生と死の十字路―ルポ医療技術最前線

ルポ

医療技術最前線 信濃毎日新聞社編 紀伊國屋書店

生 と死の十 字 路

ルポ 医療技術 最前線

まえがき

  今 世 紀 を 科 学 技 術 の歴史 で振 り 返 るな ら 、 神 の領 域 と 思 わ れ て いた 分 野 に人 間 が手 を 入 れ た時 代 と 言 え よ う 。 そ の 一つが 医 療 技 術 で あ る 。

  生 命 も 、 技 術 の及 ぶ 対 象 と な った 。 医 療 技 術 の進 歩 は 、 出 生 前 の診 断 には じ ま り、 遺 伝 子 レ ベ ル

の診 断 や治 療 、 臓 器移 植 、 先 端 機 器 に よ る 生 命 維 持 な ど を 可 能 にし た 。 遺 伝 子 解 読 は 、 親 子 鑑 定 や 犯 罪 捜 査 へと 日 常 生 活 の レ ベ ル でも 使 わ れ 始 め て いる 。

  技 術 が 、 延 命 を 可能 にし 、 あ き ら め る し かな か った 問 題 を 解 決 す る半 面 、 生 き方 や 死 に方 を め ぐ

。

って従 来 の価 値 観 と のき し み も 生 ん で いる 。 技 術 が 描 く 未 来 像 と 人 間 の 幸 福 感 は、 必 ず し も 一致 し

な い。 医療 の現 場 で こ の相 克 を 描 く 中 な ら 、 来 た る べき 世 紀 の技 術 の あ り 方 を 考 え た い︱

  こ の本 の元 に な った 信 濃 毎 日 新 聞 の企 画 ﹁いの ち の海 図 ﹂ は こう し た 狙 い で、 九 八 年 一月 か ら 七 月 ま で 五十 一回 に わ た って文 化 欄 に掲 載 し た 。

  医 療 技 術 の進 歩 は 、 製 薬 メ ー カ ー は じ め 医 療 産 業 に裏 付 け ら れ て いる と は いえ 、原 動 力 は ﹁難 し

い病 気 の原 因 を 突 き 止 め、 治 療 に役 立 て た い﹂ と いう 科 学 者 や 技 術 者 の善 意 であ る 。 し か し、 取 材

し て み る と、 これ ら 先 端 技 術 を 医 療 の現 場 に適 用 し て いく 場 面 で は 、 患 者 の人 権 と 対 立 し た り 、 摩

擦 も起 き て いた 。 医 師 と患 者 、 あ る いは 医 師 ど う し 、 患 者 ど う し の あ いだ に は 、 さ ま ざ ま な 価 値 観 の違 いが あ り、 葛 藤 があ った 。

で き る だ け 具 体 的 に示 し 、 読 者 と と も に考 え る記 事 に し た 。

  何 が 正 し い道 な の か、 判 断 を 下 す こ と は難 し い場 面 も多 い。 そ れ だ け に、 人 々 が 何 に苦 し み、 何 を 望 ん で いる のか 、 問 題 は何 な の か︱

概 し て 、 テ ー マと な る技 術 が高 度 で あ る ほ ど、 専 門 家 だ け の取 材 が中 心 にな り が ち であ る 。 患 者 や 家 族 の気 持 ち も重 視 し 、 人 々 の話 を 丹念 に拾 い上 げ た。

  こ の連 載 は優 れ た 医 療 報 道 に贈 ら れ る フ ァ ル マ シ ア ・ア ップ ジ ョ ン賞 を いた だ いた が、 これ も こ う し た努 力 が 認 め ら れ た も のと 思 う 。

  記 事 には 多 く の 反響 があ った 。 ﹁新 聞 で 死 の こ と を 扱 う な ど 、 闘 病 中 の患 者 を 抱 え る家 族 に は 厳

し 過 ぎ る ﹂ と いう電 話 も あ った 。 し か し 、 手 記 を引 用 し た家 族 性 ア ミ ロイ ドー シ ス の女 性 は じ め 、

取 材 に応 じ て く れ た 人 た ち の何 人 か は 、 記 事 が き っかけ と な って、 気 持 ち の整 理 が つ いた と話 し た 。

子 供 を が ん で失 った親 は、 自 分 の選 択 を 見 つめ直 す 契 機 に な った と語 った 。 専 用 病 棟 を 設 け て緩 和 ケ ア に取 り 組 む医 師 か ら の真 剣 な 反 響 も あ った 。

  医 療 に 限 ら ず 、 科 学 技 術 の進 展 は 、 こ れ ま で の人 類 の生 き方 を 支 え て き た 価 値 観 や 社 会 の枠 組 み

を 揺 さ ぶ ら ざ るを 得 な い。 情 報 技 術 の進 展 が 東 西 の 壁 を 突 き破 り 、 共 産 主 義 の崩 壊 を も た ら す 一因

にな った と 言 わ れ る が 、 勝 ち残 った はず の資 本 主 義 社 会 も 、 生 産 技 術 の進 展 で可 能 にな った大 量消

費 構 造 の ゆ え に、 有 限 の地 球 環 境 に適 切 に対 応 で き な い で いる 。

﹁世 紀 末 に は次 の世 紀 の種 子 が 宿 る﹂ と言 わ れ る。 二十 一世 紀 に人 類 が ど の よう な価 値 や社 会 の枠

組 みを よ り ど こ ろ と し て、 生 き て いく のか 、 私 た ち に は未 だ 、 そ の樹 木 の生 い茂 った 姿 を 想 像 す る こ と は で き な い。 し か し、 そ の種 子 は確 実 に ま か れ て いる ので あ ろ う 。

  こ の本 が 、 技 術 と 人 間 と いう テ ー マを 考 え る 、種 子 の 一 つと な る な ら 幸 いで あ る 。

一九九 八年秋

信濃毎日新聞社 編集局長

猪股 征 一

13

︻目次︼

14

5

50

まえが き 

出生前診 断 

37

第 1 部 

羊水検査 を受 けな い選択  あ る裁 判  羊水検査 の光 と影  採 血だ け で検査  医師 の情 報提供  ダ ウ ン症 と共 に生き る  筋 ジ スの青年 の思 い  着 床前 の遺伝 子検査  筋 ジ スで兄弟 を失 った 長女 

27

難 病と遺 伝 子診断  第 2 部 

55

44 47

30 33

18

家 族 性 ア ミ ロ イ ド ー シ ス と 共 に 

変 わる患者 の環境  肝臓 移植  発症 前診断 の波紋  患者 会 の意 義  病気ご と の対応  カウ ンセリ ング 体制  遺 伝教育 

66 76

DNA 親 子鑑 定 

高 まる需要 

活発 化す るビジネ ス 

サ ンプ ル採 取の現場 

第 3 部 

83

親 子関係を 問う訴 訟に判決  制 限派と積 極派 

102 105

101

90

70 97

86 116

113

109

56

125

万能主 義を 超え て 

性同 一 性 障 害 

第 4部  心 は 男 、 体 は 女  埼 玉 医 大 、 性 転 換 手 術 へ  な ぜ ⋮ 体 と 心 の 不一 致 

段階 を追 って治療  性転 換手術 後 の悩 み  性 別変 更 、 遠 い道 の り 

積極的 に理 解を訴 える  支え あう仲 間たち 

143

生と死の十 字 路  第 5 部 

157

136 147 150

133

119 140 154

126 165

迫 る死を前 に  リビ ングウ イル 

158

小児が ん 

180

青年 への告 知  治療 は苦 しくと も  人生 の幕 引き  あ とが き 

176 184

169 188

医療 技 術 の 進歩 に よ り 、人 が 生 ま れ る前 の段 階 で、 障害 や 難 病 の有 無 を 知 る こと が で き るよ う に な っ た 。 しか し 、 胎児 の 障 害 を 見 つけ て も、 その 後 の 対応 が 大 き な 問題 に な る 。障 害 が あ った ら中 絶 す る のだ ろ う か 。 それ は 障 害者 の権 利 を侵 害 す る こ と にな ら な い か。 中 絶 の 是非 の決 定 はだ れが す る の か 。そ も そ も診 断 の意 味 はど こ に あ る のか 。 問 題 は山 積 み だ 。ダ ウ ン 症 や 筋ジ ス ト ロ フ ィー と 共 に生 き る人 た ち を中 心 に 、出 生 前 診 断 の有 り 様 を ルポ す る。

第1部 出 生 前 診 断

羊 水検査を 受けな い選択

  四年 前 の シ ョ ック が ⋮

  妊 娠 を 告 げ ら れ た時 、 う れ し さ と 同 時 に、 と ま ど いも こ み 上 げ て き た 。 ﹁ 今 度 の子 も 、 障 害 を も

って生 ま れ て き た ら ⋮ ⋮ ﹂。 漠 と し た 不 安 が 重 し の よ う に のし か か り、 朝 目 覚 め て も 気 分 が す っき

り し な い。 ﹁い っそ 、 羊 水 検 査 を 受 け て み よう か ﹂。 そ ん な考 え が 頭 の中 を よぎ っては 消 え た 。

  松 本 市 の主 婦 三 沢 保 子 さ ん ( 三三、仮名 )が 、 第 二子 の妊 娠 を 知 った の は 、 一九 九 六 年 十 月 。 も う じ

き 四歳 にな る長 男 の徹 君 ( 仮名︶は 、 障 害 を も って いる 。 出 産 直 後 か ら呼 吸 困 難 に陥 り 、 大 き な 病 院

に急 遽 転 院 。 そ の後 、 元 気 にな った が 、 歩 く のが 遅 れ 、 今 も 言 葉 は でな い。   新 た な 妊 娠 に、 四 年 前 の シ ョ ック が よ み が え った。

  保 育 器 に入 れ ら れ た わ が 子 を 、 ハラ ハラ し な が ら ガ ラ ス越 し に 見 守 り続 け 、 一カ月 目 に医 師 か ら

障 害 を 告 げ ら れ た 。 ﹁﹃障 害 ﹄ と いう 言 葉 自 体 が シ ョ ック で し た ﹂。 車 で自 宅 に 帰 った が、 ど こを ど

う 運 転 し て き た の か す ら 、 分 か ら な か った 。 ボ ー っと し て いる 自 分 に、 ﹁大 丈 夫 だ か ら ﹂ と 慰 め て く れ た 夫 の言 葉 が ど れ ほ ど救 い に な った こ と か ⋮ ⋮ 。

  羊 水 検 査 の説 明 を 聞 く

  医 師 の説 明 に よ る と 、 人 間 に は 二 十 二対 の常 染 色 体 と Ｘ と Ｙ の性 染 色 体 が あ る。 徹 君 の場 合 、 九

番 染 色 体 の 一部 に転 座 が あ る と いう 。 こ の染 色 体 の異 常 で、 内 臓 が 弱 く、 発 育 が遅 れ 、 や は り染 色 体 が 原 因 の ダ ウ ン症 の子 供 と よ く 似 た 症 状 にな る、 と いう 。

  四 年 間 、 無 我 夢 中 だ った。 一歳 半 の時 か ら 徹 君 を肢 体 不 自 由 児 施 設 に通 わ せ、 三歳 か ら 障 害 児 の

ク ラ ス があ る 保 育 園 に入 園 さ せ た。 今 は、 明 る く 人 な つ っこ い徹 君 を 見 る た び に、 ﹁生 ま れ て良 か

った﹂ と 心 底 思 え る 。 だ が 、 ﹁二 番 目 の子 は 、 で き れ ば 健 常 で あ って ほ し い﹂ ﹁自 分 は 一度 障 害 児

を 産 ん で い る。 も う 一度 産 ま な いと いう保 証 は な い。 羊 水 検 査 を し て お け ば 、 安 心 でき る ので は﹂ と いう 思 いを 消 し去 る こ と は で き な か った 。

  羊 水 検 査 は 、 子宮 内 の羊 水 を 採 取 し て 胎 児 の細 胞 を 見 つけ出 し 、 染 色 体 の異 常 を 調 べ る。 保 子 さ ん は、 思 い切 って産 婦 人 科 医 にく わ し い こと を 尋 ね て み た 。

﹁今 、 妊娠 二 カ月 半 です け ど 、 三 カ 月 に な れ ば 羊 水 検 査 が で き る と 聞 い て い る ん で す が ⋮ ⋮ ﹂ ﹁確

か に で き ま す が、 流 産 の可 能 性 も あ る ん で す よ 。 お な か に直 接 針 を 刺 す わ け です か ら ﹂ ﹁針 ⋮ ⋮ で す か﹂ ﹁え え 。 だ か ら 、 慎 重 に考 え た 方 が い い と思 いま す よ﹂

  針 を 刺 す こ と によ って 子宮 の膜 が破 れ た り 、 胎 児 を 傷 つけ るリ ス ク も あ る と いう 。 検 査 そ のも の

を 、 ど ち ら か と いえ ば 簡 単 に考 え て いた が 、 次 第 に恐 れ が 広 が って い った 。

  ﹁育 てら れ る ﹂ 自 信

  保 子 さ ん は 、 染 色 体 異 常 に よ る 障 害 児 を 持 つ親 の会 に入 って いた 。 同 じ染 色 体 の異 常 でも 、 ダ ウ

ン症 な ど と比 べ人 数 の少 な い徹 君 のよ う な ケ ー ス の 子 を 持 つ親 ど う し で、 連 絡 を 取 り 合 おう と つく

ら れ た 全 国 組 織 だ 。 似 た 境 遇 にあ る母 親 た ち に、 検 査 を 受 け る べき か相 談 し た 。 そ の中 の 一人 が こ う言 った 。

﹁ 結 局 、 最 後 は 本 人 の決 断 な の ね 。 でも 、 検 査 し て 、流 産 も し な く て、 染 色 体 に異 常 が あ った と す

る 。 そ の時 あ な た は ど う す る の ?  中 絶 す る気 持 ち が 固 ま って いる わ け ? ﹂

  で き る こ と な ら 中 絶 は し た く な か った。 検 査 を 望 ん だ のも 、 異 常 が な い こと を 知 って 、 安 心 を 得

た いた め だ った 。 ﹁が 、 異 常 が 見 つか ってし ま った ら 、 私 は ど う す る のだ ろう ﹂

  迷 いは 深 ま る ば か り だ った 。 そ ん な あ る 日 、 徹 君 の定 期 検 診 のた め 主 治 医 の小 児 科 医 を 訪 ね た 。

ベ テ ラ ン の女 医 で 、 徹 君 の こ とを 親 身 にな って考 え て く れ る。 診 察 の合 間 に 、 羊 水 検 査 の話 題 を 持

ち出 し て み た 。 いた わ り の言 葉 を 期 待 し て いた 保 子 さ ん に返 って き た の は、 予想 外 の怒 声 だ った 。

﹁ 何 を そ んな こと で悩 ん で い る の ！  悩 ん だ って仕 方 な い でし ょう 。 現 にあ な た は、 徹 君 を 立 派 に 育 て て い る じ ゃな い。 ど こ に迷 う 必 要 が あ る のよ ﹂

  こ の 一言 が 迷 いを 断 ち 切 った。 ﹁そ う か﹂ と 思 った。 開 き 直 った と も い え る 。 ﹁二 人 も 障 害 児 を

育 て ら れ る の か﹂ と い う心 配 が 、 ﹁育 て ら れ る﹂ と いう 自 信 に形 を 変 え て い った。

  二番 目 の 子 が 生 ま れ た のは 、 九 七年 七 月 。 染 色 体 に異 常 はな か った 。

  最 後 は開 き直 った 保 子 さ ん だ が 、羊 水 検 査 に意 味 が な い と は思 わ な いと いう 。

﹁ど ん な お母 さ ん も 、 障 害 を 持 つ子 が 生 ま れ る リ ス ク は紙 一重 だ し 、 そ れ によ って人 生 も 変 わ って し ま う 。 一人 ひ と り が真 剣 に考 え て決 断 す べき だ と思 う ﹂

  胎 児 が 生 ま れ る前 に障 害 を 見 つけ る出 生 前 診 断 で は 、 父 母 の 問 題 だ け で な く 、 医 師 が 患 者 に検 査

技 術 の有 無 を 知 ら せ る か ど う か には じ ま り 、 検 査 自 体 を 勧 め る か ど う か な ど 、 判 断 は極 め て難 し い。

一歩 間 違 えば 、 人 間 の選 別 に も な り か ね な い面 が あ る か ら だ。 厳 し い選 択 を 迫 ら れ る 医 療 現 場 で 、 ト ラ ブ ル も起 き て いる 。

あ る裁 判

  羊水検査 を希 望した のに

  赤 ち ゃん が 生 ま れ る前 の胎 児 の時 に、 障 害 の有 無 を 診 断 す る出 生 前 診 断 。 ダ ウ ン症 の よ う な 染 色

体 の異 常 だ け で な く 、 今 で は遺 伝 子 の異 常 も チ ェッ ク で き る 。 し か し 、 こう し た診 断 方 法 が あ る か

ど う か を知 ら な い父 母 も 少 な く な い。 医 師 の側 も 、 妊 婦 に情 報 を 提 供 す る べ き か ど う か は 、 ま ちま

。

ちな のが現状だ。 ﹁ 事 件 ﹂ は、 出 生 前 診 断 の技 術 に ど う 対 応 す る か が あ い ま いな 今 日 の 現 状 の中 で 起 き た︱

﹁私 は ね、 復 讐 のた め に訴 訟 を 起 こ し た ん です 。 気 持 ち の 九割 く ら いは そ う で す 。 結 果 と し て 勝 て

な く て も、 そ う し な い と気 持 ち が お さ ま ら な か った か ら や 。 そ れ と、 病 院 で ひ ど い目 に遭 って 泣 き

寝 入 り し て い る人 た ち の た め に、 勝 って も 負 け て も 、 裁 判 を起 こす こ と が 一歩 前 進 にな る ん だ と考 えたん です﹂

  京 都 市 に住 む 会 社 役 員 川 上 正 一さ ん ( 五二、仮名)は 、 自 宅 の 一室 で、 強 い語 調 で訴 訟 を 起 こ し た 気

持 ち を 語 った 。 正 一さ ん と 妻 の明 子 さ ん ( 四三、仮名)は 、 連 名 で 原 告 に な って 、 長 女 の 美 幸 ち ゃん

( 三つ、仮名)を 出 産 し た Ａ 病 院 を 訴 え た 。

  美 幸 ち ゃん は ダ ウ ン症 の障 害 を 抱 え て い る。 ﹁ 妊 娠 中 に羊 水 検 査 を 希 望 し た にも か か わ ら ず 、 病

院 は検 査 を し な か った 。 だ か ら 、 美 幸 ち ゃん が ダ ウ ン症 児 と し て生 ま れ た の は 、 病 院 に責 任 が あ る ﹂ と いう の だ 。

  意 見 のす れ違 い

  明 子 さ ん が妊 娠 し た の は 、 一九 九 三 年 秋 。 Ａ 病 院 に は定 期 的 に検 診 に通 った 。 年 が 明 け て 二月 の

あ る 日 、 明 子 さ ん は超 音 波 検 査 を 受 け た 。 ま く ら元 に は 主 治 医 の福 岡 肇 医 師 ( 三五、仮名)が 座 り 、機 械 を 調 整 し て いた 。

  す で に三 十 九 歳 にな って い た 明 子 さ ん は、 高 齢 出 産 に不 安 を 抱 い て いた 。 し ば ら く前 、 Ａ病 院 の

看 護 婦 に ﹁出 生 前 に子 供 の障 害 を知 る方 法 は な いん で す か﹂ と質 問 す る と ﹁羊 水 検 査 の こ と で す か 。 で も そ れ は、 妊 娠 三 十 週 にな ら な い と駄 目 な ん です よ ﹂ と 言 わ れ た 。

﹁え っ、 三 十 週 ﹂。 明 子 さ ん は 驚 いた 。 ﹁そ ん な に遅 く て大 丈 夫 な の だ ろ う か﹂ と 疑 問 に思 った が 、

﹁あ る程 度 週 数 を 経 な い と駄 目 な ん だ ﹂ と自 分 を 納 得 さ せ、 二 月 に な る ま で そ の話 題 を 主 治 医 に持 ち出 す こ と は な か った 。

  超 音 波 検 査 の最 中 な ら 、 質 問 す る に は い いタ イ ミ ング の よ う な 気 が し て 、 福 岡 医 師 に ﹁羊 水 検 査 を お 願 い で き ま せ ん か ﹂ と 切 り出 し た。

  が、 福 岡 医 師 は 、 羊 水 検 査 に否 定 的 だ った。 明 子 さ ん の記 憶 で は ﹁川 上 さ ん、 高 齢 高 齢 と い って

気 に す る こと はあ り ま せ ん 。 四 十 二歳 を 過 ぎ た ら勧 め る こと も あ り ま す が 、 大 丈 夫 で す よ ﹂ と 語 っ

た と いう 。 福 岡 医 師 は 、 こ の時 ﹁結 果 が 分 か る のは 、 妊 娠 二 十 三 週 を 過 ぎ て し ま う 。 法 律 で 許 さ れ

た 中 絶 の期 間 に間 に合 わ な いか ら 、 いず れ に せ よ中 絶 は で き な い﹂ と 説 明 し た と いう 。 一方 、 明 子 さ ん に は そ の記 憶 は な い。

  明 子 さ ん は と ま ど った。 福 岡 医 師 が ﹁大 丈 夫 、大 丈 夫 ﹂ と 励 ま し て く れ る ので 、 話 を 聞 い て いる

う ちに ﹁ 確 か に取 り越 し 苦 労 な の か も し れ な い﹂ と いう 気 持 ち が強 く な った。 あ ま り し つ こく お願

い す る のも ど う か と 考 え、 ﹁そ う です か ﹂ と 答 え た だ け で、 話 は そ れ き り にな った 。

  福 岡 医師 は 振 り 返 る。 ﹁あ の頃 川 上 さ ん は、 正 式 に 結 婚 と 決 ま り 、 本 当 に幸 せ そ う で し た 。 そ ん

な 人 に 、 医 師 の側 か ら ﹃ 羊 水 検 査 を し ま す か﹄ と は 、 と て も 言 え な い。 そ し て 、 川 上 さ ん の方 か ら 話 を 持 ち 出 し た時 には 、 も う 間 に合 わ な か った ので す ﹂

  九 四年 六 月 。 明 子 さ ん は 女 の子 を 出 産 し た。 医師 にな って七 年 の福 岡 医 師 は 、 過 去 に何 例 か経 験

が あ る の で 、 す ぐ 気 づ いた 。 ﹁こ の子 は ダ ウ ン 症 の よ う だ ﹂。 が、 明 子 さ ん に は 、 す ぐ に は 告 げ な

か った 。 明 子 さ ん に ﹁あ り が と う ﹂ と いわ れ た ので 、 ﹁い いえ ﹂ と だ け答 え た。

 病 院 に 対 す る 不 信 感 が 強 ま る

  福 岡 医師 は 、 病 院 に来 て いた 正 一さ ん に は ﹁ 赤 ち ゃ ん は ダ ウ ン症 のよ う で す ﹂ と 事 実 を 告 げ た。

正 一さ ん は 、 目 の前 が 真 っ暗 にな る衝 撃 を 受 け た 。 だ が、 自 分 よ り も 明 子 さ ん の動 揺 を 心 配 し た。

﹁こ のこ と は、 妻 に は知 ら せ た の で す か﹂ ﹁いえ 、 ま だ で す ﹂ ﹁じ ゃ あ 、 す ぐ に は教 え な い よ う に し

てく れ ま せ ん か。 時 期 を 見 計 ら って 私 か ら 伝 え ま す か ら ﹂。 福 岡 医 師 は承 知 し 、 産 婦 人 科 の看 護 婦 た ち に も趣 旨 を 伝 え た 。

  そ の 三 日 後 。 福 岡 医 師 は 、 病 院 に 来 た正 一さ ん に いき な り ど な ら れ た 。 ﹁あ れ ほ ど秘 密 にし て く

れ と い った の に、 明 子 が知 って し ま った や な いか 。 ど う いう こ と や ﹂。 福 岡 医 師 に と って は 、 寝 耳 に水 の話 だ った 。

  わ が 子 が ダ ウ ン症 だ と 明 子 さ ん が 知 った のは 、 小 児 科 の医 師 が教 え た た め だ った。 Ａ 病 院 の産 婦

人 科 と 小 児 科 の連 絡 の不 徹 底 が原 因 だ った 。 事 情 を 知 った 福 岡 医 師 は、 怒 り を あ ら わ にし て小 児 科

に文 句 を 言 った 。 ﹁な ん て こ と を し て く れ た ん で す か ﹂。 し か し 、 も は や 取 り 返 し は つかな い。

  動 揺 す る明 子 さ んを 慰 め て いた夫 の正 一さ ん は、 意 外 な 話 を聞 か さ れ た。 一度 は先 生 に羊 水 検 査

を お 願 い し た が 、 や っても ら え な か った と いう の だ 。 ﹁医 師 が 検 査 を 行 わ ず 、 結 果 的 に障 害 児 が 生

ま れ てし ま った 。 し か も こ ち ら か ら ﹃妻 に は 、 内 緒 にし てく れ﹄ と 頼 ん だ こと を 、 守 る こ と も で き な い﹂。 病 院 に対 す る不 信 感 は強 ま って い った 。

  夫 婦 は九 五年 初 頭 、 つ い に京 都 地 裁 に提 訴 し た 。 被 告 は Ａ病 院 の 運 営 団 体 と福 岡 医 師 。 ﹁出 産 前

に担 当 医 師 が 先 天 性 異 常 児 の出 生 前 診 断 で あ る 羊 水 検 査 の実 施 の依 頼 に応 じ ず 、 適 切 な 助 言 も し な

か った 。 こ のた め 、 子 供 を 出 産 す る か ど う か 判 断 す る た め の検 討 の機 会 な ど を 奪 わ れ 、 精 神 的 な 損

害 を 被 った ﹂ と主 張 、 慰 謝 料 千 六 百 万 円 の支 払 いを 求 め た。

  法 廷 で の争 い の波 紋

  一方 、 病 院 側 は 、 ﹁ 明 子 さ ん は高 齢 妊 娠 に対 す る漠 然 と し た 不 安 を 抱 い て い た か も し れ な いが 、

中 絶 に対 す る 確 固 た る 考 え が あ って の検 査 申 し 出 で はな か った 。 ま た、 明 子 さ ん が 検 査 を 申 し 出 た

のは 妊 娠 二十 週 に 入 った 二月 十 五 日 で 、仮 に検 査 を し て も、 結 果 が 分 か る の は法 的 に中 絶 を 許 さ れ た 妊 娠 二十 二 週 を 過 ぎ てし ま う ﹂ と反 論 し た 。

︱に、 徐 々 に収斂 し て い った 。 超 音 波 検 査 の途 中 の簡 単 な や り と り で 、 し か も す で に間 に合 わ な

  裁 判 の争 点 は、 明 子 さ ん が検 査 を 申 し出 た の が い つな の か 、 検 査 が本 当 に間 に合 わ な か った の か

い時 期 と の認 識 か ら 、 福 岡 医 師 は 申 し 出 を 受 け た 日 を カ ル テ に明 記 し て いな か った 。

  明 子 さ ん の記 憶 で は 、 超 音 波 検 査 を 二 回 受 け て い る。 二 回 と も 別 の部 屋 だ った 。 そ の た め 、 検 査

を 申 し 出 た 部 屋 の情 景 な ど は覚 え て い る。 ﹁あ の部 屋 で超 音 波 検 査 を 受 け た と な る と、 二 月 一日 だ と 思 う 。 そ れ に、 母 子 手 帳 を も ら った 七 日 よ り前 だ った ﹂

  一日 だ と す れ ば 、 妊 娠 十 八週 で 、 検 査 に多 少 時 間 が か か って も 、 タ イ ム リ ミ ット で あ る 二十 二週

に間 に合 う 。 病 院 側 の いう 二月 十 五 日 と は 二週 間 のズ レ があ る 。 ど ち ら が 正 し い のか 。

  判 決 が出 た の は、 一九 九 七 年 一月 二十 四 日 。 京 都 地 裁 は、 原 告 側 が検 査 を 申 し出 た 日 を 二 月 一日

と 主 張 す る の は、 さ ま ざ ま な 状 況 か ら ﹁信 用 で き な い﹂ と 退 け た 。 そ し て、 ﹁中 絶 が 可 能 な 法 定 期

間 を 越 え て いる こ と は明 ら か な の で 、 出 産 か中 絶 か検 討 す る余 地 は す で に な く 、 原 告 の主 張 は採 用 で き な い﹂ と し た 。

﹁ 高 齢 出 産 な のだ か ら、 病 院 側 は 、 間 に合 わ な く な る前 に情 報 を提 供 す べき で は な か った の か﹂ と

いう 点 に つ い ても 、 ﹁何 歳 の妊 婦 に検 査 の情 報 を 説 明 す る か は 、 医 師 の裁 量 の問 題 で、 病 院 の方 針 、

人 もい る。

双 方 に深 い心 の傷 を残 し た だ け で な く 、 他 の医 師 や障 害 を も

  法 廷 で の争 い は、 一応 の決 着 を み た が 、 事 件 は夫 妻 や 医 師

です﹂

審 で こ の結 果 が 出 て し ま った 以 上 、 や む を 得 な いと考 え た の

によ って判 決 が 正 反 対 にな る こと も あ り得 た と 思 いま す 。 一

い、 微 妙 な 裁 判 で し た ﹂ と語 る。 ﹁裁 判 官 の人 間 性 、 価 値 観

  弁 護 士 は 、 裁 判 を 振 り 返 り ﹁ど ち ら に転 ん でも お か し く な

したた めだ。

代 理 人 の弁 護 士 が ﹁ 高 裁 の方 が負 け る可 能 性 が 高 い﹂ と 判 断

民事 訴 訟 は決 着 し た 。 一審 判 決 に納 得 し て の こと で は な い。

  川 上 夫 妻 は 、 一度 は控 訴 し た が 、 間 も な く取 り 下 げ た た め、

妊 婦 の健 康 状 態 な ど個 々 の状 況 に よ って異 な る。 福 岡 医 師 に産 婦 人 科 医 師 と し て の義 務 違 反 を認 め る こ と は で き な い﹂ と 結 論 し た 。 羊 水 検査 に使 う針。 これ を子宮 に刺 して羊 水 を

採 取 す る。 針 の 実物 を見 て検 査 を思 い と どま る

つ親 た ち にも 波 紋 を 投 げ か け た 。 医 師 は 、 父 母 に対 し て事 前 に ど こ ま で 、 ど の程 度 の情 報 を 提 供 す

。

べき な の か、 あ る い は、 す べき で は な い の か。 母親 た ち は 、 新 た な診 断 技 術 と ど う 向 き合 え ば い い の か。 そ も そ も障 害 と は、 何 な の か︱

  情報提 供はど こま で

  羊 水 検 査 を し な か った た め に、 ﹁子 供 を 産 む べ き か ど う か の検 討 の機 会 を 奪 わ れ た ﹂ と 裁 判 に訴

え た 川 上 夫 妻 。 ﹁仮 に検 査 を し て、 障 害 が あ る と 分 か った な ら 、 私 は 中 絶 を 主 張 し た でし ょう ﹂ と 話 す 夫 の正 一さ ん の か た わ ら で 、 明 子 さ ん は黙 った ま ま だ 。

  三 歳 にな った美 幸 ち ゃ ん は 、 内 臓 が 弱 く 、 心 臓 の手 術 も し た 。 し ば し ば 肺 炎 を 起 こ し 、 入 退 院 を

繰 り 返 す 日 々。 病 院 通 いば か り で、 せ っかく 入 った 保 育 園 も ま と も に通 園 し た の は数 日 し か な い。

﹁美 幸 を 産 ん で か ら 一年 く ら い は泣 い て暮 ら し て いま し た ﹂ と 明 子 さ ん 。 夫 の前 で、 こと あ る ご と に ﹁ 死 にた い﹂ と た め息 ば か り を つ い て い た と いう 。

﹁こ の 子 が 健 康 な 子 だ った ら 、 と 何 度 思 った か 分 か ら な い。 私 も も う 四 十 歳 を過 ぎ て いる 。 こ の 子

が 二十 歳 の時 は、 私 は 六 十 歳 。 も し私 が 病 気 に な った り 、 早 く 死 ん だ り す る こと が あ った ら 、 後 に

残 さ れ た美 幸 は い った い ど う な る の か 。 そ れを 考 え る と 、夜 も 眠 れ ま せ ん ﹂

  だ が、 わ が 子 に対 す る愛 情 は 日 に日 に強 く な って い る 。控 訴 を 取 り 下 げ た のも 、 美 幸 ち ゃん と の

き ず な が強 ま って き た こ と も 、 一因 だ 。 ﹁あ の時 、 検 査 を し て いた ら ⋮ ⋮ ﹂ と、 取 り 返 し の つ か な

い感 情 に さ いな ま れ て き た 正 一さ ん も 、 ﹁ど こ の親 よ り も 大 切 に育 て て いる と いう 自 負 は あ る ﹂ と 断 言す る。

  と は いえ 、 裁 判 の内 容 が、 考 え て いた 論 点 と違 ってし ま った こ と に、 今 で も く す ぶ った 思 いを 抱

い て いる 。 ﹁主 な 争 点 が 、 検 査 を 申 し 出 た 日 が 二 月 一日 か、 十 五 日 か 、 と いう 細 か い こと に な って

し ま った 。 私 は、 い つであ れ 、 患 者 に 必 要 な 情 報 を 与 え る のが 医 者 の役 割 だ と 思 う 。 病 院 を 信 頼 し

て いる ん です か ら 。 こ の点 に つ いて は あ ま り議 論 にな ら な か った のが 、 残 念 な ん です ﹂

 裁 判 を 機 に 変 わ った 医師

 訴 え ら れ た福 岡 医 師 も 、 裁 判 に 勝 った と は いえ 、 心 に大 き な 傷 を 残 し た 。 今 は別 の病 院 に勤 務 し

て いる が 、 裁 判 を 機 に 、患 者 へ の接 し 方 が大 き く 変 わ った と いう 。 ﹁ 当 時 は ﹃こ の人 は 自 分 の患 者

な ん だ ﹄ と いう 意 識 を 強 く 持 って いた 。 休 日 も 返 上 し て出 産 に立 ち会 った り と か 。 ﹃ど う も あ り が

と う ﹄ と 心 か ら お礼 を言 わ れ た り す る と、 医師 に な って良 か った と いう 充 実 感 を 感 じ た 。 で も、 そ

れ は 、 結 果 が 良 か った 場 合 な ん で す 。 結 果 が 悪 いと 、感 謝 の気 持 ち は憎 し み と な って こ ち ら にぶ つ か ってく る 。 こ れ に は 耐 え ら れ ま せ ん ﹂

  Ａ 病 院 に勤 務 し て いた こ ろ は、 深 夜 も患 者 の診 察 に労 を 惜 し ま な か った が 、 今 は 、 定 時 で き っち

り 仕 事 を 切 り 上 げ て帰 宅 す る 。 ﹁ま さ にサ ラ リ ー マ ン で す よ ﹂ と苦 笑 し な が ら 話 す 一方 で 、 ﹁ 医療 の質 と いう点 で も 、 そ の方 が い い と考 え る よ う に な った ﹂ と言 い切 る。

﹁訴 訟 を 起 こ さ れ れ ば 、 他 の患 者 さ ん の診 療 に大 き な 影 響 が出 る。 裁 判 の期 間 中 、 そ の つど 裁 判 所

に出 向 き 、 法 廷 で 発 言 す る た め の エネ ルギ ーを 考 え て み て く だ さ い。 訴 訟 を 起 こ さ れ な いよ う に す

る こ と が 、 結 局 は患 者 の た め にも な る ん だ と いう こと が、 骨 身 にし み ま し た ﹂

  今 は患 者 に で き る だ け 多 く の情 報 を 与 え る よ う に心 が け て い る。 羊 水 検 査 も、 当 時 は病 院 の方 針

と自 分 の判 断 で、 患 者 に伝 え る べ き か ど う か、 ケ ー ス ・バ イ ・ケ ー ス で 判 断 し て いた 。 む し ろ 、 高

齢 と いう だ け で、 羊 水 検 査 を 実 施 す る こと に、 疑 問 す ら 抱 い て いた 。 明 子 さ ん のケ ー ス に つ い ても 、

﹁赤 ち ゃん が 生 ま れ た 直 後 に、 お母 さ ん にダ ウ ン症 と い う事 実 が 伝 わ って し ま った 点 は 、 確 か に悪

か った。 で も 、 羊 水 検 査 に つ い て は、 誤 った 対 応 は し て いま せ ん ﹂ と いう 。

  し か し 、今 は、 羊 水 検 査 の 目的 、 方 法 、 時 期 、 流 産 の リ ス ク な ど、 あ ら か じ め き ち ん と患 者 に伝

え 、 本 人 の判 断 に任 せ る よう にし て いる 。 カ ル テ も 、 以 前 よ り は る か に細 か く記 録 す る よ う にな っ

た 。 ﹁昔 と 今 と で は、 医 者 と 患 者 の 関 係 が 変 わ って い る。 医 者 の いう こ と な ら 患 者 は何 で も き く 、

と いう 時 代 じ ゃな い。 訴 訟 を 起 こさ れ な いよ う な医 療 を 進 め る こ と が、 大 切 に な ってき て いる ﹂

  羊 水 検 査 の情 報 に つ い て は 、 ﹁患 者 に伝 え る べき だ ﹂ と い う医 師 、 ﹁安 易 に伝 え る べ き で はな い﹂

と いう 医 師 、 何 も 言 わ な い医 師 と さ ま ざ ま だ 。 産 む 側 の知 識 や 考 え に は 、 そ れ以 上 の隔 た り が横 た

わ って いる 。 そ う し た 現 状 を よ そ 目 に、 出 生前 診 断 の技 術 は、 い っそ う簡 単 な も の に、 あ る いは 、 い っそ う の精 度 を 求 め て 進 化 を続 け て いる 。

羊水検査 の光 と影

  選 別 の危 う さ は ら む

  胎 児 の段 階 で 染 色 体 異 常 を 調 べ る羊 水 検 査 は 、 賛 否 両 論 が 付 き ま と う 技 術 であ る 。 一九 七 六 年 、

脳 性 マヒ の人 た ち で作 る ﹁青 い芝 ﹂ 神 奈 川 県 連 合 会 と 神 奈 川 県 は、 次 のよ う な公 文 書 を 取 り交 わ し、 公 約 は今 も生 き て いる 。

。

﹁障 害 者 の生 存 権 を お び や か す お そ れ のあ る羊 水 検 査 を 含 め た 胎 児 チ ェッ ク は、 こど も医 療 セ ン タ ー を は じ め 県 立 病 院 で は今 後 中 止 し ま す ﹂︱

  事 の発 端 は 、 横 浜 市 内 に住 む 母 親 が 、 生 後 一年 に満 た な い脳 性 マ ヒ のわ が 子 を 殺 す と いう 事 件 だ

った 。 同 連 合 会 事 務 局 長 の小 山 正 義 さ ん ( 五八)は ﹁母 親 が 、 子 供 の将 来 を 悲 観 し た と いう こ と だ っ

た 。 地 域 住 民 を中 心 に ﹃か わ いそ う ﹄ と いう 理 由 で 母 親 の減 刑 を 求 め る嘆 願 運 動 が起 き た 。 私 た ち

連 合 会 は ﹃そ れ は お か し い。 殺 さ れ た 赤 ち ゃ ん は ど う な る ん だ﹄ と 、 嘆 願 運 動 への 反 対 運 動 を し た ﹂ と振 り 返 る 。

  反 対 運 動 は、 優 生 保 護 法 ( 当 時。 現在 は母体 保 護法 に改 正) に対 す る反 対 運 動 へと発 展 。 神 奈 川 県

への羊 水 検 査 中 止 の申 し入 れ も 、 そ の 一環 だ った。 ﹁民 間 の病 院 な ら いざ 知 らず 、 公 的 な 機 関 であ

る公 立 病 院 が 、 人 間 を 選 別 す る羊 水 検 査 を す る のは 、 障 害 者 差 別 に つな が る﹂

  出 生 前 診 断 で、 ﹁ 生 命 と は何 か ﹂ が 常 に問 わ れ る の は、 こ の技 術 が 当 初 か ら 人 工 妊 娠 中 絶 を 一つ

の選 択 肢 と し て視 野 に入 れ て い る か ら にほ か な ら な い。 病 気 の治 療 を 目 的 と し た 他 の医 療 技 術 と の 決 定 的 な違 い が こ こ にあ る 。

  羊 水 検 査 は、 一九 六 〇 年 代 半 ば に米 国 で開 発 さ れ 、 六 〇年 代 末 に は 日 本 で も行 わ れ た 。 羊 水 穿 刺

と い って 、 子 宮 に 針 を 刺 し 一〇︱ 二 〇 ミ リ リ ット ル の羊 水 を 採 取 す る 。 浮 か ん で いる胎 児 の細 胞 を 見 つけ 出 し て培 養 し 、 染 色 体 の異 常 を 調 べ る方 法 だ 。

  ﹁安 全 な 技 術 ﹂ の発 達 の影 で

 超 音 波 検 査 の技 術 が な か った こ ろ は 、 胎 児 を傷 つけ る 恐 れ があ った の で、 簡 便 な 検 査 で はな か っ

た 。 が 、超 音 波 検 査 の普 及 で 胎 児 の位 置 を 調 べな が ら針 を 刺 す こ と が で き る よ う にな った こ と も あ り 、 次 第 に普 及 し てき た と いう 。

 厚 生 省 によ る と 、 羊 水 検 査 の件 数 の推 移 の正 確 な 統 計 は な い。 健 康 保 険 の対 象 にな って いな いか

ら だ。 保 険 局 医 療 課 は ﹁そ も そ も 妊 娠 は 病 気 で は な い、 と いう の が 最 大 の理 由 。 ま た、 健 康 保 険 に

は 別 途 分 娩 費 と いう 枠 があ る の で、 検 査 が 必 要 と 思 う 人 は そ の中 で や り く り し ても ら う こ と に な り

ま す﹂ と 、 考 え方 を 説 明 す る 。 羊 水 検 査 は 十 万 円前 後 、 後 述 す る 母体 血 清 マー カ ー検 査 は 一万 五 千

円 か ら 二 万 円 く ら いか か る のが 普 通 だ 。

﹁当 初 は 、 染 色 体 の転 座 や 、 重 い遺 伝 病 な ど を 子 供 に伝 え る 可 能 性 のあ る人 が 、 主 な 検 査 対 象 だ っ

た 。 家 族 に病 気 の人 、 障 害 を 持 つ人 が い て、 多 く の場 合 前 も って病 気 や 障 害 に つ いて知 識 を 持 ち 、

十 分 に考 え た末 に検 査 を 受 け て いた 。 と こ ろ が 、 八 ○ 年 代 の半 ば ご ろ か ら 、高 齢 妊 娠 だ か ら、 と い

う 理由 で希 望 す る 人 が、 急 激 に増 え て き た ﹂。 東 京 都 港 区 の虎 の 門 病 院 の産 婦 人 科 部 長 、 佐 藤 孝 道 さん ( 五二)は指 摘 す る。

  件 数 の傾 向 を 知 る た め 、 虎 の 門病 院 を 例 に取 る と 、 八 七 年 が 二 百 二十 一件 で、 以後 増 え 続 け 、 九

三年 が 五 百 九 十 四 件 で ピ ー ク。 そ の後 は微 減 か ら横 ば い とな り 、 九 七 年 は 四 百 七 十 二 件 だ った 。

  羊 水 検 査 に流 産 の可 能 性 のあ る こ と を 知 ら な い人 も多 いと いう 。 ﹁流 産 のリ ス ク は○ ・三 ％ と い

わ れ る。 千 人 検 査 す れ ば 、 三人 く ら い流 産 す る可 能 性 が あ る と いう こ と で す ﹂

  出 生 前 診 断 は、 胎 内 に針 な ど が 入 る侵 襲 的 方 法 と 、 そ う で な い非 ( 無 )侵 襲 的 方 法 が あ る 。 侵 襲 的

方 法 は 、羊 水 検 査 のほ か胎 児 由 来 の細 胞 を 直 接 採 取 す る絨 毛 検 査 、 胎 児 の血 液 を 直 接 取 る 胎 児 採 血 な ど が あ る 。 いず れ も 程 度 の差 はあ れ、 流 産 の リ ス クを 伴 う 。

  針 を 刺 さ な い検 査 は 、 多 く の場 合 、 障 害 の有 無 を 確 実 に診 断 で き な いが 、 流 産 の危 険 は な い。 超

音波検 査、 MR I ( 磁 気共 鳴 画像 ) な ど も 含 ま れ る。 こう し た ﹁安 全 な 技 術 ﹂ の発 達 は、 流 産 の危

険 を 回 避 し た 半 面 、 出 生 前 診 断 に対 す る 考 え方 や態 度 を ガ ラ リ と変 え てし ま う面 も は ら ん で いる。

採 血だけ で検査

  母 体 血 清 マー カ ー の登 場

  母 親 の血 液 を 採 取 す る だ け で 、染 色 体 異 常 の疑 いを ス ク リ ー ニング す る 母 体 血 清 マー カ ー が 日 本

に 登 場 し た のは 、 一九 九 四 年 。 腹 部 に針 を刺 さ な いこ の検 査 技 術 の急 速 な普 及 に危 機 感 を 強 め た 日

本 ダ ウ ン症 協 会 は 一九 九 七 年 四 月 、 厚 生 省 に意 見 書 を提 出 し た 。 母 体 血 清 マ ー カ ー検 査 の利 用 を 凍 結 し て ほ し い、 と いう のだ 。

  意 見 書 は 、 こ の技 術 を ﹁暗 黙 のう ち に障 害 者 を " 負 の存 在 " と す る社 会 的 な 価 値 観 を 背 景 に し 、

﹃障 害 を も つ子 ど も は 育 て た く な い﹄ と いう 偏 見 を利 用 し た も の﹂ と し 、 ﹁重 大 な 人 権 侵 害 に つな が

る可 能 性 を 持 つと いう こと を 臨 床 検 査 会 社 ・関 係 学 会 ・およ び 一般 に対 し て 警 告 ﹂ す るよ う 求 め て いる 。

  同 協 会 は同 年 十 一月 に厚 生 省 と 二 回 目 の交 渉 を し た ほ か、 産 婦 人 科 、 小 児 科 な ど関 係 す る学 会 に

も 働 き か け を 続 け て い る。 副 理 事 長 の 石 黒 敬 子 さ ん ( 四七)は ﹁羊 水 検 査 は、 そ れ な り に慎 重 に取 り

扱 わ れ て い る。 で も 、 こ の検 査 はあ ま り に手 軽 な の で、 背 後 の意 味 を 考 え る前 に広 が って いる 。 立

ち 止 ま って 考 え て み て ほ し い、 と いう こ と な ん で す ﹂ と話 す 。

  母 体 血 清 マー カ ー 検 査 は、 妊 娠 中 の母 親 の血 液 を 検 査 す る だ け の簡 単 な も の で 、 確 定 的 な 診 断 は

で き な い。 母 親 の血 液 に含 ま れ る三 種 類 のタ ンパ ク質 は、 胎 児 が ダ ウ ン症 な ど の染 色 体 異常 を 持 つ

場 合 、 微 妙 な 増 減 を 起 こ す 。 こ の 三 つの 指 標 (マー カ ー) を 基 に、 統 計 処 理 を し て 障 害 を 持 つ か ど う か の確 率 を 計 算 す る。

  国 内 で こ の検 査 を 行 って い る会 社 は 二 社 。 エ ス ア ー ル エ ル社 は 、検 査 依 頼 を し た 医 師 に確 率 のみ

を 報 告 す る。 ジ ェンザ イ ム ・ジ ャパ ン社 は、 確 率 と同 時 に三 十 五 歳 のダ ウ ン症 児 出 生 確 率 であ る 二

百 九 十 五 分 の 一を 目 安 と し 、 こ れ よ り 高 い場 合 を ﹁ス ク リ ー ニング 陽 性 ﹂、 低 い場 合 を ﹁ス ク リ ー ニ ング 陰 性 ﹂ と し て報 告 し て いる 。

  医療 現 場 の混 乱

  いず れ に し ても 、 確 率 と いう 点 が ポ イ ント だ 。 虎 の門 病 院 産 婦 人 科 部 長 の佐 藤 孝 道 さ ん は ﹁ 意味

を 正確 に知 って い な いと 、 妊 婦 が 精 神 的 に激 し いシ ョッ クを 受 け る こ と にな る。 確 定 的 な こ と を 知 り た け れば 、 改 め て羊 水 検 査 な ど を す る し か な い﹂ と 語 る。

  医療現 場 で対応 が難 し いのが ﹁ 偽 陰 性 ﹂ ﹁偽 陽 性 ﹂ と い う ケ ー ス だ 。 た と え ば 、 ﹁二 百 五 十 分 の

一よ り 確 率 が 低 く、 染 色 体 異 常 は な い﹂ と安 心 し て いた の に 、 ダ ウ ン症 児 が生 ま れ てし ま った︱

と いう 偽 陰 性 の ケ ー ス 。 出 産 後 の母 親 の 心 に大 き な傷 を 残 す危 険 が つき ま とう 。

  反 対 に、 実 際 はそ う で な い の に、 ﹁障 害 児 の確 率 が 高 い﹂ と 出 た 偽 陽 性 の 場 合 で も 、 流 産 の リ ス

ク を 冒 し て も ﹁羊 水 検 査 を し な く て は﹂ と 考 え る き っか け に な る 。 こう し た 運 用 の難 し さを 、 十 分 理 解 し な いで 検 査 を 取 り 入 れ て し ま った医 師 も い て、 混 乱 が起 き て い る 。

  佐 藤 さ ん は ﹁羊 水 検 査 で あ れば 、 流 産 の リ スク を 考 慮 し て、 や る 、 や ら な い の判 断 を 慎 重 にす る

はず だ 。 と こ ろ が 、 マー カー 検 査 の場 合 、 場 合 に よ って は 羊 水 検 査 に直 結 す る にも か か わ ら ず 、 そ れ自 体 に危 険 が な い た め 、 医 師 も 妊 婦 も 安 直 にな り や す い﹂ と指 摘 す る。

  出 生 前 診 断 は 、 羊 水 検 査 な ど の流 産 リ ス ク が あ る か ら こ そ、 慎 重 に運 用 さ れ て いる 。 だ が、 母 体

血 清 マー カ ー検 査 の よ う に針 を 刺 さ な い検 査 が さ ら に進 化 し 、 確 定 診 断 が で き る よ う にな った ら ど

う な る か 。 た と え ば 、 金 沢 医 科 大 学 の高 林 晴 夫 助 教 授 ( 四六)は ﹁母 体 血 に よ る 無 侵 襲 的 胎 児 D N A

診 断 法 ﹂ を 研 究 。 母 親 の血 液 中 に含 ま れ る胎 児 の細 胞 を 選 び 出 し 、 直 接 D N A を 調 べる 方 法 だ。

  高 林 助 教 授 は ﹁こ の技 術 を 臨 床 応 用 で き る よ う にな る と 、 流 産 リ ス ク が ま った く な く な る。 つま

り 、 歯 止 め が少 な く な る と いう こ と で す 。 よ り 一層 、 生 命 そ の も の に対 す る 倫 理 性 が問 題 に な って く る ﹂ と 語 る。

と

  こ れ ま で、 腹 部 に針 を 刺 す 侵 襲 的 検 査 が 持 つ危 険 性 ゆ え に、 出 生 前 診 断 に対 す る慎 重 な 姿 勢 が保

た れ て き た 。 し か し 、 ﹁流 産 の リ ス ク ﹂ が な け れ ば 、 出 生 前 診 断 を 手 放 し で 普 及 さ せ て い い︱

いう こ と で は決 し て な いはず だ 。 母 体 血 清 マー カ ー が 、 ダ ウ ン症 協 会 な ど の激 し い反 発 を招 いて い る の も、 こ の点 を 浮 き 彫 り にし た か ら で は な いか 。

医師 の情報提供

 病 院ご とに異なる情報 提供 の仕方

﹁ 妊 婦 に は、 胎 児 の状 態 を 知 る権 利 が あ る 。 出 生 前 診 断 の具 体 的 な 情 報 を 、 医 師 は す べ て提 供 す べ きだ﹂

﹁いや 、 医 師 が 情 報 を提 供 し た だ け で、 妊 婦 は ﹃ 検 査 を 勧 め ら れ た ﹄ と 受 け 取 って し ま う 、 医 師 か ら話 を 持 ち出 す べ き で は な い﹂

  出 生 前 診 断 の情 報 を ど の程 度 妊 婦 に提 供 す べ き な の か、 医 師 のあ いだ に明 確 な合 意 は な い。 母 体

血 清 マー カ ー 検 査 に し ても 、 き ち ん と検 査 の意 味 を説 明 し た医 師 も いれ ば 、 ほ と ん ど 説 明 のな い ま ま 、 一律 に行 う 病 院 も あ る。

  同 検 査 が 日 本 ダ ウ ン症 協 会 な ど の反 発 を 招 いた のも 、 情 報 提 供 の仕 方 、 イ ン フ ォ ー ム ド ・コ ン セ

は 、 簡 単 に結 論 を 出 せ な い問 題 だ 。

ント の方 法 が 、 病 院 ご と に大 き く 異 な る こと も 一因 と いえ る 。 出 生 前 診 断 の場 面 で 合 意 を ど う 形 成 す る か︱

  積 極 論 の立 場 か ら

ら 、 そ の権 利 を 優 先 す る の が 当 然 。 医 師 が 妨 げ る こと は で き ま せ ん﹂ と 語 る。

  東 京 都 新 宿 区 に あ る愛 児 ク リ ニ ック 院 長 、 飯 沼 和 三 さ ん ( 五三)は ﹁患 者 が ﹃ 知 り た い﹄ と 思 う か

  飯 沼 さ ん は現 在 、 ジ ェン ザ イ ム ・ジ ャ パ ン社 の顧 問 医 師 と し て、 母 体 血 清 マー カ ー検 査 にか かわ

る カウ ンセ リ ング を 行 って いる 。 こ のた め 、 検 査 に反 対 す る 親 た ち と 疎 遠 に な った り、 マ ス コミ に 十 分 意 見 を 伝 え て も ら え な い こと も あ った と いう 。

  飯 沼 さ ん は 、 こ ど も 病 院 や 国 立 小 児 病 院 な ど に勤 務 し、 ダ ウ ン症 の 子 供 た ち 、親 た ち と も 接 し で き た 。 そ の経 験 を 踏 ま え た う え で 、 こ う 主 張 す る 。

﹁ 交 通 事 故 が 起 き る から 危 な いと いう理 由 で、 世 の中 か ら自 動 車 を な く せ ま す か 。 確 か に検 査 の値

い方 に難 し さ はあ る け れ ど、 必 要 と し て い る人 も い る ん で す 。 そ れ な の に医 師 が 一段 高 い場 所 か ら

患 者 を 見 下 ろ す よ う にし て、 情 報 を 与 え な い な ん て、 お か し いで し ょう 。 むし ろ き ち ん と情 報 提 批 し て い れば 、 そ の後 の シ ョ ック も 防 げ る は ず で す ﹂

  慎重論 の立場 から

  だ が 、情 報 提 供 に慎 重 な 立 場 の人 も 多 い。 虎 の門 病 院 産 婦 人 科 部 長 の 佐 藤 孝 道 さ ん は 、﹁若 い産 婦

人 科 医 を 対 象 にし た講 演 会 で は 、 ﹃医 者 か ら は マー カ ー検 査 を 勧 め る な ﹄ と 話 す こ と に し て い る﹂ と いう 。 な ぜ か 。

﹁出 生 前 診 断 は ﹃ 知 る た め にす る﹄ と いう が、 私 の経 験 で は 、 多 く の人 は次 の段 階 、 つま り 中 絶 ま

で 考 え て い る。 マー カ ー検 査 も 、 行 き着 く 先 に中 絶 があ る と 思 えば 、 簡 単 に持 ち 出 せ な い﹂

  医 師 が裁 判 を 起 こさ れ る こと を 心 配 し 、 ﹁ 取 り あ え ず 教 え て お いた 方 が 楽 ﹂ と 考 え る ケ ー スも 増

え て いる と いう 。 佐 藤 さ ん は 、 患 者 が 医 師 の判 断 に反 対 し にく い現 実 を 考 え る と 、 中 絶 に至 る出 生

前 診 断 の情 報 提 供 は 、 医 師 が 検 査 を 勧 め る形 にな って し ま う 恐 れ が あ る、 と 心 配 す る 。

  現 場 の医 師 た ち の具 体 的 な 対 応 も さ ま ざ ま だ 。 J A長 野 厚 生 連 篠 ノ井 総 合 病 院 ( 長 野市 ) で は 、

羊 水 検 査 、 母 体 血 清 マー カ ー 検 査 に つ い て、 妊 婦 全 員 に病 院 で独 自 に作 った 説 明 資 料 を 配 布 す る 。

た だ し 、 こ れ は イ ン フ ォー ム ド ・コ ン セ ン ト の位 置 づ け で は な い。 妊 婦 が そ れ を 見 て 、 医 師 に説 明 を 求 め てき た場 合 に限 り、 く わ し い説 明 に 入 る と いう 。

 木 村薫診 療部 長 ( 四七)は ﹁ 勧 め る 検 査 で は な い が 、情 報 と し て こ う い う こ と も で き る 、 と い う こ と は知 って お い ても ら お う と の考 え です ﹂ と いう 。

 長 野赤十字病 院 ( 長野市) の菅 生 元 康 産 婦 人 科 部 長 ( 五二)は﹁一 律 な 対 応 は で き な い﹂ と 語 る 。 ﹁妊

婦 は 一人 ひ と り 違 う 事 情 を 持 って い る の だ か ら 、 医 師 の裁 量 の簡 囲 で情 報 提 供 を す べき だ と思 う 。

マ ニ ュア ル を作 って画 一的 に対 応 す る方 が問 題 が生 ま れ や す い の で は な いか ﹂ と話 す 。

 静 岡県 立 こども病 院 ( 静 岡市 ) 遺 伝 染 色 体 科 医 長 の長 谷 川 知 子 さ ん ( 五二)は 、 ﹁裁 判 を 恐 れ る 医 師

が 、 出 生 前 診 断 を 義 務 と感 じ る よ う に な って し ま う の が、 一番 問 題 で す ﹂ と指 摘 す る 。 ﹁障 害 児 が

育 つた め の ケ ア や サポ ー ト が十 分 で き て いれ ば 、 医 師 が 裁 判 を念 頭 に お いた 保 身 医 療 を し な く てす

む 。 と こ ろ が 今 の社 会 で は、 十 分 な 態 勢 づ く り が で き て いな い。 当 事 者 の自 己 決 定 は 大 切 で す が 、

選 択 肢 が準 備 さ れ な い中 で は、 理 性 的 な判 断 は難 し く な って し ま い ま す ﹂ と いう のだ 。

  妊 婦 の自 己 決 定 が 理 想 と分 か って い て も 、 現 実 と のギ ャ ップ の中 で 、 対 応 に迷 う 医 師 た ち 。 一方 、

妊 婦 が 検 査 に つ いて自 主 的 な選 択 を す る た め に は、 障 害 者 理 解 に向 け た社 会 の意 識 改 革 が不 可 欠 と いえ る。

ダ ウン症 と共に生き る

  療 育 外 来 に参 加 し て

  ラジ カ セ か ら サ ンサ ー ン ス の ﹁ 白 鳥 ﹂ が 流 れ る 。 十 組 余 り の母 親 と 赤 ち ゃ ん が 、 音 楽 に合 わ せ て

体 操 を 始 め た 。 リ ー ダ ー シ ップ を 取 る のは 、 ボ ラ ン テ ィ ア の母 親 た ち だ 。 ﹁は い、大 き く 手 を 動 か し て⋮ ⋮ 。 そ う ﹂

  母 親 が 赤 ち ゃん の手 を 取 り 、 ゆ っく り と 動 か す 。 赤 ち ゃん た ち の表 情 も 楽 し そ う で、 む ず か る 子

と 続 いて ゆ く 。

は いな い。 や が て音 楽 は童 謡 ﹁靴 が鳴 る ﹂ ﹁こ い のぼ り ﹂ な ど に変 わ った 。 体 操 も 、 足 の裏 の指 圧 、 足 首 の 回 転 、 マ ッサ ー ジ︱

 静岡 県立 こども病院 ( 静 岡 市) に は、 毎 月 第 二 、 第 四 月 曜 日 に、 ダ ウ ン症 児 と親 を 対 象 に し た療

育 外 来 が あ る。 赤 ち ゃ ん体 操 の ほ か 、 同 病 院 遺 伝 染 色 体 科 医 長 の長 谷 川 知 子 さ ん が 、 親 た ち を 相 手 に個 別 カ ウ ン セ リ ング も行 う 。

  ダ ウ ン症 児 を持 つ母 親 の多 く は、 子 供 の障 害 を 知 る と大 き な 衝 撃 を 受 け、 ど う し た ら い い の か と

静 岡県立 こ ど も病 院の療 育外 来 。 ダウ ン症 児 の

師 、 看護 婦 、 ボ ラ ン テ ィアの 母 親 た ち に相 談 す る こ とが で き る。

ま どう。長谷川 さんは ﹁ 療 育 外 来 の 目 的 は、 子供 の療

育 そ のも の と同 時 に、 親 が 子 供 に ど う 接 し た ら い い の

か、 分 か って も ら う こ と も あ る の で す ﹂ と語 る 。

  療 育 外 来 に参 加 す る親 子 は 、 静 岡 市 内 はも ち ろ ん 、

沼 津 、 浜 松 な ど 県 内 各 地 か ら や って く る 。 あ る 母 親 は

﹁ダ ウ ン症 と いう 名 前 は聞 い た こ と は あ り ま し た が 、

細 か い こと ま で は 分 か ら な か った。 や っぱ り シ ョッ ク

で し た よ 。 こ こ に通 う よ う にな って良 か った の は 、 自

分 の 子 が ど う な って い く のか ビ ジ ョ ンを 描 け る と いう

こ と。 将 来 ど う な る か分 か ら な いこ と ほ ど、 不 安 な こ

と は あ り ま せ ん か ら ﹂ と話 す 。

 ダ ウ ン症 は遺 伝 す る障 害 で は な い。 二十 二 対 の常 染 色 体 の う ち 、 一番 短 い 二十 一番 染 色 体 が 、 普

 イ ンタ ー ネ ット を 使 った 情 報 交 換

分 か る か ら﹂ と いう。

のが 一番 あ り が た か った 。 こ れ か ら 小 学 校 に入 る年 齢 にな った 時 、 卒 業 の時 、 何 が 問 題 に な る か が

  別 の母 親 も ﹁長 谷 川 先 生 に い つ でも 相 談 で き る点 も 助 か る け れ ど 、 先 輩 の お母 さ ん の話 を聞 け る

体 操 をす るほ か 、親 た ちが不 安 に思 うこ と を医

通 よ り 一本 多 い三 本 にな る (21ト リ ソミ ー)染 色 体 異 常 が 大 半 。 こ の た め 二 十 一番 染 色 体 の持 つ機

能 が 十 分 発 揮 さ れ な く な り 、 発 育 が遅 れ た り、 別 の病 気 と の合 併 症 を起 こ し や す い。

  こう し た こ と は 、 身 近 に ダ ウ ン症 の人 が いな いと な か な か 分 か ら な い。 京 都 ダ ウ ン症 児 を 育 て る

親 の会 ト ラ イ ア ング ル が、 一九 九 六 年 にま と め た ア ン ケ ー ト 調 査 に よ る と、 ダ ウ ン症 児 を 育 て て い

る親 百 四 十 一人 のう ち、 子 供 を 産 む 以前 にダ ウ ン症 な ど の障 害 児 に接 し た経 験 のあ る人 は 三 六 ％ に と ど ま り 、 過 半 数 は接 し た こ とが な か った 。

  ま た ﹁子 供 の障 害 が あ る と わ か った シ ョ ック から 立 ち直 るき っか け に な った も の は何 か ﹂ と いう

問 い に対 し 、 ﹁ ダ ウ ン症 な ど 障 害 を 持 つ子 の お 母 さ ん 、 ま た は親 の会 ﹂ と 答 え た 人 が 最 も 多 く 、 つ

いで ﹁わ が子 ﹂ ﹁ 家 族 ﹂ と な って い る 。 " 横 の連 帯 " が い か に母 親 を 勇 気 づ け る か が 分 か る。

  最 近 で はイ ンタ ーネ ット を 使 った情 報 交 換 が 活 発 に な って き た 。 先 駆 け は 茨 城 県 ダ ウ ン症 協 会 。

情 報 収 集 や他 の機 関 と の連 絡 な ど のた め、 一九 九 五 年 七 月 に ホ ー ム ペ ージ を 開 い た。 九 六 年 に、 京

都 を は じ め各 地 の親 の会 と 連 携 し て日 本 ダ ウ ン症 ネ ット ワ ー ク (J DS N)委 員 会 を 組 織 。 ダ ウ ン

な ど 、 ダ ウ ン症 児 が 生 ま れ 、 不 安 を感 じ る親 への情 報 を提 供 で き る よ う に し て い

症 の 原 因 、 医 療 、 発 達 と い った話 題 から 、 社 会 参 加 や福 祉 活 動 にど のよ う な も の があ る の か、 支 援 団 体 の連 絡 先︱ る。

  J DSN委員 長 の武部啓 京都大 学教 授 ( 六三)は ﹁ダ ウ ン症 に 対 し て マイ ナ ス イ メ ー ジ の情 報 ば か

り が 氾 濫 し て いる が、 必 要 な の は よ り 公 正 で 現 実 的 な情 報 です 。 そ う いう情 報 を だ れ で も 得 ら れ る

よ う にし た か った 。 ま た 、 医 師 や 福 祉 関 係 者 も 含 め た 社 会 全 体 で 情 報 を 共 有 で き る と も 考 え た の で す ﹂ と 理 念 を 語 る。

 出 生 前 診 断 の普 及 の問 題 点 の 一つは、 親 が ダ ウ ン症 が ど ん な も の か知 ら な いで 、真 剣 に考 え な い

ま ま中 絶 を 選 択 す る可 能 性 があ る 点 だ 。 そ のた め にも 、 障 害 に 対 す る正 確 な 情 報 の提 供 が不 可 欠 だ

ろ う 。 同 時 に 、 広 く 社 会 に対 し て 、 ダ ウ ン症 児 が ど ん な 暮 ら し を し て いる の か知 っても ら う働 き か け も 必 要 に な って いる 。

  出生前診断 を受 けた本音

  松 本 市 に住 む あ るダ ウ ン症 児 の母 親 は、 ﹁ 働 く た め に子 供 を 保 育 園 に預 け る の で な く 、 子 供 を 入 園 さ せ る た め に働 いて い る よう な も の﹂ と 、 た め息 を 付 く 。

  保 育 園 は、 親 が 働 い て いな いと 入 園 で き な い。 が 、 ダ ウ ン症 児 は病 院 に行 く 機 会 が 非 常 に多 い。

リ ハビ リ も あ るし 、 か ぜ も ひ き や す い。 目 、 耳 ⋮ ⋮ と あ ら ゆ る 科 に診 て も ら って いる 。 ﹁私 が普 通

の 企 業 に勤 め る の は ま ず無 理 な ん で す 。 や む を 得 ず 、内 職 を し て体 裁 を 整 え て いま す ﹂

  無 理 を し て で も 保 育 園 に通 わ せ た い の は 、集 団 生 活 が 子 供 の成 長 に い い影 響 を 与 え る か ら だ 。 保

育 園 の後 に も普 通 の小 学 校 に入 れ る べ き か 、 就 職 で き る の か、 周 囲 の人 と 人 間 関 係 を 築 いて いけ る

の か 、 親 が死 ん だ ら ど う な る の か ⋮ ⋮ 。 今 日 の福 祉 の実 情 は、 親 た ち の不 安 を 決 し て 取 り去 って は く れ な い。

﹁ 出 生 前 診 断 を 頭 か ら 否 定 で き な い。 私 は 二 人 の障 害 児 を 育 て る自 信 は あ り ま せ ん ﹂。 同 市 内 の別

の母 親 は、 正 直 な 気 持 ち を 訴 え る 。 障 害 そ のも の によ る苦 痛 以 上 に、 社 会 的 な ハンデ ィ の大 き さ が、 親 の気 持 ち に微 妙 に影 響 す る 。

  甲 府 市 の近 藤 秀 明 さ ん ( 三七、 仮名)と 恵 理 さ ん ( 三二、 仮名)夫 妻 は 、 三 番 目 の 子 供 の妊 娠 を 知 った 九

七 年 八月 、 羊 水 検 査 を 受 け た 。 五 歳 に な る 女 の 子 は 健 常 だ が 、 二歳 の男 の子 に染 色 体 の転 座 が 原 因 の障 害 が あ る。 障 害 が あ る と 分 か れば 、中 絶 す る つも り だ った 。

﹁今 の ま ま で は長 女 が か わ いそ う で ⋮ ⋮ 。 弟 の面 倒 を 実 によ く み て く れ る子 な ん です 。 で も 、 成 人

し て か ら 、 結 婚 な ど の時 つら い思 いを す る の で は な いか 。 兄 弟 の数 が 多 け れ ば 、 苦 し み を 分 か ち合

う こ と が でき る 。 障 害 の あ る 子 に偏 見 な ど な いし 、 体 の悪 い子 を否 定 す る わ け でも な い。 た だ、 最 後 に頼 り にな る の は家 族 。 だ か ら健 常 の子 が欲 し か った ん です ﹂

  検 査 結 果 が分 か った の は 、 九 月 。転 座 は な か った。 今 、 恵 理 さ ん は間 近 に迫 った出 産 を 心 待 ち に し て いる 。

  社 会 の意 識 を 変 え る 試 み

  静 岡 県 立 こど も 病 院 遺 伝 染 色 体 科 の長 谷 川 知 子 さ ん は ﹁ 出 生 前 診 断 の 問 題 は、 最 後 に は社 会 の問 題 に行 き 着 く ﹂ と 指 摘 す る。

﹁妊 婦 が ﹃ 障 害 児 で あ っても 産 み た い﹄ と 思 って も 、 家 族 に反 対 さ れ て 産 め な い、 と いう ケ ー スも

あ り ま す 。 ま た、 静 岡 や 長 野 には こ ど も病 院 が あ り ま す が、 な い県 も た く さ んあ る 。 いざ と いう 時 頼 れ る施 設 が な いと 、 ダ ウ ン症 児 を 育 て よ う 、 と いう 選 択 は し づ ら い﹂

  そ んな 中 、 ダ ウ ン症 者 本 人 や親 た ち か ら 、 社 会 の意 職 を 変 え て い く試 みも さ れ る よ う に な って き た。

  日 本 ダ ウ ン症 協 会 広 島 県 支 部 ﹁え ん ぜ る ふ い っし ゅ﹂ の親 た ち は 、 九 七年 四 月 こ ろ から 、 広 島 県

内 の産 婦 人 科 医 に宛 て て 、 ダ ウ ン症 児 の写 真 を は った は が き を 送 る 運 動 を 始 め た 。 ﹁ダ ウ ン症 の告

知 で 不 安 な出 発 で し た が 育 て て み る と 、 普 通 の 子 ど も と 同 じ で か わ い いわ が 子 で す ﹂ と 、 現 在 の暮 ら し を 伝 え て い る。

  同 支 部 副 会 長 の石 黒 敬 子 さ ん は ﹁産 婦 人 科 の お医 者 さ ん た ち は 、 母 親 が 一番 が っく り す る時 だ け

を 見 て、 後 は 関 係 が途 切 れ て し ま う 。 マイ ナ スイ メ ー ジ を ど ん ど ん 強 め て い る ん じ ゃな いか と考 え

た ん で す 。 だ か ら 、 ダ ウ ン症 児 が ち ゃ ん と育 って いる 姿 を こ ち ら か ら 伝 え て い けば 、 印 象 が変 わ る か も し れ な いと 思 った ﹂ と 語 る。

  ダ ウ ン症 者 が積 極 的 に 公 の場 に出 る ケ ー ス も 出 て き た 。 九 七 年 十 一月 に、 日 本 ダ ウ ン症 ネ ット ワ

ー ク委 員 会 が京 都 大 学 で開 いた ﹁日 本 ダ ウ ン症 フ ォー ラ ム i nき ょ う と ﹂。 こ こ で成 人 の ダ ウ ン 症

者 五 人 が パネ リ ス ト と な り 、 パネ ルデ ィ ス カ ッ シ ョン を し た 。 親 た ち だ け が話 し 合 いを す る の で は な く 、 ダ ウ ン症 者 自 身 の考 え を 認 め発 言 し て も ら う 、 初 め て の試 み だ 。

  五 人 は 二十 二 ー 二十 九 歳 の男 女 で、 喫 茶 店、 パ ン屋 、 家 電 品 工場 な ど で働 い て い る 。 いま 関 心 を

持 って いる こ と や 趣 味 、 日 常 の暮 ら し な ど に つ いて語 り 合 った ほ か 、 あ る 人 は習 い続 け て いる 空 手 の型 を 披 露 し 、 あ る人 は ピ ア ノ を 弾 き こ な し た 。

  さら に ﹁ 歌 が 好 き ﹂ と いう話 題 が 盛 り 上 が り 、 急 遽 C Dを 用 意 し 、 皆 で 人 気 ブ ルー プ S M A P の

歌 を 熱 唱 。会 場 狭 し と 踊 る人 も い て、 聴 衆 を 圧 倒 し た 。 司 会 者 の 一人 は ﹁私 に も ダ ウ ン症 の娘 が い

て 、 将 来 ど う な る か 心 配 し て いた ん で す が 、 彼 ら の パ ワ ー を 見 た ら 、 心 配 は ぶ っと び ま し た ﹂ と 声 を弾 ませた。

  障 害 を め ぐ る社 会 的 な ハンデ ィ の克 服 に向 け 、 で き る こ と 、 し な く て はな ら な い こ と が 山 積 し て

い る。 こ の点 を抜 き に、 出 生 前 診 断 の技 術 開 発 や普 及 を 推 し 進 め る こと は、 障 害 者 や家 族 への、 無 言 の、 し かし 、 根 底 的 な抑 圧 にな り か ね な い面 を は ら ん で い る。

筋ジ スの青年 の思い

  筋 肉 の病 気 だ と いわ れ て いた

  出 生 前 診 断 の技 術 は、 ダ ウ ン症 な ど 染 色 体 異 常 を 調 べる レ ベ ルを超 え 、 染 色 体 の本 体 で あ る D N

Ａ の塩 基 配 列 の異 常 ま で調 べら れ る よ う に な ってき て いる 。 そ の結 果 、 胎 児 が 治 療 不 可 能 な 遺 伝 病

。

を 持 って い る か ど う か、 生 ま れ る前 に分 か る よ う にな った 。 こ の技 術 を どう と ら え て いけ ば よ い の だ ろうか。   た と え ば 、 デ ュシ ャ ン ヌ 型筋 ジ ス ト ロフ ィ ー の場 合︱

  そ の青 年 は 、 穏 や か な ほ ほ笑 みを 浮 か べ て こ た つにあ た り 、 テ レビ を 見 て いた 。 色 白 で は あ る が 、

血 色 の良 いほ ほ 。 ﹁ミ ス テ リ ー が 好 き で、 よ く 読 ん で いま す 。 最 近 は 赤 川 次 郎 を 何 冊 か 読 み ま し

た ﹂。 落 ち着 いた 口調 か ら は、 病 気 の こ と な ど ほ と ん ど感 じ さ せ な い。 だ が 青 年 は、 自 分 の力 で こ

た つを 出 て 、 立 ち上 が る こ と は で き な い。 体 に は筋 肉 の変 性 が 起 き、 今 も 少 しず つ進 ん で い る。

  長 野 県 に住 む 中 原 則 之 さ ん ( 二九、仮名 )が デ ュシ ャ ン ヌ 型 筋 ジ ス を 発 症 し て い る こ と が 分 か った の

は 、 小 学 校 三 年 生 の時 だ った 。 そ れ 以 前 か ら 隆 宏 さ ん ( 五九、仮名)と 篤 子 さ ん ( 六〇、仮名)夫 妻 は ﹁ 歩

き方 が お か し い﹂ と感 じ て は いた 。 が 、 地 元 の医 者 には 足 の筋 肉 の病 気 だ と いわ れ て いた 。

  あ る 時 、 二 人 は た ま た ま 筋 ジ ス を テ ー マ にし た ド キ ュメ ン タ リ ー を 見 た 。 登 場 す る 子 供 の歩 き方

が 、 則 之 さ ん と そ っく り だ った 。 ﹁ひ ょ っと し た ら ⋮ ⋮ ﹂ と、 信 州 大 学 で検 査 。 そ の結 果 、 筋 ジ ス と 分 か った 。

  進 行 性 筋 ジ スト ロフ ィー は、 骨 格 筋 の 細 胞 が 変 性 し 、 筋 力 低 下 が起 き て いく 病 気 だ 。 筋 ジ ス に は

い ろ いろ な 型 が あ って 、 あ る ゆ る年 代 で 発 症 す る も の、 生 命 に別 状 が な いも の な ど さ まざ ま だ 。 最

も 重 いの が 、 デ ュシ ャ ン ヌ型 と いわ れ る 。 今 の と こ ろ は診 断 は で き る が 、 治 療 法 は な い。

  ﹁複 雑 な気 持 ち で す ﹂

  デ ュシ ャ ン ヌ型 は ほ と ん ど 男 子 だ け が 発 症 す る 。 発 症 時 期 は五 歳 ころ 。 そ れ ま で は普 通 に歩 いた

り 、 走 り 回 った り す る こ と が で き て も 、 急 に転 ぶ こ と が多 く な った り 、 つま先 立 ち の姿 勢 で歩 く よ う に な った り す る 。 十 歳 く ら い に は歩 け な く な る 。

  内 臓 の筋 肉 も弱 って いく た め 、 心 臓 や 肺 の機 能 も 低 下 し て ゆく 。 そ の た め 、気 管 を 切 開 し て人 工

呼 吸 器 を つな ぐ選 択 を す る 人 も いる 。 三 十 歳 を 過 ぎ て生 き て いる 人 も 何 人 も い る が、 二十 歳 前 後 で 亡 く な る こ と が多 いと いう 。

  則 之 さ ん は 、中 学 一年 の途 中 か ら 信 州 を 離 れ 、 千 葉 県 の病 院 に 入 院 し た。 こ こ で リ ハビ リ を 続 け

な が ら 、 病 院 併 設 の養 護 学 校 へ通 った 。 当 時 の様 子 を 父 隆 宏 さ ん は こう 振 り 返 る。

﹁ 仕 事 の都 合 を つけ て で き るだ け千 葉 県 へ行 く よ う にし て い た。 夜 ま で病 院 に い る と 、 ガ タ ガ タ と

大 きな物音 がする ことがあ る。 ﹃ 何 か な ﹄ と思 って い る と 、 翌 日、 則 之 と 同 じ く ら い の年 齢 で 筋 ジ

ス の子 の荷 物 が 、 す っか り 片 づ いて い る。 亡 く な って し ま う ん で す ね 。 則 之 が 高 校 を 卒 業 し て信 州

に帰 り た いと望 ん だ の も 、 あ あ いう つら い場 面 を 見 な く て済 む か ら じ ゃ な いか な ﹂

  十 八 歳 の時 実 家 に戻 った 則 之 さ ん は 、 そ の後 も 急 激 に力 が 衰 え る こ と も な く 暮 ら し て い る。 好 き

な 本 を 読 ん だ り 、 隆 宏 さ ん を 手 伝 って ワ ープ ロを 打 った り す る こ と も あ る 。 だ が 、 す で に 一人 で寝

返 り を 打 つ力 は な い。 毎 晩 夜 中 に両 親 を 起 こ し て体 を動 かし て も ら わ な く て は な ら な い。

  隆 宏 さ ん は、 筋 ジ ス患 者 の親 の立 場 か ら出 生 前 診 断 を ﹁と て も怖 い こ と だ と 思 う ﹂ と 語 る。

﹁生 ま れ る前 に診 断 す る こと だ け で き て、 治 療 法 が な いと いう のは 、 本 当 に や り き れ な い。 今 生 き

て いる 子 た ち を 何 と か し て ほ し い、 と いう のが 親 の願 い。 自 分 た ち を 実 験 材 料 に使 って も い いか ら

⋮ ⋮ 。 育 て る のが 大 変 だ と いう の は 分 か る け ど 、 助 け合 って生 き て いく こ と が 大 切 な ので はな いだ ろうか﹂   則 之 さ ん 本 人 は ど う 考 え て い る だ ろ う か。

﹁技 術 に つ いて は 知 って いま す よ。 協 会 (日本筋 ジ スト ロフ ィー協 会 ) の会 報 で も話 題 にな る し ⋮ ⋮ 。

複 雑 な気 持 ち で す ね 。 意 見 を 持 つほ ど 勉 強 し た わ け で は な い け ど ⋮ ⋮ 。 た だ 、 言 え る こ と は ( 診断

技術 を) 使 う 人 は 慎 重 で あ って ほ し い﹂。 口調 は静 か で は あ った が、 は っき り と 言 った 。

着床 前 の遺伝 子検査

  三人 の息 子 が 同 じ 病 気 に

  東 京 都 の中 村 み つさ ん ( 七四、 仮名 )に は、 三 人 の息 子 と 一人 の娘 が い る 。娘 は健 康 だ った が 、 三 人

の息 子 は 、 全 員 ベ ッ カ ー型 の筋 ジ ス ト ロフ ィー を 発 症 し た 。 二十 歳 前 後 で死 亡 す る こ と が多 い と さ れ るデ ュシ ャ ンヌ 型 に比 べる と 、 ベ ッカ ー型 は や や 進 行 が 遅 い。

  が、 長 男 は 三十 七 歳 、 二 男 は三 十 九 歳 で亡 く な った 。 三 男 の達 彦 さ ん ( 四〇、 仮名)は 、 兄 二 人 が他 界 す る のを 、 目 の前 で見 て き た 。

﹁ 恐 怖 感 は あ り ま す ね。 同 じ 病 気 な わ け だ か ら 、 自 分 も あ あ な って いく の か な 、 と ⋮ ⋮ 。 でも 、 自

殺 し よ う と考 え た こ と は な い。 健 康 な 人 だ って今 日 の う ち に交 通 事 故 で死 ぬ か も し れ な い でし ょう 。 だ か ら 、 僕 は僕 の人 生 を 生 き る。 そ れ だ け で す ﹂

  デ ュシ ャ ンヌ 型 や ベ ッカ ー 型 の筋 ジ ス の原 因 は 、 性 染 色 体 の 一つＸ 染 色 体 の異 常 に あ る 。 女 性 は

Ｘ染 色 体 が 二本 あ る の で 、 一方 が 異 常 で も も う 一方 が 正 常 な ら発 症 し な い。 と こ ろ が Ｘ と Ｙを 一本

ず つ持 って いる 男 性 は、 X 染 色 体 に異 常 が あ って も も う 一方 で補 う こ と が で き な い。患 者 の大 半 が

男 性 な の は こ のた め だ。 Ｘ 染 色 体 の異 常 は、 お よ そ三 分 の 一が突 然 変 異 で、 三 分 の 二 が遺 伝 と さ れ る。

  男 性 の患 者 本 人 が 子 供 を つく る場 合 を 除 く と 、 筋 ジ ス の遺 伝 情 報 を 子 供 に伝 え る のは 母 親 と いう

こ と にな る。 苦 し む 子 供 に ﹁申 し 訳 な い﹂ と いう 気 持 ち を 抱 き、 悩 む 母 親 も多 い と いう 。

﹁ 負 い目 が全 く な い か、 と い わ れ れ ば 、 な い こと も な いけ ど ⋮ ⋮ 。 でも 、 悩 ん で み た って始 ま ら な

いし、 か え って息 子 の負 担 にな る だ け で し ょう 。 だ か ら そ ん な こと は、 持 ち 出 さ な い のが 暗 黙 の約 束 。 前 向 き に な ら な く ち ゃ、 ね ﹂。 み つさ ん は力 強 く 語 る 。

 着床前 診断 の承認、結 論先送 り

  女 性 は ほ と ん ど 発 症 し な い と は いえ 、 兄 弟 や 叔 父 が筋 ジ ス で苦 し む のを 目 の当 た り にし て育 つ こ

とも あ る 。 十 代 、 二 十 代 で 死 ん で いく 姿 を 知 って いる か ら こそ 、 妊 娠 し た時 、 出 生 前 診 断 を 受 け て 健 康 な 子 供 を 産 み た いと考 え る人 も い る。

﹁二 つ のＸ 染 色 体 のど ち ら が 子 供 に伝 わ る の か 、 確 率 は 五 分 五 分 。 一九 八 八年 か ら 九 七 年 ま で の十

年 間 で、 う ち の病 院 で出 生 前 診 断 で筋 ジ スを 調 べた 人 は百 十 一人 い て、 そ の う ち 十 三 人 が 二 回 以 上

診 断 を 受 け て いる 。 何 度 も中 絶 を 繰 り 返 す 人 も い る ﹂。 東 邦 大 学 医 学 部 第 一産 婦 人 科 講 師 の 片 山 進 さん ( 四九)は話 す 。

  日 本 産 科 婦 人 科 学会 ( 会 長 ・矢嶋 聰東 北大 教授 ) な ど は、 新 し い出 生 前 診 断 の技 術 に注 目 す る よ う

にな って き た 。 体 外 受 精 を し て 、 受 精 卵 に 障 害 が な い こ と を 確 か め て か ら 母 体 に 戻 す 着 床 前 診 断 ( 受精 卵遺 伝 子診断 ) だ 。 こ の方 法 だ と 、中 絶 の リ スク を 回 避 で き る 。

  理 屈 のう え で は 、 こ れ か ら 胎 児 に な って いく受 精 卵 が男 女 ど ち ら で も 検 査 し て胎 内 に戻 す こ と が

で き る 。 だ が 、 現 実 の運 用 にあ た って は 、 診 断 ミ ス の可 能 性 も 考 慮 し て、 女 な ら 戻 す が 男 な ら 着 床 さ せ な い、 と いう方 法 を 模 索 し て いる 。

 同学会 は ﹁ 治 療 法 の な い重 い病 気 に限 定 す る ﹂ と いう条 件 で、 着 床 前 診 断 を 承 認 す る か 検 討 中 だ 。

診 断 可 能 な 病 気 は 血 友 病 、 脆 弱 Ｘ 症 候 群 な ど 十 数 種 類 あ る が 、 ﹁特 に重 い﹂ と いう 意 味 で 、 明 文 化

さ れ て いな いも の のデ ュシ ャ ン ヌ型 筋 ジ ス ト ロ フ ィー な ど が 議 論 の対 象 に な って いる 。

  日本 筋 ジ フ ス ト ロフ ィー協 会 ( 河端 静子 理事 長 )は 九 七 年 二月 、 同 学 会 に文 書 で 申 し 入 れ を し た 。

﹁ 筋 ジ ス で あ る と 胎 児 診 断 さ れ て も 、 胎 児 の命 を大 切 にし 、 短 い命 の子 ど も と と も に人 生 を 歩 む家

族 が相 当 数 いる ﹂ と現 状 を 説 明 、 ﹁ 慎 重 に議 論 を進 め て ほ し い﹂ と訴 え た 。

  着 床 前 診 断 は 、 技 術 的 には 可 能 で も 、 重 い問 題 を は ら ん で いる 。 明 治 大 学 兼 任 講 師 で 法 哲 学 ・生

命 倫 理 が 専 門 の斎 藤 有 紀 子 さ ん ( 三四)は ﹁" 重 い病 気 " と い う こ と を だ れ が 決 め る の で し ょう か 。 病

気 を限 定 し な け れ ば 、 対 象 が な し崩 し に広 が る恐 れ も あ るし 、 逆 に明 記 す れ ば 差 別 に つな が る 。厳

格 な基 準 で技 術 を 使 いこ な す 自 信 が な いう ち は 、 実 施 は 見 送 ら れ る べ き で し ょう ﹂ と 指 摘 す る 。

  同 学 会 は九 七 年 二月 下 旬 、 ﹁着 床 前 診 断 の承 認 に は よ り慎 重 な 検 討 が 必 要 で あ る﹂ と の判 断 か ら 、 結論 を先送 りした。

筋 ジ ス で 兄弟 を 失 った 長 女

筋 ジ ス ト ロフ ィー 症 と いう こ とを 使 って、 自 分 を 訴 え た く は な い。

  ﹁身 障 者 と いう レ ッテ ル を は が し た い﹂ ﹁ぼ く は、 自 分 の病 気︱   そ れ は死 ん で も 嫌 だ 。

  ぼ く が、 今 の夢 に賭 け て いる のは 、 ぼ く か ら 身 障 者 と いう レ ッ テ ル を は が し た いか ら であ り 、 そ れ は無 理 で も 少 し で も " 普 通 " の人 間 に戻 り た いか ら だ ﹂

  青 年 が、 中 学 生 の時 に ﹁自 分 のた め に書 いた ﹂ と いう 文 章 の 一節 。 彼 は 一九 八 一年 五 月 、 十 七 歳 で 亡 く な った 。 デ ュシ ャ ン ヌ型 筋 ジ スト ロ フ ィ ー だ った 。

  本 が 好 き で 、 文 章 を 書 く の が好 き だ った 。 没 後 、 茨 城 県 在 住 の母 の勝 田 京 子 さ ん ( 五九、 仮名)が 、

自 分 の手 記 を加 え 、 一冊 の本 と し て 出 版 し た 。 ﹁美 術 評 論 家 に な り た い﹂ と いう 夢 、童 話 や 小 説 を

書 い て い る こ と 、 芸 術 や哲 学 の記 述 な ど が 、 み ず みず し く 息 づ い て いる。

﹁ 死 ん で し ま う 少 し前 ま で 、 私 に ﹃本 を 読 ん で ﹄ と 頼 む ほ ど、 本 が好 き な 子 だ った ん で す よ 。 ﹃ 自

分 は障 害 者 で は な い﹄ と も 、 よ く言 って いま し た 。 弟 、 妹 に も か な り 影 響 を 与 え た よ う で す﹂ と 京

子 さ ん は言 う 。

  弟 は 理 数 系 が 得 意 だ った

  彼 に は、 四 つ年 下 の妹 と、 五 つ年 下 の弟 が いる 。 京 子 さ ん と 夫 ( 六〇)は 、 ﹁デ ュシ ャ ンヌ 型 は 男 の

子 が 発 病 す る と いう 。 弟 は何 で も な け れ ば い いが ﹂ と 願 って いた が 、 兄 と 同 じ よ う に幼 く し て発 病 した。

  弟 は、 理 数 系 の科 目 が得 意 だ った 。 性 格 も 快 活 で外 交 的 。 ﹁弟 に は普 通 の 学 校 に進 ん で も ら い た

い﹂。 病 院 で 暮 ら し 、 養 護 学 校 生 活 が 長 か った 兄 の望 みも あ って 、 近 所 の小 ・中 学 校 、高 校 か ら 地 元 の茨 城 大 学 に進 ん だ 。

  大 学 生 にな る と 、 ﹁ 近 所 に教 え る の が 上 手 な 大 学 生 が い る ﹂ と ロ コ ミ で う わ さ が広 が り 、数 人 の

中 ・高 生 が 勉 強 を教 わ り に 来 た。 三 月 の高 校 、 大 学 の 合 格 発 表 で 教 え 子 が 全 員 合 格 し 、 ﹁自 分 の受 験 よ り緊 張 し た﹂ と 笑 って いた 。

  し か し 、 そ の こ ろ か ら体 の不 調 が続 く よ う に な った。 八 九 年 四月 、 病 院 に連 れ て行 こ う と し て 父

親 が抱 き 上 げ た そ の時 、 腕 の中 で息 絶 え た 。 二十 歳 の静 か な 最 期 だ った 。

﹁あ の子 た ち のお 陰 で、 いろ い ろ な人 と 出 会 え た 。 ク ラ ス メー ト だ った 子 供 た ち が 今 で も 遊 び に来

てく れ る し 、 筋 ジ ス で苦 し む 人 た ち と も 深 い交 流 が で き た ﹂。 父 は振 り 返 る。

  長 女 だ け が唯 一残 さ れ た 。 京 子 さ ん は 、 長 女 が ま だ学 生 の こ ろ か ら 、 い つも 言 って いた こ と が あ

プ ロな どを通 じた社 会 参 加 を 目的 に設立 した。

難 病 者 が 充実 した 入生 を送 るため の活 動 が 続 い て い る。

る。

﹁も し 好 き な 人 が で き た ら 、 真 っ先 に兄 弟 の こと を

話 し な さ い。 交 際 を 深 め て い って 、 結 婚 が 具 体 的 に

な って き た時 、 相 手 が ﹃結 婚 で き な い﹄ と 言 い出 せ

ば 、 傷 つく のは あ な た な のだ か ら ﹂

  二人 の 兄 弟 の思 い を 胸 に出 産

 長 女 に は 、 短 大 を 卒 業 し O L と し て企 業 に勤 め 始

め た こ ろ、 好 き な 人 が で き た 。 数 年 付 き合 って、 九

三年 に結 婚 。 や が て 妊娠 し た 。

 出 生 前 診 断 の こ と は 、 十 分 過 ぎ るほ ど知 って い た。

母 さ ん た ち が や って き た よ う に、 ち ゃ ん と 育 て て み せ る よ﹂

え 方 を 尊 敬 し て いる し 、 命 の大 切 さ を 教 え てく れ た と 思 って い る。 も し 子 供 が筋 ジ ス であ っても 、

生 き て いれ ば そ れ で い い。 兄 さ ん はよ く ﹃自 分 は障 害 者 で は な い﹄ と言 って いた 。 私 は兄 さ ん の考

﹁そ んな 必 要 はな いよ 。 重 い病 気 に か か る の は、 だ れ に で も起 き る こ と で し ょう 。 ど ん な 子 で も 、

と 思 い、 京 子 さ ん は改 め て娘 の考 え を 確 認 し た と こ ろ、 彼 女 は は っき り と 言 った 。

し か し 、 診 断 を 受 け る 考 え は ま ったく な か った。 産 婦 人 科 医 にも は っき り そ う伝 え た 。 ﹁そ れ で も ﹂

埼 玉 県 筋 ジ ス トロフ ィー協 会 の黒 浜訓 練 セ ンタ ー 。 患者 と家 族 の 交流 や 、 七 宝焼 、絵 画 、 ワ ー

  一九 九 五 年 、 男 の子 を出 産 。 血 液 を 調 べ れば 筋 ジ ス の因 子 の有 無 は 分 か る が 、 長 女 にそ の つも り

は な い。 今 は 第 二 子 を 妊 娠 中 と いう 。 ﹁今 度 は 女 の子 が い いな ﹂ ﹁男 の子 ど う し の方 が 遊 び 相 手 に

な って い いよ ﹂。 夫 婦 の自 然 な や り取 り を 聞 き 、 京 子 さ ん は 若 く し て 世 を 去 って い った 二 人 の息 子 の姿 を 思 い出 さ ず に は いら れ な い。

﹁ 神 様 だ って い つも い つも完 壁 な 人 間 ば か り 授 け て く れ る わ け じ ゃな い。 いろ いろ な 人 が いる 。

﹃よ そ に授 け る よ り 、 こ の家 に授 け る のが い いだ ろ う ﹄ と、 私 た ち に与 え て く れ た の が、 二 人 の 命 だ と 思 って いま す 。 娘 にも 分 か っても ら え た の で し ょう ﹂

 ヒトの遺伝子を解析することで、いくつかの遺 伝による難病が発病す るかどうかを、事前に診断 できるようにな った。遺伝子診断の技術は、治療 可能な遺伝による難病 の予防に、大きく道をひら いた。しかし、半面で治療法のない病気が 発病す ると分かれば、﹁死の宣告﹂にも つなが りかねな い。事前に病気をもたらす遺伝子の有無を知るこ とは、本当に幸せなのかどうか︱ 。検査を受け る本人だけでなく、家族全体が病気にどうかかわ るかが、重要にな ってくる。難病と遺伝子診断技 術の現在の姿を見 つめてみる。

第2部 難 病 と 遺 伝 子 診 断

家 族 性 ア ミ ロ イド ー シ ス と 共 に

  夫 に告 げ ず に 結 婚

  有 明 海 に面 し た 町 の小 高 い丘 の上 に、 大 島 葉 子 さ ん ( 三七、 仮名)の家 は あ った 。 小 雨 が 降 る 中 、 緩

や か な 坂 道 を 登 って いく と 、 梅 の花 が 白 い花 び ら を ほ ころ ば せ て い る。 一九 九 八 年 二月 中 旬 、 熊 本 は も う 春 の陽 気 だ った。

﹁ 座 った ま ま で す み ま せ ん 。 ど う ぞ 入 って下 さ い﹂。 葉 子 さ ん が 居 間 か ら 声 を か け た 。 来 客 が あ っ て も 、 玄 関 ま で 出 ら れ な いと いう 。

  足 にし び れ が あ り 、 温 度 や 痛 み の感 覚 が な く 、 歩 く こ と が 困 難 だ 。 手 に も し び れ が あ る が 、 何 と

か家 事 を こ な す こと は で き る 。 下 痢 と 便 秘 の繰 り 返 し で、 長 い外 出 は難 し い。 時 に激 し い吐 き気 を

も よ お す こ と も あ る 。 葉 子 さ ん は、 十 年 近 く も 難 病 の家 族 性 ア ミ ロイ ドー シ ス ( F A P) と 闘 って いる 。

  F A P は、 繊 維 状 の ア ミ ロイ ド タ ン パ ク が体 に沈 着 し て 、 末 梢 神 経 や 自 律 神 経 が 冒 さ れ る病 気 だ 。

足 や手 の先 な ど体 の末 端 部 分 に症 状 が 出 る ほ か 、 内 臓 の機 能 も 低 下 し て し ま う 。 二十 代 か ら 三 十 代

く ら いで 発 病 し、 多 く は十 年 く ら いで 死 亡 す る 。 ポ ルト ガ ル、 ス ウ ェー デ ンな ど に大 き な患 者 集 団 が あ り、 日 本 で は 熊 本 県 と長 野 県 に患 者 が 集 中 し て い る。

  葉 子 さ ん の腕 は 細 く 、 白 か った 。 下 痢 が 続 いて食 べ物 が 十 分 体 に 吸 収 さ れ な い の だ。 家 の中 を は

って移 動 す る こ と が 多 いた め 、 足 首 の皮 膚 が硬 く な って で き た た こ が 痛 々 し い。

  中 学 生 と小 学 生 の 二人 の子 供 が いる 。 家 事 な ど を よ く手 伝 って く れ る と いう 。

﹁ 私 の病 気 は 、 子 供 た ち にも 遺 伝 す る 可 能 性 が あ る。 私 は そ れ を知 って いた の に、 は っき り と夫 に

告 げ ず に結 婚 し た ん で す 。 夫 も う す う す 気 づ い て いる か も し れ な い。 で も 、 改 ま って 口 にす る き っ

か け が つか め ず 、 こ れ ま でず るず ると 話 さ ず に来 て し ま い ま し た 。 こ の ご ろ ﹃自 分 は ひき ょ う な の で は な いか﹄ と 考 え る ん です ﹂   窓 の外 の 曇 り 空 を 見 上 げ な が ら つぶ や いた 。

 発病 の不安が現実 に

  母 親 は 、 葉 子 さ ん が 小 学 校 に入 学 し て 間 も な く 、 F A P を 発 病 し た。 当 時 三 十 五 歳 く ら い。 葉 子

さ ん と同 じ よ う に足 のし び れ 、 下 痢 、 吐 き 気 な ど の症 状 を 訴 え た 。 会 社 に勤 め て いた が 、 症 状 が 悪 化 し て退 職 し 、 や が て入 院 し た 。

  母 親 の二 人 の姉 も 、 F A P を 発 病 し て い る。 こ のた め、 葉 子 さ ん自 身 は 、 子 供 の こ ろ か ら ﹁遺 伝 病 の可 能 性 が あ る ﹂ と いう話 を 、 家 族 の中 で聞 い て育 って き た 。

  葉 子 さ ん には 、 二 つ年 下 の妹 が いる 。 母 親 は 、 か ぜ を ひ き や す く 体 が 弱 か った 葉 子 さ ん を 見 て

﹁葉 子 は私 と 同 じ病 気 に な る か も し れ な いね 。 た ぶ ん 、 妹 は 大 丈 夫 だ と 思 う け ど ﹂ と し ば し ば 口 に

し た 。 葉 子 さ ん は漠 然 と ﹁そ う いう も の な のだ ろ う ﹂ と いう思 いを 、 ず っと 抱 いて き た 。

  高 校 を 卒 業 し 、 一度 は 事 務 職 の仕 事 に就 いた 。 だ が 、 数 年 し て父 親 が 胃 が ん で入 院 。 両 親 の看 病

を す る こ と にな り、 仕 事 を 辞 め た 。 妹 が家 計 を 支 え、 葉 子 さ ん が 病 院 に通 う 毎 日 が続 いた 。 闘 病 生

活 を 続 け る母 親 を 残 し 、 父 親 が先 に亡 く な った 。 葉 子 さ ん が 二十 一歳 の時 だ った。

  父 親 の死 後 、 早 く 結 婚 し た いと 考 え る よ う にな った 。 知 人 が紹 介 し て く れ た 六 歳 年 上 の男 性 と 交

際 し て み る と 、 と ん と ん 拍 子 で話 が 進 み、 婚 約 者 を 母 親 に会 わ せ る こ と に な った。 だ が 、 母 親 は そ の前 日 に亡 く な った。

  葉 子 さ ん は 二 十 三 歳 で 結 婚 し た 。 夫 と母 親 が 直 接 顔 を 会 わ せ る こ と が な か った こ と も あ って、 母

親 の病 気 に つ い て と こ と ん 話 し 合 う機 会 も な いま ま に時 が 過 ぎ て い った。 結 婚 し て 三年 で、 二人 の

子 供 を 出 産 し た 。 人 生 の節 目 を ひ と つひ と つ歩 む こ と が で き る喜 び 。 し か し 、 自 分 と 二 人 の娘 のF A P 発 病 に対 す る 不 安 は 、 心 の奥 底 に持 ち続 け て いた 。   不 安 が 現 実 に な った の は 、 二十 八歳 の時 だ った 。

  恐 れ て い た症 状 を 最 初 に自 覚 し た のは 、 一九 八 九 年 三月 の こ と だ った 。 重 い かぜ を ひ き 、 二週 間

の入 院 。 普 通 の か ぜ の症 状 に加 え 、 ひ ど い吐 き気 が あ った 。 一度 は 退 院 し た が 、 吐 き気 は 治 ま ら な

か った 。 葉 子 さ ん は ﹁も し や 家 族 性 ア ミ ロイ ドー シ ス ( F A P) が 発 病 し た ので は ⋮ ⋮ ﹂ と 不 安 を

隠 し き れ な か った 。

  き ち ん と し た検 査 を す る のが 怖 く て 、 先 延 ば し にし て いた 。 し か し 、 退 院 か ら 三 カ月 ほ ど し て、

再 び 激 し い吐 き気 に見 舞 わ れ た 。 思 い立 って熊 本 大 学 医 学 部 の医 師 に診 察 し て も ら った 。 予 想 通 り、 F A P を 発 病 し て い る こ と が は っき り し た 。

﹁夫 にど う 説 明 し た ら い い のだ ろ う ﹂。 葉 子 さ ん が 悩 ん だ の は こ の 問 題 だ った。 ま ず 症 状 の 説 明 が

難 し い。 ﹁胃 が 悪 い﹂ ﹁ 肝 臓 が 悪 い﹂ と い う な ら 分 か り や す い が 、神 経 の病 気 で 、 手 足 が し び れ て 動 か な く な る、 な ど と い っても 、 分 か って も ら え るだ ろ う か。

  そ し て、 遺 伝 す る病 気 で あ る こ と を 言 う べき か どう か 。 す で に四 歳 と 二歳 にな って い る 二人 の子

供 は 、 か わ い い盛 り だ。 こ の子 た ち にも 遺 伝 す る 可 能 性 が あ る と いう 事 実 を 、 夫 は受 け 止 め き れ る

の か 。悩 ん だ末 、 ﹁ 自 律 神 経 失 調 症 の よ う な 病 気 ﹂ と 伝 え た 。 細 か い説 明 は で き な か った 。

  葉 子 さ ん は 、 夫 に本 当 の こ とを 話 せ な いま ま 、 自 ら の死 の恐 怖 と も 戦 わ ね ば な ら な か った 。 同 じ

病 気 で 苦 し む 母 親 を 長 い間 見 て き た た め、 ど ん な 症 状 が自 分 に訪 れ る の か は 、 よく 分 か って いた 。

し か も 三 十 代 半 ば で発 病 し た 母 よ り 、 発 病 時 期 が 早 い。 発 病 後 の平 均 的 な寿 命 は十 年 。 ま だ 小 さ い

子供 た ち は自 分 を 看 病 す る こ と も で き な いだ ろ う 。 重 圧感 が胸 を締 め付 け た 。

  崩 れそう な心を支 えたも の

  夫 と の間 に、 ぎ す ぎ す し た 感 情 が 流 れ る よ う に な った 。 自 営 業 を 営 む夫 は 、 昔 堅 気 で 家 事 には ほ

会 」 が 発 行 して い る会 誌 「 道 し るべ 」 と 文 集

「 命 あ る限 り」 。 患 者 の声 や 医学 的 な情 報 を伝 え る会 誌 の 存在 が 、 闘病 中の 患者 を勇気 づ けて い る。

と ん ど 手 を 出 さ な い。 ﹁ 病 気 な の だ か ら 、 食 事 の支

度 や 洗 濯 く ら い手 伝 って く れ て も い い の に﹂ と いう

思 いが 胸 を よぎ る。 一方 で ﹁自 分 は す べ てを 話 し て

いな い﹂ と いう 負 い目 も あ る。 気 持 ち の行 き違 い は、

時 に 罵 声 と な って 二人 の間 を 飛 び 交 った 。

  病 気 は 少 しず つ進 行 し た 。 発 病 か ら 二年 ほ ど後 の

冬 、 ス ト ーブ の前 で読 書 を し て いて 、 ひざ に や け ど

を し た 。 葉 子 さ ん が シ ョ ック だ った のは 、 熱 さ を ま

った く感 じ な か った こ と だ った。 ア ミ ロイ ド タ ン パ

ク の 沈着 が 進 み 、感 覚 が な く な って い る の だ 。 し び

れ や下 痢 も 年 々 ひど く な って い った 。

﹁ 同 じ出 来 事 で あ って も 、 見 方 を 変 え れ ば 幸 せ と 不 幸 せ は 紙 一重 ば い。 あ ん た は夫 の態 度 が 優 し く

いた葉 子 さ ん に、 志 多 田 さ ん は こ う 言 った 。

た ら す 社 会 的 、 心 理 的 な 問 題 に つ い ても 、 患 者 の相 談 相 手 にな って いた 。 夫 の態 度 に嫌 気 が さ し て

  事 務 局 長 の志 多 田正 子 さ ん は、 何 人 も の兄 弟 を F A P で 亡 く し た 経 験 を持 って いた 。 F A P が も

集 の発 行 や、 熊 本 県 と長 野 県 の F A P 患 者 と の交 流 な ど の活 動 を 、 積 極 的 に展 開 し始 め て いた 。

  崩 れ そ う な 心 を 支 え た の は、 八 九年 に発 足 し た 患 者 会 ﹁道 し る べ の会 ﹂ の存 在 だ った 。 会 報 、 文

家 族 性 ア ミロ イ ドー シス の患 者会 「 道 し るべ の

な いと いう 。 でも 、 あ ん た が夫 に優 し く す る こ と が 、 あ ん た自 身 を 幸 せ にす る こ と にな る ん よ ﹂

  志 多 田 さ ん の励 ま し を 支 え にし て、 精 神 的 に つら い時 期 を何 と か 乗 り 切 ろ う と し た 。 ﹁自 分 が へ

り く だ って いれ ば 、 夫 と 正 面 か ら ぶ つか る こ と は な く な る ﹂。 怒 鳴 り 合 う こと はな く な った 一方 で、 これ が本 当 の幸 せ で は な い、 と も 感 じ て いた 。

  希 望 の光 を と も す 出 来 事

  発 病 し てし ま う と 手 の打 ち よ う が な いと いわ れ て いた F A P の治 療 に、 変 化 が 起 き始 め た の は 一

九 九 〇 年 代 に 入 った こ ろ だ った 。 葉 子 さ ん が最 初 に知 った の は、 熊 本 の患 者 が ス ウ ェー デ ン に渡 航 し 、 肝 臓 移 植 を受 け た こ と だ 。

  ア ミ ロイ ド タ ン パ ク の大 半 は、 肝 臓 で作 り出 さ れ る。 だ から 肝 臓 そ の も のを 取 り換 え てし ま え ば 、

新 た な ア ミ ロイ ド の沈 着 は な く な る 。 し か し 、 スウ ェー デ ン で肝 臓 移 植 を 受 け る に は 、 およ そ 二千

万 円 か か る と いわ れ て いた 。 ﹁私 に は 縁 の な い こ と だ ﹂。 葉 子 さ ん は 別 の 世 界 の 出 来 事 と 感 じ て い た。

  と ころ が、 葉 子 さ ん の胸 に希 望 の光 を と も す 出 来 事 が あ った 。 九 五 年 、 信 州 大 学 第 三 内 科 の池 田

修 一講師 が熊 本 県 を 訪 れ 、 生 体 肝 移 植 に つ い て講 演 し た のだ 。 生 体 肝 で あ れ ば 、 費 用 は 海 外 で脳 死

肝 移 植 を す る 場 合 の十 分 の 一、 二 百 万 円 か ら 三 百 万 円程 度 で済 む と いう 。 ﹁ 私 は 生 き延 び ら れ る か も し れ な い﹂。 葉 子 さ ん の心 は波 立 った。

  信 州 大 学 医 学 部 が 生 体 部 分 肝 移 植 に最 初 に成 功 し た のは 九 〇 年 。 家 族 性 ア ミ ロイ ドー シ ス ( FA

P ) の患 者 を 対 象 に行 った の は 九 三 年 だ った 。 九 五 年 当 時 、 信 大 は手 術 の回 数 を 重 ね 、 確 実 性 の あ る治 療 法 と す べく ノウ ハウ を 蓄 積 し つ つあ った 。

  大 島 葉 子 さ ん は 、 信 大 医 学 部 の池 田修 一講 師 の熊 本 県 内 で の講 演 を聴 いた後 、 す ぐ に主 治 医 に 尋 ね た 。 ﹁私 も 肝 臓 移 植 で 助 か る 可 能 性 は あ る の で し ょう か﹂

  主 治 医 の答 え は 微 妙 だ った 。 肝 臓 移 植 は 、 確 か に新 た な ア ミ ロイ ド タ ンパ ク の沈 着 を防 ぐ こ と が

でき る。 し か し、 これ ま で に沈 着 し た ア ミ ロイ ド を 取 り去 る こ と は で き な い。 効 果 が あ る の は発 病 初 期 の人 だ と いう 。

 ﹁大 島 さ ん の場 合 、 す で に 五年 た って い る。 病 状 を 考 え る と 、 移 植 し て効 果 が あ る の は あ と 半 年 く ら い で は な い で し ょう か﹂

  あ と半 年 。 時 間 を 区 切 ら れ た こ と で 、 葉 子 さ ん の気 持 ち にあ せ り が生 ま れ た 。

  も っと大 き な 問 題 が あ った 。 移 植 は 一人 で は で き な い。 ド ナ ー ( 臓 器提 供 者) が必 要 だ 。 一緒 に

講 演 を 聞 き に行 った妹 は、 即座 に言 ってく れ た 。 ﹁お ね え ち ゃん が 助 か る な ら 、 私 の肝 臓 を 使 って。 し か し 、事 は そ う 単 純 で は な か った 。

  せ っか く移 植 に成 功 し て も 、 新 し い肝 臓 が F A P の因 子 を 持 って いて は元 も 子 も な い。 移 植 に先

立 ち 、 ド ナ ー が F A P を 発 病 す る 可 能 性 が あ る か 、 遺 伝 子診 断 を し な く て は な ら な い。

  F A P の遺 伝 子 診 断 技 術 は、 八 ○ 年 代 末 こ ろ か ら 、 荒 木 淑 郎 熊 本 大 学 教 授 ( 当 時 ) ら のグ ルー プ

が 実 用 化 へ向 け て精 度 を 高 め て いた 。 血 液 を 採 取 し 、 遺 伝 子 の塩 基 配 列 の変 異 を 調 べ れば、 将 来 F A P を 発 病 す る可 能 性 が あ る か 、 知 る こ と が で き る 。

  た だ し 、 F A P の遺 伝 子 が あ れ ば 必 ず 発 病 す る と いう わ け で も な い。何 ら か の後 天 的 な要 因 が関 係 し て いる ら し い。 現 在 も メ カ ニズ ム は解 明 し き れ て いな い。

  肝移 植 手 術 は あ き ら め る

  妹 は 、確 か に今 の時 点 で健 康 だ 。 だ が 、 発 病 年 齢 に は ば ら つき が あ る。 遺 伝 子 を 調 べ、 将 来 F A

P を 発 病 す る可 能 性 が あ った と し た ら ⋮ ⋮ 。 自 分 の移 植 が で きな く な る の は い い。 で も 、 妹 は そ れ

か ら先 の人 生 を 、 発 病 に お び え な が ら 生 き な く ては な ら な く な る 。 一体 、 ど ん な 気 持 ち な のだ ろ う 。 私 は彼 女 に、 そ ん な 重 荷 を 背 負 わ せ ら れ る の か ?

った 。

  葉 子 さ ん は何 日 も 考 え続 け た 。 道 し る べ の会 の志 多 田 正 子 さ ん にも 相 談 し た 。 悩 ん だ末 、 妹 に言

 ﹁ 私 は 移 植 を あ き ら め る 。 あ な た に遺 伝 子診 断 を さ せ た く な いか ら ね 。 そ の代 わ り お 願 い があ る 。

も し私 の子 供 た ち が発 病 す る よ う な こ と があ った ら 、 あ な た の肝 臓 を 分 け て ほ し い。 私 は 、 そ の こ ろ生 き て いな いか も し れ な いけ ど、 頼 む ね﹂   妹 は ﹁お ね え ち ゃ ん が そ れ で い いな ら ⋮ ⋮ ﹂ と う なず いた 。

  葉 子 さ ん は 、 年 を 経 る う ち に夫 に優 し い気 持 ち で接 す る こ と が で き る よ う にな って い った。 相 変

わ らず 表 面 的 には 冷 た いし 、 家 事 を 手 伝 って も く れ な い。 ﹁で も 、 私 が 夫 の心 の支 え に な って い る 、 と 感 じ る ん で す 。 お互 い に支 え 合 って い る ん だ な 、 と ﹂   葉 子 さ ん の言 葉 に明 る さ が に じ ん だ 。

  葉 子 さ ん か ら の手 紙

 イ ンタ ビ ュー か ら 数 日後 、 葉 子 さ ん か ら 一通 の手 紙 が 届 い た。 夫 に は黙 って い た F A P の遺 伝 に つ いて 、 話 を し た と いう 。 手 紙 に は こう 書 か れ て い る 。

﹁ 話 が あ る ん だ け ど 。 こ の病 気 は 子 供 も な る か も し れ な い﹂   す る と し ば ら く 黙 って いた 夫 が ﹁い つ発 病 す る か が 、 ね え ⋮ ⋮ ﹂ ﹁エ ッ、 知 って いた の ? ﹂  小 さくうなず く夫。

  も し か し た ら と 思 って いた が 、 一言 も そ ん な こ と言 った こ と も責 め た こ と も な か った 夫 。 い つか

ら 知 って い た の か ⋮ ⋮ 。 何 も 言 え な く な って う つむ いて いる と ﹁し ょ んぼ り す るな よ 。 悩 ん だ って 一生 ば い﹂

  責 め ら れ る と思 って いた 。 離 婚 も考 え て いた 。 な の に 反 対 に はげ ま し て く れ た 。 こ こま でく る の

に 一人 苦 悩 と戦 ってき た の だ ろ う か 。 ス ー と力 が 抜 け、 胸 が い っぱ い にな った 。 私 の 心 は 狭 か った 。

申 し 訳 な か った 。

  あ あ 、 こ れ で 二 人 で いろ ん な事 が 話 し 合 え る 。 に せ も の の幸 せ じ ゃな い。本 当 の幸 せ を 感 じ た 。

( 中 略 )主 人 の た め 、 子 供 の た め 一日 も 早 く 治 り た い。 心 か ら 治 り た い。 先 生 方 、 早 く 治 療 法 を 見 つけ て く だ さ い。 お願 いし ま す。

変 わ る患者 の環境

  ドナ ーになる ことを決断

  桜井功 二さん ( 二八、 仮名)は 長 野 県 出 身 。 現 在 は 東 海 地 方 の企 業 に勤 め て いる 。 長 野 県 で暮 ら す 桜

井 さ ん の弟 (二五)は 、 一九 九 七 年 秋 、 家 族 性 ア ミ ロイ ドー シ ス (F AP )を 発 病 し た 。 母 親 か ら の遺

伝 だ った が 、 母 親 は別 の理 由 で 死 亡 し て いた た め、 家 族 は遺 伝 病 の可 能 性 を 知 ら な か った 。

  桜 井 さ ん は 九 七 年 暮 れ 、 弟 に自 分 の肝 臓 の 一部 を提 供 す る こと を 決 心 し た 。 ド ナ ー ( 臓 器提 供 者)

に な る た め には 、 自 分 が F A P を 発 病 す る 可 能 性 が あ る か、 遺 伝 子 診 断 を し な く て は な ら な い。 主

治 医 か ら は 、 も し陽 性 ( 発病 の因子 を持 って いる こと) と 分 かれ ば 、 心 理 的 な シ ョ ック を 受 け る 可 能 性 もあ ることを説明 された。

  桜 井 さ ん は迷 わ な か った 。 ﹁立 場 が 逆 だ った ら 、 自 分 が弟 に臓 器 提 供 を 頼 ん だ か も し れ な い。 や

ら な け れば 、 一生 後 悔 す る と思 う ん です 。 そ れ に、 今 や F A P は 不 治 の病 で は な い の です か ら 、 陽

性 で も 希 望 がゼ ロに な る わ け で は な い﹂。 検 査 結 果 は陰 性 。 ド ナ ー にな れ る こ と が分 か った 。

  主 治 医 は言 う 。 ﹁桜 井 さ ん の場 合 、身 内 の闘 病 を 見 て い な い か ら 、 遺 伝 子 診 断 に対 す る抵 抗 感 が

薄 い、 と は いえ る で し ょう 。 た だ 、 彼 の決 断 を 促 し た の は、 陽 性 と分 か って も移 植 で 助 か る 可 能 性

も あ る、 と いう こ と が 大 き い。 も ち ろ ん 移 植 は、 倫 理 上 の さ ま ざ ま な 問 題 を 抱 え て い る。 そ れ でも ⋮ ⋮ 。 こ う いう 考 え を 持 つ世 代 が 出 て き た ん だ な あ 、 と感 じ ま し た﹂

  遺 伝 子 レ ベ ル の解 明 が 進 む

  桜 井 さ ん の よ う な 世 代 が 登 場 す る ま で に は、 長 い歴 史 が あ る。 F A P 患 者 が 日 本 で最 初 に報 告 さ

れ た の は、 一九 六 八 年 、熊 本 県 だ った 。 現 在 同 県 内 で 開 業 医 を し て い る 中 島 明 医 師 ( 六七)が 、 病 名 の分 か ら な い患 者 を 何 人 も 診 察 し た のが き っか け だ った 。

﹁最 初 は ス モ ンか と 思 った が 、 特 徴 が違 う 。 患 者 の協 力 で 家 系 を 調 べ て み る と 、 遺 伝 病 の可 能 性 が

強 か った 。 そ こで 、 当 時 九 州 大 学 に いた 荒 木 淑 郎 先 生 に 、 検 査 を 依 頼 し た ん で す ﹂ と振 り 返 る 。

  ス モ ン は下 痢 や 神 経 の異 常 な ど の症 状 が あ る 。 原 因 を め ぐ り議 論 が あ った が 、 今 で は薬 品 が原 因

と 分 か って いる 。 荒 木 淑 郎 医 師 ( 七一)は ﹁確 か に ス モ ンと は 違 う 。 こ れ は F A P で は な い か﹂ と 診 断 し 、 学 会 で報 告 し た 。

  長 野 県 の患 者 の報 告 が あ った の は 、 一九 七 三 年 。 当 時 、 東 京 女 子 医 大 に勤 務 し て いた 鬼 頭 昭 三 医

師( 七一 )が 、 長 野 県 に 検 診 に来 て確 認 し た 。 そ れ ま で は 、多 く の患 者 が ハ ン セ ン病 な ど 、 ほ か の 病 気 と診 断 さ れ て い た。

  前 後 し て全 国 各 地 か ら F A P の報 告 があ った が、 いず れ も 人 数 は 少 な く 、 長 野 と熊 本 が 最 も 患 者

の多 い地 域 だ と分 か って き た 。 な ぜ 地 域 的 な 偏 り が あ る か は 、 いま だ には っき り し な い。

  F A P は 、 肝 臓 で で き る タ ン パ ク質 が 体 に た ま って発 病 す る 。 タ ンパ ク質 が神 経 を 圧 迫 す る ほ か、

内 臓 に も付 着 し て 機能 を 低 下 さ せ る。 下 痢 が 起 き る の は こ のた め だ。 心臓 、 腎 臓 にも 付 着 し て働 き を 弱 め る。

  熊 本 、 長 野 の歴 史 か ら 分 か る よ う に、 F A P は長 い間 原 因 が 分 か ら な か った。 にも か か わ ら ず 、

病 気 が地 域 社 会 で知 ら れ て いる た め、 患 者 は つら い目 に遭 う こと もあ った 。

  一九 七 六 年 当 時 の信 濃 毎 日新 聞 の記 事 を 見 る と ﹁小 学 校 の こ ろ、 学 校 から 帰 る時 は 毎 日 な ぐ ら れ

た。 ( 中 略 )家 は 村 八 分 で し た よ﹂ ﹁ 縁 談 が ま と ま り 、 嫁 入 り道 具 を そ ろ え、 式 の 日 も 決 ま って い た

の に、 患 者 家 族 で あ る こ と が相 手 方 に わ か って、 破 談 ﹂ と い った 記 述 も あ る。

  八 ○ 年 代 に入 る と遺 伝 子 レ ベ ル の解 明 が 進 む。 ト ラ ン ス サ イ レ チ ンと いう 、 血 液 中 で ビ タ ミ ン Ａ

な ど を 運 ぶ 働 き を す る タ ン パ ク 質 に、 変 異 が あ る こ と が 分 か って き た 。 十 八 番 染 色 体 の塩 基 配 列 の

変 異 が 原 因 で 、 親 か ら 子 供 に遺 伝 す る可 能 性 は、 男 女 を 問 わ ず 五 分 五 分 。 発 病 前 の遺 伝 子 診 断 も 可 能 にな った 。

  た だ し、 根 本 的 な治 療 法 は ま だ な い。 現在 も 診 察 で 長 野 県 を 訪 れ る鬼 頭 医 師 は ﹁タ ン パ ク質 の変

異 は 、 生 ま れ た 時 か ら あ る。 そ れ が あ る年 齢 にな って 発 病 す る の はな ぜ か 。 こ れ が 分 か れば 、 た と え 因 子 を 持 って い て も 発 病 を 防 げ る か も し れ な い﹂ と 語 る。

  根 本 治 療 が で き な い 一方 で、 九 〇 年 代 に 入 る と、 タ ン パ ク質 を 作 り出 す 肝 臓 を そ っく り 取 り 換 え

る臓 器 移 植 が 登 場 し て き た 。 新 し い技 術 の登 場 は 、 患 者 に、 希 望 を も た ら し た 。 同 時 に、 移 植 が で

き る人 と で き な い人 の不 公 平 感 、 遺 伝 子 診 断 が与 え る精 神 的 シ ョ ック な ど、 新 し い問 題 も 生 ま れ て いる 。 F A P を め ぐ る状 況 は、 大 き く変 わ り つ つあ る。

肝臓 移植

 姉弟 で発病

﹁こ の冬 は 一度 も ス キ ー に行 か な か った な あ 。去 年 と 同 じ よ う に滑 れ る か、 試 し て みた か った。 自 分 の足 が ど のく ら い いう こ と を き く の か 、 目 安 に な る でし ょう ﹂

 長 野 県 に住 む大 久 保 剛 さ ん ( 四二、 仮名)は 、 ア パ ー ト の玄 関 に立 て掛 け た 愛 用 の ス キ ー と ス ノ ー ボ ー ド を 見 な が ら つぶ や いた 。

  大 久 保 さ ん は家 族 性 ア ミ ロイ ドー シ ス (FA P) を 発 病 し て い る。 日 常 生 活 に大 き な支 障 は な い

が 、 階 段 の上 り下 り が つら い こと も あ る 。 ふ ろ に入 って も 、 足 の先 端 で は 温 度 を感 じ ら れ な い。

  発 病 に気 づ い た の は 一九 九 七 年 春 、 姉 ( 四四)か ら か か って き た電 話 が き っか け だ った 。 姉 は ﹁母 さ ん と同 じ 病 気 に な った ら し い﹂ と いう 。

 大 久 保 さ ん の母 親 は 、 や は り F A P を 発 病 し て いた 。 体 が 弱 く 入 退 院 を 繰 り返 し 、 二十 年 ほ ど 前

に亡 く な った 。 病 気 の看 病 は、 主 に姉 が し てく れ た こと もあ って、 大 久 保 さ ん自 身 は 病 気 の遺 伝 な ど 、 く わ し い こ と を知 ら な か った 。

  姉 に症 状 が出 始 め た の は 、 九 六 年 の暮 れ こ ろ 。 病 院 で検 査 し た結 果 、 春 に な って F A P と 分 か っ

た。 電 話 で姉 は ﹁母 さ ん と 同 じ で、 足 が し び れ るよ う にな った の よ 。 肝 臓 の移 植 手 術 を す れ ば 助 か る って いう ん だ け ど ⋮ ⋮ ﹂ と いう 。

﹁ あ れ ? ﹂ と大 久 保 さ ん は 思 った 。 し ば ら く前 から 足 の親 指 に、 ピ リ ピ リ と し た しび れ を 感 じ て い

た か ら だ 。 仕 事 上 の付 き合 い か ら 酒 量 も 多 か った た め ﹁痛 風 か な ﹂ と 考 え て いた の だ が ⋮ ⋮ 。

﹁ 姉 さ ん 、 足 の し び れ な ら、 お れ に も あ る よ ﹂。 今 度 は 姉 が 驚 く 番 だ った 。 ﹁そ れ は 早 く 検 査 し た 方 が い い。 あ な た も 発 病 し て いる か も し れ な い﹂

 姉 は ﹁生 体 ﹂ に め ど が た ったが ⋮

  す ぐ に病 院 で検 査 し た 。 結 果 が 出 た の は 五 月 。 や は り F A P だ った。 医 師 か ら ﹁ 根 本的な治療 は

な い﹂ と聞 いた が 、 姉 か ら 移 植 に つい て も 聞 い て いた ので 、 絶 望 感 は な か った。 た だ ﹁ま い った な ⋮ ⋮ ﹂ と いう のが 実 感 だ った 。

  大 久 保 さ ん は自 営 業 を 営 ん で い る。 仕 事 は 順 調 で面 白 か った 。 病 気 で動 け な く な れ ば 即 、 収 入 減

にな る。 独 身 の気 軽 さ も あ って、 自 分 の健 康 よ り、 病 気 で仕 事 の関 係 者 に迷 惑 を か け る かも し れ な い、 と いう こ と の方 が 心 配 だ った 。

  医 師 は、 移 植 に つ い て ﹁三 つ の選 択 肢 が あ る﹂ と説 明 し た。 ま ず 、 近 し い人 が臓 器 提 供 を し てく

れ る のな ら 、 生 体 肝 移 植 と いう道 が あ る。 次 に、 費 用 が か か る が 、 海 外 で 脳 死 肝 移 植 を す る方 法 。

そ し て 、 国 内 で移 植 可 能 な 脳 死 体 が出 る のを 待 つ、 と いう方 法 だ 。

  大 久 保 さ ん に生 体 肝 を 分 け てく れ そ う な 近 親 者 は 、 二 人 いた 。 当 時 七 十 歳 の父 と、 三十 五 歳 の妹

だ 。 さ す が に 七十 の父 を ド ナ ー ( 臓 器提 供者 ) にす る わ け に は いか な い。 頼 り は 妹 だ った 。

  結 婚 し て県 外 で 暮 ら す妹 は 、 出 産 を き っか け に発 症 前 遺 伝 子 診 断 を 受 け、 す で に F A P 発 病 の可

能 性 が な いこ と が 分 か って いた 。 ド ナ ー に な る こと は で き る。 し か し 、 兄 と 姉 の 二人 に提 供 す る こ と は不 可 能 だ 。

  肝 臓 の大 き さ の関 係 で、 女 性 か ら男 性 へ の提 供 よ り、 女 性 か ら女 性 への提 供 の方 が成 功 の可 能 性

が高 い こ と が 、過 去 の事 例 か ら 分 か って いた。 結 局 、 妹 は 姉 に肝 臓 の 一部 を 提 供 す る こ と にな った 。 大 久 保 さ ん の生 体 肝 移 植 の可 能 性 は 、 こ の段 階 で消 え た 。

﹁姉 が 移 植 を 受 け て助 か る 、 と いう の は喜 ぶ べき こ と。 僕 自 身 、 今 す ぐ 移 植 し な く て は な ら な いと

いう 状 況 で は な いし 、 こ れ か ら新 し い技 術 の開 発 も あ る かも し れ な い。 あ せ ら ず や って い き ま す よ ﹂。 大 久 保 さ ん は 淡 々 と語 る 。

  医 師 が 示 し た 三 つの選 択 肢 のう ち 、 海 外 で の移 植 は 、 数 千 万 円 と いわ れ る 費 用 の問 題 か ら 、 大 久

保 さ ん は 無 理 だ と 考 え た 。 国 内 で脳 死 に よ る臓 器 提 供 を 待 つし か な い。 大 久 保 さ ん は 、 九 七 年 十 月

の臓 器 移 植 法 施 行 と と も に、 日 本 臓 臓 移 植 ネ ット ワ ー ク の患 者 リ ス ト に登 録 し た 。 し か し 、 脳 死 に

よ る肝 臓 移 植 は 、 法 律 施 行 後 お よ そ半 年 た った 今 も 、 一件 も 行 わ れ て いな い。

 海 外 で 移 植 手 術 を受 け る

﹁ 病 気 が 一番 ひ ど か った 時 は、 下 痢 が 続 く た め七 十 キ ロ以 上 あ った 体 重 が 五 十 二 キ ロに減 って し ま

った 。 移 植 手 術 後 は だ ん だ ん増 え て き て 、 今 は六 十 三 キ ロ。 ま だ 足 に し び れ は残 る け ど 、 仕 事 だ っ て普 通 に で き る よ う にな り ま し た よ﹂

 熊 本 県 の松 下 光 男 さ ん ( 三五、 仮名)は 一九 九 四 年 、 ス ウ ェーデ ン に渡 った。 二 十 八 歳 で 発 病 を自 覚

し た 家 族 性 ア ミ ロイ ドー シ ス (FA P) の治 療 と し て、 脳 死 体 か ら の 肝 臓 移 植 手 術 を 受 け る た め だ

った。 渡 航 し て 二 カ 月 ほ ど臓 器 提 供 を 待 つう ち にチ ャ ンス が め ぐ ってき た。

  手 術 は 成 功 し 、 翌 年 帰 国 。 今 は 一日 二回 、 免 疫 抑 制 のた め の錠 剤 を 飲 む ほ か は 、 普 通 の人 と変 わ

ら な い暮 ら し を し て いる 。体 内 に沈 着 し た ア ミ ロイ ド タ ン パ ク は、 す ぐ に は消 え な いた め 、 下 痢 や

しび れ は 今 も あ る 。 そ れ で も ﹁こ れ 以 上 病 気 が 進 ま な いと 思 う と、 本 当 に気 持 ち が 楽 ﹂ と いう 。

  海 外 で の移 植 に は大 金 が か か る 。 国 に よ って も 違 う が 、 千 数 百 万 円 か ら 三 千 万 円 、 四 千 万 円 か か

る こと も あ る と いう 。 当 時 ス ウ ェー デ ン で の移 植 に は 、 二 千 万 円 く ら い必 要 だ った 。

  熊 本 で は、 募 金 で資 金 を 集 め、 海 外 で の移 植 に成 功 し た 人 の例 も あ った 。 が 、 松 下 さ ん は ﹁で き

れ ば 自 費 で行 き た い﹂ と 考 え た。 不 特 定 多 数 の人 に お金 を 出 し ても ら う こ と が 、 気 持 ち の上 で負 担

だ った か ら だ 。 親 戚 や 兄 弟 が 結 束 し て支 援 し てく れ た お かげ で 、何 と か 必要 な 金 額 が集 ま った 。

  親 戚 の中 には 、 す で にF A P を 発 病 し て年 数 が た ち 過 ぎ て いた た め、 移 植 で き な い人 も いた 。 松

下 さ ん を 快 く ス ウ ェー デ ン に送 り 出 し 、 手 術 の成 功 を 喜 ん で く れ た そ の 人 は 、 も う こ の世 に いな い。

松 下 さ ん は ﹁あ の人 を 思 う と つら か った 。 僕 だ け 手 術 を 受 け て申 し 訳 な い と いう 気 持 ち が 今 も あ る﹂ と いう 。

  移 植 を 受 け た立 場 か ら 、 松 下 さ ん は ﹁お金 の 問 題 と か、 難 し いこ と は い ろ いろ あ る と思 う 。 で も、

生 き て いれ ば 何 と か な る の で は な いか ﹂ と 語 る 。 し か し、 数 千 万 円 単 位 の お金 を だ れ で も 用 意 で き るわ け で は な い のも 、 ま た現 実 だ 。

  国 内 は ド ナ ー の自 発 性 頼 り

  こ の た め 、 生 体 肝 移 植 と国 内 で の脳 死 肝 移 植 に 、 期 待 を か け る F A P 患 者 は多 い。 脳 死 肝 移 植 は、

九 七 年 十 月 の臓 器 移 植 法 施 行 で 法 的 に は 可 能 に な った が、 そ の後 実 際 の手 術 例 は な い。

  脳 死 肝 を 待 つの は F A P の患 者 だ け で は な い。 劇 症 肝 炎 、 先 天 性 胆 道 閉 鎖 症 、 原 発 性 胆 汁 性 肝 硬

変 ⋮ ⋮ な ど 、 成 人 、 子 供 を 問 わ ず さ まざ ま な 病 気 で 苦 し む人 た ち が いる 。 発 病 し て 平 均 十 年 く ら い

は生 き る こと が で き る F A P の場 合 、 果 た し て臓 器 の提 供 を受 け る こ と が で き る の か、 と いう 疑 問 が あ る。

  臓 器 の あ っせ ん は、 臓 器 移 植 法 施 行 と と も に、 日 本 腎 臓 移 植 ネ ット ワ ー クを 改 組 し て発 足 し た 社

団 法 人 日 本 臓 器 移 植 ネ ット ワ ー ク が 一括 し て行 う こ と にな って い る。 病 気 の種 類 と進 行 の度 合 い に よ って、 コ ンピ ュー タ に登 録 し た 患 者 の緊 急 度 、 優 先 度 を 判 定 す る。

  信 州 大 学 医 学 部 は、 臓 器 移 植 法 に基 づ き 肝 臓 の移 植 実 施 施 設 に指 定 さ れ て いる 。 第 一外 科 の川 崎

誠 治教授 ( 四五)は ﹁ 病 気 の 種 類 によ って単 純 に順 番 が決 ま る わ け で は な い。進 行 の程 度 が 問 題 な の で す ﹂ と強 調 す る 。

  F A P の場 合 、 ア ミ ロイ ド タ ン パ ク の沈 着 が進 ん でし ま って は意 味 が な い の で 、 発 病 し て 五 年 が

移 植 の目 安 と さ れ る 。 こ の こ ろ にな る と高 い優 先 順 位 に な る と いう 。 いず れ に せ よ 、 臓 器 提 供 し て く れ る脳 死 者 が いな く て は意 味 が な い。

  生 体 肝 移 植 も、 倫 理 上 のさ ま ざ ま な 問 題 を 抱 え て い る 。大 久 保 さ ん のよ う に、 三 人 き ょう だ い の

う ち 二人 が 発 病 し た た め、 一人 が 臓 器 提 供 を 受 け ら れ な い例 を 紹 介 し た 。 逆 に、 三 人 き ょう だ いの

う ち 一人 が 発 病 し た 場 合 で も 、 残 る 二 人 の ど ち ら が ド ナ ー にな る か 、 押 し 付 け合 い に な る こ とも あ

り得 る 。 ド ナ ー と な る こ と が ﹁当 た り前 ﹂ と見 ら れ 、 重 圧 にな る と す れ ば 、 大 き な 問 題 だ 。

  川 崎 教 授 は ﹁脳 死 肝 に せ よ 、 生 体 肝 に せ よ、 移 植 医 療 で 大 切 な のは ド ナ ー の自 発 性 で す 。 こ れ が 保 証 さ れ な いかぎ り 、 移 植 医 療 は成 立 し な い﹂ と 語 る。

発症 前診断 の波 紋

  遺伝子診断 を受 けるかどう か   結 婚 を 前 に遺 伝 子 診 断 を 受 け る べき か ど う か︱

。 熊 本 県 の菊 池 由 里 さ ん (二四、 仮名)の心 は 今 、

微 妙 に揺 れ て い る。 母 親 は 一九 九 七 年 二月 、 家 族 性 ア ミ ロイ ド ー シ ス (F A P) で亡 く な って い る。

﹁子供 に と って、 親 の看 病 は大 変 な 負 担 で す 。 で き れ ば 自 分 の 子 供 に は、 あ ま り小 さ い時 に そ う い

う 苦 労 を さ せ た く な い。 だ から 、 子 供 を 産 む の か、 産 む と す れ ば い つに す る の か、 あ る程 度 計 画 性

を 持 ち た い。 そ れ に は、 私 が 発 病 す る か ど う か 、 分 か って いた方 が い い﹂

  母 親 は 、 高 校 生 の こ ろ発 病 し た 。 初 め は 日常 生 活 へ の支 障 は な か った が、 少 し ず つ重 く な り 、 動

け な く な って い った 。 由 里 さ ん は高 校 卒 業 後 、 飲 食 店 に 勤 め た が 、 母 親 の病 気 が 重 く な った の で 、

介 護 の た め に退 職 し た 。 父 と 弟 が いた が 、 闘 病 生 活 を 送 る 母 親 の身 辺 の世 話 や 病 院 の送 り 迎 え は 、 主 に由 里 さ ん の役 目 だ った 。

﹁お母 さ ん が 死 ん だ時 は、 と に かく か わ い そう だ った。 も っと いろ いろ な こ と を し て あ げ ら れ た か

も し れ な いと 思 う と 、 悲 し か った ﹂ と振 り 返 る 。 同 時 に、 看 病 の た め に自 分 の い ろ いろ な も のを 犠

牲 に せざ る を 得 な か った、 と いう 思 いも 否 定 で き な い。

  闘 病 中 、 F A P患 者 会 ﹁ 道 し る べ の会 ﹂ の会 報 が 届 いた 。 由 里 さ ん は そ れ を読 み、 F A P は五 割

の確 率 で 子 供 に遺 伝 す る病 気 で あ る こ と 、 事 前 に遺 伝 子 診 断 も で き る こ とを 知 った 。 そ の こ ろ か ら 、

由里 さんは ﹁ 自 分 が 遺 伝 子診 断 を 受 け た と し た ら ﹂ と、 心 の準 備 を す る よう にな って い った 。

  診 断 の結 果 、 陰 性 で あ れば 、何 の支 障 も な い。 問 題 は 、 陽 性 と 分 か った 時 だ 。 由 里 さ ん 自 身 は

﹁た ぶ ん 冷 静 に受 け 止 め ら れ る だ ろ う ﹂ と思 って い る。 だ が 、 ﹁ 弟 が シ ョックを受 け るかも し れな い﹂ と 思 う よ う にな った 。

  思 い切 って弟 の意 見 を 聞 い て み た 。 ﹁ 私 は 遺 伝 子 診 断 を 受 け た いと 思 って い る ん だ け ど 、 ど う 思 う ? ﹂ ﹁そ ん な こ と 知 って ど う す る と 。 お れ は 反 対 ば い﹂

  即座 に反 論 が 返 って き た 。 発 病 す れ ば 自 然 に分 か る こ と だ し 、 事 前 に知 る こ と に大 き な 意 味 は な い、 と いう のだ 。

  発 症 前 遺 伝 子 診 断 の難 し さ の 一つは、 本 人 だ け で な く 家 族 に も 大 き な 影響 を 与 え る 点 だ 。 由 里 さ

ん が 陽 性 で、 弟 が 陰 性 の場 合 は 、 ど う な る の か。 そ の逆 の場 合 は ど う か ⋮ ⋮ 。 看 病 の問 題 、 臓 器 提

供 の問 題 、 弟 自 身 の発 症 の問 題 ⋮ ⋮ な ど、 さ ま ざ ま な 心 理 的 負 担 が 伴 う こと は、 容 易 に想 像 が つく 。

 弟 の こ と が ⋮ 心 は揺 れ て

 長野赤十字 病院神経 内科 の武 井洋 一医師 ( 三五)は、 ﹁ 遺伝 子診断 は、不安 を抱 え て いる人 に安 心を

も た ら す 利 点 も あ る。 し か し 、 陽 性 の結 果 が出 れ ば 、 パ ニッ ク に陥 る 可 能 性 だ ってあ る 。 慎 重 に運 用 し な く て は な ら な い技 術 な の で す ﹂ と 強 調 す る 。

  陽 性 で あ って も 、 一〇 〇 ％ 発 症 す る わ け で は な い こ と も 分 か って き た 。 熊 本 大 学 医 学 部 の田 島 和

周 医 師 (三五)は ﹁ス ウ ェー デ ン に も 患 者 集 団 が あ る が 、 日 本 よ り 発 症 年 齢 が 遅 く 、 五 十 歳 位 で の発

症 も ざ ら 。 高 齢 の発 症 な ら 、 ほ と ん ど普 通 の人 の 一生 と変 わ り な いし 、 人 に よ って は発 病 し な いま ま 一生 を終 え る ケ ー スも あ る ら し い﹂ と 指 摘 す る 。

  遺 伝 子 診 断 の結 果 陽 性 で も 、 そ れ だ け で 発 病 す る と断 定 は で き な い。 し か し 、 発 病 の可 能 性 が高

い こ と も事 実 で は あ る。 結 婚 話 を 進 め る 場 面 で、 診 断 結 果 が 陽 性 と出 た と き、 理解 の な い相 手 だ と 、 そ れ だ け で ぐ ら つ い てし ま う こ とも あ り う る。

  由 里 さ ん の彼 氏 は 、 ど ち ら か と いえ ば 遺 伝 子 検 査 を す る こと に慎 重 な 姿 勢 だ 。

﹁遺 伝 す る か も し れ ん と い っても 、 分 か ら ん と や ろ。 お れ は 気 に せ ん 。 あ え て診 断 す る 必 要 は な か ﹂ と励 ま し てく れ る と いう 。

 由里 さんは言う。 ﹁ 遺 伝 子 診 断 の結 果 に よ って ﹃結 婚 で き な い﹄ と 言 い出 す よ う な 男 な ら 、 こ っ

ち の方 が願 い下 げ で す 。 早 い段 階 で 分 か った 方 が い いく ら い。 た だ 、 弟 の こ と が 、 ど う し て も す っ きりし なくて⋮⋮ ﹂  気 持 ち は 受 診 に傾 い て い る の だ が 、 ま だ迷 い か ら解 け て いな い。

  本 人 が 知 らな いう ち に

﹁も う 時 効 だ か ら 言 う け ど 、 あ な た は発 病 し ま せ ん よ ﹂。 家 族 性 ア ミ ロイ ドー シ ス (FA P)患 者

の家 族 で、 患 者 の支 援 活 動 な ど を し て いる 池 村 和 子 さ ん ( 五七、仮名)は、 数 年 前 、 雑 談 の中 で あ る 医 師 か ら 唐 突 に こう 言 わ れ た 。

  最 初 は何 の こ と か分 か ら な か った が、 し ば ら く し て よ う や く 意 味 が飲 み 込 め て き た 。 本 人 が気 づ

か ぬう ち に遺 伝 子 診 断 を さ れ 、 結 果 は こ れ ま で秘 密 にさ れ て いた よう な のだ 。 医 師 は 、 親 切 心 か ら ﹁発 病 の心 配 が な い﹂ と いう こと を 、 こ っそ り教 え てく れ た ら し い。

﹁う れ し い﹂ と は思 わ な か った 。 兄 弟 を何 人 も F A P で失 って い る池 村 さ ん が、 患 者 支 援 の活 動 を

し てき た のは 、 発 病 の恐 怖 か ら 逃 れ た い、 と いう気 持 ち も あ った 。 こ の 一言 は 、長 年 の葛 藤 を 拍 子 抜 け さ せ て し ま う の に十 分 だ った 。

﹁と に か く シ ョ ック でし た。 自 分 の発 病 の こ と、 子 供 の結 婚 の こ と ⋮ ⋮ 。 F A P の可 能 性 が あ る と

いう こ と で 、 私 が ど れ ほ ど苦 し ん で き た こ と か 。 そ れ が た った 一言 で 片 付 け ら れ て し ま う な ん て﹂

  そ の医 師 を 恨 ん で い る わ け で は な い。 し か し 、 ﹁そ れ な ら そ れ で 、 な ぜ も っと 早 く ﹂ と いう 気 持

ち や、 ﹁そ う は い って も 、 ほ っと し た ﹂ 気 持 ち が な い交 ぜ に な り 、 何 と も 言 え な い複 雑 な 思 い があ る と いう 。

  本 人 が 知 ら な いう ち に 、プ ライ バ シー 中 のプ ラ イ バ シ ー と も いえ る 遺 伝 子情 報 が 分 析 さ れ る。 な ぜ 、 こ のよ う な こと が起 き た の か。

  ガ イ ド ライ ンは で き た が

  一九 八 ○ 年 代 前 半 は、 各 地 の研 究 機 関 で遺 伝 子 診 断 の技 術 開 発 が 、 盛 ん に行 わ れ た。 F A P は も

ち ろ ん 、 他 の疾 病 で も 原 因 遺 伝 子 の究 明 と診 断 技 術 の研 究 が 一気 に進 ん だ 。 大 勢 の患 者 、 家 族 が血 液 サ ンプ ルを 研 究 機関 に提 供 し た 。

﹁当 時 は 、 ま だ遺 伝 子 診 断 が 本 当 に技 術 的 に可 能 か、 は っき り し な か った 。 だ から 、 ど のよ う な 問

題 を は ら ん で いる の か す ら 、 分 か って いな か った 。 ﹃ 研 究 のた め に使 う の で 、協 力 し て下 さ い﹄ と

いう 言 い方 で、 血 液 の提 供 を お願 いす る し か な か った 。 池 村 さ ん のケ ー ス は、 こ の時 の も の かも し れ ま せ ん ﹂。 当 時 の研 究 に携 わ った 医 師 の 一人 は語 った 。

  こ の時 の血 液 が役 立 って 、 遺 伝 子診 断 の技 術 が 開 発 さ れ た 。 F A P の治 療 に向 け 、 一歩 前 進 し た

わ け だ。 こう し た技 術 開 発 のプ ロセ ス は 、 他 の遺 伝 疾 患 な ど で も し ば し ば 共 通 し て み ら れ る と いう 。

  熊 本 大 学 名 誉 教 授 の荒 木 淑 郎 さ ん は 、今 日 の段 階 で は、 当 時 の よ う な 血 液 採 取 の方 法 が許 さ れ る

と は 考 え て いな い。 ﹁ 当 時 はイ ン フ ォー ム ド ・コン セ ン ト に対 す る意 識 が低 か った と いう 面 も 、 確

か にあ った 。 同 時 に 、 技 術 が確 立 す る前 と 後 で は 、 イ ン フ ォー ム ド ・コ ン セ ン ト の形 は違 ってく る。

今 、 私 が遺 伝 子 診 断 を す る と し た ら 、 診 断 の意 味 を詳 細 に説 明 す る の は 当 然 だ と 思 って いま す ﹂ と 話 す。

  熊 本 大 学 医 学 部 の F A P 研 究 グ ル ープ は 、 一九 九 七 年 四 月 、 F A P の発 症 前 診 断 のガ イ ド ラ イ ン

など十項 目だ。

を作 った 。 ▽対 象 者 は原 則 と し て 満 二十 歳 以 上 ▽疾 患 と 診 断 に対 す る十 分 な 説 明 を 口頭 及 び 文 書 で 行 う ▽診 断 は 対 象 者 の自 発 的 な意 思 で行 い、 強 制 で行 って は いけ な い︱

  だ が 、 ガ イ ド ライ ンを 作 った だ け で、 問 題 が な く な るわ け で は な い。 熊 大 のあ る 医師 は﹁一 見 ガ

イ ド ライ ン を 満 た し て い る よ う に見 え る人 に、 診 断 を 思 いと ど ま ら せ にく い。 本 質 的 な 理 解 が で き

て いな い、 と 思 わ れ る 人 に は、 じ っく り説 明 し た い のだ が ⋮ ⋮ ﹂ と、 運 用 の難 し さ を 語 る。

  熊 本 県 と 同 様 に大 勢 の F A P患 者 が いる 長 野 県 の信 州 大 学 医 学 部 も独 自 の基 準 を 設 け て い る。 日

本 人 類 遺 伝 学 会 が九 五年 に出 し た ガ イ ド ラ イ ン や 、 W HO ガ イ ド ラ イ ン案 な ど を基 に、 九 六 年 に発

淑 郎 氏提 供)。

足 し た遺 伝 子 診 療 部 で 個 別 に検 討 す る 。

泳 動 写 真。 四列 あ る う ちの右 端 が

普 通 の遺 伝 子 。 中央 二 列 の 下 に、

たバ ン ドが見 え る。 左 端 は遺 伝 子 右 端 に は な いFAPの

因 子 を持 っ

部 提 供)。

の位 置 を示 すマ ー カ ー(信 大 医学

ア ミ ロイ ドタ ンパ クが 沈着 した 坐

骨神 経 。 海 に浮 かぶ 島 の よ うな も

の が ア ミロ イ ドの か た ま り(荒 木

  日 本 人 類遺 伝 学 会 の ﹁遺 伝 性 疾 患 の遺 伝 子 診 断 に関 す る ガ イ ド ラ イ ン﹂ は、 被 検 者 か ら イ ン フ ォ 遺 伝 子 診 断 に 用 い る電 気 FAPの

ー ム ド ・コ ン セ ント を 取 り 、 ﹁知 る権 利 ﹂ と ﹁知 ら な い で い る権 利 ﹂ を 両 方 と も 尊 重 す る こ と や 、

検 査 結 果 か ら得 ら れ る 個 人 情 報 が 守 秘 義 務 によ って管 理 さ れ な く て は な ら な いこ と な ど を 示 し て い る。

  遺 伝 子 診 断 の結 果 は 、 本 人 や家 族 に大 き な 影 響 を 与 え る。 慎 重 な 運 用 が 必 要 だ が 、 現 状 で は 医 師 や病 院 の判 断 に ゆだ ね ら れ て いる 。

患 者会 の意義

  熊 本 県 の家 族 性 ア ミ ロイ ドー シ ス (FA P) の患 者 会 ﹁道 し る べ の会 ﹂ は 一九 九 八 年 三 月 、 同 県

内 で F A P の患 者 と 、 熊 本 大 学 の医 師 ら の ﹁ふ れ あ い交 流 会 ﹂ を 開 いた 。 F A P 研 究 の方 向 や 成 果 な ど の情 報 を 患 者 に提 供 し ても らう た め 、 初 め て企 画 し た と いう 。

﹁ア ミ ロイ ド沈 着 の原 因 と な る ト ラ ン ス サイ レチ ン が、 ど う いう 化 学 的 修 飾 を 受 け る と 沈 着 し や す

く な る かが 、 目 下 の研 究 課 題 で す。 一種 の活 性 酸 素 障 害 と 考 え ら れ る の で 、 予 防 す る酵 素 を 役 立 て る方 法 を 研 究 中 で す ﹂

  参 加 し た患 者 、 家 族 ら は約 三十 人 。 患 者 の中 に は長 時 間 座 って いら れ な い人 も いる た め、 効 率 よ く

質 問 し よ う と、 事 前 に 文 書 で 質 問 項 目 を 医 師 側 に 渡 し て あ った。 熊 本 大 学 の 山 下 太 郎 医 師 ( 三二)ら は、 ひ と つひ と つに て いね い に答 え て い った 。

  山 下 医 師 は ﹁わ れ わ れ にと って も 、 患 者 の皆 さ ん が何 を 求 め、 ど う いう こ と を 知 り た い の か を 理 解 す る い い機会 で し た ﹂ と 感 想 を語 った 。

﹁道 し る べ の会 ﹂ 発 足 のき っか け

  遺 伝 病 の患 者 会 は、 一般 にオ ープ ンな 活 動 を し づ ら い状 況 に置 か れ て いる 。 本 人 だ け で な く 家 族

や 親 戚 全 体 に か か わ る た め 、プ ライ バ シ ー を守 り た い、 と いう 気 持 ち が働 く か ら だ 。 し か し 、 患 者

に と って は、 悩 み を 互 い に相 談 す る こと が で き 、 精 神 的 な 救 いに な って いる 。

  道 し る べ の会 の発 足 は 一九 八 九 年 。 き っか け は 、 八七 年 に熊 本 市 で 開 いた 国 際 会 議 ﹁ア ミ ロイ ド

ー シ ス 熊 本 シ ンポ ジ ウ ム﹂ だ った。 熊 本 県 内 か ら 参 加 し た 患 者 や家 族 が、 ス ウ ェーデ ンか ら 参 加 し た 患 者 を 見 て、 ﹁ 今 のま ま で は いけ な い﹂ と 考 え た と いう。

﹁こ ち ら は パジ ャ マと か ト レー ナ ー 。 と こ ろ が スウ ェー デ ン の人 は 背 広 を 着 て ネ ク タ イ を 締 め て 、

堂 々 と し て い た 。 し かも 病 気 を 隠 そ う と し な い。 こ の違 い に衝 撃 を 受 け た ん で す 。 F A P だ か ら っ

て卑 屈 にな る こ と は な い、 胸 を 張 って生 き て い けば い い、 と 強 く 思 いま し た ﹂。事 務 局 長 の志 多 田 正子 さん ( 五七)は振 り返 る。

  だ が 、 発 足 への道 の り は平 坦 で は な か った。 家 族 に と って "地 域 の目 " を意 識 せざ る を 得 な か っ

た か ら だ 。 ﹁志 多 田 さ ん が 来 る と 、 F A P の家 と 分 か って し ま う ﹂ と 考 え る家 族 に は 、 歓 迎 さ れ な

い こ と も あ った。 近 所 の人 に分 から な いよ う 、 志 多 田 さ ん の自 転 車 を 隠 す 家 も あ った 。

  会 の代 表 者 も 必 要 だ った 。 教 員 だ った崎 坂 祐 司 さ ん が、 会 長 を 務 め る こ と に な った 。 崎 坂 さ ん は 、

会 の発 足 当 時 す で に 発 病 し て いた が 、 テ レビ や ラ ジ オ に実 名 で登 場 し た 。

  九 一年 か ら は車 いす を 使 った が 、 な お教 壇 に登 り 、 児 童 、 生 徒 に強 い印 象 を 与 え た 。 病 状 が 進 み 、

九 四年 に退 職 し 、 療 養 生 活 に入 った 。 九 八年 一月 、 四十 三 歳 で亡 く な った 。

  妻 の礼 子 さ ん (四三)は ﹁ 家 族 と し て は 、 患 者 会 の こ とを そ ん な に や ら な く て も い いじ ゃな い か 、と

言 った こ と も あ り ま し た 。 で も 、あ の入 が納 得 す る よ う に や ら せ て あ げ た い、と 思 い直 し た ﹂ と語 る。

  崎 坂 さ ん は 、 病 気 に よ る苦 悩 を訴 え る のを 、 潔 し と は し な か った 。 病 気 で あ って も 、 教 職 と いう

自 分 の人 生 を 貫 く 姿 勢 を 打 ち出 し 、 親 か ら 子 へ遺 伝 す る可 能 性 が あ る な ど 、 F A P の本 質 に つい て 語 る こ と は 少 な か った 。

  患 者 会 側 も 、 マス コミ に ﹁ 家 族 性 ア ミ ロイ ド ー シ ス の ﹃ 家 族 性 ﹄ と いう 言 葉 を 外 し て報 道 し て ほ

し い﹂ と申 し 入 れ て いた 経 緯 も あ り 、 内 情 は複 雑 だ った 。 最 近 は遺 伝 に つ いて も 、 で き る だ け オ ー プ ン に す る よ う 、 姿 勢 が 変 わ り つ つあ る 。

  道 し る べ の会 に は名 簿 が な い。 氏 名 を 特 定 さ れ る こ と を 、 患 者 や家 族 が 嫌 が る から だ。 結 果 と し

て会 費 を集 め る こ と が で きず 、 志 多 田 さ ん 個 人 の持 ち出 し な ど で運 営 さ れ て いる の が実 態 だ 。 会 が 直 面 す る課 題 は多 い。

  志 多 田 さ ん 自 身 、 六 十 歳 が近 づ き ﹁も う 疲 れ た 。 や め た い﹂ と思 う こ と が あ る 。 だ が ﹁今 も F A

P で苦 し む 親 の姿 を 、 目 の当 た り に し て 育 って いる 子 供 た ち が いる 。 こ の子 た ち が 今 後 ど う い う人 生 を 歩 ん で いく の か 考 え る と 、 途 中 で投 げ 出 せ な い﹂ と いう 。

  志 多 田 さ ん は、 長 野 県 の患 者 とも 連 絡 を 取 り 、活 動 の輪 を 広 げ た いと 考 え て い る。 患 者 の生 活 の 質 の向 上 に向 け、 苦 闘 が続 く 。

病気ご と の対応

  遺 伝 子 診 断 への期 待 も

﹁ 血 液 の遺 伝 子 検 査 に よ ってあ る程 度 発 病 の可 能 性 を判 断 で き る な ら 、 直 接 大 腸 を調 べ る検 査 の苦

痛 を 少 し で も減 ら す こ と が で き る と 思 いま す 。 研 究 中 心 に走 る ので な く 、 患 者 の心 の痛 みを 理 解 し な が ら 進 め ら れ る医 療 と な る よ う に期 待 し て いま す ﹂

  一九 九 七 年 九 月 、 京 都 市 で開 いた 日 本 が ん 学 会 総 会 の公 開 シ ンポ ジ ウ ム 。 家 族 性 腫 瘍 の遺 伝 子 診

断 が テ ー マだ った 。 家 族 性 大 腸 ポ リ ポ ー シ ス の患 者 会 ﹁ハー モ ニー ・ラ イ ン﹂ 代 表 の水 木 健 一さ ん (四八、仮名)は、 患 者 の立 場 か ら 、 遺 伝 子 診 断 への率 直 な 期 待 を 表 明 し た 。

  家 族 性 大 腸 ポ リ ポ ー シ ス は、 五 〇 ％ の確 率 で 遺 伝 す る 。 二十 代 く ら いか ら 大 腸 にた く さ ん のポ リ

ープ が で き始 め 、 そ の ま ま にし て お く と三 十 代 か ら 四十 代 く ら いで が ん 化 し てし ま う 。 治 療 方 法 は、 が ん にな る前 に、 大 腸 を全 部 取 り去 ってし ま う し か な い。

  水 木 さ ん は 、 九 三 年 に大 腸 を 摘 出 。 母 や母 方 の親 類 が 同 じ 病 気 にな って いた た め、 自 分 が発 病 し

た 時 は ﹁や は り ﹂ と いう思 いが 強 か った 。 手 術 後 は下 痢 が 続 く た め 思 う よ う に働 けず 、 職 場 の 人 間

関 係 にも 微 妙 な 影 響 が 出 て悩 ん で いた 。

﹁ハー モ ニー ・ラ イ ン﹂ を つく った の は、 主 治 医 の宇 都 宮 譲 二 ・兵 庫 医 科 大 教 授 ( 六八)の発 案 か ら だ った 。

﹁米 国 で は 、 ど の病 気 にも 患 者 会 が あ る 。 あ な た が 中 心 に な って つく って み な いか ﹂

﹁自 分 と同 じ 悩 み を持 つ人 は多 いだ ろ う ﹂ と考 え た 水 木 さ ん は 、 兵 庫 医 科 大 のス タ ッ フ の協 力 を 得

て患 者 に 呼 び 掛 け た 。 九 八年 一月 に開 いた 発 会 総 会 に は、 患 者 の家 族 ら も 含 め お よ そ 四十 人 が 集 ま った 。

﹁患 者 のほ と ん ど が す で に大 腸 を 摘 出 し た 人 だ った か ら、 自 分 の こ と を 話 し た く て仕 方 が な いん で

す ね 。 予定 時 間 が過 ぎ て も皆 帰 ろう と し な く て 、 困 り ま し た ﹂ と水 木 さ ん は 苦 笑 す る 。

  家 族 性 大 腸 ポ リ ポ ー シ ス の患 者 は遺 伝 子 診 断 に大 き な 期 待 を 抱 い て い る。 水 木 さ ん は ﹁私 に は中

学 生 の息 子 が いま す 。 大 学 生 にな った ら遺 伝 子診 断 を 受 け ても ら いた い と思 って い ま す ﹂ と 断 言 す る。

  遺 伝 子 と の 関係 が あ い ま いな 場 合 も

  人 間 の遺 伝 子 の研 究 は進 み 、 明 ら か にな った 病 気 の責 任遺 伝 子 は 四 百 と も 五 百 と も いわ れ 、 今 も

新 た な 発 見 が 続 い て い る。 し か し 、信 州 大 学 医 学 部 の福 嶋 義 光 教 授 ( 四六)は ﹁発 症 前 遺 伝 子 診 断 を し て意 味 が あ る の は、 こ のう ち 十 に満 た な い﹂ と 指 摘 す る 。

  ま ず 、 治 療 方 法 が な い難 病 は、 発 症 前 に診 断 し

て も 意 味 が薄 い。 む し ろ絶 望 感 を与 え て マイ ナ ス

にな る。 ま た 、 複 数 の 因 子 が絡 み合 って発 病 し た

り 、 食 べ物 な ど 環 境 要 因 が 重 な って発 病 す る 病 気

には 、 遺 伝 子 診 断 の有 効 性 は小 さ い。

  ア メ リ カ臨 床 腫 瘍 学 会 (A S CO ) は 九 六 年 、

が ん の遺 伝 子 を 三 つ のグ ル ープ に分 け て診 断 す る

こと を 提 唱 し た ( 表 参 照)。 グ ル ープ １ は 責 任 遺 伝

子 が は っき り し て いて 、 検 査 結 果 に よ って 治 療 方

針 を 決 め ら れ る。 グ ループ 2、 3 と な る に つれ 、

特 定 の遺 伝 子 と 病 気 の因 果 関 係 が あ いま い にな っ て いく 。

  家 族 性 大 腸 ポ リ ポ ー シ ス は、 グ ル ープ １ の筆 頭 。

大 腸 の全 摘 出 と いう治 療 方 法 が あ り 、 責 任遺 伝 子

つ人 のう ち 、 七 十 歳 ま で の発 病 率 は七 割 。 二 つと も 持 って いな い人 が発 病 す る こ と も あ り 、 発 病 を

  グ ル ープ 2 にな る と 事 情 が違 う 。 福 嶋 教 授 は ﹁ 乳 が ん の場 合 、 見 つか って いる 二 つの遺 伝 子 を 持

も明確だ からだ。

アメ リカ臨床腫瘍学会 の遺伝子分類

確 定 でき な い﹂ と いう 。

  一方 、 確 定 診 断 は で き な く と も 、 病 気 の か か り や す さ を 知 る 目 安 には な る。 高 血 圧 や糖 尿 病 な ど

は 、 グ ループ 2 や 3 のが ん と同 じ よ う に複 数 の因 子 や 環 境 が 関 係 し て いる 。 こ の場 合 、 ﹁因 子 が あ

れ ば 発 病 の可 能 性 が高 い か ら 注 意 す る 必 要 が あ る ﹂ と 考 え る こ と も で き る 。 し か し 、 ﹁そ の程 度 な ら 遺 伝 子診 断 で な く ても 、 経 験 で 分 か る ﹂ とも いえ る。

  病 気 の種 類 、 家 族 関 係 、 病 気 への理 解 度 ⋮ ⋮ な ど 、 さ まざ ま な要 素 が 絡 み合 う た め 、遺 伝 子 診 断

を す べき か ど う か の判 断 は千 差 万 別 だ 。 機 械 的 に基 準 に 当 て は め ら れ な い。 こう し た状 況 に対 応 す るた め、 さ ま ざ ま な 取 り組 み が 始 ま って いる。

カウ ンセリング体制

  遺伝子 診療部 の設置

  信 州 大 学 医 学 部 の遺 伝 子 診 療 部 は、 毎 週 金 曜 日 の夕 方 、 ス タ ッフ が集 ま り 話 し 合 いを す る 。 先 に

開 い た会 合 に は十 三 人 が 参 加 し た 。 二十 代 女 性 か ら 申 し 出 が あ った 遺 伝 子 診 断 を す る べ き か ど う か、

意 見 を 出 し合 った 。 デ ュシ ャ ン ヌ型 筋 ジ スト ロフ ィー で兄 を 亡 く し た人 だ と いう 。

  ま ず 、 状 況 を 担 当 の医 師 が報 告 す る 。 ﹁来 月 結 婚 を 控 え て いま し て 、自 分 にデ ュシ ャ ン ヌ の 因 子 が あ る か知 り た い、 と いう の で す ﹂

  デ ュシ ャ ン ヌ型 の場 合 、 女 性 は 因 子 を 持 って いて も ほ と ん ど 発 病 し な い。 報 告 を 受 け て、 他 の医 師 が 次 々 に質 問 を 始 め る 。 ﹁お 兄 さ ん のデ ー タ は残 って いる の で す か ﹂ ﹁いえ 、 あ り ま せ ん﹂ ﹁ ご家 族 はどうな んですか﹂

﹁ ご 両 親 が本 人 と 一緒 に来 て、 診 断 を 強 く 希 望 し て いま し た 。 相 手 の男 性 にも 状 況 は 説 明 し てあ る

そ う で す。 本 人 も 診 断 の持 つ意 味 は十 分 理解 し て いま す ﹂

﹁そ う で す ね 。 こ う いう 若 い女 性 が 自 分 の意 思 で デ ュシ ャ ン ヌ に つ いて 知 り た いと いう 場 合 に は、 ジ ャ ス テ ィ フ ァイ (正 当 化 ) さ れ る と思 いま す ﹂

﹁で も結 婚 前 で す よ 。 ポ ジ テ ィブ (陽 性 ) と分 か れ ば 、 結 婚 が 駄 目 にな る可 能 性 が あ り ま せん か。 そ の辺 も 考 慮 し な いと ﹂

﹁し か し 、 こ の人 が 生 き て いく う え で は 支 障 が な い。 ポ ジ テ ィブ な ら 、 子 供 が 発 病 す る 可 能 性 が あ

る の で 、 妊 娠 し た 時 に は出 生 前 診 断 を す る か ど う か が問 題 に な る か も し れ な い。 で も今 の時 点 な ら い い ので はな いか ⋮ ⋮ 。 家 族 も よ く 理解 し て い るよ う だ し ﹂

﹁相 手 の男 性 に相 談 し て いな いケ ー ス な ら 対 応 が 変 わ る の か﹂ な ど 突 っ込 ん だ や り取 り の末 、 女 性

の希 望 に沿 って検 査 を す る こ と に な った 。 後 日 、 結 果 は 陰 性 と分 か った。

  中 心 ス タ ッ フ の福 嶋 義 光 教 授 は ﹁遺 伝 子 診 断 の技 術 は ど ん ど ん 進 ん で いる の に、 実 際 に運 用 す る

時 、 ど う いう や り 方 が い い の か、 ど う いう 注 意 が 必 要 な の か 、 そ も そ も 遺 伝 子 診 断 と は 何 な の か

︱と いう 、 基本 的 な こと を 理 解 し て いる 人 が 少 な い。 まず 具体 的 な お手 本 が必 要 だ 、 と いう の が 部 の発 足 の理 由 で す ﹂ と 語 る。

  遺 伝 子 診 療 部 の設 置 は 、 国 内 の大 学 病 院 で は 前 例 が な く 、 信 州 大 学 が第 一号 だ 。 発 足 は 一九 九 六

年 五 月 。 第 三 内 科 、 老 年 科 、 小 児 科 、 産 婦 人 科 な ど複 数 の科 の医 師 と、 医 師 以 外 で 臨 床 心 理 士 、 看 護 婦 、 分 子遺 伝 学 研 究 者 が ス タ ッ フ と な って い る。

  週 二 回 、 医 師 が外 来 の患 者 に対 応 す る 。 最 初 に カ ウ

ン セ リ ング を し た後 、 スタ ッ フで 対 応 を 話 し 合 う 。 そ

の結 果 、 た と え 遺 伝 子 診 断 を 望 ん で いて も ﹁あ ま り意

味 が な いた め 、 や ら な い方 が い い﹂ と いう 結 論 が出 る

こと も あ る 。 こ れ を 基 に 二回 目 の カ ウ ン セリ ング を行

と いう のが 基 本 的 な 流 れ だ ( 図参 照 )。

い、 診 療 を 終 え る人 も いれ ば 、 検 査 か ら治 療 へと進 む 人 も いる︱

  九 八 年 三 月 十 三 日 ま で の同 部 の外 来 件 数 は 百 五 十 二

例 。 内 容 は 、 先 天 異 常 に か か わ る 診 療 八十 八 例 、 妊娠

と な って いる 。

に か か わ る診 療 十 六 例 、 家 族 性 のが ん 二十 七 例 、 神 経 疾 患 な ど十 七例︱

題 を 抱 え る 患 者 へ の対 応 は で き な い、 と 考 え て いる 。

福 嶋 教 授 は 、 ガ イ ド ラ イ ン は あ る に こ し た こ と は な いが、 そ れ だ け で は 遺 伝 と いう デ リ ケ ー ト な問

  患 者 ひ と り ひ と り の病 気 の種 類 や家 族 関 係 に よ って、 具体 的 な 対 応 が 大 き く 異 な る遺 伝 子 診 断 。

な バ ック グ ラ ウ ンド を 知 り 、 そ れ に対 応 し て いく こ と が大 切 な の で す ﹂ と言 う 。

授は ﹁ 中 に は ﹃が ん の遺 伝 子 を す べて 調 べ て く れ ﹄ と む ち ゃな こ と を 言 う 人 も い る。 個 人 の遺 伝 的

  こ の う ち 、 ス タ ッ フ の話 し 合 いを 経 て実 際 に遺 伝 子 診 断 を し た の は 十 九 家 系 に過 ぎ な い。 福 嶋 教

信 州大学 の遺伝 子診療

﹁ガ イ ド ラ イ ンを 、 臨 床 の現 場 で ど う 生 か し て いく か を 理 解 し て いる人 材 が いな いと 、 意 味 が な い。

現 状 で は そ れ ほ ど豊 富 な 人 材 は いな い。 地 域 ご と に 、 信 州 大 学 の よう な 拠 点 を つく って いく こ と が 現 実 的 な対 応 だ と思 う ﹂

  遺 伝 子診 療 部 は船 出 し たば か り 。 医 療 技 術 が 日 に日 に進 歩 す る海 図 のな い領 域 だ け に、 慎 重 な か じ 取 り が続 く 。

  遺 伝 子 診 断 は慎 重 に

﹁遺 伝 子 診 断 は 、 患 者 を 地 獄 に突 き落 と す こ と も あ る。 そ の時 は 、 医 者 も 一緒 に落 ち て ゆ く 。 陽 性

の結 果 が 出 た時 か ら 、 医 者 と 患 者 の長 い付 き合 いが 始 ま る か ら ね 。後 の治 療 は し ま せ ん 、 と は言 え な い。 そ れ だ け の覚 悟 が い る﹂

  東 京 大 学 医 学 部 付 属 病 院 長 の金 沢 一郎 教 授 ( 五六)は、 ハン チ ン ト ン舞 踏 病 の 研 究 と 治 療 に、 長 年

取 り組 ん で いる 。 第 四 番 染 色 体 の塩 基 配 列 の繰 り 返 し が 多 す ぎ る こ と が原 因 で、 五 割 の確 率 で遺 伝 す る。

  遺 伝 子 診 断 は で き る が 、 現 時 点 で 治 療 法 は な い。 多 く は三 十 代 から 四十 代 で発 病 し 、 十 年 か ら 十

五 年 く ら いで 亡 く な る 。腕 や 首 な ど が 意 思 に反 し て動 いた り す る た め ﹁ 舞 踏 病 ﹂ と いう が、 金 沢 教 授 は ﹁深 刻 な のは 、 知 的 機 能 障 害 を 伴 う こ と だ ﹂ と いう 。

﹁ 穏 や かな 人 が 急 に怒 り っぽく な った り、 だ ら し な く な った り す る。 物 忘 れ が ひ ど く な る ので ト ラ

知的機能障害 性格 ・人格障害

ブ ル にな り、 社 会 生 活 が で き な く な る。 知 的 機 能 障 害 は 人 間 の尊 厳 に か か わ る。 家 族 に と って は 非 常 に つら い﹂

  金 沢 教 授 は、 遺 伝 病 を ﹁治 療 法 の有 無 ﹂ と ﹁知 的 機 能 障 害 の有 無 ﹂

の 二 つ の座 標 軸 を 設 け て 分 類 す る ( 図参 照 )。 縦 軸 は、 上 の病 気 に は 治

療 方 法 が な く、 横 軸 は右 側 の病 気 に知 的 な障 害 を 伴 う。 ハン チ ント ン

舞 踏 病 は、 治 療 法 が な く知 的 機 能 障 害 を 伴 う 、 も っと も厳 し いグ ルー プ に 入 る。

﹁治 療 法 が な い病 気 の発 症 前 遺 伝 子 診 断 は、 基本 的 に す べき でな い﹂

と いう のが 、 金 沢 教 授 の考 え だ 。 陽 性 だ った時 、 重 圧 に耐 え き れ な い 人 も い る。 自 殺 の恐 れ もあ る 。

  だ が 、 十 分 な カ ウ ン セ リ ング 、 自 発 的 な 意 思 ⋮ ⋮ な ど の条 件 を 満 た

せ ば 、 診 断 を す る 場 合 も あ る と いう 。 ﹁あ る男 性 は ﹃発 病 す る な ら、

私 の死 後 の妻 と 子供 の生 活 設 計 を 考 え て お き た い﹄ と、 自 分 の死 を冷

静 に見 据 え て診 断 を 頼 ん で き た 。 真 摯 な 姿 勢 に胸 を 打 た れ た ﹂

 遺伝 カウ ンセリ ング の重 要性

 遺伝医療 にカウ ンセリ ング は不可欠 だ。信州大 学医療技術短 期大学

部 の 玉井 真 理 子 講 師 ( 三七)も 、 学 会 な ど の機 会 に遺 伝 カ ウ ンセ リ ング の重 要 性 を 訴 え 続 け て いる 。

﹁カ ウ ン セ リ ング は 、 本 来 あ ら ゆ る医 療 に必 要 な の に、 日 本 で は少 な す ぎ る 。 加 え て、 遺 伝 を扱 う 場合 には独特 の難し さがある﹂

  遺 伝 カ ウ ンセ リ ング に は 、 専 門 的 な 知 識 が 必 要 だ。 遺 伝 に対 す る 理 解 そ のも の が 、直 接 患 者 の精

神 的 安 定 に つな が る ケ ー スが あ る か ら だ 。 ま た 、 遺 伝 子 診 断 は 、本 人 だ け で な く 同 じ遺 伝 子 を持 つ 家 族 全 体 の問 題 にな る。

  遺 伝 病 は、 地 域 社 会 の偏 見 を 伴 い が ち だ 。 だ か ら 玉 井 講 師 は ﹁﹃ 地 域 密 着 型 ﹄ で な く ﹃個 人 密 着

型 ﹄ で あ る べき だ ﹂ と いう 。 医 師 が 遺 伝 に つ いて十 分 理 解 し て いな いと 、 診 療 拒 否 や 個 人 情 報 の漏 洩 な ど が起 き る 可 能 性 も あ る。

 福 嶋義光信 州大学教 授 は ﹁ 米 国 に は、 国 家 資 格 を持 つ遺 伝 カ ウ ンセ ラ ー が お よ そ 二千 人 いる 。 日

本 に は制 度 そ の も の が な い﹂ と話 す 。 関 連 学 会 が 個 別 に対 応 し て いる のが 実 情 だ 。 日 本 人 類 遺 伝 遺

学 会 は九 一年 、 臨 床 遺 伝 学 認 定 医 制 度 を 発 足 さ せ 、 九 七 年 ま で に三 百 八 十 人 が合 格 し た 。 九 六 年 に は 遺 伝 カ ウ ン セ ラ ー 制 度 準 備 委 員 会 を つく り 、 養 成 方 法 を 模 索 し て いる 。

  東 北 地 方 で は、 医 師 や 病 院 が 会 員 と な り 、 九 八年 二月 、 東 北 家 族 性 腫 瘍 研 究 会 が 発 足 し た 。 会 員

は 研 究 会 事 務 局 か ら カ ウ ン セ リ ング 指 導 を 受 け る 。 研 究 会 は 検 査 会 社 と 契 約 し 、 倫 理 上 問 題 な いと

判 断 し た患 者 の血 液 を 検 査 会 社 へ送 る。 いわ ば 地 域 の遺 伝 子 診 療 の "司 令 塔 " だ 。

  事務 局 の野水整 医師 ( 四四)＝星 総 合 病 院 外 科 部 長＝ は ﹁ネ ット ワ ー ク を 築 く こ と で、 専 門 医 が い

な い病 院 で も 、 カ ウ ン セ リ ング ま で含 め た 診 療 が 可能 にな る 。 遺 伝 子診 断 が誤 った 方 向 へ行 か な い た め の モデ ル に し た い﹂ と語 る。

  患 者 ひ と り ひ と り に対 応 し た遺 伝 医 療 実 現 の た め の人 材 は 、 ま だ ま だ 少 な い。 さ ま ざ ま な 工 夫 で 補 う 努 力 が な さ れ て い る。

遺伝教育

  "人 類 み な 保 因 者 "

﹁ 学 校 の保 健 の授 業 で は ﹃一億 匹 の精 子 のう ち 、 優 れ た精 子 が競 争 に打 ち勝 って、 受 精 し て生 ま れ

た の が あ な た で す ﹄ と いう 教 え方 を す る よう で す ね 。 遺 伝 学 の立 場 か ら いえ ば 、 そ う じ ゃな い。 受

精 し た 精 子 は "た ま た ま " な の で す 。 優 れ て いる か ど う か な ん て 、 分 から な い﹂

  信 州 大 学 医 療 技 術 短 期 大 学 部 は 、 一九 九 七 年 十 月 か ら十 一月 に か け 、 松 本 市 中 央 公 民 館 で ﹁ 生と

死 の医 療 ﹂ を テ ー マに 公 開 講 座 を 開 いた 。 信 州 大 学 医 学 部 の福 嶋 義 光 教 授 も ﹁身 近 な遺 伝 学 ﹂ を 担 当 、 集 ま った主 婦 ら に向 け て講 演 し た 。

﹁ 遺 伝 の形 に は 優 性 と劣 性 が あ り ま す 。 劣 性 の遺 伝 病 の多 く は 、両 親 が そ ろ って遺 伝 子 を 持 って い

な いと 子 供 に発 病 し な い。 だ か ら 因 子 を 持 って い て も気 づ か な い の で す。 人 間 だ れ し も 、 七 つく ら い の劣 性 遺 伝 病 の遺 伝 子 を 持 って いま す 。 "人 類 み な 保 因 者 " で す ﹂

  福 嶋 教 授 は、 遺 伝 病 は 特 別 で は な く ﹁だ れ の身 に も起 き 得 る ﹂ こと を 強 調 し た。 会 場 の女 性 か ら

質 問 が 出 た。 ﹁ 色 覚 異 常 は遺 伝 す る と 聞 く の で す け ど 、 や っぱ り 遺 伝 病 と いう こと で す か ﹂

﹁ 色 の見 方 の個 性 と考 え る べ き で す ね 。 一人 ひ と り の顔 が 違 う のと 同 じ で す 。 だ って 、 男 性 の二 十 人 に 一人 は色 覚 異 常 が あ る と言 わ れ て いる ので す よ﹂

  遺 伝 子 は多 様 性 が 大 切

  生 物 の種 が 存 続 し て いく に は、 多 様 な 遺 伝 子 が あ った方 が い い。 国 連 教 育 科 学 文 化 機 関 (ユネ ス

コ) は九 七 年 十 一月 、 ﹁ヒ ト ゲ ノ ム と人 権 に 関 す る 世 界 宣 言 ﹂ を 採 沢 し た 。 ゲ ノ ム と は、 生 物 の遺

伝 情 報 全 体 の こと だ 。 宣 言 は 、 ヒ ト ゲ ノ ム を ﹁象 徴 的 な意 味 で 人 類 の遺 産 ﹂ と 位 置 づ け て いる。

  国 立 精 神 ・神 経 セ ンタ ー の白 井 泰 子 ・精 神 保 健 研 究 所 社 会 精 神 保 健 部 室 長 は 、 ﹁遺 伝 子 の問 題 は 、 地 球 的 な 時 間 規 模 で考 え な く て は いけ な い﹂ と 指 摘 す る 。

﹁ 現 在 は デ メ リ ット に見 え る遺 伝 子 も 、 環 境 が 変 わ れ ば メリ ット に転 じ る こ と があ る 。 た と えば 、

ア フ リ カ な ど に多 い鎌 型 赤 血 球 貧 血 症 は、 マラ リ ア に対 す る抵 抗 力 を つけ る た め、 赤 血 球 が 変 化 し

た結 果 と 考 え ら れ て いる 。多 様 な 遺 伝 子 を 減 ら す こ と は 、 人 類 全 体 に と って マイ ナ ス に な る﹂

  多 様 性 の大 切 さ が 社 会 に受 け入 れ ら れ る か ど う か は、 遺 伝 に関 す る教 育 が ポ イ ン ト にな る。 武 部

啓近 畿大 学教授 ( 六三)は、 一般 に向 け た教 育 と 、 専 門 家 で あ る 医 師 の教 育 と いう 二 面 が 、 ど ち ら も 十 分 で は な いと考 え て いる 。

﹁高 校 の生 物 の教 科 書 に は 、 ヒト の遺 伝 病 の 具体 例 が 少 な いが 、 そ れ で も学 ば な い よ り は ま し 。 も

っと問 題 な の は、 医 師 を 志 す 学 生 が、 生 物 を 学 ば な いで医 学 部 に入 ってく る こ と だ ﹂

  そ のう え 、 医 学 部 に進 ん だ学 生 全 員 が、 ヒト の遺 伝 に つ いて 十 分 学 ぶ 機会 に恵 ま れ る わ け で は な

い。 武 部 教 授 は九 三年 、 全 国 の大 学 医 学 部 を 対 象 に、 遺 伝 学 の講 座 の設 置 状 況 を ア ン ケ ー ト 調 査 し

た 。 回 答 のあ った大 学 のう ち、 遺 伝 学 を開 講 し て い る の は お よ そ 半 数 に過 ぎ な か った 。

  か つて は遺 伝 と いえ ば 、 難 し い遺 伝 病 だ け が問 題 だ った。 現 在 で は、 他 の多 く の病 気 に も 、 遺 伝

が 関 係 し て い る こ と が 分 か って い る。 正 し い理 解 の下 であ れ ば 、 遺 伝 子 診 断 は力 を 発 揮 す る だ ろう 。

  し か し 、遺 伝 子 診 断 は、 人 々 の意 識 を多 様 性 を認 め な い方 向 へ導 く可 能 性 も持 って いる 。 白 井 室

長 は 、 人 間 が 現 在 持 って いる ﹁便 利 な 技 術 ﹂ を 前 にし て、 自 戒 を 持 て る かど う か が 問 題 だ と 考 え る。

﹁私 た ち が持 って いる 知 識 は 、 実 は ほ ん のわ ず か 。 遺 伝 子 の中 にも 、 塩 基 配 列 が 分 か って も 役 割 が

分 か ら な い部 分 が た く さ ん あ る 。 無 駄 と 思 わ れ て い る部 分 に、 意 外 に大 切 な も のが あ る か も し れ な い。 自 然 に対 す る謙 虚 さを 持 ち 続 け る こと が大 切 だ と 思 う ﹂

  人 間 の ゲ ノ ム は 三十 億 塩 基 対 。 こ れ を 読 み解 く ﹁ヒト ゲ ノ ム 解 析 プ ロジ ェク ト ﹂ は、 二 〇 〇 三 年 こ ろ に解 読 が 終 了 す る と み ら れ て いる 。

  親 子 の関 係 を人 のD N A ( デ オ キ シ リボ 核 酸 ) で 調 べ る ﹁D N A親 子 鑑 定 ﹂ の利 用 者が 、じ わ じ わ と広 が っ てい る 。親 子 で な い場 合 は ﹁○ ○ ％ 、 親 子 の場 合 でも ほ ぼ 一〇 〇 ％ の精 度 と さ れ る。 一 九 九 七年 四月 に 、米 国 の 民 間会 社 が 上 陸 、 一九 九 七 年 春に も う︱ 社が 参 入 し 、激 し いシ エ ア争 い が さ れ て い る。 D N A親 子 鑑 定 は、 精 度が 高 い半 面 、 築 い て きた 親 子 関係 を 科 学 の もと に 、   一瞬に し て 崩 し か ねな い危 険 をは ら む 。 DN A 親 子 鑑定 の 現 状 と 問題 点 を 、 利 用者 や 司 法 の現 場 な ど か ら探 る 。

第3部  D N A 親 子 鑑 定

サンプ ル採取 の現場

  同 棲 相 手 と 元 ・妻 が 相 談

  男 の 口 の中 に、 そ っと綿 棒 が 挿 入 さ れ た 。 ほ お の内 側 を こす り 取 る よ う に動 く 。 男 は大 好 き な ビ

ー ルを 飲 ん で 熟 睡 し て いる。 飲 む と多 少 の こ と で は 目 を 覚 ま さ な いこ と を 知 って い る女 性 は 、 D N A 鑑 定 の た め の 口内 粘 膜 を 採 取 し た。

  関 西 地 方 に住 む 美 奈 (三四、 仮名 )が 勤 め る雑 貨 店 に、 マリ 子 ( 三六、 仮名 )が 訪 ね て き た の は 一九 九 七

年 秋 。 美 奈 が 長 男 を 出 産 し て数 カ月 後 の こと だ った。 マリ 子 は 、 美 奈 が離 婚 し た 相 手 の宏 ( 三〇、 仮

名 )と 同 棲 し て い た。 ﹁ あ な た の子 は 宏 の 子 供 だ と 思 う 。 子 供 と 彼 の D N A 鑑 定 を し て ほ し い。 ﹃自

分 の子 供 じ ゃな い﹄ と 言 い張 る あ い つ のう そ を 暴 く 証 拠 を 、 突 き 付 け てや り た い﹂。 マリ 子 は 、 引 き つ った顔 で 、 吐 き出 す よ う に 一気 に話 し た 。

  美 奈 は、 婚 姻 中 に宏 が マリ 子 と 浮 気 を し て い る こ と を 知 って いた 。 同 居 し て いた宏 の両 親 と 折 り

合 いが 悪 く な った こ と も あ って 、 九 六 年 春 に離 婚 。 宏 が 勤 務 先 の マリ 子 と 同 棲 を 始 め た の は 、 そ の 数 カ 月 後 の こ と だ った 。

宏は ﹁ 関 係 が よ く な った ら 復 縁 し よ う ﹂ と 提 案 し 、 美 奈 も 未 練 が あ った た め、 離 婚 後 も 二 カ 月 ほ ど つき あ いを続 け た。 離 婚 五 カ月 後 の九 七 年 夏 、 妊 娠 に気 づ いた 。

﹁関 係 を 修 復 で き る か も ﹂ と の 期待 も こ め て 、 美 奈 は 妊 娠 を 知 ら せ る手 紙 を 宏 に出 し た 。 だ が 、 そ

の 数 日 後 、 宏 は マリ 子 を連 れ て 美 奈 の勤 務 先 に現 れ 、 ﹁う そ ば っか り つく な 。 お れ は 離 婚 後 、 お 前

と は 会 って も いな いだ ろ ﹂ と、 罵 声 を 浴 び せ た 。 宏 は ﹁離 婚 後 は 美 奈 と の関 係 は完 全 に切 れ た ﹂ と

マリ 子 に話 し て い た が 、 偶 然 手 紙 を 読 ん だ マリ 子 に追 及 さ れ 、大 見 得 を切 って見 せ た のだ 。

ンプ ル 採 取

側 をこす るだ け で簡 単 にサ ンプ ル が取 れ る。 ジー ン ・ジ ャパ ン社 のDNAサ

同意 した。

見 せ る機 会 も あ る か も し れ な い﹂ と思 い、 申 し 入 れ に

し た美 奈 だ った が 、 し ば ら く し て ﹁のち の ち 子供 に、

D N A親 子 鑑 定 を持 ち か け た 。 い った ん は態 度 を 保 留

﹁宏 は う そ つき だ と よ く分 か った。 別 れ た い﹂ と 訴 え 、

で き る ほ ど 殴 ら れ 、 屈 辱 的 な 生 活 を 送 って いる と いう 。

  マリ 子 と は、 そ の "事 件 " 以 来 だ 。宏 に体 にあ ざ が

い った 。

子 は ﹁ど っち が本 当 かわ か ら な い﹂ と 不 安 げ に帰 って

な ど を知 って いる 限 り細 か く 言 い立 て た 。 結 局 、 マリ

﹁そ ん な こ と な い わ ！ ﹂。 美 奈 は、 つき あ って い た証 拠 と し て、 妊 娠 し た 当 時 の宏 の ス ケ ジ ュー ル 用 の 綿 棒 。約15セ ン チ の 綿 棒 で ほ お の 内

  本 人 の知 ら な い間 に ⋮

  鑑 定 は、 二人 が 打 ち合 わ せ て宏 には 内 緒 で 行 った 。 子 供 の サ ンプ ル は美 奈 が 採 取 し 、 宏 の サ ンプ

ル は 、 ビ ー ル を 飲 ん で寝 て い る間 に マリ 子 が こ っそ り と 取 った。 D N A鑑 定 は 口内 粘 膜 だ け で な く 毛 髪 で も 可 能 な の で、 念 のた め髪 の毛 も 引 き 抜 いた 。

  約 二 週 間 後 、 結 果 が美 奈 の元 に送 ら れ て き た 。 や は り 宏 の 子 だ った 。 マリ 子 に鑑 定 書 を 見 せ る と 、 表 情 一つ変 えず 、 す で に宏 の家 を出 た と話 し た 。

  美 奈 は現 在 、 実 家 か ら職 場 に 通 って いる 。 雑 貨 店 の店 長 を 任 せ ら れ、 忙 し い毎 日 。 ﹁鑑 定 結 果 を

使 って 、 宏 に 認 知 し て も ら おう と は 思 わ な い。 た だ 、 何 か の と き に科 学 的 な 証 拠 は決 定 的 な も の に

な る の で、 鑑 定 は や って よ か った ﹂ と 言 う。 宏 は今 も D N A 鑑 定 の こ と を 知 って いる気 配 は な い。

  D N A 親 子鑑 定 を 行 う 民 間 会 社 ﹁ジ ー ン ・ジ ャ パ ン﹂ が 一九 九 七 年 四月 、 東 京 都 渋 谷 区 恵 比 寿 に

オ ープ ンし た 。 一般 か ら D NA 鑑 定 の依 頼 を 受 け 付 け る 民 間 企 業 は 、 同 社 が 国 内 初 。 これ ま で行 っ た鑑 定 数 は六 百 件 余 、 問 い合 わ せ は 二千 五 百 を 超 え る 反 響 を 呼 ん で い る。

  同 社 は ﹁簡 単 に素 早 く ﹂ と パ ン フ レ ッ ト で ア ピ ー ル。 サ ンプ ル の採 取 は綿 棒 で 口 の中 を こ す る だ

け と手 軽 で、 サ ンプ ル は郵 送 で も受 け 付 け る 。 同 社 は パ ン フ レ ット で ﹁サン プ ル採 取 は 、 依 頼 人 か

承 認 者 の み が行 って下 さ い﹂ と注 意 書 き を し て い る。 だ が 、 そ れ で も 本 人 が 知 ら な い間 に D N A を 調 べら れ て し ま う 危 険 を は ら ん で いる 。

活発化 するビジ ネス

  DNA鑑定 を行う会社 設立

﹁こ れ ま で鑑 定 に 一週 間 か か った のが 、 オ ー ト メ ー シ ョン技 術 の開 発 で、 数 日 間 に短 縮 で き た ﹂

﹁いま 開 発 中 の技 術 は 、 さ ら に ハイ ス ピ ー ド で 正 確 な鑑 定 が 可 能 で 、 F B I から も問 い合 わ せ が き て いる ﹂

  国 内 初 の個 人 から の D N A鑑 定 依 頼 に応 じ る 民 間 会 社 と し て、 一九 九 七年 四 月 オ ープ ン し た ﹁ジ

ー ン ・ジ ャパ ン﹂ は九 八年 四 月 九 日 、 都 内 で 記 者 懇 談 会 を 開 催 し た 。 同 社 が 提 携 す る 米 国 の D N A

鑑 定 会 社 ﹁ア イ デ ン テ ィジ ー ン社 ﹂ の キ ャ ロラ イ ン ・キ ャ ス キ ー 社 長 と、 同 社 長 の父 で技 術 部 門 の

最 高 責 任 者 ト ー マス ・キ ャ ス キ ー博 士 が、 最 先 端 の技 術 開 発 を強 調 し た 。 ジ ー ン ・ジ ャ パ ン は キ ャ

ス キ ー 博 士 を ﹁D N A 鑑定 で は 、世 界 で三 指 に入 る ﹂ と 紹 介 し 、 技 術 の信 頼 性 も 改 め て ア ピ ー ルし てみせた。

  同 社 は 、 ア イ デ ンテ ィジ ー ン社 が 行 う 鑑 定 の日 本 国内 で の受 付 業 務 を 代 行 。 国 内 の依 頼 人 は 、 サ

ンプ ルを 郵 送 し て か ら 二 週 間 以 内 に鑑 定 結 果 を 受 け取 る こ と が で き る迅 速 な サ ー ビ スが "売 り " だ 。

  ア イ デ ン テ ィジ ー ン社 は 、 テ キ サ ス州 ヒ ュー スト ン に研 究 所 を 持 ち 、 米 国 内 に 四十 の営 業 所 を開

設 。米 国 内 で 月 間 約 二千 件 の鑑 定 依 頼 を 受 け る 。 米 国 全 体 で は、 年 間 二十 万 件 も の D N A 親 子 鑑 定 が行 わ れ て お り 、 民 間 のD NA 鑑 定 企 業 は十 数 社 あ る と いう 。

  ジ ー ン ・ジ ャ パ ン は、 開 設 の前 に約 三年 間 に わ た り 需 要 を 調 査 。 ﹁裁 判 で し か 鑑 定 を し て も ら え

な い﹂ と 悩 ん で い る人 が多 いた め需 要 が 見 込 ま れ た 。 こ れ ま で の鑑 定 数 も ﹁ほ ぼ 予 想 ど お り の数 ﹂ と いう 。

  日本 国 内 の鑑 定 依 頼 者 は 、 世 相 を 反 映 し 、 愛 人 か ら 子供 の認 知 を 求 め ら れ た 男 性 や、 妻 の不 倫 を

疑 う 男 性 な ど のほ か、 タ イ 山 中 で発 見 さ れ た旧 日本 兵 と 見 ら れ る男 性 と の親 子 鑑 定 や、 中 国 残 留 孤

児 と の 鑑定 も あ った 。 ア イ デ ン テ ィジ ー ン社 は 、 日 本 を 足 が か り に中 国 な ど ア ジ ア へ の進 出 も 検 討 し て いる 。

  キ ャス キ ー 社 長 は こ の 日 、新 た に ﹁D N A バ ンク ﹂ 事 業 に乗 り出 す 計 画 も 発 表 。 D N A サ ンプ ル

を 冷 凍 保 存 し 、 子供 が 何 ら か の事 故 で遺 体 とな った 場 合 の確 認 に役 立 てた り、 死 後 に 子供 と 主 張 す

る 人 が出 て き た場 合 の親 子 確 認 に使 う な ど 、 さ まざ ま な 利 用 法 を ア ピ ー ルし た 。 D N A バ ン ク は 日 米 同 時 に受 け 付 け る と いう 。

 新分 野 への展開 にも意欲

 ﹁ 気 軽 に親 子 のき ず な を 証 明 し ま せ ん か ﹂︱ 。 一方 、 一九 九 八年 四 月 に オ ー プ ンし たば か り の民

問 の D N A 鑑 定 会 社 ﹁D N A サ ー チ ﹂＝ 東 京 都 渋 谷 区＝ の梅 原 五 郎 社 長 ( 五三)は 、 明 る いイ メ ージ

で 、 産 婦 人 科 や育 児 雑 誌 な ど に自 社 のサ ー ビ ス を P R し て い こう と考 え て いる 。

。 ﹁ポ ジ テ ィブ にP R す れ ば 、 産 婦 人 科 を 通 し て依 頼 を 受 け た り 育 児 雑 誌 で

﹁う ち は後 発 だ か ら 、 先 発 の会 社 と は 違 った 形 で ア ピ ー ルし た い﹂。 親 子 のき ず な を 確 か め る た め の D N A 親 子 鑑 定︱

も 宣 伝 で き る ﹂。 幅 広 いP R で、 親 子 関 係 に不 信 を 抱 いて いる 人 の依 頼 も 獲 得 し た い考 え だ 。

  今 のと こ ろ、 親 子 関 係 に 疑 問 を 持 って いる人 を 主 な タ ー ゲ ッ ト に 広 告 を 出 し 、 鑑 定 料 は 税 込 み で

二十 三 万 千 円 と 、 ジ ー ン ・ジ ャパ ン よ り も 約 二 万 五 千 円 安 く 設 定 。 今 後 、 ﹁ 親 子 のきずな 証明書 ﹂ を 商 品 化 す る際 は 、 現 在 の半 分 以 下 の価 格 で売 り 出 し た い と いう 。

  同 社 は 、 米 国 の D N A鑑 定 会 社 ﹁ジ ー ン レ ッ ク ス﹂ と 提 携 。 鑑 定 は綿 棒 で 口内 サ ンプ ルを 採 取 し

て行 う 。 梅 原 社 長 は航 空 機 部 品 の輸 入 会 社 を経 営 し て い る が、 米 国 で D N A 鑑 定 会 社 の人 気 が高 い

こ と と 、 日 本 も ﹁失 楽 園 現 象 ﹂ な ど で 、 需 要 が 見 込 ま れ る こ と か ら 九 七 年 夏 から 、 マー ケ ッ ト 調査 を し て き た。

﹁日本 で は こ れ ま で、 D N A 鑑 定 や 遺 伝 子 の情 報 技 術 な ど を 一部 の医 師 や学 者 が 独 占 し て き た 。 だ

が 、自 分 の情 報 を 知 る権 利 を 大 事 にし た い﹂。 が ん の遺 伝 子 診 断 を 行 う 米 国 の 研 究 機 関 と提 供 し た

り、 キ ャ リ ア 女 性 を タ ー ゲ ット に 、 米 国 の卵 子 バ ン ク の受 付 代 行 業 務 も 検 討 す る な ど 、 さ ら に広 い 生 命 技 術 ビジ ネ スを 行 え る よ う さ ま ざ ま な 調 査 を し て い る と いう 。

﹁ 今 後 日 本 国 内 で 、 米 国 内 の ほ か のD N A鑑 定 会 社 と提 携 し 鑑 定 受 付 代 行 を す る会 社 が さ ら に 設 立

さ れ 、 価 格 や サ ー ビ ス 競 争 が激 化 す る可 能 性 も あ る ﹂ と 同 社 長 。 ジ ー ン ・ジ ャパ ン の開 設 以後 、 国 内 の D N A鑑 定 ビジ ネ スが 活 発 化 し て いる 。

高ま る需要

 不倫疑惑 から内緒 で穏便 に

喜 び に はず ん だ 母 の声 が 受 話 器 か ら 聞 こ え た 。 ﹁ あ ん た の子 供 だ った よ 。 こ れ か ら う ん と か わ い が り な さ い﹂

  昼 食 の準 備 で追 わ れ る勤 務 先 の調 理 場 。 電 話 を 受 け た 豊 ( 二九、 仮名)の心 は 、 そ の声 と は 裏 腹 に冷 め て いた 。 ﹁ 残 念 だ った な ﹂。 心 の中 で つぶ や いた 。

﹁D N A 鑑定 を や って みな い? ﹂ 東 北 地 方 に住 む豊 は 一九 九 七 年 晩 秋 、 母 に呼 ば れ 市 内 の実 家 を 訪 ね る と、 D N A親 子 鑑 定 の パ ン フ レ ット を 見 せ ら れ た。

  二人 は 、 豊 の妻 美 和 子 ( 二九、 仮名 )が 、 職 場 の上 司 と 不 倫 を し て いる の で は な い か と 疑 い、 九 七 年 秋 に生 ま れ た 長 女 が 、 豊 の子 供 か ど う か に疑 念 を 抱 いて いた 。

  疑 惑 は 九 六 年 秋 、 美 和 子 が 妊 娠 し た こ ろ急 浮 上 し た。 当 時 、 美 和 子 が 勤 め て い た会 社 に、 母 の友

人 の中 年 女 性 も勤 務 し て いた 。 そ の女 性 が ﹁ 美 和 子 と職 場 の上 司 と の仲 が怪 し い﹂ と連 絡 を 入 れ て きた。

﹁男 性 が 、 出 張 に全 く 無 関 係 の美 和 子 を 何 度 か 連 れ て い った ﹂ ﹁夜 遅 く ま で 二人 だ け で 職 場 に残 っ て いた ﹂ ⋮ ⋮ 。

  母 か ら 話 を 聞 いた 豊 は、 こ っそ り自 宅 の電 話 の明 細 書 を 捜 し 、 電 話 先 を チ ェッ ク。 妻 が 疑 惑 の男

性 の携 帯 電 話 に頻 繁 に か け て いる のを確 認 し た 。 母 も 、 美 和 子 が自 分 の血 液 型 を あ いま い に答 え る

のを 不 審 に思 い、 美 和 子 の実 家 に身 分 を 偽 って ﹁ち ょ っと し た 検 査 ﹂ と 電 話 し 、 両 親 の血 液 型 を 聞

き 出 そ う と し た こ と も あ った 。 が 、 浮 気 の確 証 は 取 れ な か った 。 D N A 鑑 定 を知 った の は 、 そ ん な 折 だ った 。

  豊 は妻 に内 緒 で 娘 の サ ンプ ルを 採 取 。 ﹁買 物 を し よ う ﹂ と 美 和 子 を 誘 い、 娘 を 実 家 に預 け 、 そ の 間 に 口内 粘 膜 を 取 った 。

﹁浮 気 の 疑 惑 を 妻 に追 及 し て も 、 ご ま か さ れ る 。 だ か ら、 D N A 鑑 定 で 証 拠 を握 って、 離 婚 し よ う と 思 った ﹂

と

  く り っと し た目 で 整 った顔 立 ち の豊 は 九 七 年 十 二 月 末 、 仕 事 の休 憩 中 に話 し始 め た 。 鑑 定 書 に は、

豊 が 父 で あ る 可 能 性 は 九 九 ・九 ％ と記 載 。 豊 は、 結 果 が 出 る ま で は、 娘 は自 分 の娘 で は な い︱

確 信 し て いた 。 妻 へ の疑 惑 は今 も 解 け な い。 内 緒 で 鑑 定 し た こと に つ い て は、 罪 悪 感 はな い。

  一方 、 母 は ﹁穏 便 に鑑 定 で き て 何 よ り よ か った。 裁 判 に し な け れ ば 鑑 定 で き な いと な れ ば事 が 大 き く な って し ま う ﹂ と 言 う 。

  何 ら か の規 制 を 求 め る 声 も

  これ ま で国 内 で の D N A 親 子 鑑 定 は 、 主 に大 学 の法 医 学 教 室 を中 心 に実 施 さ れ て き た 。 こ の鑑 定

は、 遺 伝 情 報 が な い部 分 を 調 べる の で、 遺 伝 病 な ど のプ ラ イ バ シー が 明 ら か にな る こ と はな い。 だ

が 、 D N A には そ の人 のさ ま ざ ま な 情 報 が 含 ま れ る 。 ﹁ 重 要 なプ ラ イ バ シ ー に か か わ る D N A 鑑 定

が 、 乱 用 さ れ な いよ う に﹂ と の配 慮 か ら、 基 本 的 に は 裁 判 所 や弁 護 士 の紹 介 を 受 け 、 当 事 者 双方 の

了解 を 得 て行 って き た 。 と こ ろ が 需 要 に直 接 こた え る ジ ー ン ・ジ ャ パ ンが 登 場 、 反 響 を 呼 び は じ め た。

  同 社 への依 頼 人 か ら は ﹁相 手 に わ か ら ず 検 査 で き る か ら こ そ、 家 庭 を壊 さ な い で す む﹂ ﹁夫 婦 で

ど の声 も聞 か れ 、 需 要 は 高 ま る 一方 だ 。

納 得 し 鑑 定 を 希 望 す る の に、 ど う し て自 分 の D N A を 調 べ る た め に裁 判 所 の判 断 が 必 要 な の か ﹂ な

  同社 は ﹁ 情 報 管 理 は 、 米 国 内 で 厳 重 に行 わ れ て いる ﹂ と強 調 。 検 査 結 果 の個 人 デ ー タ は五 年 間 保

存 し 、 そ の後 は 日本 人 の 一人 のデ ー タ と し て残 さ れ る 。 サ ンプ ル は 二年 間 保 存 し た 後 、 廃 棄 さ れ る。

  し か し 、名 古 屋 大 学 医 学 部 法 医 学 教 室 の勝 又 義 直 教 授 は ﹁ 配 偶 者 に内 緒 で親 子鑑 定 す る のは 、 決 し て望 ま し い問 題 の解 決 法 と は 思 え な い﹂ と 、 強 調 す る。

  勝 又 教 授 は 、 法 医 学 者 や弁 護 士 な ど で つく る D N A 鑑 定 検 討 委 員 会 の委 員 長 を務 め 、 同 委 員 会 は

九 七 年 十 二 月 、 D N A 鑑 定 を適 切 に行 う た め の指 針 を 発 表 。 ﹁D N A鑑 定 は 犯 罪 捜 査 な ど 法 律 に よ

る手 続 き に基 づ く も の以 外 は 、 関 係 者 の同 意 を 得 て行 わ れ る べ き﹂ と訴 え た。

  さ ら に、 勝 又 教 授 を含 む同 委 員 会 の有 志 十 人 は ﹁フラ ン ス で は 、 医 療 目 的 や 医 学 研 究 目 的 以 外 の

ヒ ト D N A情 報 の検 査 は 、 政 府 指 定 の鑑 定 人 に限 定 、 厳 し く 規 制 し て いる ﹂ と し た声 明 を 出 し た 。

﹁D N A情 報 は 、 血 縁 者 と か な り の 部 分 を 共 有 し 、 個 人 の D N A情 報 を 検 査 す れ ば 、 血 縁 者 の D N

A情 報 も あ る程 度 分 か る 。 だ か ら 、 D N A親 子 鑑 定 が安 易 に実 施 さ れ な いよ う 、 何 ら か の規 制 を 設 ける必要が ある﹂

親子関係 を問う訴 訟に判決

  否 定 さ れ た 親 子 のき ず な

﹁主 文 。 原 判 決 を取 り 消 す ﹂︱ 。 福 岡 高 裁 五 〇 五 法 延 に裁 判 長 の歯 切 れ の い い声 が響 く と 、 開 廷

の三 十 分 前 から 裁 判 所 入 り し ﹁最 高 裁 の判 例 が あ り 、 勝 訴 は 間 違 いな い﹂ と話 し て いた 原 告 側 の弁 護 士 は表 情 を 緩 め た 。

。 親 子 のあ り 方 を め ぐ り 、

﹁法 律 上 の親 子 は 、 D N A鑑 定 な ど 科 学 的 に 判 断 さ れ た 血 縁 の有 無 によ って決 め る べき ﹂ か 、 ﹁ 血 縁 が な く ても 、 長 年 の親 子 と し て の生 活 実 態 を重 視 し 決 め る べ き ﹂ か︱

﹁父 と 子 ﹂ で真 っ向 か ら争 って い る 民 事 訴 訟 の判 決 が 一九 九 八 年 五 月 十 四 日 、 福 岡 高 裁 で あ り、 稲

田 輝 明裁 判 長 は 、 血 縁 よ り も 親 子 の生 活 実 態 を重 視 し た 一審 判 決 を 取 り消 し 、 父 子 関 係 が な いこ と を 確 認 す る 判 決 を 言 い渡 し た 。

  原 告 は、 大 分 県 内 で自 営 業 を 営 む 男 性 ( 四八)。 被 告 は長 男 ( 二七)。 男 性 が 一九 九 四 年 、 長 男 と の 間

に ﹁父 子 関 係 が な い﹂ こ と の確 認 を 求 め 、 大 分 地 裁 に提 訴 。 裁 判 の過 程 で D N A 鑑 定 を 行 い、 血 縁

関 係 が な い こ と が 証 明 さ れ た が、 一審 は 、 長 年 の父 子 関 係 を 重 視 し 、 父 親 の訴 え を 棄 却 。 こ れ を 不

服 と し て父 親 側 が 福 岡 高 裁 に控 訴 し て い た。

  長 年 の ﹁父 と 子 ﹂ の きず な に深 い亀 裂 が 入 った の は、 男 性 と妻 と の離 婚 に絡 む 損 害 賠 償 請 求 訴 訟 。 妻が ﹁ 長 男 は夫 の子 で は な い﹂ と話 し た の が き っか け だ った 。

か った 。 し か し 男 性 は自 分 の子 と し て 育 て よ う と 思 い、 妻 と結 婚 。 男 児 を 夫 婦 の間 に生 ま れ た長 男

  妻 は 一九 七 〇 年 、 ほ か の男 性 と も交 際 し て 妊 娠 、 男 児 を 出 産 し た 。 だ が、 ど ち ら の 子 か わ か ら な

と し て 入 籍 し 、 父 親 とし て育 て て き た 。 し か し 、 二人 は 九 二年 、 不 倫 問 題 で 離 婚 し て し ま った。

  妻 と の離 婚 に つ いで 、 父 親 は 長 男 と の 親 子 の関 係 に 対 し て も 、 提 訴 に踏 み 切 った 。 控 訴 審 で も

﹁一 審 判 決 は、 血 縁 関 係 が な いこ と が科 学 的 に立 証 で き ても 、 親 と し て信 じ て い る子 供 の信 頼 関 係

を 崩 す訴 え は認 め ら れな いと し て いる 。 し か し 、 こ れ は最 高 裁 判 例 に反 す る ﹂ と 訴 え続 け た 。

  こ れ に対 し て長 男 は、 ﹁ 提 訴 さ れ る ま で 父 と 信 じ て き た 。 原 告 以 外 に 父 は存 在 し な い﹂ と 反 論 。

﹁父 の子 供 と し て長 年 育 てら れ た 人 間 が 、 あ る日 突 然 、 父 か ら親 子 関 係 を 否 定 さ れ る と いう 異 例 の ケ ー ス 。息 子 は 父 の おも ち ゃ で は な い﹂ と 、 反 論 し た 。

  生 活 の事 実 が 血 縁 超 え ら れ ず

  一審 の大 分 地 裁 の山 口信 恭 裁 判 官 は九 七 年 十 一月 、 ﹁血 縁 関 係 は、 性 行 為 に よ る受 精 と いう 事 実

だ が、 そ の事 実 よ り 、 そ の後 の父 子 と し て の営 み のほ う が価 値 が高 い﹂ と強 調 。 D N A鑑 定 で は血

縁 関 係 が 否 定 さ れ た も の の ﹁D N A鑑 定 の結 果 は 、 一〇 〇 ％ の信 頼 が お け る も ので は な い﹂ と し、

﹁法 律 上 の父 子 関 係 が 成 立 す る ﹂ と父 親 の訴 え を棄 却 し た。

  山 口裁 判 官 は 、 欧 米 諸 国 の法 律 を 比 較 し ﹁諸 外 国 で は 、 親 子 と し て の生 活 実 態 を血 縁 関 係 に優 先

い こと も 耐 え る 父 子 の営 み は、 性 行 為 と比 べ て費 や す 時 間 を 見 た だ け で も 比 較 に な ら な い︱

とし

す る 価 値 を 積 極 的 に認 め て い る ﹂ と 指 摘 。 喜 び や悲 し み、 つら い こ と な ど 、 他 人 と で は耐 え ら れ な

た。

と の考 え が定 着 し て いた だ け に、 異例 の判 決 だ った。

  過 去 の最 高 裁 判 例 で は 、 父 子 関 係 は血 縁 関 係 で成 立 し 、 血 の つな が り が な い場 合 は 長 年 の親 子 の 生 活 実 態 が あ って も 父 子 関 係 は成 立 し な い︱

  し かし 、 一九 九 八年 五 月 十 四 日 の福 岡 高 裁 の稲 田 裁 判 長 は 、 ﹁子 供 が 強 い シ ョ ック を 受 け た こ と

は 分 か る が 、 そ の こ と で判 断 を 左 右 さ れ て は な ら な い﹂ と し 、 ﹁子 と し て の出 生 届 け は 、 真 実 の父 子 関 係 が存 在 す る場 合 に有 効 ﹂ と し て、 血 縁 関 係 を 優 先 す る 判 断 を 示 し た 。

  原 告 側 の浜 田 英 敏 弁 護 士 は ﹁相 続 問 題 な ど が起 き な いよ う 、 血 縁 上 の親 子 関 係 を 正 確 に 記 載 す る

のが 戸 籍 の本 来 の趣 旨 。 一審 判 決 は そ の趣 旨 に反 し 、 混 乱 が 生 じ る可 能 性 があ る ﹂ と指 摘 し 、 高 裁 判 決 を 評 価 す る。

  一方 、 被 告 側 の 三井 嘉 雄 弁 護 士 は﹁一 度 は自 分 の籍 に 入 れ 、 二十 年 以 上 も 自 分 の子 と し て 育 て な

が ら 、 突 然 子 供 で は な い と す る の は、 正義 の視 点 か ら 許 さ れ な い﹂ と強 い口調 で 原 告 を批 判 し て い る。

制 限派と積極 派

  パ リ で は墓 を 掘 り 返 す ケ ー ス も

  死後 六 年 余 り た った遺 体 が 一九 九 八 年 三 月 中 旬 、 パ リ の ぺ ー ル ・ラ シ ェー ズ 墓 地 で 掘 り 返 さ れ た 。

遺 体 の主 は、 有 名 な シ ャ ン ソ ン歌 手 で 俳 優 のイ ブ ・モ ンタ ン氏 。 モ ンタ ン氏 の遺 児 だ と 主 張 す る 二

十 代 の女 性 の訴 え を 受 け た パ リ控 訴 院 が、 二 人 の親 子関 係 確 認 のた め D N A 鑑 定 が必 要 と 判 断 し た 。

  こ の女 性 の 母 は 、 モ ンタ ン氏 と映 画 の共 演 を き っか け に関 係 を 深 め 、 七 五年 に こ の 女 性 を 出 産 。

同 氏 が 認 知 を 拒 ん だ た め 八 九 年 裁 判 が 起 こ さ れ た 。 一審 の パ リ大 審 裁 判 所 は 九 四 年 、 女 性 が同 氏 と

と し て いた

外 見 上 似 て いる こ とな ど か ら 、 女 性 は 遺 児 と認 定 。 同 氏 の遺 族 が 控 訴 し 、 パ リ 控 訴 院 は 、 同 氏 の妹 、

長 男 ら の D N A鑑 定 を 行 った が、 確 証 を 得 る た め に モ ンタ ン氏 の D N A 鑑 定 が 必 要︱ と いう 。

﹁フ ラ ン ス で は、 法 的 な親 子 関 係 のな い子 供 に 親 子 関 係 を つな ぐ 認知 訴 訟 な ど で は、 積 極 的 に科 学

鑑 定 を 行 う 。 し か し 、 逆 に親 子 関 係 を 断 ち 切 る よ う な 訴 え で は、 そ の訴 え そ のも のを 、 子 供 の福 祉

の た め に民 法 で厳 し く 制 限 し て お り 、許 す 場 合 で も な る べく 科 学 鑑 定 は 行 わ れ な い傾 向 が あ る﹂ と 、

。 水 野 教 授 のよ う に ﹁ 親

東 北 大 学 法 学 部 の水 野 紀 子 教 授 ( 家族 法 ) は 説 明 す る。 ﹁わ が 国 の 親 子 訴 訟 で も 、 安 易 に D N A 鑑 定 を 行 う の で は な く 、 行 う 場 合 と行 わ れ な い場 合 と 制 限 を 設 け る べき だ ﹂   親 子 訴 訟 で、 D N A 鑑 定 な ど 科 学 的 鑑 定 を ど う利 用 し て いく べ き か︱

子 関 係 は 血 縁 関 係 だ け で成 立 す る も ので は な いか ら 、 科 学 的 鑑 定 は 、 制 限 的 に利 用 す べき ﹂ と の立

場 が あ る 一方 で、 ﹁ 親 子 関 係 は血 縁 で 決 ま る ﹂ と の " 血 統 主 義 " の立 場 か ら 、 ﹁ 科 学 的鑑 定 を積極

的 に利 用 し 、 で き る限 り血 縁 関 係 を 明 ら か に し親 子 関 係 を 決 め る べき ﹂ と す る 意 見 も あ る 。

  水 野教 授 は ﹁ 親 子 関 係 は 、 D N A で 決 ま る も の で は な く 、 育 て の親 と の生 活 や 経 験 が大 変 重 いも

の。 だ か ら こ そ、 積 み重 ね てき た親 子 関 係 を 引 っく り返 す 可 能 性 のあ る D N A 鑑 定 は慎 重 に行 う 必

要 があ る 。 た と え 親 で も 子 の D N A 鑑定 を 求 め る こ と は制 限 さ れ る べき だ﹂ と 強 調 。 日本 でも 、 フ

と話す。

ラ ン ス のよ う にD N A 親 子 鑑 定 は裁 判 所 の許 可 を 得 た場 合 に限 って 行 い、 さ ら に裁 判 所 は 、 子 の福 祉 に反 す る よ う な 親 子 関 係 を 否 認 す る よ う な訴 え で は行 う べ き で は な い︱

 導 入議論始 ま ったば かり

  一方 、南山大学 法学部 の松倉耕作教 授 ( 家族法)は ﹁ 親 子関 係 は基 本的 に血縁 で生 じ るも ので、

親 子訴 訟 では科学 的鑑定 を積極的 に利 用し て、 明ら かにな った血縁 関係 で親 子関係を決 め る べき﹂

と強調 。裁判 で当 事者 がDNA など科 学的鑑定 を不当 に拒 否す る場合 には、直 接強制 でき るよう立

法化 す べきだ、 と いう。 ﹁ 民間 でも信頼 で きる機関 であ れば個 人的 に親子 関係 を確 かめた い人 がＤ

N A 鑑 定 を し ても い い﹂

  さ ら に同 教 授 は ﹁民 法 で、 血 縁 関 係 を 調 べ る ルー ト を 開 く こと が 大 切 ﹂ と 強 調 。 民 法 で は夫 婦 間

の子 供 を ﹁ 自 分 の 子供 で は な い﹂ と 裁 判 で訴 え る こ と が で き る の は夫 の み で 、 し か も 子 供 が生 ま れ

た のを 知 って から 一年 以内 。 そ れ を 過 ぎ る と 訴 え は 認 め ら れ な い。 し か し 、 松 倉 教 授 は ﹁こ れ は 、

昔 は 科 学 的 鑑定 が な く 父 子 の血 縁 を 知 る こ と が で き な か った た め 設 け た制 度 。 こ れ で は血 縁 のな い

にせ の親 子 が多 く な る危 険 があ る﹂ と説 明 。 ﹁今 は D N A 鑑 定 で 父 子 の血 縁 関 係 を 明 ら か に で き る

のだ か ら、 訴 え の期 間 を も っと緩 や か に し た り 、 子供 側 から も ﹃親 で は な い﹄ と訴 え ら れ る よ う に

す る な ど、 で き る だ け血 縁 関 係 を 調 べ ら れ る よ う 広 く道 を 開 く べき だ ﹂ と す る。

  これ に対 し 、 水 野 教 授 は ﹁こ の制 度 は 、 子 の福 祉 を守 る た め に、 子 供 と 夫 と の間 に法 的 な 父 子 関

係 を 設 け、 そ れ を く つが え す 場 合 を 限 定 す る こ と で、 父 子 関 係 を 早 期 に確 立 さ せ る制 度 ﹂ と解 釈 。

と 、 真 っ向 から 対 立 し て いる 。

科 学 技 術 が進 歩 し た か ら こ そ、 一度 確 立 し た 関 係 に つ い て争 え る 場 合 を 慎 重 に限 定 し て、 子 の福 祉 を 守 ら ねば な ら な い︱

  家 族 法 学 者 な ど で つく る 日 本 家 族 ︿社 会 と 法 ﹀ 学 会 で 、 D N A 親 子 鑑 定 と家 族 法 と の か か わ り に

つ いて 議 論 さ れ た の は九 六 年 の同 学 会 大 会 が初 め て。 D N A 鑑 定 の技 術 を 手 にし た今 、 親 子 関 係 を

争 う 司 法 の場 で こ の技 術 を 積 極 的 に 利 用 し 、 ﹁血 統 主 義 ﹂ へと 進 む べ き か 、 そ れ と も技 術 の利 用 を

制 限 し 、 血 縁 と は 関 係 な く す で に成 立 し た親 子 関 係 を 守 る べ き か 。 学 会 内 で も ま だ議 論 は 緒 に つ い たば か り だ 。

万能主義 を超え て

 乱 用すれば信 頼を壊す危 険性 も

﹁私 と 娘 と の D N A 親 子鑑 定 を し て も ら え ま せ ん か ﹂︱ 。 一九 九 七 年 秋 、 東 京 家 庭 裁 判 所 の調 停

室 。 妻 と の離 婚 調 停 で中 学 生 の娘 を 持 つ夫 が 、 梶 村 太 市 判 事 ( 五六)に突 然 切 り 出 し た 。

﹁娘 が 、 最 近 私 の態 度 が冷 た いと感 じ て いて 、 私 が 本 当 の父 か疑 問 を 持 って い る ん で す 。 学 校 で友

達 に ﹃D N A鑑 定 で親 子 か ど う か は っき り す る ﹄ と 聞 い てき て、 ぜ ひ鑑 定 し てく れ と言 う ん で す ﹂

  夫 妻 は 子 供 と の親 子 関 係 に疑 問 は ま った く持 って いな か った が 、 男 性 の方 は ﹁娘 の申 し 出 を 断 れ

ば 、 余 計 疑 心 暗 鬼 にな る﹂ と 思 った の か、 真 剣 そ の も の の表 情 だ った 。 だ が 、 判 事 は ﹁そ れ は、 で き ま せ ん ﹂ と、 は っき り拒 否 し た。

﹁父 の態 度 で親 子 関 係 に不 信 を 感 じ た 中 学 生 が 、 簡 単 に D N A鑑 定 を や り た い、 と いう 時 代 。 こ れ は大 変 な こ と で す ね え ﹂。 梶 村 判 事 は、 驚 き の表 情 で振 り返 る 。

  梶 村 さ ん は、 一九 七 二年 に判 事 と な り 、 松 山 地 裁 、 東 京 地 裁 、 同 高 裁 、 大 阪 地 裁 な ど を 歩 ん で き

た ベ テ ラ ン。 東 京 家 裁 は九 四年 か ら勤 務 し 、 九 八 年 四月 か ら は東 京 地 裁 民 事 部 に異 動 し た 。

﹁調 停 な ど で 、 す ぐ 鑑 定 を し て く れ と いう当 事 者 が いる が 、 こ れ は よ く な い。 D N A親 子 鑑 定 を行

お う と す る人 は 、 鑑 定 の意 義 や 目 的 、 効 果 な ど を 十 分 理 解 し た 上 で行 う べき だ ﹂。 笑 顔 の絶 え な い 温 か み のあ る表 情 が厳 し く な った 。

  家 族 の中 に は 、 夫 婦 が多 少 な り と も あ いま いな 部 分 を 残 し な が ら も 、 信 頼 関 係 を 支 え に平 和 な生

活 を築 い て いる ケ ー ス も あ る。 D N A 鑑 定 は 、 そ こ を ス パ ッと 切 り 開 く 鋭 い メ スだ 。 ﹁単 純 な 興味

や、 ち ょ っと し た 不 安 を解 消 す る た めな ど で 乱 用 す れ ば 、 家 族 の信 頼 や安 定 が 壊 さ れ る危 険 性 も 含 ん で い る﹂

と いう 。

  東 京 家 裁 で は 、 D N A 鑑 定 は認 知 や 親 子関 係 の存 在 ・不 存 在 、 嫡 出 否 認 な ど 親 子関 係 の争 いで 、 審 理 に必 要 な 場 合 に の み 限 定 し て実 施 し て いる︱

  た と え ば 、 当 事 者 の間 で 事 実 関 係 に争 いは な いが、 裁 判 官 が確 信 で き る 心 証 が 取 れ な い た め 証 拠

を 補 強 す る場 合 。 事 実 関 係 に争 いが あ り、 当 事 者 の合 意 が 得 ら れ な い た め 、 合 意 さ せ る 手 段 と し て

行 う場 合 。 さ ら に は証 言 の中 で、 生 殖 能 力 が な いな ど、 当 事 者 のプ ライ バ シ ー が 暴 か れ る こ と を避 け る た め な ど の場 合 で、 当 事 者 が同 意 し た と き に限 って 行 う 。

  ﹁限 定 し て 使 う べき ﹂

  梶 村 さ ん の調 査 に よ る と 、 同 家 裁 の親 子関 係 事 件 で行 わ れ た D N A 鑑 定 は 、 一九 九 一年 度 は 五 件 。

九 二年 度 は十 二 件 、 九 三年 度 は 二十 二件 、 九 四年 度 は 三 十 件 、 九 五年 度 は 二十 八 件 。 一方 で、 血 液

った。

型 鑑 定 は 九 一年 度 で 十 九 件 だ った が、 九 三 年 度 は 二 件 、 九 四 年 度 は 一件 、 九 五 年 度 に は 一件 も な か

  家 裁 の審 判 は 、 当 事 者 が 合 意 し て い る ケ ー ス が 圧 倒 的 に多 いこ と も あ り、 約 九 割 は鑑 定 を し て い

な い。 梶 村 判 事 は ﹁家 裁 の実 務 で は 親 子 鑑 定 以 外 の証 拠 で 処 理 で き るな ら 、親 子 鑑 定 は 使 わ な い。

科 学 的 証 拠 が常 に必 要 と は 考 え て お ら ず 、 鑑 定 万 能 論 に立 って いる わ け で は な い﹂ と説 明 す る 。

  だ が 一方 で 、 都 内 の 民間 会 社 ジ ー ン ・ジ ャパ ン に は ﹁裁 判 所 に紹 介 さ れ た ﹂ と、 依 頼 や 問 い合 わ

せ し てく る ケ ー ス が、 二 、 三 日 に 一、 二件 は あ る。 全 国 各 地 の親 子 関 係 を め ぐ る争 いを 抱 え た 人 た

ち が 、 ま ず 近 く の家 裁 に相 談 を し た と こ ろ 、 同 社 を 紹 介 さ れ た と いう 。 相 談 を 受 け た 裁 判 所 が ﹁家

庭 裁 判 所 で扱 う ま で も な く 、 鑑 定 を す れ ば簡 単 に解 決 で き る ﹂ と 判 断 し た ケ ー ス のよ う だ 。

  梶 村 判 事 は ﹁そ れ は 困 った も の で す ね ﹂ と 苦 笑 いし 、 ﹁D N A 鑑 定 は 、 生 物 学 的 な 親 子 関 係 に つ

い て明 確 に 刻 印 を 押 し 、 人 の 一生 を 左 右 す るプ ラ イ バ シ ー に も か か わ る 。 だ か ら こ そ 私 は ﹃ 伝家の

宝 刀 ﹄ と し て 、 紛 争 解 決 の た め に本 当 に 必 要 な 場 合 にだ け限 定 し て使 う べき だ と考 え ま す ﹂ と 強 調 した。

  鑑 定 後 の フ ォ ローが な い

と 決 め て いた 。 だ か ら 、 何 の緊 張 も な く 郵 送 さ れ た 鑑 定 書 を 開 封 し た 。

  模 擬 試 験 や 健 康 診 断 の結 果 を 見 る よ う な 感 覚 だ った 。 父 子 関 係 を 否 定 さ れ た ら 、 離 婚 し て子 供 も 縁 を き っぱ り 切 る︱

  都 内 に住 む 晴 彦 さ ん ( 三八、 仮名)は 一九 九 八 年 三 月 、 長 男 ( 六つ)と の D N A 鑑 定 を 、 都 内 の 民 間 会 社

﹁ジ ー ン ・ ジ ャ パ ン﹂ に依 頼 し た 。 七 年 前 、 自 分 の浮 気 が 原 因 で妻 と 十 カ月 ほ ど 別 居 。 よ り を 戻 し て

す ぐ妻 は妊 娠 し 、 長 男 を出 産 し た 。 鑑 定 を行 った の は 、 ﹁ 別 居 中 、 妻 は 何 を し て い た か わ か ら な い﹂ と思 った か ら だ 。

  鑑 定 結 果 で 父 子 の可 能 性 は九 九 ％ 以 上 。 妻 への疑 いは解 け た。 だ が 、 も し長 男 が自 分 の子 供 で な

い口調 で 言 った 。

く 、 知 り 合 い の子 供 だ った ら 、 ﹁妻 か ら こ れ ま で の養 育 費 を 弁 済 さ せ よ う と 思 って い た ﹂ と 、 厳 し

  仮 に 結 果 が親 子 関 係 な し と 出 た ら 、 晴 彦 さ ん と 妻 、 長 男 の信 頼 関係 は切 れ て いた に違 いな い。 D

N A鑑 定 は 、 科 学 の名 の下 に親 子 関 係 を 一瞬 に し て暗 転 さ せ てし ま う 要 素 を は ら ん で いる 。

﹁親 が自 分 の都 合 で D N A鑑 定 を 行 え ば 、 子 供 が 一番 の被 害 者 に な り う る。 な の に、 鑑 定 後 の 子供

への社 会 的 な フ ォ ロー がな い﹂。 明 治 大 学 講師 の斎 藤 有 紀 子 さ ん ( 法 哲 学、生 命 倫 理) は 、 こ う 指 摘 す る。

  弁 護 士 な ど の第 三者 が 子 供 の人 権 に配 慮 す る裁 判 と 違 い、 親 が 個 人 的 に鑑 定 を依 頼 す る場 合 は、

子 供 に対 す るデ メ リ ット が 大 き い、 と いう 。 親 子 関 係 を 否 定 さ れ 、 父 母 が 離 婚 し た 子 供 は 、生 活 上

の不 利 益 を被 る ほ か 、 ﹁ 私 の せ いで 父 母 が 不 仲 に な った﹂ と 、 自 分 を 責 め る な ど 精 神 的 に 追 い こま

れ る 可 能 性 も あ る。 ﹁せ め て、 子 供 が 話 し てわ か る年 齢 な ら ば 、 鑑 定 に 子 供 の同 意 書 を 必 要 と す べ きだ﹂

 血縁 へのこだわりを超え て

 国立 民族学博物館 ( 大 阪府 吹 田市 ) の清 水 昭 俊 教 授 ( 社 会人 類学 ・家族 研究 ) は 、 ﹁今 も 昔 も 浮 気 話

は あ る 。 で も、 そ れ を 話 し 合 い で乗 り越 え て いく の が家 族 。 そ のプ ロセ ス こ そ 大 事 だ 。 努 力 も し な いで D N A 鑑 定 で 白 黒 つけ て は、 人 間 関 係 が ぱ さ つ いて し ま う ﹂ と 言 う 。

  同 教 授 に よ る と 、 か つて 日 本 は、 血 縁 へ のこ だ わ り は も っと緩 や か だ った 。 明 治 初 期 の統 計 で は 、

当 時 の日 本 は統 計 史 上 で世 界 ト ップ レ ベ ル の高 い離 婚 率 だ った。 婚 姻 前 は男 女 で しば ら く 一緒 に生

活 し 、 合 わ な け れ ば 別 れ る と い った こ と が、 わ り と自 由 に行 わ れ て い た。 ﹁離 婚 率 が 高 か った の は、 こ う し た関 係 も 結 婚 と数 え た た め ﹂ と いう 。

﹁ 当 時 は 一緒 にな った 女 性 の生 ん だ 子 が自 分 の子 か ど う か分 か ら な いケ ー スも あ った 。 で も、 そ う いう 疑 い も包 み込 ん だ 上 で 親 子 関 係 を つく って き た ﹂

  ま た 、 近 世 の東 北 な ど の農 村 で は 、 土 地 を 持 た な い農 民 は自 分 の子 供 を 地 主 の家 に住 み込 み 奉 公

さ せ 、 地 主 は 実 子 と同 じ よ う に し つけ、 育 てた 。 地 主 の意 識 には 、 実 子 も 奉 公 人 も そ れ ほ ど の区 別

は な く 、 奉 公 人 が成 人 す る時 に は え ぼ し親 な ど に も な り 、 重 層 的 で幅 広 い親 子 関 係 を 築 いて いた と いう 。

  清 水 教 授 は 、 ﹁血 は あ く ま で親 子 の 一部 。 生 活 の中 で 築 き 上 げ る 関 係 そ の も の こ そ が親 子 関 係 じ ゃな いで す か ﹂ と、 指 摘 す る。

  現 代 も 、 血 縁 を 超 え て親 子 関 係 を築 い て いる 人 々 は決 し て少 な く な い。 養 子 を 育 て る約 七 十 組 の

家 族 で つく る ﹁ 絆 の会 ﹂ 世 話 人 の松 本 洋 介 さ ん ( 四七、 仮名)は ﹁夫 婦 間 の疑 い や ト ラブ ル が も と で 、

D N A で 親 子 の血 縁 を 調 べ、 そ の結 果 で 子 供 を振 り 回 す のは 親 の 勝手 ﹂ と言 葉 を 強 め る 。

  松 本 さ ん は、 十 六 年 前 に生 後 二 カ 月 だ った長 男 を 、 そ の七 年 後 に 三 歳 だ った 長 女 を 養 子 に迎 え た 。

子 供 も過 ご し て き た 年 月 と築 い て き た 関 係 は、 血 縁 以 上 には る か に貴 重 な も のだ と感 じ て い る 。

﹁鑑 定 を や る か や ら な いか 、 や って結 果 を み て ど う 判 断 す る か、 親 は ま ず 子 供 の立 場 に立 って考 え て ほ し い﹂ と 力 を 込 め た。

  長 野 県 北 佐 久 郡 御 代 田町 の牧 師 、 ウ ィ リ ア ム ・リ ー ス さ ん ( 五四)と妻 の ロバー タ さ ん夫 妻 も 三 人 の

養 子 と暮 ら す 。 成 人 し た六 人 の実 子 は 、 海 外 で生 活 し て いる 。 リ ー スさ ん が養 子 を 育 て よ う と思 っ

た の は、 末 っ子 が成 長 し て も っと子 育 てを し た か った の と 、 困 って いる 子 に愛 を 与 え た いと 考 え た から だ。

﹁養 子 も実 子 も 同 じ よ う に か わ い いよ 。 ア ント ニー は、 動 物 の世 話 が 上 手 。 実 子 のだ れ よ り 私 そ っ く り に す る ん だ よ ﹂。 リ ー ス さ ん は 、 そう 言 って目 を細 め た。

  も って生 ま れ た 体 は女 ( 男 )な の に、 本人 は自 分 一致 に悩 む ﹁性 同 一性障 害 ﹂︱

。原 因 は は っき

を 男 (女 ) だ と 感 じ て い る ⋮ ⋮。体 と 心 の 性 別 の不 りせ ず 、 周囲 の 無 理 解も あ って本 人 た ち の 悩 みは 深 刻 だ 。全 国 で二 千 人と も 七 千人 とも 言 わ れ る患 者 に 対 し 、埼 玉 医 科 大学 ( 埼 玉 県 毛呂 山 町 ) は、 性 別 再 判定 手 術 (性 転換 手 術 ) を 行う 方 針 を打 ち って いる 。 ただ 、 こ れ ま で 日本 の 医学 界 では 長 ら

出 した 。 国内 初 の手 術 に、 患 者 た ち の期 待 は高 ま く タブ ー 視 さ れ てき ただ けに 、 社 会 の理 解 や 戸籍 の 問題 な ど 、未 解 決 の 課 題 も多 い 。性 同 一性 障害

性 同 一性 障 害

の 課題 と 新 し い 医療 が も た らす 影 響 を考 え て み る。

第4部

心 は男、体は女

  ﹁自 分 は 男 だ と 思 って い た ﹂

﹁物 心 つ い て か ら ず っと、 自 分 は男 の子 だ と思 って た。 お かし な話 だ け ど、 ペ ニス も成 長 す る に従

って自 然 に生 え て く る と信 じ て た ん で す ﹂。 短 く 刈 り 込 ん だ 髪 に サ ング ラ ス、 ひ げ ま で 蓄 え た 中 原

圭 一さ ん ( 三〇、仮名)は、 待 ち 合 わ せ た 喫 茶 店 の真 ん 中 で 、 一瞬 ド キ リ とす る よ う な 話 を 始 め た。

は "女 "。 東 北 地 方 のあ る街 に住 み、 建 設 業 に就 い て い る。 同 僚 か ら も 男 性 だ と 思 わ れ て お り 、 仕

  小 柄 な 点 を 除 け ば 、 外 見 と い い し ぐ さ と い い、 男 性 に し か 見 え な い中 原 さ ん だ が、 戸 籍 上 の性 別

事 は順調 だ。

  が 、 近 い将 来 、 埼 玉 医 科 大 学 総 合 医 療 セ ン タ ー ( 埼 玉 県 川越 市 ) で性 転 換 手 術 を 受 け る こ と が 決

ま って いる 。 体 の性 別 と心 の性 別 が 一致 し な い ﹁ 性 同 一性 障 害 ﹂ に悩 み 、 現 在 は 三 週 間 に 一回 、 男 性 ホ ル モ ン の投 与 を 受 け な が ら 、 男 性 と し て生 活 し て い る。

﹁性 同 一性 障 害 ﹂ の実 情 はあ ま り 知 ら れ て いな い。 し か し、 心 と 体 の性 別 の不 一致 は、 他 人 には 想

像 も つか な い精 神 的 苦 痛 を 本 人 にも た ら し て い る と いう 。 中 原 さ ん の場 合 、 保 育 園 のプ ー ル に裸 で

入 った時 、 初 め て他 の男 の子 と の体 の違 い に気 が つ いた 。 そ の時 か ら、 長 い苦 悩 の生 活 が始 ま った。

  自 分 は 男 の子 だ と 思 って いる 中 原 さ ん には 、 ﹁女 の子 ら し く し な さ い﹂ と いう 親 の小 言 の意 味 も

ピ ン と こ な い。 ス カ ー ト や女 の子 ら し い服 装 も 大 嫌 い。 女 の子 の ス カ ー ト め く り は ﹁率 先 し てや っ

てま し た ﹂ と いう "わ ん ぱ く" で、 男 の子 た ち を集 め て元 気 よ く 遊 ん で いた 。

が ら生 き な け れ ば な ら な いん だ 。 自 分 の望 む生 き 方 が で き

  こ れ か ら は体 に合 わ せ て 、 一生 、 女 性 の " 演 技"を しな

は な れ な い、 と いう こ と が は っき り し てし ま った か ら﹂

間 違 いで は と 、愕 然 と し ま し た 。 大 人 にな って も 男 の体 に

高 校 二年 生 の時 、 つ い に遅 い初 潮 が お と ず れ た。 ﹁ 何 かの

こ れ は 絶 対 、 ど こ か体 のほ う が お か し いん だ と 思 って いた 。

て いく 。 が 、 いく ら 考 え て も 自 分 が 女 だ と いう意 識 は な い。

  成 長 と と も に、 " 男 と し て の生 き 方 " が 通 用 し な く な っ

た ち と だ け 遊 ぶ よ う に な った 。

公 園 で 仲 良 く な った 、 自 分 の こ とを あ ま り 知 ら な い男 の 子

た 。 以 来 、 学 校 の仲 間 と は遊 ば ず 、 街 のゲ ー ム セ ンタ ー や

ん か を し た 。 が、 ふ だ ん の遊 び 仲 間 は味 方 し て く れ な か っ

  小 学 校 の高 学 年 にな った あ る日 、 ﹁ス カ ー ト を は い て こ い﹂ と し つこ く 言 う が き 大 将 た ち と 大 げ 一 日 も早 い手 術 を心 待 ち に して い る 中原圭 一 さん。

な いな ら 、 生 き て い て も 仕 方 な い⋮ ⋮ 。 そ ん な 思 いが脳 裏 を か す め た 。 将 来 に全 く 希 望 が も て な く

な り 、高 校 卒 業 間 際 に不 登 校 に な った 。 親 に も教 師 に も 、 本 当 の 理 由 は言 え な か った 。

  そ れ で も 担 任 に説 得 さ れ 、 社 会 人 にな れば 自 分 の自 由 に生 き ら れ る と考 え直 し 、 卒 業 だ け は し た 。

が、 男 性 の服 装 で働 け る は ず だ った ガ ソ リ ン ス タ ン ド で 、 出 社 初 日 に庶 務 担 当 に変 更 にな った。 女

性 社 員 の制 服 を 差 し 出 さ れ た 時 点 で退 社 し た 。事 情 を 承知 で バ ー テ ンダ ー と し て雇 って く れ た店 も 、 間 も な く つぶ れ て し ま った 。

っぱ り 周 り は女 と し て見 て い る ん だ と分 か って、 情 け な いや ら腹 立 た し いや ら ⋮ ⋮ ﹂。 工 場 長 を 力

  男 性 の つも り で働 いて いた 印 刷 工 場 で は 、 兄 貴 分 と し て慕 って い た 工 場 長 に抱 き つか れ た 。 ﹁や

任 せ に振 り 払 い、 け が を さ せ て し ま った 。 翌 日 は無 断 欠 勤 し、 そ の 会 社 は そ れ っき り にな った 。 ﹁そ れ 以 来 、 人 と の接 し方 ま で 分 か ら な く な ってき ち ゃ った ﹂

  性 転 換 手 術 が 日本 で も ⋮

﹁ 面 白 いか ら 一緒 に行 か な い? ﹂   職 を転 々 と し て いた あ る 日 、 姉 に連 れ て いか れ た ゲ イ バー に、

意 外 にも 中 原 さ ん の苦 悩 を 解 き ほ ぐ す 糸 口 が あ った 。 海 外 で性 転 換 手 術 を 受 け た オ ー ナ ー が 、 何 か

と相 談 に の ってく れ る よ う に な った の だ 。 そ こ で初 め て、 海 外 で は性 転 換 手 術 が ﹁性 転 換 症 ﹂ の正

当 な 治 療 と位 置 づ け ら れ て いる こと を 知 った 。 ﹁自 分 と同 じ 悩 み を も った人 が 大 勢 いる と 分 か って 、 ほ っと し ま し た ﹂。 そ れ か ら 、 手 術 を し てく れ そ う な 病 院 探 し が始 ま った 。

﹁ね え 、 も し かし た ら こ の先 生 、 手 術 し て く れ る か も ⋮ ⋮ ﹂。 あ る 日 、 店 を 訪 ね た 中 原 さ ん の前 に、

オ ー ナ ー は 一冊 の週 刊 誌 を 差 し出 し た。 交 通 事 故 で損 傷 し た ペ ニス の再 建 手 術 に成 功 し た 、 埼 玉 医

科 大 学 総 合 医 療 セ ンタ ー の形 成 外科 医 、 原 科 孝 雄 教 授 の記 事 だ った 。 こ ん な す ご い技 術 を も った 先

生 が い る な ら 、 日 本 で も 性 転 換 手 術 が受 け ら れ る か も し れな い⋮ ⋮ 。 漠 然 と 海 外 で の手 術 を考 え 始 め て い た中 原 さ ん は 、 早 速 、 期 待 を 込 め て 受 話 器 を握 った。

る ミニ コ ミ誌 「FTM日 本 」 。

一九 九 二年 七 月 二十 日 、 中 原 さ ん は期 待 を 胸 に同 セ ンタ ー

  断 ら れ な か った こ と が う れ し か った。 二 週 間 ほ ど た った

る よ う 中 原 さ ん に勧 め た 。

話 し た こ と な ど を 、 教 授 は じ っと 聞 いて く れ 、 一度 来 院 す

上 は "女 " で あ り、 教 授 の ペ ニ ス再 建 手 術 の記 事 を 見 て電

タ ー の形 成 外 科 への電 話 は、 原 科 教 授 に つな が った 。 戸 籍

  わ ず か な望 みを も って か け た 埼 玉 医 科 大 学 総 合 医 療 セ ン

お り ま せ ん ﹂ と 切 ら れ てし ま う こ と が ほ と ん ど だ った 。

いく つも の病 院 に電 話 を し た が 、 受 付 で ﹁う ち で は や って

事 を 待 った 。 性 転 換 手 術 を し て も ら え な いか と 、 こ れ ま で

  中 原 さ ん は 、 受 話 器 を ぐ っと握 り 締 め な が ら 、 相 手 の返

﹁そ れ で、 と に か く ペ ニスを 付 け て ほ し いん です ⋮ ⋮ ﹂ 性 同 一性 障 害 に関す る情報 や 投 稿 を掲 載 して い

を訪 ね た。 ﹁ 自 分 は 男 だ と 思 い始 め た の は い つか ら で す か ﹂。教 授 の真 面 目 な 問 診 に、 変 な 人 だ と 思 わ れ る の で は と いう 心 配 は 吹 き 飛 ん だ 。

﹁こ の問 題 に か か わ れば 、 も の す ご いリ ス ク を 背 負 う こと にな る 。 で も 、 先 生 は そ れ を や ろ う と し

て く れ て い る、 と感 じ ま し た ﹂。 初 対 面 で教 授 を信 頼 し た 中 原 さ ん は、 自 分 が女 だ と 思 った こ と は

な く 、 男 の意 識 し かな い の に体 が女 だ と いう こと でも のす ご く 苦 し ん で いる と 、 懸 命 に訴 え た。

﹁ 声 が 低 い の は も と か ら な の ? ﹂ 中 原 さ ん の低 い声 に 気 づ いた 教 授 が 尋 ね た 。 も と は 高 か った自

分 の声 に我 慢 が な ら ず 、 中 学 生 の こ ろ 、 焼 き鳥 の金 ぐ し を の ど に突 っ込 み、 声 帯 を 傷 つけ て声 を 低

く し た こ と を 打 ち 明 け た。 ﹁そ れ は痛 か った で し ょう 。 ず い ぶ ん 出 血 し た ん じ ゃな い の ﹂。 教 授 は 心 底 驚 いた 様 子 だ った 。

  一日 で も 早 く 手 術 を 受 け た い

  初 診 で は 、 ま ず 精 神 科 医 の診 断 書 を 取 る こ と、 準 備 に 一年 は か か る だ ろう 、 と 告 げ ら れ た 。 一週

間 後 、 ﹁いろ い ろ と時 間 が か か る か も し れ な い け れ ど、 手 術 代 を た め て お い て く だ さ い﹂ と いう 教

授 の手 紙 が 届 い た。 急 に次 つぎ と 事 が進 み、 ﹁ど ん ど ん 希 望 が膨 ら ん で いく 感 じ で し た ﹂

  あ れ か ら 六 年 が過 ぎ よ う と し て い る。 ﹁手 術 を 受 け る と い う 方 向 性 が 見 え て か ら は、 以 前 よ り だ

い ぶ安 定 し た 気 持 ち にな り ま し た ﹂。 血 相 を 変 え て教 授 や 精 神 科 医 に電 話 し 、 手 術 を や め さ せ よ う

と し た母 親 も 、 埼 玉 医科 大 学 の倫 理 委 員 会 の答 申 が 出 る と よ う や く 納 得 し た 。 親 戚 も ﹁ 手術 をし た

か ら って、 お 互 い の関 係 が 変 わ る わ け じ ゃな い か ら ﹂ と 理 解 を み せ て いる 。

  た だ 一日 も 早 く 手 術 を 受 け た いと いう 気 持 ち は変 わ ら な い。 仕 事 で は本 名 を 男 性 風 に読 み換 え て

お り 、 周 囲 も 男 性 と思 い込 ん で い る。 が、 建 築 現 場 で 働 い て いる た め、 ト イ レ が大 き な 悩 み だ 。 た

いが い現 場 のす ぐ 近 く にあ る ので 、 個 室 にな って いる 場 合 は い いが 、 そ う で な い場 合 は 中 原 さ ん に は使 え な い。

﹁な る べ く水 分 は と り ま せ ん。 大 人 用 の紙 おむ つを着 け て現 場 へ行 った こと も あ る け ど 、 あ れ は 動

き づ ら いで す ね 。 立 って 用 が足 せ る よ う に ホ ー ス で も つけ よ う か と 思 った く ら い ﹂。 冗 談 め か し た

口 調 だ が、 笑 い事 で は な い。 ﹁疲 れ 果 て て、 い った い い つ にな った ら 手 術 し て も ら え る の、 早 く な ん と かし て 、 とす ご く 焦 った時 期 も あ り ま し た ﹂

  一九 九 八年 五 月 十 二 日 、 埼 玉医 科 大 学 の倫 理 委 員 会 は、 申 請 さ れ て いた 性 転 換 手 術 の実 施 を よ う

や く 認 め た 。 あ と は準 備 が で き 次 第 、 同 大 総 合 医 療 セ ン タ ー で 初 め て の手 術 が行 わ れ る。 中 原 さ ん には 長 過 ぎ る 歳 月 だ った 。 ﹁う れ し いけ ど 、 や っぱ り手 術 台 に上 が る ま で は安 心 は で き な い﹂

  手 術 は 二 回 以 上 に わ た る。 子宮 と卵 巣 を 摘 出 し て 、 体 の 一部 から 採 った 皮 膚 を 使 って神 経 や 尿 道

の通 った ペ ニスを 作 る と いう 大 掛 か り な も の だ 。 が、 中 原 さ ん に 不 安 は な い。 ﹁ 声 帯 を 傷 つけ た 時

と 同 じ で す よ 。 さ す が にあ の次 の日 は声 が 出 な く て 、 こ の ま ま にな る か と 思 った け ど 、 高 いま ま の

声 よ り は ま し だ った 。 今 の体 が お れ に と って は最 悪 だ も の。 手 術 で も し 何 かあ って も 、 今 のま ま よ

りはましだ から⋮⋮﹂

 *︵注) 中 原圭 一さ ん の性 転 換 手術 は 一九 九 八年 十 月十 六日 、埼 玉医 科 大学 総 合 医療 セ ンタ ーで実 施 さ れ た。今 回行 わ れ た のは、 乳房 の切除 と卵管 、卵 巣 、 子宮 の摘 出 な ど で、 約半 年 後 に腕 の皮 膚 を使 って男性 器 を形成 す る手 術を行 う 予定 だ。

埼 玉 医 大 、性 転 換 手 術 へ

  ﹁タ ブ ー ﹂ 破 った 承 認

  一九 九 八年 五 月 十 二 日 の夕 方 、 埼 玉 県 毛 呂 山 町 の埼 玉 医 科 大 学 キ ャ ン パ ス内 に立 つ丸 木 記 念 館 七

階 の会 議 室 に は、 記 者 や カ メ ラ マ ンた ち が あ ふ れ て い た。 ﹁ 審 議 の結 果 、 条 件 つき で 承 認 と いう こ

と に し ま し た ﹂。 性 転 換 を 希 望 す る患 者 の手 術 の申 請 を 検 討 し て い た 同 大 倫 理 委 員 会 委 員 長 の山 内

俊 雄 教 授 は 、 居 並 ぶ報 道 陣 を前 に ゆ っく り と し た 口調 で結 論 を 告 げ た 。 長 い間 タ ブ ー視 さ れ て き た

性 別再判定 手術 ( 性転 換手 術 ) に ゴ ー サ イ ン を 出 し た こ と に な り 、 そ の ニ ュー ス は 大 き な 関 心 を も って迎 え ら れ た。

  日 本 で は 六 九 年 、 三 人 の男 性 に性 転 換 手 術 を 行 った産 婦 人 科 医 が 、 優 生 保 護 法 ( 現 ・母体 保 護法 )

違 反 の罪 で 有 罪 判 決 を 受 け た こ と が あ った (ブ ルーボ ーイ 事件 )。 以 来 三 十 年 近 く 、 医 師 の間 で は

﹁性 転 換 手 術 に は 手 を 出 す な ﹂ と 言 わ れ 、 そ れ が 海 外 、 あ る いは ヤ ミ で の手 術 を 増 や す 結 果 に つな が って き た 経 緯 が あ る。

  倫 理 委 員 会 に申 請 を 行 った 同 大 総 合 医療 セ ンタ ー 形 成 外 科 の原 科 孝 雄 教 授 も 、 性 転 換 の問 題 は別

の世 界 の こ と のよ う に 思 って いた 。 が、 六年

前 の夏 、 教 授 の ペ ニス 再 建 手 術 を 紹 介 す る 雑

誌 を 読 ん だ 性 同 一性 障 害 に悩 む中 原 圭 一さ ん

( 仮名)か ら 、 突 然 、 手 術 依 頼 の電 話 を 受 け 、

った 。

初 め て こ の問 題 と正 面 から 向 き合 う こ と にな

﹁タ ブ ー にか かわ って 大 変 だ と いう よ り 、 ど

う し て 日本 は こ ん な こと を い つま で も ほ う っ

に近 か った。 ﹁ 次 第 に知 的 好 奇 心 を か き 立 て ら れ 、 の め り 込 ん で い った 感 じ で す ﹂

と ま ど いを 語 る 。 委 員 た ち に と って も 初 め て の課 題 だ け に、 毎 月 の委 員 会 は 審 議 と いう よ り勉 強 会

ら 立 た な か った ﹂。 申 請 を 受 け た 同 大 倫 理 委 員 会 の委 員 長 、 山 内 俊 雄 教 授 (精神 医 学 ) は 、 当 初 の

﹁ 最 初 は ち ょ っと 厄 介 な 問 題 を し ょ い こ ん だ な 、 と思 いま し た よ 。 ど う 審 議 し た ら い い の か 目標 す

も 分 か った。 中 原 さ ん の訴 え か ら 三 年 後 、 同 大 倫 理 委 員 会 に手 術 の承 認 を申 請 し た 。

前 の精 神 科 的 検 討 が十 分 さ れ る な ど の条 件 を ク リ ア す れ ば 、 正 当 な 医 療 行 為 と し て手 術 で き る こと

で 、 日 本 で の医 療 の大 き な 立 ち 遅 れ を 痛 感 し た 。 ﹁ ブ ル ー ボ ー イ 事 件 ﹂ の判 決 文 を 読 み直 し 、 手 術

同 一性 障 害 と性 転 換 手 術 の勉 強 を始 め た 。 文 献 を 読 ん だ り 、 性 転 換 関 係 の海 外 の学 会 に出 席 す る 中

て お く ん だ ろ う と いう 、 反 骨 精 神 の ほ う が強 か った で す ね ﹂。 中 原 さ ん の切 実 な 訴 え に、 教 授 は 性

国内での性転換手術 に道 を開いた 埼玉医科大学総合医療セ ンター形 成外科 の原科孝雄教授。

  他 の 医療 機 関 は 対 応 進 ま ず

  人 は与 え ら れ た 性 を 生 き る べき だ 、 な ど の反 対 意 見 も あ った も の の 、約 一年 後 、 倫 理 委 員 会 は性

転 換 手 術 を 認 め る答 申 を 公 表 。 が 、 こ れ には 、 治 療 のガ イ ド ラ イ ンを 作 る 、 専 門 の医 療 チ ー ム を 組

織 す る、 社 会 的 な 理 解 を 得 る、 と いう 条 件 が 付 いて おり 、 実 際 に は こ の段 階 で の手 術 は無 理 だ った 。

﹁形 成 外 科 医 は早 く手 術 を 、 精 神 科 医 は ゆ っく り慎 重 に、 と いう 姿 勢 にな り や す い。 原 科 先 生 に は

早 く 答 申 を と 言 わ れ ま し た が、 ﹃あ な た の こと も 守 ら な い と いけ な いの で 、 こ こ は慎 重 に いき た い﹄ と 、 厳 し い こ とも 言 いま し た ﹂

  厚 生 省 の要 望 で、 日 本 精 神 神 経 学 会 が ガ イ ド ラ イ ン作 り を 担 当 す る こと に な り 、 山 内 教 授 は 同 学

会 の特 別 委 員 会 委 員 長 とし て 、 再 び こ の問 題 と取 り 組 ん だ 。 九 七 年 五 月 、 同 学 会 は 精 神 療 法 、 ホ ル モ ン療 法 、 手 術 療 法 の三 段 階 にわ た る慎 重 な 治 療 のガ イ ド ラ イ ン を作 った 。

  し か し 、 実 際 に対 応 で き る 医 療 機 関 は 埼 玉 医 科 大 学 だ け と いう の が 現 状 だ 。 同 大 に は、 現 在 、 他

の大 学 病 院 か ら相 談 が 寄 せ ら れ て いる が 、 各 科 の足 並 み が そ ろわ ず 、 全 体 の動 き が 進 ん で いな い所 が ほ と ん ど だ と いう 。

﹁こ れ か ら は 、 各 地 で 医 療 の専 門 ス タ ッ フを そ ろ え た ジ ェンダ ー ク リ ニッ ク を設 置 す べき だ ﹂ と、

山 内 教 授 。 ﹁形 成 外 科 、 精 神 科 、 泌 尿 器 科 、 産 婦 人 科 な ど 、 広 範 囲 に わ た る チ ー ム 医 療 が 不 可 欠 で

す 。 そ れ に、 伝 統 や 既 成 の観 念 に と ら わ れ な い自 由 な 雰 囲 気 も 重 要 だ と 思 う ﹂

な ぜ ⋮ 体 と 心 の 不 一致

  ﹁自 分 の体 が 巨 大 な ガ に﹂

﹁あ る朝 、 目 が覚 め た ら自 分 の体 が 巨大 な ガ に な って いた ⋮ ⋮ と し た ら どう 思 いま す ?  こん な の

嫌 だ、 何 か間 違 って る と思 う で し ょ う 。 そ ん な状 況 が毎 日 続 い て る 、 と 言 った ら 分 か って いた だ け る で し ょう か﹂

  白 く 細 い指 を テ ーブ ル の上 で何 度 も 組 み換 え な が ら 、 三 十 代 で、 東 京 都 内 に住 む橋 本 幸 子 さ ん

( 仮名)は こう 説 明 し た 。 橋 本 さ ん は性 同 一性 障 害 に悩 み、 現 在 カ ウ ン セ リ ング と 女 性 ホ ル モ ン の投

与 を 受 け て いる。 体 は男 性 。 が 、 ず っと 女 性 と し て生 き た い と願 ってき た。 着 替 え る時 、 ト イ レ に 行 く 時 、 常 に自 分 の体 に対 す る激 し い嫌 悪 感 を 伴 う 。

  体 の性 別 と心 の性 別 が 一致 し な い⋮ ⋮ 。 なぜ こ の よ う な 現 象 が起 こ って し ま う の か 。 原 因 の解 明

は 、 国 内 は も ち ろ ん 、 世 界 的 にも ま だ ほ と ん ど進 ん で いな い。 カ ウ ン セ リ ング で 心 を 体 の性 別 に合

う よう に変 え た ほ う が 早 いと 考 え ら れ が ち だ が 、中 核 的 な性 別 の自 己 認 識 は大 人 に な って か ら で は

変 え ら れ な い。 今 の段 階 で は 、 手 術 で 体 を 心 の性 別 に合 わ せ る し か な い の だ 。

  橋 本 さ ん は、 二十 代 で女 性 と 結 婚 し た 。 結 婚 し た こ と で 、 自 分 の 心 の女 性 的 な 部 分 が排 除 で き る

の で は と 考 え た。 ﹁で き れ ば 、 女 装 や 化 粧 を し た いと いう 気 持 ち にふ た を し て 、 こ の ま ま 人 生 を 逃

った。

げ き ろ う と 思 った ん で す が ⋮ ⋮ ﹂。 そ れ で も 、 女 性 と し て 暮 ら し た いと いう 気 持 ち は変 え ら れ な か

  脳 の構 造 の 問 題 か ?

心 の問 題 と考 え ら れ が ち な 性 同 一性 障 害 だ が 、 最 近 で は脳 の構 造 の問 題 と し て考 え ら れ 始 め て い

い と願 って い る橋 本 幸 子 さん 。

き さ だ った 。 一方 、 同 性 愛 男 性 の も のは 一般 男

換 し た人 のも の は、 一般 女 性 と 同 じ く ら い の大

った 。 が 、 性 同 一性 障 害 で男 性 か ら女 性 に性 転

ると 、 一般 男 性 の も のは 一般 女 性 よ り も大 き か

界 条 床 核 と いう 神 経 核 の大 き さ を 比 較 し た 。 す

複 数 の男 女 の脳 を 解 剖 し 、 視 床 下 部 の近 く の分

  オ ラ ンダ の研 究 者 ス ワ ーブ ら のグ ループ は 、

て い る。

米 国 や オ ラ ンダ の脳 の性 差 の研 究 報 告 を紹 介 し

る 。横 浜 市 立 大 学 医 学 部 の田 中 冨久 子 教 授 は 、 著 書 ﹃女 の脳 ・男 の脳 ﹄ ( 日 本放 送 出 版協 会 ) の中 で、 一 人 の女性 と して平穏 な暮 ら しを した

性 と 同 じ だ った 。

﹁こ の こ と か ら は 、 分 界 条 床 核 は、 ど ち ら の性 を 好 き に な る か と いう こ と に は 関 係 な く 、 性 別 の自

己 認 識 に関 係 が あ り 、 大 き け れ ば 男 性 の、 小 さ け れ ば 女 性 の アイ デ ン テ ィ テ ィを つく る 、 と いえ そ う で す ね ﹂ と 田中 教 授 は言 う 。

  で は 、 体 と反 対 の性 の自 己 認 識 を も つ脳 が で き てし ま う の はな ぜ な の か。 人 間 の胎 児 は 、 性 染 色

体 が男 性 の Ｘ Ｙ で も 女 性 のＸ Ｘ で も 、 六 週 目 く ら い ま で は生 殖 腺 な ど は 同 じ 形 を し て お り 、 男 女 ど

ち ら に も 分 化 し う る 。 と こ ろ が 、 男 性 を 決 定 す る Ｙ 染 色 体 によ って精 巣 が作 ら れ た 場 合 は 、 精 巣 か

ら 分 泌 さ れ る男 性 ホ ル モ ン ・ア ン ド ロジ ェン が作 用 し て男 性 の体 が作 ら れ 、 続 い て脳 も男 性 の脳 に

分 化 す る 。 Ｙ 染 色 体 が な け れ ば 精 巣 は作 ら れず 、 ア ン ド ロジ ェン が分 泌 さ れ る こと も な い の で、 胎 児 は そ の ま ま 女 性 の体 、 女 性 の脳 を 持 つよ う に育 つ。

﹁つま り 、 性 同 一性 障 害 の場 合 は、 体 よ り 少 し 遅 れ て脳 が分 化 す る際 に、 ホ ル モ ン の作 用 の仕 方 に

何 ら か の問 題 が あ って、 脳 が体 と 反 対 の性 別 に分 化 し て し ま う の か も し れ ま せ ん ﹂

  た だ 、 今 の段 階 で は 不 明 な部 分 が多 く 、 他 の研 究 者 も 田 中 教 授 も 原 因 の推 定 に は慎 重 だ 。 ﹁オ ラ

ンダ の分 界 条 床 核 の研 究 で も、 性 同 一性 障 害 で 女 性 か ら 男 性 へ性 転 換 し た 人 のデ ー タ は出 さ れ て い

な いな ど、 問 題 点 があ る 。 遺 伝 子 が 関 係 し て い る可 能 性 も 考 え ら れ る し 、 原 因 が 一つとも 限 ら な い の で 、 本当 の と こ ろ は ま だ わ か り ま せ ん ﹂

  し か し、 医 療 の進 歩 は 患 者 サイ ド に は 大 き な 力 と な って いる 。 橋 本 さ ん は 言 う 。 ﹁﹃ 性 同 一性 障

害 ﹄ と いう 言 葉 に出 合 う ま で は、 自 分 の場 合 は 女 装 癖 な の か と悩 み ま し た。 周 り に も 理解 さ れ に く

い問 題 だ け に、 大 学 の先 生 方 が味 方 にな って く れ た こ と は と て も 心 強 いで す ね ﹂

段 階 を追 って治 療

  手 術 ま で の過 程 は 慎 重 に

  赤 い 口紅 で 彩 った 口 元 に コ ー ヒ ー カ ップ を 運 ぶ し な や かな 手 つき 、 肩 に流 れ る ス ト レー ト ヘア

⋮ ⋮ 。 東 京 都 に住 む 橋 本 幸 子 さ ん (三十代、仮名) の戸 籍 上 の性 別 は "男 " だ と 打 ち 明 け ら れ ても 、 す ぐ に は 信 じ ら れ な い。

  性 同 一性 障 害 で 、 現 在 は カ ウ ン セ リ ング と ホ ル モ ン投 与 を 受 けな が ら 、 女 性 の姿 で暮 ら し て いる 。

いず れ は性 別 再 判 定 手 術 ( 性 転換 手 術) を 受 け る つも り だ 。 ﹁女 性 と し て生 き る こ と が で き る な ん て、 思 って も み な か った ⋮ ⋮ ﹂。 橋 本 さ ん は し み じ み と言 う 。

  国 内 で の正 当 な 医 療 とし て の性 転 換 手 術 はよ う や く 認 め ら れ た が 、 実 際 に手 術 に至 る ま で の過 程

は 慎 重 だ 。 日 本 精 神 神 経 学 会 のガ イ ド ラ イ ン に沿 って、 治 療 に入 る前 に 、 こ れ ま で の生 活 歴 や 性 行

動 、 日 常 生 活 の様 子 を 聞 き 、 内 ・外 性 器 や 染色 体 、 ホ ル モ ン の検 査 を し て、 性 同 一性 障 害 の 国 際 診

断 基 準 を 満 た し て いる こと や、 半 陰 陽 な ど の生 物 学 的 異 常 が な い こ と な ど を 確 認 す る 。 そ の結 果 、 体 と 心 の性 別 が 一致 し て いな け れ ば 、 性 同 一性 障 害 と診 断 す る 。

  診 断 が 決 ま る と 、 ① 精神 療 法 ② ホ ル モ ン療 法 ③ 手 術 療 法 の順 番 で 治 療 が進 め ら れ る 。 一口 に性 同

一性 障 害 と い って も、 悩 みを 聞 い ても ら った だ け で精 神 的 に安 定 す る人 、 本 人 が希 望 す る性 別 の服

装 を し た り、 ホ ル モ ン投 与 で希 望 の性 の外 見 に近 く な った だ け で 満 足 で き る 人 、 手 術 で体 を 変 え る

ま で 納 得 で き な い人 な ど 、 さ まざ ま な 段 階 の人 が いて 、 す べて の人 が性 転 換 手 術 ま で 必 要 と し て い る わ け で は な い の で、 段 階 を 追 った 治 療 が 必 要 な のだ 。

  まず十 分な精神療 法を

﹁や は り、 精 神 療 法 の段 階 は な る べく 慎 重 にし た ほ う が い いと いう こ と に な り ま し た ﹂。 ガ イ ド ラ

イ ン作 り にか かわ った 千 葉 県 の亀 田 総 合 病 院 精 神 神 経 科 部 長 の塚 田 攻 医 師 は言 う 。 埼 玉 医 科 大 学 の

専 門 医 チ ー ム ﹁ジ ェンダ ー ク リ ニ ック ﹂ の メ ン バ ー で も あ り 、 実 際 に性 同 一性 障 害 に悩 む人 々 の カ

ウ ン セ リ ング で は 、 か な り細 か い こ と ま で確 認 す る と いう 。 ﹁た と え ば 、 セ ック ス に つ いて も 、 手

術 を し た 場 合 は、 今 ま で と同 じ感 覚 が得 ら れな く な る こ と も あ る。 そ う いう 話 を す る と、 手 術 へ の 思 い が ぐ ら つく 人 も いま す ね ﹂

  現 実 に は 、 十 分 な カ ウ ン セ リ ング を 受 け な いま ま 海 外 や ヤ ミ で手 術 を 受 け て し ま い、 手 術 後 に、

期 待 し て いた 結 果 と 違 う 、 社 会 生 活 にう ま く 適 応 で き な いな ど の悩 みを 抱 え る 人 も い る と いう 。

﹁手 術 は 不 可 逆 な の で、 過 去 の失 敗 例 の よ う に な ら な いよ う に、 十 分 な 検 討 が必 要 で す ﹂ と 塚 田 医 師。

  カ ウ ン セリ ング を 受 け て 、 望 み の性 別 で の生 活 を 原 則 一年 以 上 行 う な ど し て も 、 や は り 次 の段 階

の治 療 が 必 要 だ と 判 断 さ れ れ ば 、 今 度 は ホ ル モ ン療 法 に移 る 。 実 際 には 、 精 神 療 法 の段 階 で 、 並 行 し て ホ ル モ ン投 与 を 受 け て いる 人 も い る。

  そ れ で も 本 人 の性 転 換 願 望 が 強 い場 合 に限 って 、 よ う や く 手 術 に な る 。 手 術 は 男 性 か ら 女 性 の体

にな る場 合 は 一回 で 済 む 。 精 巣 と ペ ニ スを 切 除 し た り 、 ペ ニス と陰 のう を 利 用 し て膣 を 作 る な ど の

方 法 があ る 。 女 性 か ら 男 性 の体 にな る場 合 は 二 回 以 上 の手 術 が 必 要 だ 。 卵 巣 と 子 宮 を 摘 出 し 、 腕 の

皮 膚 を 使 って ペ ニス と 尿 道 を 作 って移 植 す る。 手 術 用 顕 微 鏡 を 使 いな が ら 、 移 植 部 分 の血 管 と 神 経

を つな ぐ 技 術 の お か げ で 、 以 前 よ り は よ り 実 物 に近 い機 能 を も った ペ ニスが 作 れ る よ う に な った と いう 。

  現 在 、 性 同 一性 障 害 の診 断 ・治 療 の窓 口 は、 埼 玉 医 科 大 学 総 合 医 療 セ ンタ ー の 形 成 外 科 が 一手 に

引 き 受 け て い る状 態 と いう 。 同 科 の原 科 孝 雄 教 授 の も と に は、 これ ま で に百 五 十 人 も の患 者 が 訪 れ

て い る。 が、 ﹁ 手 術 ま で いく の は、 こ のう ち の 一割 ま で い る か ど う か ⋮ ⋮ ﹂ と 教 授 は話 し て いる 。

  手 術 を 希 望 し て いる 橋 本 さ ん は 、自 分 の状 態 を か な り "重 症 " な の で は と思 って い る。 ﹁ほ ん と

は手 術 な ん て 、 し な く て す む も の な ら し た く な い。 で も 、 こ の ま ま じ ゃ、 自 分 の体 に心 の居 場 所 が

な い。 周 り の偏 見 よ り も 、 そ の こ と が つら い か ら ﹂。 手 術 を 終 え た ら 、 普 通 の女 性 と し て 平 穏 な 暮 ら し を し た い。橋 本 さ ん は そ う 願 って いる。

性転換 手術後 の悩 み

  渡 米 し て手 術 を 受 け る

﹁ う れ し い と か そ う いう 感 じ じ ゃな く て ⋮ ⋮ 。 受 験 が終 わ った時 の感 じ か な 。 や れ や れ 、 や っと 本

来 の生 活 に戻 れ る って いう 、 あ の安 心 感 で す よ ﹂。 東 京 都 在 住 の虎 井 ま さ衛 さ ん ( 三四、ペンネーム)は 、

十 数 年 前 に米 国 で性 別 再 判 定 手 術 ( 性 転換 手 術) を 受 け 、 念 願 の男 性 の体 に な った 時 の気 持 ち を こ う 表 現 す る。

  色 白 でや や ぽ っち ゃり 型 、 目 のぱ っち り し た 虎 井 さ ん は、 いか にも 男 っぽ い タイ プ で は な いが 、

初 対 面 でも 気 さ く に話 を し て く れ る 好 青 年 だ 。 虎 井 さ ん も 性 同 一性 障 害 で 、 子 供 の ころ は病 気 が ち

で 一人 静 か に本 を 読 ん だ り 漫 画 を か いた り し て遊 ぶ文 学 少 女 だ った が 、 大 人 にな れ ば 男 性 の体 にな れ る のだ ろ う と 信 じ て いた 。

  が 、 小 学 五年 生 の時 、 性 教 育 の時 間 に月 経 の こ と を 知 り 、 こ のま ま で は 女 性 の体 にな って し ま う

と焦 り 始 め た 。 そ の こ ろ 、 偶 然 、 タ レン ト の カ ル ー セ ル麻 紀 が モ ロッ コで 男 性 か ら 女 性 への性 転 換

手 術 を 受 け た こ とを 知 り 、 子 供 心 に自 分 も 将 来 手 術 を 受 け よ う と 決 心 し た 。 ﹁も と も と や り た い こ

本」 を 手 にす る虎 井 ま さ衛 さん 。

と のた め には 、 何 が あ って も突 き 進 ん じ ゃ

う タ イ プ 。 こ のま ま の体 で いる こ と な ん て 、

考 え た こ と も な か った ﹂

  ア ル バ イ ト で こ つこ つと手 術 費 用 を た め 、

大 学 卒 業 と同 時 に渡 米 。 現 地 の支 援 団 体 に

協 力 を 得 て、 乳 房 切 除 手 術 を 受 け た 。 以 後

も 二 回 に わ た って 子宮 や 卵 巣 の摘 出 、 ペ ニ

ス 形 成 な ど の手 術 を 受 け た 。 一カ 月 後 、 よ

う や く 立 って 排 尿 で き る よ う に な った。

To のM 略aで l、 e女 性 か ら 男 性 への意 味 。 逆 の場 合 は M T F だ 。 購 読 者

演 し て、 性 同 一性 障 害 への理 解 を 深 め て も ら う 努 力 を し て いる 。

  こ の ほ か にも 、 テ レビ や新 聞 の取 材 を 受 け た り、 大 学 の講 義 や 中 学 、高 校 教 諭 の集 ま り な ど で講

の存 在 を 知 って励 ま さ れ る人 は多 い。

は海 外 も 含 め て約 三 百 人 。 虎 井 さ ん の著 書 や ミ ニ コミ 誌 か ら情 報 を 得 た り 、 同 じ悩 みを 抱 え た 仲 間

て い る。 F T M はFemale

  現 在 は ﹁F T M 日 本 ﹂ と いう 、 性 同 一性 障 害 に 関 す る情 報 ・投 稿 を 掲 載 し た ミ ニ コミ誌 を 主 宰 し

を ﹃女 か ら 男 に な った ワ タ シ ﹄( 青 弓社 ) に ま と め 、 一九 九 六 年 に出 版 し た。

﹁こ れ か ら はト イ レ に行 く た び に感 動 す る か と 思 って いた ら 、 三 日 で 慣 れ ち ゃ った ﹂。 こ れ ら の体 験

主 宰 す る ミニ コ ミ誌 「FTM日

﹁ 生 徒 が 性 転 換 し た いと い った相 談 を 持 ち込 ん でく る け ど 、 ど う 対 応 し た ら い いか 分 から な い、 と

いう 先 生 た ち に呼 ば れ る こと があ る 。 で も、 先 生 た ち自 身 が、 同 性 愛 と性 同 一性 障 害 の区 別 が つい て いな か った り で、 な か な か理 解 し ても ら え な い こ と も あ る ん で す よ ﹂

  戸籍 を 変 え ら れ な い 悩 み

  虎 井 さ ん のも と に は、 ﹁ 手 術 さ え で き れ ば 、 人 生 バ ラ 色 で す よ ね ﹂ と いう 読 者 か ら の手 紙 が 届 く

こ と も 。 確 か に、 幸 せ な 日 々 を送 れ るよ う にな った と 言 う 虎 井 さ ん だ が、 す べ て の悩 み か ら解 放 さ れ た わ け で は な いこ と を 強 調 す る 。

﹁ 去 年 、 パ ス ポ ート の更 新 に行 った 時 、 窓 口 で呼 び 止 め ら れ ち ゃ った 。 書 類 上 は "女 " な の に、 外

見 は こ の と お り 男 で し ょう 。 職 員 は 大 勢 出 て く る し、 周 り の人 た ちも 変 な 顔 で見 る し ⋮ ⋮。 結 局 、

男 っぽ く 見 え る 病 気 だ と ウ ソ つ い て切 り抜 け ま し た 。 ほ ん と は そ う いう の、 嫌 な ん で す け ど ね ﹂

  実 際 、 保 険 証 や 身 分 証 明 書 な ど 、 戸 籍 上 の性 別 を 明 記 し た書 類 な ど を提 示 し た く な いば か り に、

体 調 が 悪 く て も な か な か 病 院 に行 け な い人 、 正 社 員 と し て の就 職 を あ き ら め、 ア ル バイ ト で つな い

で いる 人 も いる 。 性 転 換 手 術 を受 け て女 性 と し て暮 ら し て いる の に、 体 調 を 崩 し て 入 院 し た 時 、 男 性 の大 部 屋 に入 れら れ た ケ ー ス も あ る。

  問 題 は こ れ だ け で は な い。 虎 井 さ んも 将 来 、 い い人 が いれ ば 結 婚 し た いと 考 え て い る。 が 、 戸 籍

上 の性 別 が女 ど う し で は 、 法 律 上 の結 婚 は で き な い。 こ の問 題 に悩 む カ ップ ル も増 え て き て い る と

いう 。 ﹁こ れ ら の問 題 は 、 私 た ち が 一丸 と な って運 動 し ても だ め で し ょ う ね 。 個 々 の事 例 を 積 み 上 げ る し か な い と思 う ﹂ と 虎 井 さ ん は厳 し い見 方 を す る 。

 戸 籍 上 の性 別 が 、手 術 後 も書 き 換 え ら れ な い⋮ ⋮ 。 性 転 換 手 術 が公 に認 め ら れ た今 、 戸 籍 の問 題 が新 た に関 心 を 集 め つ つあ る 。

性 別 変 更 、遠 い道 の り

 改名 の手続きを する

﹁こ こ の大 家 さ ん が 怒 鳴 り込 ん で き た ん で す 。 男 の歯 医 者 だ と 思 って 部 屋 を 貸 し た の に、 途 中 で

" な ん て 契 約 不 履 行 だ って ⋮ ⋮ 。 お ま け に ﹃ 生 物 学 的 性 を 全 う せ よ ！ ﹄ み た い な こと も

"女 にな る

言 って ま し た ね ﹂。 中 部 地 方 のあ る街 で ビ ル の 一部 屋 を 借 り て歯 科 医 院 を 開 業 し て いる 渡 辺 美 佳 さ ん (三七、 仮名)は 、 憤 慨 し な が ら も お か し そ う に笑 った 。

  渡 辺 さ ん の戸 籍 上 の 性 別 は "男 " だ が 、 一九 九 八年 四月 か ら は 正 式 に改 名 し 、 ﹁ 美 佳 ﹂ と名 乗 っ

て い る。 渡 辺 さ ん のよ う に性 同 一性 障 害 に悩 み 、 心 の性 別 に合 った生 活 を し た い と望 ん で い る人 々

の前 に大 き く 立 ち は だ か って い る の が戸 籍 上 の性 別 だ 。 現在 の法 律 の解 釈 で は変 更 は で き な い。 渡

辺 さ ん は 、 性 同 一性 障 害 に悩 む 人 々 の集 会 で、 ﹁ 改 名 な ら ば 可 能 だ ﹂ と いう こ と を 知 った。

  一九 九 七 年 十 月 、 改 名 を希 望 す る理 由 や こ れ ま で の経 緯 を つぶ さ に つづ った書 類 と、 精 神 科 医 の

診 断 書 な ど を 地 元 の家 庭 裁 判 所 に提 出 し 、 改 名 を申 し 立 て た 。 戸 籍 法 百 七 条 の二 は、 改 名 に は ﹁ 正 当 な 事 由 ﹂ が 必 要 と し て いる 。

  渡 辺 さ ん の 場 合 、 子 供 の と き か ら 心 と体 の性 別 の違 和 感 に悩 み 、 性 同 一性 障 害 と分 か って か ら は

いず れ は 性 別 再 判 定 手 術 ( 性転 換 手術 )を 考 え て いる 。 こう し た事 情 に裁 判 所 側 が理 解 を 示 し 、 ﹁ 改

カ ウ ン セ リ ング と ホ ル モ ン投 与 を受 け て き た 。 女 性 名 を 通 称 と す る な ど 、 女 性 と し て生 活 し て お り 、

名 し て も 社 会 に混 乱 や迷 惑 を 及 ぼ す 恐 れ は な い﹂ と し て 、申 し立 て は ﹁ 正 当 な事 由 ﹂ が あ る と判 断 し てくれた のだ。

  改 名 の申 し 立 て は各 地 で 少 し ず つ進 ん で い る が、 戸 籍 上 の性 別 変 更 への道 の り は 遠 い。 ﹁そ も そ

も 日本 のよ う に、 身 体 的 、 生 物 学 的 な 面 だ け か ら 性 別 を 判 断 し て し ま って い い の で し ょう か。 欧 米

諸 国 で は 、 精 神 的 ・社 会 的 要 因 を も 考 慮 す る方 向 に進 ん で いる の に ⋮ ⋮ ﹂。 医 療 と 法 律 の関 係 に く

わ し い神 戸 学 院 大 学 法 学 部 の石 原 明 教 授 は、 性 同 一性 障 害 に よ る性 転 換 手 術 後 の生 活 に支 障 が な く な る よ う な 法 整 備 が 必 要 だ と いう 。

  法 律 と 医 学 と の落 差

  教 授 は か つて、 女 性 か ら 男 性 に戸 籍 上 の性 別 の変 更 を 求 め る人 の裁 判 に か か わ った こ と が あ る。

こ の女 性 は す で に 乳 房 切 除 手 術 を 受 け 、 男 性 と し て社 会 生 活 を 送 り、 周 り か ら も 男 性 と思 わ れ て い

た 。 し か し 、 申 し立 てを 受 け た 横 浜 家 庭 裁 判 所 は 、 性 同 一性 障 害 で あ る こ と を認 め な が ら も 、 性 別

は ﹁最 も常 識 的 に考 え て、 生 物 学 的 ・生 理 学 的 な 見 地 か ら判 断 せざ る を 得 な い﹂ と し て却 下 。 そ の

後 、 東 京 高 裁 も 原 審 を 支 持 。 最 終 的 に、 最 高 裁 へ特 別 抗 告 し た が 、 九 七年 九 月 に却 下 さ れ た 。

﹁一 度 で は だ め だ と 分 か っては いま し た が 、 実 績 を つく る こ と が大 事 な の で 、 当 事 者 には あ え て最

高 裁 ま で 持 ち 込 ん で み て は と 勧 め た ん で す 。 そ れ に し て も 、 も う 少 し 何 と か コメ ント し てく れ る か

と 期 待 し た ん で す が ⋮ ⋮﹂ と 教 授 。 ﹁日 本 の 法 律 は 、 か な り 前 向 き に進 ん で いる 医 学 と の落 差 が非 常 に大 き く な り つ つあ る ﹂ と 残 念 が る 。

  既 存 の母 体 保 護 法 (旧 ・優生 保護 法) や 戸 籍 法 の内 容 を変 え た り 、 拡 大 解 釈 す る方 法 も 考 え ら れ な

く は な いが 、 か な り 無 理 が あ る と いう 。 ﹁ 性 転 換 手 術 合 法 化 の要 件 と 、 手 術 後 の戸 籍 上 の性 別 変 更

の両 方 を 盛 り 込 ん だ 、 独 立 し た ﹃性 転 換 法 ﹄ と で も い った 法 律 を 整 備 で き れ ば 一番 い い﹂。 性 同 一

性 障 害 への 一般 の理 解 が も っと広 ま れ ば 、 こ う し た 法 律 が で き る 可 能 性 も あ る と いう 。

  教 授 に よ る と 、 ドイ ツで は性 転 換 手 術 を 受 け た 人 の身 分 登 録 簿 の性 別 変 更 を 認 め る 法 律 があ り 、

ス ウ ェー デ ンや カ ナダ のケ ベ ック州 にも 同 様 の法 律 が あ る。 法 律 が な く て も 、 行 政 上 柔 軟 な扱 いを す る 国 や 州 も あ る。

  長 い スト レー ト ヘア を後 ろ に束 ね 、 ス ラ リ と し た長 身 を か が め て 、 手 際 よ く 歯 の治 療 を す る 渡 辺

さ ん 。 大 家 と の 一件 を 含 め 、 結 局 は 周 囲 の理 解 が必 要 だ と 痛 感 し て い る。 ﹁ 別 に悪 い こ と を し て い

る わ け で も 何 で も な い の に、 個 人 的 感 情 や 偏 見 で判 断 さ れ る の は と て も 困 り ま す ﹂。 こ れ か ら も 法 の整 備 に向 け て訴 え て いく つも り だ 。

積 極的に理解 を訴え る

  夜 の世 界 だ った ら 当 た り 前

  目 ま ぐ る し く 点 滅 す る ラ イ ト の下 、 豪 華 な 羽 飾 り 付 き の衣 装 や フリ ル と リ ボ ン で飾 った ド レス を

ま と った 若 い男 女 が 、 狭 い ス テ ージ い っぱ い に華 や か な 世 界 を 繰 り 広 げ る シ ョー タイ ム 。 そ ん な 光

景 を 見 て いる と 、 彼 ら の性 別 が す べ て見 か け と 逆 であ る と は 、 ど う し て も信 じ ら れ な い。

  中 で も 精悍 な 顔 つき と た く ま し い胸 板 、 き び き び し た力 強 い動 き で 目 立 つ のが 、 こ の店 の マス タ

ー、水島 光輝 さん ( 三一 、 芸名)。 乳 房 切 除 手 術 を 済 ま せ 、 ホ ル モ ン注 射 を 八年 以 上 続 け て い る体 は男 性 に し か 見 え な い。

  一九 九 七 年 夏 、 大 阪 市 の繁 華 街 に自 分 の店 を も った。 こ の ミ ス ・ダ ンデ ィ ー と ミ ス タ ー ・レデ ィ

ー の店 に来 る客 は 、 十 代 か ら 五 十 代 く ら い ま で 、 職 業 も さ ま ざ ま。 結 婚 式 や P T A の集 ま り の 二次

会 の会 場 にも な って い る。 好 奇 心 で遊 び に 来 る 人 だ け で な く 、 ﹁性 転 換 願 望 が 親 にば れ そ う な ん だ

け ど ど う し た ら い いか と か 、病 院 を紹 介 し て、 と い った 悩 みや 相 談 を 持 ち 込 ん で く る 子 も いま す ね﹂

 十 二人 の スタ ッ フは 、 程 度 の差 こ そ あ れ 、 み な 心 と 体 の性 別 の違 和 感 を 抱 え て い る。 若 い ス タ ッ

フ の 一人 は 、 男 物 のス ー ツ のそ でを め く って、 少 女 時 代 に悩 ん だ 時 に付 け た と いう 手 首 の傷 痕 を 見

せ てく れ た 。 水 島 さ ん は、 スタ ッ フ に は ホ ル モ ン注 射 や 性 別 再 判 定 手 術 ( 性転 換 手 術) を 強 要 し な

「こ こ まで きた ら 自分 の 人生 を認 め な き ゃ」 と話 す

  二 十 二歳 のと き遊 び に い った店 で 、 今 の仕 事 の世 界

わ れ る の が嫌 で 、 ず いぶ ん 無 理 も し ま し た ね ﹂

いた 。 土 木 作 業 は き つ か った が 、 ﹁し ょ せ ん 女 だ と 言

業 員 な ど、 男 っぽく て も 不 思 議 に思 わ れ な い仕 事 に就

  そ れ か ら は 、 スポ ー ツ のイ ン ス ト ラ ク タ ー 、 土 木 作

らず 、 一年 ほ ど で辞 め た 。

た 。 卒 業 後 は O L に な った が、 女 性 の役 割 が 嫌 で た ま

れ て 、 体 が ど ん ど ん女 性 ら し く な って いく のが 嫌 だ っ

た 。 が 、 月 経 が 始 ま り 、 胸 が 膨 ら み 、 ウ エス ト が くび

か ら 短 大 ま で 一貫 教 育 の女 子 校 で は ず っと人 気 者 だ っ

る と 守 って あ げ た く な った と いう 水 島 さ ん は 、 小 学 校

  初 恋 の相 手 は 幼 稚 園 の保 母 さ ん だ った 。 女 の子 を 見

い。 同 じ性 同 一性 障 害 でも 、 違 和 感 の度 合 い は人 によ って ま った く違 う こ と を よ く 知 って い る か ら だ。

水 島光輝 さ ん(右)。

を 知 った 。 女 が 男 の格 好 を し て働 い て い て も何 も 言 わ れ な い所 が あ る 。 そ れ ど こ ろ か、 夜 の世 界 だ

った ら 当 た り前 。 お客 も そ れ を 承 知 で来 て く れ る わ け で し ょ ﹂。 そ れ か ら 、 こ う し た店 で の ア ル バ

い始 め た 。

イ ト を 始 め た。 同 じ 仲 間 が い る の で精 神 的 に も楽 だ った 。 次 第 に自 分 は こ の世 界 に向 いて い る と思

  悩 んできた ことを伝え た い

  以 前 は 、 性 別 の違 和 感 を 家 族 にも 隠 し 、 打 ち 明 け る人 も な いま ま、 ﹁ 自 分 は変 態 で は な い か﹂ と

悩 み苦 し ん で いた性 同 一性 障 害 の人 た ち 。 最 近 で は 、 埼 玉 医 科 大 学 の取 り 組 み を き っか け に、 彼 ら が 積 極 的 に社 会 に向 け て理 解 を 訴 え か け る動 き が 目 立 って き た 。

  米 国 で性 転 換 手 術 を 受 け た虎 井 ま さ 衛 さ ん ( 東 京 都 在住 ) は 、 性 同 一性 障 害 に関 す る ミ ニ コ ミ誌

を 主 宰 し 、 体 験 記 を 出 版 し て い る。 歯 科 医 師 の渡 辺 美 佳 さ ん ( 中部 地 方在 住 ) は 、 マス コ ミ取 材 対 応 の窓 口 と も な り得 る 組 織 作 り を 考 え て い る。

  障 害 に悩 む 人 々 や そ の支 援 者 ら で つく る会 も発 足 し 、 公 開 シ ンポ ジ ウ ム を 開 い て、 当 事 者 や こ の

問 題 に く わ し い医 師 、 弁 護 士 ら を 講 師 に招 い て いる 。 医 師 や カ ウ ンセ ラ ー ら で つく る日 本 性 科 学 会 も 、 最 近 の研 修 会 のテ ー マに性 同 一性 障 害 を 大 き く 取 り 上 げ た 。

  水 島 さ ん は 、 こ れ ま で の人 生 を 本 に し た いと 考 え て いる 。 ﹁今 、 悩 ん で い る人 た ち に、 自 分 の悩

ん で き た こ と を 伝 え た いん で す ﹂。 父 親 に は ﹁ 帰 って く る な 、 電 話 も す る な ﹂ と 言 わ れ た 。 ﹁ど う

し て自 分 だ け こ ん な 思 いを し な け れ ば な ら な い ん だ ろ う ﹂ と 一人 で 泣 いた 時 も あ る。 ﹁し ょ せ ん 、

女 じ ゃな い か﹂ と から か う 客 に対 し 、 ﹁お れ は 男 だ ！ ﹂ と 泣 き な が ら け ん か を し 、 今 に完 全 な 男 の 体 に な って や る と 息 巻 いた 時 期 も あ った 。

  が、 仕 事 を 続 け るう ち に、 精 神 的 に も 強 く な った 。 ﹁泣 い てば か り いて も 仕 方 な い。 普 通 の幸 せ

も 欲 し か った け ど 、 少 数 派 だ か ら こ そ 分 か る こ と や 出 会 え た 人 も い る ﹂。 来 年 早 々 に も、 タ イ で 性

転 換 手 術 を 受 け る つも り だ が 、 そ う な って も 自 分 が女 性 の体 で生 ま れ て き た こと を 隠 す つも り は な

い。 法 律 上 可 能 にな って も 、 性 別 の変 更 は し な い。 ﹁こ れ ま で の人 生 を な く し てし ま う の は 寂 し い ですから ね﹂

支 えあう仲間 たち

  男湯 に恐怖感 が

﹁こ の苦 し み は 一言 で 言 え る よ う な も のじ ゃ な い。 だ った ら 同 じ 性 同 一性 障 害 の人 も 、 私 と 同 じ よ

う に苦 し いと 思 う 。 そ の 力 に な っ て あ げ る こ と が 、 自 分 の 苦 し み を も 癒 す こ と に な る と 思 って

初 め て自 分 が 性 同 一性 障 害 で あ る こ と を知 った。 そ れ ま で は 、 体 と心 の性 別 の違 和 感 の正 体 が 何 な

⋮⋮﹂  長 野 県 に住 む 三十 代 後 半 の男 性 、 成 田 夕 貴 さ ん ( 仮名 )は 、 一九 九 八年 一月 に精 神 科 を 受 診 し て、

のか 分 か ら ず 、 悩 み に悩 ん で き た 。 そ の体 験 を も と に、 県 内 の仲 間 の 心 の支 え に な る よう な自 助 組 織 を 作 り た いと いう のだ 。

  男 の子 と も 女 の子 と も 仲 良 く遊 ん で いた 子 供 時 代 は 、 特 に悩 む よ う な こと も な か った 。 が 、 思 春

期 にな る と 、 次 第 に違 和 感 が は っき り し て き た 。 強 い嫌 悪 感 を感 じ る と いう ほ ど で は な か った が 、

自 分 の体 が男 性 ら し く な って いく の は嫌 で 、 温 泉 な ど の男 湯 に は 一種 の恐 怖 感 さ え あ った 。

  次 第 に女 性 ら し い体 に成 長 し て いく 女 の 子 た ち に は 強 いあ こ が れ を 持 った 。 男 性 が 女 性 の魅 力 に

ひ か れ る こ と自 体 は何 の不 思 議 も な い が、 成 田 さ ん の場 合 は、 異 性 に対 す る 普 通 のあ こ が れ と は 違

う こと に気 が つい て は いた 。 も し か し た ら 、 自 分 の 心 は 本 当 は女 性 な の で は な いか ⋮ ⋮ 。 そ う し た

疑 問 も 頭 に浮 か び は し た が 、"女 性 が好 き "と いう 事 実 か ら 、自 分 は や は り 男 性 な ん だ と思 い直 し た 。

  二十 代 後 半 で 結 婚 も し た が、 妻 と の間 で 、 男 と し て の役 割 がプ レ ッシ ャー にな り 、 気 が つく と 女

性 ど う し の よ う な 関 係 にな って いる 。 男 性 の気 持 ち に戻 そ う と 思 って も、 な かな か戻 ら な い。

  自 助 グ ル ープ を つく る

  あ ま り の 苦 し さ に、 一九 九 八年 一月 、 首 都 圏 の精 神 科 を 受 診 す る と、 性 同 一性 障 害 だ と診 断 さ れ

た 。 以 来 、 カ ウ ン セ リ ング と ホ ル モ ン投 与 を 始 め、 精 神 的 に は ず い ぶ ん落 ち 着 いた と いう 。

  悩 み落 ち 込 む 日 々 を 支 え て く れ た の は 同 じ 悩 みを 抱 え る県 内 の友 人 た ち だ 。 購 読 し て いた雑 誌 に

友 人 募 集 の投 稿 を し た と こ ろ、 そ れ に こ た え て く れ た 男 性 と は、 文 通 で す ぐ に 意 気 投 合 し た 。 ﹁お

互 い、 悩 ん で き た こ と な ど が そ っく り で 、 相 手 の気 持 ち が ほ ん と に よ く 分 か った か ら ﹂

  九 八 年 三 月 から は、 東 京 の ﹁T s と T G を 支 え る 人 々 の会 ﹂ を 通 じ て知 り 合 った 女 性 と 三 人 、 毎

月 一回 、 松 本 市 内 で会 合 を 開 く よ う に な った 。 ﹁T s と T G を 支 え る人 々 の会 ﹂ は 、 フ リ ー ラ イ タ

ー 、 森 野 ほ の ほ さ ん の主 宰 。 ト ラ ン ス セ ク シ ュア ル (Ts ) と ト ラ ン スジ ェンダ ー (TG ︶ や支 援

者 ら が 、 医 師 や 弁 護 師 ら 性 同 一性 障 害 の専 門 家 や障 害 の当 事 者 か ら直 接 話 を 聞 いた り す る学 習 や 交

流 の場 に な って いる 。 成 田 さ ん た ち は 、自 分 た ち の会 合 を 、 ﹁T S と T G を 支 え る人 々 の会 ﹂ の長

野 県 版 の よ う な 自 助 グ ル ープ と し て立 ち 上 げ た いと 考 え て い る。

  全 国 で 二 千 人 と も 七 千 人 と も 推 測 さ れ る 性 同 一性 障 害 の人 た ち。 長 野 県 内 で は 分 か って い る だ け

で 十 数 人 だ が 、 も っと 多 く の人 が人 知 れず 悩 ん で いる はず と いう 。 ﹁東 京 で 勉 強 会 が あ って も 、 県

内 から は遠 い で し ょう 。 身 近 な 所 で の支 え が 必 要 だ と 思 って 。 毎 月 一回 く ら い の割 合 で、 東 京 の会 の報 告 会 な ど を 開 き た い﹂

  六 月 の会 合 は十 四 日 に開 く 。 今 回 は森 野 さ ん も出 席 す る予 定 だ 。 同 じ悩 みを 抱 え て いる 人 た ちを

掘 り 起 こ し 、 助 け 合 い、 社 会 に 理解 を 求 め る動 き にな れ ば と 思 って いる 。 将 来 的 には 、 性 同 一性 障 害 を 授 業 で 取 り 上 げ る よ う 、 教 育 委 員 会 への働 き か け も し た いと いう 。

  た だ 、 本 名 や 顔 を公 表 し て の活 動 は ま だ で き な い。 好 奇 や偏 見 は ま だ ま だ 強 く 、家 族 や仕 事 の不

安 が 大 き いか ら だ 。 周 囲 の こ と を 考 え、 こ のま ま男 性 と し て生 き る か 。 そ れ と も 、自 分 の 心 に正 直

に な って、 女性 と し て生 き る か ⋮ ⋮ 。 悩 み は 尽 き な いが 、 や は り 本 当 の気 持 ちを 大 切 に生 き た い と、 成 田 さ ん は思 って いる 。

  *( 注)  心 と体 の性別 の違和 感 を抱 え る人 のう ち、 男性 から 女性 への場 合 を M T F と い い、 そ の逆 を FT M と呼 ぶ。中 でも 、性 転換 手術 ま で必要 とす る人 を T s (ト ラ ンス セ クシ ュア ル)、 ホ ルモ ン 注射 や異 性装 な ど によ って、 反対 の性 で の生 活 を望 む人 を TG ( ト ラ ンスジ ェンダー ) と いう 。

  †( 注)   一九九 八 年 六月 、成 田 さ んら 県内 のM T FT s ( 男 性 から女 性 わ の性 転換 手 術 希 望 者) か 中 心 にな って、自 助 グ ループ ﹁ト ラ ンスネ ット信州 ﹂ ( 略 称 ・T NS )を 発足 さ せた。

  医療 技 術 の 進歩 は 、 人 生 の幕 を 引 く 場 面に も 、 大 き な変 化 を 与 え てい る 。 こ れま では あ きら め な く て はな らな か ったケ ー ス も、 延 命 の 可能 性 が 生 ま れ 、生 死を 分 け る治 療 も 患者 が 選 択 を し てい く 時 代 だ。 しか し 、 選択 肢 が 増 え る こと は 、深 刻 な 悩 み に直 面す る こ と でも あ る 。ど れ だ け の情 報 を 。患 者 、 家 族、 医師 た ち の葛 藤 を

ど う や っ て得 る の か。 ど ん な治 療 を 選 択 す る のか 、 し な い のか︱ 追 つた 。

第5部 生 と 死 の 十 字 路

迫 る死 を前 に

﹁い っし ょ に 死 ん で﹂

﹁お とう さ ん   い っし ょ に  し ん でく だ さ い  こ れ 以 上 生 き て る と  お金 が か か ってあ と に め い わ く   か け ま す   お と う さ ん の身 のま わ り の こ と も   し ん ぱ いで す ﹂

  長 野 県 南 安 曇 郡 穂 高 町 の久 保 田 和 男 さ ん は、 妻 の冨 士 子 さ ん が 長 い時 間 を か け て書 き上 げ た メ モ

を 見 て、 胸 が 締 め付 け ら れ た。 一九 八九 年 六 月 、 和 男 さ ん五 十 六 歳 、 冨 士 子 さ ん 五 十 八歳 の時 だ っ た。

  震 え る手 で 、 お よ そ 二 時 間 か け て書 き上 げ た 文 章 だ った。 す で に言 葉 が ほ と ん ど話 せな く な って

いた 妻 の思 いが 込 め ら れ て い た 。 体 は筋 委 縮 性 側 索 硬 化 症 ( A L S) に侵 さ れ て いた が 、 こ の 時 は

ま だ 正 確 な病 名 を 知 ら な い。 た だ 、 治 ら な い病 気 に か か って いる こ と は 、 本 人 も十 分 わ か って い た。

﹁一 緒 に死 ん で く れ と い った って、 そ う は い か な いよ 。 そ れ を 言 う な ら十 七 、 八 歳 の 時 だ ろ う ﹂。

和 男 さ ん は、 冗 談 め か し て答 え た 。 衝 撃 を 受 け て は いた が、 笑 い の中 に包 み隠 し た 。 妻 の表 情 は 穏 や か だ った。

﹁延命 処 置 に 関 す る覚 書 ﹂

  病 気 の兆 し が 見 え始 め た の は、 一九 八六 年 こ ろ だ った 。 冨 士 子 さ ん は ﹁指 が お か し い﹂ と訴 え た。

裁 縫 や 編 み物 が 得 意 で 、 手 先 が 器 用 な 人 な の に、 時 ど き ﹁が し ゃん ﹂ と音 を た て て 茶 わ んを 落 と し た。

  和 男 さ ん は ﹁更 年 期 障 害 と いう や つか な ﹂ と考 え た 。 土 木 技 術 コ ンサ ルタ ン ト と し て独 立 、 軌 道

じ ゃ な い か ﹂。 主 治 医 は 嫁 に は説 明 し て あ る と

を 問 い詰 め た 。 ﹁こ れ は 普 通 の病 気 じ ゃ な いん

  八 八 年 暮 れ 、 和 男 さ ん は 病 院 の廊 下 で主 治 医

言 葉 も 徐 々 に失 って い った 。

き壁 を 頼 る よ う にな り 、 や が て歩 け な く な った 。

院 後 半 年 く ら い で急 速 に病 状 が 進 ん だ 。 歩 く と

  八 八 年 に何 度 か豊 科 町 の病 院 に検 査 入 院 。 退

療 も試 みた 。

院 を 回 った が、 原 因 が は っき り し な い。 は り治

で 、 任 せ て お いた 。 冨 士 子 さ ん は いく つか の病

に乗 って き た 時 期 で 、 仕 事 は 山 ほ どあ った 。 妻 の体 調 は気 にな った が 、 長 男 の嫁 が 看 護 婦 だ った の 冨 士 子 さん が 「い っ し ょに しんで 」 と書 い たメ モ。

い った 。 こ の時 、 初 め て 和 男 さ ん は A L s と いう 病 名 を 知 った 。

  発 病 の原 因 は 今 も って解 明 さ れ て いな い。 成 人 に発 病 し 、 数 年 で 手 足 の筋 委 縮 が進 み 、 寝 た き り に な る 。 や が て 呼 吸 も で き な く な り 、 死 に至 る 病 気 だ 。

  言 葉 が し ゃ べれ な く な っても 、 知 的 な 障 害 は な く 、 意 識 は明 瞭 な ま ま だ 。 A L S の闘 病 患 者 の多

く は 、 ま ば た き で ﹁は い﹂ ﹁い い え﹂ の合 図 を 送 った り 、 比 較 的 後 ま で動 く 顔 の筋 肉 に ス イ ッ チ を つな いで ワ ープ ロを 操 作 す る な ど 、 工 夫 し て意 思 を 伝 え て い る 。

  治 療 法 は な いが 、 の ど を 切 り開 き 人 工 呼 吸 器 を 取 り付 け れば 、 数 年 間 寿 命 を 延 ば す こと が で き る 。

も ち ろ ん 、 呼 吸 す ら 自 力 で で きな い のだ か ら 、家 族 が介 護 を 続 け な く て は な ら な い。 当 時 は 入 工 呼

吸 器 の台 数 が少 な か った た め 、 場 合 によ って は約 二百 万 円 の機 械 を 買 わ な く て はな ら な か った。

  和 男 さ ん は 八 九年 秋 、 冨 士 子 さ ん を 連 れ て塩 尻 市 の 温泉 に出 か け た 。 病 名 は も ち ろ ん 治 る見 込 み

がな い こと な ど 、 す べ て を こ こ で告 げ た 。 呼 吸 器 の問 題 も 話 し 合 った 。 冨 士 子 さ ん は、 ふり し ぼ る

よ う な言 葉 で、 必要 な いこ と を意 思 表 示 し、 後 日 、 ワー プ ロに書 い た 。 ﹁ 枯 れ木 に肥 や し を す る よ う な も の。 無 駄 な こ とを す る よ り、 人 生 を 終 わ り にし た い﹂

 和男 さん は ﹁ 本 人 の気 持 ち を 最 大 限 に尊 重 し よ う 。 ど ん な こ と が あ って も、 ち ゃ ん と 面 倒 を 見 て

い こ う﹂ と 決 心 す る 。 ﹁延 命 処 置 に関 す る覚 書 ﹂ と いう 書 面 を し た た め 、 医 師 に渡 し た 。

﹁家 族 に て 協 議 の結 果 左 記 の通 り 希 望 決定 致 し ま し た の で 、 あ ら か じ め 御 報 告 申 し 上 げ 、今 後 の措

置 に供 し た く 存 じ ま す 。 一、 経 管 栄 養 摂 取 器 具 装 着 は 行 う 。 二 、 酸 素 吸 入 は行 う が 、 人 工 呼 吸 機 の

装 着 は行 わ な い﹂。 書 式 は 、 和 男 さ ん が書 き 慣 れ て いる 土 木 工事 の書 類 に準 じ た。

  当 初 、 医 師 は ﹁三 年 の命 ﹂ と 見 込 ん で いた 。 だ が 、 和 男 さ ん の献 身 的 な 介 護 も あ って 、 冨 士 子 さ ん は予 想 を 超 え て自 宅 で生 き 続 け た。

  九 五 年 十 二月 十 八 日 、 冨 士 子 さ ん は救 急 車 で病 院 に運 ば れ て間 も な く 、 息 を 引 き 取 った 。

﹁生 き た い！ ﹂ 渇 望 が 芽 生 え ⋮

﹁ 生 き た い！ ﹂ と いう 渇 望 が 、 む く む く と頭 を も た げ て き た 。 ﹁ 人 工 呼 吸 器 を 着 け て で も 、 生 き続

け た い！ ﹂ 入 院 生 活 を 続 け て いた 長 野 県 松 本 市 の犬 飼 亨 さ ん ( 五六)に、 生 き る こと へ の激 し い執 念 が 芽 生 え て いた 。

 筋委 縮性側索 硬化症 ( A LS) を 発 病 し た の は 、 一九 八 九 年 。 体 が徐 々 に動 か な く な り 、 次 第 に

言 葉 も 失 い、 長 年 、 勤 め て いた 農 協 も 辞 職 せざ るを 得 な く な った 。 何 も し な い で いれ ば 、 死 が や っ て く る こ と は 、 は っき り と 分 か って いた 。

﹁ 死 は 、 い つか 必 ず 訪 れ る も の。 ⋮ ⋮ 命 あ るも のす べ て に 。 ( 中 略 )人 工 呼 吸 器 を 使 え ば 、 死 を 遠

目 玉 と脳 味 噌 だ け で！ ﹂

ざ け る こ と が で き る と いう 。 し か し 、 そ う し て生 き て 、 い った い何 を し よ う と いう のだ 。 生 き る 意 味 が あ る の か？ ( 中 略) 俺 に で き る こ と が 一つで も あ る の か？⋮⋮

  指 先 の力 は失 った が 、 ま だ 動 く首 を 使 って 、 棒 を く わ え て操 作 す る ワ ープ ロの闘 病 記 に、 こ う 記

し た 。 少 し ず つ症 状 が進 む 様 子 や 、 医 師 か ら 告 知 を受 け た 時 の こと な ど が 、 カ ラ リ と し た 文 体 で 、

時 に ユー モア す ら交 え て書 いて あ る。 が 、 人 工 呼 吸 器 を 着 け る べき か ど う かを 迷 う く だ り に な る と、 深刻 さがにじむ。

  当 初 は 人 工 呼 吸 器 を使 わ な い気 持 ち が強 か った 。 子 供 が な く 、 妻 の勝 子 さ ん ( 五六)と 二人 暮 ら し 。

介 護 の負 担 を 考 え る と 、 慎 重 にな ら ざ る を 得 な か った 。 と こ ろ が 、 闘 病 生 活 を 続 け る う ち に 、 心 の 中 に変 化 が生 ま れ て き た 。

﹁ 生 き続 け た い！   い つか ら そ ん な 気 持 ち が芽 生 え た の か ? ⋮ ⋮ 芽 生 え た も の は 成 長 す る。 ( 中

略 ) け れ ど も 、 そ れ は俺 にも 細 君 に も 、 想 像 を 絶 す る厳 し い ﹃ 未 知 への径 ﹄ な の で あ る 。妻 と 二 人

だ け の家 族 で ど う す れ ば い い のか ？   介 護 は ？  経 済 は ？ ( 中 略) いく ら 考 え て も 答 え は で な い。 ⋮ ⋮ 女 々 し いや つだ 。 だ が "生 き た い" こ の思 いを消 す こ と は 不 可 能 だ ﹂

  呼 吸 器 を着 け て で も

  病 院 の天 井 を 見 つめ な が ら 、 自 問 自 答 を 繰 り 返 し た 果 て に、 ﹁呼 吸 器 を着 け よ う ！﹂ と 、 決 断 す る。 ﹁ 病 気 と闘 い、 A L S と 共 に生 き る のだ ﹂。 一九 九 四 年 の こと だ った 。

﹁ 具 体 的 な き っか け があ った わ け じ ゃな い。動 け な い中 で 、 毎 日考 え て考 え て、 考 え続 け る う ち に、 " 生 きた い " と 強 く 思 う よ う に な った ﹂ と いう 。

  し か し 、 呼 吸 器 を 着 け て の闘 病 生 活 は想 像 以 上 に大 変 だ った 。 勝 子 さ ん も 病 気 に な ってし ま い、

在 宅 の介 護 が で き な く な ってし ま った 。 ﹁ 夫 は転 院 を 繰 り 返 し て い る ん で す 。 私 の妹 が 介 護 を 手 伝

って く れ て い る の で、 何 と か な って い ま す が ⋮ ⋮ 。 で も 、 ﹃で き るだ け の こ と は や って みた ら ﹄ と 勧 め た 選 択 で す 。 が ん ば って や って い く し か な い﹂

  A L S の発 病 率 は お よ そ 十 万 人 に 二人 か ら 七 人 く ら いと さ れ る 。 発 病 のピ ー ク は 五 十 代 で 、男 性

が や や 多 い。 家 族 性 のA L S も あ る が 、 全 体 の五 ％ 前 後 に すぎ ず 、 九 割 以 上 は偶 発 的 だ 。 ほ と ん ど

気 持 ち に 張 りを もた らす 。

ワー プ ロを使 った絵 の 作 成 に と、活 発 な創 作 活動 が

犬 飼 さん が ワー プ ロ を使 っ て描 い た 常念 岳 の絵 。

の人 が 、 心 の準 備 の な いま ま に発 病 し 、 人 工 呼 吸 器 を着 け る か ど う か の 選択 を 迫 ら れ る 。 病 院 の ベ ッ ドで 明 る く笑 う犬 飼 さん。 手 記 の 執筆 に、

  長 野 市 のあ る内 科 医 は言 う 。 ﹁僕 に は 分 か ら な い。 人 工 呼 吸 器 を 着 け る べ き な の か 、 そ う で な い

のか ⋮ ⋮ 。 人 工 呼 吸 器 を 着 け る と 、 何 年 も 介 護 し な く て は な ら な い。 家 庭 が 崩 壊 す る可 能 性 だ って

あ る 。 で も 、 人 工 呼 吸 器 を 着 け る こ と で 、 本 当 に尊 い時 間 を 生 き ら れ る 人 も いる 。 あ な た の身 に起

き た ら、 ど う し ま す か 。 医 者 には 何 も 言 え な い。 患 者 と家 族 の決 断 を信 じ る し か な い ん で す ﹂

  日 本 A L S 協 会 長 野 県 支 部 は 、 現 在 医 師 、 支 援 者 ら を 含 め 約 百 五 十 人 。 患 者 は約 三 十 人 い る。 支

部 事 務 局 は ﹁そ れ ぞ れ の患 者 が 、 主 体 的 に人 生 の方 向 を 決 め る のが 望 ま し い。 し か し 、 現 実 には お

金 が な か った り 、 介 護 者 が いな か った り し て、 呼 吸 器 装 着 の道 を 選 び にく い。 社 会 的 な 支 援 体 制 が 必 要 です ﹂ と いう 。

﹁気 楽 に生 き 、 む や み に悩 ん だ り し な いよ う に し て い る﹂ と 、 亨 さ ん。 ま だ 、 上 半 身 を 起 こ す こ と

が で き る し 、 酸 素 吸 入 器 を 使 った 独 特 の発 声 方 法 で 、 か ろ う じ て話 す こ と も で き る 。 筋 力 が少 し ず つ衰 え て いく こ と を止 め る こ と は でき な いが 、 表 情 に は輝 き が あ る。

﹁手 紙 を 書 いた り 、 絵 を 描 いた り ⋮ ⋮ 。 一つの こ と が で き る と う れ し いん だ よ。 こう いう 気 持 ち は、

元 気 な こ ろ に は味 わ え な か った ﹂。 そ う 言 って見 せ て く れ た ワ ープ ロで 描 いた と いう 北 ア ルプ ス ・

常 念 岳 か ら は 、 一日 一日 を 惜 し み な く 生 き る 亨 さ ん の思 い が 、 ひし ひ し と 伝 わ ってき た。

リ ビ ング ウ イ ル

﹁夫 が 望 ん で いた 姿 ﹂ と は

 点 滴 の管 や 心 電 図 の コー ド ⋮ ⋮ 。 何 種 類 も の医 療 機 器 を 体 に着 け た夫 が 、 集 中 治 療 室 に横 た わ っ

て い た。 く も 膜 下 出 血 で倒 れ て 一週 間 、 こ の状 況 が 続 いて いる 。 看 病 を し な が ら 、 妻 は ﹁こ れ は夫 が 望 ん で いる 姿 で は な い﹂ と 思 い始 め て いた 。

  横 浜 市 の開 業 医 亀 田龍 夫 さ ん ( 七四)の体 に変 調 が起 き た の は 、 一九 九 七 年 十 一月 四 日 の早 朝 、 長

野 県 南 佐 久 郡 八千 穂 村 の別 荘 に来 て いた 時 の こ と だ 。 前 日 は 妻 の 芳 子 さ ん ( 七三)ら と 、 白 駒 池 や 近 く の高 見 石 な ど北 八 ケ 岳 周 辺 の山 歩 き を 楽 し ん だ ば か り だ った 。

  朝 五 時 四 十 分 こ ろ 、 龍 夫 さ ん が ト イ レ に立 った後 、 ﹁ド ス ン﹂ と音 が し た 。 駆 け 付 け た 芳 子 さ ん

﹂。 い つも 夫 の診 察 を 見 て い る芳 子 さ ん は、

が ﹁ど う し た の﹂ と尋 ね る と 、 ﹁左 足 が お か し い﹂ と いう 。 さ ら に ﹁手 は 大 丈 夫 だ が 、 頭 が痛 い。 吐き気 もあ る﹂ ﹁あ っ、 く も 膜 下 出 血 だ。 多 分 右 側 で 出 血 し て いる︱ 反 射 的 にそ う 考 え 、息 を 飲 ん だ 。

状 況 が続 いた 。

芳 子 さん。 龍 夫 さん の体 調 は良好 で、 晴天 の 山 を楽 しんで い た。

﹁救 急 車 を 呼 び ま す ﹂ と いう と 、 龍 夫 さ ん は 一瞬 ち

ゅう ち ょ し た 。 だ が 、 思 い直 し て ﹁いや ⋮ ⋮ 、 う ん 、

そ う だ な 。佐 久 総 合 病 院 へ運 ん で も ら お う か﹂ と答 えた。

  病 院 に着 いた 時 は昏 睡 状 態 だ った 。 検 査 す る と、

や は り く も膜 下 出 血 で 、 右 側 の脳 の動 脈 瘤 が 破 裂 し

て いた 。 河 野 和 幸 脳 神 経 外 科 部 長 は 、 血 の塊 を 取 り

除 き 再 発 を防 ぐ 処 置 を す れ ば 、 助 か る チ ャ ン ス はゼ

ロで はな いと 考 え 、 家 族 の考 え を 聞 い た。

を希 望 し た。 手 術 そ の も の は成 功 し た 。 だ が 、 厳 し

  芳 子 さ ん は ﹁と に か く 生 き て い てほ し い﹂ と 手 術

い状 況 に変 わ り は な い。 そ れ ら数 日 間 、 一進 一退 の

か な "自 然 死 " を 迎 え る こ と を 希 望 す る文 書 ﹁リ ビ ン グ ウ イ ル﹂ ( 尊 厳 死 の宣 言 書 )を 作 って お き 、

  日 本 尊 厳 死協 会 は 一九 七 六 年 に発 足 し た 。 心 身 が健 全 な う ち に、 無 意 味 な 延 命 措 置 を 断 り 、 安 ら

に 入 会 し た 。 診 療 所 の窓 口 に も協 会 の パ ン フ レ ット を 置 き、 患 者 に紹 介 も し て いた 。

  亀 田 さ ん 夫 妻 は、 日 本 尊 厳 死 協 会 の会 員 だ った。 八 六 年 に身 内 が が ん で 亡 く な った のを き っか け

倒 れ る前 日、 高 見 石 を 訪 れ た亀 田 龍 夫 さん(左)と

必 要 な 時 に尊 重 し て も ら う 運 動 を進 め て いる 。

  芳 子 さ ん は 、 夫 の症 状 を 見 な が ら 、 リ ビ ング ウ イ ル の精 神 を生 かす べ き で は な いか 、 と 考 え る よ う にな って いた 。

  意思を尊 重、呼吸 器を外す

  八 日 目 、 龍 夫 さ ん の 呼 吸 が止 ま り が ち に な った 。 延 髄 に影 響 が 出 始 め て き た 証 拠 だ 。 河 野 部 長 は、

芳 子 さ ん に ﹁悪 く な ってき ま し た 。 脳 血 管 攣 縮 も 起 き て いま す ﹂ と告 げ た 。 回 復 す る 可 能 性 は ゼ ロ で は な い。 が 、 ゼ ロに向 か い始 め た こ と は確 か だ った 。

  芳 子 さ ん は 九 日 目 の朝 、 ﹁関 西 か ら 孫 が 会 い に来 る ん で す 。 そ れ ま で は も た せ てほ し い﹂ と い っ

た 。 人 工呼 吸 器 を 装 着 し て、 自 発 呼 吸 の停 止 に備 え る こ と に な った。 孫 た ち は そ の日 の昼 こ ろ 到 着 し、会う ことが できた。

  芳 子 さ ん は 、 娘 二人 に相 談 し た。 ﹁お 父 さ ん は、 無 駄 な 延 命 治 療 は望 ん で い な か った 。 孫 に も 会

え た し 、 も う 人 工 呼 吸 器 は必 要 な いと 思 う の だ け ど ⋮ ⋮ ﹂。 娘 た ち は、 尊 厳 死 協 会 入 会 に 同 意 し て

いた の で ﹁お 母 さ ん が そ う 思 う な ら 、 そ れ で い いん じ ゃな 、 い﹂ と 賛 成 し た 。 河 野 部 長 ら に申 し 出 た の は、 そ の日 の午 後 だ った 。

  午 後 二時 三 十 分 、 人 工 呼 吸 器 が 外 さ れ た 。 呼 吸 は し ば らく 続 いた が、 午 後 十 時 十 五 分 、 呼 吸 が 止 まり、同 二十分、死亡 が確認 された。

  龍 夫 さ ん の死 か ら半 年 余 り 、 芳 子 さ ん は 独 り暮 ら し に な った 。 悲 し み は いえ て いな いが 、 気 持 ち

の整 理 は で き つ つあ る。 そ れ で も 、 夫 の いな く な った 自 宅 で 、 ふ と考 え る こ と が あ る と いう 。

﹁あ あ 、 人 工 呼 吸 器 を 着 け て も ら った ま ま の方 が良 か った の かな って 。 でも 、 日 ご ろ か ら 希 望 し て

い た こ と だ った し 、 ﹃これ で良 か った の よ ね 、 お父 さ ん ﹄ と遺 影 に話 し か け て いる ん で す よ ﹂

  日 本 尊 厳 死 協 会 によ る と 、 九 八年 十 一月 現 在 の会 員 数 は全 国 で約 八 万 八 千 人 。 九 〇 年 こ ろ か ら急

速 に増 え て い る。 会 員 を 対 象 にし た ア ンケ ー ト 調査 で は 、 いざ と いう 時 に リ ビ ング ウ イ ルを 示 し た 場 合 、 医師 の約 九 七 ％ が患 者 の意 思 を尊 重 し た と いう 。

小児が ん

 自 ら選 んだ骨髄移植

  つら く て も伝 え な け れ ば な ら な か った。 六 歳 の 一人娘 に、 一切 を 話 す こと に た め ら い は な か った 。

ゃん ( 仮名 )の顔 を じ っと 見 つめ て 、 優 し く 語 り か け た 。

今 ま で も そ う や って、 親 子 一緒 に病 と 闘 ってき た。 松 本 市 の横 山 恵 美 さ ん ( 三六、仮名)は、 か お り ち

﹁か おり ち ゃん に は、 二 つし か道 が な いん だ よ 。 一つは 、 治 療 す る。 骨 髄 移 植 を 受 け る の。 も う 一

つは 、 治 療 し な い。 治 療 が つら け れ ば 、 し な く て い いん だ よ 。 で も 、 六 カ 月 く ら いで 死 ん じ ゃう か も し れ な い。 ど う す る？ ﹂

  か お り ち ゃん は、 少 し 考 え て か ら は っき り と 答 え た。 ﹁じ ゃ あ 、 あ た し 骨 髄 移 植 を 受 け る﹂。 一 九 九 六 年 七 月 の こ と だ った 。

  病 気 は神 経 芽 細 胞 腫 。 小 児 が ん の 一つで 、 副 腎 や 背 骨 周 辺 な ど に発 生 す る 悪 性 の腫 瘍 だ 。 か お り

ち ゃん は 四歳 で 発 病 。 長 野 県 南 安 曇 郡 豊 科 町 の県 立 こど も 病 院 に入 院 し 、抗 が ん剤 で 腫 瘍 を小 さ く し て から 、 九 四 年 二月 、 背 骨 付 近 の腫 瘍 を 手 術 で取 り 除 い た 。

っ た。 ラ ン ドセ ル もピカ ピカの ま まだ。

  七 月 に は 、 冷 凍 保 存 し て あ った 自 分 の骨 髄 も 移 植 し た 。

骨 髄 液 の 温度 が低 か った た め 、 激 痛 で苦 し ん だ 。 抗 が ん

剤 で 髪 の毛 も 抜 け た 。 無 菌 室 で は 母 親 と触 れ 合 う こ と も ま ま な ら な か った。

  一度 は退 院 し た が 、 九 五 年 五 月 に再 入院 。 翌 年 の小 学

校 の入 学 式 に は出 席 で き た が、 一週 間 く ら い通 学 し て、

病 院 に戻 った 。 我 慢 強 く 、 治 療 に不 満 は も ら さ な か った

が 、 無 菌 室 で の暮 ら し が 、 笑 顔 を 奪 って い った 。

  九 六 年 七月 、 か お り ち ゃ ん と 恵 美 さ ん、 父 親 の和 明 さ

ん (四三、仮名)の 三 人 は 、 ハワ イ に旅 行 し た 。 か お り ち ゃ

ん は 、 ス ヌ ー ピ ー の縫 いぐ る み に ﹁ス ー ち ゃん ﹂ と名 前

を付 け て か わ いが って いた 。 両 親 が 新 婚 旅 行 の時 、 ハワ

さ ん の気 持 ち は重 か った。 ﹁ 帰 った ら 、 再 び 骨 髄 移 植 に取 り組 む べき な の か。 か お り の意 見 を 聞 い

(日本 事務 局 ・東 京) の協 力 で 、 旅 行 が実 現 し た。 旅 先 で、 か お り ち ゃ ん は ご き げ ん だ った が 、 恵 美

  病 気 の子 供 の夢 を か な え る こ とを 目 的 と し た 国 際 ボ ラン テ ィ ア 団体 ﹁メ イ ク ・ア ・ウ ィ ッ シ ュ﹂

だ か ら だ った。

イ で 買 って いた た め、 ﹁ス ー ち ゃ ん の兄 弟 が ほ し い。 ハワ イ で 買 わ な く ち ゃだ め﹂ と 、 旅 行 を 望 ん

かお りち ゃん の勉 強 机 は、 ほ とん ど使 う機 会 が な か

て か ら決 め よ う ﹂

  か お り ち ゃ ん は 、 移 植 の道 を 選 ん だ 。 ﹁や る と な れ ば 、 最 善 の 方 法 を 探 し てあ げ た い﹂。 恵 美 さ ん は、 神 奈 川 県 の東 海 大 学 付 属 病 院 を 見 学 し、 そ こ で の移 植 を 決 め た 。

  父 親 が ド ナ ー に な り 、 十 月 に移 植 し た 。 経 過 は良 好 で 、 九 七 年 三 月 に退 院 。 四 月 半 ば か ら 再 び 豊

科 町 のこ ど も 病 院 に通 う こ と にな った 。 ﹁今 度 こ そ 治 って ほ し い。 治 る ん じ ゃ な いか ﹂

  と こ ろ が 、 ま た し て も再 発 し た。 四 月 、 直 ち に こ ど も病 院 に入 院 。 こ の こ ろ か ら体 調 が 急 速 に悪

化 し、 六 月 二 日、 脳 死 状 態 に陥 った 。 長 い闘 病 生 活 の後 に訪 れ た あ ま り の急 変 に、 恵 美 さ ん は ﹁ 何 で こ ん な こ と にな る の か ﹂ と 信 じ ら れ な い思 いだ った。

  折 し も 国 会 で は 、 脳 死 体 から の臓 器 移 植 の道 を 開 く臓 器 移 植 法 案 が 審 議 さ れ て いた 。 恵 美 さ ん は

﹁ 法 案 が 成 立 し ま せ ん よ う に﹂ と 願 った。 ﹁か お り の心 臓 は 動 いて い る。 生 き て い る ん だ 。 死 ん で な ん か いな い﹂。 法 案 は 六 月 十 七 日 、 可 決 し た 。

  か お り ち ゃん の心 臓 に動 き 続 け て も ら う 、 生 き 続 け て も ら う こ と が 、 恵 美 さ ん の目 標 にな った 。

七 月 二 十 二日 の誕 生 日 を迎 え れ ば 八 歳 にな る 。 せ め て そ れ ま で ⋮ ⋮ 。 だ が、 前 日 の 二十 一日 、 命 を 閉 じ た 。 注 文 し てあ った 誕 生 日 の ケ ー キ は、 必 要 な く な った 。

﹁つら く て も告 知 せね ば ﹂

 あ れ か ら間 も な く 一年 。 恵 美 さ ん は 、 か お り ち ゃ ん に病 状 を す べ て伝 え、 治 療 方 法 を 選 ん で き た

こ と を後 悔 し て いな い。 ﹁子 供 だ から 告 知 し な く て い いと い う の は、 大 人 の 勝 手 な 思 い込 み だ と 思

う 。 子供 は正 確 に感 じ 取 って い る はず で す 。 大 人 が 、 自 分 が 傷 つき た く な いか ら 告 知 し な い と いう ケ ー ス が あ る の で は な い で し ょう か ﹂

  か お り ち ゃ ん が 亡 く な った 現 実 を あ り の ま ま 受 け 入 れ よ う と 自 分 に言 い聞 か せ 、 闘 病 中 知 り 合 っ

た 同 じ境 遇 の母 親 た ち と連 絡 を と って 、痛 みを 分 か ち合 って い る。 ﹁メ イ ク ・ア ・ウ ィ ッシ ュ﹂ に も 参 加 し、 他 の子 供 た ち の力 に な ろう と し て いる 。

  し か し 、 い つも 心 に よ み が え って く る 光 景 が あ る 。 看 護 婦 の 一人 が 、 脳 死 状 態 に陥 った か おり ち

ゃん を 看 護 す る時 、 モ ノを 扱 う よ う に 見 え た こ と だ 。 そ の光 景 が浮 か ん でく る た び に、 悔 し く て眠 れ な いと いう 。

﹁も う 治 療 は や め よ う ﹂

﹁こ こ で 治 療 を 中 断 す る の は 、走 って い る特 急 列 車 か ら 飛 び 降 り る よ う な も の で す よ。 本 気 で す か ﹂。 県 立 こ ど も 病 院 の 石 井 栄 三 郎 医 師 は、 び っく り し て 尋 ね た 。

﹁これ が わ が 家 の考 え 方 で す か ら ﹂。 松 本 市 の工 藤 学 さ ん ( 四四、 仮名)は 言 い切 った 。 二男 昌 樹 君 ( 仮 名) の が ん 治 療 を や め る。 た と え 、 確 実 に死 が や って来 る と し ても 。

ん( 四四、 仮名)が 、 右 耳 の後 ろ に は れ を 見 つけ た 。 近 く の診 療 所 で 診 て も ら った が、 よ く 分 から な か

  昌 樹 君 に腫 瘍 ら し き も の が見 つ か った のは 九 三 年 十 一月 、 二 歳 八 カ月 の時 だ った 。 母 親 の慶 子 さ

った 。

  は れ が 消 え な い た め九 四 年 二月 、 こ ども 病 院 で検 査 し た 。 神 経 芽 細 胞 腫 と 分 か った 。 た だ ち に入 院 。 化 学 療 法 で 腫 瘍 を 小 さ く し、 外 科 手 術 で 取 り除 く と いう 。

  抗 が ん 剤 の副 作 用 に は 個 人 差 が あ る。 昌 樹 君 は、 投 薬 を 始 め て 二、 三 日 す る と吐 き 気 で苦 し み だ

し た 。 無 理 に食 べ て も 吐 い て し ま う 。 苦 し み のあ ま り 母 親 の顔 を 見 つめ ては ﹁お う ち に帰 る ﹂ と 言 った 。 髪 の毛 も 抜 け た 。

  腫 瘍 は投 薬 の度 に小 さ く な り 、 六 月 に手 術 し た 。 執 刀 医 は 両 親 に ﹁き れ いに取 れ ま し た よ ﹂ と 伝 え た 。 と ころ が七 月 、 手 術 し た 部 位 の す ぐ そ ば に、 再 発 が 見 つか った 。

  九 月 、 二 回 目 の手 術 。 だ が 、 十 一月 には ま た 再 発 が 見 つか る 。 ﹁ 手 術 し て ﹃う ま く いき ま し た ﹄

と言 われ、しば らくし て ﹃ 駄 目 で し た ﹄ と 言 わ れ る 。 ま る で 地 獄 と天 国 の繰 り返 し だ ﹂ と 、 慶 子 さ ん は思 った 。

  一家 は 十 一月 、 こど も 病 院 の近 く に引 っ越 し た 。 昌 樹 君 の三 人 の 兄 と 姉 も 転 校 。 学 さ ん は ﹁何 も そ こ ま で ﹂ と 思 った が 、 慶 子 さ ん に押 し 切 ら れ た 。

  が 、 間 も な く学 さ ん も認 識 を 改 め る 。 仕 事 で な か な か付 き 添 え な か った が 、 九 五 年 二 月 に初 め て

病 院 に泊 ま った。 薬 の副 作 用 で身 を よ じ って苦 し む 息 子 の姿 を 目 の 当 た り に し て驚 いた 。

﹁こ れ ほ ど 苦 し い思 いを し て い る と は 、 こ の時 ま で知 ら な か った。 妻 が ど う いう 気 持 ち だ った か を 知 り後 悔 し た﹂

  三 回 目 の手 術 は 二 月 。 放 射 線 も 併 用 し た 。 だ が 四 月 、 無 情 にも リ ン パ腺 への転 移 が 見 つか った 。 絶 望 が家 族 を 包 ん だ 。

  両 親 は話 し 合 って ﹁も う 治 療 は や め よ う ﹂ と 結 論 を 出 し た 。 ﹁も う 十 分 や った 。 こ れ 以 上 苦 し め

た く な い﹂。 石 井 医 師 は 、 治 療 を 続 け る べ き で は な い か と 説 得 し た が 、 両 親 の気 持 ち は 固 か った 。 五 月 連 休 を機 に、 昌樹 君 を 連 れ 帰 った。

  患 者 と家 族 の 心 の ケ アを 考 え る

  家 族 の中 に戻 った 昌 樹 君 は 、久 し ぶ り に普 通 の生 活 を 楽 し ん だ 。 何 で も食 べ、 初 夏 の安 曇 野 で泥 だ ら け に な って遊 ん だ 。

  日 が た つ に つれ、 腫 瘍 は大 き く な った。 首 を 圧 迫 す る の で、 窒 息 の危 険 も あ った 。 学 さ ん の気 持

ち が 揺 れ た 。 七 月 か ら 十 月 に か け 、 も う 一度 だ け化 学 治 療 を す る こ と に な った。

  た だ し 、 目 的 は完 治 で はな く、 進 行 を 遅 ら せ る こ と だ った。 薬 の力 は 弱 く 、 量 も少 な か った 。 医

師 は 新 し い治 療 法 を 試 み る提 案 を し た が、 両 親 は首 を縦 に振 ら な か った 。 外 来 で で き る こ と だ け を 希望 した。

  昌 樹 君 の表 情 は 生 き生 き し て いた 。 毎 日 、病 院 の帰 り に ス ー パ ー マー ケ ット に寄 り 、 アイ ス ク リ ー ム な ど 好 き な も のを 一つ買 って も ら う の が楽 し み だ った 。

  し か し 、 九 六年 にな る と 、 少 しず つ弱 って い った。 四 月 に は自 力 で立 て な く な った 。 五 月 二十 三

日、 両 親 は い つも の よ う に昌 樹 君 を 病 院 へ連 れ て行 った 。 診 察 し た 医 師 は 表 情 を 硬 く し ﹁ 今 日は入 院 にな り ま す よ ﹂ と言 った 。

  急 い で姉 た ち を 小 学 校 から 呼 び 寄 せ た。 昌 樹 君 は す ぐ 個 室 に入 った。 医師 や 看 護 婦 の動 き が慌 た

だ し く な った 。 心 電 図 装 着 。 人 工 呼 吸 。 家 族 皆 が 見 守 る中 、 わ ず か 二時 間 ほ ど で、 昌 樹 君 は静 か に 息 を 引 き取 った 。 ﹁痛 い﹂ と も 言 わず 、 泣 き も し な か った 。

  時 が 過 ぎ 、 慶 子 さ ん は 落 ち着 い て当 時 を 振 り返 れ る よ う にな って き た 。 ﹁お医 者 さ ん は 、 で き る

治 療 、 強 い治 療 を 次 つぎ と勧 め て く れ た 。 こ ち ら は ケ アを 望 ん で いた ん で す 。 で も 、 な か な か 分 か っても ら え な か った ﹂ と 語 る。

  石 井 医 師 は ﹁工 藤 さ ん の家 族 か ら は、 い ろ い ろ な こ と を 教 え ら れ た ﹂ と言 う 。 ﹁当 時 は、 病 気 の

治 療 ば か り考 え て いた 面 が、 確 か にあ り ま し た。 家 族 や 患 者 の気 持 ち が 大 切 な ん だ 、 と気 づ かさ れ た﹂

  こ ど も 病 院 で は、 九 七 年 秋 か ら 、 医 師 、 看 護 婦 ら ス タ ッ フ が、 心 の問 題 も 含 め た ケ ア を 考 え る ﹁ト ー タ ル ケ ア研 究 会 ﹂ を続 け て いる 。

青年 への告 知

﹁が ん だ と な ぜ 言 わ な か った ﹂

﹁息 子 さ ん は、 悪 性 リ ン パ腫 に間 違 いな い で し ょう 。 治 療 し な け れば あ と 三 カ月 か ら 一年 半 の命 で

す ﹂。 医 師 の言 った言 葉 が 、 頭 の中 を 駆 け め ぐ る。 須 坂 市 の中 山 洋 子 さ ん ( 五六)は 、 動 揺 し な が ら も 、 と っさ に思 った 。 ﹁息 子 に は隠 そ う 。 希 望 を 失 わ せ て は な ら な い﹂。

  中 山 博 史 さ ん が、 長 野 赤 十 字 病 院 (長野 市 ) で診 断 を 受 け た の は 、 一九 九 二年 四 月 。 体 調 の 悪 化

な ど か ら高 校 を 中 退 し た 直 後 、 十 七 歳 の時 だ った 。前 年 秋 ご ろ か ら激 し い せ き が続 き 、 夜 には 布 団 に水 を ま いた か と思 う ほ ど寝 汗 を か いて いた 。

  検 査 し て 即 日 入 院 。 血 液 の が ん ・悪 性 リ ンパ 腫 と は知 ら せず 、 ﹁肺 炎 ﹂ と 告 げ た 。 す ぐ に抗 が ん

剤 を 使 い始 め た 。 激 し い吐 き気 が 襲 う 毎 日 。 七 月 こ ろ に は髪 の毛 が抜 け た 。

  九 月 に退 院 し 、 通 院 治 療 に な った 。 両 親 は 、 自 宅 の医 学 書 を 目 立 た な い場 所 に隠 し た 。 が 、 博 史

さ ん は 病 気 に つ いて調 べな か った 。 洋 子 さ ん は ﹁ 知 る の が怖 い の かな ﹂ と 思 った 。

  骨髄移植 を す るため、九 三年 二月、佐 久総合 病院 ( 長 野 県 南佐 久 郡 臼 田 町 ) に 入 院 し た 。 家 族 は

﹁リ ン パ節 炎 に な った た め だ ﹂ と説 明 し た 。

 佐 久 総 合 病 院 の 関 茂 樹 医 師 ( 四四)は 、 病 名 や 治 療 方 針 を 患 者 に 告 げ る のを 原 則 と し て い た 。両 親

は 不 安 に思 った が、 ﹁ 分 か って も 仕 方 が な い﹂ と も 考 え た 。 関 医 師 は 、 博 史 さ ん が ポジ キ ン病 と い う リ ン パ腫 だ と説 明 し た 。 同 時 に ﹁ 治 す つも り で 頑 張 れ﹂ と 励 ま し た 。

﹁先 生 は 何 て お っし ゃ った の？ ﹂ と 聞 く 洋 子 さ ん に、 博 史 さ ん は ﹁が ん だ って。 で も 、良 性 だ っ

や 手 術 を終 え て元 気 だ ったが 、 この1年 ほ ど後

に他 界 して しま う(1994年3月

、 臼 田町)。

だ よ ﹂。 洋 子 さ ん は 目 を そ ら し 、 黙 って 怒 り の

食 堂 中 の視 線 が 二 人 に集 ま った 。 ﹁ね え 、 何 で

と答 え た。 ﹁ 何 で お れ に言 わ な か った ん だ ﹂。

た の か﹂ と聞 いた 。 洋 子 さ ん は ﹁知 って た よ ﹂

よ う と す る時 だ った。 突 然 ﹁が ん だ と 知 って い

  病 院 内 の食 堂 で 、 洋 子 さ ん と 二 人 で 食 事 を し

が 爆 発 し た。

け 入 れ た の か ﹂。 が、 あ る 日 、 博 史 さ ん の感 情

﹁ 怒 る元 気 も な い の か。 そ れ と も 、 す べ て を 受

落 ち着 い て いた の で、 洋 子 さ ん は不 思 議 だ った 。

こ ろ は 分 か ら な い。 た だ 、 ﹁が ん ﹂ と 知 って も

て﹂ と答 え た 。 ﹁ 治 す つも り で ﹂ と いう のを ﹁良 性 ﹂ と 理 解 し た の だ ろ う か。 両 親 にも 、 本 当 の と 姉 と公 園 を散 歩 す る博 史 さん(右)。 骨 髄 移 植

治 ま る のを 待 つし か な か った 。

  五 月 、 自 分 の骨 髄 を 移 植 し た。 七 月 に 二 回 目 の移 植 。 治 療 に は前 向 き に取 り組 ん だ が 、 劇 的 な病

状 の改善 も な か った 。 九 月 に右 側 の肺 を 取 る外 科 手 術 を す る こ と にな った。

  面 談室 で手 術 の説 明 を 受 け た時 だ った 。 外 科 医 が ﹁ 病 名 は 悪 性 リ ン パ腫 で す ね ﹂ と言 った 。 博 史

さ ん は は っと し て洋 子 さ ん を にら み つけ た。 外 科 医 が 立 ち 去 って か ら 、 博 史 さ ん は 怒 鳴 った 。 ﹁ 悪 性 な ん て聞 いて な い。 ど う いう こ と な ん だ ﹂

  博 史 さ ん は面 談 室 を 飛 び 出 し 、 関 医 師 を 問 い詰 め た 。 ﹁う そ を つ い て い た の か ﹂。 関 医 師 は、 剣

幕 に驚 き な が ら ﹁ホジ キ ン病 と話 し た はず だ﹂ と 説 明 し た 。 結 局 、 博 史 さ ん が気 持 ちを 静 め 、 予 定 通 り手 術 を 行 った 。

  生 ま れ てき た こと に感 謝

  洋 子 さ ん は こ の こ ろ、 博 史 さ ん の雰 囲 気 が 変 わ った と 感 じ た 。 ﹁ 生 き ることを大 切 にす るよう に

な った 。 素 直 に も な った ﹂。 そ れ は、 十 二月 の退 院 を 機 に、 病 院 関 係 者 あ て に書 いた 手 紙 に も 表 れ た。

﹁あ のこ ろ は正 直 い って死 ん で し ま った 方 が い いと 思 った こ と も あ り ま し た 。 ( 中 略 )移 植 も 終 え 、

手 術 も終 え 、 治 療 が す べ て終 わ った いま 、 生 き て い て本 当 によ か った と 思 いま す 。 関 先 生 と は 、 何

度 も ぶ つか り あ いま し た 。 そ のた び に 、命 の大 切 さ 、 生 き る こ と の素 晴 ら し さ を 教 わ り ま し た 。 本

当 に あ り が と う ご ざ いま し た ﹂

  退 院 後 、 体 調 は良 か った 。 一月 の成 人 式 に出 席 、 四 月 に は家 族 で 熱 海 に旅 行 し た 。 六 月 に は建 材 会 社 で 軽 いア ル バイ ト ま で始 め た 。

  だ が 、 九 五 年 一月 、 胸 の痛 み を 訴 え 佐 久 総 合 病 院 に 入 院 。 以 後 病 状 が進 む 。 二月 十 六 日 、 博 史 さ

ん は 病 室 で洋 子 さ ん に ﹁生 ま れ て き た こ と を 後 悔 し た って言 った こ と が あ る け ど 、本 当 は生 ま れ て

き た こ と に感 謝 し て いる よ ﹂ と 語 った 。 ﹁お父 さ ん と お 母 さ ん の 面 倒 み る つも り だ った け ど、 も う み れ な いよ ﹂   二 月 十 八 日 の明 け方 、 静 か に息 を 引 き取 った 。 二 十 一歳 だ った 。   洋子 さんは振り返 る。

﹁ど う 告 知 す べ き か 、 計 画 的 な対 応 は全 く でき ま せ ん でし た 。 最 初 に告 知 し な か った の が、 良 か っ

た か 悪 か った かも 分 か り ま せ ん 。 でも 、 も う 一度 同 じ 場 面 に遭 遇 し た ら 、 私 た ち には 同 じ対 応 し か で き な いで し ょう ﹂

  洋 子 さ ん は 、 博 史 さ ん の闘 病 の様 子 を本 にま と め た 。 書 名 は ﹃生 ま れ てく れ て 、 あ り が と う ﹄ に した。

。 夜 中 に突 然 襲 った 吐 き気 は 、 そ れ ほ ど 激 し か った 。 事 前 に医 師 か ら ﹁吐 き

治療は苦 しくとも

  抗が ん剤投与   体 に電 光 が 走 る︱

気 が あ る か も し れ ま せ ん﹂ と言 わ れ て いた が 、 ま さ か こ れ ほ ど と は。 夕 食 は し っか り 食 べた が 、 ト

イ レ に駆 け 込 ん で全 部 吐 いた 。 長 い夜 にな った。 こん な 苦 し み が 続 く な ら 、 い っそ 死 ん だ方 が ⋮ ⋮ と いう 思 いが 、 一瞬 頭 を よぎ った 。

  山 梨 県 の主 婦 、 小宮 山 敏 子 さ ん ( 五二、仮名)が、 卵 巣 が ん の 治 療 に取 り 組 ん で 間 も な く の こ と だ っ た。

  最 初 は胆 石 治 療 のは ず だ った が 、 一九 九 六 年 九 月 、 甲 府 市 内 の病 院 で 卵 巣 と 子宮 を 全 摘 出 し た 。

担 当 の医 師 か ら ﹁化 学 療 法 を や ろ う と 思 いま す。 小 宮 山 さ ん が 嫌 な ら 、 や ら な く て も い いん で す

が ﹂ と説 明 が あ った 。 治 療 に つ い てじ っく り考 え る 余 裕 な ど な か った 。 ﹁じ ゃあ 、 頑 張 り ま す 。 よ

ろ し く お願 いし ま す ﹂ と 答 え た も の の、 病 室 に戻 り 、 一人 に な って か ら落 ち 込 ん だ 。 涙 が あ ふ れ た 。

  十 月 か ら毎 月 、 抗 が ん 剤 の投 与 を 始 め た 。 十 本 ほ ど の点 滴 を 、 五 日 く ら い か け て入 れ る 。 昼 夜 の

区 別 な く 点 滴 が続 いた 。 吐 き 気 止 め も も ら った が 、 効 果 は な か った 。

  化 学 療 法 の時 だ け 入 院 す る 形 を と った 。 白 血 球 数 が減 る た め 、 人 込 み に行 って は いけ な い と いう 。 買 い物 が 思 う よ う に で き な い のが 不 便 だ った。

  入 院 中 、 同 じ卵 巣 が ん の女 性 と同 室 にな った 。 腹 水 が た ま り 、 お な か が張 って い た 。廊 下 で会 う

と、 い つも う な だ れ て いた 。 敏 子 さ ん は ﹁こ れ が 将 来 の自 分 の姿 だ ﹂ と 思 った 。 十 二 月 に女 性 は 亡 く な った 。 自 分 の死 を 予 告 さ れ た 気 が し た 。

  十 二 月 の治 療 が 済 ん だ後 、 医 師 か ら経 過 説 明 が あ った 。 ﹁ 今 お な か に あ る のは 、 卵 巣 か ら 転 移 し

た 腫 瘍 で す 。 治 療 の効 果 は 出 て い ま す ﹂。敏 子 さ ん に は ﹁転 移 ﹂ とあ っさ り 言 う 医 師 の言 葉 づ か い が シ ョ ッ ク だ った 。 ﹁こ の病 院 に は来 た く な いな ﹂ と 思 った 。

  心情 を 医 師 に 話 し転 院

 ﹁い い先 生 を 知 って いる ﹂ と 、 知 人 か ら ふ じ内 科 ク リ ニ ッ ク ( 甲府 市 ) の 内 藤 いつ み 医 師 を 紹 介 さ れ た。 内 藤 医 院 は 、 在 宅 のタ ー ミ ナ ル ケ ア、 緩 和 ケ ア に力 を 入 れ て い る。

﹁治 療 も つら いし 、 同 じ病 室 で亡 く な った 人 のよ う な最 期 は、 迎 え た く な いと 思 って い るん で す ﹂。

﹁ 治 り た い﹂ と いう 気 持 ち と ﹁ 安 ら か に死 に た い﹂ と いう 気 持 ち が い り交 じ って いた 。 そ の 思 いを

内 藤 医 師 に率 直 に訴 え た 。 治 療 は受 け な か った が 、 話 す こと で敏 子 さ ん の気 持 ち は和 ら いだ 。

  九 七年 三 月 にな って、 前 の病 院 か ら 催 促 が あ った 。 ﹁ど う し て来 な い の で す 。 早 く 来 て 下 さ い﹂

と いう 。内 藤 医 師 に相 談 す る と ﹁そ れ で は 別 の病 院 を 紹 介 し ま し ょ う ﹂ と 助 言 し てく れ た 。

  東 京 の病 院 と茅 野 市 の諏 訪 中 央 病 院 のど ち ら を 選 ん で も い い、 と の こと だ った 。 パ ン フ レ ット を

見 て何 と な く 心 を ひ か れ、 九 七 年 四 月 、 諏 訪 中 央 病 院 を 訪 れ た 。 担 当 の山 下 共 行 医 師 が、 じ っく り 時 間 を 取 って話 を し てく れ た 。

  敏 子 さ ん は ﹁も う 化 学 療 法 は し た く な い﹂ と訴 え た。 山 下 医 師 は ﹁薬 の効 き や す いが ん 、 効 き に

く いが ん が あ る。 卵 巣 が ん は 、 効 き や す い典 型 な ん です 。治 療 し な い の はも った いな い﹂ と 力 説 し

た。 ただし ﹁ あ な た が ど ち ら の道 を 選 ん で も 、 診 療 を 拒 否 し た り し ま せ ん 。 よ く 考 え て み てく だ さ い﹂ と も 付 け 加 え た 。

  結 論 を 出 せ な いま ま 、 五 月 に検 査 入院 。 入 院 中 、 どう す べき か を考 え た 。 治 療 は苦 し い。 で も、

や り た い こと もあ る 。 せ め て大 学 、 高 校 に通 う 子 供 た ち が 、 独 り立 ち す る姿 を 見 届 け た い⋮ ⋮ 。

﹁生 き た い。 一日 で も 長 く ﹂。 自 分 の 本 心 が 見 え た 気 が し た 。 山 下 医 師 に ﹁治 療 を 受 け さ せ て い た だ きます﹂と申 し出た。

  不 安 を 抱 え な が ら 、 六 月 か ら 治 療 に 入 った。 吐 き 気 は相 変 わ ら ず ひ ど か った 。 し か し、 そ れ 以 外

の環 境 が違 った。 以前 は夜 間 も 点 摘 を続 け た の が負 担 だ った 。 が、 今 度 は昼 間 だ け で、 本 数 も 少 な か った 。 吐 き た い時 、 部 屋 ご と にト イ レが あ る のも 助 か った 。

  八月 ま で 化 学 療 法 を 行 い、 以 後 通 院 治 療 にな った 。 一九 九 八 年 に な って、 画 像 に腫 瘍 が 写 ら な く

な った 。今 は 自 宅 で普 通 の生 活 を 送 って い る。 ﹁で も 、 い つ再 発 す る か 分 か ら な い状 況 で は あ る ん

で す ﹂。 敏 子 さ ん は淡 々と 語 る 。

﹁諏 訪 中 央 病 院 で も 、 治 療 が 苦 し か った こ と に変 わ り は な い。 た だ 、 自 分 が納 得 し た ので 、 治 療 に

向 かう 気 持 ち は全 く 違 いま し た 。 も し 、 治 療 し な い道 を 選 ん で いた ら 、 今 生 き て いる私 は な か った 。 内 藤 先 生 や 山 下 先 生 と の出 会 い に感 謝 し て いま す ﹂

人生 の幕 引き

  "手 術 は せ ず" 義 父 の選 択

﹁手 術 は し た く な い。 で も 、 三 年 間 は生 き た い﹂。 肝 臓 が ん の告 知 を し た 義 父 か ら、 意 外 な 言 葉 が

返 って き た 。 ﹁で き れ ば 手 術 に同 意 し て ほ し い﹂。 そ う 思 って いた 諏 訪 中 央 病 院 ( 茅 野市 ) の鎌 田實 院長 ( 四九)は 、 思 いが け な い申 し 出 に と ま ど った 。

  一九 九 二年 八 月 。 鎌 田 さ ん は妻 さ と 子 さ ん ( 四八)の父 、 高 須 博 学 さ ん ( 当時七十 六歳) に、 が ん の告

知 を し た 。 東 京 で 長 男 の家 族 と暮 ら し て いた 父 が 、 諏 訪 中 央 病 院 恒 例 の コ ンサ ー ト を 聴 き に来 た と き不 調 を 訴 え、 診 察 し た のが き っか け だ った 。

  鎌 田 さ ん は 、 ふ だ ん か ら 患 者 に病 名 を 隠 さず 、 本 当 の こと を 話 し て いた。 身 内 だ か ら と い って 原

則 を変 え る つも り はな か った 。 た だ し 、 不 安 も あ った。 博 学 さ ん は 七 十 歳 の時 、 東 京 の病 院 で 胃 が ん の手 術 を し て い る。 二度 目 の が ん 。 し か も高 齢 だ 。

  告 知 を し た 日 、 博 学 さ ん は シ ョ ック を 受 け 、 黙 り 込 ん だ。 肝 臓 内 に転 移 が あ った が 、 手 術 を す れ

ば 助 か る 可 能 性 も あ る。 一人 の医 師 と し て手 術 を勧 め た 。 ﹁ 病 院 には 腕 の い い医 者 が いま す 。 安 心

で す よ ﹂。 だ が 、 博 学 さ ん は ﹁も う 年 だ し 、 手 術 は し た く な い﹂ と 譲 ら な か った 。 数 日 間 考 え 、 気 持 ち の整 理 を つけ て 、 ﹁三 年 間 ﹂ を申 し 出 た 。

  鎌 田 さ ん は ﹁い い人 生 の幕 引 き が で き る よ う 、 力 を 尽 く そ う ﹂ と腹 を く く り、 四 つの選 択 肢 を 示

し た。 第 一が 手 術 。第 二 に、 体 内 に管 を 入 れ 薬 品 を 注 入 し、 腫 瘍 を弱 ら せ る方 法 。 第 三 に 、 腫 瘍 を

た たく た め 直 接 肝 臓 に針 を 刺 す 方 法 。第 四 に漢 方 薬 治 療 。 そ れ ぞ れ の利 点 や 危 険 性 も く わ し く 説 明 し た。 博 学 さ ん は 、 第 二 の方 法 を 選 ん だ 。

  東 京 か ら お よ そ 三 カ 月 ご と に茅 野 に 通 う 治 療 が 始 ま った 。 治 療 後 は 、 管 を 抜 いた 後 の出 血 を 防 ぐ

た め、 一晩 の安 静 が 必 要 だ った 。 ﹁じ っと し て いる のが つら い﹂ と 珍 し く 苦 し さ を訴 え た。

  あ る 時 、 さ と 子 さ ん が ﹁な ぜ 三 年 な の ?﹂ と 尋 ね る と 、 博 学 さ ん は ﹁東 京 で ア パ ー ト を 建 て た 。

自 分 が あ と 三 年 生 き れ ば 、 建 築 年 数 の関 係 で相 続 税 が安 く な る﹂ と 答 え た。 家 族 の負 担 を 軽 く す る た め だ と 分 か り、 胸 を 打 た れ た 。

  治 療 の経 過 は 予 想 以 上 に良 好 だ った 。 腫 瘍 が ど ん ど ん 小 さ く な った 。 し か し 、 三 年 を 迎 え た九 五

年 秋 、 博 学 さ ん は ま た し て も 周 囲 を 驚 か せ た 。 ﹁治 療 は 今 回 で 終 わ り にす る ﹂。 鎌 田 さ ん は慌 て た。

﹁ 確 か に 三年 た った が 、 順 調 な のだ か ら、 何 も や め な く ても ﹂ と 思 った が 、 今 度 も意 思 は固 か った。

 本 当 の こ と を 伝 え る 大 切 さ

  半 年 後 、 ﹁痛 み が あ る﹂ と い って諏 訪 中 央 病 院 を 訪 れ た 時 、 腫 瘍 は 相 当 な 大 き さ にな って いた 。

朗 々と唱和 した。

亡 くな る2日 前 、孫 と握 手 す る博 学 さん。 入 院 して も、 力で や ろ う と した。

薬 で痛 み を 抑 え な が ら 鎌 田 さ ん の家 で暮 ら し 、 必

要 に応 じ て 通 院 し た 。 そ の間 、 さ と 子 さ ん が 付 き

添 い、 各 地 を 訪 れ た 。 安 曇 野 の散策 、 諏 訪 の美 術 館 めぐ り⋮⋮。

  あ る 日、 さ と 子 さ ん と 諏 訪 市 のう な ぎ 屋 で 食 事

を し た 。 博 学 さ ん は う な 重 が大 好 き で、 い つも ぺ

ろ り と 平 ら げ た 。 と こ ろ が 、 こ の日 は ほ と ん ど 食

べ残 し た 。 ﹁あ っ、 本 当 に 父 は 死 ぬ ん だ ﹂。 初 め

て 現 実 の重 さ を 実 感 し た 時 、 さ と 子 さ ん の目 に涙 が 込 み上 げ てき た。

  四 月 半 ば を過 ぎ た こ ろ 入 院 。 五 月 七 日 、 博 学 さ

ん の希 望 で 、病 院 ス タ ッ フら も 一緒 にな り、 病 室

で 賛 美 歌 を 歌 った 。 ベ ッ ド の 上 で 博 学 さ ん も 、

  鎌 田 さ ん に は 、 当 時 高 校 生 の娘 が いた 。 初 め て直 面 す る身 近 な 人 の死 を ど う 受 け取 る か が、 自 分

く ら 元 に や って 来 る と 目 を 開 け た が 、 や が て 再 び 目 を閉 じ た 。 七 十 九 歳 だ った 。

  九 日 の朝 、痛 そ う な表 情 を 見 せ た 。 点 滴 に痛 み止 め を 加 え る と 、 静 か に眠 った 。 さ と 子 さ ん が ま

歯 磨 きや ひ げ そ りな ど、身 の まわ りの こ とは最 後 まで 自

の医 療 に対 す る リ ト マス試 験 紙 だ と 考 え て いた 。 ﹁お 父 さ ん、 人 が 死 ぬ の って怖 い こ と じ ゃな い ん だ ね﹂ と 話 す の を 聞 い て、 ﹁ 間 違 って いな か った﹂ と 確 信 で き た と いう 。

﹁医 師 と 家 族 の立 場 を 同 時 に経 験 し て 、 患 者 に病 気 の情 報 を 伝 え、 主 体 的 に判 断 し て も ら う こ と が 、

こ ん な にも 有 意 義 な ん だ と 実 感 し た 。 義 父 の生 き 方 は本 当 に見 事 だ った 。 妻 も 、 父 親 と の思 い出 を

重 ね る こ と で、 自 然 に死 を 受 け 入 れ て い った。 後 悔 は ほ と ん ど な いは ず で す 。娘 にも 貴 重 な も の を 伝 えてもら えました﹂

  諏 訪 中 央 病 院 で は 一九 九 八年 七 月 、 緩 和 ケ ア を 目 指 し た 六 床 の小 さ な 新 病 棟 が オ ープ ンし た。

あとがき

  二 年 に 一度 く ら い の割 合 で や ってく る 不 整 脈 発 作 で都 内 の大 病 院 に 入 院 し た こ と が あ る 。命 に別

条 のな い こと は分 か って いる が 、 気 持 ち の い いも ので は な い。 先 端 医 療 を 備 え た病 院 と いう こと で

安 心 し て いた が 、 た ら い回 し の末 に、 翌 日 の夕 方 に な って や っと 専 門 医 を名 乗 る医 師 が 診 察 に現 れ た。

  説 明 は歯 切 れ 良 か った 。 心 臓 の メ カ ニズ ム に始 ま り 、 治 療 に 伴 う メ リ ット と リ ス ク 、 薬 の種 類 、

予 後 。 実 に よ く 分 か った 。 だ が 、 当 直 明 け の寝 不 足 を ぼ や く 若 いド ク タ ー や 、 ベ ッド の傍 ら で 私 語

を す る茶 髪 の看 護 婦 さ ん た ち の態 度 が 、 ひ ど く 無 神 経 に思 え た 。 ﹁こ の病 院 を 一刻 も 早 く 出 た い﹂ と 思 い、 薬 だ け も ら って退 散 す る こと に し た 。

 昨 秋、文化 部記者 の三村卓也 君が ﹁ 科 学 も の の連 載 を し た い﹂ と 提 案 し た 際 、 こ の時 の体 験 が 去

来 し た 。 ﹁そ れ な ら 、 先 端 の医 療 技 術 と 人 間 の か か わ り 合 いを テ ー マ に絞 って は ど う か﹂ と 持 ち か け 、連 載 の構 想 が 固 ま った 。

  先 端 医 療 は刻 々 と進 化 す る。 出 生 前 の胎 児 の診 断 、 体 外 授 精 、 遺 伝 子 レ ベ ル の診 断 や 治 療 、 臓 器

移 植 、 性 転 換 手 術 、 が ん 治 療 ⋮ ⋮ 。 最 近 は D N A の解 析 技 術 が、 民 間 の親 子 鑑定 に も使 わ れ る ま で に な った 。 も は や ﹁ 神 の海 域 ﹂ へ乗 り 出 し た船 であ る 。

  し かし 、 ﹁技 術 が 先 端 的 な ら ば 、 患 者 は 安 心 か ﹂ と 言 え ば 、 ﹁ノ ー﹂ で あ ろ う 。 医 師 や 研 究 者 が、

先 端 医 療 を進 歩 であ り善 だ と確 信 し た と し ても 、 生 身 の患 者 は 心 弱 い存 在 で あ る。 英 語 の ペ イ シ エ

ント は、 ﹁苦 し み に耐 え て い る人 ﹂ の意 だ 。 イ ン フ ォー ム ド ・コン セ ント と いう が 、 ロビ ンソ ン ・ク

ルー ソ ー のよ う な 強 固 な 意 思 を 持 ち 合 わ せ た 患 者 は 少 な い ので は な いか 。 にも か か わ ら ず 、 人 は い つか生 と 死 の海 路 に向 き合 わ な け れば な ら な い。

  連 載 で は 、 医 療 問 題 に詳 し い飯 島 裕 一編 集 委 員 が 助 言 し、 三 村 君 を筆 頭 に、 東 京 支 社 の太 田 康 夫

君 、 文 化 部 の原 田 省 子 さ ん の三 人 が執 筆 、 医 療 の選 択 の岐 路 に直 面 し た 人 々 のと ま ど いや葛 藤 を あ

り の ま ま に ルポ し ても ら った 。 ﹁い の ち の海 図 ﹂ のタ イ ト ル で 、 今 年 一月 か ら 七 月 ま で 五 十 一回 を 数 えた。

  生 き る こ と と は 何 か、 病 む こ と と は ど う いう こと か、 医 療 は ど う あ る べ き か を 、 身 を切 る 思 いで

語 って 下 さ った患 者 さ ん や 御 家 族 の皆 さ ん に は 、 頭 が下 が る思 いで い っぱ いだ 。 記 者 諸 君 に は、 技

術 や病 理 を 十 分 に理 解 し た 上 で、 心 の問 題 を掘 り 下 げ る よ う に と難 し い注 文 を つけ た が 、 三 人 と も

足 を 泣 か せ て 取 材 し て く れ た 。 そ の意 味 で も、 こ の連 載 に目 に と め 、 出 版 の機 会 を 与 え て下 さ った

紀 伊 國 屋 書 店 の水 野 寛 さ ん に は、 心 か ら お礼 を 申 し 上 げ た い。 な お 、 出 版 に際 し て、 年 齢 、 肩 書 な ど は連 載 当 時 のま ま と し た 。

﹁医 療 と は 単 な る技 術 で はな く、 文 化 の 一部 と し て あ る べ き も のな ん で す ﹂︱

。 か つ て お訪 ね し

た こ と が あ る 、 故 中 川 米 造 先 生 (滋 賀 医 科 大 学 教 授 ) の言 葉 を 、 改 め て か み し め て ペ ンを 置 き た い。

一九九 八年 秋

担当 デ スク

増 田 正昭

■ 著作者 ：信 濃 毎 日新 聞 社

明 治6年 創 刊 で 朝 刊 ・夕 刊 紙 を刊 行 して い る。 長 野 県 を中 心 に発 行 部 数46万 部 。 桐 生 悠 々 、 風 見章 な ど、 著 名 な ジ ャー ナ リ ス トを多 数 輩 出 。 好 評 の 新 聞 連 載 を本 に した もの と して は 、 『老 化 を探 る』(紀 伊 國 屋 書 店 、1987年)、 『 世 界 市 民 へ の 道 』(明 石 書 店 、1989年)、 『が ん 治 療 最 前 線 』(岩 波 書 店 、1991年)、 『 脳  小 宇 宙 へ の 旅 』(紀 伊 國 屋 書 店 、 1991)、『扉 を開 け て 」(明 石 書 店 、1992年) な どが あ る。 連 絡 先 ：長野 県長 野 市 南 県 町657 電話(026)236‐3164

生

と 死

の

1998年12月25日 

十

字

路

第1刷 発 行〓

発行所 株式 会社 

紀伊 國屋書店

東 京 都 新 宿 区 新 宿3‐17‐7 電 話  03(3354)0131(代

表)

出 版 部 (編集)電 話 03(3439)0172 ホ ー ル 

部(営 業)電 話 03(3439)0128 セ ー ル  東 京 都 世 田 谷 区 桜 丘5‐38‐1 郵 便 番号   156‐8691

〓 SHINANOMAINICHISHINBUN,1998 1SBN4‐314‐00833‐4 C0036 Printed

装幀 菊地信義 カバー写真 瀬 尾 明男

in Japan

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印刷 ・製本 中央精版印刷