingen. Ondertussen is gebleken dat stamcellen kunnen worden aangezet om zich te ontwikkelen tot dopamine-producerende cellen. Voorlopige resultaten met stamceltherapie in een apen-par-

behandeling, geen genezing 77

kinsonmodel zijn bemoedigend. Of stamceltherapie uiteindelijk mogelijkheden biedt om de oorzaak van de ziekte van Parkinson aan te pakken, of alleen een kostbare manier zal blijken te zijn om plaatselijk dopamine te produceren, terwijl de aandoening verder voortschrijdt, moet worden afgewacht. Het onderzoek staat in ieder geval sterk in de belangstelling. Gentherapie en stamceltherapie

Na de ontdekking van genetische oorzaken van bepaalde vormen van de ziekte van Parkinson is vanaf het begin van deze eeuw onderzoek verricht naar de mogelijkheid van gentherapie bij deze aandoening. Dit onderzoek verkeert nog in een beginfase, maar de voorlopige resultaten van dit onderzoek met proefdieren suggereren dat het stimuleren van bepaalde genen, zoals het Parkin-gen, inderdaad beschermend kan werken. Ook dit is onderzoek dat met veel belangstelling wordt gevolgd.

79

Zelfhulp en omgaan met parkinsonpatiënten Iedere parkinsonpatiënt zal tijdens de eerste maanden geregeld agressieve gevoelens kunnen krijgen tegen zijn ziekte, zich schamen voor zijn uiterlijk, zich proberen te verstoppen en zich terugtrekken uit het sociale leven. Ook kan het niet willen accepteren van de diagnose leiden tot het bezoeken van andere specialisten in de hoop dat de gestelde diagnose fout blijkt te zijn. Acceptatie Soms duurt het jaren eer er een vorm van acceptatie komt. Berusting, het opgeven van verder verzet, hoeft natuurlijk nooit te komen. Zoals bij elke chronische ziekte of handicap is het belangrijk om verder te leven. Dit kan door zich niet alleen beperkt te voelen, maar vooral oog te hebben voor alles wat er nog wel mogelijk is. De reactie en de betrokkenheid van de directe omgeving zijn hierbij van veel belang. De houding van de omgeving Het kost moeite om een houding te vinden tegenover de reacties van de omstanders op de zichtbare verschijnselen van de ziekte. Veel mensen maken toch (al dan niet bedoeld) kwetsende opmerkingen over het beven of het wat onhandige bewegingspatroon. Op den duur zal er toch een zekere onverschilligheid gaan ontstaan over wat anderen ervan vinden. In de omgeving zijn een paar mensen (zoals de partner en de kinderen), voor wie het natuurlijk ook hard aankomt. Veel mensen met de ziekte van Parkinson vinden dat het voor die directe omstanders erger is dan voor henzelf. Het moeten aanzien hoe een dierbaar iemand steeds minder kan, zou voor de naasten erger zijn dan voor de betrokkene zelf. Voor het beven geldt dat in elk geval meestal wel. Accepteren is toch gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ook al heeft men de feiten geaccepteerd, dan nog wil iemand op zo’n dag dat hij weer eens helemaal niets kan, zich het liefst voor iedereen verbergen. Parkinson Patiënten Vereniging Het is begrijpelijk dat velen met de ziekte van Parkinson in het begin absoluut niets moeten hebben van een vereniging. Zolang men de ziekte niet kan erkennen, wil men immers ook niet bij die club behoren. Men wil tegen de ziekte vechten. In deze fase gebeurt het dan ook wel dat de partner of een van de kinderen lid wordt. De weerstand is goed te begrijpen, maar

soms duurt het jaren

het kost moeite

lotgenoten

80 spreekuur thuis

Contact met ‘lotgenoten’ Acceptatie van het feit dat men de ziekte van Parkinson heeft is meestal erg moeilijk. Het in contact komen met ‘lotgenoten’ in de Parkinson Patiënten Vereniging kan daarbij goed helpen. Dat kan anoniem, via de telefoon en via de bijeenkomsten van de regionale contactgroepen. Ook de partner of andere gezinsleden kunnen hier met hun problemen terecht.

het is verstandig te beseffen dat velen in de vereniging ook in dezelfde fase hebben gezeten en uit ervaring weten dat je eens toch zult moeten erkennen dat je de ziekte hebt. Dat gaat meestal gemakkelijker en sneller door contact te hebben met mensen die dezelfde moeizame weg al eerder hebben bewandeld. De Parkinson Patiënten Vereniging is een zeer actieve patiëntenbelangenvereniging, die op heel veel manieren hulp kan bieden aan mensen met de ziekte van Parkinson én hun partner en kinderen. De vereniging kent ook een aparte werkgroep voor de Yoppers (Young Onset Parkinsonians), die zich inzet voor patiënten onder de 55 jaar. De Nederlandse vereniging telt ca. 6000 leden en heeft bijna 120 contactgroepen, die over het gehele land verspreid zijn. Elke contactgroep organiseert verschillende activiteiten. Er zijn regelmatig bijeenkomsten, waarbij men ‘lotgenoten’ kan treffen en informatie en tips kan uitwisselen. Lotgenotencontact is de eerste kerntaak van de vereniging. Ook zijn er aparte bijeenkomsten voor partners van parkinsonpatiënten. Daarnaast worden er activiteiten georganiseerd, zoals zwemmen, bewegingstherapie of yoga en er zijn cursussen voor geheugentraining. Ook in België is een Parkinson Patiënten Vereniging. Beide verenigingen maken ook deel uit van de European Parkinson Disease Association. Zie voor adressen achterin dit boek. Voorlichting

Een tweede belangrijke doelstelling van de vereniging is het geven van voorlichting. Dat is niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor de partner en eventuele andere gezinsleden belangrijk. Omdat het voor de omgeving vaak moeilijk te begrijpen is wat de ziekte inhoudt – wat iemand met de ziekte van Parkinson wel en niet kan, en waarom iemand het soms wel en kort daarna weer niet kan – is voorlichting erg belangrijk. De landelijke overkoepelende vereniging geeft het blad Papaver

zelfhulp en omgaan met parkinsonpatiënten 81

Parkinson Patiëntenpas Voor haar leden heeft de Parkinson Patiënten Vereniging een Patiëntenpas uitgegeven, die men altijd bij zich kan dragen bij de persoonlijke papieren. Op de pas staan: • de persoonsgegevens van de houder • de gegevens van de behandelende arts • lijst van gebruikte geneesmiddelen, met hun dosering • aanwijzingen voor verzorgers en omgeving

uit, dat zes keer per jaar verschijnt en veel informatie en nieuws over de ziekte van Parkinson geeft. De vereniging kan hierbij gebruikmaken van een zeer deskundige Medische Adviesraad, waarin tal van neurologen van naam, maar ook specialisten op andere terreinen, zitting hebben. Twee keer per jaar is er een landelijke bijeenkomst, waar onder meer een lezing wordt gehouden over een bepaald aspect van de ziekte van Parkinson. Ook zijn daar enkele medische specialisten op het gebied van de ziekte van Parkinson aanwezig om in een ‘vragenuurtje’ allerlei vragen te beantwoorden. De Belgische Parkinson Vereniging geeft een driemaandelijks blad uit (Parkinson Magazine), dat zowel in het Nederlands als in het Frans verschijnt. Wetenschappelijk onderzoek

De derde kerntaak van de Parkinson Patiënten Vereniging is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar alle aspecten van de ziekte van Parkinson. Vooral onderzoek naar de oorzaak en de behandeling staan centraal. Contactpersonen

Een heel belangrijke activiteit van de vereniging is de telefonische ondersteuning, waarbij er met een ‘lotgenoot’ gesproken kan worden. Op momenten dat je het helemaal niet meer ziet zitten, kan zo’n contact erg belangrijk zijn. Ook de partner van de patiënt kan er zijn of haar zorgen kwijt. De telefoonnummers van de contactpersonen staan altijd in het blad Papaver vermeld. Veiligheid in huis De belangrijkste veranderingen of aanpassingen in huis richten zich op het voorkómen van ongelukken en op het gemakkelijker maken van dagelijkse routinehandelingen.

veranderingen of aanpassingen in huis

82 spreekuur thuis

Het voorkomen van vallen

Heel belangrijk is de preventie van valpartijen. Gladde vloeren en vooral ook losse kleedjes zijn gevaarlijk. Laat geen dingen op de vloer slingeren en zorg ervoor dat er geen losse elektriciteitssnoeren liggen op plaatsen waar gelopen wordt. Zorg er bij de indeling van de kamer voor, dat er een goede (brede) loopruimte is en dat er niet overal losse voorwerpen in de weg staan. Bij het voorkomen van valpartijen moet ook gekeken worden naar de schoenen. Kies geen schoenen met zolen die bij het schuifelen ‘aan de vloer kleven’. Mensen die de neiging hebben om naar voren te vallen, kunnen beter schoenen kiezen met een lage hak. Maar wanneer de neiging bestaat om naar achteren te vallen, is juist een wat hogere hak beter geschikt. Verder zijn instapschoenen gemakkelijker aan te doen dan veterschoenen. Handgrepen en steunen

Vooral bij evenwichtsproblemen kan bij het wandelen een stok extra steun betekenen. Binnenshuis kunnen stevige handgrepen op strategische plaatsen handig zijn. Die handgrepen zijn in ieder geval handig op plaatsen waar men vanuit zittende of liggende houding weer rechtop moet komen, zoals in het toilet en het bad. Ook is het handig de hoogte van het toilet aan te passen met een wat hogere closetpot of een speciale wc-bril. Slapen

Omdraaien in bed gaat gemakkelijker op een hard en vlak matras met satijnen of zijden lakens in combinatie met een satijnen pyjama. Ook het gebruik van een dekbed in plaats van dekens wil wel eens helpen. Koken, eten en drinken

In de keuken hoeft niet meteen van alles aangepast te worden. Richt de keuken zo in dat de vaak gebruikte spullen op normale stahoogte zijn opgeborgen, zodat er niet iedere keer gebukt hoeft te worden. Koffie en thee drinken gaat soms gemakkelijker uit smalle (hoge) kopjes dan uit wijde kopjes. Maar voor anderen is een tuitbeker of een rietje gemakkelijker. Het eten uit een bord met een stroeve onderkant is vaak gemakkelijker. Het wegschuiven van het bord kan ook worden tegengegaan door er een stroeve placemat onder te leggen. Dikke handvatten geven een betere grip aan het bestek. Dagindeling

Wanneer men overdag goede en slechte momenten heeft, is het misschien mogelijk om de dagindeling zo te veranderen, dat deze aangepast is aan de goede en de slechte uren.

zelfhulp en omgaan met parkinsonpatiënten 83

Lichaamsgewicht

Wanneer men te zwaar is, zal vermageren een grote verbetering in de bewegingsmogelijkheden kunnen geven. Het is niet juist om de zaken om te draaien en te zeggen dat men dikker is geworden omdat men zich minder kan bewegen. Gezond leven

Een goede algemene weerstand is van groot belang. Bij een bijkomende ziekte, zoals griep of verkoudheid, worden de parkinsonverschijnselen in de regel wat erger. En bovendien kunnen er gemakkelijker complicaties bij optreden. Zo kan een griep bij een parkinsonpatiënt gemakkelijker uitlopen op een longontsteking dan bij gezonde mensen. In veel gevallen wordt daarom een griepvaccinatie aanbevolen. Werken Op het werk kan onbegrip van de omgeving ertoe bijdragen dat een parkinsonpatiënt onnodig slechter gaat functioneren. Zijn traagheid kan verkeerd worden opgevat en aanleiding geven tot frustraties. Daarom is het belangrijk dat de bedrijfsarts tijdig op de hoogte is van de ziekte. Eventueel aanpassen van werksituatie en werktijden kan ertoe bijdragen dat men langer kan blijven werken en minder snel in de ziektewet of WAO belandt. Ook de omgeving kan helpen De omgeving van een parkinsonpatiënt kan helpen door: • De patiënt zo veel mogelijk zelf te laten doen. Het is verleidelijk om te helpen omdat dat sneller gaat. Maar zo veel mogelijk zelf doen betekent dat die vaardigheden zo lang mogelijk behouden blijven. • Aan te geven dat men bereid is te helpen. Maar geef pas daadwerkelijk hulp wanneer erom gevraagd wordt. • De patiënt te stimuleren datgene te doen wat mogelijk is. Overdrijf niet, maar accepteer dat de patiënt bepaalde dingen echt niet meer kan. Stimuleer hem niet tot het doen van dingen die boven zijn macht liggen. • De patiënt voldoende tijd te geven om een bepaalde handeling uit te voeren. • De patiënt voldoende tijd te geven om uit te spreken. Ga niet halverwege een zin zelf de rest van de zin aanvullen. • De patiënt, wanneer u iets niet goed verstaan hebt, te vragen om het nog eens te herhalen. Herhaal, wanneer u een deel wel hebt verstaan, wat u wel hebt begrepen, opdat niet alles opnieuw gezegd moet worden. • Tijdens een gesprek met een moeilijk sprekende patiënt aan te geven dat u hem begrepen hebt, door dat af en toe te zeggen of met het hoofd ‘ja’ te knikken.

aandacht in de werksituatie

aandacht in de omgeving

84 spreekuur thuis

vergemakkelijken van handelingen

dagelijkse oefeningen

Hulpmiddelen Na verloop van tijd kan een hulpmiddel nodig zijn om bepaalde handelingen gemakkelijker te laten verlopen. Tijdens het lopen kan bijvoorbeeld een wandelstok zorgen voor een grotere stabiliteit. Verder kunnen aanpassingen en hulpmiddelen in de keuken, de badkamer, tijdens de maaltijd en bij het aan- en uitkleden goede diensten bewijzen. Adviezen kunt u krijgen van uw fysio- en ergotherapeut of revalidatiearts. Ook de Parkinson Patiënten Vereniging kan u hierover informeren. Thuis of in clubverband oefenen Het dagelijks doen van oefeningen is erg belangrijk. Het belangrijkste doel is het tegengaan van de stijfheid van de spieren en het soepel houden van de gewrichten. De hulp en adviezen van een oefentherapeut zijn daarbij onmisbaar. In een aantal plaatsen organiseert de Parkinson Patiënten Vereniging oefengroepen. Ook geeft de Parkinson Patiënten Vereniging een boekje uit waarin veel goede oefeningen staan beschreven. De oefeningen richten zich op het zo goed mogelijk kunnen blijven lopen, het soepel houden van de gewrichten, de

Aanpassingen en hulpmiddelen In huis • verhoging toilet • aanpassing wastafels • beugels in douche, bad en toilet • aanpassing deurknoppen • (trap)lift

Slapen • in hoogte verstelbaar bed • speciaal matras, kussen • dekbed i.p.v. dekens, gladde lakens • dekenboog • papegaai (om zich in bed op te trekken)

Zitten • stoel met verstelbare zitting • met verende zitting • met verstelbare armleuningen • in hoogte verstelbaar • verrijdbare stoel/trippelstoel • Sta op stoel • rolstoel

Lopen • wandelstok • nordic walking stokken • krukken • rollator, met boodschappenmandje • elastieken veters • instappers, i.p.v. veterschoenen • kleding met klitteband in plaats van knoopjes

Eten en drinken • bestek met dik handvat • smalle, hogere kopjes • antislipplacemats • rubberrand onder bord • buigbare rietjes • tuitbeker

zelfhulp en omgaan met parkinsonpatiënten

85

lichaamshouding en het behoud van de functies van armen en benen. Wandelen

Wandelen is een eenvoudige oefening, die ook voor de andere organen in het lichaam (zoals longen, hart en bloedvaten en de darmen) en de algehele conditie gunstig is. Tweemaal per dag een halfuur wandelen is een belangrijke aanvulling op het dagelijkse oefenschema. Het spreekt vanzelf dat goed schoeisel belangrijk is en dat lopen op plaatsen waar het glad is (denk niet alleen aan sneeuw en ijzel, maar ook aan natte bladeren en gladde vloeren) altijd vermeden moet worden. Let tijdens het lopen goed op de houding: • Houd de rug zoveel mogelijk gestrekt; • Duw de schouders naar achteren; • Houd het hoofd rechtop; • Neem langzame en niet te kleine passen. Looppatroon

Wanneer de neiging tot vallen bestaat, is het goed om een looppatroon aan te wennen waarbij de hielen eerder de grond raken dan de tenen. Houd de armen wat naar achteren (desnoods de handen op de rug) om te voorkomen dat het evenwicht te ver naar voren komt. Zwemmen

Zwemmen is ook een heel goede manier van bewegen. Kies daarvoor een zwembad waar op bepaalde tijden in extra warm water (ongeveer 30 graden Celsius) gezwommen kan worden. Goed zitten

Een oefentherapeut kan adviezen geven over hoe u het best in een stoel kunt zitten en ook op welke manier u het beste uit een stoel kunt opstaan. De zithoogte mag niet te laag zijn, om gemakkelijk te kunnen opstaan. Zorg dat u comfortabel rechtop kunt zitten en doe eventueel een klein kussen in de rug. Diëten Bij de ziekte van Parkinson worden geen speciale diëten toegepast. Iedereen kan gewoon eten wat hij lekker vindt. Daarbij is het natuurlijk wel van belang dat de maaltijden gevarieerd zijn. Maar daarin verschilt het eten niet van dat van ieder ander die gezond wil eten. Toch kan de voeding van belang zijn bij de behandeling met medicijnen. Allereerst vertraagt voedsel de opname van levodopa vanuit de darmen naar het bloed. Veel patiënten merken dat het, wanneer ze de levodopa tijdens of vlak na de maaltijd innemen, langer duurt voordat het middel werkt dan wanneer ze

gewoon eten wat je lekker vindt

86 spreekuur thuis

Tips voor verzorgers Vooral als de ziekte in een meer gevorderd stadium is gekomen, kan de patiënt afhankelijker van de omgeving worden. Huisgenoten en verzorgers kunnen, als ze voldoende geïnformeerd zijn, veel problemen voorkomen door een paar belangrijke feiten in gedachten te houden en zonodig voorzieningen te treffen. • De patiënt is vaak niet in staat zelf te eten. • Hij of zij kan zich gemakkelijk in het voedsel verslikken. • Vlees snijden e.d. is meestal ook moeilijk. • Doordat de patiënt vaak zacht en binnensmonds praat, heeft hij of zij moeite zich verstaanbaar te maken.

• Iemand met de ziekte van Parkinson is erg bevattelijk voor longontsteking en blaasontsteking. • De patiënt kan veel last krijgen van obstipatie als de voeding niet gevarieerd en vezelrijk genoeg is. • Door stijfheid en bewegingstraagheid kan de patiënt soms geen gebruik maken van bellen, alarminstallaties e.d. die bestemd zijn om hulp van de omgeving in te roepen. • De mogelijkheid om bepaalde prestaties te leveren kan van uur tot uur wisselen. Dat is geen onwil, maar een belangrijk ziekteverschijnsel.

levodopa ruim voor de maaltijd innemen. Vooral bij een vetrijke maaltijd is dit het geval. Het is daarom beter om niet binnen een halfuur na inname van een levodopapreparaat te gaan eten. Daarnaast kan de samenstelling van het voedsel ook invloed hebben op de snelheid waarmee levodopa vanuit het bloed de hersenen bereikt. Eiwitten blijken hierbij de passage van levodopa naar de hersenen af te remmen. Voor patiënten die levodopapreparaten gebruiken en daarbij veel last hebben van ‘on-off ’ en onwillekeurige bewegingen (dyskinesieën), kan het daarom zinvol zijn om overdag een eiwitarm, koolhydraatrijk dieet te gebruiken. Het dieet overdag betekent wel, dat er ’s avonds vlak voor het slapen gaan een eiwitrijke maaltijd gebruikt moet worden, om te zorgen dat het lichaam geen tekort aan eiwit zal krijgen. Als gevolg van dit dieet zullen overigens klachten als stijfheid ’s nachts wel toenemen. Omdat men zo’n dieet eigenlijk niet zelf kan samenstellen, dient er een diëtiste te worden ingeschakeld.

extra kosten

Vergoedingen Voor een aantal extra kosten die samenhangen met de ziekte van Parkinson kan men een financiële vergoeding aanvragen. Informatie hierover kan men aanvragen bij de Parkinson Patiënten Vereniging.

zelfhulp en omgaan met parkinsonpatiënten 87

Wie was Parkinson? De ziekte van Parkinson is genoemd naar James Parkinson, een in 1755 in Londen geboren arts, die in 1817 een boek schreef met de titel: An Essay on the Shaking Palsy (Een beschrijving van de schudverlamming). In dit boek wordt voor het eerst een goede

beschrijving van het complete beeld van de ziekte van Parkinson gegeven. Dat Parkinson het woord ‘verlamming’ gebruikte was natuurlijk niet juist. Het af en toe niet kunnen gebruiken van een spier is geen verlamming, maar een tijdelijke stoornis in de besturing van die spier.

Alternatieve geneeswijzen Alternatieve geneeswijzen kunnen bij diverse aandoeningen vaak goede hulp bieden. In het geval van de ziekte van Parkinson is dit helaas niet het geval. De ziekte van Parkinson is niet te genezen. Iedereen die beweert dat zijn of haar (alternatieve) therapie wel genezing kan brengen, pleegt bedrog! De teleurstellingen zullen handenvol geld gaan kosten, zonder dat men er iets mee opschiet. Dat wil overigens niet zeggen dat u zich verre moet houden van alles wat met alternatieve geneeswijzen te maken heeft. Wanneer u van iemand met de ziekte van Parkinson hoort dat deze baat heeft bij een bepaalde behandeling, kunt u (in of na overleg met uw huisarts of specialist) die behandeling ook enkele malen proberen. Ga er, wanneer u na enkele behandelingen geen resultaat merkt, niet te lang mee door. Laat u dus bijvoorbeeld niet verleiden tot een behandeling van drie maanden, omdat de behandelende persoon beweert dat u niet eerder resultaat kunt verwachten.

geen goede hulp

89

Met naam en toenaam

Er bestaan grote verschillen in de hoeveelheid die iemand van een bepaald medicament in moet nemen en het daarbij bereikte resultaat. Daarom heeft het geen enkele zin om aan te geven in welke doseringen de verschillende middelen gebruikt dienen te worden. Alle bij de ziekte van Parkinson gebruikte medicijnen kunnen alleen op recept bij de apotheek worden verkregen. Er bestaan geen werkzame middelen die zonder recept verkrijgbaar zijn. Een volledige lijst van medicijnen die bij de ziekte van Parkinson gebruikt worden is beschikbaar via de Parkinson Patiënten Vereniging. * **

alleen in België verkrijgbaar alleen in Nederland verkrijgbaar

Levodopa met decarboxylaseremmer benserazide (B) Merknaam Madopar 62,5** Madopar 125** Madopar 250** Madopar HBS 125** Prolopa 125* Prolopa 250* Prolopa HBS 125*

Toedieningsvorm capsule capsule/tablet capsule/tablet capsule capsule capsule/tablet capsule

Sterkte in mg 50 mg (+ 12,5 mg B) 100 mg (+ 25 mg B) 200 mg (+ 50 mg B) 100 mg (+ 25 mg B) 100 mg (+ 25 mg B) 200 mg (+ 50 mg B) 100 mg (+ 25 mg B)

Levodopa met carbidopa (C) en entacapon (E) Stalevo 50

capsule/tablet

Stalevo 100

capsule/tablet

Stalevo 150

capsule/tablet

50 mg (+ 12.5 mg C +200mg E) 100mg (+ 25 mg C +200mg E) 150mg (+ 37.5mg C +200mg E)

Levodopa met decarboxylaseremmer carbidopa (C) Levodopa-carbidopa Levodopa-carbidopa Levodopa-carbidopa Levodopa-carbidopa Sinemet 62,5** Sinemet 110** Sinemet 125** Sinemet 275

62,5** 110** 125** 275**

tablet tablet tablet tablet tablet tablet tablet tablet

50 mg (+ 12,5 mg C) 100 mg (+ 10 mg C) 100 mg (+ 25 mg C) 250 mg (+ 25 mg C) 50 mg (+ 12,5 mg C) 100 mg (+ 10 mg C) 100 mg (+ 25 mg C) 250 mg (+ 25 mg C)

90 spreekuur thuis

Merknaam Sinemet CR 125** Sinemet CR 250** Sinemet Control* Duodopa 100ml

Toedieningsvorm tablet tablet tablet intestinale gel

Sterkte in mg 100 mg (+ 25 mg C) 200 mg (+ 50 mg C) 200 mg (+ 50 mg C) 20 mg (+ 5 mg C) / ml

Dopamineagonisten Werkzame stof Merknaam Toedieningsvorm apomorfine Apomorfine fna** injectie 3 ml, 5 ml APO-go injectie bromocriptine Parlodel capsule tablet pergolide Permax tablet pramipexol Sifrol tablet ropinirol Requip tablet rotigitine Neupro transdermale pleister Anticholinergica biperideen Akineton dexetemide Tremblex trihexyfenidyl Artane Amantadine amantadine

COMT -remmers entacapon tolcapon

Sterkte in mg 1%, 2% 1% (10mg/ml) 5 mg 2,5 mg 0,05, 0,25, 1 mg 0,125, 1,0 mg 0,25, 1, 2, 5 mg 2, 6, 8 mg/ 24 hr

tablet tablet tablet

2 mg 0,5 mg 2, 5 mg

Amantan* Mantadix* Symmetrel**

capsule capsule capsule

100 mg 100 mg 100 mg

Comtan Tasmar

tablet dragée

200 mg 100 mg

tablet tablet tablet

5 mg 5 mg 1 mg

MAO - B -remmers selegiline Eldepryl Selegiline** Rasaligine Azilect

91

Gebruikte termen

Acetylcholine Neurotransmitter die noodzakelijk is voor de werking van spieren en het geheugen. Wanneer deze in overmaat in de hersenen aanwezig is (of niet door dopamine wordt tegengewerkt) treden verschijnselen op zoals bij de ziekte van Parkinson. Agonist Stof die de werking van een andere stof versterkt of imiteert. Akinesie Het even niet meer kunnen bewegen. Antagonist Stof die de werking van een andere stof remt. Anticholinergica Groep medicijnen die de werking van dopamine bevorderen door de werking van acetylcholine tegen te werken. Basale kern Groep zenuwcellen in de hersenen die nodig zijn voor de spierspanning, de coördinatie en het soepel verlopen van bewegingen. Bradykinesie Traagheid van bewegen. CT (Computer Tomografie) Een speciale techniek om d.m.v. röntgenstralen het hersenweefsel te bekijken en te fotograferen (CT-scan). COMT -enzym Een van de enzymen die levodopa afbreken. COMT -remmer Stof die de werking van het COMT -enzym afremt. Decarboxylase Enzym dat zorgt voor omzetting van levodopa in dopamine. Decarboxylase-remmer Stof die de perifere (= buiten de hersenen) werking van het decarboxylase enzym blokkeert. Dopamine Neurotransmitter die in bepaalde hersenkernen noodzakelijk is voor het overbrengen van zenuwimpulsen en die bij mensen met de ziekte van Parkinson onvoldoende wordt aangemaakt. Dopamineagonist Stof die de werking van dopamine tijdens het overbrengen van impulsen van de ene op de andere zenuw nabootst en gedeeltelijk kan vervangen. Dopaminergica Groep levodopapreparaten en andere stoffen met een dopaminewerking. Dyskinesie Onrustige, schoksgewijs optredende bewegingen (buiten de tremor om), als gevolg van langdurig gebruik van levodopapreparaten. Dystonie Onwillekeurige, onnatuurlijke trage beweging of verkramping die soms pijnlijk kan zijn. EEG (elektro-encefalogram) Curve op papier of monitor die ontstaat door registratie van de hersenactiviteit via elektroencefalografie.

92 spreekuur thuis

Elektro-encefalografie Methode om de elektrische activiteit van de hersenen te meten en op papier of monitor zichtbaar te maken. Encefalitis Hersenontsteking. End-of-dose-akinesie Verstijving als gevolg van het uitgewerkt zijn van de laatste dosis medicijnen. Essentieel Term die aangeeft dat de oorzaak van de na deze term volgende ziekte onbekend is. Glutamaat Neurotransmitter. Glutamaatantagonisten Medicijnen die de hoeveelheid dopamine in de hersenen verhogen door de hoeveelheid glutamaat te verminderen. Houdingsreflex Automatische, buiten de wil om plaatsvindende spierbewegingen, met als doel het lichaam, of een lichaamsdeel, in een bepaalde (gewenste) houding te plaatsen en te houden. Hypertonie Verhoogde spanning van de spieren. Hypokinesie Bewegingstraagheid, verkleining van de bewegingen. Idiopathisch Zie Essentieel. Levodopa Stof waaruit in bepaalde delen van het zenuwstelsel de neurotransmitter dopamine wordt gemaakt, en die als medicijn, eventueel in combinatie met andere stoffen, bij de ziekte van Parkinson wordt voorgeschreven. Maskergelaat Strakke gelaatstrekken ten gevolge van verhoogde spanning van de gelaatsspieren. Meningitis Hersenvliesontsteking. Neurotransmitter Stof die voorkomt in de uiteinden van een zenuw (synaps) en die impulsen (prikkels) overbrengt van de ene naar de andere zenuw (of spiervezel). On-Off Verschijnsel waarbij bewegen op bepaalde momenten duidelijk beter (‘on’) gaat en op andere momenten nauwelijks of niet mogelijk is (‘off ’), en waarbij deze momenten elkaar plotseling kunnen afwisselen. Kan vooral optreden na langdurig gebruik van levodopapreparaten. Parkinsonisme Verzamelnaam van aandoeningen die gepaard gaan met parkinsonverschijnselen. Parkinsonsyndroom Zie parkinsonisme. Reflex Reactie van een spier op een prikkel van buitenaf die buiten de wil om gaat (bijvoorbeeld de kniepeesreflex). Rigiditeit Stijfheid van de spieren. Substantia nigra Zie Zwarte kernen. Synaps Plaats waar het uiteinde van de ene zenuw contact maakt met een andere zenuw (of spiervezel) en waar de prikkels worden overgedragen via neurotransmitters. Tremor Onwillekeurige ritmische beweging van een lichaamsdeel. Wearing-off Uitgewerkt raken van de laatste dosis medicijnen. Yoyo-ing Het zo vaak en op wisselende tijden optreden van

gebruikte termen 93

‘on-off ’-verschijnselen, dat er steeds minder verband te vinden is tussen de tijdstippen van inname van de medicijnen en het optreden van de ‘on’- en de ‘off ’-perioden. Zwarte kernen Kleine groep zenuwcellen links en rechts onder in de hersenen, waarin bij de ziekte van Parkinson door vooralsnog onbekende oorzaak langzaam een afbraakproces plaatsvindt.

95

Literatuur

Jonneke Krans en dr. J.D. Meerwaldt, Al uw vragen over de ziekte van Parkinson, Uitgeverij Het Spectrum/Utrecht, 1989. Dr. R. Godwin-Austen, Over de ziekte van Parkinson, Uitgeverij Bosch & Keuning/Baarn, 1985. Bij de Parkinson Patiënten Vereniging zijn de verschillende brochures en boekjes, sommige tegen betaling van de verzendkosten, andere tegen een geringe betaling, te bestellen over: • De patiëntenvereniging • De ziekte van Parkinson en de behandeling • Voeding en diëten • Operaties • Paramedische behandelingen Ook kunnen er diverse hulpmiddelen worden besteld: • Speciale pen voor parkinsonpatiënten, voor velen een hulpmiddel om weer ‘normaal’, leesbaar te kunnen schrijven • Medicijnpieper • Parkinsonpatiëntenpaspoort • Zorgmap voor parkinsonpatiënten, handboek voor zelfzorg • Set bewegingsoefeningen bestaande uit een losbandig handboek en twee cassettebandjes (binnenkort ook op CD en videoband)

97

Adressen

Parkinson Patiënten Vereniging Kosterijland 12 Postbus 46 3980 CA Bunnik tel. 030 - 6561369 (10.00 - 16.00 uur), fax 030 - 6571306 Internet: www.parkinson-vereniging.nl [email protected] Yoppers Jongerenafdeling van de Parkinson Patiënten Vereniging Informatie bij Parkinson Patiënten Vereniging (zie hierboven). Belgische Parkinson Vereniging Zeedijk 286, 8400 Oostende Tel. (0032) (0)59 705181 Prinses Beatrix Fonds Scheveningseweg 56 Postbus 85810 2508 CM ’s-Gravenhage tel. 070 - 3607607 (9.00 - 17.00 uur)/070 - 3463034 (10.00 12.00 uur, voor aanvragen vakantiebungalows) fax: 070 - 3648450 Stichting Dienstverleners Gehandicapten (SDG) Postbus 222 3500 AE Utrecht tel. 030 - 2769970 (8.30 - 17.00 uur)

99

Register

Aanpassingen 81, 84 accommodatievermogen 21 acetylcholine 39, 51 actietremor 31 afgifte, trage 53 akinesie 18, 55, 56 alcoholgebruik 31 alternatieve geneeswijzen 87 Alzheimer, ziekte van 26, 43 amantadine 60, 65 angst 23, 24, 32 anticholinergica 21, 22, 26, 40, 63 antidepressiva 25, 66 apomorfine 59, 62 apomorfinetest 63 Basale kernen 36 e.v. beginfase 11 behandelstrategie 49 e.v. bètablokkers 70 beven 11, 13, 30 bewegingen, abnormale 57 bewegingstraagheid 17 blaaswerking 22 bradykinesie 8, 17 Chorea 57 combinatiepreparaten 53 COMT -remmer 56, 67 concentratieverlies 24 contactgroepen 80 CVA 43 Dagboek 69 darmwerking 22 dementie 26, 42 depressie 24 depressie, endogene 24 diagnose 13, 45 e.v. dieet 86 dopamine 25, 33, 38, 39, 49 dopamineagonist 50, 59

dopaminergica 51 drinken 82, 84 droge ogen 22 dromen, angstige 27 druggebruik 32 dubbelzien 21 duizeligheid 19, 65 dyskinesie 53, 57 dystonie 27 Early-morning-akinesie 56 EEG 46 encefalitis 41 end-of-dose-akinesie 55, 58 endogene depressie 24 erfelijkheid 35 ergotherapie 72 eten 82 Freezing 58 fysiotherapie 28, 71 Gelaat, abnormale bewegingen 57 geneesmiddelen 31 gezinshulp 30 glabellareflex 46 glutamaat 40, 51, 65 glutamaatantagonist 40, 51, 65 grimassen 57 Hallucinaties 27, 62, 65 handgrepen 82 handschrift 27 hersenberoerte 43 hersenen 33 e.v. hersenkernen 33, 36, 38 houding 19, 52, 72 hulpmiddelen 84 hypokinetisch-rigide vorm 15 hypertonie 15 Incontinentie 22

100 spreekuur thuis

informatieoverdracht 38 Kernen, basale 36 e.v. kernen, zwarte 8, 33 e.v. koken 82 krachtsverlies 11 krampen 28 kunsttranen 22 kwijlen 21 Leeftijd 29, 33 levensverwachting 29, 69 levodopa 42, 43, 49 e.v. Lewy 26, 33 lezen 21 lichaamshouding 18 lichamelijk onderzoek 45 logopedie 72 looppatroon 85 lopen 72 MAO - A -remmer

66 51, 56, 60 MAO -remmer 66 maskergelaat 18 medicijnen 8, 32, 42, 49 MS 43 Multi Systeem Atrofie 42 multiple sclerose 43 MAO - B -remmer

Nachtmerries 27, 62 neuroleptica 42 neuroloog 47, 72 neurotransmitters 25, 38, 49 Obstipatie 22 oefentherapie 28, 71 on-off 53, 57 onderzoek 45 e.v. oogboldruk 64 oorzaken 30, 31, 41 operatie 73 e.v. operatie, stereotactische 73 Pallidotomie 73, 74 Parkinson, James 87 Parkinson Patiënten Vereniging 79 Parkinson Patiëntenpas 81

Parkinson plus 42 parkinsonisme 41 parkinsonsyndroom 41 peak-dose-dyskinesie 53 pijnklachten 28 propulsie 17 Receptoren 38, 39 reflexen 46 rigiditeit 8, 15 roken 32, 36 ropinirol 59 rugpijn 28 rusttremor 14, 31 Schildklier 31 selegiline 51, 66 slaapbehoefte 23 slaapstoornissen 55 slapen 23, 82 slikken 72 slikklachten 27 slow-release 53, 57 spanningen 35 speekselvorming 21 spiercoördinatie 37 spierspanning 15 spierstijfheid 8, 15, 45 spierzwakte 16 spraakproblemen 20 startproblemen 17 stemmingsverandering 23 stijfheid 11, 15, 52 stoelgang, trage 22 stopproblemen 17 stress 32, 35 substantia nigra 33, 36 symptomen 60, 74 synaps 38 Tandradfenomeen 16, 46 thalamotomie 74 thalamusstimulatie 74 thuishulp 30 tintelingen 28 traagheid 11, 53 trage afgifte 53 transpiratie 21

register 101

transplantatie 73 e.v. tremor 13, 15 tremor, actie- 31 tremor, essentiële 30 tremor, rust- 31 Valneiging 19, 43 vergeetachtigheid 25 vergiftiging 41 vermoeidheid 22, 23 veroudering 34 verschijnselen 11 e.v. verslechtering 29 verstarren 18 verwardheid 27, 65 verzorging 30 vitamine E 69 voorlichting 80 Wandelen 85 wearing off 55 weegschaaltheorie 39 welvaartsziekte 34 werken 83 wisselwerking 71 Yoyo-ing 59 Zelfhulp 79 e.v. ziekteverloop 28 zitten 85 zwarte kernen 8, 33 e.v. zwemmen 85

Spreekuur Thuis Actuele informatie over ziekte en gezondheid Spreekuur Thuis® staat borg voor voorlichting volgens de laatste medische inzichten. De boeken en websites komen tot stand in nauwe samenwerking met een netwerk van medisch deskundigen. Deze deskundigen, met name (huis)artsen en specialisten, treden op als auteurs. Ze werken hierbij samen met patiëntenverenigingen. Een adviesraad zorgt voor dagelijkse

®

ondersteuning. Daarnaast functioneren gespecialiseerde teams per titel en per website. De boeken en websites richten zich in de eerste plaats op de patiënt en zijn directe omgeving. Ze kenmerken zich door een overzichtelijke opbouw en begrijpelijk taalgebruik. De belangrijkste aspecten van een ziekte – de verschijnselen, de oorzaken, de onderzoek- en behandelmethoden – zijn duidelijk en helder beschreven.

Spreekuur Thuis ® websites Wat betekent myeline? Wat houdt hypertensie in? Voor antwoord op al uw vragen, is er www.spreekuurthuis.nl. Op www.spreekuurthuis.nl vindt u de meest actuele informatie over ziektes en aandoeningen. De belangrijkste aspecten worden, net als in de gelijknamige boeken, op heldere wijze uiteengezet. Maar u vindt nog meer op de site: een medisch woordenboek, adressen van patiëntenverenigingen, specialistische behandelcentra, koepelorganisaties enz. en een medisch spreekuur waar u een specialistenpanel kan raadplegen voor een second opinion.

Spreekuur Thuis ® boeken Spreekuur Thuis boeken zijn verkrijgbaar bij de betere boekhandel, bij de hoofdfilialen van warenhuizen en kioskketens, bij apotheken en via de betrokken patiëntenverenigingen. Ook zijn de boeken te leen bij alle openbare bibliotheken. In de serie verschenen de volgende titels: Allergie door prof. dr. R. Gerth van Wijk en dr. H. de Groot Als ademen moeite kost. Alles over COPD en Astma door dr. F.M.J. Toben en dr. F.H. Krouwels Als de werkelijkheid onbegrijpelijk wordt. Alles over schizofrenie en andere psychotische stoornissen door dr. A. Wunderink Als je geest een vuurpijl is. Alles over manisch-depressieve stoornis door drs. Hans Kamp Altijd pijn: wat is hier aan te doen? door prof. dr. Wouter W.A. Zuurmond Beroerte door dr. Cees Franke en drs. Bep Franke Bestraling: wat betekent dat voor mij? door dr. ir. H.B. Kal, dr. V.J. de Ru en prof. dr. H. Struikmans Broze botten. Alles over de preventie en behandeling van osteoporose door prof. dr. J.C. Netelenbos en drs. Wiebe Braam Cholesterol, zorg dat je goed zit door prof. dr. J.J.P. Kastelein en dr. ir. J.C. Defesche Circus depressie door drs. Paul Wisman Depressie door drs. Robert Houtman Door dik en dun. Over anorexia en boulimia nervosa door prof. dr. W. Vandereycken Een tumor: wat kunnen hormonen hieraan doen? door prof. dr. Hans Nortier en dr. Rob Pelger Epilepsie door drs. M. Engelsman Erectieproblemen door dr. Bert-Jan de Boer Hoge bloeddruk: wat kan ik er aan doen? door drs. R.J. Timmerman Iedere maand pijn. Oorzaken en behandeling van endometriose door dr. Annemiek Nap, dr. Wim Willemsen en prof. Dr. Thomas D’Hooghe Ik ben het steeds meer kwijt. Over Alzheimer en andere vormen van dementie door dr. Paul Dautzenberg en drs. Wiebe Braam Incontinentie door prof. Ph.E.V.A. van Kerrebroeck Maagklachten door prof. dr. A.J.P.M. Smout Meten is weten. Alles over diabetes mellitus door dr. J.W.F. Elte Obesitas en overgewicht door dr. Pierre M.J. Zelissen Obstipatie door prof. dr. A.J.P.M. Smout Ontmantelde zenuwen. Alles over multiple sclerose door dr. E. Sanders en dr. R. Hupperts Opereren op weg naar genezing. Alles over chirurgie bij kanker door dr. Frans Zoetmulder Prikkelbare Darm Syndroom door prof. dr. A.J.P.M. Smout Schildklierafwijkingen door dr. J.W.F. Elte Slaap-waak ritme stoornissen door drs. Wiebe Braam en dr. M. Smits Spieren in de vertraging. Alles over de ziekte van Parkinson door drs. Wiebe Braam en drs. Ewout Brunt Stuiterend door het leven? Alles over ADHD door drs. Rob Rodrigues Pereira Werken aan gezonde vaten. Alles over de preventie van hart- en vaatziekten door drs. Bep Franke en Dr. Jan Dirk Banga

Spieren in de vertraging verscheen eerder onder de titel De ziekte van Parkinson en is een uitgave van Inmerc bv in de serie Spreekuur Thuis®. Eindredactie: RVT, Nijmegen Omslagillustratie: Louis Visser/Art Connection Art direction: Loek de Leeuw (Inmerc bv) Vormgeving: Joen design, Wormer © 2005 Inmerc bv, Wormer Zevende, herziene druk, december 2007 ISBN 978 90 6611 818 8 NUGI 732 Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanische, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van reprografische verveelvoudigingen uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16h Auteurswet 1912 dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.reprorecht.nl). Voor het opnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten Organisatie, Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).